Jaha då var det fredag igen!

Dottern hemma med mamma o plötsligt blev hon väldigt trött. Somnade till på soffan. Lite temphöjd när hon vaknade, NEJ NEJ NEJ va min tanke. Sonen ska ju ha hit kompisar på filmparty ikväll. Men se temphöjningen försvann o dottern e lite piggare, dumma dumma pollen va de kan ställa till med!

Vet inte om det är pollen som hjälper min trötthet att hålla greppet om mig eller om det "bara" beror på Edsén?.

Är inte så trött att jag inte kan hålla mig uppe idag, men ändå väldigt trött. Dessutom stel o öm i kroppen.

Det blev inget stall Igårkväll pga missförstånd mellan mig o hästägaren, men då trotsade jag ändå min trötthet o gjorde det sista i rabatterna längs huset på framsidan. Trotsa tröttheten, de ska jag nog inte göra!

Jag fick jätte ont när jag planterade några blommor och la i lite kakaoflis.

 Fick ge mig ganska snabbt efteråt o knapra ipren o hamna i soffan.

Ska nog lyssna på kroppen när den är trött, känns som att de slår tillbaka om jag trotsar tröttheten, då kommer smärtan som i sin tur ger ny trötthet.

Nej nu ryter jag till mig själv att låt kroppen ta det lugnt när den är trött, då går de förhoppningsvis snabbare över. SÅ JA, nu fick jag mig ännu en uppläxning av mig själv;-)

Men som doktorn sa; de tar tid att lära sig vart gärnserna går, men när du väl lärt dig dem har du stor nytta av dem. Därför tror jag det kan vara bra att skriva ner det, hur man mår osv för att kunna gå tillbaka till det vid behov.

Jag fungerar på de vis att om jag mått bra en längre tid j a, då glömmer jag de jobbiga o tvärtom.

Skönt många ggr men lätt att glömma även sina gränser/begränsingar o då slår de ju tillbaka:-(

Ja idag Får  jag iallafall inget gjort o skulle lätt somnat om jag lagt mig ner;-)

Men så vart de ju de där med kalas.... Mannen kommer strax hem, han tog lite arbetstidsförkortning så ska vi plocka undan de sista o dammsuga av huset o svabba av toaletterna, blåsa lite ballonger o sen e vi redo för grabbarna:-)

Ska bli roligt o sonen ser fram emot de :-) Mamman hamnar nog i soffan kl 20 när grabbarna skjutsats hem o så blir det lite MINUTEN som sömnmedel;-)

Imorgon är det kalas för barnens nästyngsta kusin som fyller 5år, på söndag är det fotbollsmatch, o ja just det i helgen måste vi även plantera vår nya bokhäck. Tur det bara är 10 plantor;-) I övrigt blir det vila o trädgårdspyssel varvat med vartannat. En härligt helg hoppas vi på!

  Halloj!

Idag vaknade jag trött, tyckte jag la mig i helt ok tid o att jag sovit gott i natt. Men kanske blev de lite mycket igår kanske med läkarbesök o allt. Jag har trots allt jobbat en del i fm, blir ett nytt tag i kväll tänkte jag. I em hämtde jag barnen på skola o förskola. Dottern som vi upptäckte allergiska prickar hos igår under ögar o på ögon locket hade kvar prickarna men lite ljusare. Ingen klåda o de är inte upphöjda. Hon fick ingen loratadin idag för jag ville se om de ökade, men verkar inte så.

Idag var det molnigt o lite kyligt på morgonen. Nu blåser de friskt men solen lyser så pollenhalterna är nog inte så snälla:-( Får se om de ger sig annars får det bli ett telesamtal till bästa barnläkaren o få lite tips eller mer medicin:-( Stackars mina barn med alla allergier:-( Vilka föräldrar, vilket arv:-O tur vi har många andra bra egenskaper att föra vidare  

Sonen min vaknade imorse o hade ont i sin stortå, jodå, han hade klippt naglarna själv o de blev visst lite väl korta   Det hade blivit rött runt om nageln men de fick bli ett alsolsprits omslag o en kattatvätt efter skolgympan då man tydligen inte har någon skolsköterska på skolan (endast förebyggande skolhälsovård) som kunde lägga om det under skoltiden:-( Nu ser dte lite bättre ut men ett nytt omslag får de bli ikväll. Inget nageltrång här inte, de e ju fotbollsmatch på söndag!

Igår Fick jag föresten ett mejl med artiklen om tjejen med eds som allas skrev om. För några veckor sedan var hon ju med i allers. Hamnade oxå på en blogg idag där man länkade till ett radio inlägg, jag länkar vidare den.

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=275&grupp=3564&artikel=5036061

För även om eds visar sig olika o denna kvinnan har drabbats extra hårt som barn så kan den ändå vara nyttig att lyssna på. Några aha grejjer blev det faktiskt för mig. O en del påminnelser, jag är ju trots allt ny på detta så kunskapen är inte så stor, men den ökar sakta men säkert:-) Tycker det är bra med info som komme rut om sjukdommen o kommer jobba på de. Kunskap äger!

Vi är ju trotsallt bara 1på 5000 eller ja 2 på 10000 då som får den här sjukdommen, eller rättare sagt bär på den där genen som är dominant. Så har man fört den vidare så träder den igenom och personen får eds (om jag fattat allt rätt)

Med detta inlägget tänker jag ta ett nytt steg, hoppas jag. Jag ska försöka få in en bild!  Håll tummarna att jag lyckas, sen ska jag o mannen åka ut till stallet med dottern. lite hästmys o kanske en ridtur för dottern o sen hem o städa av huset. Imorgon ska sonen fira sina 9år med 2 kompisar med ett filmparty:-)

Jaha, då var det dags för besök nr 3 hos neurologen som förra gången diagnostiserade mig EHLERS DANLOS SYNDROM.

Mamma föjlde med mig idag, 4 öron hör bättre än 2.

Jag känner mig inte alls orolig när jag skall till honom, han känns trygg, kunnig o han tror på mig! Mamma fick samma upplevelse:-)

Idag hade jag en massa frågor som jag faktiskt fick svar på, jag hade skrivit en lång lista med frågor.

För att jag skall minnas bättre skriver jag ner lite här vet ja;

* Behandlingsplan till vc- en ganska enkel plan vid eds då man inte kan göra så mycket för att stoppa den. Jag skall röra på mig, inte ta i. Ha kontakt med sjukgymnast. Vc skall remittera mig vidare till olika specialister för om ajg får olika symptom måste man först utreda att de inte beror på annat än eds. är allt normalt enl specialiter, då lägge rmna skulden på edsén. ex hjärtklappning är ett vanligt symptom, emn man får inte bara tillskriva eds skulden utan skall utreda innan.

*remisskopior - ja han skickar till min vc så de blir nöjda.

* kan en reumatolog hjälpa mig på något vis? - Nej troligtvis inte, dels är det väldigt få reumatologer som intresserar sig för edsde jobbar främst med infalmmatoriska ledsjukdommar.

* mediciner - hur fungerar det med gabapantin elle rva den nu hete- ja den är främst till från början för ep, men man märkte den hade dålig verkan på ep men hjälpte mot smärta. Idag säger man att det främst är de med skador på de små nerverna som får hjälp av denna medicin. en utveckling av denna heter lyrica men numera får man itne den för eds pga myndigheterna. Kan va värt att testa garbapantin om jag känner för det, men vissa får hjälp andra inte. Jag pratade med en från rehab i helgen o hon hade gått upp 4 kg på några vackor o de känns ju inte så lockande:-( men vi får se.....

* alternativmediciner ja något kom ivägen när vi snackade så inget ordentligt svar. magnesium, ja nej typ man kan testa men inget han trodde på.

*botox- nej troligtvis inte för eds efterosm det slår ut delar av en muskel o då smärtan vid eds beror på att musklerna jobbar 3 gånger så mycket o konstant högtryck har han känslan av att man förvärrar för andra muskler vilket kan ge större besvär än nytta. Vid kronisk migrän sätter han ut alla mediciner innan han ger remiss till botox.

*Ärftligheten - den är dominant dvs om en förälder bär på anlaget går det igenom. Den som har icke kärltyp kan inte ge barnen kärltypen_ tack en stor sten lättade fårn mitt bröst! Om en med kärltypen kan ge ex klassisk vet man inte eftersom man inte vet vilka gener det är som är inblandade. kärltypen har man hittat genen hos.

* Omeprazol- kan fortsätta käka det hur länge jag behöver

* Kan lactrase hjälpa mot den sk laktonintolleransen?- Ja i vissa fall verkar det så. Kanon, värt att testa!

O så berättade jag att jag skall till ågrenskan den 21 maj o de tyckte han var toppen, brukar va kanon info där sa han:-)

Jag skall tillbaka på återbesök 22 augusti om jag inte känner behov av det tidigare.

På vägen därifrån gick mamma o jag in i bokhandeln o jag fyndade en vägatlas som var på rea, dessutom halva reapriset, 64kr för en europa atlas satt inte fel;-) Sen gick vi förbi en sko/hjälpmedles butik. Men nej inga kul skor alls:-(

Sen körde mamma o jag hem här o fixade lite pyttipanna m stekt ägg *mums* sen satt vi o snackade lite skit nån timme innan mamma bagav sig hem igen.

Vi pratade även om glasögon, ögonläkare osv så i em har jag varit in hos optikern o kikat brillor, jisses va dyrt:-O jag stör ju mig på bågarna när ja har jocka bågar så de lutar åt riktigt tunna bågar med fritt glas så att säga. Titan bågar skulle kosta 3000 + glas på nästan desamma:-O De värsta var att tydligen kan synen ändras ofta hos  mig m eds:-( jäkla sjukdom va den ställer till med:-(

Liknande dessa brillor vill jag nog ha. Bilden lånad av www.titanoptik.se    Fast jag vill inte ha i blått;-)

Igår fyndade vi loss på stadens intersport. Jag hittade 1par gympaskor som jag skall ha inläggen i o använda som promenadsko o sen hittade jag en sko som jag skall ha när jag tränar hos sjukgymnasten. Jag blev en riktig nike fyndare. Gillade priset, knappt 1100kr för de 2 paren ordinarie var 2300 

      Den vänstra ska va min promenadsko o den högra till träningen

Resten av familjen fyndade oxå loss så förutom mina dojjor så fick vi med oss 2 par fotbollsskor till pågarna, gympaskor t dottern "fotbollshossor" till de 3 andra o lite annat smått krafs. Innandess hade jag o barnen varit på kappahl o jag tror de skulle kunnat handla halva affären om jag inte stoppat hahahh men lite vårkläder hamnade i vår kasse. På Lindex köpte sonen en fräck hatt  o dottern en kofta, ja just de vars 2 par fingervantar slank oxå ner.

Lyckades även handla en present till barnens nästyngsta kusin som ska firas på lördag o en blomma till styvsväfar som oxå fyllt år. Besök där med fika på kvällen o bokning av legoland:-) Ska bli skoj!

Nej nu blir det lite vila, tar hårt att va iväg så där en dag:-(

Hade tänk va i trädgården en liten stund men jisses de e ju rena stormen ute:-(

får sitta i soffan o pussa på mannen istället, inte fy skam  

Hoppas bara att de prickar dottern har främst runt sitt vänsteröga inte blir något mer utan att vi akn få en lugn kväll o natt. Hon har trots allt loratadin i kroppen så hon borde inte allergi reagera....

Ha dé!

Jaha så inne i bloggandes värld var jag….

Har inte helt glömt bort bloggen, men det har hänt en massa annat som puttat den åt sidan. Beroendet av att blogga har inte infunnit sig ännu, dvs det blev bortprioriterat.

Jag fick i alla fall som jag befarade sota för att jag kämpade på i trdgården på söndagen.  Hade rejält ont på måndagen. Febern fanns oxå kvar, sen gav jag upp o tempa, man blir ju bara less nrä man ser man e temphöjd. Halsonda gav med sig o då va de ju inte halsfluss direkt- skönt! På onsdagen hörde jag på nyheterna att det var höga pollenhalter oops, kanske var det därför vi mådde knas sonen o jag. I med en allergi tablett o hoppas på bättring! Senare i veckan kom de där känslan när jag känner mig iskall o jag ligger på strax över eller runt 37*, känns som att jag fryser o att febern stiger liksom, men istället e jag lågtempad. Skumt skumt som så mycket annat m denna skitsjukdom!

Smärtan höll i sig  även en bit på tisdagen.

På onsdagen tog jag o mina handledsortoser oss till mitt nya jobb o fick lite lärdom om de arbetsuppgifter jag skall sköta om en tid framöver. Några timmar där, sen var jag ganska trött i huvudet, kroppen var på lite bättre humör den dagen. På kvällningen kopplade vi släpet och körde hem till kompisar som har hästar. Barnen busade i halmen o med hundarna, mannen min lastade hästskit på släpet o jag, ja jag stod mest o snackade skit helt ärligt;-)

Hem o fyllde i varmbänken m hästskiten o sen var soffan min!

På torsdagen kom migränen så iprenen o alvedonen fick på kvällen sällskap av almogran nr 2 på kvällen.

Därav gick fredags fm. som i bakfyllans tecken. Precis som om migränanfallet inte varit allt för tungt så blir de medicin över i kroppen som ger mig bakfyllekänsla dagen efter. Lite läskigt, o visst vore de trevligarea o va "bakfull" om man faktiskt festat dan innan:-)

Fredagen gick också i husvagnspackandets tecken. Tanken var årets premiär där på fredagen, men nej jag orkade inte fullt ut.  Fick gödat gräsmattan med gödning/mossmedel i alla fall. Hoppas kunna få bukt på den förbannade gräsmattan detta året…. Lördag morgon vaknade jag med ont i nacken o huvudet så lite massage, en ipren o upp o röra på mig så under vi några timmar senare göra årets camping premiär-UNDERBART!

Vaknade någon runda på natten o var väldigt trycköm i höft o axel. Annan ställning o sen sov jag gott igen. Närmare bestämt blev det 12h sömn. Me like!

Söndag fm. i lugn o ro på campingen o sen körde vi hem till trädgården. Jag grävde upp lite maskrosor, grävde ner i grässvålen där vår nya bokhäck skall placeras, mannen fick gräva upp det. Grävde en rad i trädgårdslandet och småplockade lite allmänt. Gick en promenad med mannen, skata får det gå o inte var det långt iheller o en paus hos dotterns kompis blev det i mellan, men när vi var nästan hemma kände jag att si bältet skulle suttit på. Längtar också efter mina ilägg o nya skor! Hoppas remissen till Ortopedtekniska kommer snart.

Måndag vecka26 skulle jobba hemifrån idag fullt ös tänkte jag men nix anslutningarna fungerade inte fullt ut, nya tag imorgon. Åkte o beställde avenbokplantor hos trädgårdsmästaren. På kvällen tog jag en tur till köpcenter. Letade jacka men fann ingen, letade vårmössor till barnen men fann inga, letade gelésadel t min cykel, fann en men den kändes hård:-O letade liggunderlag, sånt där självuppblåst, tänkte ha det med i husvagnen istället för en gympa matta att göra övningar o ligga o sträcks ut på. De blir ju både litet o nätt o väger inte så mycket o dessutom ger de inte lika mycket ”sjukstatus” vilket jag gillar! Men tyvärr blev jag osäker på om de var den modellen jag sökte…. Sökte efter en inne/ute temp att kunna ha koll på varmbänken med – o se DET hitta jag o till det facila priset av 69kr-De gillas!

Ja de blev alltså inte många av de saker jag sökte som kom med hem. På hemvägen körde ja inom annan plantskola o köpte hem kakaoflis, nu ska inte mördarsniglarna få gotta in sig i mina rabatter på framsidan åtminstone! När jag sen satte mig i soffan kände jag att jag hade ont i nacken, mannen masserade lite, men nej de fanns kvar. Tidigt i säng o nu vaknade man stel som en pinne i nacken o ja stora delar av kroppen. Ont i fingrarna på högran. In m en ipren o på med vetekudden. Hoppas komma igång. Ska ner o köpa på oss en massa i sportaffären idag då fotbollsklubben grabben är med i har 20% där nere idag. Tycker vi om! Får nog allt gå förbi lindex o kappahl också med de där små växtmonstrena till barn som vi har. Just nu pausar jag från jobbet då jag väntar på att bli uppringd, behöver hjälp med att få rätt på en grej inte lätt att va ny på jobb;-)

Imorgon är det besök hos neurologen igen, hoppas få ut nåt riktigt bra! Min mamma ska med då mannen min är på kurs o hur det än är så hör 4 öron bättre än 2, så idag skall jag kika igenom min frågelista också. Den har vuxit sig ganska lång på sista tiden;-)

 Igår ringde jag o bokade in mig på sjukgympa här hemma i stan, blev en ny sjukgymnast, sjg H, hoppas hon e bra. Ska dit på måndag kl 9.

Jaha dag var det söndag och inte vilken söndag som helst...

Vi var bjudna på 2 kalas, mars är en tuff födelsemånad i vår släkt.

Vi skulle gått på kalaset hos en av mina svägorskor, sambon t min bror. Vi insåg ju redan igår att vi inte skulle kunna åka så vi ringde återbud. Vi som har specialkost (jag laktosfritt o barnen mjölkproteinfritt) kan ju säga till  i god tid om vi kan.

Go frukost o sen tog vi oss ut. Mannen åkte o köpte ett fönster till varmbänken.

Jag började pilla i trädgården, sprutade lite gift på lite ogräs o tänkte att ja nu gör jag denna sidan idag, resten tar jag imorgon "bra tänkt av mig!!" Klapp på axeln t mig själv, men ja den kunde  jag ju ta bort senare, för VARFÖR kan jag inte bara ge mig???

Fick för mig att börja gräva trädgårdslandet  Ja jag sa till mig sälv att gräva en rad. EN RAD!!!

Gick bra en stund sen va jag på de igen o gjorde en rad till... VARFÖR???

Lyfte bort lite trampstenar, drog upp torrt ris från i fjol, la tidningar o ris i varmbänken o pillade runt.

 Väv på häcken för att skydda för vårsolen blev det oxå. 

Bar dessutom tillsammans med mannen ett tungt fönster 100*160 cm....

Sen istället för att gå in o vila så fick jag för mig att packa ut i husvagnen. Blev ett par lådor innan jag gav upp.

Ja nu e jag trött i ryggen, vågar inte tänka på hur morgondagen blir .... Har bara mig själv att skylla... Ska nog va glad att jag inte behöver skynda upp vid 7 för att få iväg sonen t skolan utan först få iväg dottern vid 9,30

                                           NÄR SKA JAG LÄRA MIG???????

 men jag vill ju få saker gjorda o ja jag tycker så mycket om min älskade trädgård o den e ju liksom mitt ansvar. O ja jag vet att man inte behöver skaffa nya projekt hela tiden o ja jag vet att man inte behöver ha bort allt ogräs eller testa den nya frösorten osv osv. Men för mig e de vår o sommar ju. Underbart att njuta i trädgården! Men ok jag ska faktiskt se till att denna säsongen ska inte en massa nya projekt påbörjas utan alla små gamla rester skall fixas klara först!

Även om mannen gör de jag ber honom om o så gott han kan så är det ju jag som har kunskapen om det hela. Ja ja han fick jobba han oxå, han fick fixa till o gjuta lite vid min blivande varmbänk. Ska hämta hästgödsel i veckan tror jag hos en kompis, sen vänta in rätt temp o därefter få fröerna o ett par potatisar i jorden:-)

DET börjar närma sig VÅR!!!

Hoppas att inte kroppen protesterar  allt för mycket imorgon o att febern verkligen gett sig till imorgon.

Nån annan med eds som har knas kropps temp? Läkaren sa man kunde ha det. Men de kanske är halsfluss som spölar trots allt???.  Tyckte jag va feberfri imrose, men inte nu.

I veckan hoppas jag dessutom få starta upp med mitt nya jobb *spännande*

Trevlig kväll på er alla nu ska det intas Tacos o därefter ryggläge i soffan!//J

Vaknade av en riktitg feberhet son kl 06. Stackaren hade jätte ont i halsen. Fick bli lite alvedon o en stund sömn till.. tänkte jag.... men ont i bäckenet, ändrade position, ont i knäna, kudde under, ont i fötterna. Ja hur jag än låg hade jag ont. jag var ju fortfarande trött och hade ju tom lite feber (38) så en stund vila skulle ju inte skada... Tror jag somnade om vid halv 8 o sov till 9 då sonen kom yrvaken o ville bli omnattad;-)

Ja så blev det inte utan vi tog oss upp. Stackars sonen hade rejält halsont o min hals känns inte heller ok så ett samtal till vc blev de.

 Fick en tid till främst sonen till doktor G. de blev halsprov på oss bägge o sonens visade halsfluss. Mitt skickades på odling. De trista var att vi hade tid kl 13. Först 14 va vi klara men själva tiden hos doktorn va nog totalt 5 min max.  Tiden gick o vi vet ju alla hur många infektioner man kan dra på sig i ett väntrum så där en helgjour dessutom...

Både sonen o jag e ju infektionkänsliga så vi gick faktiskt ut ett par rundor o väntade. Sen upp en sväng på apoteket, ja ett av alla de vi har i stan. trots stort antal apotek har inget söndagsöppet o sista stänger 15 på lördagar, dåligt o konstigt tycker jag. Nu är 10 dagar pc kur påbörjad för sonen.

Blev en lugn lördag med familjen.

jaha då vaknade både sonen o jag med feber... o halsont...

Sonen hade ganska hög feber in i mellan o de blev mycket vila för oss. Lillasyster tyckte inte de va super kul alltid;-)

Lite mer smärta idag men inte jätte mycket. Kom lite mer på kvällen o handortoserna fick åka på för att avlasta hadlederna, o de hjälpte allt lite grann.

Vaknade upp med huvudvärk. Tog vetevärmaren i nacken nästan hela fm. La mig o sträckte ut en stund oxå, men strax va det dags att hämta i skolan.

Ut för en nypa friskluft i trädgården.

 Tror ni jag kunde låta bli att dra lite ogräs, nej så klart inte;-) Kallt som sjutton ute idag om man jämför med dagen innan, grått o rått. Vi vill ha vår!

Vid 15snåret tog jag tempen=feber. Trodde de va av EDS, min kropp hoppar lite i temp. Vilade lite.

Halsonda kändes mer som halsbränne ont. I med en till ipren o ut i stallet med dottern.  Huvudvärken va typ borta men jag frös.

Kommer hem till en son som säger han har ont i halsen:-O jaha, hur ska morgondagen se ut tro?

positiva för dagen är att smärtan varit otroligt låg i kroppen.

Bara lite magknip! De där vanliga mitt i magen o ut mot sidorna. Tror de e tarmarna som protesterar lite ibland. Har ett par ggr varit med om de o att jag sen har gaser eller en liten "förstoppning" som varit orsaken.