Har i måndags o tisdags försökt att nå Vc för o kolla om jag har någon telefontid/boka telefontid snabbare med läkaren angående min mage.

I månadgs sa en telfonsvarare att de var så många som ringde att man fick återkomma, detta höll i sig några timmar, skumt skumt de har ju så man lämnar nr o blir uppringd.

I tisdags fick jag en tid som skulle vara efter vi lämnat hemmet inför ridningen, så jag gav upp.

Onsdag em lyckades jag få kontakt o jo torsdag fm ska hon ringa upp!

Vi pratade ju för två veckor sen o då ville hon ha ner min losec dos, jag har gjort försök men de har blivit 30 mg de flesta dagarna o 40 nån dag, igår onsdag klarade jag mig på 10 + 10 o idag torsdag har jag tagit 10mg än så länge. Hon ville ju ha ner till 20mg + 1 pepcid istället. jag vill helst inte blanda in nya saker nu m en skum mage.

Måste prata emd henne om alla mina konstiga jobbiga magproblem, varför har jag detta o vad gör vi åt det? hjälper losecen mig eller e de placebo, känner jag mig trygg med dem??

Jag har ont, gaser, diarre nån dag, hård en annan (sorry för info)

Kan va illamående, har ibland nåt irriterande känns torr klump eller nåt i halsen, tjock bubblig saliv ibland

haft dålig aptit o svårt o äta, är dock bättre.

slemmar i halsen igen som inte gjort ett bra tag nu, kan de ha m refluxen o göra nu när jag sänkte min losec dos igår??

sen e de ju så att jag fryser ofta, kan sitta under en filt o skaka, händerna är ofta iskalla o så har jag aldrig haft de förr. o ändå så luktar min svett ILLA. luktar riktigt gammal svett efter bara några timmar ibland trots nyduschad o deo:-O

känns inte speciellt nice o faktiskt lite handikappande o ännu mer lär de ju bli om jag skall arbetsträna.

jag kan svettas en del i armhålan trots att jag fryser, skumt.

Är de månne så att min kropp inte renar ordentligt???

Lämnade ju leverprover o sockervärde i fredags o de e ju oxå delvis därför som läkaren skall ringa för o meddela provresultatet.

ja hoppas hon trots att hon endast är underläkare har nåt vettigt att komma med, annars får hon remitera vidare till mer kunnig läkare!

oj va illa min träning gick idag:-(

Är ju visserligen längesen jag tränade pga sjukor o läkarbesök o jag har haft infketion osv.

Men herregud, jag skakade i benen när jag cyklade, pirrade liksom upp i bäckenet.

När jag klev av cyklen skulle jag göra armdrag m blått gummiband o de brukar aldrig va några problem, men benen skakade o armarna orkade inte  som vanligt:-(

Fick göra färre drag o sen kom vi till bendrag där jag varit på g att gå över från rött till blått band, de kan jag ju glömma på ett tag nu.

Jag fick tom hålla i mig in i mellan o de har jag inte gjort sen innan sommaren ( ev en runda i höstas när bäckenet krångla) o färre övningar där oxå.

Jag hoppade över bollen, kände att bäckenet inte var stabilt nog till de.

När jag gjorde "armhävningarna" kom sjukgymnasten o sa åt ig att jag stod för långt ut med fötterna, har tydligen missuppfatta den övningen o trott att ju längre ut ju bättre o så e de tvärtom hahhah.

O ja dagen efter kändes träningen som träningsvärk i armhålevecken o biceps;-)

Cyklade iallafall 7*2 även om de var lite skakigt!

Pratade med sjukgymnasten om mitt förfall o ja hon tror de beror på tappade muskler runt bäckenet eftersom jag varit så dålig att jag faktiskt haft kryckor några dagar för några v sen o så infektioner på de.

Jag tror bäckenet håller på o falla fel igen så som de gjorde i höstas o osteopaten la de t rätt igen, hon sa de kunde stämma men trodde att om jag bara får träna så kommer musklerna dra de rätt igen.

Jag tvivlar men hoppas hon har rätt.

Mitt tvivel bygger på att jag faktiskt var mitt i min träning då de hände i höstas.

ja ja i värsta fall vet jag vart osteopaten finns.

Jag känner ju igen flera tecken sen höstas bla vaknar jag på natten ofta o o får byta sovställning för att de smärtar i ryggslutet o ner i benen o så har jag den där skakiga osäkra känslan från ryggslut ner i benen.

Premiär för hoppning för dottern idag:-)

ja hoppa är väl att ta i, men för de små ryttarinnorna så var d eju hinder o hoppning!

Ridläraren gjorde kryss mha cavalettistöd. i mitten var de nog 15cm högt första rundan o sen höjde hon så de i slutet kanske var 30cm;-) De var så lågt iallafall att alla hästarna kunde ta de i skritt om de så önskade, vilket tydligen passade dotterns häst utmärkt!!

Som hon slet o kämpa för o få honom att verkligen INTE sakta av till skritt några meter före hindret....

Kämpande o spänningar som gav henne nackont/skulderont dagen efter, troligtvis träningsvärk.

Kämpande som fick henne att gråta av utmattning när vi kom hem.

Hon åkte till ridskolan på ren vilja idag, var sååå trött innan. Inte sjutton är det normalt att en 6½ åring är helt färdig på sen eftermiddagen då hon stigit upp 7:00 o varit i skolan 8-13 o sen hemma på eftermiddagen med rejält mellanmål i magen?

Hon somnar vid 20-21 på kvällen ibland tidigare.

Känns inge vidare att hon är SÅ trött:-(

När jag fick senaste utbetalningen från FK med sjukpenning tyckte jag att de var något som inte stämde. Begärde ut en sammanställning på utbetalade dagar. Jo de kom till sist en lista på ALLA utbetalningar under året, men själva sammasntällningen sa mig int ejättemycket. Jag kan ju itne deras koder, men lyckades till sist få uta at de till 98% var så som jag misstänkt, man hade missat en sjukperiod på 5dagar där jag varit heltidssjukskriven.

Mailade till min handläggare i fredags men fick inget svar.... Men jag skrev ju inte var vänlig svara mig på detta mail som han tycker jag skall skriva för att han ska bekräfta att mailen kommit fram:-O

Så nu tröttna jag o la ett nytt mail där jag skrev typ har du inte fått mitt mail eller,va snäll o svara snarast

Kom tillbaka att jo han hade fått de o återkom när han hade möjlighet att titta på de..... jo jag tackar. hade jag gjort nåt fel skulle de varit hus i h-vete. På em kom de iallafall, jo du har rätt. återbetals under veckan.

jag tackar jag! de rör sig om ca 1000 kr efter skatt jag saknar o jag behöver de pengarna med den låga ersättning som jag har nu:-(

Jag berätta ju för typ en månad sen att ungarna skramlat ihop till varsen surfplatta.

Tror även jag berättade att jag o manne skulle sponsra med skal till dem

Ja det var ju inte de enklaste.... Vi valde ju Samsung galaxy tab 2 10.1 Valet stod mellan den o Ipad 2 eller 3. Det som de hela föll på var att Ipad är svårare att nyttja till att kolla film med, allt måste gå via deras Itunes eller va de nu heter. Tanken är ju att ungarna sak kuna ha plattorna med sig i husvagnen o kolla varsen film eller så.

Ipad har ju dock fler tillbehör o framförallt här hemma i Sverige.

Min bror e Ipad/Iphone tok o har ett juste skal till sin platta. Ett skydd som är gjort i silikon ytterst o så har de även ett skydd för glaset.

Tyckte vi verka mycket smart för att behålla så lång livslängd som möjligt...

Tyvärr va de supersvårt o hitta till samsung. Hittade ett men vid närmare koll så skulle de bygga på plattan till en grotesk tjocklek o då tappar man ju smidigheten.

Till sist hittade vi Gumdrop och deras tech serie. Googlade runt o hittade Expansys som kunde skicka o ja de kosta ju en slant, MEN sååå bra de är!

http://www.expansys.se/gumdrop-drop-tech-series-samsung-galaxy-tab-10-1-case-black-black-220379/ 

Kika in på länken om ni vill se mer om dem, vi akn verkligen rekomendera dem efter dessa veckor i barnens ägor!

Ja natten i gästsäng tog knäcken på min nacke. Jag vaknade alltså m grym huvudvärk:-(
För o skona magen valde jag Iprengel.
Till frukost en macka o vatten. Druckit mycket fick bli en Alvedon. Den tog jag i onödan...
Ja ingen lindring alls ökade smärta m illamående:-(
Familjen va o åkte skridskor så jag tog på mig o gick en runda runt kvarteret. Kallt men ändå skönt. Fick falla under för relpax vid 15. Sov mer eller mindre, från o till till 17. Inte släppt riktigt vid 21, gonatt

1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)

Helvetets sjukdom, den där cancer. Den kommer, hugger tag i vem som helst o käkar skrämmer o förstör för sååå många. Inte bara den som har monstret inneboendes utan för familj, vänner, arbetskollegor grannar osv.

För drygt 6år sen fick vi veta att vår älskade glada pigga spralliga sociala granne hade cellförändring, en kraftig så man skulle göra konicering. Fine med det.

Läskigt så klart men konicering o kontroller o sen skulle livet leka som vanligt. Livet blev aldrig vanligt för henne o henens familj.

Koniceringen gick inte då det visade sig va en stor tumör:-(

Man opereade, hon fick cellgifter. Andra delar i kroppen gick sönder av strålningen.

Delar byttes ut, mediciner svaldes ner. Tårar fälldes o livet planerades om.

Vi var MÅNGA som stod vid sidan o försökte stötta o förstå.

2Tonåringar med en allvarligt sjuk mamma, ett dagisbarn som inte förstod mer än att mamma va sjuk o inte orka leka o va glad som förut.

Så såg allt ut som att de löste sig mot det positiva, proverna var bra! Ett LITET Tag

Glömmer ALDRIG den dagen då hon berättade lutad mot deras husvagn att dommen falit, max 2 år kvar-skiten var tillbaka. PANIK!! Dagisbarn skulle snart bli skolebarn, vad skulle ske.

Inte fick de hemska hända inte skulle de hjälpa allt de hon planerade inför en DÖD, en DÖD skulle INTE komma nu, många år kvar o leva.

De åren blev 7månader:-(

7månader då hon levde fullt ut de första o raserade totalt de sista.

Glömmer aldrig bilarna på gatan den där natten när mannen väckte mig o sa nåt har hänt, glömmer aldrig rädslan o paniken som sköljde över mig.

Glömmer aldrig de samtal jag fick av henens man- de e över kan du informera i skolan.

Samtalet m minstingens fröknar,

mötet med DÖDEN, en död människa för första gången. Vackert men fruktansvärt på samma gång!

Begravning, sorg, katastrof. Usch vilken jobbig tid.

Så hör man om en gammal vän fårn förr, vars barn 2½år gammalt plötsligt kämpar för sitt liv- CANCER!! Denna gången vann den skiten inte iallafall, Barnet är nu en pigg 4åring, men rädslan för återfall kommer för alltid att prägla den familjen o dess närhet!

Denna vän berättar så att hon på sjukhuset stött på ännu en gammal vän från gymnasiet, Återigen pga CANCER:-(

En kvinna med en 1 åring o en alldeles för tidigt förlöst bebis pga hennes cancer, en cancer som tog hennes liv o kvar står min gamla vän från förr med 2 små barn en ENORM sorg o utan sin fru. Livet är hårt!!

Alldeles för många med cancer har man sedan stött på/ hört om jävlar va de sprider sig:-((

MEN att de nu skulle drabba en nära veän, en fantastisk man mitt i livet, NEJ de e helt jävla sjukt! Älskade vänner som drabbats hårt i livet o nu får detta jävla hemska besked.

MALIGNT MELANOM; vill spy bara jag hör ordet.

2 veckor i ovetskap har gått igår opererades han o hur de blev behandlade på ett av landets större sjukhus, ja de e skrämmande! Förstår om personalen e stressade, underbemannade, inte kan ha anhöriga där pga smitta osv,.

Men för guds skull, ni har med en sjuk människa att göra, i detta fallet en cancersjuk människa, snälla öppna munnen o förklara läget.

Kunskap äger!

Får man bara veta VARFÖR anhöriga bara lämnas kvar i ett dagrum ja då e de troligtvis lite lättare att acceptera de än att bara bli kvarlämnad o sen för den delen bli utskälld när man kollar till den man älskar som får ligga där helt ensam m rädsla hunger o ovetskap utan att nån tittar till en o säger att operationen blivit försenad. Nej fy sjutton säger jag bara!!

Till detta kommer  smärta o 3 veckor i total ovetskap om fanskapet har spridit sig! USCH va jag lider med dem o önskar man fanns nära med varma kramar, tyvärr är vårt land långt o avstånden stora, framförallt för folk m smärta!

Som jag satt o oroade mig o tänkte på dem här, kan bara föreställa mig en pyttedel av de som utspelade sig inom dem, chatten gick varm med den härliga frun hela dagen igår, för att försöka på nåt vis stötta peppa o framförallt slå ihjäl tid så oron inte steg totalt över huvudet. Är det så de ska va. Nej fy.

Denna gången ska minsann inte fanskapet helvetes jävla skitsjukdommen få förstöra mer än de redan gjort!

I sommar ska vi campa i hop o då ska älskade vännen va FRISK; de finns bara INGET ANNAT!!

Älsakde sonen fråga igår om vi nu inte kunde träffa X & Y m lilla z  efter som X va sjuk, jodå sa jag han ska va frisk i sommar o så lätt kommer de inte undan o oss för den.

MEN HAN FIXAR DE; som sagt det finns INGET annat än att den e borta, han fixar detta!! Ska peppa o stötta allt va vi kan härifrån o hoppas att de som bor närmre gör va de kan mer fysiskt än va vi kan!

Jag gillar inte sjukhus sen många år, hör troligtvis ihop med min op som 18 åring o kräket som kom där, min kräkfobi osv, men inte blir rädslan mindre för att hamna på sjukhus nu efter detta!

o tyvärr är ju risken stor att jag en vacker eller för den delen ful dag hamnar just på sjukhus pga smärtor eller nåt som behöver korrigeras i min sargade EDS kropp. Fy f-n säger jag!!

Svensk sjukvård som man hört skall ha sån kvalité o klass, ja vet i sjutton jag längre. Nu när man e inne i sjuksvängen lite mer har man ju sett en del brister o ännu mer HÖRT om andra som drabbats helknasit!