Hela maj har kommit o gått o jag har bara bloggat något enstaka inlägg. Jättetrist!

Men ja i de stora hela har jag haft rejält ont tyvärr o inte haft riktig ork o lust. Gått o väntat på min teletid med läkaren för o diskutera de där med smärtisar.

För nu kom jag till läget där jag kände att de funkar inte längre utan medicin! Jag vill kunna fixa vissa saker o ffa vill jag inte plåga min familj i onödan med att se mig ha så ont.

Frågade maken vid ett tillfälle om han tyckte de va jobbigt o jo de tyckte han. Jobbigast av o höra mig ha ont, när jag jämrar mig, gråter o gnyr. När jag vaknar på natten av smärta. Så nu var det nog! Nu var det dags att kapitulera o bli slav under medicinerna om man nu väljer o se de så.

Jag väljer o se de som att jag tar makten över mitt mående på ett annat vis!

Nedan följer iallafall en snabbresumé av Min Maj!

9Maj

Vaknade till ett grymt mående, skallebank, körig mage o illamående. Fick så snällt köra in till smärtrehab i alla fall ( se annat inlägg) o sen körde jag o gav dottern åksjukemedicin i skolan, packade de sista till oss innan jag hämtade upp henne för en vidare färd till mormor med henne. Själv åkte jag vidare o träffade 2 av mina eds systrar!

Vi packade in oss i bilarna o åkte via ICA för shopping till en stuga vi fått låna.

Lagade Tacos ihop o sen mös vi i soffan. Vid 22 tiden fick min migrän mig att ge upp o alvedon o ipren fick ge vika för relpax. Tyvärr hade jag väntat för länge så de klassiska 30 min till sömn funkade inte o aj hade svårt o somna. Tydligen hade jag slumrat till nån runda vid 12tiden eller nåt för då hade ja visst snarkat hahah. Men sen va de lite knackigt med sömnen. Men lycklig i själ o hjärta att jag träffat dessa själsfränder!!

10Maj

Vaknade tidigt på morgonen av att jag hade väldigt ont i rygg o höfter, hade vaknat till o fårn under natten av det. Fel madrass för min kropp o då blir de lätt så, dessutom i kombo med relpax som gör smärtan värre. Detta gjorde att jag beslutade mig för att skulla lämna de innan natten igen. Men de va ett svårt val o göra, för de e fantastiska töser!

Slet mig efter mycket vånda från fantastiska töserna egentligen först in på den 11:e

Under dagen hade vi suttit o myst o snackat skit i soffan, hämtat upp tjej nr 3 i stan på stationen, lagat kycklingsallad ihop osv osv.

Älskade havet, älskade minnesvärda plats <3

15år sen, 6 år sen, 5 år sen o lite annorlunda idag, men härligt ändå <3

11maj

Firade farmor o brorsan m smörgåstårta o tårta hos bästaste farmorn o sen åkte vi hem på kvällen.

12Maj

Trött men lycklig efter en härlig helg med härliga töser!

13 Maj

Ridning på kvällen o antagligen träning på fm

14 maj

Årliga släktträffen med makens släkt som jag o makens kusin drar ihop. Alltid lika lättsamt o trevligt med egen picknick o barnen busar vid ån. I år slog våra rekord o hade blötat ner sig innan mannen o jag ens hade hunnit tömma ur bilen.

Jag fick en del smärtor där o tydligen blev jag alldeles blek också, kände själv hur skakig jag blev men mannens faster kommenterade att jag även blev blek….

Om jag inte minns fel så tog jag oxascand på kvällen.

15 Maj

På kvällen var de avslutning för dotterns klass, de sjöng så fint för oss på en scen i en park! Sen avslutade vi med picknick i de gröna. Jag var tveksam in i de längsta på om jag skulle hänga med, mådde skit under dagen. Straffades väl delvis för dagen innan. Riktigt ont, men för tösens skull pallrade jag mig iväg en stund. Satt mest i min stol.

Låg i sängen hela dagen o sov från o till. Fick ringa o avboka städningen, orkade inte ha någon här.

16 Maj

??

17Maj

Husvagnen på dagen o på kvällen körde vi bort till gamla goda vänne rosm vi inte träffat på evigheter. Hade en fantastiskt mysig kväll med grillat o rabarberpaj till efterrätt. Supertrevligt o lättsamt o barnen lekte så fint ihop:-)

18 maj

Vaknade upp o fick betala för en rolig gårdagskvällL

I husvagnen o körde hemom för en match. Sen fick jag sååå dåligt mående o hade ont men humöret va värst. Va fruktansvärt o jag fick frispel när vi kom hem o satte mig i bilen o skulle köra till husvagnen igen. Så ledsen för att jag stoppar familjen, att eds hindrar mig, att den straffar mig så fort ja gjort något roligt. Blääää

19Maj

Dottern o jag hade tider på OT. Donnan fick sina nya inlägg till conversen o jag fick trampa för nya inlägg. Har inte gjort nya avgjutningar på 2 år så OT trodde att de kanske förändrats lite i mina fötter eftersom ja inte tyckte att höger inlägget känns riktigt bra nu.

Jag gick med kryckor så oT undra varför om de var pga foten, men nej de e mitt ryggslut som tar kål på mig o gör förbannat ont ner i ffa höger ben o fotled. Rädd att benet inte ska bära.

Mannen fick bli hemma o ta hand om ungarna. Pratade ut jag o  mannen o fick lite mer struktur på vad som händer.

20 Maj

Ridning med donnan på kvällen.  OSTEOPATEN??? Mannen fick skjutsa mig dit. Pratade med barnen om hur läget är här hemma o hur de kan hjälpa till.

21 Maj

Dags för kurator besök igen. Ja missade ju mitt förra. Nu hade läget lugnat ner sig en del o kändes inte så akut längre. Men vi pratade om mitt humör, att jag lätt blir arg när smärtan är o drar i mig o tröttheten vill fälla mig. Om att jag inte kan behärska mig då o min känsla av oduglighet. Att jag ställer till det, inte är värd något osv. Hon rekommendera mig att börja med mindfulness. Jag känner mig skeptisk till att få in de som en rutin, men får väl ge de ett försök.

22Maj

Dags för besök hos tandhygienist o ja mådde skit. Ont i huvudet, illamående o ont i käken. Inte d en bästa dagen för ett sånt besök, men risken att få betala ändå ville ajg inte ta. Så ajg masade mig dit o berätta läget. Jätte trevlig tandsköterska modell lite äldre som la upp de som att hon tog rengöring av underkäken den dagen o bokade ny tid för överkäke. Kan inte minnas när ja mådde så bra i munnen efter ett tandisbesök senast, skönt! Sa upp mitt tandvårdsavtal eftersom mitt blåa tandvårdskort har kommit.

Ungarna hade ”OS med skollopp” i skolan o var ute hela dagen.

23 maj

Hade bokat möte med min nye handläggare på AF. Verka trevlig o förstående när han nu hade satt sig in i mitt ärende. Bad om ursäkt att han skickat ut brevet om att jag måste redovisa min situation annars mister jag akassa. Lite svårt o mista när man inte har de.. Stötte på min FK handläggare på AF också, hann snacka lite snabbt. Han visste inte heller att jag fått ny

handläggare på AF, måste skett hastigt o lustigt.

24maj

Regnig o tröttig, smärtfylld dag i husvagnen. Plockade lite i förtältet. Mannen tvättade taket på förtältet.

25Maj

Hemfärd för pärlan. Men först nedplock o rengöring av tält. Match på de o sen rullade vi hemåt. Hon låg fint efter bilen pärlan när jag drog hem henne. Måste bara backöva lite, känner mig osäker som sjutton på de igen. Inte bra alls!

26 Maj

Hade tid för Ul av hjärtat, eller ja aj trodde de va hjärtat o aortan eftersom de va de jag bett om, men tydligen kunde de bara se första cm av aortan där o så hjärtat då. Men allt såg bra ut av det han kunde se. I sitt remiss svar skulle han skriva att han ansåg att jag skulle remiteras vidare till koll av aortan.

När jag kom in undra han vad ja ville ha hjälp med o när ajg sen nämnde EDS så undra han som så många andra om jag kan sätta tummarna mot underarmen. E glad att ja kan de för de verkar typ va ett ”kriterium” som fastnat hos många oerfarna läkare o kan man de så har man eds typ… Mne han intresserade sig o frågade en del o frågade vart jag fick vård o om de fanns riktlinjer om hur ofta mitralisklaffen osv skulle kontrolleras. Tillåt mig o skratta blev mitt svar typ…

Var även o köpte en glassmaskin o formar till glasspinnar så att jag kan leka mig fram till en glass som förhoppningsvis barnen gillar. Tofuline har slutat tillverka sin pinnglass vad jag förstår nämligen…

Så här ser det ut i trädgården 26 maj

27Maj

Dags för avslutning med sonens klass. Jag o dottern fick trilla in lite senare då hon hade ridning först. Hoppning stod på schemat o hon hade den lille vite. Några höga hinder blev det inte o hon var helt klart trött i benen efter dagens skolutfärd. Hon orkade inte riktigt få honom till att vakna fullt ut idag. Tog en skritt runda ut runt utebanan som avslutning.

28 Maj

Pratade med banken om vårt huslån. Fixat 2 år till på de vis vi önskar med betalningarnaJ skönt o vetaJ Hatar ovisshet med saker o ffa ekonomin. Jag är en sån som har budget o håller koll. Ja inte minutiöst, men jag vill veta att vi har en buffert osv. o kanske ännu mer nu när jag e sjukskriven o inkomsten minskat drastiskt mot om man jobbar heltid.

 Kontrollbehov kallas de visst hahah

29Maj

 En härligt Röd torsdag med trädgårdstjänstgöring. Jag skar gräskanten o dammsög en gång i trädgården o la i ny hårdfog i den. Fick så snällt sitta på rumpan, kan inte böjja mig fram o ett helskotta e de o ta sig upp från marken.

Dottern red igen o precis som i tisdags så var det hoppning på schemat o hon hade den lille vite idag också. Mormor o morfar va med som publik o dagen till ära fick hon ett riktigt språng m galopp efter!! Galopp på stora volten efteråt varv på varv på varv o ville inte alls sluta hahah. Gud va modig hon blivit nu vår stora lilla tös!

30MAJ stora läkare dagen.

Jag hade tid på VC hos UG halv 10 för mitt ryggslut. O precis som osteopaten trott så trodde läkaren också på diskbuktning. Hon sa att jag beskrev e så tydligt o klassiskt att hon ville vänta med MR- jag höll dock inte med då min moster har väldiga problem med cystor i ryggraden som ger liknande symptom som jag har. Cystor kan vad jag förstår va vanligare vid EDS o då vill jag veta. Så jag fick remiss till MR, skönt!

Undertiden var maken inne hos en annan läkare (DC) o de slutade med en hudbiopsi för honom, håll nu tummar att de e ett bra resultat!!

På em hade jag teletid m doktor U som förlängde sjukskrivningen o sen diskuterade vi medicinering. De blir som rehab föreslog cymbalta o alvedon 665. Måtte ja slippa biverkningarna!! Däremot vart han inte riktigt nöjd med vad rehabläkaren sagt om fibromyalgi. Inte första gången den läkaren velat ta bort eds diagnosen o sätta fibro istället sa han, så jag är van…. I mitt fall ville han ju inte ta bort de men ja tyckte han förringade de i diagnoslistan. Doktor U skickar hem mina journalkopior så ska de lämnas till vc som skall hålla i majoriteten av mina vårdkontakter. Men de gör de redan så inte jätte förändring hoppas jag.

Resterande del av dagen var vi i trädgården o förberedde för poolbygget! Jag var dock väldigt matt o satt mest som moraliskt stöd o arbetsledare till maken, men även de behövs!

31 Maj

En lördag då vi fortsatte på projekt Pool o var o köpte själva Poolen.

Jag startade med min nya medicin behandling.

Mådde illa som sjutton ett par timmar efter intaget o de höll i sig några timmar. Inte kul o sitta o åka bil, men sippade på vatten o sen softade jag när vi kom hem. På kvällen var de lite bättre.

 Ja så var den månaden gången o vi går in i vackra Juni månad:-)

Smärtrehabbedömning

Så var det dags! Efter knappt 4 månaders väntetid var det nu så äntligen dags att få komma för bedömning. Jag åkte dit med blandade känslor. Längtan efter att få de gjort, oro för vad för personer ja skulle stöta på, rädsla för va de skulle säga o spänning o förväntan inför vad som komma skulle.

Nervositeten var i onödan jag träffade på en väldigt kunnig o sympatisk läkare, en trevlig smärtpsykolog o en väldigt omtänksam o go sjukgymnast.

Vi började med besök hos läkaren i dryga timmen. Han hade det formulär som ja för några månader fyllt i o skickat in framför sig o utgick delvis från det. Ställde lite frågor o jag svarade. Vi pratade runt övervikt o smärta o den där biten som ja så många ggr får höra mer eller mindre rakt ut. ”Träna så du går ner i vikt så minskar din smärta”

Läkaren talade om för mig att så enkelt är det inte. Att gå ner i vikt ska man göra för o hitta sin trivselvikt. Men vi har alla olika lätt/svårt för att lyckas behålla en bra vikt, o att gå ner i vikt innebär inte alls att man automatiskt får mindre smärta, för en del blir det tom värre! O att träna med så utbredd smärta som jag har är inte det lättaste, men absolut viktigt att göra det man kan i rörelse om de e promenader, simning, sjukgymnastik. Men att göra de på en för kroppen bra nivå.

Han började också prata en hel del om smärtmekanismen o kom då in både på olika typer av huvudvärk. All huvudvärk har 3 påverkansbitar stress, vaskulärt, muskulärt. Vid mer vaskulärt blir det migrän, vid mer muskulärt blir det spänningshuvudvärk o vid mer stress blir det stressutlöst huvudvärk. o ibland ligger man mitt i där cirklarna korsas o då kan de va jättejobbigt o veta vad som är vad o vad som hjälper mot huvudvärken osv. O där i är jag ofta kan ja säga!

Men sen pratade han även om fibromyalgi. Han talade om  att den diagnosen skulle han sätta på mig…  Jag blev inte jätteförvånad. Vet ju att vid eds kan smärtsystemet ha retats så mycket att en fibromyalgi utvecklas. O jag har smärta i kroppens alla 4 kvadranter. Dvs bägge armar o båda sidor av bålen samt bägge benen.

Sen bytte vi rum o han underöskte genom o bla trycka på ett gäng punkter. Märktes att han va smärtläkare för jisses så snällt han tryckte. Sen kollade han min överrörlighet. Han tyckte att ja va lite stel i benen när han tog benet rakt upp. Men han hade knäet i överböjt läge o de har ja lärt mig att de  e tydligen inte rätt sätt. Men struntsamma i detta läget. Det är inte avgörande.

Efter vi var klara hos läkaren så fick jag träffa smärtpsykologen, där fick inte mannen min följa med in. De brukar bli bättre utan tyckte hon… okej. Hon pratade mycket om hur smärtan påverkar ens dagliga liv. Kontakten med vänner o familj lite om hur man hade de i barndomen. Om man varit med om något trauma eller nån misshandel osv. Som tur va kunde ja svara nej på de frågorna.:-)

Ja nämnde min rädsla för att ja kankse har för lite smärta för smärtprogrammet men de tyckte hon absolut inte. Smärta är individuell o det som de tittar på är om man kan vara hjälpt av deras strategier o behandlingar för att må så bra som möjligt i och med sin smärta.

En liten kort paus o sen träffa sjukgymnasten. Massa frågor igen o därefter blev det undersökningar. Vissa samma som läkaren gjort o andra nya. Hon tryckte också på en masssa punkter o hjälp va ont de gjorde på vissa. Skrek till o stelna till. O ändå var hon väldigt försiktig i sina tryck. Men smärtan sitter ju kvar en bra stund efteråt också.

Ja sen var de 4h slut o vi åkte o åt lite. Redan i hissen på väg ner kände ja hur orken rann ur mig. Den där sablans fasaden hade varit uppe o ja hade skrattat o gjort mitt bästa i 4h o nu va orken över. Hem i soffan där ja vilat resten av em. Körde o hämtade mannen vid tåget o följde han in i mataffären. Stötte på min ord. Sjukgymnast oberätta lite kort, sa att ja va trött, ja ja ser de blev hennes svar. Oj då, syntes visst tydligt…

Dags för återkoppling imorgon i en halvtimmes tid.

Men ikväll skall ja på läkarens begärna läsa på om fibromyalgi i den broschyr han gav mig men även om det smärtprogram som det verkar bli aktuellt för mig att få gå. Hoppas verkligen att ja får gå de!

På kvällen va de svårt o somna, svårt o ligga bra utan smärta. ont bla i vänster sidan strax över skinkan o ner i skinkan. så som ja brukar ha i höger men extremt sällan i vänster, ont på höftkanterna osv.

Dag 2 på smärtrehab.

Vaknade upp m grym huvudvärk, tryckte framme i pannan, dvs ingen migrän.  ont i kroppen över lag, mådde lite småilla o magen va orolig. Kändes inget kul alls! Men ja de va bara o klä sig o pallra sig iväg! nervositeten gjorde väl inte de hela bättre iheller. Men vattenflaskan, alvedonen o vetekudden o ja tog oss iväg ihop;-)

Skulle enl läkaren inte ta några prover, men glömde fråga om ja ändå skulle va på plats så tidigt som scehmat sa. 

Så ja befann mig på plats 30 min innan läkartiden. Mannen min skulle komma gåendes dit från jobb. 20 min innan tiden komme rläkaren o kallar på mig. Fick ringa efter mannen som fick springa dit i jobbkläder;-)

Ja mådde inget vidare o huvudet hängde inte med. Men vi satte oss m läkaren o psykologen som hade sammanfattat det hela  innan o så säger läkaren: ja som vi informera er om igår så ska du gå intensiv smärtprogrammet. Okej, han gav oss en lapp om de men sa då utan att garantera er något så kan ni läsa detta;-) 

Så fråga han va vi tyckte o trodde om programmet o om jag hade läst på om fibro. O vi svarade att de kändes bra o att ja kände igen en hel del om fibro.

Så läste läkaren upp sammanfattningen o så läser han diagnoserna  som är aktuella.

* Migrän * fibromyalgi * o så nåt smärtsyndrom som ja glömt namnet på, men va nån generell smärta.

Jag ifrågasatte varför inte eds skulle va med där, då tyckte han att fibro va de som va de man skulle koncentrera sig på där typ. Jag förklarade läget med hur jag kände o tänkte o han höll ju med mig där om att uten eds hade ja kanske ( troligtvus) inte utvecklat fibron. Mne jag hade ju fortfarande min eds diagnos o den hade han skrivit om i sammanfattningen av det hela. Jag sa att ja had eju symptom som var eds relaterade, men i min förvirring kom ja bara på smärta, trötthet, infektioner, överrörlighet o enl läkaren så fanns allt det hos fibro oxå. SEnare kom jag på den typiska huden tex, den har av ja vet inte fibro tex,

Jag tycker ff de e lite märkligt att inte eds fick stå med där, men ja orka inte tjaffsa mer helt enkelt.  Huvudsaken är att det står med ff i mina papper o att ansvarig läkare dr U är dne som satt den diagnosen.  För för mig är det viktigt att den är kvar då det är konstaterat så annars känns de lite om att när läkare o fk osv ser i mina papper att den inte finns med så blir de lite som o säga att ja " hitta" på den själv o eds finns inte typ.

 för mig vore de som om o börja om. Men nu ska ja inte måla f*n på väggen för det hela var ju toppen annars:-)

O jag var given som en passande patient på smärtrehab o inga hinder som måste passeras först utan jag är redo för det hela när de har en tid ledig:-)

En kordinator kommer ringa upp mig inom 2 veckor o kolla läget med mig. tjohooo

Va både, lycklig, trött, omvälvd o helt slut när ja kom ut därifrån o huvudvärken bara öka o öka o gick över i migrän typiskt typiskt för jag hade ju planer inbokade resten av helgen. Mer om de i eget inlägg <3

• 1maj o inte demonstrerade vi inte. Vi höll oss i husvagnen o mös.
• 2maj körde jag hem på morgonen o besökte doktor U:G på vc för intyg inför blått tandvårdskort. Pratade även om oxynormen som inte hjälper, hon gilla inte o höja dosen. Men ja fick lov o testa de. Hon kolla även mina exem i ljumskarna. Fick salva för de. Hem till husvagnen igen.
• 3maj väckarklocka o dra till match (vinst) som gällde, därefter hem o fixa till tjejen o läman på bowlingkalas, köra t köpcenter o jaga tag i inlines t tösen o lite undisar t ungarna o sne hem o plocka upp familjen o åka till husvagnen o då va ja lagom mör. De blev helt enkelt för mycket för mig. Softade i husvagnen o somnade tidigt.
• 4maj packade ihop våra attiraljer i husvagnen o begav oss till match o ja körde hemom m maten.(oavgjord match) . Mannen påbörjade korrigering av ett trädäck till en ev större pool t ungarna. Jag pillade lite i rabatten. Fick ett tråkigt samtal. Ett återbud från en vårdgivare som tyvärr drabbats av hemsk sjukdom hos son son. Tragiskt.
• 5maj skulle ja o dottern varit iväg på en behandling, men det hade vi ju återbud på. Dottern fick så snällt gå till skolan o själv minns ja inte va ja gjorde… jo ja körde ner till husvagnsverkstaden o konsulterade de i husvagnsskadan samt handlade nån reservdel o lite bra o ha. o sen körde ja förbi husvagnen o hämtade mina kuddar ja glömt kvar o så köpte ja stroller combi T + o spred ut de.
•  6maj träning o de gick betydligt mycket bättre denna gång än veckan innan. På em åkte donnan o ja själva på ridningen. Ja fick ont av o stå så mycket, blev nog statiskt. Märkte de mest när vi kom hem.                                                                                                                                                                 Missade min kuratortid, fast de märkte ja först på onsdagen. Ops ops. Fick ingen smspåminnelse heller men de fick ja veta sen att de funkar inte med nya journalsystemet… Gick in o läste i makens journal o de stod tvärtom mot va vi fått veta o en ska som vi inte informerats om så nu måste vi begära ut fullständiga journaler o läsa på o kontakta läkare o kolla upp detta.
• 7maj tog jag en soft dag. På kvällen spred ja ut lite extra plantjord i tärdgårdslandet, kändes som om inte löken kommit tillräckligt djupt. Envis som ja e så ska ja ha ut jorden själv… funka 1½ säck sen höll ryggen på o gå av totalt. Fick kapitulera o be mannen om hjälp. Innan de projektet hade vi utvecklingssamtal m sonen. Gick toppenbra o vilka omdömen! 14 ämne, 8 godkända, 6 mer än godkända. Ja ja vet aj e partisk men ja ja e stolt o tänker vara de. Älskar mina ungar oavsett hur de går i skolan, men visste  de kul när de funkar för dem.