Barnen o jag vaknade här hemma på morgonen, o visst blåste det, men inte extremt.

Regn o rusk va de så barnen kikade på tv de mesta medan jag var på arbetsträningen.

När jag kom hem hade vi några duster här hemma barnen o jag!

Kivas, tetas, gnäller, låter bli o lyssna/göra de man ber dem om, fastnar i tv´n eller dataspelet istället.....

ja skrev o skicka ett sms till mannen i ren förtvivlan. ja de var inga roliga timmar där inte.

Jag vet med mig att mitt humör följs åt av smärta eller övertrötthet o det i kombo med att barnen tetas en del är inte nån bra kombo.

Fick be om ursäkt för en del av mitt beteende senare o vi fick pratat igenom en del.

Så såg jag att vi hade klass3 varning för simone här så jag ringde mannen som besluta sig för o ta sig hem lite tidigare.

PRECIS när han tydligen kom hem bestämde jag mig för o gå ut o kolla en sak då jag hörde hur de tog tag i huset. maken extra säkrade då några saker, vi tog bort lite saker på granne nr1´s tomt, de är bortresta.

Kom in o skulle sms granne 2 om när granne 1 kom hem för o se om vi behövde plocka undan mer.

Just då skriker dottern till: A´s studsmatta:-o vi for ut maken o jag o hjälpte granne 2 som stod o försökte hålla ner studsmattan .... hon  hade ringt efter sin make men vi hjälpte henne o plocka ner o ihopa den. o jisses som de blåste. vi tog sen en gemensam rajd i granne nr1´s trädgård.

ja resten av kvällen satt vi mest i soffan o lyssna på stormen o for upp titt som tätt o kollade vad de var som lät extra just denna gång...

Kl 20 var det tillsammans mot cancer o fy fn va jag grät.

Denna jävla skitsjukdom som skördar så många offer o förstör så mångas liv!

Har misst min morfar o farfar till skiten, en god vän har misst 2 mostrar o nårga äldre oxå. O nu är hennes svärmor drabbad:-(

En god vän fick malignt melanom för ganska exact 1 år sen o respektiven går på ständiga kontroller för en ärtlig cancer,,,

Jag misste en god vän, två tonåringar o en liten blivande skolepåg sin mamma o en karl sin livs´kamrat. Det är GRYMT!!

Många är ju de som klarar sig oxå, men vilket liv den perioden man kämpar som mest o vilka tankar som måste kunna dyka upp precis när som helst o var som helst. Goda vännens barn som 2½år gammal blev sjuk, nu 2½år senare mår barnet "bra" ja åtminstonde från cancern vad man vet,

USCH O FY!!!

MEN att inte förglömma, många kan idag botas o mycket resurser finns idag om cancer o dess behandlingar. bara under denna kvällen samlades de in stoora summor!

Man får inte glömma alla andra hemska sjukdommar som påverkar så många människors liv.

har en släkting med ALS, http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/ALS/livet där kommer bli alldeles för kort o där finns ingen återvändo, forskningen är för långt bak för den personens liv skall hinna räddas.

En gammal kollega har MS http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/MS/. Livet blev inte som h*n tänkt sig, inte sagt att det inte blev bra, men inte som h*n tänkt sig o med vetskapen att medicinen inte längre verkar hjälpa blir livet med största sannolikhet drastiskt förkortat.

Att (som ung) drabbas av en allvarlig sjukdom eller för den delen ett syndrom är ingen piece of cake direkt, men vad har man för val? leva nu  eller dö nu? Svaret är nog oftast ganska givet, sen inte sagt att man inte hamnar i svackor osv.

När man pratar med folk så "klassar" man på nåt sätt cancer som värsta tänkbara scenariot o ja jag avundas verkligen inte de patienterna, MEN vem är vi att betsämma vem som har de värst eller jobbigast.

Vvilken sjukdom som påverkar mest osv??? en nyttig tanke att ta till sig.

O  JAG har de värre än DIG varianten? vad blir bättre av detta? Vill man tyckas synd om??

Vi skall alla vara tacksamma för det vi har o så har vi givetvis full tillåtelse till att falla ihop o gråta, tycka livet är piss kass världelöst, hata allt o alla, allt är orättvist osv. Vi behöver detta för att sen ORKA resa oss igen o kämpa vidare!

Det finns massor av sjukdommar/ syndrom som kan påverka oss o där forskningen behöver en skjuts framåt för att kunna åtminstonde hitta bromsmediciner eller lindring. Tyvärr kommer många av dess diagnoser aldrig riktigt fram just för att de är relativt ovanliga eller kanske till o med väldigt ovanliga.

Så vad jag vill ha sagt m detta inlägg är att GLÖM INTE även dessa grupper vid stöttande bidrag i forskningen!

Här nedan är några olika alternativ länkade, INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!!

För

ALS: http://www.ullacarinstiftelse.se/

MS: http://www.msforskningsfonden.se/

En variant är ju att ge bidrag till http://www.hjarnfonden.se/forskning__6 som faktiskt handlar om en stor mängd olika hjärnåkommor! jag brinner ju lite extra för migrändelen så klart i detta rent personligt, men å vänner o familjs vägnar kan ju många få hjälp av forskning inom detta område!

Givetvis passar jag ju i detta nu på att påminna om EDS forskning, forskning om ovanliga diagnoser i stort o EDS i synnerhet.http://www.sallsyntadiagnoser.se/bidra/      http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=30100

jag önskar inget hellre än att mina barn skall ha sluppit att ärva detta från mig o att OM de ärvt det skall det finnas hjälp för dem att kanske inte föra de vidare till sina barn eller hjälp med att inte bli så dåliga att deras liv påverkas något nämnvärt när de bildar familj! MEN då krävs FORSKNING!