med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin Bakar o lagar mat vt 14

Av med-moteds - 30 juni 2014 20:15

Vilken fotbollsmorsa ja blivit;-)

På torsdagen var mannen som tur var ledig så när den nya tvättmaskinen (som vi i all hast köpte kvällen innan då den gamla spraka o väsnades)   så fick den gå rejält o fick veta att den levde från de att den installerades tills vi åkte hemmifrån;-) o de med mestadels snabbprogram för o hinna få undan all tvätt hahha. Vi packade ut i husvagnen o fixade o donade. Åkte sen ut på ridskolan o kollade på avslutningen där. Wow va duktiga de var! O nytt ryttarmärke hade hon tagit lilla loppan!

   

Därefter var det bara att hem o packa ut det sista o sen bege oss iväg på semester!

Det blev dock ett dråpligt stpp 5 mil hemmifrån vid en kissepaus då bromsarna på vagnen hade låst sig när vi skulle köra vidare... fick bli en natt sovandes där o sen kom bror min o hjälpte oss att komma vidare!


Anlände camping nr 1 så där en 15h senare än planerat, men va gär väl de när man har semester o de löste sig så pass bra.

camping nr 1 var Ullareds camping o barnen fick frågan om de ville dansa runt stången eller shoppa... givetvis svarade de shoppa så vi begav oss in 2h i varuhuset innan vi gick ut o lagade midsommarmat o barnen va borta o hann med en dans runt stången.

 

Midsommardag var varuhuset stängt, kanske bäst för min kropp, men de kändes konstigt o va i ullared utan att kunna gå in i butiken. De va jättefint väder på morgonen men sen mulnade de på. Så kom solen igen o vi lovade bad, körde iväg o då kom molnen igen. Det var väldigt skiftande väder men tösen fick sig ett dopp innan regnet kom.


Söndag 22juni

Tog vi oss in i varuhuset direkt på morgonen. Barnen ville testa på att stå längstfram i kön, vi misslyckades dock fatalt m det då vi kom dit 7.50 o de öppna 8. Men visst de fick testa på o köa;-)

Se shoppa vi loss några timmar o de e längesen min kropp har accepterat det så pass bra. tackar för de meducinen!

Ut o kopplade för o dr ut vagnen o så skulle ja göra en retur o de andra skulle i spelbutiken, men jisses de va knökfullt på parkeringarna så vi fick ställa vagnen på extraparkeringen o köra in m bara bilen.

Styrde sen kosan norrut o hamnade i köer på E6 pga ett kommande vägarbete.

Anlände kärralundscamping o möttes upp av den andra familjen. Satte upp förtältet o sen va vi tvungna o åka o handla mat. ja hade vid detta laget rejält ont o var helt slut i kroppen. Tryckte i mig lite mat o kröp sen ner i sängen.


Måndag 23juni

Dags för den stora händelsen som sonen längtat länge efter.

                                                  



                      MILAN JUNIOR CAMP

milanhemmamålis  

2 fina dressar fick de tillsammans med en "gympakasse" o en vattenflaska

Ett härligt dagläger med tuffa träningspass under 5 dagar, blir ni sugna så kika in under länken http://www.milanjuniorcamp.se/Vad_ingar.html

Vi andra slappade i husvagnen o roade oss själva under veckan.

En dag tog vi dotra med oss till slottsskogen för en promenad o lek i lekpark.

Det blev lite mycket för min kropp med backar osv så på kvällen hade ja ont o gnydde när ja höll på o somna in.

om kvällarna har vi haft mys i förtältet med den andra familjen o grillat o snackat skit.

En kväll gick vi o spelade äventyrsminigolf.

Ringde under veckan till vc o efterlyste mitt Mr svar samt makens provsvar. hans hade inte kommit men mitt hade skickats ut i brev. förklarade läget o fick då veta att jo ja hade diskbuktiningar på flera ställen...


Fredag 27juni

Avslutning på lägret. taskigt väder med regn o åska från o till precis som innan i veckan. Resterande familj drog till Freeport o skulle köpa skor till pappan, men fann inga. Vidare till campen o kollade på lite "match2 o därefter prisutdelning o hejdå m laget.   inte lätt att ha fått åksjukepilla o sen kolla på fotboll som e tråkigt.... då kan man lätt ta sig en powernap på en filt;-)


Då det var makens o min 5åriga bröllopsdag så tog vi oss ut på restaurang.

hade blivit tipsade av en vän att Incontro http://incontro.se/

skulle ha bra brunch. tyvärr serverades detta endast på helgerna, men vi chansade ändå. O de blev kanon.

för 49kr/barn fick de äta så mycket de ville av barnmenyn som bestod av pasta, köttfärssås, nuggets, prinskorv, pizzaslice, grönsaker o nåt mer. O bäst av allt! nästan allt var mjölkproteinfritt!! All cred till kockarna på incontro!

Vi vuxna var oxå nöjda med vårt käk även om fjolåretsbesök på vapiano http://se.vapiano.com/sv/home/ var snäppet bättre.


lördag 28juni

Liseberg here we come!

Eller inte?

För regnet de bara droppar ner....

o Smhi visar regn till 14...

men vid 12 tiden verkade de lätta så vi packade ryggan m lite fika o en väska med extrakläder o begav oss.

Ungarna o mannen åkte karuseller o så spelade vi lite.

Turdottern vann 3 olika vinster

   

samt 2'200g marabou choklad

mannen vann en påse bilar o sen plockade han en mjukishund i en gripklo.

300kr la vi nog på spelandet

Min kropp tog tvärstopp o efter kållorado där ja blev lite småblöt blev jag kall o frös o stelnade, tur vi gjorde de sist av allt så vi bara skulle åka hem sen. planen om o ta ner förtältet kunde ja bara glömma o delta i. Ja behövde ryggläge! Fina snälla Familjen plockade ner förtältet.


Söndag 29juni

Dags o säga adjö till Göteborg o bege oss hemåt.

Medan vi packade ihop sakerna kom Glenn på besök;-)

Glenn  

Fick besök av bror o brorsson när vi kom hem. bror min hjälpte osso kolla husvagnen o sen käkade vi tillsammans <3


Så här såg det ut i trädgårdslandet när vi kom hem. Hjälp vad det hinner växa mycket på 10dagar :-o

trädgårdsland29juni  


30juni

Så var de siste Juni o sista dagen på denna semestern för mannen.

vaknade vid 5 snåret o kände att huvudet värkte, men tänkte att ä de går om. vaknade igen vid 8, hade fått mens o nä värken va inte helt borta. tog min morgonmedicin o hoppades på att de skulle släppa. Tyvärr inte så in med en relpax o höll mig uppe. Kände av värk i stora delar av kroppen o en hel del i ländryggen. Längesen ja känt av de så pass faktiskt. Ringde vc o frågade om vart i ryggen diskbuktiningarna satt. hon kunde inte svara men skulle be en doktor ringa upp, vilket han gjorde. Tydligen är där buktingar från L3 till S1. Man har ju kollat s1-t12 så nåt annat vet ja ju inte. ja menar om där är buktningar nån annanstans


kotor  

man hade i svaret skrivit att det i nuläget inte är aktuellt med en op då det inte är direkt tryck på nerver. Nä nån op vill ja då verkligen inte behöva!


Vi ägnade sedan dagen åt att plocka här hemma, plocka jordgubbar o koka jordgubbssaft i mängder. Blev nog

närmare 9liter <3

ja måste inse att det inte fungerar för mig längre att både va med o plocka bären, renna dem o sen koka saft. trots allt så använde jamin arbetsstol en del, men visst nu var det en sämre dag från början dessutom relpax så ja de va kanske inte så konstigt ändå...

Tråkigt o inse dock för de har blivit en sån mysig tradition i familjen o ungarna älskar verkligen min saft!

     




Av med-moteds - 31 maj 2014 12:45

Hela maj har kommit o gått o jag har bara bloggat något enstaka inlägg. Jättetrist!

Men ja i de stora hela har jag haft rejält ont tyvärr o inte haft riktig ork o lust. Gått o väntat på min teletid med läkaren för o diskutera de där med smärtisar.

För nu kom jag till läget där jag kände att de funkar inte längre utan medicin! Jag vill kunna fixa vissa saker o ffa vill jag inte plåga min familj i onödan med att se mig ha så ont.

Frågade maken vid ett tillfälle om han tyckte de va jobbigt o jo de tyckte han. Jobbigast av o höra mig ha ont, när jag jämrar mig, gråter o gnyr. När jag vaknar på natten av smärta. Så nu var det nog! Nu var det dags att kapitulera o bli slav under medicinerna om man nu väljer o se de så.

Jag väljer o se de som att jag tar makten över mitt mående på ett annat vis!

 

Nedan följer iallafall en snabbresumé av Min Maj!

 

9Maj

Vaknade till ett grymt mående, skallebank, körig mage o illamående. Fick så snällt köra in till smärtrehab i alla fall ( se annat inlägg) o sen körde jag o gav dottern åksjukemedicin i skolan, packade de sista till oss innan jag hämtade upp henne för en vidare färd till mormor med henne. Själv åkte jag vidare o träffade 2 av mina eds systrar!

Vi packade in oss i bilarna o åkte via ICA för shopping till en stuga vi fått låna.

Lagade Tacos ihop o sen mös vi i soffan. Vid 22 tiden fick min migrän mig att ge upp o alvedon o ipren fick ge vika för relpax. Tyvärr hade jag väntat för länge så de klassiska 30 min till sömn funkade inte o aj hade svårt o somna. Tydligen hade jag slumrat till nån runda vid 12tiden eller nåt för då hade ja visst snarkat hahah. Men sen va de lite knackigt med sömnen. Men lycklig i själ o hjärta att jag träffat dessa själsfränder!!



10Maj

Vaknade tidigt på morgonen av att jag hade väldigt ont i rygg o höfter, hade vaknat till o fårn under natten av det. Fel madrass för min kropp o då blir de lätt så, dessutom i kombo med relpax som gör smärtan värre. Detta gjorde att jag beslutade mig för att skulla lämna de innan natten igen. Men de va ett svårt val o göra, för de e fantastiska töser!

Slet mig efter mycket vånda från fantastiska töserna egentligen först in på den 11:e

Under dagen hade vi suttit o myst o snackat skit i soffan, hämtat upp tjej nr 3 i stan på stationen, lagat kycklingsallad ihop osv osv.

 

Älskade havet, älskade minnesvärda plats <3

15år sen, 6 år sen, 5 år sen o lite annorlunda idag, men härligt ändå <3

 

 

11maj

Firade farmor o brorsan m smörgåstårta o tårta hos bästaste farmorn o sen åkte vi hem på kvällen.


12Maj

Trött men lycklig efter en härlig helg med härliga töser!

  

13 Maj

Ridning på kvällen o antagligen träning på fm

  

14 maj

Årliga släktträffen med makens släkt som jag o makens kusin drar ihop. Alltid lika lättsamt o trevligt med egen picknick o barnen busar vid ån. I år slog våra rekord o hade blötat ner sig innan mannen o jag ens hade hunnit tömma ur bilen.

Jag fick en del smärtor där o tydligen blev jag alldeles blek också, kände själv hur skakig jag blev men mannens faster kommenterade att jag även blev blek….

Om jag inte minns fel så tog jag oxascand på kvällen.


15 Maj

På kvällen var de avslutning för dotterns klass, de sjöng så fint för oss på en scen i en park! Sen avslutade vi med picknick i de gröna. Jag var tveksam in i de längsta på om jag skulle hänga med, mådde skit under dagen. Straffades väl delvis för dagen innan. Riktigt ont, men för tösens skull pallrade jag mig iväg en stund. Satt mest i min stol.

Låg i sängen hela dagen o sov från o till. Fick ringa o avboka städningen, orkade inte ha någon här.


16 Maj

??


17Maj

Husvagnen på dagen o på kvällen körde vi bort till gamla goda vänne rosm vi inte träffat på evigheter. Hade en fantastiskt mysig kväll med grillat o rabarberpaj till efterrätt. Supertrevligt o lättsamt o barnen lekte så fint ihop:-)


18 maj

Vaknade upp o fick betala för en rolig gårdagskvällL

I husvagnen o körde hemom för en match. Sen fick jag sååå dåligt mående o hade ont men humöret va värst. Va fruktansvärt o jag fick frispel när vi kom hem o satte mig i bilen o skulle köra till husvagnen igen. Så ledsen för att jag stoppar familjen, att eds hindrar mig, att den straffar mig så fort ja gjort något roligt. Blääää


19Maj

Dottern o jag hade tider på OT. Donnan fick sina nya inlägg till conversen o jag fick trampa för nya inlägg. Har inte gjort nya avgjutningar på 2 år så OT trodde att de kanske förändrats lite i mina fötter eftersom ja inte tyckte att höger inlägget känns riktigt bra nu.

Jag gick med kryckor så oT undra varför om de var pga foten, men nej de e mitt ryggslut som tar kål på mig o gör förbannat ont ner i ffa höger ben o fotled. Rädd att benet inte ska bära.

Mannen fick bli hemma o ta hand om ungarna. Pratade ut jag o  mannen o fick lite mer struktur på vad som händer.


20 Maj

Ridning med donnan på kvällen.  OSTEOPATEN??? Mannen fick skjutsa mig dit. Pratade med barnen om hur läget är här hemma o hur de kan hjälpa till.



21 Maj

Dags för kurator besök igen. Ja missade ju mitt förra. Nu hade läget lugnat ner sig en del o kändes inte så akut längre. Men vi pratade om mitt humör, att jag lätt blir arg när smärtan är o drar i mig o tröttheten vill fälla mig. Om att jag inte kan behärska mig då o min känsla av oduglighet. Att jag ställer till det, inte är värd något osv. Hon rekommendera mig att börja med mindfulness. Jag känner mig skeptisk till att få in de som en rutin, men får väl ge de ett försök.


22Maj

Dags för besök hos tandhygienist o ja mådde skit. Ont i huvudet, illamående o ont i käken. Inte d en bästa dagen för ett sånt besök, men risken att få betala ändå ville ajg inte ta. Så ajg masade mig dit o berätta läget. Jätte trevlig tandsköterska modell lite äldre som la upp de som att hon tog rengöring av underkäken den dagen o bokade ny tid för överkäke. Kan inte minnas när ja mådde så bra i munnen efter ett tandisbesök senast, skönt! Sa upp mitt tandvårdsavtal eftersom mitt blåa tandvårdskort har kommit.

Ungarna hade ”OS med skollopp” i skolan o var ute hela dagen.


23 maj

Hade bokat möte med min nye handläggare på AF. Verka trevlig o förstående när han nu hade satt sig in i mitt ärende. Bad om ursäkt att han skickat ut brevet om att jag måste redovisa min situation annars mister jag akassa. Lite svårt o mista när man inte har de.. Stötte på min FK handläggare på AF också, hann snacka lite snabbt. Han visste inte heller att jag fått ny

handläggare på AF, måste skett hastigt o lustigt.


24maj

Regnig o tröttig, smärtfylld dag i husvagnen. Plockade lite i förtältet. Mannen tvättade taket på förtältet.


25Maj

Hemfärd för pärlan. Men först nedplock o rengöring av tält. Match på de o sen rullade vi hemåt. Hon låg fint efter bilen pärlan när jag drog hem henne. Måste bara backöva lite, känner mig osäker som sjutton på de igen. Inte bra alls!


26 Maj

Hade tid för Ul av hjärtat, eller ja aj trodde de va hjärtat o aortan eftersom de va de jag bett om, men tydligen kunde de bara se första cm av aortan där o så hjärtat då. Men allt såg bra ut av det han kunde se. I sitt remiss svar skulle han skriva att han ansåg att jag skulle remiteras vidare till koll av aortan.

När jag kom in undra han vad ja ville ha hjälp med o när ajg sen nämnde EDS så undra han som så många andra om jag kan sätta tummarna mot underarmen. E glad att ja kan de för de verkar typ va ett ”kriterium” som fastnat hos många oerfarna läkare o kan man de så har man eds typ… Mne han intresserade sig o frågade en del o frågade vart jag fick vård o om de fanns riktlinjer om hur ofta mitralisklaffen osv skulle kontrolleras. Tillåt mig o skratta blev mitt svar typ…

Var även o köpte en glassmaskin o formar till glasspinnar så att jag kan leka mig fram till en glass som förhoppningsvis barnen gillar. Tofuline har slutat tillverka sin pinnglass vad jag förstår nämligen…

   

Så här ser det ut i trädgården 26 maj


   

27Maj

Dags för avslutning med sonens klass. Jag o dottern fick trilla in lite senare då hon hade ridning först. Hoppning stod på schemat o hon hade den lille vite. Några höga hinder blev det inte o hon var helt klart trött i benen efter dagens skolutfärd. Hon orkade inte riktigt få honom till att vakna fullt ut idag. Tog en skritt runda ut runt utebanan som avslutning.


28 Maj

Pratade med banken om vårt huslån. Fixat 2 år till på de vis vi önskar med betalningarnaJ skönt o vetaJ Hatar ovisshet med saker o ffa ekonomin. Jag är en sån som har budget o håller koll. Ja inte minutiöst, men jag vill veta att vi har en buffert osv. o kanske ännu mer nu när jag e sjukskriven o inkomsten minskat drastiskt mot om man jobbar heltid.

 Kontrollbehov kallas de visst hahah


29Maj

 En härligt Röd torsdag med trädgårdstjänstgöring. Jag skar gräskanten o dammsög en gång i trädgården o la i ny hårdfog i den. Fick så snällt sitta på rumpan, kan inte böjja mig fram o ett helskotta e de o ta sig upp från marken.

Dottern red igen o precis som i tisdags så var det hoppning på schemat o hon hade den lille vite idag också. Mormor o morfar va med som publik o dagen till ära fick hon ett riktigt språng m galopp efter!! Galopp på stora volten efteråt varv på varv på varv o ville inte alls sluta hahah. Gud va modig hon blivit nu vår stora lilla tös!


30MAJ stora läkare dagen.

Jag hade tid på VC hos UG halv 10 för mitt ryggslut. O precis som osteopaten trott så trodde läkaren också på diskbuktning. Hon sa att jag beskrev e så tydligt o klassiskt att hon ville vänta med MR- jag höll dock inte med då min moster har väldiga problem med cystor i ryggraden som ger liknande symptom som jag har. Cystor kan vad jag förstår va vanligare vid EDS o då vill jag veta. Så jag fick remiss till MR, skönt!


Undertiden var maken inne hos en annan läkare (DC) o de slutade med en hudbiopsi för honom, håll nu tummar att de e ett bra resultat!!


På em hade jag teletid m doktor U som förlängde sjukskrivningen o sen diskuterade vi medicinering. De blir som rehab föreslog cymbalta o alvedon 665. Måtte ja slippa biverkningarna!! Däremot vart han inte riktigt nöjd med vad rehabläkaren sagt om fibromyalgi. Inte första gången den läkaren velat ta bort eds diagnosen o sätta fibro istället sa han, så jag är van…. I mitt fall ville han ju inte ta bort de men ja tyckte han förringade de i diagnoslistan. Doktor U skickar hem mina journalkopior så ska de lämnas till vc som skall hålla i majoriteten av mina vårdkontakter. Men de gör de redan så inte jätte förändring hoppas jag.


Resterande del av dagen var vi i trädgården o förberedde för poolbygget! Jag var dock väldigt matt o satt mest som moraliskt stöd o arbetsledare till maken, men även de behövs!


31 Maj

En lördag då vi fortsatte på projekt Pool o var o köpte själva Poolen.

Jag startade med min nya medicin behandling.

Mådde illa som sjutton ett par timmar efter intaget o de höll i sig några timmar. Inte kul o sitta o åka bil, men sippade på vatten o sen softade jag när vi kom hem. På kvällen var de lite bättre.

 


 Ja så var den månaden gången o vi går in i vackra Juni månad:-)











Av med-moteds - 21 mars 2014 10:54


7 mars fredag

I vanliga fall försöker ja träna på fredagar också, men se i helgen skulle de bli kalas här hemma, så de blev ingen träning.

När barnen kom från skolan bakade vi en svart tårtbotten, färgade sp med grön pastafärg.

Ja vi förberedde lite för kalas helt enkelt.

Ja hade i några dar känt mig så där så man inte vet om man ska bli förkyld eller inte så ja tog några esberitox trots att de tydligen inte ska va de bästa för oss Edsare o dessutom e ja nu konstaterat allergisk mot gråbo o då ska man inte ta de;-)



8 mars internationella kvinnodagen lördag

Hos oss betydde de kalasfix hela dagen. Försökte vila in i mellan, men de blir en del o göra ändå.

Gjorde marsankrämer, citronkräm, vispa grädde *2. Sen monterade ja ihop 2 olika tårtor, en laktosfri o en helt mjölkproteinfri till ungarna.

Dukade bordet o blåste ballonger som vi sen glömde o nyttja;-)

Mage som creapa sig på kvällen lite, knep o va på toa. Inte lös dock. Sorry för detaljerna.


9 mars söndag

Kalastime, klockan ställd. Fix av frukostbrickan o paketer o så lite skönsång på de.

Sen drog de igång. Sp kavling o dekorering av tårta.

Gjorde en chokladfrosting o täckte tårtorna med.

Tyvärr va de för kallt vid förvaringen så frostingen stelna för mycke för o va ett just underlag till sp´n men men. Ja nyttja min arbetsstol en del, men de e bakvänt o sitta o jobba, ja e ovan o måste vänja mig vid det:-)


De strula, ja fick ont, ja blev stressad, ja fick sjukt humör. Magen bråka o jo då på detta la vi dessutom FEBER. Brukar ligga på 37.8 när ja gjort för mycke nu va ja uppe på 38-38.1

Ja o magen bullra ju på så klart så ja ja visste helt ärligt inte hur vi skulle göra…

Jobba m handskar hela tiden, ville inte riskera ge nån annan något…

Skulle vi ställa in, skulle ja lägga mig o gråta på sängen eller skulle ja kämpa vidare?


För älskade sonens skull så ville ja inget mer än att kämpa vidare, att köra på att ge honom ett bra kalas, en bra födelsedag! Den jäkla edsén ska inte få ta allt roligt ifrån mig. Ifrån oss. Nä så de så!

Tog en ½ citodon o ringde mamma. Hon tyckte vi skulle köra på, du e ”bara” helt slut sa hon.

Ta de lite lugnt, lägg dig o vila ja kommer snart!

Tog en lång skön dusch o sen fönade donnan mitt hår, gu va mysigt!


Kände mig bättre sen om än inte bra. Men när gästerna kom la ja på pokerfacet så klart o körde på.

Kände mig sååå hemsk som varit så arg o ledsen innan, de va ju ändå älskade sonens födelsedag.

Ja ja fick pratat m honom om de sen efter. Han e så klok o redig o förstår!

Men nu e de bestämt här fixas inte mer middagar till kalas, ja blir alldeles för stressad o uppjagad o får alldeles för ont i onödan:(

Kalaset blev i alla fall lyckat!

           

Tårtan :-)

Av med-moteds - 4 mars 2014 11:00

Söndag morgon kl 5 vaknar jag upp o inser att aj aj, här kommer bli migrän:-(

Upp o tog en pilla o sov några timmar till.

Som vanligt ömmar kroppen mer efter relpax o så även idag. Men vi röjde lite till här hemma, tvättmaskinen fick jobba undan tvättberget, eller en del av de.


Fick för mig o titta på hur min tunga ser ut, ja tungpressar ju nåt grymt.... Min sjg sa när ja bad henne om övningar att hon ville inte ge så många innan nån tandis kollat närmare på de. Men hon trodde att jag stabiliserar min överrörliga käke mha tungan o de kan nog stämma. Dessutom tror ja att min tunga e längre än andras o var ska den ta vägen liksom... kolla in mina märken på sidorna;-)  


Åkte sen för o hämta hem husvagnen från vinterförvaringen. Nu är familjen hel igen som maken uttryckte da hahah

     


På kvällen bakade jag o dottern tårtbottnar inför sonens kalas.  tanken var att de skulle bli röda... Körde i vad ja trodde va röd pastafärg i rejäl klick, så pass att burken tog slut. Men tårtsmeten va fortfarande rosa.....

Tänkte ja får se va ja mer har för färg om ja kan mörka till de o upptäckte då att den röda var där. Öste i rubbet från den också, o ändå blev inte smeten röd:-(

   

Bilderna är lite missvisande, för de blev mer mörktorange när de var gräddade... ja ja de får väl bli Nederländernas landslagsfärger istället för Milan o hemma klubblaget.... hahah som de kan bli när mamma ska göra sig till o fixa fräck tårta men inte har tillräckligt med pastafärg hemma....


Därefter sa min kropp, stopp stopp stopp!!!

Fick bli soffan med lite feber frös, skakade, mådde illa o hade ont. Fick knappt i mig nån hemgjord pizza:-(



Vaknade upp lite piggare måndag morgon o fick iväg barnen till skolan. huvudvärk idag oxå o vid lunch tog ja ½ citodon. De lugnade toppen på de. Duktige sonen cyklade själv t frissan o blev tillfixad i håret. Ja låg på soffan ja. Huvudvärken va nästan väck på kvällen. Skönt! Men ja va så trött så trött så under filten o kollade familjen annorlunda med barnen innan sängen kallade på maken  o därmed på mig. Han e så rolig min älskade, han vill gärna att ja lägger mig samtidigt eller innan honom;-) o ja jag brukar inte va senbedd, e ofta trött o gillar o få sova  

Innan på kvällen va ja o maken o hämtade ut sonens ena? present på posten. Nya målvaktshandskar! 


Av med-moteds - 19 februari 2014 21:59

Måndagen 18 februari

Sportlov för ungarna men donnan hade tid till ortopeden så de va bara för oss 3 att pallra oss upp, sonen fick sova vidare medan vi åkte till sjukan för o visa upp hennes fot.

Fokus hamnade dock på annat än hennes fot. Han frågade om hon hade ont på fler ställen o jo de har hon ju o så sa jag att hon är överrörlig o att jag har Ehlers danlos syndrom. Har du frågade han? Ja , okej ja för du ser inte ut som en med ehlers danlos sa han. O frågade om han fick känna på min hud. Då när jag fipplade med knapparna o fick be maken om hjälp o knäppa upp en knapp i blusen för o kunna dra upp ärmen  så sa mannen att hon har inte överelastisk hud men däremot mjuk. O de höll ortopeden med om. Han bad mig visa tummen mot handled o de fick donnan också göra o jo hon hade också mjuk hud. O sen råstirrade han mig i ansiktet… Hmm har funderat sen på orden att jag inte såg ut som en med ehlers danlos syndrom… hur ser man ut då? Kan han ha blandat ihop m marfans syndrom, de kan tydligen ha lite mer karakteristiskt ansiktsutdrag. Eller kollade han om min hud va tunn? För på utsidan är den det med tydliga kärl… Ja inte vet jag. Men han verkade ju intresserad o ville veta mer. Frågade vart jag fått min diagnos o då kändes de skönt att jag kunde säga att jag fått den av en som verkligen kan edsJ o ja givetvis hans namn o arbetsplats;-)

Foten skall vi linda o köra på som vi gjort med. De e ledbanden som töjs ut o hon stukar sig.


Donnan o jag gick vidare till apoteket på sjukan o köpte ny omeprazol t donnan o sen till ortopedtekniska. Typiskt nog va remissen utgången…

Väl hemma ringde jag till skolsyster som skall ansvara för ett av dagens fynd hos tösen, hon skulle återkomma. Ringde även sjg A för ny remiss till ortopedtekniskainlägg. Ingen av de hade tid/svarade nu. O jag som tagit citodon till frukost för  mitt huvud sprängde fortsatte med detta i kombo m vetekudde o vila. Värken bara steg o steg o ja ville inget annat än o ta en relpax o få lägga mig, men ja väntade ju samtal. Chattade med edstöserna som peppade mig i ortopedbesöket.


Hur som helst så ringde jag skolsyster som skulle återkomma, hon satt tight till. O så sökte jag även sjukgymnast A för ny remiss till inlägg.


Mådde riktigt skit av migränen så vid 4 gav ja upp o tog relpax o sa godnatt. Kunde dock inte somna o de va ju bra på ett vis för vid 5 ringde skolsyster o vi pratade lite. Hon kunde visst ha ansvar för skoliosen men fattade inte varför han inte mätt med en skoliometer eller varför han inte kollat om de korrigerade sig om benlängdsskillnaden försvann... 

Hon vill att skolläkare tittar på de, emn innan dess vill hon kika lite själv på tösen oxå. O på de mötet får ja för dottern inte va me, hon vill va själv m skolsyster   


Gjorde nån konstig rörelse o bara kände o hörd ehur de sprakade i ryggrad o en bit ut i höger skuldra o efter de började migränen att lätta något.




Tisdagen

Migränen satt i på morgonen o ja gick upp o tog tablett. Blev lite ovän m mannen där tidigt på morgonen. Kanske inte så smart av mig att inte säga rakt ut att ja ville ha honom hemma. Inte smart o prata i gåtor om sånt o så dags på dygnet. Men maken stanna hemma m förkylda tösen o ja fick sova tills ja vaknade. skönt o då mådde ja bättre.

Skippade sjukgymnasten så klart. Strax efter ja vaknat ringde de o de va sjg A. Hon fixar ny remiss till ortopedtekniska sulor o hade sett journalen att dottern hade skolios nu.


När posten kom var där en avi om journalkopia som vi hämtade ut. Vi fick googla lite som vanligt när de gäller journaler.... ska fylla på min lista om krångligt läkarspråk vid tillfälle.


Ingen ridning då de va lov.


Gjorde lite fynd i trädgården

     

Onsdagen

At kom o justerade in min arbetsstol.

Var o köpte fröer på granngården o la några av de i blöt-

Minns inte va vi gjorde mer Om vi gjorde nåt speciellt , inte heller hur min kropp mådde...

 

mamma ringde på kvällen o fårga om hon fick komma på torsdagen.


Torsdagen

Mamma kom hit till oss, hade handlat med sig kött så vi gjorde nötburgare till lunch o som barnen åt! Hon hjälpt emig o klä om min fåtölj som ja haft som projekt länge nu... lekte med barnen o sen lagde maken kotletter till kvällsmat innan hon åkte hem igen. 

Trots att mamma förpassat mig till soffan o att hon gjort de mesta så va ja HELT slut när hon åkte hem. Fick bli ½+½ citodon o tårar i soffan.



Fredag

Begav mig till träningen även om de tog emot o de va toppen, för oj vilken kick ja fick av att de flöt på bra! Körde grönt band på vissa övningar. o cyklade ca 15 min drygt. nöjd.

Sådde lite fröer. rosenvial, blomsterböna, tomat, huvudsallad

Barnen va på toppenhumör så vi begav oss till stan o shoppa jeans mm. på 35 min fick vi med oss 3 jeans o 2 korftor o lite smått o gott från leksaksaffären o helt utan gnäll!!! Uppskattas ! Inom på bageriet o köpte fransbröd till lunchen. Kände mig så lycklig o nöjd över att barnen va på så gott humör o s¨å smidiga. 

Bakade tårtbottnar på kvällen också.



Lördag

En nervös dotter som kom upp o väckte oss. De va premiär för tävling!

Fixade frukost, kokte marsan till tårtan o packade in oss i bilen. 

Hon borstade o fixade den söte vite så fin

Sen var de framridning o på framhoppningen tog han ett riktigt skutt. Ja blev nöjd för hon fixa de galant. Lika nöjd blev tydligen inte tösen som sen red runt o såg rädd o ledsen ut.... Ja ja ja peppa henna när hon sa att hon inte ville tävla. Vi skippade att hon kunde hela banan utantill o tog hjälp av ridläraren A som sa programmet. Lille vite kände på sig att tösen va nervös o stanna/sprang förbi nåt hinder, men hon red runt honom o hoppa över igen.

Inte ens efter banan va hon riktigt nöjd- prestationskrav....

Men sen när hon fick rosetten som alla fick då kände hon sig lite mer nöjd!

 


Vidare till ett naturreservat där vi fikade medhavda tonfisksubs.

Vidare hem till min mamma o fixade tårtinnehållet. blev förpasad att vila av mamma. La ihop tårtan på kvällen. O efter maten fick dottern en stund m magont o konstig i halsen. fick losec. o när vi skulle sova fick tösen ont i magen igen, blev ja ´nervös- eh ja! O sen kom mitt magknip oxå... Somnade typ efter 2 på natten o vaknade 9. Mådde inte toppen i kroppen direkt. o trött. Mannen, sonen o ja åkte o lämnade tillbaka ett par för små ridskor o köpte lite fröer o i den affären stod en eds systers man framför mig, men ja insåg de först när han gick till kundtjänsten;-)


På em kom brorsan m familj + farmor o vi kalasade lite. Fick vila lite in i mellan. När vi skulel gå ut så tog ja kryckorna då benen kändes ostabila. De tog tydligen hårt på både pappa o farmor. Farmor kom o sa att de va jobbigt o ja såg hennes tårar. Pappa sa inget, men mamma berätta sen. De e jobbigt att ja gör nån annan ledsen. men ja kan inte hjälpa de. Hade ja inte tagit kryckorna hade ja nog fått stanna inne o de hade antagligen inte heller blitt rätt. Visst då hade de itne synts så tydligt. Men så här e de o de e bara o försöka o gilla läget.


När de var dags för barnen o sova satte vi oss i bilen o körde hem. Maken skvallra en överraskning till mig som itne överraska totalt visserligen. Men gjorde mig lite nervös o många tankar som snurrar. tur man då har edssystrarna att chatta med. jisses vilken chatt vi la oss till med under min timme på hemvägen hahah


När ja kom hem låg hela formuläret till smärtrehab i lådan, måste kommit fel eller sent i fredags o vi missat de  i lådan... Jobbig läsning, jobbiga frågor, men de blir nog bra de oxå. Vill ju verkligen dit, tror de e de som gör att ja ororar mig lite för frågorna. e rädd att ja överdriver, kankse behöver ja inte deras hjälp. kanske överdriver ja mina smärta osv osv gu va ja kan tvivla på mig själv ibland

Av med-moteds - 9 februari 2014 12:30

Jag har fått fortsätta sota för stall besöket mer eller mindre hela veckan:-(


På måndagen började sonen på trumkurs! Jättespännande. Han tyckte de va kul iallafall. Då trummorna kolliderade med dotterns utvecklingssamtal så fick vi involvera farmor till o hämta sonen. Körde bortom till farmor sen o kikade på hennes nya husbil oxå.

Utvceklingssamtalet gick jättebra. träna lite mer på att inte räkna på klossar blev målet o även o läsa böcker utanför läxläsboken. För o få fram njutningen med att hon ju faktiskt är en duktig läsare. Ska bara hitta bra böcker. Tycke rhon är i ett mellnläga. Lättlästa e ju för lätta o kapitelböcker har ofta mycke text om de ska va nåt spännande innehåll som hon gillar. Men snart e de bokrea, får ge mig ut på jakt då:-)


På tisdagen tog jag mig till träningen. Armövningar kändes en del ut i ryggen. Annars körde jag på rejält ca 7-8 min cykel + ca 6 i slutet. Grönt band till bendragen. Inga sidobendrag.


Tösens ridning på kvällen. De tränade inför caprillitävlingen. Först red de banan på led o sen en o en. De här ska du va mer än nöjd med sa ridläraren till dottern:-) Du red ihop honom jättefint! Känsn kul o höra.  Foten gjorde som vanligt ont efter lektionen. Hade kilen i v skon, men ingen fotåtta.


På onsdagen hade barnen studiedag o va hemma med mig o mös. Bakade kärleksmums på em.

Ja körde en runda på ärende nån timme eller två för o få tag på textilfärg till hennes fotåtta. gick så där med resultatet. Första va tänkt rosa, blev nån konstig lilaaktig feston typ o när ja sen körde på röd så sluta de som orange...

O den lila jag är på jakt efter finns inte. verkar de som... eller klart de gör men flera butiker är kollade o nää inte där:-( o Herdin svarar bara att man får ringa runt till butiker o kolla:-(

Köpte nya skrillor till mannen oxå eller ja ny strl då han behövde strl 47 o inte 46 som han fick i present....

   

Originalet såg ut typ så här & färgade...  skulle blivit som örngottet under va tanken;-) 




Torsdagen packade jag trots en ond rygg in mig i bilen för en tripp med städredskapsinköp på listan tillsammans med kik efter ribrallor o riddojjor till dottern o ffa textilfärg till fotåttan. Hem kom jag med städredskap, spolarvätska o en enorm trötthet. Fick tom lägga mig på sängen när städerskan va här. Ja skäms över o göra de:-( Känns dumt hon e mer än dubbelt så gammal som mig os å ligger ja på sängen när hon städar mitt hem:-O Men en fin EDS vän påminnde mig om att hon har inte eds o hon får betalt för att hon städar hos dig. o jo de e ju sant! O idag behövde jag vila en stund!

På senem kom smärtan stigande i kroppen också. Gjort för mycket:-( 3h borta funkade alltså inte:-(


Fredag o jag hade sonen hemma o mös me honom. Eller vem försöker ja lura? han e inte såå mysig längre o dessutom förkyld så vi hängde i soffan o han vid sin dator stundvis;-)

ja drog till gymmet en sväng oxå o cyklade utav tusan blev 15-20 min totalt, gröna bandet t bendrag, armdragen kändes bra o 3 *2 på sidobendrag m rött:-) wiiihoo 2 träningar somma vecka o ändå har jag ryggont. *nöjd m mig själv*

Köpte hem kött från köttbutiken o sen skulel jag köpa bakpotatis typ på ica o kom hem med 2kassar som jag i butiken BURIT i en korg o i famnen, mindre smart....


VC läkaren UG ringde upp mig så jag kunde fråga runt svamp i magen. de lär synas på gastron o att socker göder de nja jo kanske de tyckte hon men mycke blir socker när de bryts ner så i så fall blir de medicin.

Örat tyckte hon inte i dagsläge behövde droppar för rodnaden utan hon trodde mer de onda kommer fårn käkarna. Frågade om hur de funkar m remiss till bettfysiolog. Hon va inte säker men trodde de va tandis jobb. Hon tyckte ja skulle kolla m sjukgymnast om övningar o sen tandis o så fick de fixa remiss ifall de behövdes.


Sen på senem ringde de igen o en som presenterade sig som sköterska från en läkarmottagning o ville ta in mig på gastro på åb på onsdag. Hjälp nu skakar jag! Men jättebra sköterska som sa att hon tänkt på mig m tanke på att den doktorn va bra på o ge medicin o han hade tom strukit under att jag sagt att jag kan behöva stora doser. hon lovade oxå att mannen min får följa med mig o att ja får ta mig hem så fort ja kan! Känns ändå lite mer tryggt!


Lördagen vaknade med migrän kl 6 o tog relpax för o känna att ja fixar dagen! Somnade om några timmar.

Mannen o sonen är ju lite snoriga o dottern rastlös, jag ont i ryggen o kroppen o ligger i soffan.

Så får ja ett knäppryck o tänker inte utan frågar svägerskan om vi får haka på till stallet o absolut!

 Så ja säger de till dottern som skrek o jubla av lycka.

Hon o kusinen fixade iordning pållen o sen red först kusinen pållen o sen fick tösenrida. Hon red honom helt själv! O rätt va de var så bralla han iväg i galopp o bocka av henne i en vacker kullerbytta. Stackars tösen blev rädd o slog sig där hon redan hade blåmärke på höften. Halvsprang fram till henne o satte mig på huk, o Trillade baklänges ner på rumpan i geggan hahahha

Ja e huvudet dumt får kroppen lida eller va e de man säger...  

Gick med dottern något varv så hon fick trava, för de ville hon inte efter fallet. Ja va "elak" mamam som sa jo! Sen fixa jag inte mer o sa hon kunde rida lite själv, men så va svägerskan snäll o sprang lite med dottern när jag inte fixade mer. O dottern fick tillbaka glädjen!

Hjärtat va varmt som smör men kroppen mådde inte så bra.

La mig i soffan när vi kom hem. Kände att en varm dusch vore skönt när benen pirrade o småskakade o sen kom pirret i armarna o händerna oxå:-( Älskade make fick göra mig sällis från soffa till dusch ifall benen inte skulle bära. Så tog han in pallen i duschen o ja satte mig. *skönt*

Men när d ekom till o tvätta håret gorde de ont i armen, ont i nacke o rygg när ja luta huvudet bakåt så nä de funka inte:-( Donnan låg i badet bredvid mig. fråga henne om hon ville hjälpa mamma o absolut. Hon tvättade o körde balsam i mitt hår o sen mös vi sittandes där på pallen med varmt vatten rinnande över oss.

Att inte fixa att duscha sig själv fy för:-( ingen kul känsla alls! Men vi gjorde de bästa av de hela o fick de till en mysstund istället *kärlek*

Av med-moteds - 27 januari 2014 09:30

Tjihoo

Vaknade upp med maken bredvid mig o en dotter som kröp ner o mornade sig!

Upp o åt frukost i lugn o ro. Saknar mitt frukostkaffe!! läste lite tidning på ungarnas plattor.

Fixade dottern klar inför kalas som hon skulle på. En klasskompis som hade lånat lokal, så ja skjutsa ut henne o en kompis. Via apoteket på hemvägen. Skulel ha ut lite recept, beställa nån medicin o köpa dosett o flux. Men jisses m folk o ingen i kassan så jag la mina grejjer o åkt hem.

Pillade runt lite här hemma, sorterade lite papper o så. Dottern kom hem o vi åt lunch.

Då kröp huvudvärken på mig. Halv3 la jag mig i soffan. Fatta halv3, vet inte när jag varit uppe så länge sist!! underbar känsla, va gör väl lite skallebank nu tänkte jag. Tänk idag njuter man av de lilla. Tacksamheten över att jag orkat va uppe från ca 9-14.30



Softade i soffan o barnen bakade ljus + mörk rulltårta. Den ljusa blev tyvärr döbakad, men de e inte lätt m rulltårtor.


O säg de goda som varar. Huvudvärken eskalerade lite på kvällen, när vi skulle äta fick jag panikont i huvudet. Gick på toa o där inne satt jag o gnydde o kallade på mannen om o skynda sig med citodon. Höll om huvudet. Va rädd vi skulle behöva åka in. fy sjutton va de gjorde ont. De som skrämde mig var att det var vänstersidan o mer bak i nacken. samtidigt lugnade de mig med att de va nacken då de gjorde ont i nacke /axel oxå.

Vetekudden va på konstant. Svalde min citodon o fick hjälp av barnen o klä mig o få nåra mariekex o en flaska vatten med mig. så gick ja o gubben ut en liten runda. f y sjutton sååå kallt. 7minus + en massa snålblåst. 
Huvudet va så tungt att de va va jobbigt o hålla styrsel o hålla de uppe. När vi kom in igen tog jag en ½ citodon till o höll huvudet bara rakt fram. Vände jag de främst t vänster ilade smärtan igen.

la mig vid 9 o somnade

Av med-moteds - 26 januari 2014 17:57

Ja kanske kan man se de så??


Kom iallafall fram till ja o maken när vi pratade om åren som gått: att ja vi är otroligt glada för min diagnos. 

ja hade ju knappast mått bättre utan diagnos. Snarare hade jag antagligen varit sämre då jag troligtvis inte hade tränat då de inte funkat förr. J har bara blivit sämre.

Jag hade säkert stretat emot o tvingat mig själv till saker för jag inte vetat att kroppen behöver vilan, att det inte bara är att vänja sig.

Jag hade säkert haft de tuffare på af o i vården. Had ejag ens vågat säga att jag ena stunden har ont i knäet, nästa i höften för en tredje stund ha ont i nacken. nä ja vet faktiskt inte! Man har ju blivit misstrodd förr liksom...


HUr som helst så åkte jag o tränade o vilken skillnad från sist. Försökte ta de lite lugnt iallafall för o inte chocka kroppen. 6 min cykel på nivå 5 o sen 5 min på nivå 5. stor skillnad sen sist!


Hämtade hem dottern o mös med henne.


När maken kom hem tvinga ja mig upp ur soffan o åkte på stan o köpte hockeyhjälm t sonen, present till pågen som ska ha barnkalas i helgen.

Sen hade jag lovat dottern att baka mini cupcakes, kanske inte det smartaste draget av mig... men lovat är lovat så de fick jag hålla. Tur de var enkelt!


Fikade på varsen på kvällen. Synd vi missade vanlijpulvret, vi fick ersätta med florsocker överst.

       



Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards