Måndagen var det dags för läkarbesök heldag m tösen. Både maken o ja var med henne. På senem o kvällen låg vi pall i soffan både dottern o jag. Jösses va de tog på krafterna o va iväg så en hel dag o mestadels sitta på en stol rakt upp o ner...

PÅ lunchrasten körde vi snabbt bortom ett köpcenter o köpte presentkort till 2 av ungarnas kusiner. o hämtade ut en julklapp som sonen ska få av mina päron.

Tisdag vaknade jag med en dotter tight in på mig o strax la hon en arm över mig o två ben. Mysigt- Ja!

Bekvämt?- mindre smärtfyllt- mmm ffa då jag redan hade så grymt ont i min rygg o skulle undvika o väcka henne när ja skulle vända mig från mage till rygg. Bet mig själv i läppen för o inte skrika av smärta. O fy som ja gick sen då...

Var bara sonen som skulle upp o de e ju julkalender så han kommer upp ganska enkelt. Käkade frukost innan ja skjutsa honom till skolan. Själv åt ja inget utan bara min alvedon o sen la ja mig på soffan när jag hade lämnat o där slumra ja till en stund.

Dotra kom upp först vid 10snåret o då åt vi frukost. Halv 4 kom ja på att ja borde äta lunch o sen mådde magen skumt. ont, spänd gasig. Hoppas de e för ja slarvat m maten o dessutom glömt esomeprazolen till på senem oxå... slarvfia de e ja de...

Gjort lite gjutna praliner för första gången idag. resultat?- hmm ja går de o äta får ja va nöjd typ;-) nä inte riktigt så illa, men hallon i var inte de lättaste, de läckte gärna när man gjorde översta chokladlagret, de som ska agera undersida o de lagret blev inte så snyggt även om ja tempererade men men. som sagt hoppas de smakar bra!

Innehåll: *hallon, * tryffel+hallon, *kaffepulver + tryffel, krossat mariekex+ tryffel.

Har chattat m en gammal pojkvän en massa idag hahha dessa gamla minnen... fick ta fram min gamla kalender när han skrev att ja haft nån tjejkompis med mig som flingat m en klassis till honom o ja inte kom på vem de var. Lite anteckningar i kalendern o den gåtan var löst:-) Har haft många minnesbilder idag;-) kul:-)

Den killen var störtledsen när ja gjorde slut efter knappt ett halvår.  O sen har han skrivit för flera år sen på fb att de finns ingen som mig... hmmm ja de e ju liksom 16år sen vi var tillsammans. Men nu har han tjej iallafall!

Onsdagen

Torsdag o dags o fara till ett sjukhus en bit bort. va dags för förberedelse inför dotras narkos.

Men ja va va de för förberedelse??fick prata med en underläkare som typ kollade om dotra va förkyld eller hade ont i magen. När vi ställde frågor visste hon antingen inte eller så blev de fel svar. vi frågade bla om vi båda fick va med på uppvaket, ja absolut sa hon ni är med hela tiden utaom precis vid us. Gav lite info som vi ville få in i journalen o då bad hon oss berätta de för sköterskan istället. Vilket vi gjorde... sköterskan pråpsade på emla på händerna för nä de använder INTE armveck på narkos. eh nahäpp. Ja o så fick vi ännu en längd o vikt, bara den 3e på en månad...

Vidare ne rpå barnprovtagninegn där de skulle ta några rör blod, Dotra valde o ta i armvecket o va synd ja tyckte om henne när där inte kom nåt blod o sköterskan började gräva runt i kärlet m nålen:-o till sist ville inte dotra mer utan de fick bli stick i fingret istället. Lilla gumman som varit så duktig när de tagit i armvecket förr. Men visst i november hade sköterskan svårt o hitta nåt bra kärl...

Körde förbi en eds:are o lämnade en korvlåda som hon köpt av sonens fotbollsklubb. *snällt* Kul o träffa henne men vi får verkligen ta en fika efter julhelgerna!!

Fredag med tidig uppstigning.

05:45 emla o alvedon, postafen o 1dl saft- mammas hemgjorda jordgubbssaft! o sen fick dotra sova vidare Sonen vaknade 6.20 när mannen o ja höll på o fixade oss o packade väska för sjukhusbesök.

Fick komma in på rummet/i sängen vid strax innan 8. Men först var det ombyte på dotra till sjukhusskjorta o pippilångstrums strumpor som dotra sa;-) o en grön snajsig dress till mamman o så rosa snygga hårnät till oss båda... För de var ju som de stod på pappret en föräldersom fick följa barnet o inte som läkaren sagt  att båda fick vara med. Den andra satt i ett rum vägg i vägg m  uppvaksrummet/rummet där hon förbereddes tillsammans med andra barn.

Nu är ju inte dotra stickrädd o hon va emlad (mot sin vilja) så de kändes ju inte men de va ett himla bökande för o hitta kärl, värme, 2olika stasningar o knäppande på kärl o tillsist bytte de till en anestesisjuksköterska som även hon fick pilla lite innan hon kunde hitta o sticka in nålen. O under hela tiden va bara dotra helt kolugn o helt grym!!  Narkosläkarna berömde henne jättemycket för hon va sååå lugn. Ja informerade om att hon är  överrörlig vilket de var väldigt tacksamma om att få veta så skulle de hantera henne extra försiktigt. 

 Tur man står på sig o "tjatar" infon för de hade uppenbarligen inte nåtts av infon o varken överrörlighet eller åksjuka:-( Men de bjöd på lite premedicinering av illamående! På nåt vis kom vi in på EDS o de visste inte vad det var så jag informerade lite snabbt

Känns bra när man kan sprida EDS info till sjukvårdspersonal.

Efter lite mediciner sa narkosläkaren till mig nu sover hon gott så då tackar vi mamma o så blev ja visad så ja skulle hitta tillbaka:-o

8:58 rann mina tårar o ja bytte om till vanliga kläder o fick sätta mig i väntrummet. Tiden gick sååå långsamt!

Men vid 9.20 rulla de förbi med henne o ja ville bara rusa efter henne men hade fått order om o invänta sköterskans ok. Så kom doktorn förbi oxå o fick några ord med henne. O så fick ja ÄNTLIGEN gå in till henne igen o hon sussade sååå gott i sängen m syrgasgrimma i näsan.

Hade fått tipset att inte röra på henne innan hon vaknade då de skulle kunna göra att hon vaknade innan o va yr o illamående. Så där satt ja o ville bara klappa på henne:-o

De tog lite olika värden, poxade henne o sen valde de o plocka bort syrgasgrimman då vissa sover vidare av de ljudet. O stackars tös o hon for upp i sittande o föll sen ihop igen. stackaren vilket uppvak:-(

Hon var sen yr o svamlade lite men somnade inte om. Men när hon satte sig upp in i mellan hade hon dålig styr på kroppen.

va inte sugen på o dricka o ville inte ha piggelin, hon e duktigt trött på piggelin efterosm de e alternativet som bjuds när man inte tål mjölk typ...

O macka e ju ingen hit o yoghurt tål hon ju inte... Tur mamma hade med sig mariekex som hon fick men de tog tid o få ner.

Strax efter 11 hade hon iallafall både druckit o kissat så då fick vi lämna sjukan:-)

Körde via mc donalds o köpte hamburgare till henne. Tog lång tid o käka den. o plötsligt fastnade en bit till i halsen o gjorde ont oxå.

hemma vid 12 o då hade hon jätteont i sin mage,

Ut i soffan o där blev hon liggandes:-) vid 4snåret somnade hon o jag i vasren soffa o hon sov ca en timme.

Sen bakade vi lite julgodis då de va hennes önskan om belöning för vad hon varit på sjukan för: hon ville att hela familjen skulle göra julgodis ihop. söta tösabiten då!

Det blev några olika praliner, chokladdoppade tomtar  mjölkfrinougat o en mandelmassegodis med mjölkfrinougat i.

Pst: fick återigen frågan från 2 olika personal på sjuakn: jobbar du i vården o när ja sa nej så kom nästa: har du gjort de? eh nä ja råkar ha en ovanlig bindvävssjukdom/syndrom så ja får så snällt läsa på o slå mig fram...... 

Lördag, Lucia o därmed enligt vår tradition dags o hugga årets julgran.

På morgonen när resten av familjen sussa gott körde jag o handlade frukost o hämtade en paket från panduro hobby. När vi ätit mysfrukost åkte vi till samma ställe som i fjol o fick sågat ner en lite lagom blågran till det facila priset av 300riksdaler.

Hem o startade upp ljusstöpning/gjutning o livet lekte.

Tills ja bara kände att de va dags o ta min em medicin o sen sa de bara PANG o smärtan knocka mig totalt. Skällde på familjen innan ja hann o fatta vad som hände o sen gick ja in helt förtvivlad över allt o la mig i soffan. När mannen kom in o kolla hur de va med mig bara forsade tårarna o ja va så ledsen över hur den jävla EDSén tar saker ifrån mig! Att stöpa ljus är numera nåt av de mysigaste av julförberedandet i vår familj som vi alla älskar!

Låg på soffan med grym smärta i ffa ryggen. Fick för mig att ja skulle ut o kolla till dem i ljusverkstan o jäklar som ja skrek när ja skulle resa mig upp. Hasade sen mig ut där innan ja hasade tillbaka o förblev liggande i soffan resten av em/kvällen. Familjen tog in granen o barnen klädde den undertiden som jag låg o tittade på från soffan.

Försökte tänka att ja ska va glad att ja befinner mig hemma nära min älskade familj även om ja inte kan hjälpa till o va delaktig så som ja vill....

Svårt bara där o då i den situationen men värdesätter de verkligen högt annars!

Söndagen var inte så nice o vakna upp till. fy sjutton vilken värk i kroppen. Fick rulla ur sängen. Var en seg start o svårt o gå hade jag också. Men sen gav ja mig fanken på att MR eds inte skulle få styra hela min söndag oxå!

Gick ut i ljusverkstan med barne  o efterhand mjukna min kropp sakta sakta även om ja fick va grymt försiktig med vad jag gjorde!

Det slutfördes ett gäng med vita ljus, några ljuslila/gråa (beroende på vilket ljus) o några lila som skall nyttjas här hemma på nyårsafton samt ett gäng med gjutna blockljus o ljus i formar!