Vem är jag- kvinnan bakom denna blogg??

Jag är en kvinna född i början på 80talet, lever sedan många år med min man o 2 barn.

Uppvuxen med mina föräldrar o min bror i en liten by.

 Varit aktiv ridtjej med först skötaransvar o senare egen ponny. Många avfallningar har det blivit men upp igen! Troligen klarat mig från många skador pga min överrörlighet /mjuka kropp. Men även inhämtat en del av de bekymmer jag har idag…

Tyckt att skolan varit helt ok, men vrickat mig lätt på idrott et.c o även haft jobbigt med andningen åt astmahållet men inga tester visade på uttalad astma. Medicinen hjälpte dock delvis ändå.

Under senare år har fler o fler födoämnesöverkänsligheter dykt upp.

O 20års åldern sökte jag för första gången vc pga. Värk i finger. Kortison o reumatismprov sen va de klart…

Fick kraftig foglossning & ischias ikläm vid första graviditeten, blev aldrig bra o med graviditet nr 2 kom foglossningen direkt,

Barn 1 är född efter drygt 2 dygn med i princip regelbundna värkar dag 12 över tiden o med stora bristningar i underlivet som följd. Bristningarna i huden på magen ska vi inte tala om, men de berodde ju på hormorner enl BM…

Barn nr2 startades på dag 3 o allt gick bra!

Men som sagt foglossningen gick aldrig bort o sommaren 2009?? Sökte jag hjälp för smärtor som vandrade, men främst i handleder o fingrar.

Man gjorde under 1½års tid fler undersökningar men fann inget konstigt. Ev. lite lågt Dvitamin.

Började en rehab på vc men blev bara sämre o sämre under dessa veckor.Det var oxå i denna vevan som jag av Vc läkare inriktad på ortopedi fick diagnosen " kronisk generell värk" o orden de här får du lära dig leva med, träna- TYP!

Men träningen gjorde mig bara sämre trots att jag försökte ta de lugnt.

Min migrän som startade redan i mellanstadiet hade varit värre i omgångar trots olika behandlingar så som osteopati, atlaskota, massage, träning, värme etc etc så jag bestämde mig för att någon måste kunna hjälpa mig o fann en neurolog.

Han frågade också om min sjukhistoria om nämnde bindvävssjukdom när jag gick.

2 månader senare hade jag min diagnos o världen rasa men samtidigt var/ är det en enorm lättnad med en diagnos!!

Ärftligheten är ju minst 50% o med facit i hand kommer detta via min mammas sida. En moster har också konstiga o smärtsamma bekymmer o likaså var det för min mormor utan att gå mer i detalj på de.

Det är också p.g.a att min dotter troligtvis har ärvt detta från mig som ni även får läsa lite om vården även för barn…

Vad är då EDS-Ehlers danlos syndrom o hur påverkar den mig??

EDS är ett kronisk progressivt syndrom o eftersom de påverkar stora/ hela delar av kroppen säger man ofta att det är en systemsjukdom.

EDS är enkelt förklarat  en bindvävssjukdom med förändringar i Kollagenets uppbyggnad.

Kollagenet är en stor del, närmare 1/3 av vår kropps totala proteinmängd.

Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers- Danlos syndrom har fibrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar hud och ibland sköra kärlväggar.[1]

Kan man inte då tillsätta kollagen så är allt frid o fröjd??

Nä tyvärr inte då det är brist vid tillverkningen av kollagenet o då hjälper inte nytillsatt kollagen utan det är ju i tillverkningen det felar.

Typerna, eds finns i flera typer o många ggr är det svårt att diagnostisera vilken av typerna. Vid kärltypen gör man gentest men det är inte möjligt/ betydligt svårare med de andra typerna o ofta har man ändå en blandtyp. D.v.s att sätta diagnos är upp till en kunnig läkare som tittar på anamnesen, ärftlighet o även delvis på breightonskalan. ( tyvärr använder en del läkare den slaviskt o fäller/friar (enbart) med den.)

Själv ligger jag med största sannolikhet i en blandning mellan hypermobil o klassisk.

EDS är 50% ärftlig o även nymutation kan förekomma.

Hur vanligt är Ehlers danlos syndrom då?? Ja troligtvis är den underdiagnostiserad då det är väldigt svårt o få diagnos pga bristfällig kunskap hos läkare. Detta leder ofta till att om en diagnos överhuvudtaget sätts så blir det en annan... ( för mig klassisk generell värk)

Enligt socialstyrelsen är vi 100/1000000 d.v.s 1/10000 o därför räknas den in bland ovanliga diagnoser.

Extremt töjbar hud är vanligt, jag nöjer mig med en mjuk o sammetslen hud som är lite överelastisk. Degig o full med fula hudbristningar. Samt att jag har lätt för o få blåmärken.

Vid sår blir det lätt ärr.

Vid operationer läker jag sämre o får lätt komplikationer.

Överrörlig – Jag är överrörlig i många leder, men i andra har jag stelnat med åren av smärta.

Stel tog en sjg på vc mig för i knä/höft, mmm jo för hon hade, visade det sig mitt knä översträckt!!  Mina knäskålar är inte där de ska var när jag står rakt upp iheller

När nästa sjg som kan EDS undersökte mig så var jag då inte stel i knäet inte…

Jag har bl.a en enorm trötthet, den beror delvis på att mina muskler hela tiden får överkompensera o stabilisera upp det som inte lederna klarar pga sin instabilitet. Men även pga smärtan som kroppen jämt kämpar med..

Jag är aldrig smärtfri, har bara mer eller mindre ont.

Tröttheten går ibland inte att beskriva med ord, det närmsta är förlamande.

Den enorma tröttheten i kombination med smärta har gett mig försämrat minne o jag stakar mig periodvis på ord o glömmer saker! En fruktansvärd känsla som jag mår mycket dåligt över.

Likaså är det humöret som fallerar ibland även för mindre saker, de beror på trötthet/smärta som får hjärnan att överarbeta enl. neurologen

Mediciner är ett gissel för en person med EDS, jag har valt att hålla mig på den lägsta möjliga smärtbehandlingen som funkar för mig. Detta delvis pga att dagen med mer mediciner kommer, dels är det ändå svårt o hitta någon välfungerande medicin mot denna typ av smärta o sen är det alla biverkningar. För min del protesterar magen ganska fort o magkatarren är min ständiga följeslagare.

Dessutom fungerar jag så att om jag inte har speciellt ont så kör jag på o gör saker, även jag vill känna mig behövd, nyttig o att jag klarar mig själv!

MEN de straffar sig värre efteråt o inte nog med att jag har mer ont en tid efter, det skadar mig ”för livet” också! (Min bindväv förblir uttöjd)

Födoämnesöverkänsligheter är numera en vanlig sak i vår familj. Jag kör för magens mående laktosfritt på det mesta samt sedan i somras glutenreducerad kost. Nötter, mandel, paprika, gurka är andra livsmedel jag undviker. Troligen har jag IBS som så många andra med EDS, detta ger mig bl.a smärta i magen samt illamående o uppkördhet/buller.

Infektionskänslig; än så länge har jag klarat mig med täta uvi som barn, otaliga bihåleinflammationer i tonåren o därefter några bihåle, uvi.er o halsflussar, men desto tätare med lättare infektioner o  framförallt en sjukdomskänsla i kroppen o feber.

Febern kan också uppträda då jag överansträngt mig (oftast utan att jag reagerat på de själv) men även då jag har inflammation i kroppen

Ibland känns de som att jag har feber men är i själva verket undertempad.

Jag kan frysa inombords så pass att jag skakar o ingen filt i världen kan göra mig varm.

Blöder lätt i tandköttet.

Musklerna får lätt mjölksyra o muskel o andra inflammationer är vardagsmat för mig.

Går hos sjukgymnast för träning o behandling.

 Får hela tiden reglera o anpassa då smärtan förflyttar sig o förändrar sig i intensitet från dag till dag eller stund till stund.

Hos en fd sjukgymnast gjorde jag ett sk,. Tippa test.

Jag har enl. det testet hygglig muskelstyrka i benen men armar/axlar är sämre.

Nu hade jag dock ”en bra period ” i höfterna då det testet gjordes, tror inte det visat lika positivt alla dagar..

Hjälpmedel; kryckor ibland, handledsortoser ibland o vid vrickningar är det till att linda. I skorna som måste vara stabila, vridstyva, gärna med lite klack ligger specialgjutna dämpande o uppbyggda inlägg.

Smärtlindring vid operation funkar okej, dock med högre dos. Jag har vaknat ur narkos o lugnande medel får jag betydligt högre dos än brukligt o då är jag mest lite fnittrig o tycker att ingreppet är ok.

Migrän har jag som skrivit haft sedan mellanstadiet o det har gått upp o ner i perioder hur mycket o ofta jag har migrän.

Allt ifrån nån gång/ månad till 4-5 dagar/ vecka.

Har testat allt från alvedon o ipren som 08 gav mig läkemedelsutlöst migrän  till citodon, ease, naproxen  mfl.  

Nu är jag igenom de 5 triptanerna o får börja om när dessa slutar sin verkan nästa gång.

Bemötandet; Att mötas av misstro hos en läkare är inte skoj! Att få höra att de beror på övervikt, bli ifrågasatt om alkoholkonsumtion flertalet ggr, stämplas som att det är psykiskt, inbillat, påhittat. Att du är nojjig o de hittar inget fel, det är inget skoj!

Men tyvärr är det så verkligheten ser ut idag- Om du överhuvudtaget får komma till en läkare!

Att sedan få adekvat hjälp, remiss till någon mer kunnig inom just det området, det verkar va för mycket begärt i vårt välfärds Sverige idag.

Vi är så många som drabbats av denna psykiska ”misshandel” o misstro från vården!

MEN

Då kan omgivningen runt den sjuke hjälpa till med vad den kan

O de innebär bl.a att inte misstro personen, att stötta o finnas där i både fysiska o psykiska göromål.

Att framförallt inte misstros eller baktalas är jätteviktigt. Självkänslan o måendet är redan tryckt i botten från vården så snälla hjälp till.

Att se pigg o glad ut är inte alltid bra! Jag får ofta höra att

”ja men du ser ju i alla fall pigg o glad ut”

Jo nu ja, jag klistrade på en fasad för att jag måste/ (vill) nu o ja jag är en positiv o glad person i mig själv så jag försöker hålla den stilen, men de innebär inte att jag mår bra.

Men inget blir bättre för att jag ligger inne o gråter mig igenom dagarna. Okej, de dagarna finns de också o måste så få göra, men jag ska inte behöva göra de för att bli trodd angående mitt mående!

De enda som någorlunda kan veta hur man mår är allra närmsta familjen som ser o hör en väldigt ofta, andra kan bara gissa!

Jag har nog i o för sig varit ganska ok skonad från de värsta av detta (än så länge) men ibland känner man folks blickar/tankar

En tanke för alla där ute är följande;

Det där med att någon går hemma ex. sjukskriven, döm inte på hur personen ser ut.

Personen i fråga kan kämpa järnet för att orka upprätthålla en fasad just där o då, du ser inte personen 24/7 o vet inte hur denna mår/ har det den övriga tiden.

 O ja personen kanske shoppar, påtar i trädgården eller ligger på stranden ibland. Ja det är kanske en paus i det värsta helvetet o som sagt även vi sjuka vill få göra ”normala” saker ibland o det innebär inte att vi orkar allt som alla andra! Vi försöker bara få vara normala lite grann åtminstone.

Fråga er om ni vill byta med oss!??