Tvinga mig upp med sonen o såg till att han fick i sig frukost o kom iväg med cyklen till skolan. Blåste rejält ute.

Gick sen o la mig o satte mobilen på ljudlöst. Tog inte lång tid att somna om kan ja säga. Ganska paff när jag vaknade vid 10.40:-O

Behövde nog verkligen sömnen, skulle lätt kunnat somna om igen, men för dotterns skull så va de dags o stiga upp om hon ska komma isäng ikväll. Hon hade visst vaknat en stund innan mig.

Kroppen gör ont, de hugger i höften/ljumsken. Vid halv 4 snåret börjar huvudet göra sig till känna.

När ja sov hade osteopaten ringt o sökt mig. 

O sen ringde läkaren från smärtrehab o precis när ja tog luren klicka de. Som tur va ringde hon sen igen. Vi pratade ikring min journal o de ändrades lite som ja tyckte va felaktigt. Skönt!

Har lärt mig att så länge journalen inte är signerad kan man ändra i den.

Ska sätta in alla journaldelar från smrätrehab i den pärmen o sen ska ja även göra en pärm med alla mina journaler precis som ja gjort till dottern. har lite mer o printa ut till henne nu oxå.

Känns skönt o ha allt samlat o enkelt o ta med vid behov!

Ringde o gratta min moster, inte var dag ja pratar m henne;-)

På kvällen kollade vi på Familjen annorlunda o därefter rakt in i hjärtat. Oj vad man blir berörd av det sista av de två...

Halvlåg sen i soffan, reste mig o svajja bakåt o höll påo ramla, lyckades sätta mig ner. Gick upp efter en studn o världen svajjade, drack vatten o fick ställa mig i dörren o få friskluft. Som hjärtat jobbade. Inte lika ont på kvällen men däremot svårt o somna.

Måndagen startade med läkarbesök dör jag fick veta att jag förändrats o öppnat upp mig.

Mina diagnoser som nu fastställs formellt blir Ehlers danlos syndrom, Fibromyalgi o migrän.

Pratade om vad som förändrats för mig under rehabveckorna o hur jag ser på framtiden osv. Var bara självklart för läkaren att jag skulle sjukskrivas helt tills i januari då ja ska ta tag i livet så smått igen om de verkar funka då. han anser att jag visat att jag verkligen vill detta o satsat järnet på detta, o de har han ju verkligen rätt i! Jag kom hit i alldeles rätt tid om man nu kan ha nån sån tid hahah

Migränanfallens ökning reagerade han ju starkt på o de är som ja trott mycket stressrelaterat.

O så sa han några ord som var så förlösande sköna o chockerande på samma gång. Jag kan ringa honom om jag behöver stöd/stöttning runt att få hjälp till dotra min! <3

O så bytte han ut vid behovs medicin så jag ska testa en annan sort nu.

Fortsatte in på AT där jag fick skriva ner saker som de ska ha som underlag till IRP.

Avslutade denna korta dag med PTT. 8.30-12.30 är nu en kort dag;-)

På kvällen var de F-möte med sonens klass, dags för Ipads. Hade med min nya kilkudde o satt riktigt skönt under mötet!

Under tiden var farmor o passade barnen o dottern bjöd på den layercake som hon hade gjort på söndagen o nu på må em dekorerat med italienskmaräng färgad i grönt o gult. Wow vilken kaka!!

Tisdagen började med PTT o vi i vår grupp hade valt att lägga ett pass på sexualiteten/samlivet.

För de går inte att förtränga, det förändras med en långvarig smärta. Om man så vill eller ej.

Ja vi pratade inte detaljer i varandras sexliv utan mer allmänt runt vilka känslor man kan ha över att faktiskt inte kunna prestera så som man gjort förr, vilka förväntningar ens partner har, vilka tankar man själv har osv. Återigen. Viktigt att kunna prata med varandra om det hela o inte bygga upp tankefällor.

Fortsatte med F pass då jag o en kursare tog en promenad i ett underbart höstväder o pratade husvagnar!

Hade ont i huvudet så det var skönt o komma ut i friskluft. Tyvärr så eskalerade migränen istället på BK som vi hade efteråt o trots en relpax där så gav den inte sig.

Tog det lite lugnare på sjg passet men gjorde ”alla” mina övningar ändå.

Gillar mitt hemprogram o tror på de!

Körde gamla hållet hem för o slippa motorvägen, huvudet var verkligen inte med mig.

 9-14.15 gick vi idag o därefter hamnade jag i soffan. Resterande familj var på trummor på em, skönt så fick ja en extra stund i lugn o ro. Ja behöver verkligen de nu även om jag älskar o va med min familj.

Onsdagen var en MIGRÄNdag i allra högsta grad. När jag vaknade kände jag att där var rester kvar av gårdagens migrän.

Körde ungarna till skolan, släppte de bara för migränen eskalerade. Bestämde mig för o ta en ny relpax o krypa ner i sängen igen. Somnade innan halv 9, vaknade till vid 10.20 men somnade visst igen…. Vaknade strax innan halv 1.

Fortfarande fruktansvärt trött o matt i kroppen o fy satan va ont ja hade i kroppe!

Inte hungrig men sugen. Tog dumt nog en bit kladdkaka o lite fanta. Skulle ja inte gjort…

Hämtade hem donnan o kände mig lite bättre, men uppenbarligen tog de mer på krafterna än ja trodde o mitt kostintag tidigare  gav mig illamåendet som ett brev på posten…

När sonen kom hem mådde ja riktigt kasst o kröp ner i sängen igen. Först när mannen kommit hem m fransbröd som dottern klent smör o ost på till mig så lättade illamåendet o en del av tröttheten. Var uppe/ i soffan några timmar innan jag somnade in för natten igen innan 9.

Inte konstigt att jag vaknade vid halv 6 o inte kunde somna om på torsdagsmorgonen;-)

Hade dock sovmorgon på rehaben o började inte förrän 10.30, men nerverna va lite synliga då ja skulle ha stormöte/slutmöte m AF, FK, o rehabteamet på em.

För o skingra tankarna körde ja o handlade o gjorde en mördeg innan jag körde till rehab.

AT med en test av en utvärdering som vi kommer få göra i januari o sen testade jag att skriva. Ska skriva väldigt lätt… jag som håller hårt i pennan o gillar de! O så gick jag o At igenom lite bitar till mötet på em.

Skrev ner min nya IRP renskriven så att säga.

Lunch o därefter IRP / slutmöte. AF kom o FK var lite sen, men dök upp när vi hade startat upp.

Mötet kändes som om de gick bra.

Jag ska va fortsatt sjukskriven tills vi ses igen i januari igen. Då blir det någon form av gemensam kartläggning mellan FK & AF av min arbetsförmåga o vart jag kan tänkas arbeta.

O så säger läkaren att ja X har ju inte bara själv sina bekymmer utan även en dotter med samma sjukdom. O när han sa de orden bara kom mina tårar utan att de gick o hejda- nu gråter jag sa ja o så blev allt tyst tills jag sa att de  e lugnt vi kör vidare.

Hann att känna: varför tar han upp henne nu, det är MIG det är fokus på, koncentrera er på MIG nu. Men strax tänkte jag till o insåg ju att han sa det för o visa på att jag har de jobbigt på flera plan. Alltså sa han det av all välmening o ja de var nog bra på ett vis att jag brast där för då förstår de kanske bättre hur min sits är.

Därefter sa vi adjö till gästerna o så stannade AT, psykolog, kurator o jag i rummet o hade IRP, en ny rehabplan för kommande veckor innan vi ses igen i januari. Känns som en bra plan.

Så var nog den kortaste dagen dryga 3h över o jag körde hem, lättad o nöjd.

Trött va jag men ja va lugn o lättad i

En ridlektion som gick jättbra, dottern red för andra veckan den fuxfärgade ponnyn. Ponnyn som efter lektionen högg henne i armbågen:-o o sen försökte hugga även mig- bara det att de var fel person att försöka sånt med. Vilket han så vackert fick erfara!  

Hem o fixade klart moussen o hällde den på kladdkakebottnen. Bakade mördegskex tillsammans med barnen   o packade ut saker i husvagnen. Tempererade choklad för första gången på riktigt vis o gjorde chokladsnurra

Sista dagen, hjälp vilka blandade känslor. Vill inte lämna dessa fantastiska gruppvänner eller teamfolk.

Samtidigt är ja så fasligt trött o har mer ont ffa av min migrän att jag verkligen behöver paus, min egen tid, tid att sova, vila, göra vad jag vill o orkar.

Va nog lite extra glad då jag o mannen skulle ta oss iväg på en ullaredstripp på em m husvagnen, jag hade klätt mig fint i stövlar o klänning då jag hade varit vaken sen halv 6 då jag skjutsade mannen till tåget.

Tidig morgon innebar tid att fräscha till mig själv, måla naglar o sminka mig.

Sånt kan ju helt klart hjälpa till o puscha måendet framåt o ffa när man får höra komplimanger för det sen.

Men hjälp ja hade verkligen inte orkat hålla på med sånt var dag, nä sova är min melodi, så länge ja bara kan inna ja måste upp o göra de mest nödvändiga innan jag tar mig iväg;-)

Hur som helst så hade mannen kopplat ekipaget till mig på morgonen så ja skjutsade både honom o senare barnen med lilla bilen.

Körde till ett köpcenter där en kursare hämtade mig o hallonmousstårtan o mördegskakorna.

Började dagen på rehab med avslappning, men de va inte så lätt o slappna av där i alla tankar som snurrade.

F passet blev lite småövningar från mitt program då vanliga träningsrummet var upptaget. Tog de övningarna sen på sjg istället. Att gå i trappan gjorde ont i höger höft/ben så de skippade jag. Vill ju spara mig till ullared.

Pratade med sjg lite då vi var själva en stund under träningen. Ja fick ont i huvudet igen så jag använde is o piggebollar o de lättade bannemig så ja tog aldrig nån pilla!!!

Sen förklarade hon det här med subluxation på ett bra sätt för mig. Konstaterade att de med allra största sannolikhet är det jag har i min axel i mellanåt. Trodde kanske inte att de va de ja har i höften. Men ja har funderat vidare på de o tror nog sjytton de e de ändå. Ja ja så länge de inte luxerar helt e ja lycklig!!

Sen kom det känslosamma: gemensam fika o snack med teamledarna oj oj oj.

Mysig stund som var känslosam när vi skulle säga hejdå till varandra även om vi har vår fb grupp som jag startade samt har bestämt att vi skall ses igen!

Fick skjuts tillbaka till husvagnen av kursaren igen o så gick ja in på apoteket o köpte en ny ispåse, hade glömt mina hemma. Sprang även inom ecco o hittade vinterdojjor till sonen, hade sån grym tur att de va nedsatta med 200kr! Ibland ska man ha tur!    

Körde vidare med ekipaget till ett annat köpcenter där jag la mig i vagnen o försökte vila lite innan mannen kom ditskjutsad av sin kollega. O så styrde vi kosan mot ullared, men mer om de i helginlägget!

Egentid var det tid för idag, ja inte egentid så som i EGENtid utan tid enskilt med de olika proffsen på smärtrehab.

Började dagen med besök inne hos sjg där vi först pratade om lite ditt o datt o hur morgonen varit, var det en vanlig morgon för mig. ( nä inte riktigt då ajg brukar äta frukost efter lämning) o så fick jag vas.a min smärta. Låg strax under mitten. Kände mig lite småbakis efter migränen dagen innan.

Fick instruktioner av Sjg om grejer hon ville jag skulle göra, jag skulle ta beslut- Ansvar för vad jag ville göra respektive inte ville/klarade att göra. Bl.a nekade jag till att ligga på matta på golvet, hoppa jämfota, hoppa på ett ben, o springa. De andra försökte jag mig nog på med olika resultat. Efteråt skulle jag vas:a igen. vasade strax över mitten. Var en ok morgon. Inga större bekymmer med benen- Skönt!

Fortsatte in till läkaren eller läkarna, vi har ju en blivande st läkare med oss oxå. han prickade in mig så perfekt bara efter en pyttestund. Du är envis, ambitiös, kräver mycket av dig själv var några ord jag fick höra....

När vi kom in på idntiteten som ja känner ja delvis tappa t när jag inte jobbar, att ja inte känner mig behövd på de viset så kom tårarna. I övrigt var det ett mycket bra samtal. Glömde nog dock ta upp min makalösa uttröttbarhet med honom.

Han konstaterade iallafall igår att ja jag har EDS men jag har oxå pga den smärtan utvecklat fibromyalgi!

Han förbjöd mig oxå att under dessa 5 veckor testa mina vb mediciner som vc skrivit ut till mig. hmm jag som e rädd att ja kan behöva dem under dessa veckor, men de får vi ta då de...

Angående af som fortfarande inte bahagat att höra av sig så hade han som förslag att kuratorn på rehab ska ta över för att ja ska slippa bli av med onödig energi på att jaga dem. o de tackar jag för!

Direkt in på avspänning o när jag la mig ne rpå madrassen på sidan så brydde ja mig knappt om HUR jag låg, jag bara kände den enorma trötthet som tog tag i mig o tänkte här kommer jag somna! Men nix, tankarna skenade rundor med mig o jag kunde verkligen inte komma ner i varv o vila mig.

Fick en liten paus innan det var dags för filmkikande med arbetsterapeuten. Usch för o se sig själv på film! Men nyttigt oxå givetvis. Trodde allt att jag böjde mer på knäna än jag gör. o som jag tog i skålen med bara fingergrepp... Ska träna på knäböjjande o helhandsgrepp!

Slutförde oxå en sak från en av de första gångerna med en annan at, saker som jag vill få hjälp med under rehab.

Tvätta, sitta, baka o arbeta i trädgården var mina punkter.

Fick skatta på en skala från 1-10 hur bra jag kunde utföra det nu respektive hur tillfredställd jag var med den utförande graden.

dagen var slut 11:15 o jag for till ett köpcenter, för bara för att jag går på rehab så försvinner ju inte allt runt om o jag är fortfarande mamma! o en mamma behöver göra vissa inköp.

Sonen kom hem dagen innan efter fotbollen o frös om händerna så nu köpte jag honom ett par back on track vantar att ha under målishandskarna.   Tänkte investera i ett par till dottern att ha i vinter när hon rider oxå. Men deras storlekar på hemsidan stämmer tyvärr inte. Men ja ett par xs som sys av i fingrarna ska nog kunna funka. Synd bara att deras produkter kostar en slant... 

In om några andra affärer för o leta mjuka pösiga brallor till dottern. Hittade ett par men tog strl 140 o de skulle ja visst inte gjort. Köpte oxå varsett par ullstrumpor från pop. ullstrupor e ju de bästa i goretex skor, emn de e ju ganska dyra.... så varsett par som de får testa o utvärdera innan jag köper fler sen.  

När jag kom hem tog ja de lugnt en stund o njöt av tystnaden o lugnet. Höll precis på o somna i soffan när sonen kom hem. Fick en mysig pratstund med honom istället.

Så dök de andra två upp, dottern som varit på fritids för första gången på tja va kan de va 2 år?

Vi for ner på stan o lämnade ett kompletterade intyg till p tillståndet o sen justering av dotras glasögon innan vi gick på byxjakt på kappahl. Tyvärr fanns inte de mjuka i strl 134 här... typiskt! får hoppas de är kvar i andra butiken nästa gång jag orkar mig dit! Men ett par nya jeans hittade vi iallafall.  

Får nog ta en kik i ungarnas garderob nu i helgen o se vad vi behöver komplettera med o hur akut det är. Är ju sugen på en ullaredstripp... MEN de är ju de där med boende. Vårt hus på hjul strular ju med bromsarna så den kan vi inte ta med oss än på ett tag o hotell verkar kört på helger de veckor vi tänkt oss... kankse borde vi åka tidigare? Men orkar jag det mitt i rehab??? Ja vi får helt enkelt överväga för o nackdelar! Ja vill ju helst inte åka upp, shoppa o åka hem samma dag. Vet ju aldrig om jag orkar fullt ut den dagen o de blir lätt stressigt om man ska ta allt på en dag!

Första dagen på intensivdelen av rehab.
steg upp m ungarna o hade ett rejält tryck i bihålorna. Tog rinexin o en del gult gegg tog vägen via halsen ner i magen o annat for m fart genom näsan in i näsduken. Lämnade barnen i skolan. Hem o åt frukost o trycket i huvudet koncentrera sig ffa på en punkt i höger pannhalva övrer högra ögats innerkant. Fick efter hand mer o mer ont.

Så ringde vc läkare F.H som ja nu har som min husläkare igen efter f-ledighet. Hon skulle komplettera p-tillståndet åt mig. Såg de som jätte positivt att ja fått detta krav o att de inte bara gjort ett avslag på ansökan.
bokade även in ett möte strax efter rehab för trolig vidare sjukskrivning osv. Fick 45minuter avsatt!!@

Körde via skolan m dotras brillor in till rehab. Idag träffade vi i princip hela teamet på morgonkvisten o sen var det smärtföreläsning med läkaren. St läkaren va oxå med liksom psykologen.
jobbigt att sitta på de stolarna i den salen. Satt ändå m kilkudde o en vanlig kudde i ryggen. Huvudvärken eskalerade trots ipren oxå. Käkade köttgryta där o filmades sen på arbetsterapin för o se ens positioner vid olika moment. Så som lyft, hämta på golv, i låda, i skåp. Gå lite samt sätta sig o resa sig på stol.
När ja kom hem åt ja äppelpaj o tog relpax p kröp ner i sängen. När barnen kom strax efter sa ja Hej o sen använde jag avspänning till att komma ner i varv o somnade en timme. Mådde inte toppen när ja vaknade heller.
missade pga detta att hämta läkarintyget åå vc. Får vänta tills imorgon.
Åt mat o fick besök av städerskan som hämtade nyckel.
Läste med o för dottern o fick godnattsagor av henne. Hon har svårt o somna nu om kvällarna... jobbigt!
I skrivande stund fick mannen ta över då min kropp smärtar för mycke nu.

Steg som vanligt upp m ungarna, men idag fick ja så snällt äta frukost med dem oxå. Dags för rehab start!

Donnan kom upp med jätteont i båda fötternas utsidor o uppe på ena foten:-( Fick bli fotåttor på bägge fötterna:-( Pratade med fröken o informerade om både fötter o glasögon.

Körde in å rehab o va där på fm. Hämtade barnen o så gick musten ur mig. Käkade lite o hamnade i soffan. Masken hade trillat av o energin tog slut! Somnade i soffan o sov någon timme.

Dottern hade jobbigt med glasögonvalet, Med lite hjälp hade hon sållat ut så hon valde mellan 3 o snart mellan 2. Kikade ner på specsavers igen för o se om de hade liknande. De hon valde på hade butiken lite långt ifrån kom jag på....

Specsavers e ju trots allt väldigt billiga, så vore ju nice om hon hittade några där... Men nix! Slutade med en liten lokal optiker med bra hjälp o 2 bågar hemlånade.

Hem o slutförde schemat om logistiken runt mina rehab veckor. Därefter soffan! 

Tisdag uppstig o en lämning i skolan. Tösen fick ha alvedon för sina fötter o fortsatt fotåttor på.

Hem o åt frukost i lugn o ro innan jag begav mig till ett alldeles tomt gym!

Satte mig på cyklen o kände mig nöjd med att jag kämpar på med mina övningar trots smärta o trötthet! Hade sjukgymnasten för mig själv så hon kollade o diskuterade runt mina nya övningar. Känns bra!

Hem för klädombyte lite snabbt o vidare till köpcenter nr 1 för glasögonreturer. Passade oxå på o kika fter en blus ja tänk köpa till en 25års fest vi ska på. Fanns tyvärr inte i rosa i butiken, men provade modellen o ja gillade den! Blir webköp!

Vidare till köpcenter 2 för nästa glasögonlämning o förbi köpcenter 3 för snabbkik i en lagerbutik. Letade främst en blus som alternativ till mig samt pösiga brallor till donnan vilka jag hittade.

Hämtade upp tösen o körde ner med henne till optikern o beställde brillorna hon bestämt sig för o sen slockna ja på soffan!

Fick så snällt pallra mig ner o lämna sista omgången brillor oxå innan de vart kväll på riktigt.

Onsdag o uppstigning o fixande med barnen. Va tvungen o ta en snabbdusch. Skjutsa o släppte av dottern som gick in själv o så körde jag vidare till rehab.

Start redan 8.30 idag. Trångt om p platser o så hade jag ont. Va lite domnad i benen o stel. Så glömde ja så klart kortet i p automaten o fick knata tillbaka en extra gång- typiskt! Men tur jag kom på kortet! va mitt mastercard m kredit på....

Kände mig hyfsat pigg efter rehab idag men de va segare idag, kände som om tiden segade sig mer fram o ja hade en del smärta som flyttade sig o efter avspänningarna va de domnat o jobbigt i ryggslut o ner i benen. Jobbigt o sitta så mycket som vi gör. Ja reser mig ändå en hel del upp. Fick guldstjärna för de imorse av arbetsterapeuten;-)

E de så man samlar gudstjärnor kommer ja va rik på dem när dessa veckor e över!

Hämtade upp dottern som hade sån hemsk huvudvärk att hon höll sig om huvudet. Fick i henne alvedon direkt o så lite mat som gjorde susen. Hon vill så gärna få glasögonen redan idag. Annars kommer ja ju fortsätta få ha ont i huvudet varje dag tills de kommer sa hon besviket.

Somnade sen återigen en liten sväng på soffan men vaknade av att dottern tydligen dragit ut nästa framtand på sig själv... Tuff brud!            

Tänker inte göra allt för många knop ikväll. Har ont i min högra skuldra o e sliten. Mannen tyckte ja såg sliten ut.

Hela maj har kommit o gått o jag har bara bloggat något enstaka inlägg. Jättetrist!

Men ja i de stora hela har jag haft rejält ont tyvärr o inte haft riktig ork o lust. Gått o väntat på min teletid med läkaren för o diskutera de där med smärtisar.

För nu kom jag till läget där jag kände att de funkar inte längre utan medicin! Jag vill kunna fixa vissa saker o ffa vill jag inte plåga min familj i onödan med att se mig ha så ont.

Frågade maken vid ett tillfälle om han tyckte de va jobbigt o jo de tyckte han. Jobbigast av o höra mig ha ont, när jag jämrar mig, gråter o gnyr. När jag vaknar på natten av smärta. Så nu var det nog! Nu var det dags att kapitulera o bli slav under medicinerna om man nu väljer o se de så.

Jag väljer o se de som att jag tar makten över mitt mående på ett annat vis!

Nedan följer iallafall en snabbresumé av Min Maj!

9Maj

Vaknade till ett grymt mående, skallebank, körig mage o illamående. Fick så snällt köra in till smärtrehab i alla fall ( se annat inlägg) o sen körde jag o gav dottern åksjukemedicin i skolan, packade de sista till oss innan jag hämtade upp henne för en vidare färd till mormor med henne. Själv åkte jag vidare o träffade 2 av mina eds systrar!

Vi packade in oss i bilarna o åkte via ICA för shopping till en stuga vi fått låna.

Lagade Tacos ihop o sen mös vi i soffan. Vid 22 tiden fick min migrän mig att ge upp o alvedon o ipren fick ge vika för relpax. Tyvärr hade jag väntat för länge så de klassiska 30 min till sömn funkade inte o aj hade svårt o somna. Tydligen hade jag slumrat till nån runda vid 12tiden eller nåt för då hade ja visst snarkat hahah. Men sen va de lite knackigt med sömnen. Men lycklig i själ o hjärta att jag träffat dessa själsfränder!!

10Maj

Vaknade tidigt på morgonen av att jag hade väldigt ont i rygg o höfter, hade vaknat till o fårn under natten av det. Fel madrass för min kropp o då blir de lätt så, dessutom i kombo med relpax som gör smärtan värre. Detta gjorde att jag beslutade mig för att skulla lämna de innan natten igen. Men de va ett svårt val o göra, för de e fantastiska töser!

Slet mig efter mycket vånda från fantastiska töserna egentligen först in på den 11:e

Under dagen hade vi suttit o myst o snackat skit i soffan, hämtat upp tjej nr 3 i stan på stationen, lagat kycklingsallad ihop osv osv.

Älskade havet, älskade minnesvärda plats <3

15år sen, 6 år sen, 5 år sen o lite annorlunda idag, men härligt ändå <3

11maj

Firade farmor o brorsan m smörgåstårta o tårta hos bästaste farmorn o sen åkte vi hem på kvällen.

12Maj

Trött men lycklig efter en härlig helg med härliga töser!

13 Maj

Ridning på kvällen o antagligen träning på fm

14 maj

Årliga släktträffen med makens släkt som jag o makens kusin drar ihop. Alltid lika lättsamt o trevligt med egen picknick o barnen busar vid ån. I år slog våra rekord o hade blötat ner sig innan mannen o jag ens hade hunnit tömma ur bilen.

Jag fick en del smärtor där o tydligen blev jag alldeles blek också, kände själv hur skakig jag blev men mannens faster kommenterade att jag även blev blek….

Om jag inte minns fel så tog jag oxascand på kvällen.

15 Maj

På kvällen var de avslutning för dotterns klass, de sjöng så fint för oss på en scen i en park! Sen avslutade vi med picknick i de gröna. Jag var tveksam in i de längsta på om jag skulle hänga med, mådde skit under dagen. Straffades väl delvis för dagen innan. Riktigt ont, men för tösens skull pallrade jag mig iväg en stund. Satt mest i min stol.

Låg i sängen hela dagen o sov från o till. Fick ringa o avboka städningen, orkade inte ha någon här.

16 Maj

??

17Maj

Husvagnen på dagen o på kvällen körde vi bort till gamla goda vänne rosm vi inte träffat på evigheter. Hade en fantastiskt mysig kväll med grillat o rabarberpaj till efterrätt. Supertrevligt o lättsamt o barnen lekte så fint ihop:-)

18 maj

Vaknade upp o fick betala för en rolig gårdagskvällL

I husvagnen o körde hemom för en match. Sen fick jag sååå dåligt mående o hade ont men humöret va värst. Va fruktansvärt o jag fick frispel när vi kom hem o satte mig i bilen o skulle köra till husvagnen igen. Så ledsen för att jag stoppar familjen, att eds hindrar mig, att den straffar mig så fort ja gjort något roligt. Blääää

19Maj

Dottern o jag hade tider på OT. Donnan fick sina nya inlägg till conversen o jag fick trampa för nya inlägg. Har inte gjort nya avgjutningar på 2 år så OT trodde att de kanske förändrats lite i mina fötter eftersom ja inte tyckte att höger inlägget känns riktigt bra nu.

Jag gick med kryckor så oT undra varför om de var pga foten, men nej de e mitt ryggslut som tar kål på mig o gör förbannat ont ner i ffa höger ben o fotled. Rädd att benet inte ska bära.

Mannen fick bli hemma o ta hand om ungarna. Pratade ut jag o  mannen o fick lite mer struktur på vad som händer.

20 Maj

Ridning med donnan på kvällen.  OSTEOPATEN??? Mannen fick skjutsa mig dit. Pratade med barnen om hur läget är här hemma o hur de kan hjälpa till.

21 Maj

Dags för kurator besök igen. Ja missade ju mitt förra. Nu hade läget lugnat ner sig en del o kändes inte så akut längre. Men vi pratade om mitt humör, att jag lätt blir arg när smärtan är o drar i mig o tröttheten vill fälla mig. Om att jag inte kan behärska mig då o min känsla av oduglighet. Att jag ställer till det, inte är värd något osv. Hon rekommendera mig att börja med mindfulness. Jag känner mig skeptisk till att få in de som en rutin, men får väl ge de ett försök.

22Maj

Dags för besök hos tandhygienist o ja mådde skit. Ont i huvudet, illamående o ont i käken. Inte d en bästa dagen för ett sånt besök, men risken att få betala ändå ville ajg inte ta. Så ajg masade mig dit o berätta läget. Jätte trevlig tandsköterska modell lite äldre som la upp de som att hon tog rengöring av underkäken den dagen o bokade ny tid för överkäke. Kan inte minnas när ja mådde så bra i munnen efter ett tandisbesök senast, skönt! Sa upp mitt tandvårdsavtal eftersom mitt blåa tandvårdskort har kommit.

Ungarna hade ”OS med skollopp” i skolan o var ute hela dagen.

23 maj

Hade bokat möte med min nye handläggare på AF. Verka trevlig o förstående när han nu hade satt sig in i mitt ärende. Bad om ursäkt att han skickat ut brevet om att jag måste redovisa min situation annars mister jag akassa. Lite svårt o mista när man inte har de.. Stötte på min FK handläggare på AF också, hann snacka lite snabbt. Han visste inte heller att jag fått ny

handläggare på AF, måste skett hastigt o lustigt.

24maj

Regnig o tröttig, smärtfylld dag i husvagnen. Plockade lite i förtältet. Mannen tvättade taket på förtältet.

25Maj

Hemfärd för pärlan. Men först nedplock o rengöring av tält. Match på de o sen rullade vi hemåt. Hon låg fint efter bilen pärlan när jag drog hem henne. Måste bara backöva lite, känner mig osäker som sjutton på de igen. Inte bra alls!

26 Maj

Hade tid för Ul av hjärtat, eller ja aj trodde de va hjärtat o aortan eftersom de va de jag bett om, men tydligen kunde de bara se första cm av aortan där o så hjärtat då. Men allt såg bra ut av det han kunde se. I sitt remiss svar skulle han skriva att han ansåg att jag skulle remiteras vidare till koll av aortan.

När jag kom in undra han vad ja ville ha hjälp med o när ajg sen nämnde EDS så undra han som så många andra om jag kan sätta tummarna mot underarmen. E glad att ja kan de för de verkar typ va ett ”kriterium” som fastnat hos många oerfarna läkare o kan man de så har man eds typ… Mne han intresserade sig o frågade en del o frågade vart jag fick vård o om de fanns riktlinjer om hur ofta mitralisklaffen osv skulle kontrolleras. Tillåt mig o skratta blev mitt svar typ…

Var även o köpte en glassmaskin o formar till glasspinnar så att jag kan leka mig fram till en glass som förhoppningsvis barnen gillar. Tofuline har slutat tillverka sin pinnglass vad jag förstår nämligen…

Så här ser det ut i trädgården 26 maj

27Maj

Dags för avslutning med sonens klass. Jag o dottern fick trilla in lite senare då hon hade ridning först. Hoppning stod på schemat o hon hade den lille vite. Några höga hinder blev det inte o hon var helt klart trött i benen efter dagens skolutfärd. Hon orkade inte riktigt få honom till att vakna fullt ut idag. Tog en skritt runda ut runt utebanan som avslutning.

28 Maj

Pratade med banken om vårt huslån. Fixat 2 år till på de vis vi önskar med betalningarnaJ skönt o vetaJ Hatar ovisshet med saker o ffa ekonomin. Jag är en sån som har budget o håller koll. Ja inte minutiöst, men jag vill veta att vi har en buffert osv. o kanske ännu mer nu när jag e sjukskriven o inkomsten minskat drastiskt mot om man jobbar heltid.

 Kontrollbehov kallas de visst hahah

29Maj

 En härligt Röd torsdag med trädgårdstjänstgöring. Jag skar gräskanten o dammsög en gång i trädgården o la i ny hårdfog i den. Fick så snällt sitta på rumpan, kan inte böjja mig fram o ett helskotta e de o ta sig upp från marken.

Dottern red igen o precis som i tisdags så var det hoppning på schemat o hon hade den lille vite idag också. Mormor o morfar va med som publik o dagen till ära fick hon ett riktigt språng m galopp efter!! Galopp på stora volten efteråt varv på varv på varv o ville inte alls sluta hahah. Gud va modig hon blivit nu vår stora lilla tös!

30MAJ stora läkare dagen.

Jag hade tid på VC hos UG halv 10 för mitt ryggslut. O precis som osteopaten trott så trodde läkaren också på diskbuktning. Hon sa att jag beskrev e så tydligt o klassiskt att hon ville vänta med MR- jag höll dock inte med då min moster har väldiga problem med cystor i ryggraden som ger liknande symptom som jag har. Cystor kan vad jag förstår va vanligare vid EDS o då vill jag veta. Så jag fick remiss till MR, skönt!

Undertiden var maken inne hos en annan läkare (DC) o de slutade med en hudbiopsi för honom, håll nu tummar att de e ett bra resultat!!

På em hade jag teletid m doktor U som förlängde sjukskrivningen o sen diskuterade vi medicinering. De blir som rehab föreslog cymbalta o alvedon 665. Måtte ja slippa biverkningarna!! Däremot vart han inte riktigt nöjd med vad rehabläkaren sagt om fibromyalgi. Inte första gången den läkaren velat ta bort eds diagnosen o sätta fibro istället sa han, så jag är van…. I mitt fall ville han ju inte ta bort de men ja tyckte han förringade de i diagnoslistan. Doktor U skickar hem mina journalkopior så ska de lämnas till vc som skall hålla i majoriteten av mina vårdkontakter. Men de gör de redan så inte jätte förändring hoppas jag.

Resterande del av dagen var vi i trädgården o förberedde för poolbygget! Jag var dock väldigt matt o satt mest som moraliskt stöd o arbetsledare till maken, men även de behövs!

31 Maj

En lördag då vi fortsatte på projekt Pool o var o köpte själva Poolen.

Jag startade med min nya medicin behandling.

Mådde illa som sjutton ett par timmar efter intaget o de höll i sig några timmar. Inte kul o sitta o åka bil, men sippade på vatten o sen softade jag när vi kom hem. På kvällen var de lite bättre.

 Ja så var den månaden gången o vi går in i vackra Juni månad:-)

Smärtrehabbedömning

Så var det dags! Efter knappt 4 månaders väntetid var det nu så äntligen dags att få komma för bedömning. Jag åkte dit med blandade känslor. Längtan efter att få de gjort, oro för vad för personer ja skulle stöta på, rädsla för va de skulle säga o spänning o förväntan inför vad som komma skulle.

Nervositeten var i onödan jag träffade på en väldigt kunnig o sympatisk läkare, en trevlig smärtpsykolog o en väldigt omtänksam o go sjukgymnast.

Vi började med besök hos läkaren i dryga timmen. Han hade det formulär som ja för några månader fyllt i o skickat in framför sig o utgick delvis från det. Ställde lite frågor o jag svarade. Vi pratade runt övervikt o smärta o den där biten som ja så många ggr får höra mer eller mindre rakt ut. ”Träna så du går ner i vikt så minskar din smärta”

Läkaren talade om för mig att så enkelt är det inte. Att gå ner i vikt ska man göra för o hitta sin trivselvikt. Men vi har alla olika lätt/svårt för att lyckas behålla en bra vikt, o att gå ner i vikt innebär inte alls att man automatiskt får mindre smärta, för en del blir det tom värre! O att träna med så utbredd smärta som jag har är inte det lättaste, men absolut viktigt att göra det man kan i rörelse om de e promenader, simning, sjukgymnastik. Men att göra de på en för kroppen bra nivå.

Han började också prata en hel del om smärtmekanismen o kom då in både på olika typer av huvudvärk. All huvudvärk har 3 påverkansbitar stress, vaskulärt, muskulärt. Vid mer vaskulärt blir det migrän, vid mer muskulärt blir det spänningshuvudvärk o vid mer stress blir det stressutlöst huvudvärk. o ibland ligger man mitt i där cirklarna korsas o då kan de va jättejobbigt o veta vad som är vad o vad som hjälper mot huvudvärken osv. O där i är jag ofta kan ja säga!

Men sen pratade han även om fibromyalgi. Han talade om  att den diagnosen skulle han sätta på mig…  Jag blev inte jätteförvånad. Vet ju att vid eds kan smärtsystemet ha retats så mycket att en fibromyalgi utvecklas. O jag har smärta i kroppens alla 4 kvadranter. Dvs bägge armar o båda sidor av bålen samt bägge benen.

Sen bytte vi rum o han underöskte genom o bla trycka på ett gäng punkter. Märktes att han va smärtläkare för jisses så snällt han tryckte. Sen kollade han min överrörlighet. Han tyckte att ja va lite stel i benen när han tog benet rakt upp. Men han hade knäet i överböjt läge o de har ja lärt mig att de  e tydligen inte rätt sätt. Men struntsamma i detta läget. Det är inte avgörande.

Efter vi var klara hos läkaren så fick jag träffa smärtpsykologen, där fick inte mannen min följa med in. De brukar bli bättre utan tyckte hon… okej. Hon pratade mycket om hur smärtan påverkar ens dagliga liv. Kontakten med vänner o familj lite om hur man hade de i barndomen. Om man varit med om något trauma eller nån misshandel osv. Som tur va kunde ja svara nej på de frågorna.:-)

Ja nämnde min rädsla för att ja kankse har för lite smärta för smärtprogrammet men de tyckte hon absolut inte. Smärta är individuell o det som de tittar på är om man kan vara hjälpt av deras strategier o behandlingar för att må så bra som möjligt i och med sin smärta.

En liten kort paus o sen träffa sjukgymnasten. Massa frågor igen o därefter blev det undersökningar. Vissa samma som läkaren gjort o andra nya. Hon tryckte också på en masssa punkter o hjälp va ont de gjorde på vissa. Skrek till o stelna till. O ändå var hon väldigt försiktig i sina tryck. Men smärtan sitter ju kvar en bra stund efteråt också.

Ja sen var de 4h slut o vi åkte o åt lite. Redan i hissen på väg ner kände ja hur orken rann ur mig. Den där sablans fasaden hade varit uppe o ja hade skrattat o gjort mitt bästa i 4h o nu va orken över. Hem i soffan där ja vilat resten av em. Körde o hämtade mannen vid tåget o följde han in i mataffären. Stötte på min ord. Sjukgymnast oberätta lite kort, sa att ja va trött, ja ja ser de blev hennes svar. Oj då, syntes visst tydligt…

Dags för återkoppling imorgon i en halvtimmes tid.

Men ikväll skall ja på läkarens begärna läsa på om fibromyalgi i den broschyr han gav mig men även om det smärtprogram som det verkar bli aktuellt för mig att få gå. Hoppas verkligen att ja får gå de!

På kvällen va de svårt o somna, svårt o ligga bra utan smärta. ont bla i vänster sidan strax över skinkan o ner i skinkan. så som ja brukar ha i höger men extremt sällan i vänster, ont på höftkanterna osv.

Dag 2 på smärtrehab.

Vaknade upp m grym huvudvärk, tryckte framme i pannan, dvs ingen migrän.  ont i kroppen över lag, mådde lite småilla o magen va orolig. Kändes inget kul alls! Men ja de va bara o klä sig o pallra sig iväg! nervositeten gjorde väl inte de hela bättre iheller. Men vattenflaskan, alvedonen o vetekudden o ja tog oss iväg ihop;-)

Skulle enl läkaren inte ta några prover, men glömde fråga om ja ändå skulle va på plats så tidigt som scehmat sa. 

Så ja befann mig på plats 30 min innan läkartiden. Mannen min skulle komma gåendes dit från jobb. 20 min innan tiden komme rläkaren o kallar på mig. Fick ringa efter mannen som fick springa dit i jobbkläder;-)

Ja mådde inget vidare o huvudet hängde inte med. Men vi satte oss m läkaren o psykologen som hade sammanfattat det hela  innan o så säger läkaren: ja som vi informera er om igår så ska du gå intensiv smärtprogrammet. Okej, han gav oss en lapp om de men sa då utan att garantera er något så kan ni läsa detta;-) 

Så fråga han va vi tyckte o trodde om programmet o om jag hade läst på om fibro. O vi svarade att de kändes bra o att ja kände igen en hel del om fibro.

Så läste läkaren upp sammanfattningen o så läser han diagnoserna  som är aktuella.

* Migrän * fibromyalgi * o så nåt smärtsyndrom som ja glömt namnet på, men va nån generell smärta.

Jag ifrågasatte varför inte eds skulle va med där, då tyckte han att fibro va de som va de man skulle koncentrera sig på där typ. Jag förklarade läget med hur jag kände o tänkte o han höll ju med mig där om att uten eds hade ja kanske ( troligtvus) inte utvecklat fibron. Mne jag hade ju fortfarande min eds diagnos o den hade han skrivit om i sammanfattningen av det hela. Jag sa att ja had eju symptom som var eds relaterade, men i min förvirring kom ja bara på smärta, trötthet, infektioner, överrörlighet o enl läkaren så fanns allt det hos fibro oxå. SEnare kom jag på den typiska huden tex, den har av ja vet inte fibro tex,

Jag tycker ff de e lite märkligt att inte eds fick stå med där, men ja orka inte tjaffsa mer helt enkelt.  Huvudsaken är att det står med ff i mina papper o att ansvarig läkare dr U är dne som satt den diagnosen.  För för mig är det viktigt att den är kvar då det är konstaterat så annars känns de lite om att när läkare o fk osv ser i mina papper att den inte finns med så blir de lite som o säga att ja " hitta" på den själv o eds finns inte typ.

 för mig vore de som om o börja om. Men nu ska ja inte måla f*n på väggen för det hela var ju toppen annars:-)

O jag var given som en passande patient på smärtrehab o inga hinder som måste passeras först utan jag är redo för det hela när de har en tid ledig:-)

En kordinator kommer ringa upp mig inom 2 veckor o kolla läget med mig. tjohooo

Va både, lycklig, trött, omvälvd o helt slut när ja kom ut därifrån o huvudvärken bara öka o öka o gick över i migrän typiskt typiskt för jag hade ju planer inbokade resten av helgen. Mer om de i eget inlägg <3