med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av med-moteds - 28 oktober 2013 18:54


Tog en sovmorgon på lördagen.

Jag hade en dag med en hel del ont. Bla e de svårt o andas känns de som in i mellan o så gör de ont i bröstkorgen precis över bröstet liksom. Till sist gjorde de så ont att ajg tog ipren o la mig m tidning o mobil i sängen medan familjen städade huset. Rättvis fördelning;-) Nä jag hade helre hjälpt till o få fint här hemma än o ligga m smärta.

hade de inte varit för att de var på höger sida hade jag nog nästan åkt in. Gjorde riktigt ont!



Söndag fm ringde min mamma o sa att de inte skulle komma förbi oss idag. Hon struntade i o lägga kransar till allhelgona idag då det tydligen skulle bli storm på måndagen. de hade jag missat så vi fick snällt på oss ute kläder o stormsäkrade vår tomt;-)

Röjjde även undan de sista i garaget så bilen kunde få komma in.

satte in en hel kotlettrad till kvällsmat- MUMS!


framåt kvällen åkte jag o dottern till hennes ridskola, det var klubbmästerskap o vännen P´s häst skulle starta för första gången. Gick jätte bra för o va andra gången i ett ridhus!

Kikade på nåra fler ekipage bla. barnen till hon som red P´s häst. Jätte duktiga tonåringar!


Men vilket trist väder, mörkt regn o blåst:-(

Vi fick sätta i 4w driften när vi skulle från p platsen o gasa på rejält;-) GEGGA!

Av med-moteds - 28 oktober 2013 15:31

Efter min o makens tjaffs i ondagskväll tog ahn ju sitt förnuft till fånga o insåg att han skulle va rädd om sig själv. hälsan är viktigast!

Så han var hemma idag oxå. smärtfri skönt nog!


Vi lämnade barnen ihop i skolan på morgonen, mysigt!

sen blev de lite mathandling.


vår frys e ju pajj så vi skulle köpa en termometer för säkerhetsskull för o dubbelkolla graderna. Blev ett par vinterskor på måfå till sonen oxå o han gillade de bättre än de viking vi köpt tidigare.


Lämnade bort en lista till svärmor m komplettering i ullared;-) Hon skulle dit i helgen.

Lugn em. maken testa ju hålla på här hemma lite för o se hur benet reagera, men de verka lugnt. SKÖNT!


Kom kallelse till maken att göra arbetsprov, de har de sagt innan han slipper, men ja vi får väl se. Vi får fråga på ul helt enkelt. bra m tester, men får inte överdrivas...

men å andra sidan är jag inte bortskämd med att få undersökningar eller så o de man får visar typ inget... eller så visar de skumt så de inte vet vad / varför o då är det EDSéns fel nu sen diagnosen kom. Innan var de pga värken eller gärna övervikt osv;-) Bra o ha nåt o skylla på;-)


Kom även kallelse till ÅB för donnan hos en annan doktor än ord då hon ju flyttat. Försökte ringa o avboka.


På sen em drog grabben till en polare som hade kalas som börja på badet o fortsatte hemma hos honom m köpemat o filmgluttande m snacks. Vilken kväll!! Mötte upp honom först 21:30;-)

när han dragit o dottern typ tjatat hål i huvudet på mig om när hon skulle få fixa till sig o g  på halloweenkalas hos en klassis så fick hon börja med en dusch o sne sminkade jag henne;-)

Hon fick av ett av mina puder som är väldigt blekt i färgen.

Jag nyttjar mineralsmink från id bare o eftersom hon har känslig hud ville ja skydda henne från maskeradfärgerna så gott jag kunde. Så grunda m mitt puder som sagt o så på med mer vit färg. Rött som sår o svarta ögonlock;-) Över allt körde jag mineral veil som håller d epå plats o m min konsumtionsmängd blev hon ännu blekare;-) Naglarna målades i rött, m stjärnor o dessa två blandade. Håret blev en sak för sig själv... I present när hon fyllde år fick hon en ask m en slags kritor. dessa skulle man kunna måla slingor med i håret. Ok lät ju kul:-)m fick den varning att de var svårt o få ur, men då hade den personen målat typ halva sitt blonda hår...

Men hur som så fick jag vibbar att det inte var till håret av olika anledningar o goolade.... o nää de var bara till papper. blev via en chatt rekomenderad att inte nyttja de till håret då han va rädd att färgen fastnade... finns nog vad jag förstår en annan variant av dessa som är just till håret---ops o då hade jag redan lovat donnan slingor. Fick föna upp håret, spraya de, i me lite färg o spraya igen m order om dusch när hon kom hem igen.



O ja de där m att de fastnade, de stämmer tyvärr:-( grå slingor ligger donnan inne med på vissa ställen i hennes normalt blonda hår..

Mitt skelett var redo för party:-)

medan jag lämnade några läskiga tjejer?? på party körde maken o köpte pizza!


Hann knappt äta den utan åt undertiden jag hade ett djupt snack m anhörig ang resan. resans vara eller icke vara osv osv. Känslomässigt jobbigt, men bra samtal majoriteten.


ja sen var de dags för mig o hämta skelettet o när jag kommit hem m henne var da dags för maken o möta upp badgossen.


sen var den fredagen oxå borta.....

Löfte om att få sova tills man vaknade morgonen efter: UNDERBART!

Av med-moteds - 25 oktober 2013 16:21

Onsdags em vart minst lika jobbig framöver. jag grät mycket mailade lite till berörda.

Vilel va ifred, oroa mig dessutom för makens ben. Tog oss till bokad vc tid o läkaren visste inte vad de berodde på att maken svullnar i ben/fötter o har en brännande känsla på utsidan av vaden. Har du ont i ryggen? nä borde jag de sa maken, ja han trode på ischias. Sen ändra han de till hjärtvikt o nrä jag ställde frågan om de v aläkemedelspåverkan kunde iprenen va orsak till hjärtsvikt som gav svullnad som gav smärta...

kom där ifrån ungefär lika okloka som när vi kom.


Men i väntrummet kom där en personal jag aldrig sett o hälsade så glatt. Strax efter kom en gravid kvinna ut o pratade m henne, förstod att de var nya bm.... Så kom bm o fråga om vi skulle till henne- Eh nää sa vi, nä ni skulle itne till bm? ehh nä... sa vi o skrattade. Hahah tur ja hade väskan i knäet o dolde magen, annars vet jag itne hur jag skulle tagit de;-)


Kvällen fortsatte i ett jobbigt flow o jag pratade med min mamma o tog ett par jobbiga beslut.

Ovän m mannen på sena kvällen om att jag tycker han inte tar hjärtat på allvar.


To maken var hemma o tog iväg barnen till skolan. Jag sov en stund längre o sen upp o fixa iordning mig till arbetsträningen.

Tog samtal där med min handledare om att ajg itne orkar något annat efter 2h arbetsträning, så vi minska ner till en timme. hoppas få tag på handläggaren på fk, han va tydligen sjuk.

En snabb sväng o hämta pågens nya hårddisk till datorn o köpte tillbehör till fåtöljomklädnaden som jag inte orkat ta tag i mer.


kände mig lite lugnare i kroppen men ledsen.


Huvudvärken sprängde :-(  provbakade en snabb kladdkaka från arla o så citrokrämen till den.

   

HÄR hitta jag verkligen receptet jag skall nyttja i makens tårta, kladdig, kompakt o ruskigt go´!

Blev smakbit till hela Sverige bakar innan jag tog en relpax o somnade!

Av med-moteds - 23 oktober 2013 13:10

Det snurrar något galet i mitt huvud, en man m hjärtbekymmer o ont i benet, arbetsträning o massa beslut o info som skall tas runt detta, en frys som lägger av. en dotter som har mer problem m mage o kropp, en son som håller på o ta steget ut från oss m allt va de gäller regler o tillåtelser. Kontakter m fk o af, föräldramöten osv osv O så får jag veta ett dygn inna jag måste ta beslut på något som skall ske ½år fram i tiden- Jag KAN INTE TÄNKA KLART:-( Ja e livrädd, glad, hedrad, vill , postiv, livrädd, negativ, förvirrad, har dåligt samvete mot allt o alla, hatar min kropp, panik, tårar forsar, jag funkar inte, ingen aptit,


Delar av ett mail som skrvs rakt ur hjärtat


Det är KAOS i mitt huvud nu.

Måste idag/imorgo ta beslut om hur jag skall klara en jätteresa om 6 månader. Hur i helvete ska jag kunan veta de nu???

OHH vad jag egentligen vill, men jag e LIVRÄDD för min kropp o dess förfall o donnans åksjuka....

 Ja pallar liksom inte ens 2h på arbetsträningen utan att bli HELT slut. O bilresor funkaribland en halvtimme ibland inte, ibland lite längre, men ett par timmar e max lixom. Vi anpassa ju hela sommarens semester för attde inte skulle bli lång biltid o tackade nej till att åka till vänner 6 h bort pga bilåkande. Hur ska jag då fixa 7+4h PAUS nån dag 2h+10+2 + nån timme bil va där några dar sen bil + 2+10+2-3 paus nån natt 7+4h igen??

Visserligen i 1a klass på majoriteten men då får jag inte sitta m min dotter o hur tar hon de o sitta m annan släkt om hon mår dåligt? o hur ska min man både fixa dålig fru OCH dålig dotter?? han e dessutom flygrädd.

Varför i helvete fick ajg veta först en dag innan avbokningsmöjligheten går ut??

bokat sen läääänge.....


Vill ge mina ungar denna chansen, jag har ju haft den förr, upplevelse, men e de värt de??

kommer sonen ta vaccinationen som krävs??

Kommer donnan må bra eller vägra o gå på plan nr 2 osv?


Hon är ju hysterisk när hon kräker, hur löser de sig?

var ska jag ta vägen om smärtan tar ver o krampar?

Ska jag behöva prova nån medicin innan o jag vet ju inte då hur ont jag har men nåt starkare får jag ju nog ha...

klarar jag sängarna på hotellen? Kudden måste jag ha med hemifrån...

Mat med till ungarna krävs o mediciner ska vi itne tala om, Inegn läkare på plats får flygas ut fårn fatsland vid behov:-o o vem försökrar mig för nåt sånt?? Inegn vill ju ge en sjukförsäkring liksom


Ta chansen, låt inte eds vinna har jag fått höra. O NÄ i vanliga fall får inte eds vinna, men här ja jag vet inte hur jag skall tänka??

Har ett kontrollbehov o har behov av att grovplanera för vissa saker o ja här e många saker att ta hänsyn till, svårt o veta NU hur de är då. de ända jag vet är att jag har blivit staigt sakta men säkert sämre efterhand.

Dessutom håller jag på o arbetsträna nu o de tar knäcken på mig. Hinner bara ha max nåra mån uppehåll från de innan vi ska åka iså fall o de mitt i smällkalla vintern som tidigare gjort mig sämre ...


Jag borde vara jätteglad o tacksam o tacksam är jag absolut på ett vis, men ja jag kan inte hjälpa de, ajg tycker han borde tänkt till lite kanske. O tagit något lite närmare. Men ja jag vet de är bokat sedan lååångt tillbaka, precis när ja fick diagnos om jag inte missminner mig eller kanske tom innan. o ja jag vet att det är spänning o annorlunda som driver men jag....


Nä nu e jag pessimistisk o otacksam o dessa känslor ger mig sååå sjukt dåligt samvete



Av med-moteds - 21 oktober 2013 11:17

Trodde inte att detta skulle påverka mig, åtminstonde inte INNAN besöket. men ack jo här sitterjag vid datorn o bara känner hur känslorna för min lilla loppa dyker upp i bröstet o ögonen tåras. FAN va e de jag med stor sannolikhet har gett henne för arv???


Ja asså, varför bryter jag så här, jo faktum är att redan då vi hade de sär mötet med skolan där sjukgymnasten ML gjorde bort sig o sårade mig så bestämde jag o maken oss för att vi skulel kolla upp en sak.

Saken var alltså om EDS kunniga sjg MW som jag varit hos några ggr även tar emot barn. Så för några veckor sen så ringde jag henne, kände att jag oxå behövde en extrakoll av någon som faktiskt kan en edskropp...

O jo då hon tar barn oxå o vi var välkomna. när jag sa att vi inte pratar om att loppan kan ha EDS inför henne var hon VÄLDIGT förstående o sa att nä kan ni inte komma ifrån båda så hörs vi på tele sen iså fall. Sånt uppskattas vill jag lova!


Donnan vet ju att hon skall till en sjg som jag träffat förrut o va hon heter oatt hon ska kolla på loppan eftersom hon har ont ibland o är överrörlig.

Imorse spreta hon hejvilt m tårna o undra om jag oxå kunde göra så?

Svar NEJ, M vill nog se de sa hon... ehh ja... de e nog så.

Min lilla stora goa fina tös va mamma älskar dig!


Nu ska jag in i duschen o sen klä mig o åka o hämta hem donnan tidigare från skolan o göra oss redo att köra till sjg när maken kommer hem...

Av med-moteds - 20 oktober 2013 14:43

Hoppla, vi tog visst sovmorgon...

Ja vi har nog inte varit uppe så "sent" sen maken fick problem med   för 4veckor sen. ja asså sent ska vi väl inte påstå egentligen att 22:30 är... MEN för oss har/är de de.

hade precis gått o lagt mig o låg på vetekudden o läste då makens mobil ringde. Man hinner ju fundera va som hänt, men de var en av hans kollegor som va ute o va packad hahah ja han va ganska kul o som maken sa, synd jag inte kan spela in va du säger för du lär få höra detta på måndag, men du minns väl inget då hahah


Så när vi vaknade 9:30 tyckte jag mannen skulle ringa till kollegan;-)


Sliten i kroppen idag oxå, ont i skinkorna på utsidan o i ryggslut ner i skinkor/ben.

Nacken krasar o har sig o när jag satt i gungstolen o rörde nacken small de till o så blev de svårare att andas:-O Måste ha med kotorna i bröstryggen o göra, förklarar säkert en del om varför jag tyckte de va tungt o andas bitvis igår oxå. Gör liksom ont i bröstkorgen i mitten strax över brösten nu.


Ska till eds kunnig sjg imorgon ju så jag får väl höra va hon säger.

Får se hur jag mår imorgon om jag vågar/fixar att va iväg på arbetsträningen. måste ju fixa bilresa 1h*2 för o komma till sjg.... Visserligen skall jag åka för maken skall med, men jag ska fixa o sitta där o kunna tillgodogöra mig något av besöket helst också...

ja vi får väl se!


Skulle behöva en snabb sväng till ikea en dag snart asså.

Jag har ju tappat en hel del tallrikar, vore ju trevligt o kunna duka med likadana tallrikar när vi ska fira maken om nåra veckor.... 10 lika tallrikar känns inte för mycke begärt;-)  Tur man har ikea servise som man kan komplettera med... o utan att ruinera sig...

MEN när jag då satt där o skulle skriva handlelista så råkade jag ju på denna assiett (till v):ikeaarvassiett   dineratallrik 

 Vi har ju Dinera i beige(tillhöger) sedan tidigare o de hade varit så kul o ha nån lite finare tallrik/assiett o kombinera med. hittade jättefina i ullared som ja ångrar att jag inte köpte, men så hitta jag dessa; arv i grått på ikea.

Svårt o se på bilderna om de matchar varandra i färgen kan jag känna, men jag skall helt klart testa.

Ni vet jag la ju upp de så där tjejigt taktiskt till maken o de e ju dessutom till hans födelsedag jag skulle vilja ha de så han sa faktisk ja till detta (egentligen) onödiga men roliga köp hahhah.

de visade sig nämligen att de främst är de djupa tallrikarna vi saknar av... assiett hade jag tydligen bara lyckats krossa en av. Djupa 4, flata 2 o skål 1... eller ja en av de djupa e faktiskt dotterns fel;-) o en flat e nog faktiskt maken eller om de var assietten...... Borde kanske inventera glasmängden också för givetvis har de gått nåt sånt oxå. hann inte mer än skriva detta förrän jag fick höra att dottern precis slagit av foten av ett rödvinsglas...

Nu när jag sitter här o skriver kommer jag på att detta skall jag ha på eget kvitto o ta med som merkostnad, hur många krossar tallrikar o glas i denna mängd annars liksom..

Bilder lånade från www.ikea.se



jag är ju känslig för gluten i min mage numera, o barnen e mest glada för de där sirapslimporna. De mättar inte så länge så jag slängde ihop en deg till hålkakor. De är lätta o baka o mättar mycke bättre. Dock farligt goda så risk finns att man äter en för mycket...;-)

allagrynen           utbakade    utbakade          mesmöroost

Blev en sån till kvällsfika o så var jag tom, så snäll att vi åkte bort med en som välkommenhem frukost till svärmor o hennes man. De kom hem m flyget från utlandet mitt i natten. Hoppas de smakade med nybakat då;-)     



Av med-moteds - 20 oktober 2013 14:26

Ja som jag skrev tidigare om fredagen så visste jag knappt vad jag själv hette osv. Som tur vars å vaknade jag till lite mer efter lunch.

När mannen kom hem vid 3 snåret kände jag mig hyfsat ok så vid 4 åkte vi ner o köpte nya fotbollsdojjor till mig, eller nahä de var kanske till sonen men passade mig....

Herregud när hände detta?? Vi har samma size nu jag o herr son... ja han hade väl knappt 5 mm mindre fot än mig o smalare, men de ska ju ha lite växtutrymme de där växande filurerna.

jagtestarfotbollssko   adidas38


Vidare för lite kompletteringshandla för nu tänkte jag testa att hitta ett bra recept till en chokladtårtbotten som jag kan kombinera med de citronkräm o limemousse som jag digga till donnans tårta. blev friskt o fräscht. skall ha en go tårta till makens födelsedag tänkte jag.

bakade provbotten o sen hade jag gjort för mycke igen o hamnade åter i soffan. F_N!!!

Blev där resten av kvällen o nacken jävlades så vetekudde på.


Sov tills strax efter9 på lördagen då maken väckte mig.

Lång mysfrukost innan pågarna drog på fotbollsavslutning några timmar. donnan dansade ut till grannpågarna o jag tog mig för att börja röjja här hemma... Eller ja....

Jag började sortera mega pappershögen o fyllde hela sängen med olika nya småhögar, sen tog de STOPP.

Jag hade ändå varierat sitta o stå vid sorteringen:-(

Pausade o vilade o när mannen kom hem så hjälpte jag honom med lite saker som skulle upp på vinden. Skönt o fått lite mer ordning i garaget, snart kan nog bilen få flytta in igen för vintern! SKÖNT!! Älskar lyxen att ha garaget sammanbyggt m huset så när de e kallt sätter vi oss i en varm bil direkt ändå. Är guld för min värk! 

Glaset kom på drivbänken. Min tanke är att vi skall isolera på/runt den oxå med cellplast så vi inte tappar värmen nästa gång som i fjol.Köpte pressening att sno om det hela över vintern uppe i ullared oxå;-)

Tanken är oxå att när de nu fryst till så mördarsniglarna förvunnit tänker jag bottna med tidningspapper o sen lägga på lite löv o ris som jag sparat o lagt på tork. Tänker att de ger lite luftspalt under hästgödseln.


Hamnade hur som helst på soffan igen o mådde creapy i magen, bestämde mig för ett varmt bad för o lindra min nacke. Misstänkte iprenen som orsak till magen o ville undvika o ta fler...

Ohh när jag satt där i badet kom dottern o masserade mig, men stackarn hon gillar detta men får pausa sina händer...

Åter ut i soffan, men på vägen så upptäcker jag att den ljuslykta som står i vår urgröpning i sovrumsväggen har tagit fyr ordentligt, stooora lågor slickar hela glaslyktan o upp över. Ropa på mannen o rusa o skulle hitta nåt o kväva med men maken måste haft urkrafter i lungorna som orka BLÅSA ut de:-o

Sen fick vi lyfta ut lyktan som var i glas o som spruckit...

Käkade bakpotatis m sallad o bacon, mumma. Soffan resten av kvällen.


Av med-moteds - 18 oktober 2013 09:00

Kanske en konstig rubrik o en jäkligt bra fråga idag.

Är totalt slut o tom i huvudet.

Skulle räkna ut några grejjer, fick ringa mamma för o få stöttning. Ja kan inte lita på mig själv nu.

 fruktansvärt obehagligt är det att inte bara ha smärta i kroppen o en trötthet utan att känns de som att där e nåt som trycker i mitt huvud, något som tagit bort alla min viktiga info.


´Jag hade träning inbokad idag o tänkte sen ta en snabb runda till ikea o en tygaffär. tänkte fixa fåtöljen i helgen, men jag kan nog bara glömma o köra bil mer än den biten som krävs för o lämna o hämta barnen.

Fick maila sjg o avboka idag.

Sen kom mail från fk o så fick jag ta tag i de o de va då jag behövde min älskade mammas hjälp.

Nu sitter jag här vid datorn o huvudet hänger o känns allmänt tungt. Borde fixa mig lite frukost men jag orkar inte resa mig från stolen trots att de egentligen gör jätteont o sitta på denna stolen nu.


Hoppas lite vila kan få mig på benen m en klarare hjärna igen.

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards