Vaknade av klockan, med mannen fortfarande bredvid mig:-) Ja detta för att han börjar senare så medicinen kan ges till dottern. Så in o väckte henne o sa att de va dags. Hon va jättte trött o ville va hemma från skolan. Då jag hade funderat på de redan igårkväll tyckte jag de va en god idé, tösen e helt slut efter sina sena kvällar:-( o på måndag har jag inte möjlighet att bara ha hemma för trötthet. Jag ska skriva in mig på af på 50% nämligen Så vilodag idag! Sonen e feberfri sen igår em, skönt!

Just nu gör han lite av sin läxa.

Jag sonar min ikea shopping igår o har ont i knäna o e stel i knä o framsida av smalbenet. Men har ändå försökt o tömma ur helt i klädkammaren som skall få nytt utseende imorgon. Tur de mesta var ute sen innan. Bild kommer!

Tanken är ju att de ska bli en överraskning för sonen o att barnen skulle va hos sin farmor lö-sö. Blir så besviken på henne för hon bara måste fixa o göra saker med dem, o ja de e väl kul att de vill göra saker med barnen, men herregud, e de meningen o rätt mot nån att hon drar iväg m dottern 10mil hemmifrån o dottern får jobbigt igen?- NEJ de tycker då inte mannen o jag iallafall. Lite sur o besviken hade hon tydligen blivit.... Jaja , de e våra barn!

Antingen får hon acceptera o ha dem o hålla sig i stan med dem, eller så får de bli hemma!  Hoppas de e friska så de funkar iallafall...

Jag har oxå hunnit med att beställa vinterskorna till sonen:-) Googlade på skon efterosm jag visste vilken jag ville ha men inte hade koll på pris o färg. Hittade en med blått i som va skitsnygg o på rea, men så klart inte i sonens strl o normalpris va strax över 1000kr o de känns i maffigaste laget. Hittade in på www.zalando.se o där fann sonen färgen han diggade:-) o tjihooo inte lika billig som den blå men 649kr för en goretex vinterkänga känns HEEELT överkomligt! NU e vi snart rustade riktigt för vintern;-) (iallafall barnen)http://i2.ztat.net/large/VI/14/3A/00/68/01/VI143A006-801@1.jpg   Bild lånad från www.zalando.se

 Ja jag e inte så supernöjd över de rutiga på kanten, men de va fint i sonens ögon o de e ju trots allt han som skall ha skon;-)

Ikväll skall sonen laga maten här hemma! Han har ansvars läxa o skall planera o ev handla men framförallt laga o utvärdera efteråt:-) Här blir de hembakad pizza med köttfärs o skinka.

Trevlig helg!

Vaknade med en lite tösabit i min säng. Detta pga gårdagen då hon tillsist fick somna hos oss. Jag läste så mycket i Sigge boken att jag blev torr i halsen;-)

Lämnade i skolan, hade teletid med barnens barnläkare, den bästa barnläkaren man kan ha! o sen tränade jag.

Första gången på evigheter som jag int ekänt för att åka dit. Tur jag hade en tid bokad för som jag visste sklulel de kännas bättre när jag väl va där. Att jag int eville berodde på enorm trötthet i huvudet, vaknade med den typiska ont i nacken/huvudet känslan men mest va jag bara helt slut efter sisat veckan m dottern:-(

Men ja jag tränade på o de kändes helt ok. cyklade 7 min, körde 13 *2 bicepsträning o när jag körde bendragen m röda gummibandet funderade jag på om jag kankse skulle testa gröna nästa vecka med högerbenet(står på vänster)

Hann bara tänka de lite snabbt o sen small de till i höger knä:-( Smärtan försvann sen under dagen som tur var.

Bad sjg att hjälpa mig nästa gång då jag kör armhävningarna då jag har svårt med nackens position o får ont efteråt. Rumplyft blev bara 2*3 pga nacke o ville va försiktig.

SEn kom mannen hem o hämtade barnen i skolan så dottern kunde få lite av all de medikament som hon ska ha nu:-( SEn tog jag mig iväg till första besöket med kuratorn. Kändes helt ok m samtal hos henne, tyckte hon ställde relevanta frågor för att veta en bra bakgrund om mig o sjukdommen när vi pratar vidare. Återbesök om 2 veckor. Sen besök var 3-4 vecka som de känns nu. Var mitt förslag o hon tyckte det lät väldigt rimligt så vi kör på de.

På em va sonen så trött o jo då, feber.... 38.3* SEnare på kvällen steg de till 40* 4h efter ipren:-(

Dottern o jag tog oss till ridningen o tränade på att sadla o tränsa. Gick toppen.

Dags för oss att fixa med dotterns presenter o ja jo hon sov väl en halvtimme sen satte helvetet igång igen. Jag pallar inte. Känner mig som världens sämsta mamma som blir arg. Men jag e LIVRÄDD att jag lämnat vidare EDS´n o de ger mig panik. Tur att mannen orkade ta de mesta! Tror de kom in i vår säng vid halv 1......  o då hade jag slumrat från o till en stund

Efter läkarbesöket gick mannen tillbaka en stund till jobb o jag gick i affärer i väntan på en gemensam lunch med mannen! Jag hann oxå ,med att  köpa present till dottern från sonen, FIMO lera o så hittade jag en klänning till mig själv att bära på kalaset o nya blomster till krukan utanför ytterdörren

  Bild lånad från www.kappahl.com

    Bild lånad från PanduroHobby:  http://www.pandurohobby.se/search?q=fimo

På eftermiddagen scrappade jag o sonen lite till o ja nu är europaresan färdigscrappad, men sommaren e ju inte slut där= dvs vi har så där en 6-7 bilder till i vart album. Men det får scrappas vid annat tillfälle, för snart e de dags med kalas för dottern o därmed fick allt pyssel plockas undan.

Vi röjjde hemmet o barnen dammade på sina rum, o medan grabben va på fotbolssträning åkte vi andra ut till stallet.

Dottern körde premiär på flera grejjer där ute. Hon Gick in med honom i bara grimma från hage till stall, o sen borstade hon honom själv o visade pappan sin hur man gör på riktigt;-) o sen kratsade hon hovarna själv. Men den stora premiären hade vi när hon tränat på att sadla o blev uppslängd barbacka o så sa jag att nu får du rida själv! Så jo då vår vanliga lilla runda ner "till de gula huset"  fixade hon själv. En runda va hon på väg av när han ville äta o då kom tårarna men sen peppade mamam tillbaka modet o han fick rejäla skänklar i sidorna o bestämd tjej som fick iväg honom! Bra jobbat dottern min!!! STOLT MAMMA, ridskolan kommer gå toppen, de känner jag nu!

Jag fick jätte ont i ben/fötter/knä på kvällen o även lite huvud o nackvärk (hade de redan på morgonen o fick ta ipren för huvudet när jag va i stan efter läkarbesöket) Men nu had ejag gått för mycket så ipren för fötterna på kvällen o högläge för benen i sängen innan jag somnade.

Innan jag ska till läkare o så så brukar jag under en tid skriva ner frågor som jag skall ställa, om jag inte skrivit ner så glömmer jag fråga. Tex missade jag skriva ner de om mina lungor o spirometrin= jag glömde fråga.....

Men följande frågor ställde jag o fick förljande svar på

Min svullnad har den med EDS att göra - Troligtvis bara värmen som spökar, kör högläge etc för o lindra

Ska alla som har EDS göra ul på hjärtat?- Nej de som har kärltypen ska absolut göra men inte i övrigt. Mna kan se att vissa med eds har problem med klaffarna o de syns inte på kg bara ukg dvs ultraljud av hjärtat. Ta tag i om man får promlem m hjärtat.

De extra slag som jag känner ibland är vanligt hos EDSáre o man spånar på om det rä så att nervtrådarna som går utanpå nackkotorna påverkar nervsignalerna till hjärtrytmen o då misstänker man att pga den instabilitet som många edsáre har i just nacken kan påverka 3e nackkotan där nervtrådarna ligger o därmed påverka hjärtrytmen.

Vad säger du om Genacol - ingen aning om vad det rä så han gick ut o googlade o läste på hemsidan. Kostaterade att ja de skriver att de blri aminosyror men annt som är flummigt.

Man kan inte bli hjälpt av att tillsätta kollagen eftersom det rä genen som gör kollagenet med hjälp av aminosyror som är defekt. Dvs även om man fyller på med collagen så bildar genen en felaktig collagentråd till bindväv.

Magnesium o D vitamin, ska man ta prover på nivån? hjälper de? _ Man kan ta prov till magnesium men de kan ligga normalt o man blir ändå hjälpt av magnesium o tvärtom. Men väl värt att testa. Många med värk har blivit hjälpta. Likaså om man har brist på D vitamin är det itne fel att öka på med tillskott på vinterhalvåret (jag har värde precis på gränsen prov)

Har alla med EDS större blödningsrisk? - Ja iprincip kan man säga att det har man, en lite större risk. detta pga att de små kapilärerna har väldigt dålig struktur o lättare brister (ex blåmärken) vilket kan påverka vid skada, op osv.

Ska EDSáre gå tätare på kontroller hos tandläkaren -JA o numera har landstinget bestämt att eds patienter inte skall få högkostnadsskyddet för tandvård:-(

Vad för typ av smärta räknas EDS till, idiopatisk ellercentral neuropatisk?- Idiopatisk

Har du klassat min EDS- Nej eftersom det är ganska rörigt o vi har konstaterat att du inte har kärltypen så spelar de inte jättestor roll. Men det är ju en blandning klassisk/ överrörlig. För precis som du själv säger så stämmer vissa bitar ur bägge medan andra inte stämmer alls. Klassningarna som finns nu är inte speciellt bra.

(kommenterar tillbaka att det ju skall vara ny kongress i Belgien nu snart där man tror att nya klassningar kommer att presnteras)

Snmärtstillande - När jag har väldigt ont i huvudet men ipren inte orkar ta det o relpax inte hjälper, vad kan jag ta då??- relpax är en triptan o när man tar triptan så höjs smärtnivån efter nån timme eller så. Inte bara migränsmärtan ökas utan alla värk o den sitter i i nåt dygn (däför jag haft mer ont dagen efter migränanfall)

Migrän smärtan påverkas av triptanet o sjunker men inte resten av smärtan i kroppen.

När man har ett långvarigt smärttillstånd så påverkas kroppen o blir mer lättretad för smärta o de blir extra jobbigt med migrän,medicinen. Då brukar man bli hjälpt av antiinflamatoriska tabletter under ett par veckor -ett par månader. prolemet för dig är då din mage som itne fixar sådana tabletter. Kör vi med omeprazol e de inte alltid tillräckligt. En ny medicin vid namn XXXX har kommit men utan förmån men det rä en naproxen o sen en nexium utanpå. först utsöndras nexium o skyddar magen o sen utsöndras naproxen. 1tablett 2g/dygn för att bli av med den extra smärta som triggar igång spänningar o smärta i nacken som hjälper till att få migrän.

Ja för visst är det så att om det inte är migrän så hjälper inte relpax- nej precis så är det.

Ja de var väl svaren i de stora hela o sen blev jag sjukskriven på halvtid i några månader till att börja med. Pga av min värk o mycket huvudvärk. Så nu ska jag föra dagbok på huvudvärken:-(

Mannen min var med mig o tyckte precis som mig att det är en jättebra läkare trots att det är väldigt kompelxt o rörigt alltihopa.

Som vanligt kommer det nya frågor på vägen hem därifrån som får tas nästa besök om 3 månader...;-)

Har vi haft nu. Jag har slarvat m bloggande pga fullt upp här hemma, men lovar att komma m uppdatering snarast! Kanske redan under min frukost:-)

UPPDATERING!!

Måndag 20 augusti, åter dags för skolan för barnen:-)Pappan åkte till jobb, mamman tog sig till arbetsförmedlinegn för frågor men gav upp m tanke på folkmängden.... vidare till vc för besök hos astmasköterska som konstaterade att mamman inte andas som hon ska.... hhahha ja jag har ju sagt att jag e onormal o ja tydligen via andningen oxå, se bilden nedan på hur mina flåsandetag ser ut.... de där höga bergstoppen visar hur man normalt skall ha sitt flås o den där kosntiga kullen visar på ett ungefär hur mitt flås ser ut. Sköterskan som jobbar med astmapatienter hade aldrig sett en sån kurva o jag fick göra om flera ggr;-) måste prata med min läkare U om det imorgon onsdag, ev kankse jag blir hjälpt av en andningsträning. Jag har lite tungt när jag ska ta eller andas ut djupa andetag.  

När familjen åter var samlad på kvällen tog vi nya tag o jag röjjde upp här inne en hel del (mycket kvar) o sen gick vi ut o ställde in vattenspridarna så att de nu vattnar de mesta av gräsmattan (på automatik om vi vill) Gräset är ganska brunt på sina håll nu nämligen. Sen fortsatte vi med projekt garage o jo de tog sig faktiskt bra, nu ser man golvet på stora ytor;-) Tippen tisdag kväll kommer göra susen!

Söndag 19 augusti hade de lovat ÄNNU varmare väder än på lördagen... ( värmerekord slogs i kristianstad med över 31grader) Tur man inte var där. Vi som hade en del ärenden så som presentköp till dottern, höstskoinköp till båda barnen o framförallt handskköp till sonen valde att åka under de varmaste timmarna o jo vi fyndade en hel del måste jag säga! Adidaskänga till grabbenn för 100!!!!kr!!!! halva reapriset, ja tack!

Vikingkänga till dotterns om jag tidigare hittat för 699, nu för 448!!

Hittade som tur var målvaktshandskar i 4e eller 5e butiken.... blev inne i ett specielltrum där de i vanliga fall sitter säljare o säljer till klubbar. bra handske till bra pris= Lycklig grabb o lyckliga föräldrar!

Lådsektioner till grabbens hylla 50kr billigare för att de var utgående vara, passa oss perfekt eftersom de var den färgen vi ville ha! ja o så blev de ju så klart present till dottern: Micke skrivbord från ikea som vi fick smussla lite med men hon fatta inget:-) Ja just de grabben hittade ju snabbt o lätt ett tyg som han vill ha på sin nya gardin! Han vet ju inte om att vi skall ändra om utan jag har bara sagt hann ska få ny gardin o lådor i hyllan;:-) att de lådorna ska bli en byrå behöver ju inte han veta nu;-) funderar på o köpa en till som han kan ha till papper o annat pyssel faktiskt. Får se när de blir ikea nästa gång, känns som att de behöver bli ganska snart.... ooops

När vi kom hem fortsatte vi i trädgården, grävde bl.a ner röret till popupspridaren. SEn grillade vi korv innan vi fortsatte med projekt röjja garage. De säger att de visst är bilen o inte all skit som skall bo i garage,...... hmmm

Lördag 18 augusti 4:32 vaknar med magkramp, dock mildare än igår o lyckas somna om till strax innan 7. Morgonrutinerna som sätter sig redan?

Upp o hade ont i huvudet så på m vetekudden o ut på promenad, men nej de bara öka. Försökte käka bort de m frukost men nej. Insåg att de skulle bli en tuff dag o vi hade mycket planerat:-( Fick bli en relpax vid 8-halv 9 tiden o sen fick jag hålla igång för o inte somna, jisses va trött jag var där strax innan 9 tiden. Fundera starkt på o skippa dotterns första hälsa på tid i nya stallet, men nej jag vet vilken besvikelse de skulle blivit....

Sakta men säkert körde vi dit o hälsade på o migränen  släppte sakterligen men tröttheten, matthet o darrighet satt kvar i många timmar.

På vägen hem körde vi inom skobutiken o kolla höstdojjor.

När vi kom hem fick jag ett trist samtal m min farmor, trams!

Sen kom man o son hem från matchen o vi tog tag i en del av alla de projekt vi har i vårt hem.... Utomhus som gäller nu så vår plattsättning kan bli färdig färdig så att säga, detaljer o likaså med dörrmålningen o kaklingen osv osv

PÅ kvällen grilalde vi o satt givetvis ute då det var supervarmt. över 20 grader vid 20 på kvällen.

Fredag 17:e på em mötte jag upp en gammal barndomskompis i vår hemstad. JIsses de va som att de inte var 10 år sen vi sågs. som vi snacka o sen hade vi ju haft kontakt lite sporadiskt över facebook senaste åren o framförallt senaste 1½ då hennes lilla dotter drababdes av cancer:-(:-(

Vi hade en jättemysig eftermiddag i parken m fika som getingarna inte ville låta bli tyvärr.

SEn bytte ungarna o jag tillbaka till vår bil som varit på verkstad.

20.00 kom vi hem o då vill grabben testa nya fotbollshandskarna i en träning m pappa- bara de att vi upptäcker då att de är fabrikationsfel på ena handsken o kaoset var ett faktum här hemma........

Matchen under lördagen var i stor fara! Men till sist lyckades han lugna ner sig ....

O jo då känslan jag fick igår kväll va tyvärr rätt:-( de blev migrän så vid 5 inatt pinna jag ut i husvagnen o tog relpax:-( när klockan ringde halv 8 va jag inte road alls:-( 10 i 8 tvinga jag mig upp på darriga ben.

Att jag tvinga mig upp beror på att barnen börjar skolan på onsadg o efter alla sovmornar e de dags att komma till rätta med dygnets timmar;-) Barnen var inte heller pigga på att stiga upp då, men efter en halvtimmes gos i sängen droppa de in i soffan m kudde o täcke framför barntv;-)
Några lugna timmar o sen började vi att scrappa årets sommaralbum, barnen o jag. Ett par sidor kom vi innan vi nu har paus. Barnen leker m en kompis på grönIngen, jag har dragit lite ogräs till o startat bevattning o nu njuter jag på altanen. Sol o moln blandat idag men klart godkänt linne o shorts väder!!

Bjuder på lite delar av det vi scrappat. Eftersom vi vill hålla oss lite anonyma så kommer inga bilder där ni ser oss;-) därav lite kapade bilder ibland;-) hoppas ni får lite hum om va vi åstadkommit iallafall.

Kan ju säga att scrapbooking inte är nåt pyssel för en edsáre egentligen... mycket pill (jobbigt med detaljer o pillande) o mycket framåt böjd (ont i nacke o rygg) o mycjet koncentration som ju oxåkan va jobbigt ibland bla tryter iallfall mitt tålamod betydligt snabare numera:-(

MEN varför ska ma skippa allt roligt bara för man fått en sketen sjukdom som kallar sig eds o som knackar på mitt in i allt mitt upp i livet o vill va med liksom, nej på´t i liten skal m paus så går de ibland iallafall;-)

Me mina päron o min bror m familj.
Blev de på vägen hem från campingen.
Lördag morgon vaknade vi till strålande sol o slog ner förtältet o sen begav vi oss.
Va jätte mysigt på havet trots att jag hade en begynnande migrän.

På kvällen blev vi tillbaka skjutsade t hamnen där vårt ekipage väntade. O som vanligt har jag problem m att ta.mig in o ur båten. Framförallt knäna som strulat sista veckan. Höger mest men på väg ut hans dr vänster som inte ville som jag utan smärta rejält.

Handla lite på citygross o begav oss mot samma rastplats som vi startade semestern.på Lite kvällsmat o högläsning, en relpax o godnatt. Svårare för att somna o sov inte så hårt som jag brukar efter migränmed.

Packade ihop oss o körde till Åhus o hamnen där för besök på glassbåten. Överlyckliga ungar o föräldrar m varma hjärtan! De hade flera smaker av mjölkfri glass o dessutom rån utan mjölk! Lyckan va total efter 2 smaker + strössel! Helt galet att nåt som egentligen ska va normalt i ett barns uppväxt Blir så stort pga att de är så ovanligt att hitta mjölkffritt glass alternativ. Besök gärna www.glassbaten.com har även laktosfria o glutenfria alternativ! Tummen upp!

                           så här härlig ser man ut när man ätit glass där- puss till er från dottern min!

Vidare för gasolpåfyllnad o sen till en stor pysselbutik! Köpte så klart med oss mer pyssel än vi skulle;-) men varsett album t barnen kom oxå med hem.

Trädgården såg hemsk ut så jag gick på ogräset direkt o flätade upp lite av murgrönan.
Grannen kommenterade att du hinner bara hem innan du jobbar i trädgården o ja lite så är de. Men de e ju verkligen då man ser förfallet;-) o sen tar de ju tid för mig. Lite här, lite där o så pauser in i mellan för att klara av de.

Satte mig vid datorn på kvällen o mär jag skulle lägga mig fick jag migränkänsla   INTE IGEN!!!

Fick ett besök av oss idag. Ett kort ett av olika anledningar,smärta hos mig o törst hos dottern som vi tänkte avhjälpa på caféet, men d va så uselt att vi köpte en dricka i farten å åkte vidare.

Innan dess va vi i först Ronneby sen Karlshamn för o leta skor t barnen. Utan resultat.

Mairo, linboden o strå outlet butiker fick besök i Bräkne- Hoby men ingen shopping.

Ny ska jag koppla upp mig o beställd inneskor t dottern. Www.barnskospecialisten.se