Rehabdags igen. Barnen kom upp smidigt o ja kunde fixa mig själv klar. Lyckades få temp igen precis innan ha åkte m svettpärlor i pannan;-) sexy liksom!
lämnade dotter o en skateboard i skolan o körde t rehab. Skriver om själva rehabtimmarna i annat inlägg!
När rehab va slut va ja snubblig o vinglig o trött, men knappt lönt o köra hem innan tösen skulle hämtas. Stanna i köttbutiken o köpte oxgrytbitar o fläskfile. Vidare t gårdsbutik o köpte bönor, broccoli, palsternacka o potatis. Tänkt göra goda grytor o frysa in till matlådor.

Fick köra hemom o hämta kryckor o hämtade tösen. Hem o gjorde läxa.
Ner snabbis på stan o handla strumpbyxor o nagellack t festen på lördag. Gick inom optiker. Blev att ja boka synkoll. För.... donnan påminnde mig om mina brillor i förrgår....
Hem o bara va, läste med o för dottern o så va de godnatt!

Klipper lite ur mina dagboksanteckningar till rehab o sätter in här. Har skrivit mer detaljerat till rehab, men de hade blitt så trist för er o läsa så ja skonar er med en light verision!

Måndag 8 sept

 Tror jag vaknade av klockan 6:35 vet iallafall att jag var uppe strax innan 7 o gick in till dottern o sen sonen. smärtan o stelheten tilltog i fötterna.

Ut o plockade några äpple. Idrottsdag för sonen idag så lite extra mellanmål krävs.

Gick ut i bilen o svor lite återigen för att vi inte har röjt i garaget. Trist o komma ut till en kall, blöt o igenimmad bil.

Är stel när jag går o Stapplar tillbaka till bilen.

Håller koll på mobilen o hoppas att läkaren ringer mig idag som lovat. Hoppas kan man.

Kommer hem o börjar känna mig lite kymig i kroppen. Känner av halsen lite, men kanske är det halsbränna. Jag har ju druckit mer kaffe än vanligt i helgen.

Sitter vid datorn o fixar lite, läser blogg o fixar i min egen. Funderar på o byta namn så den kan bli mer offentlig. Jag är för mesig o privat av mig för o outa den nu, är rädd att folk jag känner kan känna igen mitt bloggnamn, blotta mig o min familj till folk jag vet vem de är men inte vet att de läser min blogg typ.

Samtidigt vill jag gärna sprida infon om EDS, dubbla känslor det där. Känner mig sen febrig men har 37,1. Tänker inte på att jag har alvedon i kroppen. När det är dags o hämta barnen känner jag mig allt annat än på topp, inte lust alls o hämta dem. Men får så snällt åka ändå. Sitter kvar i bilen i väntan på dem nere i vändzonen, för nä ja orkar inte gå in o hämta dem.

Ligger på soffan en stund för kroppen värker ändå.

Men får plötsligt mer energi o får äntligen loss tummarna att fixa reklamation o returer som legat länge- alldeles för länge. Varför skjuter jag upp saker??? Tänker åka ner o posta dem så att det är helt slutfört, men så tänker jag att de vore dumt o stå i postkön om läkaren ringer så jag bestämmer mig för o avvakta till Mannen kommer hem o kan följa med o ta över ifall telefonen plingar.

Fick ett ryck o kokte lite äpplekräm på fallfrukten.

Recept ur gamla hemkusnkapsboken fårn högstadiet;-)

Stod o pratade lite med mannen när han kom hem, satt sen o försökte läsa på om politiken inför valet valet usch ja så mycket att tänka på o ta ställning till o alla partier ger sken av att vilja så mycket av det som ja tycker är viktigt...

Korkat av mig att inte va intresserad innan, så dags nu när alla ljuger o har sig för o få väljare....

20.30 kröp jag ner i sängen. Hade på em upptäckt att jag hade 37.8* nämligen o kände mig smårisig i kroppen.

E de smärtfeber eller feber pga kommande förkylning??

Pratade en stund med mamma i telefon o läste i en skvallertidning sen somnade jag gott!

Tisdag 9 Sept

Vaknar precis innan klockan, men är inte alls sugen på o stiga upp, lyssnar på en helgalen låt på radio o funderar på hur man kan spela in en sån dålig låt. Snoozar sen snabbt igen o håller på att somna om. Har 37.7 i morgon temp. Säger åt barnen att jag mår lite halvtaskigt så de får faktiskt hjälpa till o samarbeta mer idag. Orkar inte tjata. Ber de själva bre sina mackor. Vill inte smitta i onödan om jag smittar...

Är fortfarande osäker på om de är smärtfeber eller förkylning. Nåt irriterar i halsen, lite stopp i näsan precis när jag vaknar o ont i kroppen. Vet ärligt inte vad jag gör mer än att plocka o klyfta ett äpple till dottern innan vi sätter oss i bilen o kör till skolan. Ser en bekant på håll men jag orkar inte stanna o prata, tar fram mobilen o är intresserad av den. Fult av mig jag vet men jag ORKAR verkligen inte...

Kör hem o upptäcker att äpplekrämen jag är så sugen på står ute- nääää Tempen nöjer sig med 37,7* men jag fryser så som jag brukar göra då jag tror jag har feber men snarare ligger lågt.

Fyller i min dagbok från igår. Funderar på hur jag skrivit, tror inte alls jag skrivit som man ska efter att jag gjort min upptäckt innan i morse.

Att hitta ett konkret mål att arbeta mot under rehab stressar mig:-(

Läste imorse igenom de papper som vi fick på smärtrehab, papper jag redan läst en gång o vi pratade runt dem i onsdags. Ändå har jag missat att jag skulle skriva HUR jag utför vissa sysslor o vilken tid... ja de där med att komma ihåg saker är inte längre min melodi.

Kan bli ganska ledsen när jag upptäcker det/tänker på det. Jag har varit en sån som kunnat läsa en sak en gång o sen har jag haft övergripande koll på vad det stod. ja alltså inte hela långa texter, men som lite instruktioner osv. Födelsedagar o telefonnummer har jag kunnat som en telefonbok eller kalender. Finns inte med alls på samma vis längre. För o inte prata om tider, klockslag när jag har något inbokat. Måste skriva in direkt i mobilen o ändå kan jag ibland bli tveksam på om det är rätt tid... va det 14.30 alltså halv 3 eller va de halv 2, nåt med 14 va de ju iallafall... *typ så* Frustrerande.

Kanske måste träna upp nåt sätt att få struktur på vissa saker igen.

Min eds läkare har förklarat det med att hjärnan stänger ner icke livsnödvändigheter när den behöver kämpa emot smärtan. Sunt, men trist!

Ja o varför har jag då inte skrivit i de papper vi fick på smärtrehab utan använt datorn- jo för jag skriver numera som en kratta om det skall skrivas något mer än en rad eller två. Får ont, de krampar i handen o de går inte o skriva läsligt längre. Det tär på mig. Jag har kunnat både lite kalligrafi o snabbtextat massor. O alltid fått beröm för min handstil o nu kan jag knappt skriva läsligt, sorgligt o jag blir ledsen när det sker. Använder mig då av hjälpmedel i form av dator istället.

Avbokade träningen idag pga "febern", kände att de va bättre o ta de lite lugnt o låta kroppen vila idag så att jag orkar rehab imorgon! Prioriteringar hela tiden.

Fick samtal från läkaren, ja ni vet hon som skulle ringt i fredags men som vabbade o då skulle ringt igår. NU ringde hon iallafall o de va ju inte jättebrådskande så, så ja bättre sent än aldrig. O hon var med på mina gångbekymmer o skriver absolut ett intyg till p-tillstånd så får vi se vad kommunen säger om det hela. Försöka duger! Hon fyller i allt hon kan fylla i o skickar det sen hem till mig o så ska jag visst fylla i en del själv också.

???

Multitaskade o ringde mamma o berättade om läkarsamtalet samtidigt bestämde jag mig för o ta tag i livet o stoppa in en maskin med tvätt. Valde det mörka idag, det innebär att jag ska komma ihåg o hänga det sen också. Kan vara nog så jobbigt... ja alltså att minnas det. Att hänga ÄR jobbigt för ffa nacke/axlar & handlederna.  

Har kommit på att jag tar ut en hög med tvätt o lägger på torkställningen, hänger den o tar en ny hög. På det viset behöver jag inte böja mig så mycket o rygg o nacke mår bättre! Dessutom underlättar nya maskinen med sin stora lucka. Den är värd vartenda öre den maskinen för numera behöver jag inte heller trampa i utspillt tvättmedel för att jag inte kunnat pricka öppningen med darriga händer;-)

Detta påverkar faktiskt att jag oftare stoppar in tvätt numera. Inte bara medicinen som gett bättre mående som spelar in där! Glädjs ofta åt det numera, låter nog löjligt för andra, men är stort för mig!

Känner att det nog är dags o käka lite lunch, värmer rester från korv o mos o käkar vid datorn.... Googlar o letar lite accesoarer o guldigt nagellack till festen vi ska på på lördag. Är så sällan vi är på fest o nu vill jag få känna mig riktigt fin. Måtte nu inte kroppen ställa till det så jag får ställa in! Vore kul o träffa mannens släkt en sväng o gå på galej utan barnen.

Jag har ju unnat mig både ny kjol o blus o kavajen köpte jag i USA men den får premiär nu till festen.

Tog min medicin vid strax efter 12, som jag delvis medvetet dragit ut på att ta för o se vad som händer med febern. När man ständigt har alvedon i kroppen är det ju lite svårt o veta! Vid halv ett när maskinen snurrar på som bäst bestämde jag mig för att jo nu får det bli en dusch, måste pallra mig upp till rektorn på skolan för att få ett ok till fritids till dottern under rehab perioden.

Hämtade upp donnan o for ner på stan med en retur o en pakethämtning. Hem o hängde en maskin tvätt o tog en macka. Va snäll o åkte o hämtade sonen då regnet hängde i luften.

Nu har jag hjälpt donnan med läxan o strax är det tid att skjutsa ner sonen på trummor. Han brukar fixa o cykla ner själv, men när det regnar kan ja va snäll o skjutsa. Orkar ändå inte ta så mycket annat för mig idag. Men först hänga en maskin tvätt till. O lägga in en ny.

  Satt i bilen o såg hur löven yrde ner från träden...

Borde hjälpa mannen i garaget o fylla bilen inför en runda till tippen. Vore så nice om vi fått fritt i garaget!

Tog faktiskt tag i garaget på kvällen. Eller ja jag tog mest hand om fallfrukten o sorterade den. O följde med mannen till tippen. Sen fortsatte han o fixa till i garaget när vi kom hem o körde in min bil! *UNDERBART*

Kokte lite ny äpplekräm o njöt av den till kvällsfika <3

Fick underbara rosor av mannen när han kom hem. Sååå glad jag blev <3   

Pass 1)

Kurators info om schemat o socialförsäkringen. Hur de funkar m sjukskrivningen etc.

Presentation av kursarna. Vi är 9 st varv en man o jag är ensam med EDS -så klart! Blandad ålder.

Läkarinfo lite snabbt om smärta o hur man reagerar. Pratade med läkaren efteråt i enrum då ja ville kolla hans ståndpunkt till min diagnos EDS eller om han hålle rfast vid sin kollegas Fibromyalgi diagnos. När han hörde vem som satt min EDS diagnos sa han att han hade största respekten för den läkaren o hade han satt EDS diagnos på mig så har jag EDS *punkt* de höll inte din kollega med om sa jag- nä ja vet men han har slutat nu blev han kommentar!

De tackar vi för! Känner mig mer hemma där!

Med på våra möten kommer vi ha en Läkare som studerar ST delen till allmänmedicinare- TOPPEN! Kunskap om smärta behövs ute på våra vårdcentraler! Detta verkar va en lätt o förstående läkare, sånna behöver vi också fler av!

Pass2)

Arbetsterapeuten pratade om hur man gör saker o vad vi funderar på som mål osv ska skriva en dagbok om vad vi gör under en dag- hur ser en dag ut. För kommande reflektioner.

Sjukgymnasten påbörjade svspänningen nästan direkt. Fy bubblan för o ligga ner på golvet på nåt stumt. Fick vända mig till mage, men de va för sent. De domna ner i benen. BLÄ! Njuter inte av de stunderna som de ser ut nu. Skulle upprepa nån succetion eller va de hette. Min högra arm är tung *6, jag är helt lugn, min högra arm är varm *6, jag är helt lugn.... I prick 10 min. För snabb ner o uppgång ur avkopplingen.

När jag frågade sjg om hur ja kan få in mina vanliga träningsövningar i programmet frågade hon vart ja brukade göra dem annars, hos sjg svarade jag o blev direkt ifrågasatt. VARFÖR tog jag inte ansvar för mina övningar själv? VARFÖR tränade ja hos sjukgymnast fortfarande efter 2år o vad händer när sjg har semester??? 

Jag fullkomligt hatar att bli ifrågasatt när jag har hittat ett system som funkar för mig!!! blä!!

Psykologen pratade om måendet o vi ska skriva ner om hur det ser ut just nu, både med mig, med relationer, arbete, osv.

Detta skall vara med för att bilda mål som vi skall kunna jobba med under intensivfasen. Jag hatar sånt där. Har så svårt för sånt, emn sk agöra mitt bästa.

Upptäckte iallafall idag att jag verkar kommit en bra bit mycke längre än många andra i mitt förhållningssätt o agerande runt smärtan o acceptansen med den- SKÖNT!

Bla sa psykologen : ert liv kommer aldrig bli som innan varpå flertalet började gråta

Själv kännde jag mer för orden hon sa sen:

det är därmed inte sagt att ert liv inte kommer bli bra eller kanske tom bättre än innan!!

Så sant o detta kommer jag bära med mig o tänka på, för jag har ett bra liv! O ska fortsätta ha det med mina premisser o villkor. Visst suger livet som de blev ibland, men samtiidgt som jag mist en hel del har jag oxå fått en del o ja har bästa familje o har det bra med dem. Pga min sjukskrivning får jag massor med tid med barnen o de  e värt massor!

Pass 3

Började med psykologen o de visar sig att jag TOTALT missat en uppgift vi skulle gjort. Vi fick lite tid att fylla i det pappret o resten ska jag fylla i här hemma till nästa gång. Det rör sig om ett underlag till handlingsplanen.

Fortsatte dagen med avspänning med sjukgymnasten o ja fick erkänna att ajg inte lyckats så bra med att få in det i min vardag. Fick lite tips. Låg på mage direkt idag men ändå ont i ryggslutet. Nästa gång ska ja ha en kudde under magen för en svank fick ja tips om. 

Tillbaka o hade arbetsterapeuten o pratade lite om vad vi skrivit i våra dagböcker.

Så va dagen slut. Dagen finka bra trots smärtfeber emn stappla ut till bilen sen.

Pass 4

Så var vi redan där att vi ska ha sista passet i uppstartsfasen.

8,30 var det samling o innan dess hade jag upptäckt att det var avspärrat på en hel del p-platser. Tur jag va ute i god tid! Fick ta sällis m kryckorna upp till rehaben idag.

Var i ett annat rum längre bort idag. I det rummet skall vi ha mer av vår tid sen. Började med att träffa en USKA som jobbar där o hon gav lite allmän information o sen rundvandring. Då var ja glad att kryckorna o jag va vänner idag. Skakiga ben är ingen hit när man ska gå rundvandring.

Därefter hade vi IRP- individuellrehabplan planering. Fick hjälp av sjukgymnasten att få ihop målen. Känns helt okej detta. Ska nog fnula på några mer delmål ev. Tills på måndag elle rom de va tisdag skall vi ha fyllt i ett original. Är nog bäst jag gör det en dag då händerna samarbetar bäst då jag har svårt o skriva läsbart annars. Eller ja sjg sa ju att hon kunde läsa mina kråkfötter... mina kråkfötter som ja knappt själv kan läsa längre ibland...

SEn var dte dags för avspänning o jag sa att jag ville halvsitta o fick då testa ett nytt ställe på nån form av lutande brits med en stor halvcylinderformad kudde på. Oh så skönt de var de första minuterna o sen kändes tryckömheten i både rygg o svank o ja domna lite i benen. Fick röra på mig. Nästa gång ska vi visst lägga nåt mjukare under sa sjg.  Kan nog bli bra! såg nog rolig ut när jag skulle komma av dock, haha nån kombination av en valross o en elefant typ. Får bjuda sina kurskamrater på lite roligheter ju  

Sist av allt så hade vi allmänna frågor med kuratorn. Frågor kring hur det funkar med rahabbiten osv.

Fick en broschyr som vi skall fylla i o ta med på läkarsamtalet som ligger på dag 2 nästa vecka.

De 2 första sidorna var inga problem för mig, bara att kryssa att ja inte gör det. Värre med de andra två som rör motion o mat. Önskar att jag kunde kryssat i bästa rutorna på båda där också, men icke.