Ja e så urusel på o komma på bra rubriker...

Måndag morgon klockan ringde 7.10 med påminnelse om att fota dotterns ridattiraljer o slutföra fotoboken. Ut o arrangerade sakerna i hallen o tog vad de såg ut som i kameran riktigt justa bilder. Ut m minneskortet ur kameran o in i datorn- INGA bilder fanns:-o ut me de igen o fota nåt annat, nä inte heller de fanns att visa i datorn. Programmet saknades i datorn:-o Insåg där o då att jag lyckats med någon mindre bra inställning i kameran som gjorde att det sparats i ett helt annat format på  minneskortet. Hade ingen tid ork eller lust o klödda med det där o då utan bestämde mig för o lägga en annan bild på den sidan. 

Klickar mig in i min fotobok som bara saknade just den sidan... Eller ja igårkväll va de så... nu visade korrekturen att ja saknade majoriteten av bilderna:-o hjälp vad hade hänt??? Mailade kundtjänst på fotoklok.se o började sedan leta felet...
Jo något hade hänt med sparandet så när jag tog ut minneskortet fanns inte bilderna kvar på datorn= inte heller i fotoboken:-o panik. Hade fått svar från fotoklok att de var på detta vis men hade redan insett de själv vid de laget. Bara o spara ner bilderna igen o dra de på rätt plats igen... Tur att mallar o ramar fanns kvar så de mesta jobbet va gjort! MEN klockan tickade över 8:00 när man senast skulle lagt sin beställning för att den ska skickas på tisdagen...La min beställning, betalade o Mailade åter fotoklok o sa att den nu var på väg. Fick min order bekräftelse o andades ut en stund. TILLS fotoklok mailade igen o undrade vart mina bilder var...

Fail!! Ja hade missat i stressen att klicka iväg bilderna... Snälla Thomas på fotoklok skrev att de ändå skulle fixa fotoboken åt mig:-) Alltså de är grymma där!! Gör alltid mina fotoböcker via dem numera o i 2 år har de fått tillverka våra julkort o iår blev det även årliga kalendrarna till farmor o mormor o de gör en aldrig besviken!

Andades en stund o käkade frukost i sällskap av bloggar & chatt med P som oxå har eds.

Sen var ja tvungen att ta tag i att sortera in alla dotterns kallelser, provsvar, journaler osv i en pärm. Tanken är att köra med rosa överstrykningspenna på viktiga delar. Nu körde jag med gul på vårdgivaren o datumet.

Men först av allt kopierade jag alla dessa papper för o ha kopiorna i pärmen o dessutom kunna kladda på de.

insåg att vi inte har jounaler ute för 2014 o bara from 2012. o att de saknas från vissa ställen även under 2012 0 2013. Får helt enkelt jaga tag i de oxå. Tänker försöka ha ALLT samlat nu o kunna hänvisa till de i vården när vi söker hjälp!!

På em åkte ja in o mötte mannen på sjukan o hade möte med barnsmärtpsykologen. Hon ska hjälpa oss med strategier på hur vi ska möta dottern vid smärta bl.a Får se vad/om de ger något på några gånger annars får de va!

Höll på o somna i hennes fåtölj så när ja kom hem däcka ja en stund i soffan. Ingen kraft i kroppen o rejält ont i ryggen.

Tisdag o dags för sjg träning.

Kroppen va trött o sliten o ömmade i ffa ryggen o fotleder när den klev upp. Men iväg till gymmet skulle jag.

Funkade över förväntan där. Gjorde bara armdrag på bollen precis som sist o inte biceps varianten. Ska se vilken av de som orsakar min jobbiga känsla i skuldran på högersidan. 

Hem o gjorde vad?

Typ inget vettigt iallafall. Försökte somna en stund innan ja skulle hämta i skolan, men kroppen var visst inte redo för sömn då.

Fixade papper som ska skickas in så vi får ut dotras journaler från 2 olika sjukhus, nu ska ALLT samlas o gås igenom!

På kvällen va grabbarna o tränade fotboll i snöblandat o då mös dotra o jag under filt i hennes säng o kollade bygglov:-) Rättvis fördelning! Fick en snabb febersläng 37.9

En vecka är avklarad i skolan, bara 5 veckor kvar innan sportlov;-)

ja vårterminen är hackad o malen. Visserligen 1 månad längre än höstterminen, men den känns ändå kortare på något vis. det är sportlov 9dar, påsklov i 10 dar, studiedag, 1a maj, 2 dar vid Kristi himmel, ibland 6 juni.... Bara där försvinner ju typ 3 veckors skoltid. O ute blir det ljusare o ljusare, dagarna blir längre, de finns hopp om en härlig sommar, livet är lättare att leva:-)

Medan hösten bara är 1 studiedag o 9dagars höstlov. o dagarna blir kortare o kortare, regn o rusk o mörkt är det.

Ja okej nu generalliserar jag. Men med EDS i kroppen så mår man oftast bättre under vår o sommar;-)

Lördagen försåg oss med fins väder o solen sken! underbart även om de var kyligt i luften.

Om de skulle kunna bli sånt väder på söndagen oxå skulle vi ju kunna ta oss till skogen så ja fick fota kidsen lite... o så kanske rent av grilla en korv....

Kidsen ringde varsen vän. Grabben fick hit polaren H o de två satt mest vid datorn o spelade Fifa o så va de ute o lirade lite boll. Till lunch serverade jag pannkaksmuffins för första gången o de blev uppskattade!

Donnan knatade iväg till kompisen A för första gången, oxå en riktig hästatös:-) O sen kom de hit på em en runda. Precis innan hon skulle bli hämtad sa hon att hon mådde illa... ja de hade ju bara fattats att hon kräkt på  donnans rum,,,, Men lagom då skulle ja ut o fota till min IRP så töserna fick följa med ut o få friskluft!

Fotade en hel massa i trädgården, med o utan blixt. Fick helt ärligt till ett par i mina ögon sett riktigt justa bilder!

Till kvällsmat skulle vi ha premiär för egengjord pasta. o tjiho vad vi Lyckades, eller förlåt MISSlyckades...

De nystan ja gjorde av de som skulle va bandpasta, de blev bara en klump klibbig pasta i pastavattnet:-( Ja ja de smakade ju nåt liknande pasta men ja va duktigt besviken:-(

Får testa igen o låta bli o nysta ihop dem utan bara lägga i "banden". Vi har ju ingen pastamaskin utan skar egna "band". hupp hupp

Söndagen vaknade vi upp till ett genomgrått väder o smått dugg= inget väder för en kamera i skogen...

Jahopp va blir de va denna dagen då tro?

Skulle möta upp min bror 2mil härifrån. De va typ vad vi hade bokat o sen va de lite småfix, ja ni vet med hus o barn finns där alltid o göra...

Men vart fanns min ork, vart fanns min energi ? B*O*R*T*A va den!

framme var trötthet, matthet, smärta o ingen större lust till något. Jäkla väder vad de kan hjälpa till o styra in en på de spåret!

Ja ja, ja körde iallafall o mötte upp min bror o bytte de grejer vi skulle byta o så körde ja nyfiken förbi en gammal polares hus, o se hon va ute:-) så ja stannade o snackade en stund innan ja susade hemåt igen:-)

Tänkte bakat nya hålkakor- tror ni ja gjorde de- NÄ!!

Kom på att ja skulle upp o fota grabben på hans fotbollsträning, men de va ingen hit o fota i en gräshall full med lysrörsarmaturer...

O så fick ja den geniala??? ideén att ja skulle göra en fotobok till de på smärtrehab som ett minne av mig, en påminnesle om EDS ( för ja la dit länken till fight for eds projektet) o så som en sammanfattning av ett av mina mål på IRP´n. De tyckte ju att jag av mina nytagna bilder kunde göra ett bildspel på allt i från 5 till 50 bilder beroende på hur mycket ja kände för. O så funderade jag på hur jag skulle presentera detta bildspel o påbörjade en power point pres, men skulle ja lämna ett USBminne med de på eller hur skulle de få ta del av mina bilder?

Så in på fotoklok.se o började på de hela, kändes lite småstressigt, men ja jobba på.

Saknade bara nån bild på donnans ridattiraljer, men tänkte fixa de måndag morgon o klicka iväg beställningen... Läs mer på måndagsinlägget hur de gick...

ja de e jag de! Har ja bestämt mig för en sak så bara ska ja göra den-TYP!

O idag var en sån dag.

Trots att jag redan på torsdagskvällen hade känt av huvudvärk som skulle kunna bli migrän o hade samma känsla på morgonen. Trots att de blåste rejält o regnade ute

Så SKULLE ja gör ade ärenden som jag  tidigare i veckan tänkt att jag kunde utföra på fredagen OM jag mådde okej. precis som att det var livsviktiga ärenden, precis som att det var skrivit i sten att det skulle ske just IDAG!!

Ibland kan ja bli så trött på mig själv! O idag vart en sån dag....

Tryckte i mig en extra ipren o begav mig iväg redan vid 9 snåret. Körde inom ett köpcenterområde men de hade inte öppnat ännu- så klart. Tänk kvinna!!

Vidare till ett biltema där ja plockade på mig nya stolsskydd till nya bilen.  

Hann fram till IKEA lagom till att de öppnade kl. 10. Där skulle ja ha lite baktillbehör. Tyvärr va den fina slickepotten slut.      

Vid de här laget hade ja rejält ont i huvudet o masserandet av nacken som ja hållt på med i bilen hjälpte bara korta stunder. Så när de bara var 1!!!! kassa öppen o ja dessutom fick en hel parfymeria bakom mig i kön ( okej de var 1!!! Kvinna ( o hennes man) men hon stank som en hel parfymeria) så fick ja stå o hålla för näsan för o inte tuppa av!

O så hade ja redan bestämt mig för o köra via mannens jobb m fika till dem. Kvitta att huvudet sprängde som fan, ja hade ju panerat de i skallen sen tidigare! Så köpte ett gäng kanelisar o så en dricka till mig själv. svepte den o styrde bilen mot makens jobb. Fick iallafall en stärkande puss innan ja styrde vidare mot net on net o snabbshoppa en  kameraväska. Ska ja nu fota lite mer vill aj kunna ha båda objektiven med mig o helst även kunna fästa mitt stativ ja fick i present på väskan oxå!  

O ja när ja ändå var ute o körde kund ej aju lika gärna ta en liten omväg o köpa på oss tåvärmare till riddojjor o fotbollsskor....

Kändes skönt när ja klicka i KÖR HEM på GPS:en vill ja lova. Men inser att de inte hinns med nån vila hemma innan donnan slutar skolan. O hon hade gått extra på morgonen till o fårn badet o hade 2 väskor att asa på så ja ville inte låta henne gå hem från skolan. En korv i bröd, en sugrörsdricka alá päron o så hemom för en relpax o så hämta en BLEK tösabit i skolan. Hem o hade ONT!!

va nöjd att ja fått gjort mina ärenden, emn sa samtidigt till mig själv att ja e KORKAD!!!

Fick slänga mig på soffan med ispåse i nacken. Sonen kom o bankade o så ispåse igen. Till sist gav migränen med sig!

Tänk ett helt år har gått sedan jag blev sjukskriven på heltid:-o

Ett år med diverse bergodalbanemående. Vill inte tänka på hur kass ja faktiskt mådde för ett år sedan:-( Ett mående som det tog flera månader för att komma ur.

Men hur bra ja trots allt mådde under sommaren, ja om man nu tänker förhållandevis o med mina förutsättningar:-)

Tuff höst med smärtrehab o så en underbar jul men med sådär mående.

Snabbt summerat;-)

Efterosm jag missade träningen i tisdags fick ja träna idag. Men ingen sjukgymnast dök upp, såg mörkt ut på hennes rum, kanske hade hon blivit sjuk? Ja ja ja tränade mitt iallafall.

Vad som mer skedde den dagen de minns ja inte så här 5 dar efteråt tyvärr...

Ridning på kvällen o de va sånt blött o blåsigt väder ute att stackars mannen som jobbat ute hela dagen i de vädret fick åka hem o värma sig istället o så åkte vi töser själva på ridningen. Premiär i gruppen för den bruna ponnyn som kom för nån vecka sen o gissa vilken ryttarinna, jo min tös. Lyckan var stor! Ja före lektionen iallafall, mer avmättad efteråt då hon hade varit ganska pigg så donnan hade haft svårt o få stopp på henne;-) Tänk även 23åriga ponnysar kan!

Fotograferade dottern en stund i början, ty ja har ju de som mål på IRP att bli bättre fotograf, hitta inställningar o så. Men ja resultatet blev så där kan ja villigt erkänna...

Hade dålig koll på om sjukgymnasten hade kommit åter från sem. Mailade o frågade men svaret hann inte komma i tid så ingen träning. Fruktansvärt ont i ryggen, högre upp. Gjorde ont igenom till bröstbenet o in i mellan när jag andades.

Skulle möta upp en som skulle köpa gardin av mig på g till skolan, men hon hade missat bussen först.

Hämta tösen som såg ut som om hon rullat m kläderna i lerpöl...

Hem o ligga på soffan o flåsa igenom smärtor.Lyssna undertiden på grabben som övade på trummorna, NICE!

Ta mig samman o köra ner m honom till trumlektionen. Gjorde ärende under tiden. Stapplade bort till intersport där ja skulle möta gardintjejen istället. Frös så ja gick i väntan in o hämtade ut donnans jacka ja beställt dit o så hängde DEN jackan kvar o kallade på mig så nu föll ja o köpte den till mig själv trots priset...  

O gardintjejen hade nu missuppfattat dagen, hm vill hon ha gardinerna eller... klockan var 15.45 hon tyckte ja kunde komma ner igen 17, glöm de för 20 spänn. Kör ju upp pengarna då... Hon får möta mig en annan dag!

Hämta hem grabben som återigen drog ett härligt riff för mig!

Hade problem med halsbränan under dagen o rapa massor under kvällen, fick sitta halvsittande på kvällen för o lindra lite.

Mannen gjorde en grymt god pasta carbonara till kvällsmat. 

Såg på ett program me en tjej med 90% brännskador o fascionerades av hennes driv o glädje i livet trots att hon såg ut som hon gjorde! O vilken lycka när hon fick en äkta peruk

La mig o somnade gott med en tidning.

Onsdagen välkomnade jag med migrän.

Vet jag vaknat flera ggr under natten med ryggsmärta o även nack/axelsmärta men somnat om fort igen. Är så lycklig att ja har så bra sömn som ja har trots smärtorna!

Men idag bestämde ja mig för att köra barnen till skolan o sen ta piller o krypa ner igen o de gjorde jag. somnade nästan direkt o vaknade först 2½h senare. Va vaken en liten stund men somnade om. Vaknade åter efter totalt dryga 4h sömn o låg kvar o chatta tills ja behövde köra o plocka upp dottern. Fick bli hålkaka o kaffe till frukost/lunch o ja har så grymt ont i min rygg att ja längtar efter när ja får ta nästa smärtis!  Har feber oxå 37,9 lite småtjock i halen men kan lika gärna va av halsbränneproblemen som va jobbiga igår.

Ska anteckna lite nu hur mina feber ser ut o se om ja ser nåt mönster med tex menscykeln. Eller om de e inflammationer i kroppen som gör de!

Idag måste vi lägga matbeställningen o ska försöka göra en riktig resurch i kylen o lådorna innan vi beställer;-)

Sitter i telekö till FK nu, ska kolla när min förra handläggare kommer åter från f-ledighet samt kolla om de finns nån hjälp/ersättning o få när maken o ja ska springa på möten om dotter i sjukvården...

Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!

Segt snooze ont blåst lite segare ...
förklarar min morgon/fm eller ja kanske rent utav hela min dag.

Bakning stod på em schemat. Semlor o vanlijbullar fixade sonen m lite hjälp av lillasystern o mamman. o så gjorde mamman hålkakor, ja de va meningen att dottern skulle va med, men va hon gjorde under tiden de vet ja ej;-)

Huvudet var inte med så de blev lite knas med jästiderna....

Blev tidig kvällsmat i form av bakpotatis, bacon, fläskfilé o mannens finhackade grönsallad-MUMS

Efter deras fotbollsträning var det tänkt de skulle bli hålkake o semlefika, men se dottern slumra till i soffan vid 8 så henne följde jag in till sängen o då fråga hon om hon fick semla på måndagen istället o ja lova henne att vi alla skulle ta de på måndagen istället. Så de blev "bara" hålkakefika på kvällen men mums va gott de är! får se va min mage säger om de denna gången. Ibland tycker de där e för mycke fibrer.

Majoriteten av denna dagen tillbringades i soffan

Lördag med klockringning, blärk

Lät älskade maken få ligga kvar lite till då han haft så tidiga mornar under veckan, ja kan va snäll ja oxå;-)

Själv fick ja ett ryck o städade ur skåpet under vasken i tvättstugan. Slängde ut gamla rengöringsmedel osv.

Fotbollskillarna kom o hämtade vår gran.

Mannen hämtade hem ventilationsfilter som ska bytas varje år.

På em drog grabbarna på träningsmatch så vi töser blev själva.

Mer om denna dagen minns ja tyvärr ej....