Fick ta sällis med kryckorna när jag lämnade barnen på morgonen.

Var in o kollade om dottern hade något o ta igen efter sin frånvaro i fredags, men nej.

Körde hem o åt frukost, bytte om till träningskläder o begav mig till gymmet.  Stelt o ömt men cyklade ca 7-8 minuter även om cyklen tyckte ja skulle pausa ibland;-)

Körde mina övningar utan problem men hoppade över bendragen. 

Fick en kopia på mitt träningsprogram av sjg, för nu blir det paus tills jag varit på smärtrehab.

va gjorde ja sen hemma???

Hämtade upp dotra o vet inte va ja gjorde förrän de va dags o lämna sonen på trummor. Dotra o jag tog en stund i lekparken, eller ja värmde en parkbänk! Fick så ont högt uppe på skinkorna efter att ha suttit där, måste fått nån nerv eller så ikläm eller ja ja vet inte.  

Fick fylla i min rehabplan elle runderlaget till den. Blev galen på datorn som inte ville som mig o skrivaren som lyckades skriva ut de så som jag INTE ville ha de först. Inte lönt o va arg på döda ting men ändå va ja de!

Mannen klippte gräset efter middagen o jag gick ut o hade tänkt plantera lite lökar. Men hjärnan var inte med på hur jag tidigare hade planerat att planta dem, så de fick vänta. Blev några skott på sonen i målet istället.  Ja ja vet de e mindre smart, men kul e de o ffa när vi gör de så hela familjen!

Plockade fram o förberedde till morgondagens rehab innan jag knöt mig för natten.

Oj oj, va visst dags o pallra sig upp. Inget min kropp va så sugen på vill ja lova, men inget mer o göra än att dra sig upp.

Lite stressigt då jag skulle köra med bilen på verkstad o ungarna själva skulle knata till skolan.

Fick ett bryt på dem, de e längesen o de kändes inte kul. Kunde åtminstone be om ursökt innan vi skildes åt o jag brusade inte upp mer o mer som de kunnat va innan. 

Men rädslan kom direkt, hur ska de gå på smrätrehab? Ska ja bli så slut o smärtfylld igen att humöret rasar igen. Måtte de inte bli så!!

Åkte o hälsade på mamma o lunchade med henne. Gjorde min avslappning, första gången på allvar! *klapp på axel*

Sen hälsade jag på en fin EDS vän o fikade med henne o hennes döttrar, mysigt.

Stannade ju längre än planerat, så som de oftast blir nrä man inte ses så ofta o man har trevligt. Plötsligt får ja sms från sonen, dottern har halsbränna. Fick ringa o lotsa dem m medicin.

Fick med mig detta fina band hem:

Detta fina zebraband vann jag i en tävling via 

Zebras are everywhere - Fight for EDS

Gå gärna in på deras sida på fb, snart öppnar de sin hemsida oxå o då kan ni handla saker där för att stödja forskningen av Ehlers Danlos syndrom- EDS

Så fort jag fått rätt på tekniken vid min blogg så skall jag länka till de sidorna!

Körde hem så snabbt de gick men under tiden fick jag veta att halsbrännan släppt efter ca 30 min med omeprazolens hjälp. Varför startar detta om nu igen:-( Varit besvärsfri i flera månader nu ju... Lider m min dotter!

Hem o vilade för hjälp va de tagit på min kropp me dessa dagar. Fick dessutom migrän på fm så en relpax slank ner. Ja de e inte konstigt eftersom mensen kom... O den brukar kunna göra smärtan värre oxå, ffa i bäckenet.

Kolalde lite tv m familjen o sen läste jag ut dotterns läsläxebok för henne. Jisses så svår den var i meningsbyggnad o ordval. 

Fick kliva upp för smärtorna va grymma. Tog min kvällsmedicin o låg o gnydde en del. hade som knivhugg in i ben o fötter. Sen fick de bli sängen o en tidning o så stora saccon till fötterna.

Så vart helgen kommen då vi skulel på 25års fest o min nya festklädsel skulel få komma till användning.

Va osäkert in i de sista om vi skulle komma iväg då ungarna va lite småkrassliga. Min kropp var inte helt med på noterna om fest, men hjärnan o hjärtat ville så gärna! 

Jobbig huvudvärk som jag försökte bota med extra alvedon 665 o ipren. Lugnade sig åtminstone.

Tänkte ta de lugnt o förberedde lite smått under dagen. Strök blusen, målade naglarna osv.

Duschade ju o fixa mig klar o hade osm sagt helt ok med tid o ändå svettades ja som en gris. Precis som om jag stressade rundor som en tok. Höll på o bli knäpp!!  E de EDS.en som stället ill det där eller är det fortfarande biverkning från medicinen? Ja blir så svettig att de pärlar sig riktigt i pannan o ryggen o mellan brösten samt i nackan (ffa om håret e nere) blir alldeles blött:-(

Planen va o ha de mesta håret nere men den planen fick ja ge upp just av svettorsak:-(

Vilade så klart in i mellan för o samla krafter till kvällen.

Vid halv 4snåret lämnade vi barnen o begav oss på förfest hos en annan av mannens kusiner, trevligt!

Festen sen va grymt trevlig o lättsam o jättegod mat! Hoppas att födelsegrisarna va lika nöjda som vi när vi begav oss hem vid halv 11 snåret för att jag skulle orka o köra hem. Att sitta 98% av tiden på en hård stol e ingen hit för en edskropp, men glädjen o så där tog överhanden.

Hem o försökte somna snarast möjligt,men kroppen smärtade dels en del o dels så började mannen o jag snacka en massa... inte så smart m tanke på att klockan skulle ringa vid 7 snåret dagen efter...

Sov nog gott på natten iallafall.

Vaknade av klockan o va inte jättepigg, men skulle vi komma iväg till ELMIA som planen var så va de dags o komma upp!

Fick avrapporteringssamtal från farmor på morgonen, barnen mådde ok o kunde stanna hos henne under dagen.

Vi klev upp o fixa oss iordning. Fyllde en termos m vatten o tog neskaffet med oss o drog till vallokalen.

Dags för "plikten kallar"  

Körde sen via bageriet o handlade med oss frukost som intogs vid en rastplats längs vägen. Ja körde då jag sitter bäst i det sätet. Ja åkte på ren o skär vilja!

När vi närmade oss Elmia ringde jag en polare från Stockholm som vi visste var ner men skulel åka hem då på fm. Men då svarade en annan kompis i luren, en Alingsåsare som vi hade bestämt o träffa där uppe. Nu blev de en snabbdejt med de allihopa samtidigt på campingen vid Elmia. Ringde sen en fd kollega o han fixade fribiljetter. Fick lite småbråttom när vi insåg att mässan stängde 16 o vi kom 12.30

Medan mannen parkerade kollade jag in vilka montrar som var intressanta o ringade in dem på en karta, här göllde de o va effektiva!

Givetvis var prio 1 på KABE o där fann vi så klart vår drömvagn... synd bara att prislappen inte stämmer m vår plånbok.

Liten bild av en del av drömmen  

Kollade in Adria, LMC(lite snabbt då de bara hade bilar), Polar (som oxå hade en nice vagn!), Knaus( hade samma planlös som kaben), lite tillbehörsmontrar som kama, svenska tält osv. Solifer som hade misslyckats totalt m sina vagnar, fy så fula!,o så givetvis hobby, Ja de va väl vad vi hann med. Fick ett snack med säljaren av vår förra vagn, han va absolut sugen på o räkna på en ny vagn åt oss , konstigt....

Så va de dags o bege sig hem o mina smärtor kom ifatt mig. Vågade inte ta av skorna då ja inte skulle fått på dem igen då. Kände hur det sprängde o pulserade i hela fötterna o fotlederna, ffa höger gjorde grymt ont! Mannen fick köra hem så jag kunde flytta runt på sätet bäst kroppen behövde.

Hämtade upp ungarna o kröp ner i sängen tillsammans med dottern o hennes skolläsbok. Hon läste några sidor för mig o sen läste jag något kapitel för henne innan vi båda va så trötta att vi slocknade. Jag med vetekudden vid min högra fotled.

En härlig helg var till enda o nu väntade enbart straffet för dessa roligheter.....

Båda barnen hemma m snoriga näsor o hostiga halsar... O lite temphöjt in i mellan även om ja va värst med 37.9 på morgonen;-)

Ja o ja hade massor m kött att ta hand om trots att min smärtfeber delvis satt kvar.
Brynte 2kg oxgrytbitar o 3fläskfileer.
Grytbitar hamnade m buljong o lite mjölk i en gryta där de fick sjuda i flera timmar. Fick sällis av motötter palsternackor gröna o gula bönor broccoli o en gnutta gul lök när den reducerats ner över en liter o fyllts på m mjölk o lite matlagningsgrädde.
Redde m mjölk o idealmjöl. Mumma!

Fläskfilen fick koka m buljong o matlagningsgrädde o lite mjölk. Sällskap av paprika o brynt gul lök o champinjoner.
Åt av denna t kvällen oj oj oj. Himelskt god!!

Av fläskfilegrytan blev det en middag samt 4lunchlådor.

Köttgrytan blev 10 portioner + lunch till mig o maken. Härligt med matlådor i frysen! men så tänker man på att man har gjort 2 storkok o så blir det i verkligheten bara luncher till oss i 1½vecka... Tur de blir lite rester ibland som kan tjäna som lunchlåda o att jag bara är iväg 18dagar totalt varav några (typ 4) så korta att ingen lunch behövs med mig. Får väl komma på nåt mer o laga o frysa in också för bättre variation. Sugen på kålpudding, men kanske inte bästa maten o ta med bland en massa andra hahaha.

Jag var trött o smärtfylld men hur mycket jag än försökte vila mig på soffan när grytorna inte behövde mig så var jag så rastlös i kroppen. Lyckades inte alls vila som jag hade behövt. Kröp tills ängs vid halv 10 snåret kanske istället trots det var fredag. Min kropp tar inte hänsyn till om de e helg eller vardag hahah.

Till kvällsmaten kikade vi på förra programmet av hela Sverige bakar, ohh så sugen man blir av o va bakkreativ, men nån orka fanns verkligen inte till det där på kvällskvisten. Ett avsnitt av 112 hann vi oxå med innan jag gick för o kapa o limma upp min kjol;-) En dm kortare o därmed bättre längd för mina korta knubbiga ben hahahh.

Stoppade in min nya blus på en 15min tvätt oxå, tvättar alltid nya kläder före användning o då e 15 min programmet i nya maskinen toppen! Behöver ju mest sköljas ur liksom.

Dag 4 med smärtfeber o idag hade den klivit upp till 38,2 på morgonen. Inte sjönk den nåt större trots att jag tog mina vanliga medicner som bla består at 665mg alvedon inte. O minsa smärtor i de flesta leder i kroppen men även skelettet var inte att leka med. Att lägga mig på soffan var som att ge fokus åt smärtan så ja satt vid datorn för o släppa på smärtfokus allt jag kunde.

Såg en kompis bröllopsbild på fb o fick för mig att kolla på våra bröllopsfoton. De va en gó medicin för smärtan. Istället för smärttårar rann det lyckotårar o jag kunde tom skratta o le när jag såg vissa bilder.

Skickade ett sms till amken där jag förklarade min kärlek till honom för gud vad starkt det blev när jag tittade på våra underbara bröllopsbilder!!!!  

Smärtan va dock så jobbig att jag funderade flera ggr på att testa min nya vb medicin men vågade inte då ajg för de första var själv o för de andra va tvungen att både fixa o hämta dottern i skolan samt att köra henne till ridningen då mannen va på kurs. Så de blev en ipren o lite tätare med alvedon 665 o sen fick ja bita ihop helt enkelt.

Köttgyrorna jag hade planerat att laga idag fick så snällt ligga kvar som ingredienser i kyl o grönskasskål!

Följde med på ridkskolan o fick lite ny energi! underbart! Fältsitsträning idag på den lille svarte o med lite småskutt i fältsits.

Förkyld son med lätt feber på kvällen. Besvikelse för att han skulle få bli hemma från skolan på fredagen...

Rehabdags igen. Barnen kom upp smidigt o ja kunde fixa mig själv klar. Lyckades få temp igen precis innan ha åkte m svettpärlor i pannan;-) sexy liksom!
lämnade dotter o en skateboard i skolan o körde t rehab. Skriver om själva rehabtimmarna i annat inlägg!
När rehab va slut va ja snubblig o vinglig o trött, men knappt lönt o köra hem innan tösen skulle hämtas. Stanna i köttbutiken o köpte oxgrytbitar o fläskfile. Vidare t gårdsbutik o köpte bönor, broccoli, palsternacka o potatis. Tänkt göra goda grytor o frysa in till matlådor.

Fick köra hemom o hämta kryckor o hämtade tösen. Hem o gjorde läxa.
Ner snabbis på stan o handla strumpbyxor o nagellack t festen på lördag. Gick inom optiker. Blev att ja boka synkoll. För.... donnan påminnde mig om mina brillor i förrgår....
Hem o bara va, läste med o för dottern o så va de godnatt!

Klipper lite ur mina dagboksanteckningar till rehab o sätter in här. Har skrivit mer detaljerat till rehab, men de hade blitt så trist för er o läsa så ja skonar er med en light verision!

Måndag 8 sept

 Tror jag vaknade av klockan 6:35 vet iallafall att jag var uppe strax innan 7 o gick in till dottern o sen sonen. smärtan o stelheten tilltog i fötterna.

Ut o plockade några äpple. Idrottsdag för sonen idag så lite extra mellanmål krävs.

Gick ut i bilen o svor lite återigen för att vi inte har röjt i garaget. Trist o komma ut till en kall, blöt o igenimmad bil.

Är stel när jag går o Stapplar tillbaka till bilen.

Håller koll på mobilen o hoppas att läkaren ringer mig idag som lovat. Hoppas kan man.

Kommer hem o börjar känna mig lite kymig i kroppen. Känner av halsen lite, men kanske är det halsbränna. Jag har ju druckit mer kaffe än vanligt i helgen.

Sitter vid datorn o fixar lite, läser blogg o fixar i min egen. Funderar på o byta namn så den kan bli mer offentlig. Jag är för mesig o privat av mig för o outa den nu, är rädd att folk jag känner kan känna igen mitt bloggnamn, blotta mig o min familj till folk jag vet vem de är men inte vet att de läser min blogg typ.

Samtidigt vill jag gärna sprida infon om EDS, dubbla känslor det där. Känner mig sen febrig men har 37,1. Tänker inte på att jag har alvedon i kroppen. När det är dags o hämta barnen känner jag mig allt annat än på topp, inte lust alls o hämta dem. Men får så snällt åka ändå. Sitter kvar i bilen i väntan på dem nere i vändzonen, för nä ja orkar inte gå in o hämta dem.

Ligger på soffan en stund för kroppen värker ändå.

Men får plötsligt mer energi o får äntligen loss tummarna att fixa reklamation o returer som legat länge- alldeles för länge. Varför skjuter jag upp saker??? Tänker åka ner o posta dem så att det är helt slutfört, men så tänker jag att de vore dumt o stå i postkön om läkaren ringer så jag bestämmer mig för o avvakta till Mannen kommer hem o kan följa med o ta över ifall telefonen plingar.

Fick ett ryck o kokte lite äpplekräm på fallfrukten.

Recept ur gamla hemkusnkapsboken fårn högstadiet;-)

Stod o pratade lite med mannen när han kom hem, satt sen o försökte läsa på om politiken inför valet valet usch ja så mycket att tänka på o ta ställning till o alla partier ger sken av att vilja så mycket av det som ja tycker är viktigt...

Korkat av mig att inte va intresserad innan, så dags nu när alla ljuger o har sig för o få väljare....

20.30 kröp jag ner i sängen. Hade på em upptäckt att jag hade 37.8* nämligen o kände mig smårisig i kroppen.

E de smärtfeber eller feber pga kommande förkylning??

Pratade en stund med mamma i telefon o läste i en skvallertidning sen somnade jag gott!

Tisdag 9 Sept

Vaknar precis innan klockan, men är inte alls sugen på o stiga upp, lyssnar på en helgalen låt på radio o funderar på hur man kan spela in en sån dålig låt. Snoozar sen snabbt igen o håller på att somna om. Har 37.7 i morgon temp. Säger åt barnen att jag mår lite halvtaskigt så de får faktiskt hjälpa till o samarbeta mer idag. Orkar inte tjata. Ber de själva bre sina mackor. Vill inte smitta i onödan om jag smittar...

Är fortfarande osäker på om de är smärtfeber eller förkylning. Nåt irriterar i halsen, lite stopp i näsan precis när jag vaknar o ont i kroppen. Vet ärligt inte vad jag gör mer än att plocka o klyfta ett äpple till dottern innan vi sätter oss i bilen o kör till skolan. Ser en bekant på håll men jag orkar inte stanna o prata, tar fram mobilen o är intresserad av den. Fult av mig jag vet men jag ORKAR verkligen inte...

Kör hem o upptäcker att äpplekrämen jag är så sugen på står ute- nääää Tempen nöjer sig med 37,7* men jag fryser så som jag brukar göra då jag tror jag har feber men snarare ligger lågt.

Fyller i min dagbok från igår. Funderar på hur jag skrivit, tror inte alls jag skrivit som man ska efter att jag gjort min upptäckt innan i morse.

Att hitta ett konkret mål att arbeta mot under rehab stressar mig:-(

Läste imorse igenom de papper som vi fick på smärtrehab, papper jag redan läst en gång o vi pratade runt dem i onsdags. Ändå har jag missat att jag skulle skriva HUR jag utför vissa sysslor o vilken tid... ja de där med att komma ihåg saker är inte längre min melodi.

Kan bli ganska ledsen när jag upptäcker det/tänker på det. Jag har varit en sån som kunnat läsa en sak en gång o sen har jag haft övergripande koll på vad det stod. ja alltså inte hela långa texter, men som lite instruktioner osv. Födelsedagar o telefonnummer har jag kunnat som en telefonbok eller kalender. Finns inte med alls på samma vis längre. För o inte prata om tider, klockslag när jag har något inbokat. Måste skriva in direkt i mobilen o ändå kan jag ibland bli tveksam på om det är rätt tid... va det 14.30 alltså halv 3 eller va de halv 2, nåt med 14 va de ju iallafall... *typ så* Frustrerande.

Kanske måste träna upp nåt sätt att få struktur på vissa saker igen.

Min eds läkare har förklarat det med att hjärnan stänger ner icke livsnödvändigheter när den behöver kämpa emot smärtan. Sunt, men trist!

Ja o varför har jag då inte skrivit i de papper vi fick på smärtrehab utan använt datorn- jo för jag skriver numera som en kratta om det skall skrivas något mer än en rad eller två. Får ont, de krampar i handen o de går inte o skriva läsligt längre. Det tär på mig. Jag har kunnat både lite kalligrafi o snabbtextat massor. O alltid fått beröm för min handstil o nu kan jag knappt skriva läsligt, sorgligt o jag blir ledsen när det sker. Använder mig då av hjälpmedel i form av dator istället.

Avbokade träningen idag pga "febern", kände att de va bättre o ta de lite lugnt o låta kroppen vila idag så att jag orkar rehab imorgon! Prioriteringar hela tiden.

Fick samtal från läkaren, ja ni vet hon som skulle ringt i fredags men som vabbade o då skulle ringt igår. NU ringde hon iallafall o de va ju inte jättebrådskande så, så ja bättre sent än aldrig. O hon var med på mina gångbekymmer o skriver absolut ett intyg till p-tillstånd så får vi se vad kommunen säger om det hela. Försöka duger! Hon fyller i allt hon kan fylla i o skickar det sen hem till mig o så ska jag visst fylla i en del själv också.

???

Multitaskade o ringde mamma o berättade om läkarsamtalet samtidigt bestämde jag mig för o ta tag i livet o stoppa in en maskin med tvätt. Valde det mörka idag, det innebär att jag ska komma ihåg o hänga det sen också. Kan vara nog så jobbigt... ja alltså att minnas det. Att hänga ÄR jobbigt för ffa nacke/axlar & handlederna.  

Har kommit på att jag tar ut en hög med tvätt o lägger på torkställningen, hänger den o tar en ny hög. På det viset behöver jag inte böja mig så mycket o rygg o nacke mår bättre! Dessutom underlättar nya maskinen med sin stora lucka. Den är värd vartenda öre den maskinen för numera behöver jag inte heller trampa i utspillt tvättmedel för att jag inte kunnat pricka öppningen med darriga händer;-)

Detta påverkar faktiskt att jag oftare stoppar in tvätt numera. Inte bara medicinen som gett bättre mående som spelar in där! Glädjs ofta åt det numera, låter nog löjligt för andra, men är stort för mig!

Känner att det nog är dags o käka lite lunch, värmer rester från korv o mos o käkar vid datorn.... Googlar o letar lite accesoarer o guldigt nagellack till festen vi ska på på lördag. Är så sällan vi är på fest o nu vill jag få känna mig riktigt fin. Måtte nu inte kroppen ställa till det så jag får ställa in! Vore kul o träffa mannens släkt en sväng o gå på galej utan barnen.

Jag har ju unnat mig både ny kjol o blus o kavajen köpte jag i USA men den får premiär nu till festen.

Tog min medicin vid strax efter 12, som jag delvis medvetet dragit ut på att ta för o se vad som händer med febern. När man ständigt har alvedon i kroppen är det ju lite svårt o veta! Vid halv ett när maskinen snurrar på som bäst bestämde jag mig för att jo nu får det bli en dusch, måste pallra mig upp till rektorn på skolan för att få ett ok till fritids till dottern under rehab perioden.

Hämtade upp donnan o for ner på stan med en retur o en pakethämtning. Hem o hängde en maskin tvätt o tog en macka. Va snäll o åkte o hämtade sonen då regnet hängde i luften.

Nu har jag hjälpt donnan med läxan o strax är det tid att skjutsa ner sonen på trummor. Han brukar fixa o cykla ner själv, men när det regnar kan ja va snäll o skjutsa. Orkar ändå inte ta så mycket annat för mig idag. Men först hänga en maskin tvätt till. O lägga in en ny.

  Satt i bilen o såg hur löven yrde ner från träden...

Borde hjälpa mannen i garaget o fylla bilen inför en runda till tippen. Vore så nice om vi fått fritt i garaget!

Tog faktiskt tag i garaget på kvällen. Eller ja jag tog mest hand om fallfrukten o sorterade den. O följde med mannen till tippen. Sen fortsatte han o fixa till i garaget när vi kom hem o körde in min bil! *UNDERBART*

Kokte lite ny äpplekräm o njöt av den till kvällsfika <3

Fick underbara rosor av mannen när han kom hem. Sååå glad jag blev <3   

Enligt min sida på bloggen så är ni ändå några om än få som kikar in här, men när man frågar så är det ingen;-) Intressant de där;-)

Lägger in en kopia på inlägget från igår igen om de e nån som missat...

Jag är nyfiken på vem ni är som kikar in här.

O nu funderar jag även på ett namnbyte av bloggen o tänkte då meddela det till er iså fall.

Lägg en kommentar till mig o om ni skriver med en mailadresss lovar ja o maila nya bloggnamnet så ni hamnar rätt direkt om /när ja tar mitt slutgiltiga beslut.

Vill ni inte att kommentaren ska bli synlig så skriv de så lovar ja o inte publicera den:-)

Kram på er