Inte tränat på 2 veckor o egentligen va de kanske inte toppen idag m tanke på min antibiotika för bihålorna, men nacken behövde en runda.

När jag kom fram till träningen blev jag lite illamående o lite ont i vänstersidan högt upp i magen. Tog losec o gick in, men de va jobbigt o cykla, fick nöjja mig på 3 min,,,,

Körde sen lite lätt på bendrag, bollen, armdrag. Men skippade Armhävningarna.

Sen hem o vilade lite men trots de så blev de en kväll m smärta o illamående osv.

Illamåendet beror till stor del på slarv m maten o lite losec/omeprazol sista veckan i kombo  antibiotika. När vi skulle åka till ridningen blev jag rädd, fick ont i   trakten o ut i vänster arm..... kändes sådär kan jag säga. Mne samtidigt vet jag att jag ibland får ont i trakten ibland o att de beror på sura uppstötningat/halsbränna-

Men med mat i magen o 30mg omeprazol så kom jag på banan med allt utom huvudet o den fruktansvärda smärtan i händer/handled/underarmar.

Hade tagit ipren o alvedon under dagen o besöket i stallet gick ok ( dottern red kapirilli för första gång, nåt jag inte visste va de var;-) o så fick jag se henne rida med spö!) sen eskalerade min handsmärta, fick lägga händerna på kudde o värmekudde i nacken.

Somnade visst i soffan strax efter 21. Vaknade till svalde relpax, värmde kudden o la mig i sängen sen minns jag inget förrän 06:05;-) o då hade mannen ändå varit uppe m barnen flera rundor. men migränen va oxå borta o nästan all smärta i händer/handled/armar oxå:-) bara den där trötthet/stelheten som satt i efter relpax.

Onsdagen började med lite fix via datorn o sen har husvagnen fått komma hem oxå idag! hade tur med snön som jag klarade precis. jisses alltså jag vill ha vår nu, INTE mer snö!!

Flera sjuka i dotterns klass nu. Nån magsjuka o nån feber o nåra jag inte vet varför/vad som fattas. Sååå trist. nej friskhet vill vi ha nu nu nu!!

hade en tid hos öronnäsahals doktorn LEA. Att jag fått remiss dit från vc doktorn breodde på min klumpkänsla i halsen. Den som jag misstänkt berott på uppstötningar som fräter, vilket inte vc läkaren AC höll med om.

Kom dit o de var en skojfrisk farbror som var väldigt lätt att prata med!

Fick berätta varför jag var där o sa att jag på nyårsafton fått en klumpkänsla i halsen, halsont, tagit omeprazol osv. Att de sen helt plötsligt kändes som att jag svalde ner nåt som lossna från vänstersidan av halsen o att de sen varit mycket bättre men att de försämras när jag drar ner på losec/omeprazol.

han höll på min linje;-)

Tyckte jag skulle testa gaviscone o jag kontra med att de e spyäckligt;-)

o så tyckte han att sängänden skulle höjjas, jamen då får min man oxå ligga högt sa jag: ja men som man gör man allt för sin hustru sa han o vi skratta gott!

En härlig läkare som jag inte skulle ha nåt emot att ta mina barn till!

O faktiskt idag hade jag nytta av min EDS, inget ont som inte för nåt gott med sig;-) Jag kunde gapa så stort att han undersökte superlätt, aldrig sett nån som gapar så sa han;-)

O då kika han upp i näsan o ner i halsen med spegel o så en grej där han höll i tungan o tog spegel långt ner i halsen o kollade, först då klöktes jag till.

Glad jag slapp den där lilla kameran på "slang" som kunde föras ner i svaljet genom näsan.

På kvällen körde vi o koppla på vår fina husvagn o körde ner till verkstan med den:-)

Fredagen gick i läkarbesök o kalasfixande tecken när jag inte vilade.

Lördagen var tidig uppstigning o frukostkalas för vår 10åring!

Vart tog dessa 10 år vägen? på em/kvällen va jag rejält nostalgisk o plocka fram förlossningsjournal, även om jag minns de mesta så var där nåt aha tillfälle.

10åringen somnade typ en minut innan klockan slog 10år, som vi skratta men en heldags kalasande o mys tog ut sin rätt;-)

Under kalaset hade jag rejält ont, va säkert brödknådandets fel ( bakade misslyckat bröd på fredagen)

samt migränmedicinen som trissa igång de hela. Droppen blev när jag lyckades tappa en tallrik så illa att två till gick i kras. usch så ledsen o tom jag kände mig. kämpa imot tårarna rejält... o sen fick ortoserna komma på o va på resten av dagen.

Söndagen åkte vi för o hämta hem husvagnen, men de storma så ute att vi besluta oss för att avvakta så vi vände bara rätt henne.

Ja jag fick ju tid hos dr E på vc o de måste satsat på charmkurs till henne;-) Hon var helt annorlunda idag. eller ja lite speciell, men hon lyssna bättre idag.

Hon undersökte hals öron o bihålor. Ja jag behandlar detta som bihåleinflammation sa hon o så e de trångt i vänter hörselgång som att käkbenet ligger o trycker där o så blir de lätt när de e trångt passage.

9dagar med doxyferm o nasonex!

Innan jag var på vc hade jag ju varit på specvård i annan stad för att få bedömt min knuta jag har på benet.

Jag sökte till min ord vc läkare dr F i maj o sen till dr M i oktober för den o båda dem misstänkte ja nåt konstigt namn men nåt som är som en rest fårn tex myggbett eller så. Jag blev erbjuden att ta bort den för kosmetiska själ av dr F, men avböjde då jag befarar minst lika fult ärr...

Hudläkare O sa först oxå att han trodde det men så klämde o kände han lite o tyckte den skulle bort. Den var lite för ljus/gul vid klämmande för att vara säker på att det var de han trodde o därmed ofarlig.

                                                  

          Knutan

De kanske beror på att du har annorlunda hud pga eds sa han men ville ta bort för o va säker o få den skickat på undersökning.

Innan han hade sagt detta hade han oxå erbjudit att ta bort ur kosmetiska själ men jag sa att ajg og inte ville pga ärren o min eds. Han sa han opat några med EDS men att de brukade läka bra....

Fick gå ut till sköterskan o boka tid, fick tid redan om några veckor:-O

Då sa hon att de använder tandläkarbedövning... ok sa jag de rann igenom mig sist men då vill jag iallafall ha stesolid innan. Fick prata m doktorn igen o ännu en doktor stod där o hörde... Ingen av dem trodde mig först att bedövning rinner igenom o att jag fått 20mg stesolid då jag opat tänderna. Men ja efter att jag stått på mig sa min läkare, ja man lär sig nåt nytt var dag! så jag fick 20 mg stesolid.

EDIT; pratade med min eds läkare o fråga om de där m bedövning osv vid op.

Dubbla stygn, tejp + stygnen dubbelt så lång tid som vanligt. Ingen självupplösande tråd för den lossnar innan de läkt. O så tyckte han de va bättre o knocka mig lite med dormicum istället för lokalbedövning då de kommer gå åt mycket lokalbedövning annars.... problemet då är att då akn de int egöra de på den kliniken o de blir lååång väntan på sjukhusets tid skulle jag tro. Får fundera lite på hur jag känner.

Tänker lite i de banorna att de har setsolid på plats så blir de jobbigt får de ge mig mer helt enkelt....

Läkaren på vc, MF var ju hemma o vårdade sin sjuka familj i fredags när han egentligen skulle ringt mig. Fick ju ny teletid tills idag. Som tur var förberedde jag barnen på att gå hem själva idag oxå;-)

För hans samtal kom lagom vid 1 tiden då jag i vanliga fall hämtar barnen på skolan....

Vårt samtal pågick i 30 minuter o vad blev sagt, jo i stort att de kan komma bli gastro i framtiden, det är ok att äta losec länge, men man bör då göra gastro m jämna mellanrum m dryga 1-2 års mellanrum för o se efter ev förändringar i magmun/mage osv.

Man ska försöka sätta ut losec in imellan för att inte bara äta dem på slentrian, men vid utsättning kan man må sämre o ha jobbigt nåra dagar, trappa ut långsamt efter lång användning.

Jag har haft bekymmer i 6veckors tid vilket vi bör hålla koll på, jag tog upp sväljröntgen då jag känner att nåt sitter i halsen, den där klumpen som jag kännde förr, den harkla jag loss o svalde ner förra söndags kvällen hahah undra just va de va för nåt....

Men nu e där nåt osm irriterar in i mellan, kan ju va syran som irriterar slemhinan i svaljet, men att gå med det trots losec är ju ingen hit för slemhinnan.

Svaljröntgen ide´n som jag hade bytte han ut till en öron näsa halsläkares fiberoptiska undersökning.

Diskutera m sig själv vilken underöskning vi skulle välja nu direkt, blev fiberoptik då de tydligen ska va trevligare än gastroskopi, ja inget kan väl typ va värre än gastro undersökning? *eller* Så ja de slutade med en remiss till ÖNH o ett recept på omeprazol enterottablett.

De sista för att jag upplever att losec hjälper bättre än omeprazol o omeprazol kör jag kapsel o losec i enterotablett, vi testar om de kan funka m omeprazol i entero då losec inte går på högkostnad men de gör

omeprazol, blir dyrt m losec för 100kr/vecka liksom...

O så konstatera han att jo de e nog så att jag har IBS oxå.... när han hörde om min knasiga mage så va de m stor sannolikhet IBS o ja jo de har jag ju misstänkt själv oxå o specialist U oxå o de e ju vanligt vid EDS, så varför inte liksom....

I väntan på att läkaren skulle ringa upp satt jag mest vid datorn, känner mig liksom inte riktigt med, har en konstant huvudvärk som finns där mer eller mindre liksom. Känns som jag har nån nerv eller så i kläm i nacken då jag vaknar m detta, upprättstående ställning kan underlätta de hela ibland. Sitter mycket bak i nacken upp i baksidan huvudet o ett svagt band i vänsterkant fram i pannan där de tynger ner ögonlocken, ser nog lite zoombie aktig ut hahha.

Så dök ju ungarna upp o min trötthet med dem *typ* hjälp så trött jag blev, längesen jag haft den förlamande tröttheten. Den som gör att man nästan vill stå o somna på studs.

La mig i soffan en stund men tvinga mig själv att inte somna.

Halv 5 va donnan så trött o pipig hon oxå att jag kände att nåt måste hända om vi inte ska bli ovänner o somna i en hög på golvet.

Bestämde mig för att åka o hämta ut hennes nya träningsboll.

På måndag ska vi till sjukgymnasten M med henne igen o få träningsprogram, då behövs bollen.

Gul blev den trots de stod silver när jag beställde.... ja ja, donnan får väl konkurens om den till sommaren - rapsabaggarna anfaller.

Storhandling, mannen o jag på kvällen, fy f-n va pisstråkigt *ursäkta uttryck* de är men sååå skönt de är när de e gjort! 2 veckors mat finns hemma ( nåt komplemment + kött behövs) o plånboken nåra tusen fattigare----

*note till mig själv: Bär INTE kassar o absolut inte tyngsta kassen med vänsterhand- Du FÅR OOOONNT*

ja tänk hela Januari har nu passerat!

Vädret de kan inte bestämma sig först va de kallt o isen l sig, man kunde åka pulka osv.

Sen kom slabbet o allt de vita fina blev en slaskig brun sörja.

Vägarna torkade upp men pölarna på skolgården bestod.

Så kom de kyla o halka lite snö o därefter tö, ja så har de i stort sett ut:-(

Läkaren ringde iallfall upp mig där den siste januari, om än lite sent. Skulle ringa på fm o jag satt som klistrad vid telefonen, när klockan slog 17 hade jag gett upp, 18.30 ringde skyddat nr: hej det är XX från XX vc.

Ja o jag fick berätta detaljerat om hur de kändes o svara på frågor om vartannat så gick hon o rådfråga kollega, hon är ju bara under läkare dr A.C.  Hon ville inte gärna göra gastro om de inte var väldigt nödvändigt typ. nej o jag vill ju inte gastro egentligen efterosm jag e ruskigt rädd för de men samtidigt har jag kommit till insikt att jag e ebara dum mot mig själv om jag nekar de, de kan antingen va nåt farligt som  e viktigt att hitta snabbt, de akn va nåt som e viktigt att åtgärda ändå o kanske har jag turen att de e nåt som e enkelt åtgärdat o varför då gå o må dåligt i onödan liksom.

Doktor nr 2 som jag inte vet vem av läkarne på vc de var tyckte allt att jag borde ha en second opinion, kändes bra!

Hon e trevlig den där A.C men endast underläkare m lite lite erfarenhet. Det blev bestämt att hon skulle kontakta antingen L.U eller M.F jag vill slippa blanda in ÄNNU fler av vc läkarna, de e ganska drygt o dra hela EDS historien först o SEN hela denna del av sjukhistorien....

Nån av dem skulle återkomma med antingen tele eller besökstid.

Februari starta med en fredag o på kvällen ringde A.C upp igen o sa att den första lediga teletiden hos M.F var på fredag 8februari, ja de va ju bara o ta den liksom. vet att han e mycket föräldraledig nu.

Lördag 2februari vaknade vi upp till lite pudrad snö o sol:-)

Packade korgen med korv o bröd, varm choklad o fika o så begav vi oss till skogen:-) Mys mys

Men ett par timmar där va vad min kropp accepterade, sen fick det bli soffan o lugn o ro på kvällen.

Ja ja vi hade en mysig stund där så man får va glad för de lilla nu för tiden:-)

På kvällen mös vi till mello, käkade potatisgratäng o fläskfile.

Potatisgratäng belv tydligen för mycket för min mage, hade tagit 10losec på morgonen o 10 på kvällen men vakna m hosta o tog 10 till, högläge i sängen så tog de en stund innan de gav sig.

Har sedan onsdagen dragt ner på losec till 10 + 10.

Söndag 3 februari, kallt o disigt idag, skönt vi tog skogen igår. Värk o trötthet i kroppen idag, inte ska man kunna ha kul 2 dagar i rad, nej nej jag har ju eds, .....

Vi mös runt här hemma iallafall.

Sonen har sån rälig hosta nu, har hostat sen inna jul men nu har den tilltagit, han e lite förkyld nu + kallt o fuktigt väder. Känns inte jättebra m tanke på att han tidigare nöjt sig m förkylningsastma, nu känns de som vanlig astma:-(

Dottern nös lite så jag vi va inne på o ha båda barnen hemma på måndagen.

Måndag 4 februari, donnan vaknade upp o mådde bra:-)  Sonen fick stanna hemma m pappa. Jag åkte o lämnade donnan i skolan o pratade m fritidsfröken E om gympan.

Idag skulle de ha besök av sjg M från barnmottagningen för o få tips på bra o mindre bra övningar för donnans skull. Donnan tyckte de skulle bli spännande:-)

Jag va o fick håret fixat m klipp o sling o mannen ringde vc som hade fullbokat så sonen fick tid tisdagmorgon

Dottern fick toppat håret på em o fick guldiga slingor:-) *stolt tjej*

*Mamma när får jag göra slingor när jag e typ 12-10 år* tur frissan rädda oss m låtsas slingor hahah

Tisdag 5 februari.5 år sen min älskade mormor somnade in>3

Mannen o pågen åkte till vc, jag låg hemma i sängen med en grym huvudvärk i halva huvudet, vänstrasidan. Det for på mig på måndagskvällen o jag vaknade av de ett par ggr på natten. låg jag still va de bättre men rörde jag huvudet sprängde o dunka de:-( Fick ringa mamma efter alvedon  o ipren på natten o relpax på morgonen som inte hjälpte ordentligt nåt av de:-( osäker på vad för skallevärk de va/e ev inflammation i skuldra/nacke eftersom de gör rejält ot ner där oxå.

Mamma snäll som alltid ställde sig i stand by för att ev köra hit o skjutsa mig till doktorn på em. Mannen ska ju m dottern t ridninge  o sitter min smärta så e jag ingen bra bilförare.

Vetekudde, bad o ipren var 4.e timme gjorde att de släppte bättre iallafall o jag fixade att köra själv!

Skickade mail från sängen till sjukgymnasten, migrän, ses på tisdag. Typiskt för jag behöver verkligen träna!

Sonens besked på vc va vad vi misstänkte, försämrad astma:-( dubbeldos ventoline  morgon o kväll nu:-(

Ringde o bokade tid hos vår barnläkare till honom om en månad. Känns bättre hon har koll på honom som känner oss än vc läkare som har noll koll.

På kvällen fick jag kolla den film mannen spelat in på ridningen, sååå nyttigt o sitta så o kolla, kunde ju ge feedback till dottern om sits, förhållningar osv. Riktigt kul var det, o hon försökte verkligen rida lätt idag, gick en bit annar blev de ungefär vartannat steg, så dubbelslag i rumpan. inte lätt inte. Premiär med ridspö gjorde hon idag, tur pappa filma för de ville ju inte denna mamman missa!

Stolt över dem att de fixade detta själva, fårn att amnnen aldrig varit nära en häst typ till att han nu fixa o sadla tränsa, borst o leda den!! Impad!

Fick ont i ryggslutet o ner i benen. Massage

1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)