Innan jag ska till läkare o så så brukar jag under en tid skriva ner frågor som jag skall ställa, om jag inte skrivit ner så glömmer jag fråga. Tex missade jag skriva ner de om mina lungor o spirometrin= jag glömde fråga.....

Men följande frågor ställde jag o fick förljande svar på

Min svullnad har den med EDS att göra - Troligtvis bara värmen som spökar, kör högläge etc för o lindra

Ska alla som har EDS göra ul på hjärtat?- Nej de som har kärltypen ska absolut göra men inte i övrigt. Mna kan se att vissa med eds har problem med klaffarna o de syns inte på kg bara ukg dvs ultraljud av hjärtat. Ta tag i om man får promlem m hjärtat.

De extra slag som jag känner ibland är vanligt hos EDSáre o man spånar på om det rä så att nervtrådarna som går utanpå nackkotorna påverkar nervsignalerna till hjärtrytmen o då misstänker man att pga den instabilitet som många edsáre har i just nacken kan påverka 3e nackkotan där nervtrådarna ligger o därmed påverka hjärtrytmen.

Vad säger du om Genacol - ingen aning om vad det rä så han gick ut o googlade o läste på hemsidan. Kostaterade att ja de skriver att de blri aminosyror men annt som är flummigt.

Man kan inte bli hjälpt av att tillsätta kollagen eftersom det rä genen som gör kollagenet med hjälp av aminosyror som är defekt. Dvs även om man fyller på med collagen så bildar genen en felaktig collagentråd till bindväv.

Magnesium o D vitamin, ska man ta prover på nivån? hjälper de? _ Man kan ta prov till magnesium men de kan ligga normalt o man blir ändå hjälpt av magnesium o tvärtom. Men väl värt att testa. Många med värk har blivit hjälpta. Likaså om man har brist på D vitamin är det itne fel att öka på med tillskott på vinterhalvåret (jag har värde precis på gränsen prov)

Har alla med EDS större blödningsrisk? - Ja iprincip kan man säga att det har man, en lite större risk. detta pga att de små kapilärerna har väldigt dålig struktur o lättare brister (ex blåmärken) vilket kan påverka vid skada, op osv.

Ska EDSáre gå tätare på kontroller hos tandläkaren -JA o numera har landstinget bestämt att eds patienter inte skall få högkostnadsskyddet för tandvård:-(

Vad för typ av smärta räknas EDS till, idiopatisk ellercentral neuropatisk?- Idiopatisk

Har du klassat min EDS- Nej eftersom det är ganska rörigt o vi har konstaterat att du inte har kärltypen så spelar de inte jättestor roll. Men det är ju en blandning klassisk/ överrörlig. För precis som du själv säger så stämmer vissa bitar ur bägge medan andra inte stämmer alls. Klassningarna som finns nu är inte speciellt bra.

(kommenterar tillbaka att det ju skall vara ny kongress i Belgien nu snart där man tror att nya klassningar kommer att presnteras)

Snmärtstillande - När jag har väldigt ont i huvudet men ipren inte orkar ta det o relpax inte hjälper, vad kan jag ta då??- relpax är en triptan o när man tar triptan så höjs smärtnivån efter nån timme eller så. Inte bara migränsmärtan ökas utan alla värk o den sitter i i nåt dygn (däför jag haft mer ont dagen efter migränanfall)

Migrän smärtan påverkas av triptanet o sjunker men inte resten av smärtan i kroppen.

När man har ett långvarigt smärttillstånd så påverkas kroppen o blir mer lättretad för smärta o de blir extra jobbigt med migrän,medicinen. Då brukar man bli hjälpt av antiinflamatoriska tabletter under ett par veckor -ett par månader. prolemet för dig är då din mage som itne fixar sådana tabletter. Kör vi med omeprazol e de inte alltid tillräckligt. En ny medicin vid namn XXXX har kommit men utan förmån men det rä en naproxen o sen en nexium utanpå. först utsöndras nexium o skyddar magen o sen utsöndras naproxen. 1tablett 2g/dygn för att bli av med den extra smärta som triggar igång spänningar o smärta i nacken som hjälper till att få migrän.

Ja för visst är det så att om det inte är migrän så hjälper inte relpax- nej precis så är det.

Ja de var väl svaren i de stora hela o sen blev jag sjukskriven på halvtid i några månader till att börja med. Pga av min värk o mycket huvudvärk. Så nu ska jag föra dagbok på huvudvärken:-(

Mannen min var med mig o tyckte precis som mig att det är en jättebra läkare trots att det är väldigt kompelxt o rörigt alltihopa.

Som vanligt kommer det nya frågor på vägen hem därifrån som får tas nästa besök om 3 månader...;-)

Har vi haft nu. Jag har slarvat m bloggande pga fullt upp här hemma, men lovar att komma m uppdatering snarast! Kanske redan under min frukost:-)

UPPDATERING!!

Måndag 20 augusti, åter dags för skolan för barnen:-)Pappan åkte till jobb, mamman tog sig till arbetsförmedlinegn för frågor men gav upp m tanke på folkmängden.... vidare till vc för besök hos astmasköterska som konstaterade att mamman inte andas som hon ska.... hhahha ja jag har ju sagt att jag e onormal o ja tydligen via andningen oxå, se bilden nedan på hur mina flåsandetag ser ut.... de där höga bergstoppen visar hur man normalt skall ha sitt flås o den där kosntiga kullen visar på ett ungefär hur mitt flås ser ut. Sköterskan som jobbar med astmapatienter hade aldrig sett en sån kurva o jag fick göra om flera ggr;-) måste prata med min läkare U om det imorgon onsdag, ev kankse jag blir hjälpt av en andningsträning. Jag har lite tungt när jag ska ta eller andas ut djupa andetag.  

När familjen åter var samlad på kvällen tog vi nya tag o jag röjjde upp här inne en hel del (mycket kvar) o sen gick vi ut o ställde in vattenspridarna så att de nu vattnar de mesta av gräsmattan (på automatik om vi vill) Gräset är ganska brunt på sina håll nu nämligen. Sen fortsatte vi med projekt garage o jo de tog sig faktiskt bra, nu ser man golvet på stora ytor;-) Tippen tisdag kväll kommer göra susen!

Söndag 19 augusti hade de lovat ÄNNU varmare väder än på lördagen... ( värmerekord slogs i kristianstad med över 31grader) Tur man inte var där. Vi som hade en del ärenden så som presentköp till dottern, höstskoinköp till båda barnen o framförallt handskköp till sonen valde att åka under de varmaste timmarna o jo vi fyndade en hel del måste jag säga! Adidaskänga till grabbenn för 100!!!!kr!!!! halva reapriset, ja tack!

Vikingkänga till dotterns om jag tidigare hittat för 699, nu för 448!!

Hittade som tur var målvaktshandskar i 4e eller 5e butiken.... blev inne i ett specielltrum där de i vanliga fall sitter säljare o säljer till klubbar. bra handske till bra pris= Lycklig grabb o lyckliga föräldrar!

Lådsektioner till grabbens hylla 50kr billigare för att de var utgående vara, passa oss perfekt eftersom de var den färgen vi ville ha! ja o så blev de ju så klart present till dottern: Micke skrivbord från ikea som vi fick smussla lite med men hon fatta inget:-) Ja just de grabben hittade ju snabbt o lätt ett tyg som han vill ha på sin nya gardin! Han vet ju inte om att vi skall ändra om utan jag har bara sagt hann ska få ny gardin o lådor i hyllan;:-) att de lådorna ska bli en byrå behöver ju inte han veta nu;-) funderar på o köpa en till som han kan ha till papper o annat pyssel faktiskt. Får se när de blir ikea nästa gång, känns som att de behöver bli ganska snart.... ooops

När vi kom hem fortsatte vi i trädgården, grävde bl.a ner röret till popupspridaren. SEn grillade vi korv innan vi fortsatte med projekt röjja garage. De säger att de visst är bilen o inte all skit som skall bo i garage,...... hmmm

Lördag 18 augusti 4:32 vaknar med magkramp, dock mildare än igår o lyckas somna om till strax innan 7. Morgonrutinerna som sätter sig redan?

Upp o hade ont i huvudet så på m vetekudden o ut på promenad, men nej de bara öka. Försökte käka bort de m frukost men nej. Insåg att de skulle bli en tuff dag o vi hade mycket planerat:-( Fick bli en relpax vid 8-halv 9 tiden o sen fick jag hålla igång för o inte somna, jisses va trött jag var där strax innan 9 tiden. Fundera starkt på o skippa dotterns första hälsa på tid i nya stallet, men nej jag vet vilken besvikelse de skulle blivit....

Sakta men säkert körde vi dit o hälsade på o migränen  släppte sakterligen men tröttheten, matthet o darrighet satt kvar i många timmar.

På vägen hem körde vi inom skobutiken o kolla höstdojjor.

När vi kom hem fick jag ett trist samtal m min farmor, trams!

Sen kom man o son hem från matchen o vi tog tag i en del av alla de projekt vi har i vårt hem.... Utomhus som gäller nu så vår plattsättning kan bli färdig färdig så att säga, detaljer o likaså med dörrmålningen o kaklingen osv osv

PÅ kvällen grilalde vi o satt givetvis ute då det var supervarmt. över 20 grader vid 20 på kvällen.

Fredag 17:e på em mötte jag upp en gammal barndomskompis i vår hemstad. JIsses de va som att de inte var 10 år sen vi sågs. som vi snacka o sen hade vi ju haft kontakt lite sporadiskt över facebook senaste åren o framförallt senaste 1½ då hennes lilla dotter drababdes av cancer:-(:-(

Vi hade en jättemysig eftermiddag i parken m fika som getingarna inte ville låta bli tyvärr.

SEn bytte ungarna o jag tillbaka till vår bil som varit på verkstad.

20.00 kom vi hem o då vill grabben testa nya fotbollshandskarna i en träning m pappa- bara de att vi upptäcker då att de är fabrikationsfel på ena handsken o kaoset var ett faktum här hemma........

Matchen under lördagen var i stor fara! Men till sist lyckades han lugna ner sig ....

Kommer uppdatering! Semester!

Idag tog jag mig in till ortopedtekniska för utprovning av hållningsbandage.

De har öppen mottagning o när jag kom var de 2 före i kön o 2 bokade patienter, siktade in mig på rejäl vänte tid....

En snabb runda bort till mannen min som renoverar på käkkirurgen på sjukan o sen tillbaka till väntrummet o in i facebooks hemliga värld;-)

Plötsligt hör jag mitt namn ropas upp väldigt snabbt o framför mig står en snygg hjälpmedelstekniker, heelt ok att vänta när man fick nåt o vila ögonen på sen ju;-)

Han tog fram en variant i form av en väst i fejkad hudfärg, jag kände direkt att den kommer inte funka få på mig jobbiga dagar o så va den apful;-) Han höll med mig om de där m apfula fejkhudfärger men äldre vill tydligen ha de:-O däremot sa han att de kommer mer o mer hjälpmedel i mörkblått, grått o svart för den generation som kommer nu har de önskemålen, känns lovande för framtiden;-)

Han höll oxå med om att de såg jobbigt ut att få på den västen så han beställer hem en annan variant, tyvärr låg jag mellan 2 strl men då tar vi den större o sen kan deras sömnadstekiker sy in o justera den till mig, blir nog kanon! Tyvärr är den oxå hudfärgad, glömde fårga om den blir min eller om man ska retunera den när man inte vill ah den/behöver dne längre. Blir den min kanske man kan färga den???

Hur som helst ska jag få en kallelse för att komma in igen o prova ut den. Idag hjälpte ha mig däremot med att bygga upp lite mer i hålfoten på höger skoinlägg. Känns ju som att högerhälens insida sjunker ner o att jag fortsätter pronera. Får ont i hälen vid promenad o vrider mitt knä inåt, vi testar så här o ser om de hjälper:-)

Shoppade sen lite nya gardena grejjer till vår kommande utbyggnad av bevattningen samt markduk till plattsättningen som troligtvis startar i helgen!

Idag är det tisdag 10 juli o ute är vädret blåsigt, lite svalt o grått. Regnet har gett marken lite fukta både i natt o stundvis under dagen.

Dottern skulle till bibblan med sitt dagis idag. Tänk så mycke kul de gör nu med 2 vikarier o 3-4 barn.-) Hon har de kanon. Men de blev överdragskläder som åkte på imorse.

Sonen fick bli hemma med denna foten....  

Troligen en bruten elle i bästa fall en rejält stukad lilltå. Tänk som de kna gå när mna sparkar ifrån i bassängen.

Han var med en kompis på utebadet igår o då hade denna lilla fadäs skett. Han har idga endast kunnat ha foppatofflor så fritis fick vi hoppa över.

I em hade jag tid hos sjukgymnasten o även bendragen funkade idag. 5min på cykel, nivå 4. fick en ny övning för biceps. ska knyta ögla på rött gummiband o trampa på andra änden o sen göra som med en hantel.

det märket som de har så är gult lättast, sen rött, grönt, blått o svart.

Tror jag kommer få träningsvärk i armarna;-) körde ju både med 1kg hantel så som jag brukar + gummibandsövningen.

Bollen gick super idag, långa uppehåll m fötter i luften o armarna pendlandes!

Lyckades helt ok med "rumplyft" körde först 2 med bollen under benen men kasar/rullar m benen så jag valde fötterna i mattan istället o körde 2 till. Paus o sen 4 lyft. riktigt öm i ryggslutet. När jag sen gjorde bröstlyftet kände jag att de gjorde ont i nacken, får va uppmärksam på de.  Hon hade mig till att backa när jag gjorde armhävningarna så nu står jag (för mitt eget minn 1m + 1 fot) ifrån maskinen. Kändes i nacken o axlarna knakade lite, knak ska va ok om de inte smärtar så jag testade så får vi se hur de känns i kroppen imorgon.

Nu har sjukgymnasten semester i 4 veckor, får verkligen se till att träna hemma då. När jag sen startat upp ordentligt igen efter sommarsemester ska jag försöka träna 2 ggr i veckan. Måste passa på o bygga upp nu när jag kan. sakta men säkert..... Ska testa hur kroppen tycker om de. Tror ju fortfarande att min kropp trivs bättre med lite mer värme, dock inte riktigt varmt. o sen att jag slipper de mesta av den innersta stressen. Tyvärr kommer en hel massa av den stressen antagligen tillbaka till hösten när min anställning tar slut o så får man se vad de blir av lilla mig.

ikväll ska vi nog åka o hämta lite marmor till den gång vi skall försöka lägga i trädgården i sommar.

I fm gödade jag gräsmattan igen, jag blir TOKIG på klövern i vår gräsmatta o nu ska den bort! Jag ger mig inte! Såg hur kornen rann ut på ett annat sätt denna  gången så förhoppningsvis har de kommit ut i bättre mängd denna gången. stroller combin tog slut så en bit fick gödas med allgödsel från granngården. Ogräs e ju för att gräset har taskigt m näring så bättre än inget. Mossan verkar jag fått bort de mesta av iallafall.

Har varit lite trött o seg idag o ont i nacke/skuldra o huvud o iåren t frukost. e ganska trött på den smärtan måste jag säga, jag blir liksom lite i en bubbla. Sjukgymnatsen tro de e retade muskler som måste få byggas upp o de tar tid i vanliga fall sa hon o ännu längre för mig, men vi e på väg! Har fått några töjningsövningar att ta till.

avbokade föresten min tid hos kbt terapeuten, vet inte, känns inte som att de är kbt jag vill ha/behöver tror snarare kurator eller vanlig psykolog hjälp. Får fundera hur jag sa göra.

Ha de fint//J

Vaknar man 6:47.... lyckas somna om till strax innan 8. Gick upp o starta en maskin tvätt, la mig på sängen en stund men gav upp snabbt igen, blir bara tröttare.

Satte mig vid datorn för att uppdatera bloggen lite o har utsikt över vår trädgård.

En trädgård som igår fick en genomkörare! Gräset luftades, gräs samlades upp o jord o grus lades ut i de stora gropar vår gräsmatta lagt sig till med under de senaste 8åren;-)

Vattenspridare till nya bokhäcken o trädgårdslandet testades inför programering av bevattningsdatorn, sååå smidigt att ha de alltså! ja den nya fördelaren kom oxå på plats.

Resterande del av trädgåren fick en trimmning o klippning. Trädgårdslandet lukades.

Men fösta av allt lördag morgon efter familjefrukost begav jag mig till stan för o köpa på mig lite fler trosor o ipren bl.a Lånade även några böcker till barnen:-) Mötte upp familjen på idrottsplatsen o tittade nrä mannen coachade sonens lag genom en tuff match som vårt lag ägde men inte lyckades vinna trots allt:-( Inte ett mål gick in för deras del men motståndarna lyckades m 5:-( o en son som ble sparkad på vaden o grät på plan:-(

Idag söndag ska vi väl packa ut i husvagnen, de som är tvättat, maskinen lär gå på högvarv idag för att tvätta upp allt som kan tänkas behövas:-) SEn ska jag kratta upp de jag lukade loss igår o kupa runt potatis o lök.

ANVÄNDE Handledsortoserna när jag kratatd eo lukade, skönt för handlederna, men tryck på framförallt vänster tummen:-(

Tyvärr kunde jag ju som vanligt inte inse mina begränsningar utan när jag satte mig för kvällen hade jag riktigt ont i rygg,, axlar, knän o fötter. Fötterna sprängde upp i smalbenen:-( SEnare på kvällen kände jag träningsvärk utsida låret nere vid knet ungefär. Sån smärta e skön att känna, den andra önskar jag dit pepparn växer. Tog en ipren som plockade lite av smärttoppen iallafall.

Så här på söndagmorgonen sotar jag fortfarande med en stel bröstrygg, ont i ländryggen, knäna, smalbenen o fötterna, så idag ska jag försöka att inte arbeta lika kroppsligt, men en ipren får sköljas ner m morgonkaffet!

Blir ett besök hos svärmor oxå idag, hämta o lämna lite grejjer.

Vädret e tyvärr inte de bästa trots en juni.... grått, trist o blåsigt, gissar på ca 10grader för de e väl mellan 10-15 vi haft senaste dagarna....

Höll ju på o glömma uppdate om fredagen:-o Upp o köra till ica, köpa solhavre till barnen, hem o göra pannkissmet, steka pannkisar, packa utflyktsväskan (inklusiver regnkläder o extrakläder:-)) Lämna sonen i skolan, hem o slöa lite sdotterna vaknar  steka nya pannkisar o äta frukost o postafen. Klä på oss köra till lund o reklamera kamera som de skulle ha 500 kr bara för att titta på, lönt när de e va kameran kostar= de kan ju säga att de inte är garanti o då får vi betala 500 för kollen + 500 för ny kamera tack för den MEDIA MARKT.... blev inegn reparation, hoppas på en händig plastsväris som kan pilla kamera. Vidare till plantagen, jula, beijer utan att hitta den gardena koppling jag behöver för o ha så högt vatten tryck som möjligt i min trädgård. Fick bli hornbach som fick besök o där lyckades jag. Hem o hämta sonen i skolan, äta lite mellis, viadre med dottern till vc o visa upp ögat o där möttes vi av BÄSTA skötorskorna, ja 2 st mötte upp oss, den bästa fårn vår förra bvc som slutade o blev skolsyster på annan skola o den nya på denna vc som oxå e riktigt toppen, de visa sig att vår första bvc sköterska ska ta över på nya vc efterosm den nya sköterskan itne fick tjänstledigt längre:-( Ja ja liak glada e vi för de. Nyttjar ju inte bvc direkt men en distrikssköterska stöter amn ju på ibland. o ja sen va de nästan kväll hahha, snabbresumé!!

Fredagen var ju som tidigare skrivet känslomässig.

På kvällen grillade vi o satt ute en bra stund o humöret kändes bättre.

Lördagen gick i trädgårdens tecken trots lite regnskurar in i mellan. Jag planterade ut mina luktärter o krasseplantor från varmbänken o pillade lite allmänt i trädgården, vattnade igenom framsidan o slängde på lite mer gräsfrön i hopp om en tät fin gräsmatta runt cornellen;-)

Mannen min gjorde färdigt vårt nya fina "skåp" till soptunnorna. Blev jättefint!

På lördag morgonen fick vi ringa 1177 då dottern hade en massa konstiga prickar framförallt på benen. på benen var de upphöjda, röda prickar med en vit ring runt. Vi blev inte kloka nån av oss över va de va för prickar. solexem innan i veckan på armarna o värmeutslag i ryggslutet, men de likna inte alls detta. alla kläder tvättade osv o antihistamin e ju klassisk var dag nu pga pollen så ja vi vet inte varför. Om de håller i sig på måndag ville 1177 att vi skulle ta iväg henne till distriktan

           Här syns inte de vita "ringarna" så tydligt.     

Söndagen, morsdag kom mina älskade barn med en bukett som de själva varit i blomsteraffären o komponerat ihop o betalt! Sött hade de gått in hand i hand i butiken o valt>3

en vit o en lila lövkojja, en röd o en gul/orange ros en orange o en cremefärgad minigerbera o en kvist asparaghus lite rosa snöre runt o ett vitt hjärta>3 till det ett jättefint kort!

Sen åkte vi efter att jag gråtit av smärta o klumpighet iväg o kolla när sonen spela 2 matcher, första som målvakt o andra som utespelare. Han e grym i mål! jobbigt för honom o springa, dumma dumma astma o allergi:-(

hem o luncha o sen vidare på 8års kalas hos kusinen.

På kvällen fick jag mannen att göra en protptyp, eller rättaresagt ett ex av en spaljé som vi skall ah i trädgården, blev kanon så ikväll hoppas jag han gör färdigt den o gör 2 till;-)