med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin vårdbesök

Av med-moteds - 5 november 2013 09:03

Hua mig, nu var de sagt för o stiga upp innan sju igen. lovet är ju slut o älsklingarna ska till skolan.

De känns i kroppen, min kropp behöver få vakna av sig själv. Då mår jag så mycke bättre.

Men men inget att göra något åt utan fick snällt pallramig upp o få barnen att äta o göra sig skolklara.

Lämnade i skolan o hem för frukost o vidare till arbetsträning. på väg dit fick ajg köra inom skolan o lämna överdragsbrallor till sonen då de ÖSTE ner.


arbestträning o vidare in till makens jobb o plocka upp honom för sjukhusfärd o ul av hjärtat. Lämna älsklingen o köra hem o hämta de andra två älsklingarna på skolan, hem o försöka få fatt i arbetsförmedlingen.

gick ju så där. Direktnr t min handläggare : NN är sjuk för telefonost tryck 9 *tryckte 9 o frågade vad som händer m mig nu, ja din handläggare har varit sjuk sen 17okt, ok inte konstigt han itne hört av sig o svarat på mina mail...

Blev kopplad till en handläggare som inte visste vad som nu skulel ske. Vet du vem NN är sa hon o sa ett namn, eh nä sa jag, ja hon är inkopplad i ditt ärende o har skrivit att du gått ner till 1h pass. Men varför har då inte NN kunnat maila mig o bekräfta de då undra jag. handläggaren jag pratade med tyckte att jag skulle kontakta den personen på onsdag o höra vad som händer med mig nu. Sen kom jag på att NN nog var arbetterapeuten o tyckte inte att de var en så bra idé att hon skulel sköta mitt ärende... Nä ¨då fick hon letat fram en annan handläggare som jag kunde ringa o ja  jag ringde o ringde o ringde. Ibland va de upptaget ibland svarade ingen. till sist läste jag in ett meddelande om att hon ska ringa upp mig. får se hur de går...

Känns som att ajg är utkastad o står på enbart mina egna fötter just nu, ingen hjälper mig. har ju oturen att min handläggare på fk oxå är borta nu i 4 veckor. Så än är inte min ersättningsform eller något fullt ut bestämt:-O men när jag mailat honom har iallafall en kollega till honom tagit tag i det o skrivit in bokade datum osv i hans kalender. Sånt händetr tydligen inte på af?? Vi har ju möte inbokat nu den 7 nov jag af o min arbetträningshandläggare. Lär ju inte bli något, hur går vi vidare? bra fråga?


efter allt detta var jahg sååå totalt slut i kroppen o den värkte, ja de hade den gjort innan oxå men ajg tvingade den att kämpa lite till för jag vilel få rätt på de här me af. Ja o sen ville jag såklart finnas där för min älskling när han skulle göra hjärtul.


Låg i soffan under en filt hela kvällen. Förhörde tom barnen liggandes i soffan:-(

Av med-moteds - 25 oktober 2013 16:21

Onsdags em vart minst lika jobbig framöver. jag grät mycket mailade lite till berörda.

Vilel va ifred, oroa mig dessutom för makens ben. Tog oss till bokad vc tid o läkaren visste inte vad de berodde på att maken svullnar i ben/fötter o har en brännande känsla på utsidan av vaden. Har du ont i ryggen? nä borde jag de sa maken, ja han trode på ischias. Sen ändra han de till hjärtvikt o nrä jag ställde frågan om de v aläkemedelspåverkan kunde iprenen va orsak till hjärtsvikt som gav svullnad som gav smärta...

kom där ifrån ungefär lika okloka som när vi kom.


Men i väntrummet kom där en personal jag aldrig sett o hälsade så glatt. Strax efter kom en gravid kvinna ut o pratade m henne, förstod att de var nya bm.... Så kom bm o fråga om vi skulle till henne- Eh nää sa vi, nä ni skulle itne till bm? ehh nä... sa vi o skrattade. Hahah tur ja hade väskan i knäet o dolde magen, annars vet jag itne hur jag skulle tagit de;-)


Kvällen fortsatte i ett jobbigt flow o jag pratade med min mamma o tog ett par jobbiga beslut.

Ovän m mannen på sena kvällen om att jag tycker han inte tar hjärtat på allvar.


To maken var hemma o tog iväg barnen till skolan. Jag sov en stund längre o sen upp o fixa iordning mig till arbetsträningen.

Tog samtal där med min handledare om att ajg itne orkar något annat efter 2h arbetsträning, så vi minska ner till en timme. hoppas få tag på handläggaren på fk, han va tydligen sjuk.

En snabb sväng o hämta pågens nya hårddisk till datorn o köpte tillbehör till fåtöljomklädnaden som jag inte orkat ta tag i mer.


kände mig lite lugnare i kroppen men ledsen.


Huvudvärken sprängde :-(  provbakade en snabb kladdkaka från arla o så citrokrämen till den.

   

HÄR hitta jag verkligen receptet jag skall nyttja i makens tårta, kladdig, kompakt o ruskigt go´!

Blev smakbit till hela Sverige bakar innan jag tog en relpax o somnade!

Av med-moteds - 15 oktober 2013 12:12

Fotoböckerna blev sent omsido klara igårkväll. Hur resultatet blev så där in i de sista återstår ju att se.

Jag ´letade bland foto fleeera år baki tidene fter bilder från när vi bytte rum till sonen o datorn o allt vad det innebar. Vet ju att det var jan/feb 09 o att vi har NÅGRA bilder, men nä jag hittar de icke. Såe tt litet kollage med gamla o nya tapeten fick de bli som substitut...


Måndag morgon o dags o fixa till sig o köra o plocka upp vännen P för en sväng till Osteopaten.

Han skickade sms på morgonen att vi var välkomna, jag svarade att han skulel få o göra;-) O jo han höll med;-)

Mina skuldror var snea o trötta, mitt bäcken hade som vanligt kasat fel o ja en massa annat småplock o P´s nacke/rygg va stel som en pinne.

Men dryga 1½h senare mådde vi bätttre, eller som vanligt så mår jag prima när jag kliver upp från britsen o en studn senare börjar de kännas konstigt/ göra ont lite här o där;-)

Fikade lunch på ett fik i närheten o sen skulel vi köra hem. Mne fick bli ett stopp på vanliga stoppstället då jag strax innan började känna att ajg fick som kramp i skinkorna ner i benen. Kändes inte riktigt bra när man kör bil;-)


jag brukar ju bli grymt trött av behandlingarna men har samtidigt märkt att nu när han inte håller på så mycket i nacken blir jag inte lika trött, men däremot skakig i benen o ont som sagt här o var.


När jag kom hem hade barnen kommit från skolan precis o jag fick ett ryck att börja klä om en fåtölj... Eget inlägg kommer...


Sen kom tröttheten ifatt mig där en stund. Fick även väldiga hugg i hjärttrakten fast på höger sida hihi tur de var på höger annars hade jag nog blivit lite rädd. Men de var väl oxå påverkan fårn behandligen liksom lite huvudvärk osv. Så en ipren eln omeprazol o en vetekudde o en plaza blev mitt sällskap inför natten;-)


Maila fram o tillbaks med fk o af idag oxå...


Har glömt visa er den fina berättelsen dottern kom med häromdagen o den fina ringen hon gjorde till mig när hon va hemma från skolan. 

En helt egenskriven o påhittad berättelse av donnan drygt 7:1 år

 

Av med-moteds - 13 oktober 2013 16:59

Vaknade bredvid maken. Skulle låta dotra sova medan ja följde honom t läkaren. Men de tyckte inte dotra som vakna vid7.
Hon fick kolla tv medan vi va på vc. Tyvärr var de redan 8.15 försenade en kvart.
hem t redig dotter som nu ville a frukost. Maken ringde o jagade tid för vidare koll av ?.
Sen lämna han oss för nåra timmars jobb. När han kom hem skulle vi ju bestämt oss för om de skulle bli en helg i husvagnen eller ej. Jag va sugen men all samtal/ mail m fk o af ang. Min kommande arbetsträning. Kände mig tom o slut, visste knappt va jag hette. Dessutom hade en o sonens klass åkt hem m magont...magsjuka på g??
Ja mannen fixa t vagnen o handlade o lite kläder senare var vi några tim senare än planerat påväg m vagnen kopplad:')
Blev en helg på vår försäsongscamping som hade gott om campare!
Korv o mos i vagnen lite tvkik o sen va de gonatt!!

Av med-moteds - 4 oktober 2013 10:05

varför i hela friden skall jag börja vakna vid halv6 om mornarna o sen ha svårt o somna om+ somnar jag om så är de typ 06:20 så de e 20 min o sova tills klockan ringer:-(

Nä idag gav jag upp omsomningen när klockan var 06;15 typ o kolla lite på mobilen o halv7 klev jag upp o gick o stoppa i en maskin tvätt. Tänkte ju få tvättat upp alla ungarnas kläder så vi akn prova o se vad de har o vad som behövs inför ullared. har gjort en lista lite slarvigt med en kolumn för dem var o så plaggen i en olumn så får jag strecka i för vart plagg de har som funkar i var kategori helt enkelt. Har gjort så nåra ggr o de e skitbra för när man väl står i affären så blir man så där hmm fundersam på om de var jeans eller fodrade som de hade eller inte hade av, hur va de m tischorna, fanns där tillräckligt eller va d epå bristningsgränsen i strl?

Va de store eller lille som behövde koftor. ja ni vet förr har mitt minne funkat super, visst har jag antecknat men de har mycket varit för en säkerhetsåtgärd o så kan man bocka av så känns de skönt när listan minskar, men Nu....


pausar i mitt skrivande för sjukgympa


Klockan är 11 o jag har precis kommit från träningen som gick mycke bättre än förra tisdagen. SDock är jag itne tillbaka där jag var innan:-(

Men man får väl va glad för de lilla;-)

Cyklade på bra på nivå 7 o de kändes bra förutom ömhet i rumpan;-) rejäl stoppning räcker tydligen inte för mig  

men ja sen när jag var på 5 minuter bestämde jag mig för att till 7 min skulel ajg cykla, tyvärr kom samtidigt smärtan inne i skinkan som strålar ut i benet + att min högra ljumske började kännas av. bestämde mig för o ge mig på 6 minuter.

Bollen funkar bra, tror bestämt den tar på magmusklerna, brukar känna av magen efter träningen;-)

Bendrag m blått va lite småkämpigt men funka helt ok ändå.

Armdrag m rött väldigt försiktigt o med raka armar mot låren så som jag blev visad förra tisdagen. Jag e fortfarande stel o de gör ont när jag sträcker ut o ska tänja nacken. smärtar liksom i arm/handled då.

Gjorde enbart ett par stycken med 2 reps.


stod o hoppa på studsmattan, testade idag att hoppa mer o jisses vart e balansen;-) borde ha tjockmatta runt studsmattan;-)

Får gå av o pausa mellan hoppen jag blir som sjösjuk när jag hoppar...


Biceps funkar okej men min vänsterhand sen jag lyfte stekpannan igår kändes av. alltså, de e ju ehlt sjukt att amn inte ska kunna lyfta upp o hälla av nåt från en stekpanna, har ni hört så löjligt. ja jag tycker de e sjukt men så svag o smärtande e jag i händerna nu:-( De small till i handleden o jag fick kämpa för o inte släppa pannan rakt i glashällen:-o


Cyklade sen en stund till emn fick ge upp på 3.30 då strålandet i skinkor/ ner i ben o ljumsekn kändes av igen:-(


ja jag har iallafall varit igång o rört lite på mig o gjort vad jag kan helt enkelt, får va nöjd med det även om de nu strålar o dummar sig i skonkorna mest på vänster:-o sida, nacken ömmar o handleden värker, ja alltid e de nåt...


Men de positiva som jag sa till sjg e att de känns som om jag börjar komma närmare de utgångläge jag hade i slutet av sommaren!!


Nu väntar jag på att mannen skall ringa o ge besked om han fått höra nåt från vc om ekg resultatet...


va e de med våra fredagar o vården??

2veckor sen = vc + akuten m mannen

1v= vc igen m mannen

idag = tandis halvakut m sonen som lyckats slå sin framtand i klasskompisens panna. Tydligen hårt då klasskompisen inte mådde så bra.

Kom till jourtandis på folktandvården o när hon skall undersöka gnäller hon på att han ahr beläggningar. Ja han har en helt jäkla creapystor fläskläpp sne i söndags då syrran knocka honom på stundmattan så han har svårt o borsta ordenligt o han har int eborstat sen i morse men ätit liksom.. SKÄRPING säger hon till min 10 åring som redna innan ogilla tandläkare... då for mammadjävulen fram o sa till tandläkaren att v kom inte hit för att du ska läxa upp honom, vi kom hit för en potentiell skada!

ja men de  e viktigt för läkningen sa hon, De e möjligt sa jag men för de behöver du inte ryta o läxa upp honom. Berätta istället sakligt att du förstår att de gör ont men att det är bra o försöka så gott man kan för de e viktigt för läkningen.

herregud hur opedagogisk får man va?? inte konstigt många e rädda för tandläkaren för när mna kommer dit blir man utskälld.

Hahah udnra om de står i hans journal nu att maman hans blev arg ....

Av med-moteds - 2 oktober 2013 09:27

Redan i oktober, men vilken helt underbar höst vi har/haft.

Frisk o klar luft o inte många dagr med regn o rusk inte.


jag vaknade med huvudvärk vid 6tiden o tog en ipren, funkar ju inte med relpax när jag skall upp så snart efter.


Körde o släppte av barnen vid skolan o vidare o lämnade in donnans urinprov på vc. undra hur många som undra va jag var för en tok;-) Jag hade nämligen vetekudden på axlarna/nacken hela tiden;-)

Hem o käka frukost o värmde om kudden o så vidare till ortopedtekniska.

Fick nya sulor gjorda, skulle gjorts i sommar men jag glömde bort...

Pratade med ortp. tekn. om ev inlägg till donnans vinterskor o visade upp de vi köpt o frågade runt dem.

 

Var en bra sko sa hon, men tyckte 2cm var för mycke i växtmån. När jag förklarade mitt tänk ang detta

1) nån mån innan de använda

2) dottern växer äntligen, antagligen i foten oxå

3) sulan bygger på en del

4) de skall vara till mars/april helst

5)det rekomenderas 15-20mm av skoaffärer

Så köpte hon mina tankar men jag skall mäta o se växtmånsutrymmet i strl mindre för o jämföra.

De tycker ju inte där att man ska ha så mycke växtmånsom de i skoaffärer. Men herregud de e en lång tid de behöver dem eller ska vi behöva köpa 2 par skor a´närmare en tusing var??

Bara för man har barn med särskillda behov så är man gjord av pengar eller??


Men hur som helst så testar vi sulor m dämpning i hälen för tösabiten.


Hem o köpte lite lökar till den nya rabatten längs vägen. Vill ju gärna att det skall blomma i den rabatten från tidig vårvinter till sen höst. Så nu först så preppar jag nför kommande vårvinter o sen till våren får jag preppa för nästa höst! Ville ju inte sätta allt nu i våras/somras utan se lite hur det blev där i o hur mycket de jag satt växte o fyllde upp. Fick bli några sommarblommor/annueller oxå i år som uppfyllare.

har sedan tidigare satt krokusar, pärlhyacinter o lite snödroppar.

Nu kommer jag komplettera med fler snödroppar, vårstjärna o klocklilja.

Försäker köra isiga färger på våren så då vill jag att det går i blått o vitt på ena sidan. Så egentligen kanske inte klockliljan blir bra där men jag kunde inte låta bli den så ev får den vara på annan plats;-)

Annars kommer jag nu ha blomning från feb-mars till maj nån gång med dessa lökar o sen tar ju andra blommor över:-)


 vårlökar

Hämtade hem donnan från skolan o hem o vilade lite. jättetrött va jag på em så jag tom slumrade till i soffan en stund. Längesen nu måste jag säga. Mne så gick jag ju oxå på ipren hela dagen pga huvudet.


Till ridningen med tösen. Hon red gammeltanten o äntligen har hon kommit på de där m o rida självvständigt lite mera. Hon vände över, voltade osv. Bra jobbat tjejen!

Så skulle de gallopera men de var svårt o få gammeltanten i gallopp utan nån som drog igång henne framför;-) så ridläraren hjälpte till men sen gallopera hon nåra galloppsprång helt själv o va super nöjd!


Blev minsann snabbt rejält kallt när vi kom ut i stallet så snabbt av m grejjerna o så in i bilen o hem för kvällsmat. 


Till "kvällsfika" fick de bli en relpax för mig:-( Trist men sant, men jag ska inte klaga.

1) längesen jag hade migrän 2) va en lindrig sak

Av med-moteds - 2 oktober 2013 08:50

Idag steg jag upp o väckte enbart store M. Lilla M fick sova vidare. Skickade sonen till skolan, så konstigt det käns att han drar själv på cykel till skolan nu...

Satte mig o käkade frukost innan jag väckte lillfia som fick äta o fixa sig iordning innan vi styrde bilen mot vc.

Träffade doktor U-K som vikarierar för vår barnlediga läkare F.H

Vi åkte dit eftersom loppan haft lite episoder främst i bilen (trots åksjukepilla) med att hon känner som att hon mår illa o nu ist blev hon blek o skakig o kallsvettig oxå.

Läkaren va väl ingen hit. svamla nåt om blodsocker o nåt om imunitet av postafen åksjuketabletter, nåt om karolinska gjort nån studie. Men när jag då frågade vidare om annan åksjukemedicin så kunde hon inte verkämnena o vilken medicin vi kunde byta mot. Lerigan e väl en sån tablett tror jag typ...

ja ja vi fick gå till de gulliga skötorskona i provtagningsrummet o innan vi kom in kom en av dem o frågad ehur de var med mannen nu:-o de kallar jag omtanke!

Tösabiten fick ett sticki fingret o de tog korttidssocker o antingen långtissocker eller nåt prov med antikroppar mot diabetes 1. ja varför jag skriver antingen rä för jag vet inte vilket läkaren bestämde sig för o ta nu.... skulel ta de ena o ev komplettera m de andra men hon ändra sig under tiden.

urinprov skall lämnas i efetrhand. o så skulel hon ringa upp mig på onsdag om resultat.

mannen o jag bestämde oss fort för att OM detta skall utredas vidare tar vi de med bästa barnläkaren A.C-A

Hon har visserligen slutat på vår barnmottagning,e mn börjat ett par mil bort o ville fortsätta hålla i oss så de nappar vi på!


Donnan va inte sugen på skola efter så vi åkte hem o mös;-) ibland får man busa;-)


Kl 15 hade vi tid hos donnans sjukgymnast M.L ni som e observanta minns att vi haft lite möte med henne o jag varit sårad av hennes bemötande.

Hon vet att vi kämpat med tat hitta en boll som passade i strl till dottern. o TROTS detta så är typ de första hon säger att det är en hård boll, bollen är oval osv.

Dum som jag är går jag i försvar om att jag fått tipset om denna bollen. O sen ändrar hon sig att ja till de övningar som M skall göra så behöver den ju inte kunna studsa så mycket. Till barnen på sjukan som hon har o andningstränar där behöver den kunan studsa mycket. Ehh jo, de e klart, emn de var inte de M skulle ha den till utan till att sitta o ligga på till största del...boll   sitta på boll  

De hon mena med hård är att teckningen  i gummit går  uppifrån o ner eller hur man skall förklara o inte runt bollen  (som på den rosa) o att det är ett kraftigt gummi, jag valde kraftigt gummi just för att hon skall lägga mycket kraft på den o jag vill inte riskera nån sprickbildning etc som de på säljföretaget varnade för när jag ringde o bad om råd...


VARFÖR måste vissa människor börja saker negativt??

Till nästa gång ska jag kanske bara låta henne hållas men jag tar ju åt mig dumt nog när hon klankar ner på något som jag slitit mina gråa för o lösa på bästa sätt....


ja de tränade iallafall en del o hon testade M på en massa saker, jag såg ju hur M kämpade järnet hon vill göra sitt bästa. Sen ska sjg kolla ev benlängdsskillnad på henne igen. då ser jag hur ont de gör på M o frågar om de gör ont ja de gör de ju, men hon vågade inget säga förrän jag frågade.

ja jag trycker ju hårt för o känna benknälarna svarar sjg då.... ja tänker jag där lär de nog bli blåmärke. O mycket riktigt.

Tisdag kväll upptäcker jag två blåmärke på var sida av ryggraden strax över skinkorna på M. precis som fingeravtryck.... o nåt på höften. Kan de inse nu att hon lätt får blåmärken.....????


Sen ändrar sig sjg om hennes ostabilitet i fötterna, nu har hon plötsligt perfekt stabilitet:-o ehh okej därför hon snubblar o vrickar sig.... Ja jag orkade inget säga utan humma o nicka mest.


Hela träningsprogrammet vi hade blev rörigt nu, tur jag anteckna en massa för nu ska hon göra andra övningar o variera osv.


Sjg tyckte de var viktigt att tänja ut, jag har hört att vi eds/överrörliga inte skall stretcha... men när vi påpeka de så pratar hon om att allt ska va lika på båda sidor leden blabla bla"  Fatta inte mycket.

Asså hur mycke ska vi som föräldrar  kunna? Vi är inte utbildade sjukgymnaster o kan alla lägen som man kan justera till för o underlätta/försvåra en övning. de rör ju sig om en cm hit o dit ibland liksom.

E väl därför vi söker hjälp liksom...

Ja ja vi skall iallafall både jag o m till min eds kunnige sjg M om nåra veckor så jag låter de bero tills dess.


mannen startade upp m jobb igen idag. dock endel mindre fysiskt då han tar lite av chefens uppgifter när han är på semester. O så blev de lite kortare eftersom han var med hos sjg.

Ja de var väl vår måndag, sista dagen i september 2013, vart tog den månaden vägen??

Av med-moteds - 30 september 2013 12:13

Torsdag 26 september var jag åter chaffis åt mannen, e ju snart värsta taxichaffisen o kan hänga på deras hak;-) Inte de bästa för mig o köra en massa bil, men ibland har man inga val här i livet! O ibland får man bita ihop o offra sig o ta smällen sen! Tacka vet jag rövavärmen i sätet o eljusterbart säte så jag kan ändra position under körning o värmen lindrar smärtan o domningarna.

In till sjukan igen o kopplade 24h ekg på honom o så lämna honom på jobb.

PÅ kvällen fick jag sen hämta hem honom igen.


Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards