vakna vid 7 

mobil

frukost

ikea- kuddar

tygaffär- sömnadssug

färgaffär- hästen

lunch

textiltryck med dotter

sick sack sömnad

tvätt av tyger

665:an tidigare än ja ska pga smärta på em o sen

trädgården- tidningar + kakao

Ja de va en snabb resumé av Lördagen o så får ja lägga till grymma smärtor därefter o en man som beordrade VILA resten av kvällen... Ja som bara skulle stryka liiite till o trycka liiite till...

Men ja kroppen strejkade vilt så ja fick lyda maken

Söndagen straffades jag som befarat o var mör o smärtfylld, MEN sonen hade match o de krävs mer för att jag ska hoppa över en av hans matcher! Så bilen o stolen o tösen o sen körde vi ner o kollade matchen. En match som blev jobbig mentalt oxå för sonen då de rann in boll på boll på boll. Men han tog de bättre än färväntat!

Tvättade några fler tyger o strök några. Tänkte på HUR jag strök o använde benen när det är stora tygstycken som skall strykas. Var sugen på att sy kuddfodral, men kraften fanns inte.

Egentid var det tid för idag, ja inte egentid så som i EGENtid utan tid enskilt med de olika proffsen på smärtrehab.

Började dagen med besök inne hos sjg där vi först pratade om lite ditt o datt o hur morgonen varit, var det en vanlig morgon för mig. ( nä inte riktigt då ajg brukar äta frukost efter lämning) o så fick jag vas.a min smärta. Låg strax under mitten. Kände mig lite småbakis efter migränen dagen innan.

Fick instruktioner av Sjg om grejer hon ville jag skulle göra, jag skulle ta beslut- Ansvar för vad jag ville göra respektive inte ville/klarade att göra. Bl.a nekade jag till att ligga på matta på golvet, hoppa jämfota, hoppa på ett ben, o springa. De andra försökte jag mig nog på med olika resultat. Efteråt skulle jag vas:a igen. vasade strax över mitten. Var en ok morgon. Inga större bekymmer med benen- Skönt!

Fortsatte in till läkaren eller läkarna, vi har ju en blivande st läkare med oss oxå. han prickade in mig så perfekt bara efter en pyttestund. Du är envis, ambitiös, kräver mycket av dig själv var några ord jag fick höra....

När vi kom in på idntiteten som ja känner ja delvis tappa t när jag inte jobbar, att ja inte känner mig behövd på de viset så kom tårarna. I övrigt var det ett mycket bra samtal. Glömde nog dock ta upp min makalösa uttröttbarhet med honom.

Han konstaterade iallafall igår att ja jag har EDS men jag har oxå pga den smärtan utvecklat fibromyalgi!

Han förbjöd mig oxå att under dessa 5 veckor testa mina vb mediciner som vc skrivit ut till mig. hmm jag som e rädd att ja kan behöva dem under dessa veckor, men de får vi ta då de...

Angående af som fortfarande inte bahagat att höra av sig så hade han som förslag att kuratorn på rehab ska ta över för att ja ska slippa bli av med onödig energi på att jaga dem. o de tackar jag för!

Direkt in på avspänning o när jag la mig ne rpå madrassen på sidan så brydde ja mig knappt om HUR jag låg, jag bara kände den enorma trötthet som tog tag i mig o tänkte här kommer jag somna! Men nix, tankarna skenade rundor med mig o jag kunde verkligen inte komma ner i varv o vila mig.

Fick en liten paus innan det var dags för filmkikande med arbetsterapeuten. Usch för o se sig själv på film! Men nyttigt oxå givetvis. Trodde allt att jag böjde mer på knäna än jag gör. o som jag tog i skålen med bara fingergrepp... Ska träna på knäböjjande o helhandsgrepp!

Slutförde oxå en sak från en av de första gångerna med en annan at, saker som jag vill få hjälp med under rehab.

Tvätta, sitta, baka o arbeta i trädgården var mina punkter.

Fick skatta på en skala från 1-10 hur bra jag kunde utföra det nu respektive hur tillfredställd jag var med den utförande graden.

dagen var slut 11:15 o jag for till ett köpcenter, för bara för att jag går på rehab så försvinner ju inte allt runt om o jag är fortfarande mamma! o en mamma behöver göra vissa inköp.

Sonen kom hem dagen innan efter fotbollen o frös om händerna så nu köpte jag honom ett par back on track vantar att ha under målishandskarna.   Tänkte investera i ett par till dottern att ha i vinter när hon rider oxå. Men deras storlekar på hemsidan stämmer tyvärr inte. Men ja ett par xs som sys av i fingrarna ska nog kunna funka. Synd bara att deras produkter kostar en slant... 

In om några andra affärer för o leta mjuka pösiga brallor till dottern. Hittade ett par men tog strl 140 o de skulle ja visst inte gjort. Köpte oxå varsett par ullstrumpor från pop. ullstrupor e ju de bästa i goretex skor, emn de e ju ganska dyra.... så varsett par som de får testa o utvärdera innan jag köper fler sen.  

När jag kom hem tog ja de lugnt en stund o njöt av tystnaden o lugnet. Höll precis på o somna i soffan när sonen kom hem. Fick en mysig pratstund med honom istället.

Så dök de andra två upp, dottern som varit på fritids för första gången på tja va kan de va 2 år?

Vi for ner på stan o lämnade ett kompletterade intyg till p tillståndet o sen justering av dotras glasögon innan vi gick på byxjakt på kappahl. Tyvärr fanns inte de mjuka i strl 134 här... typiskt! får hoppas de är kvar i andra butiken nästa gång jag orkar mig dit! Men ett par nya jeans hittade vi iallafall.  

Får nog ta en kik i ungarnas garderob nu i helgen o se vad vi behöver komplettera med o hur akut det är. Är ju sugen på en ullaredstripp... MEN de är ju de där med boende. Vårt hus på hjul strular ju med bromsarna så den kan vi inte ta med oss än på ett tag o hotell verkar kört på helger de veckor vi tänkt oss... kankse borde vi åka tidigare? Men orkar jag det mitt i rehab??? Ja vi får helt enkelt överväga för o nackdelar! Ja vill ju helst inte åka upp, shoppa o åka hem samma dag. Vet ju aldrig om jag orkar fullt ut den dagen o de blir lätt stressigt om man ska ta allt på en dag!

Första dagen på intensivdelen av rehab.
steg upp m ungarna o hade ett rejält tryck i bihålorna. Tog rinexin o en del gult gegg tog vägen via halsen ner i magen o annat for m fart genom näsan in i näsduken. Lämnade barnen i skolan. Hem o åt frukost o trycket i huvudet koncentrera sig ffa på en punkt i höger pannhalva övrer högra ögats innerkant. Fick efter hand mer o mer ont.

Så ringde vc läkare F.H som ja nu har som min husläkare igen efter f-ledighet. Hon skulle komplettera p-tillståndet åt mig. Såg de som jätte positivt att ja fått detta krav o att de inte bara gjort ett avslag på ansökan.
bokade även in ett möte strax efter rehab för trolig vidare sjukskrivning osv. Fick 45minuter avsatt!!@

Körde via skolan m dotras brillor in till rehab. Idag träffade vi i princip hela teamet på morgonkvisten o sen var det smärtföreläsning med läkaren. St läkaren va oxå med liksom psykologen.
jobbigt att sitta på de stolarna i den salen. Satt ändå m kilkudde o en vanlig kudde i ryggen. Huvudvärken eskalerade trots ipren oxå. Käkade köttgryta där o filmades sen på arbetsterapin för o se ens positioner vid olika moment. Så som lyft, hämta på golv, i låda, i skåp. Gå lite samt sätta sig o resa sig på stol.
När ja kom hem åt ja äppelpaj o tog relpax p kröp ner i sängen. När barnen kom strax efter sa ja Hej o sen använde jag avspänning till att komma ner i varv o somnade en timme. Mådde inte toppen när ja vaknade heller.
missade pga detta att hämta läkarintyget åå vc. Får vänta tills imorgon.
Åt mat o fick besök av städerskan som hämtade nyckel.
Läste med o för dottern o fick godnattsagor av henne. Hon har svårt o somna nu om kvällarna... jobbigt!
I skrivande stund fick mannen ta över då min kropp smärtar för mycke nu.

Tjihoooo fredag, dag innan en hel helg hemma i huset! Gu va skönt de ska bli! Vi har massor av småfix som behöver fixas här inför hösten. Ska få ordning vid cyklarna i garaget, skriva upp färgkoder o slänga gamla färgburkar, få ut saker i boden o få ordning där. Laga gungställningen, göra poolen vinterklar, lägga lite plattor, laga stupränna som e trasig, plocka in frukt osv osv.... 

Kör fotbollsmatch ikväll så inte ens de kommer att komma in o störa i helgens schema! 

O premiär i målet sen skadan för sonen! wihooo o nervöst samtidigt. Hade nog tänkt mig o stanna hemma o vila mig egentligen, men kan ju inte missa premiären även om ja kommer sitta med nerverna utanpå kroppen....

Tänk de innebär att de e 8 veckor sedan de va "lite" kaos o idag är det 8 veckor sedan jag klämde mig i stolen o fick detta märke:             som nu ser ut så här:             envist som tusan o läka visst. Undra om ja kommer ha nåt märke där för alltid kanske?

Barnen är lämnade i skolan så klart o själv försöker jag vila lite o kurera förkylningen som inte direkt visar sig i snorig näsa utan mer en irriterad hals o öronont.

Måste ta mig ner till af oxå o jaga tag i handläggaren, för hon behagar ju inte svara på mailet jag skrev i förrgår. Irriterar mig rejält!! Inga pluspoäng för henne inte! o så frå ja hämta ut lite ny medicin, den börjar sina här hemma.

Uppdate:

Tvingade mig in i duschen o for ner på stan. Va lite väl vingligt när jag köpte P biljett så kryckorna fick hänga med till AF. Komme rupp där o frågar efter min handläggare. Döm om min förvåning när svaret blir: De är på planeringsdag hela kontoret, vi är här från ett annat kontor för akuta ärenden....

Ja höll på o fara i taket! Fick snabbt förklarat läget o då fick jag komma in till hans kollega som är rehabhandläggare i grannstaden. Hon frågade massor om EDS, var verkligen intresserad. Menar du allvar när du säger att d einte finns nåt o göra för o stoppa de, de e ju fruktansvärt fick jag bl.a höra.

Hon skrev o skrev i min akt, så pass att systemet plingade att hon skrivit för mycket;-) Men nu har din handläggare en påminnelse iallafall så hoppas jag att hon verkligen hör av sig på måndag sa hon.

Gick ut o in på apoteket o än en  gång får man bevis på att synliga hjälpmedel gör att man ser "sjukare" ut. En i personalen som brukar heja på mig kom fram o fråga om hon kunde hjälpa mig o när ja sa att ja bara vänta på recept så fråga hon va ja hade gjort. Berättade återigen om EDS.

Hem o hämta dotra o sen kom sms om att sonens nya grejer från www.unisportstore.com hade kommit så ja for o hämtade dem. Stoppade tröjan i maskinen o la hans handskar på hans säng. Så när han kom hem bad ja honom bädda sängen... Lycklig son! Men tröjan kom visst inte med idag sa jag;-) lite små besvikelse blev de ju allt. Han ville ju ha de nya kläderna på matchen;-) Men lycken blev större när ja hade gömt den i träningsväskan sen;-)

En kortvarig lycka dock då infon på deras hemsida visade sig vara fel o tröjan inte hade några armbågsskydd...

Ringde upp dem o var ganska irriterad då de klöddat en hel del sista beställningarna. Men visst de har löst de hyggligt efter att man stått på sig. Så nu fick sonen använda tröjan på matchen o sen kunde vi skicka tillbaka den o köpa en ny. Han lovade kontakta Puma om vilka tröjor som har armbågsskydd o återkomma till mig!

Matchen blev mot ett av sveriges bästa tösalag! Sonen tog en hel del bollar vill ja lova o han kastade sig som om han aldrig skadat sig! Fick sig ett rejält knä på högra höften som resulterade i tårar o rejält blåmärke o en hånflinande tjej som gjorde de- osportsligt! Men nyckelbenet klarade sig:-) o en förlust på 3-2. Fick veta sen att de ansåg att vårt lag va de bästa motstånd de haft på länge o föräldrar kom fram o sa de va en bra match! Några av våra killar körde gentelmannastilen o vågade inte ta i mot töserna. Hade de spelat som de brukar kan ja garantera att de åtminstonde blivit lika eller en vinst för pågarna.

Ja va så slut efter dagen att ja gick o la mig innan 21...

Ont i vänster öra o lite i halsen oxå när jag klev upp. De kom ju lite smått redan på onsdagen men inte så att det påverkade mig nåt direkt.

Tog tempen o hade ingen feber. Skönt. Lämnade barnen i skolan o visst kände jag mig öm i kroppen men de e ja ju van vid!

Kom hem o satte mig m frukosten vid datorn o blev mer  mer matt o mer o mer öm i kroppen. Tillsist orkade jag inte sitta upp vid datorn utan förflyttade mig till ryggläge i soffan. Aj min arma kropp o ingen feber hade jag, typ inte ens i närheten. Visst ja hade ju svalt en 665:a innan men om jag hade sån feber så att de påverkade kroppen så som ajg mådde borde jag trots den ahft åtminstonde lite feber!

Mådde lite småilla in i mellan oxå o kände mig allmänt olustig. Inge kul alls. Vid halv 11 förflyttade jag mig till sängen o bäddade ner mig. sov sen nån timme innan ja va tvungen o hämta hem loppan.

Tog posten på vägen till bilen. Ett tjockt kuvert från kommunen- innehållandes min ansökan om p-tillstånd...

Min läkare hade inte tillräckligt tydligt talat om hur ofta ja var i behov av detta tillstånd.

Hur många av veckans dagar rör det sig om undrade de. Ja du ja ha hade god lust o ringa upp människan o säga att om jag vetat det vore jag lycklig för då hade jag kunnat planera mitt liv efter det. Handlat de dagarna hämtat på apoteket osv de dagar som jag inte har problem att gå. Men se så funkar visst inte eds utan bara kommunens regler. Krock krock!

Fick efter x antal försök fatt på vc som lyckades skaka fram en teletid till läkaren redan på måndag så får vi diskutera oss fram till ett svar som förhoppningsvis kan göra de på nämnden nöjda!

Min mamma blev så irriterad varpå hon sa ja men svara att du behöver de 5 dar i veckan o frågar de vilka så må-fr o frågar de då varför just de dagarna så svara att jo för de e  då de kostar o parkera. hahah ja man kanske skulle gett nåt sånt idiotsvar, god lust ibland har man iallafall! E ju liksom inte därför ja behöver tillståndet men ibland blir man sååå trött på alla dessa frågor som ska besvaras, frågor man som eds:are ofta inte kan svara på ens en gång för kroppen gör som den vill lite när den vill o inte efter ett tydligt schema direkt!

Hade tidigare ringt maken o förvarnat att han kanske så snällt fick åka hem fårn jobbet o fixa ridningen, men låg i soffan på em istället o samlade kraft. Kände mig liten aning piggare efter sovstunden.  Hade då en känsla om attja svettades ut feber, men istället steg den till 37.8 Fundera på om de va så att kroppen kämpade med att ge mig feber på fm men inte lyckades pga alvedonen på nåt vis o de va de som gjorde att aj mådde så kass. Ja inte vet ja. Vet bara att ja mådde kass på fm.

Bestämde mig för o skjutsa ut dottern till ridningen o sen köra hem när mannen anslöt. Men tror ni ja fixa de? Eh näää de blev så klart att ja stannade kvar på ridningen! Den lille vite blev de nu. O jisses va han va pigg idag. Härligt o se!

Efter lektionen fick dotra hjälpa till o släppa ut honom i hagen, de bara älskar hon! O så rulla han ju sig flera ggr. myspys!

Hem o hamnade i soffan så klart resten av kvällen!

Sovmorgon för barnen- klockväckning för mamman

Slapp fm för ungarna- rehabtimmar för mamman

Ja så såg denna studiedagens första halva ut.

När jag kom hem var trädgården full av ungar. Det spelades fotboll o det cyklades. Känns så där att här e fullt med ungar o inte bara grannbarnen utan även deras kompisar när jag inte är hemma. Alltså när barnen är själva hemma...

Får nog sätta oss o komma överens om lite regler för hur sånt ska funka nu när barnen ska ta sig hem själva lite under mina rehabveckor.

Dottern for iväg o lekte med klasskompisen M efter en stund, men ganska snart stod de här för o provrida loppans trähäst...

Själv va ja så trött men kände att ja skulle kämpa emot o sova om de gick så ajg bakade en äpplekaka i braspannan. O så fick ja ta tag i en massa måste samtal som dök upp nu huxflux

* Kontakta af om datum o klockslag för rehabmötet - mailade honom om de.

* Kontakta eds sjg om tips på hemövningar - lyckades få fatt på hennes mail o mailade henne!

O bäst som ja  satt vid datorn plingade de i inkorgen o fick autoraplay att  adressen som jag hade till af handläggaren  inte fanns.... Jag hade ju kopierat av den från tidigare mail så vad felade??

Ringde växlen, kopplades bort, ringde igen o nådde fram. O nä de fanns ingen med de namnet på AF längre...

Fick kopplas till nån telefonhandläggare som såg att jag fått ÄNNU EN NY handläggare den 19augusti... Inget som någon talat om för mig. O denna NYA hon skulle va anträffbar först efter 12 på måndag. Känns i lite försenaste laget... Snubben ja snacka med ringde upp mitt afkontor o fick veta att hon jobbade o mailade över alla hennes uppgifter till mig. Mailade henne att det var superviktigt att hon kontaktar mig snarast!

SÅÅÅÅ trött jag kan bli alltså!!

Förberedde min FK handläggare om att de skulle bli möte v 43 för längesen o nu ska han va pappaledig så ja fick ny handläggare där. jaha lönt ja förberedde honom typ. men ja den nye kunde de datumet iallafall.

Förberedde min AF handläggare samtidigt på samma sak o så slutar han o meddelar inget, lämnar inte över tiden till nästa utan där står jag nu o ska försöka få fatt på henne o hoppas hon kan den tiden o e samarbetsvillig. 

Lönt o förbereda för o slippa kaoset när det är viktiga tider, ehh nä uppenbarligen inte! MEN ingen kan skylla på att JAG INTE meddelat, för jag vet att det finns inskrivet i mina "journaler" på bägge ställen att jag så fort jag vet datum o klockslag skall meddela men att det kommer ske i slutet av v 43!! Men VEM är det som drabbas av detta?? jo JAG!!!! jag som får göra om proseccen, jag som får stressa o leka detektiv för o få fatt på folk , jag som blir utan folk på mötet om det inte går o få ihop. Kul?? NÄÄ verkligen INTE!!

Fick ta sällis med kryckorna när jag lämnade barnen på morgonen.

Var in o kollade om dottern hade något o ta igen efter sin frånvaro i fredags, men nej.

Körde hem o åt frukost, bytte om till träningskläder o begav mig till gymmet.  Stelt o ömt men cyklade ca 7-8 minuter även om cyklen tyckte ja skulle pausa ibland;-)

Körde mina övningar utan problem men hoppade över bendragen. 

Fick en kopia på mitt träningsprogram av sjg, för nu blir det paus tills jag varit på smärtrehab.

va gjorde ja sen hemma???

Hämtade upp dotra o vet inte va ja gjorde förrän de va dags o lämna sonen på trummor. Dotra o jag tog en stund i lekparken, eller ja värmde en parkbänk! Fick så ont högt uppe på skinkorna efter att ha suttit där, måste fått nån nerv eller så ikläm eller ja ja vet inte.  

Fick fylla i min rehabplan elle runderlaget till den. Blev galen på datorn som inte ville som mig o skrivaren som lyckades skriva ut de så som jag INTE ville ha de först. Inte lönt o va arg på döda ting men ändå va ja de!

Mannen klippte gräset efter middagen o jag gick ut o hade tänkt plantera lite lökar. Men hjärnan var inte med på hur jag tidigare hade planerat att planta dem, så de fick vänta. Blev några skott på sonen i målet istället.  Ja ja vet de e mindre smart, men kul e de o ffa när vi gör de så hela familjen!

Plockade fram o förberedde till morgondagens rehab innan jag knöt mig för natten.

Oj oj, va visst dags o pallra sig upp. Inget min kropp va så sugen på vill ja lova, men inget mer o göra än att dra sig upp.

Lite stressigt då jag skulle köra med bilen på verkstad o ungarna själva skulle knata till skolan.

Fick ett bryt på dem, de e längesen o de kändes inte kul. Kunde åtminstone be om ursökt innan vi skildes åt o jag brusade inte upp mer o mer som de kunnat va innan. 

Men rädslan kom direkt, hur ska de gå på smrätrehab? Ska ja bli så slut o smärtfylld igen att humöret rasar igen. Måtte de inte bli så!!

Åkte o hälsade på mamma o lunchade med henne. Gjorde min avslappning, första gången på allvar! *klapp på axel*

Sen hälsade jag på en fin EDS vän o fikade med henne o hennes döttrar, mysigt.

Stannade ju längre än planerat, så som de oftast blir nrä man inte ses så ofta o man har trevligt. Plötsligt får ja sms från sonen, dottern har halsbränna. Fick ringa o lotsa dem m medicin.

Fick med mig detta fina band hem:

Detta fina zebraband vann jag i en tävling via 

Zebras are everywhere - Fight for EDS

Gå gärna in på deras sida på fb, snart öppnar de sin hemsida oxå o då kan ni handla saker där för att stödja forskningen av Ehlers Danlos syndrom- EDS

Så fort jag fått rätt på tekniken vid min blogg så skall jag länka till de sidorna!

Körde hem så snabbt de gick men under tiden fick jag veta att halsbrännan släppt efter ca 30 min med omeprazolens hjälp. Varför startar detta om nu igen:-( Varit besvärsfri i flera månader nu ju... Lider m min dotter!

Hem o vilade för hjälp va de tagit på min kropp me dessa dagar. Fick dessutom migrän på fm så en relpax slank ner. Ja de e inte konstigt eftersom mensen kom... O den brukar kunna göra smärtan värre oxå, ffa i bäckenet.

Kolalde lite tv m familjen o sen läste jag ut dotterns läsläxebok för henne. Jisses så svår den var i meningsbyggnad o ordval. 

Fick kliva upp för smärtorna va grymma. Tog min kvällsmedicin o låg o gnydde en del. hade som knivhugg in i ben o fötter. Sen fick de bli sängen o en tidning o så stora saccon till fötterna.