Ny vecka- nya utmaningar

Måndag vaknade med 37,8* tog alvedon o vilade i princip hela dagen. På morgonen hade vi utvecklingssamtal med dottern o hennes fröken L. Donnan e duktig på mycket, de hon behöver träna på är att vänta på sin tur o de tränar vi även där hemma….

Tog febern som en grej från kroppen att faktiskt vila o ta de lugnt eftersom halsonda nästan släppt helt igen.

På  em när barnen kom hem från skolan dök de ner i tv kartongen igen. Dessutom målade de den som en bil o körde runt härhemma,tänk så kul man kan ha med en tom kartong! Var som mamma sa- dubbel glädje: både för innehåll o emballage;-)  

Tisdagen hoppade jag över träningen också för o låta kroppen vila fortfarande temphöjd o idag va jag även stel o lite öm i kroppen. Var med dottern på ridningen o hon red en ”ny” häst denna veckan, Stigge, han gick jätte bra med henne!

Onsdag, fortfarande lite temphöjd o nu tröttnar jag, mår ju bra i övrigt. Ja bortsett från att jag i nån veckas tid haft lite småstickningar/ svid när jag kissar o ibland efter,. Börjar tänka efter o ja lite molvärk i magen, tryck mot njuren o så där har jag haft litegrann ju, kanske uvi??

Tog mig i alla fall till köpcenter o köpte julklapp från min farmor till barnen. De får de superfina badrockarna från popJ BILD

Sonen fick en ny vindfleece o dottern en ny mössa, jag hade 20% på POP så nästan 400kr tjänade vi därJ tackar o bugar;-)  BILD

Tyvärr gick inte nästa ärende lika bra…. Skulle försöka hitta vinterskor som jag kan ha inlägg i….provade minst 20par skor utan att hitta de perfektaL

 Lämnade sedan gipsklumparna på ortopedtekniska så de förbereder nya inlägg som skall ner i de vinterskor jag måste försöka mig på att hitta……

Vidare till ridbutik o köpte dotterns ena julklapp från oss, en ny säkerhetsväst. BILD

Skönt o ha många klappar avklaradeJ

Vet va vi skall köpa till alla utom 2 faktiskt, jättesköntJ o flera som vi har kvar är nätshopping!! som dessutom är förberedd!

Kom hem o vilade o ringde för en bokning av cellprov, fick kallelse för nån vecka sen, inte jippieyeyhh kul direkt men m tanke på att jag faktiskt miste en granne, en härlig vän i just livmoderhalscancer endast 42år ung för snart 3år sen så finns de inte på kartan att missa ett sånt prov. Snarare att jag söker en gång för mycket än för lite om nåt känns fel vill jag lova.

Onsdag kväll när man o son kommer hem från träningen från man de trevliga beskedet att det är cup lördag, jo så långt va jag med o visste, men inte sjutton trodde jag att de skulle innebära att de är borta HELA lördagen, men jo då!! Åker 12 o hemma vid 19-JIIPPIIE-*NOT*

Blev lite sur o besviken. JA jag vet att sonen älskar sin fotboll,

JA jag vet att mannen tycker de e jättekul o träna dem o

 JA jag vet att de ingår matcher i fotboll

-          MEN jag fattar inte varför de ska va så intensiv träning (2ggr/v varav en ute hela vintern:-o) o varför så mycket matcher o nu på vintern dessutom cuper.

-          Matcherna är åtminstone inte hela dagen liksom….

-           

GAHHH ja jag e en kass hustru som gnäller jag vet men jag blir så trött o irriterad, känner mig låst o funderar på hur de ska gå för dottern fram över. Kommer hon kunna hålla på m sin älsklingssport(ridning) kommer vi fixa stallgöromålen, kommer hon få kunna ut o tävla. Me en mamma som e halt o lytt e de inte de enklaste ihäller. Ohhhh jag blir så ledsenL

De kryper i kroppen o jag skull vilja kunna krypa ur skinnet o lämna den jävla EDSen där. Den ställer till med massor, jag hatar den! O så blir jag bitsk o besviken mot de mina. Men ja så är de.

Trodde väl aldrig (eller innerst inne borde jag vetat) att man ska ställa upp såååå mycket som ideell tränare. De liksom bara bokas in matcher, träningar o läger o sen får man kunna typ eller avsäga sig den gången o hoppas nån annan i tränargänget (som dessutom bryskt minskats ner plötsligt då en tagit timeout o en bytt klubb o en extratränare då klev upp som ordinarie) kan ta de hela o va händer då med mig, jo då sitter jag m dåligt samvete att nån annan får ta för jag inte släpper iväg min man…………….

Som i måndags. Jag hade feber o kände mig halvrisig, halv3 ringer mannen: du de e U-möte ikväll P har fått förhinder kan jag gå?? Jag tänkte vände o vred. Egentligen palla jag inte va själv m barnen, men ja gå så har du den biten passé så behöver vi inte känna dåligt samvete en annan gång.

Ja så va han iväg 2½h där-Fotboll, dan efter kom de sms, pga ledarostabiliteten tycker jag vi ska ha möte på måndagkväll-Fotboll igen!! Så en vecka framåt.

 Fr-hemma, lö_fotboll, sö-hemma, må-fotboll, ti-fotboll egentligen men m dottern på ridning, onsd-fotboll. Tror jag ska kalla mig fotbollsänka!

Låter jag bitter på fotbollen??-Ja kanske är jag de litegrann. Kan inte låta bli o tänka på hur de ska bli i tonåren om de tränar o spelar o har möten så här intensivt nu som 9år gamla liksom….. Nästa år startar seriespel= längre körningar också tydligen.

Förr  spela man fotboll vår, en bit in på sommaren o så en bit in på hösten efter ett sommaruppehåll. Sen kanske man som lite äldre körde lite inneträning o nån enstaka cup på vintern. Men många kombinerade ju fotboll o handboll/hockey, de går inte längre. Nu e fotbollen en åretruntsportL

Torsdag e de idag o jag bestämde mig för ett urinprov imorse o ringde vc sen, hon tyckte jag skulle komma dit. Kände lite så där inför en manlig läkare då jag befarar att om de inte hittar uvi att de vill göra undersökning…. Men hade turen att få en kvinnlig läkare;-) Ska dit om en timme.

Läkarbesöket gick så där. En ung trevlig läkare som frågade massor. Sen klämde hon på magen en del. AJ AJ på en del ställen o ömmande på andra. De två ställen som gjorde mest ont va 2ställen på högersidan. Frågade va som låg där under o uppe var de galla/lever o nere äggstockar o njure, nej föresten blindtarm tror jag hon sa. Ja hon lyssnade på tarmljud också. O hjärtat lyssna hon på. Sen skicka hon ut mig på crp o de va normalt. Anledningen var visst för att utesluta nåt m blindtarmen…. OM jag får högre feber/ mer ont eller ont nånannastans skulle jag höra av mig. Annars skulle hon ringa mig om en vecka o kolla av läget.

Hon ville också ha en gynkoll men när jag sa att jag skulle på gyn om drygt 2 veckor för cellprov tyckte hon vi kunde avvakta om inget annat tillstötte. Så jag ringde gyn o la till de på listan av vad som skall kollas;-) Fick också tid några dagar tidigare.

Hmmm nu funderar jag ju så klart på vad problem m äggstocken kan göra, kan de göra att de känns konstigt i underlivet o att de smrätar/drar/ömmar från ljumsken ner i underlivet??

Ja jag vaknade inte superglad på torsdagen, lite ont i skallen, deppig från igår o så de där m svedan, bestämde ju mig för o gå iväg.

Efter läkarbesöket mådde jag ju inte direkt bättre. Inte blev de heller bättre av mannens o mitt konverserande. ( Notis till mig själv: finns mer under privat)

Fredag morgon satte jag mig i bilen o körde till en stor skobutik. Tänkte mig hitta o köpa 2 par skor. De fick dock inte sälja några skor till mig även om de hade de ena paret som jag vill ha. Att komma in i en butik där personalen sett genom fönstret att man kommer, o va själv m dem i butiken. Ingen hälsar förrän du e precis bredvid, du går vidare o kollar o kollar o först när du kommer nära igen så får du orden behöver du hjälp typ. Jag sa att jag behövde skor (o förklarade vilken typ) o att jag måste kunna få ner ortopedtekniska inlägg. Då får du problem slänger hon ur sig nu. Jo jag tackar…… jag vet själv att de  e svårt men jag är i en stor skobutik m många olika märken o räknar med att personalen är kunniga… efter mycket om o men så hittar jag en sko som känns ok. När jag fråga om den fanns i svart va bara svaret NEJ. Ja lite andra saker jag reta mig på o då handlar inte jag!! Vidar till en hjälpmedelsbutik där jag fick jätte bra hjälp, köpte Ingrid till kryckorna;-) alltså isdubbar;-)

Hem o plockade upp barnen.

Lördagen for ju grabbarna som planerat iväg innan 12, hade då sms en kompis till dottern, mamman ringde upp o töserna var överlyckliga över ek o både mamman o jag upplevde de som en avlastningJ Tösen som e jätte go kom hit o vi gjorde chokladpudding till fikat o sen lekte barnen i flera timmarJ

Natten till söndag vaknade dottern o klagade på ”sitt problem” o kunde inte somna om, plötsligt tog öronont överL Höger öra gjorde ont så hon fick ipren o somna om inne hos oss.

Vaknade på fm o mådde bra, så hon gick på maskeradkalas hos en klasskompis. Mne när mannen hämtade henne kom hon o mötte o va ledsen o hade ont- i VÄNSTER ÖRA…..

Min bror besökte oss så han va här när hon kom hem. Hon var väldigt låg tills alvedonet hade tagit litegrann. Smärtan kom intensivt o febern steg. På kvällen hade hon efter 3h ipren o relativt nytagen alvedon 39,3…..

Hur som helst så vaknade hon upp måndag morgon med kladdigt öra.

Torsdag 15 nov,  v 46, efter mötet åkte vi o hämtade barnen. Donnan va på utedag o sonen likaså, han skulle gå hem själv, eller ja de va va vi trodde…. När vi hämtat tösen sa hon M e inte på utedag, nahä tillbaka till fritids o där mötte jag en sur son Jättebesviken på att de inte blivit utedag utan de satt o broderade….

Hade lite diskussion om fritids, om han vill eller inte. Han gillar när de är ute eller har lite fria val, inte va med småttisarna o ta hänsyn till dem eller sitta inne med fasta grejjer att göra.

 Ska vi säga upp fritids eller inte, ja en bra fråga…. Kom hem till ett rent hem, underbart!

På kvällen åkte mannen o hjälpte en polare som i sin tur hjälpte en f.d granne med en ombyggnad. Barnen o jag hade soffmys

Fredag 16nov hela dagen Mannen hjälpte kompisen även idag o barnen o jag fixade lite inför helgens 35års kalas.

Lördag var kalasfixandets dag Bakade o dukade,  stod mycket under största delen av dagen o kroppen accepterade de ovanligt länge, men tillsist sa framförallt fötterna o fingrarna upp sig.

Söndag vaknade med huvudvärk o dags för mannens kalas, vi bjöd på vaniljfläta, mockarutor, strassburgare, kopia av min farmors goda chokladsmåkakor, köpt(fådd) schwarzwaldtårta, hembakt princesstårta.

Mina päron, min farmor, min bror m sin familj, svärmor o hennes man, svägerskan m familj var de som firade honom Han fick en ny tv:-o pengar o en fin orkidée! Av pengarna tänker han köpa sig nån hårddisk eller så till hemnätverket. Ja aj den tekniken den tekninken;-)

På kvällen blev de köpemat o soffa o givetvis tvkik på nya burken. Det blev sen ”feber o fotled” Jag hade alltså  feber 38,0 o ont i halsen, annars inget. Jo trött så klart efter en sån helg o öm i kroppen trodde febern berodde på utmattningen. När jag la mig höll min högerfotled på o ta knäcken på mig. Den hade krånglat lite under kalaset också o på kvällen fick jag linda den, så gick jag i 2 dygn sen. Hade nog överansträngt den med mycket gående o stående både lö & sö.

Mötet med doktorn

Mötet med doktorn gick väl bra, eller ja jag ville ju helst hon bara skulle säga, att nej nej de e absolut inte eds, de e helt normala saker som er dotter har- MEN Jag vet ju också att de vore orealistiskt. O ser man de så så gick mötet bra. Läkaren lyssnade som vanligt på oss, på vad vi hade o säga o flikade in, berättade o ritade o beskrev.

Vi diskuterade väl egentligen inte så mycket om hon trodde på EDS eller inte utan hon lyssna på de vi sett för knasigheter, vad vi satte i samband med ev. eds o sen svarade hon på lite frågor som dök upp. Hon nämnde bl.a att hon gjorde hjärt ul på barn med eds men främst på de med Marfans syndrom, har stött på de förr men inte vetat skillnaden. Har väl inte orkat ta till mig men nu undra jag. Den stora skillnaden är att hos EDS.are är det fibrillerna som är kassa så att säga, hos marfans så är det elastinet. Fibriller o elastin e alltså ämnen i bindväven. Sen har ofta marfans patienter ”missbildning” i bröstkorgen o så är de långa o smala med långa spindelliknande fingrar.

Eftersom bindväven är skör vid dessa sjukdomar o att många delar i hjärtat består av bindväv behöver man ibland kollas upp. Vid eds är det just Mitralklaffsprolaps man främst riskerar.

Hur som helst så slutade mötet med att vi ska få en remiss till sjukgymnasten som läkaren har knuten till sig. Sjukgymnasten kommer då kolla bl.a breighton skalan på donnan o observera henne. För som läkaren sa, oavsett om de är eds eller inte får vi ju försöka hjälpa hennes så att hon slipper ha ont, hon e klok hon vår allra bästa doktor

OM sjg hittar nåt avvikande kommer en remiss att gå till barnreumatologen på sjukhuset o där kände vår läkare en jättebra barnreumatolog som hon skulle involvera i så fall- känns tryggt!

Barnreuma e tydligen inte lika trångsynta som vuxen för vuxen reuma vill ju inte ha med eds att göra…..

Mötet med doktorn

Mötet med doktorn gick väl bra, eller ja jag ville ju helst hon bara skulle säga, att nej nej de e absolut inte eds, de e helt normala saker som er dotter har- MEN Jag vet ju också att de vore orealistiskt. O ser man de så så gick mötet bra. Läkaren lyssnade som vanligt på oss, på vad vi hade o säga o flikade in, berättade o ritade o beskrev.

Vi diskuterade väl egentligen inte så mycket om hon trodde på EDS eller inte utan hon lyssna på de vi sett för knasigheter, vad vi satte i samband med ev. eds o sen svarade hon på lite frågor som dök upp. Hon nämnde bl.a att hon gjorde hjärt ul på barn med eds men främst på de med Marfans syndrom, har stött på de förr men inte vetat skillnaden. Har väl inte orkat ta till mig men nu undra jag. Den stora skillnaden är att hos EDS.are är det fibrillerna som är kassa så att säga, hos marfans så är det elastinet. Fibriller o elastin e alltså ämnen i bindväven. Sen har ofta marfans patienter ”missbildning” i bröstkorgen o så är de långa o smala med långa spindelliknande fingrar.

Eftersom bindväven är skör vid dessa sjukdomar o att många delar i hjärtat består av bindväv behöver man ibland kollas upp. Vid eds är det just Mitralklaffsprolaps man främst riskerar.

Hur som helst så slutade mötet med att vi ska få en remiss till sjukgymnasten som läkaren har knuten till sig. Sjukgymnasten kommer då kolla bl.a breighton skalan på donnan o observera henne. För som läkaren sa, oavsett om de är eds eller inte får vi ju försöka hjälpa hennes så att hon slipper ha ont, hon e klok hon vår allra bästa doktor

OM sjg hittar nåt avvikande kommer en remiss att gå till barnreumatologen på sjukhuset o där kände vår läkare en jättebra barnreumatolog som hon skulle involvera i så fall- känns tryggt!

Barnreuma e tydligen inte lika trångsynta som vuxen för vuxen reuma vill ju inte ha med eds att göra…..

Framförallt för de läkarbesök7samtal som mannen o jag skall på i em. SEn givetvis även en del för kräksjukan i skolan... Klappar mig själv på axeln som lät henne va kvar på fritids o även lämnade i skola o fritids idag *stolt*

Men jag skulle ju berätta om min andra nervositet, vi skall alltså träffa barnens läkare idag o prata om Ehlers danlos syndrom -EDS med henne idag. Jag/vi befarar ju att dottern ärvt skiten o de tynger mig nåt alldeles fruktansvärt:-(

Idag skall vi prata med läkaren om de, ta upp de tecken vi ser, lyssna på va hon tror/säger om de hela o helt enkelt diskutera hur vi skall kolla henne, skriver kolla för jag vill ju inte diagnostisera;-)

En del tycker de är onödigt att kolla henne redan, låt henen få leva o va som vilket barn som helst tills ni märker mer. Ja de skulle vi kanske tänker jag då, emn samtidigt-NEJ vi vill verkligen att hon får hjälp i ett tidigt stadium o så långt de går undviker att skada sig o sina leder osv så länge som de bara går OM hon nu får en diagnos....

Det är vad jag som arvslämnare o mamma är skyldig henne i så fall.

ja jag vet inte, har skrivit ner de tecken vi ser, i sig inget anmärkningsvärt men tillsammans o med en mamma med EDS där ärftligheten är minst 50% blir de mer allvar i leken:-(

Ja om 3h e vi mitt i en diskussion o känslorna lär va utanpå kroppen, näsdukar e nog smart att ha med e jag rädd. så får vi se hur de går. En sak e iallafall säker o de är att vi har DEN bästa barnläkaren o jag e sååå trygg med henne o barnen oxå, så OM de skulle vara nåt vet jag att hon kommer agera o göra allt i sin makt för att hjälpa oss!!

Jag hatar kräk, har kräkfobi som jag faktiskt jobbat på med kbt för flera år sen. Tyckte de blev bättre,men herregud ändå tänker jag runt kräk många gånger ändå:(

Så idag skulle jag träffa fritidspedagogerna för att informera om den medicin dottern ska ha vid ev allergiska reaktioner. Komemr till dotterns kapprum o träffar en av kompisarnas pappa, oh hälsar du på idag, nej jag ska hämta hem X hn har kräkt:-(:-( ohhh jag skakar, jag vill inte, jag tänker på vart de skedde, analyserar varje svar jag fått, varje tanke som poppar upp.

Var hände de, hur städade de, städar de inte en gång extra då, nahä stänger den toan tills städning imorgon bitti:-O Hur stänger de den iså fall, en dörr va tillputtad de andra två vidöppna, betyder de att hon kräkte i klassrummet då?? Använde de där pulvret som skall döda  bakterier?? va där barn närvarande. Min dotter va inte iallafall skönt!  Kan de innebära att de bara va tösen o fröken efterosm dottern o tösen är i samma grupp??

Säger de åt alla barn att sprita händerna extra nu när sånt här har skett??

Säg att tösen ätit nåt gammalt, de e ju lite småslarviga eller va man ska säga i familjen, säg att de e orsaken....

Den tös som fick diaree i skolan lyckades ju inte smitta nån annan, likaså den påg som kräkte över bänken eller den i skolbussen från sonens klass  säg att de blir lika nu!!!

Mannen min skall ju firas ikväll o på söndag, vågar vi de eller ska vi behöva ställa in nu o istället ligga o spy:-(

Måtte inte dottern få diarre så hennes problem startar om:-(

Måtte vi få till vårt besök hos barnläkaren imrogon o få prata ut om vår fasa, vår rädsla mitt dåliga samvete ....

Låt oss få till de.

O inte kan jag plocka hem henne tidigare idag iheller vi ska ha utv samtal m sonen o hon ska va på fritids= samma lokaler ett par timmar till:-( Hoppas de låter de va ute så mycket de bara går.....

Imorgon e de utedag på fritids iallafall.....

I mina smarta kloka tankar tänker jag va gör väl ett par timmar till o hon har säert ätit nåt dåligt o de har gått magsjuka förr som vi klarat, men de stunderna är tyvärr korta o boxas tyvärr lätt undan av de negativa känslorna:-( de som gör att ja bara vill lägga mig ner o gråta, ta hem barnen o låsa in oss hela familjen hemma inom 4 väggar o inte träffa på nån under dessa jävla kräksjukemånader. JAG hatar dem!!!!

Ja ni märker ju som jag grubblar:-( Givetvis tycker jag synd om tösen i fråga att behöva kräkas i skolan o synd om fröknarna som fick ta de, synd om föräldrarna som har 3 barn tills om de kan gå igenom, men jag kan inte hjälpa att jag tycker detta är fruktansvärt!!!!

Kom upp söndag kväll o käkade kallops med dem. barnen somna sent, sonen hade sömn problem o va ledsen:-(

barnen har höstlov:-)

Måndagen bakade barnen lunchade hos mamma m brorsan o sen besökte vi min farmor m fika:-)

Kvällen med fika m päronen

tisdag morgon plockade vi undan efter oss o sen styrde mamma bilen m oss i till min mormor o morfars grav. På vägen stannade vi så köpte mamma kött till oss o så luncha vi på restaurangen bredvid. Gjorde fint på gravarna o sen hem. tänk att en sån enkel dag kan göra mig sååå trött:-( kanske mensen tröttar ut extra oxå tro? den kom igår.

Vilade mycket på em/kvällen

Mannen min va ju hemma med feber o-to-fr eller ja febern höll i sig till torsdagen men en feberfridag när man jobbar m kroppen är att föredra!

lördagen tandborstskrubbade jag husvagnens lister utvändigt så långt jag nådde o sen tvättade mannen av hela husvagnen, den ser nästan utsom ny:-)

Jag plockade in en korg med gröna äpplen, jisses m äpple vi har i år, tyvärr har många buna fläckar, e maskätna eller allmänt skadade:-( får bli att skala, skiva o frysa in till kommande pajjer o så i vinter:)

Dotterns kusiner va sjuka så vi tog stalltjänst, dottern red o fick bla en ofrivillig galopp när mannen min skulle springa med henne för lite trav;-)

Ja sen hamna vi väl i soffa typ, ja har ju haft ont mer eller mindre nu i 2 veckor så inte mycket jag orkar egentligen:-(

Men jag fick härligt glädje! De kom blombud! De var min svägerska m familj som tackade för att vi ställer upp m stalltjänst när de behöver hjälp! Jag gör ju de så gärna o vill egentligen göra de som förr en gång i veckan men jag fixar inte de längre:-( men när jag kan o de behöver hjälp gör jag de mer än gärna:-)

Söndagen packade vi fikakorgen med kanelbullar, festis, varmchoklad, kaffe o korv o så mötte vi upp min bror m familj i en skog o plåtade ungarna när de lekte:-) Jätte myisgt!   

På vägen hem satte regnet igång men gav sig snabbt igen. Vi har haft lite avloppsproblem så mannen körde ner högryckstvättens rensrör o spolade igenom o efter att barnen spelat boll o tösen fått en bolll i magen o tappat luften så begav vi oss ut för stalltjänst!

Blev bara stö o mys o se hem för o fixa mat, trodde jag.... klockan va väl 18 när vi kom hem o efter 00 släckte vi lampan.... tur vi valt enkel kvällsmat m ägg o falukorvsmackor för de visade sig va en rejäl propp m trologtvis fett 2.5m innan stammen. Vet ärligt inte hur många lite kokande vatten, dl diskmedel o antal maskindisktabletter som slank ner i avloppet o jo lite bättre blev de men jag fick fortsätta på måndag fm......

Måndagen var jag väldigt trött o hade kraftig smärta o stickningar främst från högersidan av ryggslutet o ner genom skinkan ner i benen. Jätte störande! eftersom jag då haft problem m magen från vimovon vill jag undvika smärtisar så långt de går o käkar sedan nån dag omeprazol enbart. Men inför kvällen fick jag kapitulera o ta en tablett de va f.-möte i sonens klass o de ville jag inte missa! Blev ett bra möte värt att va med på!

Under em ringde jag min farmor o hon frågade en massa om Ehler danlos o ja jag vill inte ljuga men jag mådde oxå kass sen efter när jag hade gjort henne ledsen o förtvivlad. Jag vet att ja inte skall bära andras känslor o oro men jag får på nåt vis dåligt samvete över va jag ställer till med. E nog tur de e kuratorn imorgon igen. Gårdagen var tuff överlag, ser en massa som rasar i vårt liv nu, de e många saker som går sönder o jag orkar liksom inte mer än de vanliga just nu känns de som. Hoppas att barnen klarar sig friska ett tag för jag orkar liksom inte med de oxå nu.

Mailade oxå till min specialistläkares sköterska angående hur jag skall göra med vimovo o han hade nåt förslag om extra omeprazol men efter lite mailande fram o tillbaka så valde hon att han skall ringa up mig nästa vecka, låter som en god idé!