Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!

1 Juli

Tisdag betyder träning o direkt därefter hade jag städerskan på besök. Skönt o få rent o fint här hemma:-)

På eftermiddagen hade jag o vännen P ett Osteopatbesök.

Han drog lite så att jag fick lite mellanrum mellan mina diskar. När han drog i fötterna fick ja som sist grymt ont i höger fotled o bak i hälen så vi fick avbryta de. Då visade han en grej som mannen kan hjälpa mig med för o få mellanrum mellan diskarna.

Han kollade/fixade mest i ryggslutet men även lite uppe i ryggen vid bh bandet o ovanför där.  Han berättade oxå varför mina käkar klöddar, eller ja liten orsak iallafall, jag tungpressar ju o de blir jobbigt för tungmusklerns o nerverna i tungan går genom käkarna. Logiskt men ingen har nämnt de tidigare...

Som vanligt hade jag mer ont när vi lämnade kliniken o sen håller de ju i sig några dagar tyvärr. Mer huvudvärk flera dagar bl.a

2Juli

Vakna m huvudvärk

Dags o fara till en mag/tarmspecialist med dotra för hennes  reflux som ger halsbränna. De var en bra läkare o vi slapp o försvara oss eller förklara en himla massa.

Däremot frågade hon massor om släktbakgrund o va nyfiken när hon hörde om min Ehlers danlos. När jag senare under samtalet sa att M är överrörlig o har smärtor ibland sa hon lite diskret om hon verkade ha ärvt EDS från mig o jo jag sa att det väl är troligt tyvärr.

När hon hörde om bråcket som jag har o flera m mig i släkten sa hon att det kan vara ärftligt (visste jag) så det var inget tvivel om o göra gastroskopi o ph mätning till hösten. Trots att besvären nu varit borta i en 3-4 veckor. Skönt på ett vis även om ja egentligen inte vill utsätta henne för det då ja själv tycker det är FRUKTANSVÄRT. Nu kommer hon ju dock va sövd. skönt! Hoppas bara hon mår bra av narkosen.

PÅ kvällen blev det en tösa kväll då det var extrainsatt träning på fotbollen samt möte inför en cup i sommar.

3 Juli

Åkte o besökte päronen mina. Lämnade bilen på en kontroll pga konstigt ljud ibland. Men de hittade inget konstigt.

Fyllde på gasol så vi klarar oss på semestern.

4 Juli

Återbesök hos kuratorn sedan mitt förra möte då jag mådde riktigt skit. Då rådde hon mig till att använda mig av mindfulness. Ja har dock inte haft ro att börja med det o sen jag fick mina mediciner har jag inte haft behovet av det. Jag känner mig mer harmonisk när jag inte har så ont. Det är så underbart! 

Kuratorn sa att det syntes långa vägar att jag mådde bättre, o ja de gör jag verkligen.

Jag njuter av livet på ett annat sätt nu o att inte fara i taket för minsta lilla o bli arg stup i kvarten är fantastiskt!

På kvällen fixade vi lite i trädgården, jag klippte gräset, fy va de e tungt! o Vibrationerna man får är inte skojsiga, men ja känner att ja oxå vill kunna hjälpa till lite här hemma. Så ibland står jag ut!

Dottern m kompisar badade i poolen o sen tränade tösen m granntösen på o stå på händer o de går rejält framåt på den punkten till dotterns lycka o min lite nervositet. E ju rädd om hennes leder... Men ja lite får hon väl göra de;-) Vill ju inte stoppa henne från en massa saker utan hoppas att hon lär sig lite själv vart hennes gränser går om jag (vi) påminner ibland.

Ja skördade min spenat o mangold. Dock va där inte så mycket tyvärr. Har nog skuggats av potatisblasten skulle ja tro. Men de portioner där blev är förvällda o ligger i frysen o väntar på o bli en delikat middag till mig. De andra i familjen förstår sig inte på denna delikatess! Bra för mig som får mer o njuta av!

Grillade korv till kvällsmat o skulle njuta av jordgubbar o grädde till sen kvällsfika o lagom där o då i jordgubbsrensningen så rasade jag.

Orkade inget mer utan åt mina jordgubbar på stående fot o la mig sedan pall i sängen!

Fick be maken se till att väcka mig o se till så ja fick i mig kvällsmedicinen då de va för tidigt o ta den då ja la mig. Av smärta kunde ja ändå inte somna på nån timme så ja kunde ta medicinen o när den verkat så kunde ja somna oxå!

Drömmer så mycket konstiga saker nu med medicinen. Är väl en av de biverkningar jag fått. Drömmer om andra karlar,(trots att jag har den bästaste bästa) om att jag paddla med en hel sänggavel i kanoten osv osv uppe o irrar på natten är ja oxå ibland, öppnar o stänger fönster, vänder mig m huvudet i fotändan osv osv....

5 Juli

Första dagen denna veckan jag inte vaknade med huvudvärk eller fick det efter en kort stund uppe! JIIIPPIIEE!!

Trädgårdspyssel!

Kröp på knä o rensade ogräs i häcken. Ja inte i min egen häck då utan trädgårdens  

jag frågade sjukgymnasten i tisdags hur jag bäst ska minimera risken för o få diskbråck av mina diskbuktningar o jag måste tänka på ergonomin. Jo ja tackar, e ju enkelt när man har eds o kroppen inte vill göra som den borde...

Men ja ja skulle hellre ligga på knä än sitta på rumpan som jag brukar när jag rensar ogräs.

Men jisse mina ben blir ju helt skakiga, nästan så de domnar bort o så gör de ont i ländryggen ner i skinkorna. Gjorde ett par meter o pausade sedan, så höll jag på.

Fick iallafall rensat o fyllt på kakaoflis där jag planerat, eller ja så långt flisen räckte;-) va tom inne o drog en del ogräs på grannens sida nu när de är på semester så passade ja på;-)

Men aj aj aj, sen skrek min rygg o jag kom på att jag glömt eftermiddagsdosen, att det ska va så svårt o komma ihåg den innan kroppen skriker o de typ e så dags o ta medicinen. Har ju alarm morgon o kväll, men sällan ja tar precis då så därför funkar de inte o ha larm på em. måste komma på nåt bättre sätt där alltså. För de e grymt när smärtan tränger igenom så pass. 

Fick lägga mig o gnydde en stund innan medicinen kom igång o verkade lite. Sen fick de bli lugnare timmar för min del.
Satt o hjälpte mannen med en kabel, satt på knä o plötsligt fick ja sån kramp i högerfoten att jag skrek till o la mig framåt. Älskade maken fick komma o hjälpa mig röra på foten. Va hade ja gjort utan honom, min klippa <3

När jag har ont kämpar han på. Kanske inte de bästa just denna helgen egentligen då han har 48h holter.

Men ja ska man ha semester så blir de en del o fixa innan.

Var sak som stryks från "to do list" e ju sååå skönt. Det innebär oxå ett steg närmare njutning o paus!

Barnen var ute o lekte med vänner hela dagen, härligt! Tyvärr klödda poolens pump så de fick inte bada så mycket.

Grillade gott kött till kvällsmat som serverades med nypotatis (köpt) o beasås.

Satt o njöt av en härlig kväll på altanen o så fick sonen o en kompis till honom för sig att ut o springa, en stund senare cyklade dottern en runda så då njöt jag o maken en stund av lugnet på altanen o varsen tallrik m laktosfri glass!

Pågarna hade sprungit 11.5km :-o o dottern hade cyklat det mesta men även sprungit ca 2 km, i SANDALER:-o Hmm, de va kanske inte de bästa för hennes fötter, men ja de fick vi prata lite om sen;-)

6 Juli

Vaknade återigen med huvudvärk, dock en lindrig sådan, men den fortsatte o öka o sitta i.

Messa med en kompis som har en ponny, dottern skulle få rida så vi åkte ut där en runda jag o barnen. Va nåt annat än ridskolehästarna men hon kämpade på bra. De kan nog funka bra om de får träna lite tillsammans:-)

Blev skritt trav o så lite galopp men i longeringslina med bästa P i andra änden. Sen skrittade vi ut en liten bit på grusvägen när han skulle skrittas av. M fick sen svampa av honom o njöt som bara den <3

På hemvägen körde vi o köpte ännu mer kakaoflis till rabatterna. Undra just hur mycket pengar jag lagt på det under årens lopp hahha några tusingar har de nog blivit:-O men det är ju både fint, praktiskt o näringsmässigt riktigt för växterna. La ut 2 säckar till när vi kom hem, sen var huvudvärken för jäklig. Fyllde på med min 665 alvedon vilket inte hjälpte tog en ipren som inte heller bet på de så då fick ja ge efter o ta relpax:-(

Mannen va undertiden väldigt flitig o tvättade takluckorna i husvagnen o även toatanken o allt där runtomkring. När min migrän lindrats så hjälpte jag honom o få rätt på slangarna till bevattningen då de verkar som att de inte släpper vattentrycket i den ena kopplingen. Inte konstigt att gräsmattan då blir vattensjuk då trycket är för lågt för o starta spridaren men tillräckligt högt för o tömma ut allt vatten i ventilen för vintersäkringen...

Nu är jag matt o go i kroppen o vilar mig men hoppas orka fixa lite mer m husvagnen ikväll när det är lite svalare.

Hela maj har kommit o gått o jag har bara bloggat något enstaka inlägg. Jättetrist!

Men ja i de stora hela har jag haft rejält ont tyvärr o inte haft riktig ork o lust. Gått o väntat på min teletid med läkaren för o diskutera de där med smärtisar.

För nu kom jag till läget där jag kände att de funkar inte längre utan medicin! Jag vill kunna fixa vissa saker o ffa vill jag inte plåga min familj i onödan med att se mig ha så ont.

Frågade maken vid ett tillfälle om han tyckte de va jobbigt o jo de tyckte han. Jobbigast av o höra mig ha ont, när jag jämrar mig, gråter o gnyr. När jag vaknar på natten av smärta. Så nu var det nog! Nu var det dags att kapitulera o bli slav under medicinerna om man nu väljer o se de så.

Jag väljer o se de som att jag tar makten över mitt mående på ett annat vis!

Nedan följer iallafall en snabbresumé av Min Maj!

9Maj

Vaknade till ett grymt mående, skallebank, körig mage o illamående. Fick så snällt köra in till smärtrehab i alla fall ( se annat inlägg) o sen körde jag o gav dottern åksjukemedicin i skolan, packade de sista till oss innan jag hämtade upp henne för en vidare färd till mormor med henne. Själv åkte jag vidare o träffade 2 av mina eds systrar!

Vi packade in oss i bilarna o åkte via ICA för shopping till en stuga vi fått låna.

Lagade Tacos ihop o sen mös vi i soffan. Vid 22 tiden fick min migrän mig att ge upp o alvedon o ipren fick ge vika för relpax. Tyvärr hade jag väntat för länge så de klassiska 30 min till sömn funkade inte o aj hade svårt o somna. Tydligen hade jag slumrat till nån runda vid 12tiden eller nåt för då hade ja visst snarkat hahah. Men sen va de lite knackigt med sömnen. Men lycklig i själ o hjärta att jag träffat dessa själsfränder!!

10Maj

Vaknade tidigt på morgonen av att jag hade väldigt ont i rygg o höfter, hade vaknat till o fårn under natten av det. Fel madrass för min kropp o då blir de lätt så, dessutom i kombo med relpax som gör smärtan värre. Detta gjorde att jag beslutade mig för att skulla lämna de innan natten igen. Men de va ett svårt val o göra, för de e fantastiska töser!

Slet mig efter mycket vånda från fantastiska töserna egentligen först in på den 11:e

Under dagen hade vi suttit o myst o snackat skit i soffan, hämtat upp tjej nr 3 i stan på stationen, lagat kycklingsallad ihop osv osv.

Älskade havet, älskade minnesvärda plats <3

15år sen, 6 år sen, 5 år sen o lite annorlunda idag, men härligt ändå <3

11maj

Firade farmor o brorsan m smörgåstårta o tårta hos bästaste farmorn o sen åkte vi hem på kvällen.

12Maj

Trött men lycklig efter en härlig helg med härliga töser!

13 Maj

Ridning på kvällen o antagligen träning på fm

14 maj

Årliga släktträffen med makens släkt som jag o makens kusin drar ihop. Alltid lika lättsamt o trevligt med egen picknick o barnen busar vid ån. I år slog våra rekord o hade blötat ner sig innan mannen o jag ens hade hunnit tömma ur bilen.

Jag fick en del smärtor där o tydligen blev jag alldeles blek också, kände själv hur skakig jag blev men mannens faster kommenterade att jag även blev blek….

Om jag inte minns fel så tog jag oxascand på kvällen.

15 Maj

På kvällen var de avslutning för dotterns klass, de sjöng så fint för oss på en scen i en park! Sen avslutade vi med picknick i de gröna. Jag var tveksam in i de längsta på om jag skulle hänga med, mådde skit under dagen. Straffades väl delvis för dagen innan. Riktigt ont, men för tösens skull pallrade jag mig iväg en stund. Satt mest i min stol.

Låg i sängen hela dagen o sov från o till. Fick ringa o avboka städningen, orkade inte ha någon här.

16 Maj

??

17Maj

Husvagnen på dagen o på kvällen körde vi bort till gamla goda vänne rosm vi inte träffat på evigheter. Hade en fantastiskt mysig kväll med grillat o rabarberpaj till efterrätt. Supertrevligt o lättsamt o barnen lekte så fint ihop:-)

18 maj

Vaknade upp o fick betala för en rolig gårdagskvällL

I husvagnen o körde hemom för en match. Sen fick jag sååå dåligt mående o hade ont men humöret va värst. Va fruktansvärt o jag fick frispel när vi kom hem o satte mig i bilen o skulle köra till husvagnen igen. Så ledsen för att jag stoppar familjen, att eds hindrar mig, att den straffar mig så fort ja gjort något roligt. Blääää

19Maj

Dottern o jag hade tider på OT. Donnan fick sina nya inlägg till conversen o jag fick trampa för nya inlägg. Har inte gjort nya avgjutningar på 2 år så OT trodde att de kanske förändrats lite i mina fötter eftersom ja inte tyckte att höger inlägget känns riktigt bra nu.

Jag gick med kryckor så oT undra varför om de var pga foten, men nej de e mitt ryggslut som tar kål på mig o gör förbannat ont ner i ffa höger ben o fotled. Rädd att benet inte ska bära.

Mannen fick bli hemma o ta hand om ungarna. Pratade ut jag o  mannen o fick lite mer struktur på vad som händer.

20 Maj

Ridning med donnan på kvällen.  OSTEOPATEN??? Mannen fick skjutsa mig dit. Pratade med barnen om hur läget är här hemma o hur de kan hjälpa till.

21 Maj

Dags för kurator besök igen. Ja missade ju mitt förra. Nu hade läget lugnat ner sig en del o kändes inte så akut längre. Men vi pratade om mitt humör, att jag lätt blir arg när smärtan är o drar i mig o tröttheten vill fälla mig. Om att jag inte kan behärska mig då o min känsla av oduglighet. Att jag ställer till det, inte är värd något osv. Hon rekommendera mig att börja med mindfulness. Jag känner mig skeptisk till att få in de som en rutin, men får väl ge de ett försök.

22Maj

Dags för besök hos tandhygienist o ja mådde skit. Ont i huvudet, illamående o ont i käken. Inte d en bästa dagen för ett sånt besök, men risken att få betala ändå ville ajg inte ta. Så ajg masade mig dit o berätta läget. Jätte trevlig tandsköterska modell lite äldre som la upp de som att hon tog rengöring av underkäken den dagen o bokade ny tid för överkäke. Kan inte minnas när ja mådde så bra i munnen efter ett tandisbesök senast, skönt! Sa upp mitt tandvårdsavtal eftersom mitt blåa tandvårdskort har kommit.

Ungarna hade ”OS med skollopp” i skolan o var ute hela dagen.

23 maj

Hade bokat möte med min nye handläggare på AF. Verka trevlig o förstående när han nu hade satt sig in i mitt ärende. Bad om ursäkt att han skickat ut brevet om att jag måste redovisa min situation annars mister jag akassa. Lite svårt o mista när man inte har de.. Stötte på min FK handläggare på AF också, hann snacka lite snabbt. Han visste inte heller att jag fått ny

handläggare på AF, måste skett hastigt o lustigt.

24maj

Regnig o tröttig, smärtfylld dag i husvagnen. Plockade lite i förtältet. Mannen tvättade taket på förtältet.

25Maj

Hemfärd för pärlan. Men först nedplock o rengöring av tält. Match på de o sen rullade vi hemåt. Hon låg fint efter bilen pärlan när jag drog hem henne. Måste bara backöva lite, känner mig osäker som sjutton på de igen. Inte bra alls!

26 Maj

Hade tid för Ul av hjärtat, eller ja aj trodde de va hjärtat o aortan eftersom de va de jag bett om, men tydligen kunde de bara se första cm av aortan där o så hjärtat då. Men allt såg bra ut av det han kunde se. I sitt remiss svar skulle han skriva att han ansåg att jag skulle remiteras vidare till koll av aortan.

När jag kom in undra han vad ja ville ha hjälp med o när ajg sen nämnde EDS så undra han som så många andra om jag kan sätta tummarna mot underarmen. E glad att ja kan de för de verkar typ va ett ”kriterium” som fastnat hos många oerfarna läkare o kan man de så har man eds typ… Mne han intresserade sig o frågade en del o frågade vart jag fick vård o om de fanns riktlinjer om hur ofta mitralisklaffen osv skulle kontrolleras. Tillåt mig o skratta blev mitt svar typ…

Var även o köpte en glassmaskin o formar till glasspinnar så att jag kan leka mig fram till en glass som förhoppningsvis barnen gillar. Tofuline har slutat tillverka sin pinnglass vad jag förstår nämligen…

Så här ser det ut i trädgården 26 maj

27Maj

Dags för avslutning med sonens klass. Jag o dottern fick trilla in lite senare då hon hade ridning först. Hoppning stod på schemat o hon hade den lille vite. Några höga hinder blev det inte o hon var helt klart trött i benen efter dagens skolutfärd. Hon orkade inte riktigt få honom till att vakna fullt ut idag. Tog en skritt runda ut runt utebanan som avslutning.

28 Maj

Pratade med banken om vårt huslån. Fixat 2 år till på de vis vi önskar med betalningarnaJ skönt o vetaJ Hatar ovisshet med saker o ffa ekonomin. Jag är en sån som har budget o håller koll. Ja inte minutiöst, men jag vill veta att vi har en buffert osv. o kanske ännu mer nu när jag e sjukskriven o inkomsten minskat drastiskt mot om man jobbar heltid.

 Kontrollbehov kallas de visst hahah

29Maj

 En härligt Röd torsdag med trädgårdstjänstgöring. Jag skar gräskanten o dammsög en gång i trädgården o la i ny hårdfog i den. Fick så snällt sitta på rumpan, kan inte böjja mig fram o ett helskotta e de o ta sig upp från marken.

Dottern red igen o precis som i tisdags så var det hoppning på schemat o hon hade den lille vite idag också. Mormor o morfar va med som publik o dagen till ära fick hon ett riktigt språng m galopp efter!! Galopp på stora volten efteråt varv på varv på varv o ville inte alls sluta hahah. Gud va modig hon blivit nu vår stora lilla tös!

30MAJ stora läkare dagen.

Jag hade tid på VC hos UG halv 10 för mitt ryggslut. O precis som osteopaten trott så trodde läkaren också på diskbuktning. Hon sa att jag beskrev e så tydligt o klassiskt att hon ville vänta med MR- jag höll dock inte med då min moster har väldiga problem med cystor i ryggraden som ger liknande symptom som jag har. Cystor kan vad jag förstår va vanligare vid EDS o då vill jag veta. Så jag fick remiss till MR, skönt!

Undertiden var maken inne hos en annan läkare (DC) o de slutade med en hudbiopsi för honom, håll nu tummar att de e ett bra resultat!!

På em hade jag teletid m doktor U som förlängde sjukskrivningen o sen diskuterade vi medicinering. De blir som rehab föreslog cymbalta o alvedon 665. Måtte ja slippa biverkningarna!! Däremot vart han inte riktigt nöjd med vad rehabläkaren sagt om fibromyalgi. Inte första gången den läkaren velat ta bort eds diagnosen o sätta fibro istället sa han, så jag är van…. I mitt fall ville han ju inte ta bort de men ja tyckte han förringade de i diagnoslistan. Doktor U skickar hem mina journalkopior så ska de lämnas till vc som skall hålla i majoriteten av mina vårdkontakter. Men de gör de redan så inte jätte förändring hoppas jag.

Resterande del av dagen var vi i trädgården o förberedde för poolbygget! Jag var dock väldigt matt o satt mest som moraliskt stöd o arbetsledare till maken, men även de behövs!

31 Maj

En lördag då vi fortsatte på projekt Pool o var o köpte själva Poolen.

Jag startade med min nya medicin behandling.

Mådde illa som sjutton ett par timmar efter intaget o de höll i sig några timmar. Inte kul o sitta o åka bil, men sippade på vatten o sen softade jag när vi kom hem. På kvällen var de lite bättre.

 Ja så var den månaden gången o vi går in i vackra Juni månad:-)

• 1maj o inte demonstrerade vi inte. Vi höll oss i husvagnen o mös.
• 2maj körde jag hem på morgonen o besökte doktor U:G på vc för intyg inför blått tandvårdskort. Pratade även om oxynormen som inte hjälper, hon gilla inte o höja dosen. Men ja fick lov o testa de. Hon kolla även mina exem i ljumskarna. Fick salva för de. Hem till husvagnen igen.
• 3maj väckarklocka o dra till match (vinst) som gällde, därefter hem o fixa till tjejen o läman på bowlingkalas, köra t köpcenter o jaga tag i inlines t tösen o lite undisar t ungarna o sne hem o plocka upp familjen o åka till husvagnen o då va ja lagom mör. De blev helt enkelt för mycket för mig. Softade i husvagnen o somnade tidigt.
• 4maj packade ihop våra attiraljer i husvagnen o begav oss till match o ja körde hemom m maten.(oavgjord match) . Mannen påbörjade korrigering av ett trädäck till en ev större pool t ungarna. Jag pillade lite i rabatten. Fick ett tråkigt samtal. Ett återbud från en vårdgivare som tyvärr drabbats av hemsk sjukdom hos son son. Tragiskt.
• 5maj skulle ja o dottern varit iväg på en behandling, men det hade vi ju återbud på. Dottern fick så snällt gå till skolan o själv minns ja inte va ja gjorde… jo ja körde ner till husvagnsverkstaden o konsulterade de i husvagnsskadan samt handlade nån reservdel o lite bra o ha. o sen körde ja förbi husvagnen o hämtade mina kuddar ja glömt kvar o så köpte ja stroller combi T + o spred ut de.
•  6maj träning o de gick betydligt mycket bättre denna gång än veckan innan. På em åkte donnan o ja själva på ridningen. Ja fick ont av o stå så mycket, blev nog statiskt. Märkte de mest när vi kom hem.                                                                                                                                                                 Missade min kuratortid, fast de märkte ja först på onsdagen. Ops ops. Fick ingen smspåminnelse heller men de fick ja veta sen att de funkar inte med nya journalsystemet… Gick in o läste i makens journal o de stod tvärtom mot va vi fått veta o en ska som vi inte informerats om så nu måste vi begära ut fullständiga journaler o läsa på o kontakta läkare o kolla upp detta.
• 7maj tog jag en soft dag. På kvällen spred ja ut lite extra plantjord i tärdgårdslandet, kändes som om inte löken kommit tillräckligt djupt. Envis som ja e så ska ja ha ut jorden själv… funka 1½ säck sen höll ryggen på o gå av totalt. Fick kapitulera o be mannen om hjälp. Innan de projektet hade vi utvecklingssamtal m sonen. Gick toppenbra o vilka omdömen! 14 ämne, 8 godkända, 6 mer än godkända. Ja ja vet aj e partisk men ja ja e stolt o tänker vara de. Älskar mina ungar oavsett hur de går i skolan, men visste  de kul när de funkar för dem.

• 25 april mannen inläggning på sjukan   . Var med honom hela dan där inne.körde förbi köpcenter o köpte innedojjor t honom, undisar t ungarna o nya benskydd t sonen    Köpte smörgåstårta o mumsa i mig i bilen som kvällsmat. Inte van o sova utan älsklingen o utan både honom o barnen har ja aldrig gjort här hemma. Så de kändes lite konstigt. Dessutom orolig för mannen så klart.

På morgonen hade ja sån hemsk huvudvärk på en punkt uppe i huvudet. Blev allt lite rädd. Körde hårt med vetekudde o alvedon o blev av m de till kvällen då de dök upp en runda igen.

• Lördagen for ja in till maken så fort ja gjort mig klar. Sen åkte jag hem nåra timmar på em o fixa i trädgården tills migränen knacka på o ja fick ta tablett o lägga mig i soffan innan ja  käkade m svägerskan. Åkte in igen o kröp upp i sjuksängen m mannen o kolla smartare än en femteklassare. Jobbigt o lämna honom men ja somnade lättare den kvällen.
• Söndagen vaknade jag vid 4-5 o hade migrän igen, in m tablett o sov nåra timmar till sen for ja åter till sjukan o stack ifrån nåra timmar vid lunch o luncha med min fina vän K aka dotterns gudmor. Vi hade nåra mysiga snacktimmar t lunch på köpcentret  

Vid fem åkte ja hem o här hemma va mamma o pappa m ungarna   dottern va ruskigt trött av sin åksjukemedicin. Stackars tös att hon påverkas så negativt m tröttheten av de.

Måste testa oss fram till en fungerande lägre dos.

Barnen ville sååå gärna in till pappa så en snabb runda in där efter kvällsmaten.

Sen kröp vi alla ner i dubbelsängen o mös där. Dottern va jätteledsen o saknade pappa.

Måndag 28 hade dottern åb hos doktor A o de gick toppen. Remisser t ett par undersökningar för o få svar på vissa problem.  Åkte därefter in till mannen igen o med på utskrivningssamtalet o tog honom med hem. Redan på kvällen började ja slappna av o tillät mig att känna hur ja själv mådde…

• Ti 29 mannen hemma pga trötthet. Skönt för mig då jag vaknade med fruktansvärd värk. Jätteostadig i benen o de gjorde grymt ont i ryggslut, ben o rygg. Fick ta kryckorna när ja lämnade barnen o vilken massa frågor som kommer när man har dem.                                                                                           Bästa va 11årige grabben (visserligen m reumatiker t syskon) som undra va som hänt o ja berättar att ja har mer ont i benen varpå han säger: krya på dig! Hjärtat blir varmt.                                                                                                                                                                                                            Gav mig sjutton på att träna, men lätt va de inte. Träningscykeln pendlade mellan att säga  ” börja trampa” och "PAUS"… väldigt bra sporre *not* ja försökte ju o ja hade tramporna i rörelse om än i sakta mak.   Fick köra med de röda banden t alla övningarna o skippade sidodragen.                                  På ridningen galopperade dottern igen. Varv på varv på varv på volt den lille vite. Vilket team de två är! O så nöjd tjejen är att hon fixar galoppen nu. De hade markarbete med bommar innan o massor med fältsits. Tog en oxynorm muskelavslapp på kvällen, men de hjälper knappt med 5mg.
• 30april valborg ja hade fortsatt ont men mådde bättre än dan innan. Så då får man ju så klart för sig att fixa i trädgården gahhh va törtt ja blir på mig själv. Men fint blev det o fröerna kom i marken liksom potatis, gul o röd lök.
•                                          Så här underbart ser det ut när man kikar ner/ in i varmbänken                                                                                                                                                                                                                                            Gick därefter en runda i trädgården o njöt av hur fint det är nu m blommor o växtlighet                                         Packade in oss i bilen när mannen kom hem efter mycke om o men o när vi väl va klara va ja H:E:L:T  slut o hade ont o va hungrig. Via mataffären o sen till husvagnen där ja bara hamnade i soffan. TILLS: mannen ropa att där va en rpa på hsuvagnen. For ut, mitt lilla skötebarn husvagnen liksom o jo då de va ingen repa, de va en stor buckla o inte en, inte två utan 3 hittade vi då. Kontaktade receptionen o ringde en som vi misstänker syldig, emn de blåneka. Gud va ledsen o arg man blir på folk som skadar andras saker men bara drar. Inte står för va som hänt. Alla kan vi misslyckas, en olycka händer såå lätt. Mne man får stå för va man gjort!! Så va den kvällen rejält dämpad  

Jahopp så vakna man med brännande smärtan i magen from hell m illamående som bisak. Typiskt när jag skulle köra o va med maken på ett viktigt läkarbesök. tog min omeprazol på morgoen.

Körde o lämnade ungarna o hll på o bli påkörd av ett pucko som tror han kan följa de regler han känner för bara... konfronterade honom sen o hjälp va jag blir besviken på folk som uttrycker nä jag bryr mig inte om barnens säkerhet.... blev nåt mail o tips när ja kom hem....

När ja hämtat upp gubben fick ja ta 10mg till. o ändå va de jobbigt. glömde min vattenflaska i bilen. brukar va skönt o skölja ner smärtan i halsen o obaheget liksom m vatten. Men till skillnad mot tidigare problem m halsbränna/magkatarr har de funkat o småäta. Nu e de så att ja får ont en studn efter mat o så håller de i i flera timmar:-(

Gick på toa för o ta en mugg vatten- fanns inga muggar:-O fick dela rennie o dricka ur kranen.  hjälpte inte jättemycket tyvärr. MEN ja fixade o va med på läkarbesöket o vi fick helt ok hjälp får ja säga.

Hem o vilade, hämtade tösen, eller skulle hämta men när vi möttes ville on gå hem själv...

Låg på soffan, upp pallrad o fundera på hur vi skulle lösa logistiken till donnans ridning.

Blev beslutat att ja skulle skjutsa dit henne o sen ev köra hem. Men väl på plats så kändes de ok i magen o de e ju farligt roligt att titta när hon rider, så jag blev kvar;-)

Red lilla pluttan. Inte lika koncentrerad o bestämd som sist, men gick helt ok.

När vi kom hem o jag hade ätit o satte mig i soffan skaka hela kroppen men främst från höfter o ner. Har gjort de många ggr när vi varit på ridningen. Först idag kom jag på att de nog inte bara beror på kyla, utan att mina ben inte orkar så ja får skakningar. Står oftast o hänger på en sarg när hon rider o antagligen blri de för jobbigt för benen... får nog försöka sätta mig mer!

Idag är en jobbig dag.

Steg upp lite tidigare än vanligt för o åka iväg på en undersökning med maken. Sonen lite förkld så han blev hemma idag, dottern dumpa vi hos snälla farmor som ser till så hon kommer till skolan.

In på undersökning o så skulel vi gå hem, då blir maken yr o en sköterska plockar upp oss o in i ett nytt rum o fler undersökningar. doktorn fick oxå komma en sväng till. yrseln satt kvar så han fick inte lämna mottagningen förrän de va bättre.

ja skulel fixa nåt sött till honom o fick ta trapporna, hissen ger mig yrsel. Ringde sonen o kolla läget o så bröts de när jag va i trappan så ner igen. Kom upp o då kommer maken på att vi glömt ringa skolan o sjuka sonen. Jag gick ut för o ringa, ingen täckning så ner för trapporna o genom lång korridor o ut. ringde o så upp igen. Ner fick vi ta hisses för makens skull.

hem o lämna av honom o vidare me min skallebank till möte med af o arbetsträningsplats. precis när jag ska parkera ringer hon som jag läste in på telesvar hos i måndags o säger att min handläggare fått åka hem för vab:-o

jag höll på o bryta ihop av all press o allt jag skall hålla koll på o fixa o ja allt blev för mycket. Hon beklagade o vi pratade en bra stund. In på arbträn o handledaren där sa direkt att jag skulle gå hem o ja ajg hade inte fixat att jobba. men fick sitta där o samla kraft. Ringde mamma på vägen hem o glömde svänga förbia affären, kom nästan ända hem o fick vända. Asså mitt minne finns inte längre:-(

Nu har jag sååååå ont! sa till maken när han föröskte hjälpa mig då jag bara grät för en stund sen att jag e smärtfri o magen o typ 2dm av ryggen, resten gör ONT!! Huvudvärken ger mig dessutom illamående:-(

Ipren o alvedon ökar antalgigen min smärta nu innan den lägger sig lite m hjälp av pillerna (förhoppningsvis)

Har haft huvudvärk mer eller mindre konstant nu i flera veckor o 2 migränanfall på en vecka, längesen jag hade så:-(

Fortsätter de så här får jag pausa arbetsträningen för så här kan jag inte må. de går ut över barnen:-(

Fan va detta e jobbigt!

Hua mig, nu var de sagt för o stiga upp innan sju igen. lovet är ju slut o älsklingarna ska till skolan.

De känns i kroppen, min kropp behöver få vakna av sig själv. Då mår jag så mycke bättre.

Men men inget att göra något åt utan fick snällt pallramig upp o få barnen att äta o göra sig skolklara.

Lämnade i skolan o hem för frukost o vidare till arbetsträning. på väg dit fick ajg köra inom skolan o lämna överdragsbrallor till sonen då de ÖSTE ner.

arbestträning o vidare in till makens jobb o plocka upp honom för sjukhusfärd o ul av hjärtat. Lämna älsklingen o köra hem o hämta de andra två älsklingarna på skolan, hem o försöka få fatt i arbetsförmedlingen.

gick ju så där. Direktnr t min handläggare : NN är sjuk för telefonost tryck 9 *tryckte 9 o frågade vad som händer m mig nu, ja din handläggare har varit sjuk sen 17okt, ok inte konstigt han itne hört av sig o svarat på mina mail...

Blev kopplad till en handläggare som inte visste vad som nu skulel ske. Vet du vem NN är sa hon o sa ett namn, eh nä sa jag, ja hon är inkopplad i ditt ärende o har skrivit att du gått ner till 1h pass. Men varför har då inte NN kunnat maila mig o bekräfta de då undra jag. handläggaren jag pratade med tyckte att jag skulle kontakta den personen på onsdag o höra vad som händer med mig nu. Sen kom jag på att NN nog var arbetterapeuten o tyckte inte att de var en så bra idé att hon skulel sköta mitt ärende... Nä ¨då fick hon letat fram en annan handläggare som jag kunde ringa o ja  jag ringde o ringde o ringde. Ibland va de upptaget ibland svarade ingen. till sist läste jag in ett meddelande om att hon ska ringa upp mig. får se hur de går...

Känns som att ajg är utkastad o står på enbart mina egna fötter just nu, ingen hjälper mig. har ju oturen att min handläggare på fk oxå är borta nu i 4 veckor. Så än är inte min ersättningsform eller något fullt ut bestämt:-O men när jag mailat honom har iallafall en kollega till honom tagit tag i det o skrivit in bokade datum osv i hans kalender. Sånt händetr tydligen inte på af?? Vi har ju möte inbokat nu den 7 nov jag af o min arbetträningshandläggare. Lär ju inte bli något, hur går vi vidare? bra fråga?

efter allt detta var jahg sååå totalt slut i kroppen o den värkte, ja de hade den gjort innan oxå men ajg tvingade den att kämpa lite till för jag vilel få rätt på de här me af. Ja o sen ville jag såklart finnas där för min älskling när han skulle göra hjärtul.

Låg i soffan under en filt hela kvällen. Förhörde tom barnen liggandes i soffan:-(