Så kom då dagen... Dagen då vi skulle träffas igen på smärtrehab. Träffa alla härliga vänner som man lärde känna där men oxå all trevlig personal!

37*8 i morgontemp som steg till 38*

Var med lite spänning som man kom dit.

Sprang på sjg som förklarade att hon varit sjukskriven så de var därför hon inte ringt mig 1g/v enl plan.

Var så kul o prata med alla en stund innan PTT körde igång igen med psykologen.

Arbetsterapeuten kom in en snabb runda o lämnade ett frågeformulär på x antal sidor att fylla i innan hemgång fredag.

Vi fokuserade detta PTT pass på det som vi kände gått mindre bra av det vi haft på våra IRP planer. Vad som gått mindre bra, varför o vad kunde vi gjort för o klarat det bättre?

För min del blev det avspänningen som jag lyckats minst med får nog säga att jag misslyckats totalt!

Men de handlar om prioriteingar, att ja inte kännt direkt skillnad o då ger upp lite lätt, svårare o fokusera/släppa allt hemma mot på plats på rehab. För många andra tankar o grejer i fokus....

Nu ska ja testa o skriva in de i min kalender o se om de blir gjort oftare då!

Så hade vi lunch o DÅ kom pirret, strax dags för sista IRP mötet i 20 min o därefter skulle FK dyka upp. AF kom inte då hon varit där redan på onsdagen o tagit fel dag....

Men med facit i hand gjorde de inget!

Vi började med min plan o betade av den uppifrån o ner o ja kände mig nöjd o stolt över vad jag faktiskt förändrat i mitt liv efter detta.

När vi kom till punkten "fotografera" gav jag de fotoboken jag hade gjort på fotoklok.se o de blev väldigt glada för den! KUL!

O precis när vi pratade om de där med återgå i arbete? Så dök FK upp o vi fick dra lite på nytt o han sa vad han tyckte o allt kändes märkligt o med blandade känslor.

Men i stort var det ett mycket bra möte!

Ut i bilen o ringde mannen o berättade o sen fick mamma veta hur mötet hade gått.

Körde o köpte lite fika o sen parkerade jag o satt kvar o vilade i bilen. Försökte mig på avspänning, men lyckades inte fullt ut. Tempade mig o hade 38,2*

Gick in på barnsmärt o mötte upp maken o så var vi med på en föreläsning om långvarig smärta. Gav mig inget nytt direkt vilket jag var förberedd på. Däermot var jag extremt trött o hade ont o migränen kom oxå. Lyckades häva den med en relpax.

Körde ut o kikade när dotre red. farmor hade fått agera skjuts.

hem o var helt slut i soffan o låg under filt o frös.

Morgonsnackis i 1h med en släkting vid skolan så jag blev kall om tårna. Hem o värmde vetekudde o la vid fötterna medan ja käka frukost. Gjorde mig klar o körde till smärtrehab igen. Lite tight med tid ;-) Men en liten snackis hann vi med i fikarummet först.

Så kom psykologen o tackade för de fina orden jag skrivit i min fotobok. Kul de uppskattades!

( sjukgymnasten kom m sammaord sen:-))

In på PTT o idag fokuserade vi på det vi lyckats bäst med på vår IRP plan.

För min del är det att jag kasat lite på masken, visar upp verkligheten mer ( tex ka lägga mig o vila borta) o säger nej utan att va tvungen o förklara varför! Tackvare att jag fått bort en del hjärnspöken o tankefällor! Känns bra! Vi fick skatta på en 0-10 skala på hur nöjda vi var över det o ja skattar 8-9. För o ha 10 skulle ja göra de ännu tydligare o till fler människor. Men ni ska se de kommer!! 

De e som ja skrev till rehabpersonalen, de har bara börjat!

Stannade kvar efteråt o fyllde i formuläret. Fy sjutton de skojjar man inte bort alltså...

Men nu är det gjort! Bara de att jag tagit hem de istället för o lägga de i en "postlåda" till personalen. Asså vilket minne man ligger inne med.... Bara att ta mig in o lämna det på måndag alternativt posta det till dem. 

hem o hämtade tösen i skolan o nu softar jag med 37,9* i temp. 

Ska inte göra nåt mer vettigt idag känner jag<3

Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!

Klockan satt även idag o när ja kom upp vid 9 blinkade de på min lur om en påminnelse. Just de dotras magläkare skulle ringa upp mig mellan 8-12

min mage krångla från fm o framåt.

Gick med mobilen konstant i fickan, rädd att missa läkarsamtalet. Tänkte de vore ju typiskt om hon ringer mitt i ett panikartat toabesök, men ja trösta mig me att hon åtminstone är magdoktor  

Kunde ju inte göra något "vettigt" i väntan. Hade lovat dottern o baka bröd, men de våga ja inte starta igång.

Fick passa på o fixa grejer över datorn. Fick okejat av fk med fortsatt sjuksrivning, dock sänks min ersättning nu i dagarna då ja varit heltids sjukskriven i ett år. Jisses vart har den tiden tagit vägen?? Fick även okejat på att han kommer ihåg mötet på smärtrehab o kommer dit!

Fick fatt i vc o skulel boka tid till möte om fortsatt sjukskrivning, läkaren bad mig ringa i början av jan för tid i slutet av jan. Jo tjena de gick ju bra eller inte... första tiden var i början av mars:-o Men sköterskan förstod situationen o pratade m läkaren o återkom med att ja fått en tid 30 jan. Intressant hur de gick o trolla fram tid. va de en "akuttid" som rök där? ja ja måste ju ha de mötet så ja inte helt står utan ersättning framöver...

Mannen min skulel oxå ha en tid för skadan i sin tumme, ska dokumenteras till försäkringsbolaget o han fick tid i början på mars. spelar inte så stor roll, men sjukt att de e så långa väntetider som 2 månader...

Fick kollat upp våra nya villa o husvagnsförsäkringar som vi fått försärkingsbrev men ffa fakturor till i olika omgångar med olika summor... Ja ja tackar när de va lägsta varianten vi skulle betala! Ja, ja kollade så villkoren va densamma;-) eller iallafall självriskerna. Villkoren e ju apjobbiga o kolla in i minsta detalj om man inte är försäkringsnisse.

Kl 18 så där 6-10h efter utsatt teletid så ringde hon så äntligen. Så klart var inte biopsierna klara men vi fick ett förhandsbesked på undersökningen som sjukt nog gladde mig. Ja de gladde mig på de viset att det syntes något på undersökningen. Besväret finns ju där i vilket fall som helst o de e lättare o få hjälp o bli trodd om en US visar något har man ju lärt sig under årens lopp.

Så strax efter 18 vågade ja börja leva min dag utan att ha mobilen klistrad vid mig. Magen hade lugnat sig efter så där en 4-5 toabesök så efter kvällsmaten som inte drog igång nytt behov av toadejt så åkte mannen o ja o handlade vår "månadshandling" på ICA.

Vi handlar numera veckohandlingen på Mathem.se o de underlättar massor för oss! men vissa saker som kan förvaras länge som tex pasta, toa o hushållspapper, ungarnas havremjölk osv som är rejält mycke dyrare på mathem handlar vi en gång i månaden typ. Det är nogra varor som vi vill ha som mathem inte har i sortimentet så vi behöver ändå dit nångång o bunkra. Men vi slipper all tid i affären o allt asande på kassar o varor i o ur vagn osv. Värt en hel del måste jag säga!

HELT finito när vi kom hem så ja ras ner i soffan o maken fick packa upp;-)

Ringmärkt i 13 år. I 13 år har jag burit minst en ring på fingret med min älskade makes namn i.

Blev dock inget direkt ”fira förlovningsdagen” av de hela.

Jag hade en sån där dag då det är en massa samtal o grejer som skall betas av. Blir lätt så när man levt i en form av en bubbla i 5-6 veckor. Veckor då det varit svårt att ringa samtal osv.

Fick i alla fall till en del samtal o fortsätter under morgondagen. För på em blev jag helt färdig o illamående o frusen. Kröp ner i soffan m vattenglas o filt o en tidning. Ja de va så klart min knäppa magkatarr som satte spel.

Nån kopp kaffe mer än vanligt i helgen + 1 ipren o 2 relpax ja då protesterar magen högt- blä!

Blev en jobbig stund för dotra på kvällen även om de var mildare denna gpngen o hon kunde behålla lugnet genom klappar o prat.

Oj oj, va visst dags o pallra sig upp. Inget min kropp va så sugen på vill ja lova, men inget mer o göra än att dra sig upp.

Lite stressigt då jag skulle köra med bilen på verkstad o ungarna själva skulle knata till skolan.

Fick ett bryt på dem, de e längesen o de kändes inte kul. Kunde åtminstone be om ursökt innan vi skildes åt o jag brusade inte upp mer o mer som de kunnat va innan. 

Men rädslan kom direkt, hur ska de gå på smrätrehab? Ska ja bli så slut o smärtfylld igen att humöret rasar igen. Måtte de inte bli så!!

Åkte o hälsade på mamma o lunchade med henne. Gjorde min avslappning, första gången på allvar! *klapp på axel*

Sen hälsade jag på en fin EDS vän o fikade med henne o hennes döttrar, mysigt.

Stannade ju längre än planerat, så som de oftast blir nrä man inte ses så ofta o man har trevligt. Plötsligt får ja sms från sonen, dottern har halsbränna. Fick ringa o lotsa dem m medicin.

Fick med mig detta fina band hem:

Detta fina zebraband vann jag i en tävling via 

Zebras are everywhere - Fight for EDS

Gå gärna in på deras sida på fb, snart öppnar de sin hemsida oxå o då kan ni handla saker där för att stödja forskningen av Ehlers Danlos syndrom- EDS

Så fort jag fått rätt på tekniken vid min blogg så skall jag länka till de sidorna!

Körde hem så snabbt de gick men under tiden fick jag veta att halsbrännan släppt efter ca 30 min med omeprazolens hjälp. Varför startar detta om nu igen:-( Varit besvärsfri i flera månader nu ju... Lider m min dotter!

Hem o vilade för hjälp va de tagit på min kropp me dessa dagar. Fick dessutom migrän på fm så en relpax slank ner. Ja de e inte konstigt eftersom mensen kom... O den brukar kunna göra smärtan värre oxå, ffa i bäckenet.

Kolalde lite tv m familjen o sen läste jag ut dotterns läsläxebok för henne. Jisses så svår den var i meningsbyggnad o ordval. 

Fick kliva upp för smärtorna va grymma. Tog min kvällsmedicin o låg o gnydde en del. hade som knivhugg in i ben o fötter. Sen fick de bli sängen o en tidning o så stora saccon till fötterna.

Steg som vanligt upp m ungarna, men idag fick ja så snällt äta frukost med dem oxå. Dags för rehab start!

Donnan kom upp med jätteont i båda fötternas utsidor o uppe på ena foten:-( Fick bli fotåttor på bägge fötterna:-( Pratade med fröken o informerade om både fötter o glasögon.

Körde in å rehab o va där på fm. Hämtade barnen o så gick musten ur mig. Käkade lite o hamnade i soffan. Masken hade trillat av o energin tog slut! Somnade i soffan o sov någon timme.

Dottern hade jobbigt med glasögonvalet, Med lite hjälp hade hon sållat ut så hon valde mellan 3 o snart mellan 2. Kikade ner på specsavers igen för o se om de hade liknande. De hon valde på hade butiken lite långt ifrån kom jag på....

Specsavers e ju trots allt väldigt billiga, så vore ju nice om hon hittade några där... Men nix! Slutade med en liten lokal optiker med bra hjälp o 2 bågar hemlånade.

Hem o slutförde schemat om logistiken runt mina rehab veckor. Därefter soffan! 

Tisdag uppstig o en lämning i skolan. Tösen fick ha alvedon för sina fötter o fortsatt fotåttor på.

Hem o åt frukost i lugn o ro innan jag begav mig till ett alldeles tomt gym!

Satte mig på cyklen o kände mig nöjd med att jag kämpar på med mina övningar trots smärta o trötthet! Hade sjukgymnasten för mig själv så hon kollade o diskuterade runt mina nya övningar. Känns bra!

Hem för klädombyte lite snabbt o vidare till köpcenter nr 1 för glasögonreturer. Passade oxå på o kika fter en blus ja tänk köpa till en 25års fest vi ska på. Fanns tyvärr inte i rosa i butiken, men provade modellen o ja gillade den! Blir webköp!

Vidare till köpcenter 2 för nästa glasögonlämning o förbi köpcenter 3 för snabbkik i en lagerbutik. Letade främst en blus som alternativ till mig samt pösiga brallor till donnan vilka jag hittade.

Hämtade upp tösen o körde ner med henne till optikern o beställde brillorna hon bestämt sig för o sen slockna ja på soffan!

Fick så snällt pallra mig ner o lämna sista omgången brillor oxå innan de vart kväll på riktigt.

Onsdag o uppstigning o fixande med barnen. Va tvungen o ta en snabbdusch. Skjutsa o släppte av dottern som gick in själv o så körde jag vidare till rehab.

Start redan 8.30 idag. Trångt om p platser o så hade jag ont. Va lite domnad i benen o stel. Så glömde ja så klart kortet i p automaten o fick knata tillbaka en extra gång- typiskt! Men tur jag kom på kortet! va mitt mastercard m kredit på....

Kände mig hyfsat pigg efter rehab idag men de va segare idag, kände som om tiden segade sig mer fram o ja hade en del smärta som flyttade sig o efter avspänningarna va de domnat o jobbigt i ryggslut o ner i benen. Jobbigt o sitta så mycket som vi gör. Ja reser mig ändå en hel del upp. Fick guldstjärna för de imorse av arbetsterapeuten;-)

E de så man samlar gudstjärnor kommer ja va rik på dem när dessa veckor e över!

Hämtade upp dottern som hade sån hemsk huvudvärk att hon höll sig om huvudet. Fick i henne alvedon direkt o så lite mat som gjorde susen. Hon vill så gärna få glasögonen redan idag. Annars kommer ja ju fortsätta få ha ont i huvudet varje dag tills de kommer sa hon besviket.

Somnade sen återigen en liten sväng på soffan men vaknade av att dottern tydligen dragit ut nästa framtand på sig själv... Tuff brud!            

Tänker inte göra allt för många knop ikväll. Har ont i min högra skuldra o e sliten. Mannen tyckte ja såg sliten ut.