När jag fick senaste utbetalningen från FK med sjukpenning tyckte jag att de var något som inte stämde. Begärde ut en sammanställning på utbetalade dagar. Jo de kom till sist en lista på ALLA utbetalningar under året, men själva sammasntällningen sa mig int ejättemycket. Jag kan ju itne deras koder, men lyckades till sist få uta at de till 98% var så som jag misstänkt, man hade missat en sjukperiod på 5dagar där jag varit heltidssjukskriven.

Mailade till min handläggare i fredags men fick inget svar.... Men jag skrev ju inte var vänlig svara mig på detta mail som han tycker jag skall skriva för att han ska bekräfta att mailen kommit fram:-O

Så nu tröttna jag o la ett nytt mail där jag skrev typ har du inte fått mitt mail eller,va snäll o svara snarast

Kom tillbaka att jo han hade fått de o återkom när han hade möjlighet att titta på de..... jo jag tackar. hade jag gjort nåt fel skulle de varit hus i h-vete. På em kom de iallafall, jo du har rätt. återbetals under veckan.

jag tackar jag! de rör sig om ca 1000 kr efter skatt jag saknar o jag behöver de pengarna med den låga ersättning som jag har nu:-(

Jag berätta ju för typ en månad sen att ungarna skramlat ihop till varsen surfplatta.

Tror även jag berättade att jag o manne skulle sponsra med skal till dem

Ja det var ju inte de enklaste.... Vi valde ju Samsung galaxy tab 2 10.1 Valet stod mellan den o Ipad 2 eller 3. Det som de hela föll på var att Ipad är svårare att nyttja till att kolla film med, allt måste gå via deras Itunes eller va de nu heter. Tanken är ju att ungarna sak kuna ha plattorna med sig i husvagnen o kolla varsen film eller så.

Ipad har ju dock fler tillbehör o framförallt här hemma i Sverige.

Min bror e Ipad/Iphone tok o har ett juste skal till sin platta. Ett skydd som är gjort i silikon ytterst o så har de även ett skydd för glaset.

Tyckte vi verka mycket smart för att behålla så lång livslängd som möjligt...

Tyvärr va de supersvårt o hitta till samsung. Hittade ett men vid närmare koll så skulle de bygga på plattan till en grotesk tjocklek o då tappar man ju smidigheten.

Till sist hittade vi Gumdrop och deras tech serie. Googlade runt o hittade Expansys som kunde skicka o ja de kosta ju en slant, MEN sååå bra de är!

http://www.expansys.se/gumdrop-drop-tech-series-samsung-galaxy-tab-10-1-case-black-black-220379/ 

Kika in på länken om ni vill se mer om dem, vi akn verkligen rekomendera dem efter dessa veckor i barnens ägor!

Ja natten i gästsäng tog knäcken på min nacke. Jag vaknade alltså m grym huvudvärk:-(
För o skona magen valde jag Iprengel.
Till frukost en macka o vatten. Druckit mycket fick bli en Alvedon. Den tog jag i onödan...
Ja ingen lindring alls ökade smärta m illamående:-(
Familjen va o åkte skridskor så jag tog på mig o gick en runda runt kvarteret. Kallt men ändå skönt. Fick falla under för relpax vid 15. Sov mer eller mindre, från o till till 17. Inte släppt riktigt vid 21, gonatt

1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)

Helvetets sjukdom, den där cancer. Den kommer, hugger tag i vem som helst o käkar skrämmer o förstör för sååå många. Inte bara den som har monstret inneboendes utan för familj, vänner, arbetskollegor grannar osv.

För drygt 6år sen fick vi veta att vår älskade glada pigga spralliga sociala granne hade cellförändring, en kraftig så man skulle göra konicering. Fine med det.

Läskigt så klart men konicering o kontroller o sen skulle livet leka som vanligt. Livet blev aldrig vanligt för henne o henens familj.

Koniceringen gick inte då det visade sig va en stor tumör:-(

Man opereade, hon fick cellgifter. Andra delar i kroppen gick sönder av strålningen.

Delar byttes ut, mediciner svaldes ner. Tårar fälldes o livet planerades om.

Vi var MÅNGA som stod vid sidan o försökte stötta o förstå.

2Tonåringar med en allvarligt sjuk mamma, ett dagisbarn som inte förstod mer än att mamma va sjuk o inte orka leka o va glad som förut.

Så såg allt ut som att de löste sig mot det positiva, proverna var bra! Ett LITET Tag

Glömmer ALDRIG den dagen då hon berättade lutad mot deras husvagn att dommen falit, max 2 år kvar-skiten var tillbaka. PANIK!! Dagisbarn skulle snart bli skolebarn, vad skulle ske.

Inte fick de hemska hända inte skulle de hjälpa allt de hon planerade inför en DÖD, en DÖD skulle INTE komma nu, många år kvar o leva.

De åren blev 7månader:-(

7månader då hon levde fullt ut de första o raserade totalt de sista.

Glömmer aldrig bilarna på gatan den där natten när mannen väckte mig o sa nåt har hänt, glömmer aldrig rädslan o paniken som sköljde över mig.

Glömmer aldrig de samtal jag fick av henens man- de e över kan du informera i skolan.

Samtalet m minstingens fröknar,

mötet med DÖDEN, en död människa för första gången. Vackert men fruktansvärt på samma gång!

Begravning, sorg, katastrof. Usch vilken jobbig tid.

Så hör man om en gammal vän fårn förr, vars barn 2½år gammalt plötsligt kämpar för sitt liv- CANCER!! Denna gången vann den skiten inte iallafall, Barnet är nu en pigg 4åring, men rädslan för återfall kommer för alltid att prägla den familjen o dess närhet!

Denna vän berättar så att hon på sjukhuset stött på ännu en gammal vän från gymnasiet, Återigen pga CANCER:-(

En kvinna med en 1 åring o en alldeles för tidigt förlöst bebis pga hennes cancer, en cancer som tog hennes liv o kvar står min gamla vän från förr med 2 små barn en ENORM sorg o utan sin fru. Livet är hårt!!

Alldeles för många med cancer har man sedan stött på/ hört om jävlar va de sprider sig:-((

MEN att de nu skulle drabba en nära veän, en fantastisk man mitt i livet, NEJ de e helt jävla sjukt! Älskade vänner som drabbats hårt i livet o nu får detta jävla hemska besked.

MALIGNT MELANOM; vill spy bara jag hör ordet.

2 veckor i ovetskap har gått igår opererades han o hur de blev behandlade på ett av landets större sjukhus, ja de e skrämmande! Förstår om personalen e stressade, underbemannade, inte kan ha anhöriga där pga smitta osv,.

Men för guds skull, ni har med en sjuk människa att göra, i detta fallet en cancersjuk människa, snälla öppna munnen o förklara läget.

Kunskap äger!

Får man bara veta VARFÖR anhöriga bara lämnas kvar i ett dagrum ja då e de troligtvis lite lättare att acceptera de än att bara bli kvarlämnad o sen för den delen bli utskälld när man kollar till den man älskar som får ligga där helt ensam m rädsla hunger o ovetskap utan att nån tittar till en o säger att operationen blivit försenad. Nej fy sjutton säger jag bara!!

Till detta kommer  smärta o 3 veckor i total ovetskap om fanskapet har spridit sig! USCH va jag lider med dem o önskar man fanns nära med varma kramar, tyvärr är vårt land långt o avstånden stora, framförallt för folk m smärta!

Som jag satt o oroade mig o tänkte på dem här, kan bara föreställa mig en pyttedel av de som utspelade sig inom dem, chatten gick varm med den härliga frun hela dagen igår, för att försöka på nåt vis stötta peppa o framförallt slå ihjäl tid så oron inte steg totalt över huvudet. Är det så de ska va. Nej fy.

Denna gången ska minsann inte fanskapet helvetes jävla skitsjukdommen få förstöra mer än de redan gjort!

I sommar ska vi campa i hop o då ska älskade vännen va FRISK; de finns bara INGET ANNAT!!

Älsakde sonen fråga igår om vi nu inte kunde träffa X & Y m lilla z  efter som X va sjuk, jodå sa jag han ska va frisk i sommar o så lätt kommer de inte undan o oss för den.

MEN HAN FIXAR DE; som sagt det finns INGET annat än att den e borta, han fixar detta!! Ska peppa o stötta allt va vi kan härifrån o hoppas att de som bor närmre gör va de kan mer fysiskt än va vi kan!

Jag gillar inte sjukhus sen många år, hör troligtvis ihop med min op som 18 åring o kräket som kom där, min kräkfobi osv, men inte blir rädslan mindre för att hamna på sjukhus nu efter detta!

o tyvärr är ju risken stor att jag en vacker eller för den delen ful dag hamnar just på sjukhus pga smärtor eller nåt som behöver korrigeras i min sargade EDS kropp. Fy f-n säger jag!!

Svensk sjukvård som man hört skall ha sån kvalité o klass, ja vet i sjutton jag längre. Nu när man e inne i sjuksvängen lite mer har man ju sett en del brister o ännu mer HÖRT om andra som drabbats helknasit!

O mår inte hundra:-( som de värker i mina bihålor o ner i käkarna:-(
Har ju haft väldans många bilhåleinflamnationer i mina dagar:-( Dock bara någon sen jag gjorde den räliga operationen som 18 åring. Knackar på bihålorna nu så som jag gjort förr, smärtar inte så..... Kan de bero på bättre plats nu? Eller innebär de att där inte sitter nåt problem? Gör ju ont ut i öronen oxå. Aptiten är borta:-( nästan hungern oxå:-(
37.4* när jag va uppe o vände.
Tur mannen kunde ta barnen t skolan idag så jag kunde krypa ner i sängen igen. Önskar jag kunde sova men de funkar inte:-( snart hoppas jag!!

Lördag 19 januari!

Dags för grabbarna att ha lite träningsmatch i gräshallen 2h på em. Donnan o jag mös omkrig här hemma.

Söndag 20 januari tog vi o gjorde varm chokladmjölk o körde ner för fika inköp på bageriet.

Körde ut med en fuktslukare till husvagnen, o vi alla längtar efter att få komma ut m henne igen:-D

Dottern sprang in i längan där hon e vinterförvarad o fram till hene o klappade o sa hon längtade!

Körde vidare till närliggande naturreservatet där det blev en snabb stående fika. Vädret var fantastiskt vacker. Men fy katten va kallt o bitande i vinden.

Mannne hann o ta några snabba foto på den halvt frusna ån som rinner igenom.      

Så körde vi vidare till den camping där vi försäsongat nu i 3 år. Vi e ju sugna i år oxå, de  e smidigt o ha allt klart när man kommer o grabbarna kan åka på fotboll därifrån osv. MEN de kostar en slant o nu är där såååå fullt av vintercampare som brer ut sig på typ 1½plats var. så ja vi vet inte riktigt hur vi ska göra...

Där "nere" e väl ok o stå nu i vinter o så men när de sen våras o framförallt till påsk, valborg osv så knör de ju in en hel del vagnar o de blir mycket trafik där o trånga platser, känns inte lockande. Där vi stog i fjol blir nog bara en husbilsplats verkar de som:-(

O mitt över jo där finns nån plats, men nja gillar inte ena grannen hahahha o nä återigen blir man inklämd. Som säsongare vill man ju ha lite egenspace oxå, eller ja vi vill iallafall. Som vi ser de nu finns de typ 2 ev 3 platser som kan va aktuella.... hoppas vi känner ekonomin tillåter de o att de är ledigt där då. Vi står som intresserade, men vill inte dividera om plats ännu eftersom vi inte vet hur ekonomin ser ut som sagt....

Måste kolla oxå va de ska ha för en 7-8 veckor i år. Sååå många vagnar som var totalt igenfrusna, fy sjutton för o komma dit o mötas av en frusen vagn:-( ALLT måste ju tömmas ut, nej då betalar jag hellre lite o ha lite underhålls värme på hela tiden!

Körde inom o kolla till svärmors hus på vägen hem, de har avrit ute o rest i några veckor.

På kvällen hade mannen o jag planerat för vår numera tradition;-) 2veckors storhandling. Vi tar varsen vagn o blippare o handlelista o så röjjer vi affären o en timme senare typ är vi klara med mat för felra veckro o ett par tusingar fattigare. Men när vi satt där o åt kände vi inte alls för de nån av oss, men jo vi *ba gör et*, o de gjorde vi!  Skönt m tanke på att jag sen inte mådde bra på måndagskvällen.

Måndag 21 januari.

Hämtade i skolan o möts av att 5 i sonens klass e borta o jag fatta de som magsjuka:-o min absoluta fasa:-o

Syskon t magsjuka fanns i både sonens o dotterns klass.... Mindre kul:-( Fick kämpa lite m mig själv där...

På kvällen vid middagen tog de tvärstopp hos mig, kunde inte äta, jag frös som bara den, skakade, hjärtklappning, yrsel. Ja allmänt skum, magen bubbla oxå lite men de gör den ju när dne känner för de....

Hamnade i soffan på kvällen udner filt men frös ändå:-(( Fick ta en  extra 10mg losec, har ju annars klarat mig på 1*20 +1*10 sen i torsdags/fredags.