När jag vaknade upp dagen efter hade jag feber. Hade kännt mig lite skum på måndagen 2 dar tidigare o sonen va hemma m halsont. Men jag kände mig inte förkyld eller så. När jag ringde sjukgymnasten fick jag prata med en kollega till den som jag skulle till, hon bekräftade att jag kunde fått feber av chocken. O ja de lät ju gansa rimligt i mitt fall. Tempen är något som på senare tid åkt lite jojjo med mig som tydligen är ännu ett sjukdomstecken i EDS.

Därefter satte jag på mig kläder o åkte ner till Vc. Inne på sjukgymnastiken satt sjukgymnast U & M som jag haft under MMsen som egentligen pågick. Jag berättade att de som de diagnostiserat till kronisk generell värk i själva verket var en kronisk ärftlig ovanlig sjukdom vid namn Ehler danlos syndrom.

Direkt svarar M då har du varit hos reumatolog o du e väl inte så jätte överrörlig, nej men tillräckligt för att bära EDS o nej ingen reumatolog eftersom de tydligen inte vill kännas vid eds patienter trots att bindvävsskador faktiskt tillhör dem.

M o jag går in i ett annat rum o pratar. Först säger hon att hon dagen innan kommit in på just eds. Mm fine känns ju trovärdigt *not* sen verkar hon lyssna in i mellan för att i nästa stund skulla behandla mig som vilken smärtpatient som helst o de vet vi ju alla som har sjukdomen att de fungerar inte!!!!

Blev i alla fall bestämt att jag skulle höra av mig när jag varit hos ”specialisten” sjukgymnasten som samarbetar med min doktor, min neurolog som diagnostiserade mig.

Jag är helt slut i kroppen gråter o har mig.

På em. får jag blombud, ett stort fång tulpaner av mina föräldrar, tårarna forsar lite till o jag klarar inte ringa o tacka, känslorna ligger så utanpå kroppen att jag aldrig beskådat något liknande.Aldrig att jag trott att jag skulle reagera så på en diagnos, aldrig!

 Någon vecka senare får jag ännu ett blombud, min fina vän florsisten L hade skickat blommor med ett fint kort i Det värmer!

Jag vill att folk ska veta, inte för att tycka synd om mig MEN att ha förståelse för att jag inte orkar/kan göra allt.

                                                  
     Livet suger!

Jag börjar återigen läsa på nätet, visst har de fel visst är det inte så att jag har eds. Nej de kan inte va så, snälla säg att de nåt som är icke ärftligt o gärna något som går att bota/åtgärda/lindra. vi är  är dessutom mitt i en stor renovering/ombyggnad hemma så livet i kappsäck e de vi lever för tillfälligt.

27januari, 3e dagen efter diagnosen skriver jag återigen på fb, denna gång ”åt helvete” va jag inte då vet är att de blev ännu värre några timmar senare….  mannen på feber o till på köpet kräker han en sväng på kvällen, livet rasar om de går ännu djupare o jag vill inte va med.

Jag hatar kräk o just nu orkar jag knappt ta hand om mig själv, hur ska jag orka med barnen o tänk om vi alla blir kräksjuka mitt i allt detta nej de får bara inte hända. Ringer min klippa, min mamma o gråter som ett litet barn. Bäddar till mig o barnen i sofforna o mannen får bli i badrummet på en resesäng för att undvika smitta oss. Efter 2 h i telefon m mamma e jag lugnare o försöker sova, vaknar för minsta pip o den natten blev de inte mycket sömn. Mannen fortsätter o va rejält kass nåra dagar till, tack gode gud kräker han inte o vi andra klarar oss också. Nån form av flunsa kanske. Min snälla fina mamma erbjuder sig att komma till oss där o då på kvällen när jag ringer, men se de ska utrikes några dagar senare o vill inte riskera smitta dem. Telefonsamtal räddar mig.

Men var gång nån skriver sms eller på fb till mig ja så fort tankarna hamnar på eds skiten så forsar tårarna fram igenL Barnen e jätte fina o ritar teckningar o pysslar om mig. Det värmer o samtidigt e de skittufft, jag som mamma vill kunna ge mina barn det bästa av denna värld o nu ska jag kanske inte kunna göra deL de river o sliter i mig. Den 31januari, knappt en vecka efter min diagnos skriver jag ett mail till neurologen som innehåller bl.a dessa rader:

 Hej X! 
Fy f-n rent ut sagt för denna veckan som gått. Trodde aldrig jag skulle ta diagnosen så hårt som jag gjort, men livet suger.
Måste få veta har du satt diagnosen EDS på mig eller trolig sådan? Frågan är ju om det är lönt att betala för sjukförsäkringar genom facket etc. om diagnosen redan är satt... Jag har fått tid till sjukgymnast nu i nästa vecka o när jag pratade med henne sa hon att du brukade vilja få en dubbelkoll med henne så att säga.
När jag läser om EDS är ju vissa bitar väldigt lika mig (kan va annan sjukdom oxå?) medan andra inte stämmer alls. Nog för att jag är överrörlig men inte sjutton så som breighton skalan kräver för att plocka poängen till eds?? Vilken variant tror du på i så fall??
 
 ja jag har kanske konstiga frågor men de här e skitkämpigt!

Tyvärr fick jag svar först 2 veckor senare att jag får diskutera detta på återbesöket i slutet av mars.

Veckan kämpar sig fram o jag tycker jag kommit upp lite mer på fötter o tänker att nu får jag kämpa o slåss för att få den hjälp jag behöver o ha rätt till.

6februari har jag slutbedömning på mms rehaben, känner mig skum o illamående på morgonen men tänker att de nog bara e min mage som spökar. Klarar återbesöket o de e ju händer o armar som e svagast, benen har bra styrka. På kvällen händer de hemska. Jag spyr o har feberLpå natten e de mannens tur att bli kass i magen. Sen mår vi dåligt med yrsel ingen aptit osv. i flera dagar. Mitt i detta känner ja att jag inte orkar mer, panikkänslorna stiger i mig o jag vet inte vart jag ska ta vägen. Livrädd att barnen också ska bli sjuka. De är helt fantastiska o fixar maten själva, leker fint somnar själva i soffa/säng o tar bra hand om varandra dessa dagar! Tyvärr är nu min mamma bortrest o vi kan inte prata i telefon, jag håller på att bli tokig på allvar. Ett tag vill jag nästan att nån kör in mig t sjukan.

Under våra sjukdagar skulle jag haft slutsamtal med mms läkaren o arbetsterapeuten också. Arbetsterapeuten är knuten till min vc o hon verkar faktiskt vilja läsa på om min sjukdom o försöka hjälpa mig m de hjälpmedel hon kan. Nu får jag boka om tiden till henne också. Liksom till specialist sjukgymnasten som jag också skulle besökt den veckan. Så kommer ett sportlov in i mellan o fördröjer allt…

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När andra skriver årssammanfattningar kör jag en 4månaders summering av september-december 2016. Bloggtakterna har varit som bortblåsta, vilket jag så klart ångrar nu i efterhandL Inte ens min migränkalender har jag fyllt i som jag borde. Jäkligt t...

1december äntligen fick jag till att fastande komma ner till vc o ta B12 o två magsäcksprover. Loppan ett par timmar i skolan. På ridningen fick loppan testa en av fjordingarna. Efteråt va hon HELT slut. Röd i huvudet o matt. Hon o pappa fick gå o ...

1november var ja o snäckan inne på pedodonti för koll av hennes 3:or bl.a Därefter åkte vi på min akupunktur. Bägge kidsen var med för sen susade vi upp till mormor o morfar. Bytte däck på bilen o lappade stenskottet. Donnan något snuvig   2nov...

1oktober besökte vi svärfar med en present o fika inför hans födelsedag. Vi kan inte komma den dagen han fyller.   2oktober pälsade mannen o jag på oss o drog i lite regn in till storstaden o deras folketspark på barnloppis. Men hjälp vad folk ha...

1september skulle son o man samla hönor åt klubben, men se sonen blev i sista stund inkallad på match så mannen fick äran att åka själv;-) Undertiden var ju så klart loppan o jag på världens bästa plats- ridskolan!   5september ringde de i min ...