Jaha, då var det dags för besök nr 3 hos neurologen som förra gången diagnostiserade mig EHLERS DANLOS SYNDROM.

Mamma föjlde med mig idag, 4 öron hör bättre än 2.

Jag känner mig inte alls orolig när jag skall till honom, han känns trygg, kunnig o han tror på mig! Mamma fick samma upplevelse:-)

Idag hade jag en massa frågor som jag faktiskt fick svar på, jag hade skrivit en lång lista med frågor.

För att jag skall minnas bättre skriver jag ner lite här vet ja;

* Behandlingsplan till vc- en ganska enkel plan vid eds då man inte kan göra så mycket för att stoppa den. Jag skall röra på mig, inte ta i. Ha kontakt med sjukgymnast. Vc skall remittera mig vidare till olika specialister för om ajg får olika symptom måste man först utreda att de inte beror på annat än eds. är allt normalt enl specialiter, då lägge rmna skulden på edsén. ex hjärtklappning är ett vanligt symptom, emn man får inte bara tillskriva eds skulden utan skall utreda innan.

*remisskopior - ja han skickar till min vc så de blir nöjda.

* kan en reumatolog hjälpa mig på något vis? - Nej troligtvis inte, dels är det väldigt få reumatologer som intresserar sig för edsde jobbar främst med infalmmatoriska ledsjukdommar.

* mediciner - hur fungerar det med gabapantin elle rva den nu hete- ja den är främst till från början för ep, men man märkte den hade dålig verkan på ep men hjälpte mot smärta. Idag säger man att det främst är de med skador på de små nerverna som får hjälp av denna medicin. en utveckling av denna heter lyrica men numera får man itne den för eds pga myndigheterna. Kan va värt att testa garbapantin om jag känner för det, men vissa får hjälp andra inte. Jag pratade med en från rehab i helgen o hon hade gått upp 4 kg på några vackor o de känns ju inte så lockande:-( men vi får se.....

* alternativmediciner ja något kom ivägen när vi snackade så inget ordentligt svar. magnesium, ja nej typ man kan testa men inget han trodde på.

*botox- nej troligtvis inte för eds efterosm det slår ut delar av en muskel o då smärtan vid eds beror på att musklerna jobbar 3 gånger så mycket o konstant högtryck har han känslan av att man förvärrar för andra muskler vilket kan ge större besvär än nytta. Vid kronisk migrän sätter han ut alla mediciner innan han ger remiss till botox.

*Ärftligheten - den är dominant dvs om en förälder bär på anlaget går det igenom. Den som har icke kärltyp kan inte ge barnen kärltypen_ tack en stor sten lättade fårn mitt bröst! Om en med kärltypen kan ge ex klassisk vet man inte eftersom man inte vet vilka gener det är som är inblandade. kärltypen har man hittat genen hos.

* Omeprazol- kan fortsätta käka det hur länge jag behöver

* Kan lactrase hjälpa mot den sk laktonintolleransen?- Ja i vissa fall verkar det så. Kanon, värt att testa!

O så berättade jag att jag skall till ågrenskan den 21 maj o de tyckte han var toppen, brukar va kanon info där sa han:-)

Jag skall tillbaka på återbesök 22 augusti om jag inte känner behov av det tidigare.

På vägen därifrån gick mamma o jag in i bokhandeln o jag fyndade en vägatlas som var på rea, dessutom halva reapriset, 64kr för en europa atlas satt inte fel;-) Sen gick vi förbi en sko/hjälpmedles butik. Men nej inga kul skor alls:-(

Sen körde mamma o jag hem här o fixade lite pyttipanna m stekt ägg *mums* sen satt vi o snackade lite skit nån timme innan mamma bagav sig hem igen.

Vi pratade även om glasögon, ögonläkare osv så i em har jag varit in hos optikern o kikat brillor, jisses va dyrt:-O jag stör ju mig på bågarna när ja har jocka bågar så de lutar åt riktigt tunna bågar med fritt glas så att säga. Titan bågar skulle kosta 3000 + glas på nästan desamma:-O De värsta var att tydligen kan synen ändras ofta hos  mig m eds:-( jäkla sjukdom va den ställer till med:-(

Liknande dessa brillor vill jag nog ha. Bilden lånad av www.titanoptik.se    Fast jag vill inte ha i blått;-)

Igår fyndade vi loss på stadens intersport. Jag hittade 1par gympaskor som jag skall ha inläggen i o använda som promenadsko o sen hittade jag en sko som jag skall ha när jag tränar hos sjukgymnasten. Jag blev en riktig nike fyndare. Gillade priset, knappt 1100kr för de 2 paren ordinarie var 2300 

      Den vänstra ska va min promenadsko o den högra till träningen

Resten av familjen fyndade oxå loss så förutom mina dojjor så fick vi med oss 2 par fotbollsskor till pågarna, gympaskor t dottern "fotbollshossor" till de 3 andra o lite annat smått krafs. Innandess hade jag o barnen varit på kappahl o jag tror de skulle kunnat handla halva affären om jag inte stoppat hahahh men lite vårkläder hamnade i vår kasse. På Lindex köpte sonen en fräck hatt  o dottern en kofta, ja just de vars 2 par fingervantar slank oxå ner.

Lyckades även handla en present till barnens nästyngsta kusin som ska firas på lördag o en blomma till styvsväfar som oxå fyllt år. Besök där med fika på kvällen o bokning av legoland:-) Ska bli skoj!

Nej nu blir det lite vila, tar hårt att va iväg så där en dag:-(

Hade tänk va i trädgården en liten stund men jisses de e ju rena stormen ute:-(

får sitta i soffan o pussa på mannen istället, inte fy skam  

Hoppas bara att de prickar dottern har främst runt sitt vänsteröga inte blir något mer utan att vi akn få en lugn kväll o natt. Hon har trots allt loratadin i kroppen så hon borde inte allergi reagera....

Ha dé!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När andra skriver årssammanfattningar kör jag en 4månaders summering av september-december 2016. Bloggtakterna har varit som bortblåsta, vilket jag så klart ångrar nu i efterhandL Inte ens min migränkalender har jag fyllt i som jag borde. Jäkligt t...

1december äntligen fick jag till att fastande komma ner till vc o ta B12 o två magsäcksprover. Loppan ett par timmar i skolan. På ridningen fick loppan testa en av fjordingarna. Efteråt va hon HELT slut. Röd i huvudet o matt. Hon o pappa fick gå o ...

1november var ja o snäckan inne på pedodonti för koll av hennes 3:or bl.a Därefter åkte vi på min akupunktur. Bägge kidsen var med för sen susade vi upp till mormor o morfar. Bytte däck på bilen o lappade stenskottet. Donnan något snuvig   2nov...

1oktober besökte vi svärfar med en present o fika inför hans födelsedag. Vi kan inte komma den dagen han fyller.   2oktober pälsade mannen o jag på oss o drog i lite regn in till storstaden o deras folketspark på barnloppis. Men hjälp vad folk ha...

1september skulle son o man samla hönor åt klubben, men se sonen blev i sista stund inkallad på match så mannen fick äran att åka själv;-) Undertiden var ju så klart loppan o jag på världens bästa plats- ridskolan!   5september ringde de i min ...