På fredagen fixade vi lite mer förberedelser inför kalaset o tog de i lugn takt.

La bland annat ihop tårtan, gjorde svampstuvningen till förrätten o lite annat pill.

På lördag morgon vaknade jag 6.15 men somnade om med huvudvärk igen.

Kändes som min vanliga huvudvärk som jag ibland vaknar upp med. Så jag tog bara en ipren när jag steg upp vid 9tiden. La på vetekudden o körde på med förberedelser.

Enl todolist så va vi bra på det tidsmässigt.

Efter frukost skulle jag spackla tårtorna o kavla ut MMF & Sugerpaste o fixa till dekorationen.

Började med att den blå MMFen inte var smidig, värmde den lite o då fastnade den när jag la på mallen o skar ut, knåda ihop o kavla ut igen....

Ungarna skulle ha MMF på sin tårta o då räckte inte mängden. Skulle förstora med en rand runt om o de gick inte, de interagerade inte med varandra.... Då började mitt humör att tryta:-(

Huvudvärken sprängde o jag blev ledsen arg o frustrerad.

Mannen fck knåda o kavla ut Sp men misslyckades m kavlingens å han fick knåda igen o sen var den perfekt för mig o kavla ut. Så perfekt att den kavlades tunnt, lite för tunnt men de löste sig.

Fick till skapliga dekorationer åtminstonde, även om de inte blev lika fina som i torsdags, eller chokladen blev faktiskt bättre på lördagen ....Varför få bli helnöjd liksom;-)
Tårtan bestod av kladdkakebotten alá arlas snabba, citronkräm, chokladrulltårtabotten, glasskräm o hallonsylt + lite krossade hallon o så en likadelartopp. Spacklad med kaffesmaksatt smörkräm alá drömrulltårtefyllning.

Upptäckte att nåt vitt vin hade vi inte så jag åkte ner o köpte ett par falskor o sen vidare till ica.

På väg ner kände jag att nä efter 2 ipren en alvedon o vetekudde så ökade bara huvudvärken, de blev

migrän:-(

Planera hur jag skulle göra. Klockan var 14 när jag kunde ta pilla dvs 14.30 skulle jag somnat o sovit nåra timmar, inte passande då gästerna skulle komma 16-16.30 så jag tvinga mig själv o va uppe o igång med blandat resultat runt 14.30 tiden. Sonen massera o de var så skönont o en runda skrek jag rakt ut av smärta så stackars sonen hoppade till hahah Sen in i duschen med massagestrålen på.

Migränen släppte lite o vi fick klart med förberedelserna.

Till o med så att vi i nån minut eller så inte hade något att göra:-o v

a hände sa maken, ja jag vet inte sa jag;-) men faktum är att om inte min migrän hade kommit så pass kraftigt o därmed dålig ork o humör så hade jag kunnat hinna vila en stund eller piffat håret eller legat i ett bad eller ja... ME`N som vanligt när vi skall ha kalas så kommer migränen from hell oavsett om vi har mycket eller lite kvar att fixa:-(

Hur som helst så kom mina föräldrar min farmor o makens mamma med man.

Fick en mysig kväll trots att jag hade lite ont fortfarande o var trött.

Maten uppskattades väldigt iallafall! Bjöd på smördegsknyten med svampstuvning o tomat&rödlökshack.

Till huvudrätt grillad ryggbiff med potatisgratäng piffad med västerbottenost samt ugnsrostade gränsaker. Bea till för den som önska. Till efterrätt blev det chokladkoppar med citronkräm o hallon på hallonspegel.

Tårta till kaffet senare på kvällen. Blev en lugn o mysig kväll precis som jag önskat!

När de gått hem satt vi en stund i soffan o softade maken o jag o värken kom smygande... när vi la oss i sängen steg den ännu mer. Läste lite för o bli trött o kunna somna. Så hör jag ett fasligt liv m musik utanför o far upp. nån står m öppen bildörr utanför vårt. Ut o kolla egendommen;-)

Hör sen hur de knäpper rejält i köket. Nya frysen/kylen eller en mus i taket?? Slumra till o vakna av makens knä som smällde till då han satte sig på knä för o kolla läget. ha ah då sover man ytligt;-)

Slumra till o vakna av maken som hade kör m hjärtat:-( låg vaken en stund o slumra igen för o åter väckas av honom. Jisses va nog inte meningen att jag skulle somna hahah

ja sen sov jag iallafall gott resten av natten o vaknade först vid 9:45 av att dottern kom tassandes o sonen gick på toa.

Vaknade till en söndag i bakfyllanstecken.

Åt frukost o sen blev jag så yr o illamående så en flaska vatten fck följa med mig utomhus. Hade upptäckt att jag nog va för dåligt vätskefylld m tanke på de kiss som kom ut på morgonen;-)

Skönt väder i solen så jag tog en liiiten promenad o sen satte jag mig på terassen o försökte slappa o dricka.

Smärtan som jag väntade mig efter denna veckan samt migräntablett har mycke riktigt kommit. Den sköljer över mig i vågor o i olika delar av kroppen, känns in i mellan om att det gör ont i skelettet:-(

tur att vi tackade nej till svärmors bjudning trots hennes besvikelse, jag hade inte orkat det idag.

Ska ju starta igång med arbetsträningen igen imorgon är det tänkt.

vaknade till litegrann o sprutade fönstrena rena med slang. Eller rena o rena men värsta skiten rann väl av;-)

Tog även in våra små guldfiskar o upptäckte att den röda blivit rejält stor!

Sen va de dags för mig o gå in o ta de lite soft. hamnade vid datorn en stund. Kollat av mina tradera försäljningar o packat dem så att de är redo att frankera när pengarna rullar in!

Nu har vi ätit rester från igår till kvällsmat o donnan har haft hemmaspa:-)

Pågarna är på fotboll o jag kollar upp skype eftersom sonen vill ha de....

jisses va man ska kunna mycke som förälder till kommande tonårsbarn som hänger vid datorn:-O

Har också tidigare idag kollat upp vad GTA är då sonen ringde o fråga om han fick hänga med 3 kompisar hem till en av dem o spela de. Ja sa nej av annan anledning- som tur var!

GTA lät ju soft liksom, men när jag sa de till maken reagera han direkt o vi kolla upp på nätet, nä fy f-n säger jag. verkligen INGET spel för en 10åring. Undrar helt seriöst hur man som förälder till en 10åring  kan låta dem spela sånna spel. O därtill låta barnets kompisar spela de:-o

Herregud, jag e yngsta morsan i sonens klass, maken en av de yngre farsorna. I donnans klass e jag nog en av de yngsta också. o så reagerar vi så här. Oj ja jag vet inte ibland tänker man att man vill ju inte begränsa för mycket men samtidigt e man ju rädd för all skit som finns i spel/cybern.... samtidigt finns där mycket bra i den där rymden oxå. Så ja man får väl fortsätta sätta sig in i deras olika världar o kräva lösenord, konto osv så man kan hålla lite koll men framförllt stötta dem vid behov!

Nä nu blir de lite soffhäng, eller nä föresten jag ska kolla lite play på hela sverige bakar, missade början:-(

En bra söndagkväll önskar jag er mina kära läsare.

Idag är en jobbig dag.

Steg upp lite tidigare än vanligt för o åka iväg på en undersökning med maken. Sonen lite förkld så han blev hemma idag, dottern dumpa vi hos snälla farmor som ser till så hon kommer till skolan.

In på undersökning o så skulel vi gå hem, då blir maken yr o en sköterska plockar upp oss o in i ett nytt rum o fler undersökningar. doktorn fick oxå komma en sväng till. yrseln satt kvar så han fick inte lämna mottagningen förrän de va bättre.

ja skulel fixa nåt sött till honom o fick ta trapporna, hissen ger mig yrsel. Ringde sonen o kolla läget o så bröts de när jag va i trappan så ner igen. Kom upp o då kommer maken på att vi glömt ringa skolan o sjuka sonen. Jag gick ut för o ringa, ingen täckning så ner för trapporna o genom lång korridor o ut. ringde o så upp igen. Ner fick vi ta hisses för makens skull.

hem o lämna av honom o vidare me min skallebank till möte med af o arbetsträningsplats. precis när jag ska parkera ringer hon som jag läste in på telesvar hos i måndags o säger att min handläggare fått åka hem för vab:-o

jag höll på o bryta ihop av all press o allt jag skall hålla koll på o fixa o ja allt blev för mycket. Hon beklagade o vi pratade en bra stund. In på arbträn o handledaren där sa direkt att jag skulle gå hem o ja ajg hade inte fixat att jobba. men fick sitta där o samla kraft. Ringde mamma på vägen hem o glömde svänga förbia affären, kom nästan ända hem o fick vända. Asså mitt minne finns inte längre:-(

Nu har jag sååååå ont! sa till maken när han föröskte hjälpa mig då jag bara grät för en stund sen att jag e smärtfri o magen o typ 2dm av ryggen, resten gör ONT!! Huvudvärken ger mig dessutom illamående:-(

Ipren o alvedon ökar antalgigen min smärta nu innan den lägger sig lite m hjälp av pillerna (förhoppningsvis)

Har haft huvudvärk mer eller mindre konstant nu i flera veckor o 2 migränanfall på en vecka, längesen jag hade så:-(

Fortsätter de så här får jag pausa arbetsträningen för så här kan jag inte må. de går ut över barnen:-(

Fan va detta e jobbigt!

Seg upp m ungarna o tog 2 alvedon t maken o bulla upp armen m kuddar åt honom.

Seg i huvudet o "bakfull" efter migränen

Lämnade i skolan o när jag kom hem ringde jag återigen till kvinnan jag i måndags fått order om o ringa på af. då kommer ett röstsvar upp m besked om att hon är nån samordnare för nåt ungdomsprojekt  jag inser attjag inte är hos rätt människa.

Kopplar till växeln o hon vet inte vem hon skall koppla till. är de under arbetrnas rehabilitering, ja inte vet jag jag har TE som handläggare o så här XXX står på hans visitkot, någon liknande vill jag tala med tack.

Kopplas tll en man som verkar lie tvär. När jag sa att jag känner mig utkastad till ingenstans de ovre ju trevligt om nån hört av sig på de här 3veckorna o ett antal mail sa han typ: ja de vore ju bra om vi hade haft de resurserna o de m resurser kom flera ggr. E väl lite mitt fel eller anvsar eller har jag missuppattat något?

Jag ville veta om min handläggare skulle komma åter till mötet som han sa eller om han blev fortsatt sjukskriven. Va mest jobbigt men jo nån skulle ringa upp mig. O jo en trevlig kvinna ringde senare o bad om ursäkt för soppan där o sa at va de visste skulle handläggaren återkomma på torsdag. Om hon hörde mer lova hon o ringa.

Åkte ner lite en till arbetsträningen o fick packa upp en del varor. sen va min  timme över.

Förbi intersport o fråg om jag fck yta storlek trots de pasera 30 dagar o de va hur lugt som hlst, dock hade de bara en ljusrosa... o inte den svarta kvar... ja ja kan inte hjälpas.

handlade lite mat o sen drog jag hem vilade innan loppan skulle hämtas.

Vilade vidare.

La oss redan efter bonde söker fru

Barnen o jag vaknade här hemma på morgonen, o visst blåste det, men inte extremt.

Regn o rusk va de så barnen kikade på tv de mesta medan jag var på arbetsträningen.

När jag kom hem hade vi några duster här hemma barnen o jag!

Kivas, tetas, gnäller, låter bli o lyssna/göra de man ber dem om, fastnar i tv´n eller dataspelet istället.....

ja skrev o skicka ett sms till mannen i ren förtvivlan. ja de var inga roliga timmar där inte.

Jag vet med mig att mitt humör följs åt av smärta eller övertrötthet o det i kombo med att barnen tetas en del är inte nån bra kombo.

Fick be om ursäkt för en del av mitt beteende senare o vi fick pratat igenom en del.

Så såg jag att vi hade klass3 varning för simone här så jag ringde mannen som besluta sig för o ta sig hem lite tidigare.

PRECIS när han tydligen kom hem bestämde jag mig för o gå ut o kolla en sak då jag hörde hur de tog tag i huset. maken extra säkrade då några saker, vi tog bort lite saker på granne nr1´s tomt, de är bortresta.

Kom in o skulle sms granne 2 om när granne 1 kom hem för o se om vi behövde plocka undan mer.

Just då skriker dottern till: A´s studsmatta:-o vi for ut maken o jag o hjälpte granne 2 som stod o försökte hålla ner studsmattan .... hon  hade ringt efter sin make men vi hjälpte henne o plocka ner o ihopa den. o jisses som de blåste. vi tog sen en gemensam rajd i granne nr1´s trädgård.

ja resten av kvällen satt vi mest i soffan o lyssna på stormen o for upp titt som tätt o kollade vad de var som lät extra just denna gång...

Kl 20 var det tillsammans mot cancer o fy fn va jag grät.

Denna jävla skitsjukdom som skördar så många offer o förstör så mångas liv!

Har misst min morfar o farfar till skiten, en god vän har misst 2 mostrar o nårga äldre oxå. O nu är hennes svärmor drabbad:-(

En god vän fick malignt melanom för ganska exact 1 år sen o respektiven går på ständiga kontroller för en ärtlig cancer,,,

Jag misste en god vän, två tonåringar o en liten blivande skolepåg sin mamma o en karl sin livs´kamrat. Det är GRYMT!!

Många är ju de som klarar sig oxå, men vilket liv den perioden man kämpar som mest o vilka tankar som måste kunna dyka upp precis när som helst o var som helst. Goda vännens barn som 2½år gammal blev sjuk, nu 2½år senare mår barnet "bra" ja åtminstonde från cancern vad man vet,

USCH O FY!!!

MEN att inte förglömma, många kan idag botas o mycket resurser finns idag om cancer o dess behandlingar. bara under denna kvällen samlades de in stoora summor!

Man får inte glömma alla andra hemska sjukdommar som påverkar så många människors liv.

har en släkting med ALS, http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/ALS/livet där kommer bli alldeles för kort o där finns ingen återvändo, forskningen är för långt bak för den personens liv skall hinna räddas.

En gammal kollega har MS http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/MS/. Livet blev inte som h*n tänkt sig, inte sagt att det inte blev bra, men inte som h*n tänkt sig o med vetskapen att medicinen inte längre verkar hjälpa blir livet med största sannolikhet drastiskt förkortat.

Att (som ung) drabbas av en allvarlig sjukdom eller för den delen ett syndrom är ingen piece of cake direkt, men vad har man för val? leva nu  eller dö nu? Svaret är nog oftast ganska givet, sen inte sagt att man inte hamnar i svackor osv.

När man pratar med folk så "klassar" man på nåt sätt cancer som värsta tänkbara scenariot o ja jag avundas verkligen inte de patienterna, MEN vem är vi att betsämma vem som har de värst eller jobbigast.

Vvilken sjukdom som påverkar mest osv??? en nyttig tanke att ta till sig.

O  JAG har de värre än DIG varianten? vad blir bättre av detta? Vill man tyckas synd om??

Vi skall alla vara tacksamma för det vi har o så har vi givetvis full tillåtelse till att falla ihop o gråta, tycka livet är piss kass världelöst, hata allt o alla, allt är orättvist osv. Vi behöver detta för att sen ORKA resa oss igen o kämpa vidare!

Det finns massor av sjukdommar/ syndrom som kan påverka oss o där forskningen behöver en skjuts framåt för att kunna åtminstonde hitta bromsmediciner eller lindring. Tyvärr kommer många av dess diagnoser aldrig riktigt fram just för att de är relativt ovanliga eller kanske till o med väldigt ovanliga.

Så vad jag vill ha sagt m detta inlägg är att GLÖM INTE även dessa grupper vid stöttande bidrag i forskningen!

Här nedan är några olika alternativ länkade, INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!!

För

ALS: http://www.ullacarinstiftelse.se/

MS: http://www.msforskningsfonden.se/

En variant är ju att ge bidrag till http://www.hjarnfonden.se/forskning__6 som faktiskt handlar om en stor mängd olika hjärnåkommor! jag brinner ju lite extra för migrändelen så klart i detta rent personligt, men å vänner o familjs vägnar kan ju många få hjälp av forskning inom detta område!

Givetvis passar jag ju i detta nu på att påminna om EDS forskning, forskning om ovanliga diagnoser i stort o EDS i synnerhet.http://www.sallsyntadiagnoser.se/bidra/      http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=30100

jag önskar inget hellre än att mina barn skall ha sluppit att ärva detta från mig o att OM de ärvt det skall det finnas hjälp för dem att kanske inte föra de vidare till sina barn eller hjälp med att inte bli så dåliga att deras liv påverkas något nämnvärt när de bildar familj! MEN då krävs FORSKNING!

Onsdags em vart minst lika jobbig framöver. jag grät mycket mailade lite till berörda.

Vilel va ifred, oroa mig dessutom för makens ben. Tog oss till bokad vc tid o läkaren visste inte vad de berodde på att maken svullnar i ben/fötter o har en brännande känsla på utsidan av vaden. Har du ont i ryggen? nä borde jag de sa maken, ja han trode på ischias. Sen ändra han de till hjärtvikt o nrä jag ställde frågan om de v aläkemedelspåverkan kunde iprenen va orsak till hjärtsvikt som gav svullnad som gav smärta...

kom där ifrån ungefär lika okloka som när vi kom.

Men i väntrummet kom där en personal jag aldrig sett o hälsade så glatt. Strax efter kom en gravid kvinna ut o pratade m henne, förstod att de var nya bm.... Så kom bm o fråga om vi skulle till henne- Eh nää sa vi, nä ni skulle itne till bm? ehh nä... sa vi o skrattade. Hahah tur ja hade väskan i knäet o dolde magen, annars vet jag itne hur jag skulle tagit de;-)

Kvällen fortsatte i ett jobbigt flow o jag pratade med min mamma o tog ett par jobbiga beslut.

Ovän m mannen på sena kvällen om att jag tycker han inte tar hjärtat på allvar.

To maken var hemma o tog iväg barnen till skolan. Jag sov en stund längre o sen upp o fixa iordning mig till arbetsträningen.

Tog samtal där med min handledare om att ajg itne orkar något annat efter 2h arbetsträning, så vi minska ner till en timme. hoppas få tag på handläggaren på fk, han va tydligen sjuk.

En snabb sväng o hämta pågens nya hårddisk till datorn o köpte tillbehör till fåtöljomklädnaden som jag inte orkat ta tag i mer.

kände mig lite lugnare i kroppen men ledsen.

Huvudvärken sprängde :-(  provbakade en snabb kladdkaka från arla o så citrokrämen till den.

HÄR hitta jag verkligen receptet jag skall nyttja i makens tårta, kladdig, kompakt o ruskigt go´!

Blev smakbit till hela Sverige bakar innan jag tog en relpax o somnade!

Trodde inte att detta skulle påverka mig, åtminstonde inte INNAN besöket. men ack jo här sitterjag vid datorn o bara känner hur känslorna för min lilla loppa dyker upp i bröstet o ögonen tåras. FAN va e de jag med stor sannolikhet har gett henne för arv???

Ja asså, varför bryter jag så här, jo faktum är att redan då vi hade de sär mötet med skolan där sjukgymnasten ML gjorde bort sig o sårade mig så bestämde jag o maken oss för att vi skulel kolla upp en sak.

Saken var alltså om EDS kunniga sjg MW som jag varit hos några ggr även tar emot barn. Så för några veckor sen så ringde jag henne, kände att jag oxå behövde en extrakoll av någon som faktiskt kan en edskropp...

O jo då hon tar barn oxå o vi var välkomna. när jag sa att vi inte pratar om att loppan kan ha EDS inför henne var hon VÄLDIGT förstående o sa att nä kan ni inte komma ifrån båda så hörs vi på tele sen iså fall. Sånt uppskattas vill jag lova!

Donnan vet ju att hon skall till en sjg som jag träffat förrut o va hon heter oatt hon ska kolla på loppan eftersom hon har ont ibland o är överrörlig.

Imorse spreta hon hejvilt m tårna o undra om jag oxå kunde göra så?

Svar NEJ, M vill nog se de sa hon... ehh ja... de e nog så.

Min lilla stora goa fina tös va mamma älskar dig!

Nu ska jag in i duschen o sen klä mig o åka o hämta hem donnan tidigare från skolan o göra oss redo att köra till sjg när maken kommer hem...

Kanske en konstig rubrik o en jäkligt bra fråga idag.

Är totalt slut o tom i huvudet.

Skulle räkna ut några grejjer, fick ringa mamma för o få stöttning. Ja kan inte lita på mig själv nu.

 fruktansvärt obehagligt är det att inte bara ha smärta i kroppen o en trötthet utan att känns de som att där e nåt som trycker i mitt huvud, något som tagit bort alla min viktiga info.

´Jag hade träning inbokad idag o tänkte sen ta en snabb runda till ikea o en tygaffär. tänkte fixa fåtöljen i helgen, men jag kan nog bara glömma o köra bil mer än den biten som krävs för o lämna o hämta barnen.

Fick maila sjg o avboka idag.

Sen kom mail från fk o så fick jag ta tag i de o de va då jag behövde min älskade mammas hjälp.

Nu sitter jag här vid datorn o huvudet hänger o känns allmänt tungt. Borde fixa mig lite frukost men jag orkar inte resa mig från stolen trots att de egentligen gör jätteont o sitta på denna stolen nu.

Hoppas lite vila kan få mig på benen m en klarare hjärna igen.

Tisdag 24 september Körde en favvo i repris från igår.  O sen tog jag mig till träningen, inte direkt sugen på de dock. Axeln krångla o nån jäkla magknip fick jag med innan jag ¨åkte. Men iväg kom jag o tränade gjorde jag, eller ja om man nu kan kalla de lilla för träning…

Tvingade mig själv till att cykla 3 minuter. Bendragen var väl de som funkade bäst o så stod jag på studsmattan, ja jag tog paus imellan o när jag kom ner på golvet va de sjögång i mitt huvudL

Pratade med sjukgymnasten om min axel o fick lite nya små trix på övningar för o hålla igång den så den inte stelnar. Jag får knappt armen bak ryggen o jag som i vanliga fall e så rörlig att jag kan klia hela min egen rygg liksom. Kör på med ipren o vetekudde.

Sjukgymnasten kommenterar att jag inte varit kass så här lämge förr o hon har ju grymt rätt...

På kvällen åkte vi till ridningen, ja vi 2 halta lytta föräldrar har tur som har en så redig tös som fixar mycket själv nu! Hon red gammeltanten o gjorde det riktigt snyggt. Ja de går ju inte fort, en inte så värst många skritt avbrytningar o fina hörnpasseringar o bara en bom som hon smet förbi när de hade cavaletti.