med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin Ehlers danlos syndrom - EDS

Av med-moteds - 19 februari 2014 18:30

Nu är det återigen lääängesen jag uppdaterade.

Jag har inte funnit orken. Orken att blogga. Orken att berätta om mitt liv.

Men ändå vill jag ju berätta o ändå vill jag ju ha det nerskrivet till ett senare tillfälle.

Ja jag kan inte förklara varför ja inte bara gör de lite oftare. Att sitta här nu o minnas med ett minne som är obefintligt jo yehh right lätt eller inte!


Söndagen 9 februari har ja inget minne av alls… va de då vi bakade semlebullar eller va de då vi låg i offan o skrotade eller ja va gjorde vi???


Måndagen 10 februari var det en fin o solig dag:-)

När sonen var på trummor så blev vi andra i en park o dottern lekte. Men fy solen lurades för de va kallt som tusan.

Satt i telefon en lång stund m en släkting o pratade om allt från djupa saker till skojsiga saker. O undertiden plinga de till i datorn stup i kvarten. Visade sig vara en av tjejerna som jag har kontakt med på forumet som gjort en gruppchatt o skrev där   O som vi skrev me varann sen…   Som de har kommit att betyda massor för mig! Har andra bra vänner oxå, men med desa är det något speciellt! Sen den dagen har vi kört gruppchatt varje dag! Att kunna bolla saker fram o tillbaka, att veta att man kan berätta hur de känns o att nån tar emot o ofta känner igen.

Att våga säga att jag har ont här och eller där trots att man vet att de andra inte heller mår bra för vi bryr oss ändå om varann o peppar varann ändå


Tisdagen 11 februari blev en stressig morgon men barnen kom i tid i alla fall.

Körde till min träning sen o kände lycka över att det funkat 3ggr i rad nu o jag kunde öka till grönt band i bicepsövningen o vanliga bendragen *lycka*

cyklade ca 15-28 min totalt också. Planen var gymmet även på fredagen, men vad ja då glömt var att jag skulle till osteopaten på fredagen.

På facebook la en tjej från mellansverige upp en bild på snödroppar så jag blev nyfiken på o kika ut på mina. 

   

Upptäckte att där inte var många snödroppar alls i min rabatt, får införskaffa nya/fler! Rabarbern 11feb;-)


Vilade som vanligt o sen var det ridningen med donnan.

De tränade på Caprilliprogrammet denna gången också o donnan red den lille vite ”nye”. Gick jättebra, fast sist red hon honom nog snäppet bättre. Donnan o jag åkte själva idag då jag upplevt att mannen min varit väldigt trött på sistone så jag ringde honom o bad honom åka hem o vila istället o han hade lytt mig! När vi körde kände jag hur bilen börja lukta bränt o fläkten gick på högvarv. Stannade o startade om. Så när mannen kom hem tog vi en extra tur o pumpa däcken också för säkerhetsskull. Ingen lampa eller mätare visade något knas… Bilar e bra, men de ska bara funka! Vi servar enligt intervallen o är rädda om våra bilar,kör nyare bilar o  ändå krånglar de en massa


Onsdag 12 februari, dagen ja fasat o ändå längtat efter. Dagen då min mage ska kontrolleras med gastroskopi. Gastroskopi som jag har fruktansvärda minnen från då jag gjorde en 2004.

Hade varit uppe på natten vid 3 med fruktansvärd smärta bak bröstbenet. 

Hade hoppat över esomeprazolen på kvällen o de skulle ja visst inte gjort. Så ja fick ta där på natten. Tanken va ju o hoppa över kväll o morgon, ja e ju rädd att de inte visar något på gastron för jag käkat så hög dos med först omeprazol o sen eomeprazol. Men om sköterskan sen sa att då kulle du behövt slutat för flera veckor sen för att de inte skulle påverka, o så länge hade ja inte stått ut utan piller!

Fastade från 00:00

Klockan ställd på halv 6 för o dricka vatten o sen hinna somna om en stund till. Va uppe vid 5 så då drack jag o stängde klockan. Mannen tog hand om barnen men ja vaknade ändå av dem vid halv 8.

Låg kvar i sängen enda tills vid 10 då ja va tvungen o gå upp. In i duschen o fastnade där också…

10.25 satt vi i bilen o då skakade jag bra vill jag lova!

Fick komma in redan 10.40 o la en rejäl suck direkt ja kom in i rummet. Sköterskan undra varför o ja sa ja va skiträdd. Fick prata lite om de o sen lämnade hon mig.

En annan sköterska skulle komma sen. Satt där på britsen m ryggen mot apparaten o fick tårar i ögonen, skakade o höll mannen i handen. Så säger han, du älskling du e värd att få lite droger nu, de e så sällan du tar nån alkohol… o då börja ja skratta lite.

Så kom sköterskan  tillbaka o skulle sätta nål. Usch sa jag ja e rädd för de också o spruta in långsamt så inte kärlet spricker. O de gjorde hon.  Fick koksalt där i o sen sa jag att när jag sövdes som barn fick jag ett lugnande rektalt som jag somnade rejält på så kör inte i för mycke nu direkt, de kanske va detta jag fick då.

 

Ja de kan ha varit dormicum sa hon de ges ofta så. Nu får du midazolam o de e samma sak så då testar vi med mindre först.

Jag vet ju att ja reagerar dåligt på stesolid, kräver hög dos för effekt. O de visste de ju om där oxå.

En sked med minifomdroppar på fy va de smakade bläää o Så fick jag xylocainspray ner i halsen, bläää de också… Ville få de efter lugnande men de ville de inte ge, va rädd att ja inte skulle gapa, ja men min käke är överrörlig så ni kan bända upp den då förökte jag  men ja fick inte kvävningskänslan som tur va, bedöva nog inte jätte mycket på mig.

Skulle lägga mig på vänster sida o få de o då rann tårarna av både rädsla o smärta från höften. sa att jag kände mig löjlig men både läkare o sköterska skötte de snyggt o bedyrade att ja inte va de. de förstod oxå att min tryckömhet påverkade höften.

Mannen stod o höll i min andra hand o klappade på mig. Tappade delvis minnet av midazolamen, men minns vissa saker. Som att de sa att ja skulle få mer medicin i början o att den där bitgrejen trillade ut. Har några minnen från ulklningar att de va jobbigt o att läkaren sa att ja nu e de om tuffast.

Så kom en sköterska till in o sen började de rulla ut mig till ett annat rum för o få vakna till. Men ja va vaken redan då. Så när de stoppade om mig sa jag så skönt med filt!    

Mannen drack. För de visade sig att han hållt på o svimma inne i undersökningsrummet:-o antagligen därför en sköterska till kom;-)

Så sa sköterskan till mig att försöka sova men de kunde jag inte.

Så kom hon o tittade in strax efter o fråga om jag sov, nä jag e klarvaken sa jag, oj då a hon!

De var nog inte alls vad de räknat med efter midazolamet;-) Intressant vilken dos jag fått då jag vet att de fyllde på en runda.

O vc läkaren påstod att man ska ha minnesförlust en timme innan o en timme efter av de o jag har dorakt inte nån minnesförlust från innan o inte mycke efter o minns ju delar från underökningen... Till makens o dotterns gudmors besvikelse så drog jag ingen kul historia som en av mina vänner gjorde av sitt lugnande inför gastron. sorry vänner    Ska kolla dos med dem när jag får mina besked från doktorn. Kan va bra o veta vid annat tillfälle!

Hur som helst så sa sköterskan att doktorn gick nyss in till ny patient så om du vill kan du ligga kvar 10 min här annars sätt er utanför doktorns rum. Ja låg kvar o satte oss där ute sen o då va doktorn försenad pga en blödning på en patient så vi fick vänta lite extra men sköterskan tog kanylen för som hon sa du verkar lika pigg nu som när du kom hit  

In till doktorn som sa att ja har nån irritation eller hur han uttryckte de, minnet e inte fullt med men på 2 ställen, övert o nedest typ. Biopsi var utförd o efter vc (mitt) önskemål hade även glutenprov tagits när man ändå var på g o de va i passagen i nedre magmunnen till tunntarmen som de va ett av de svåraste passagen.

Sa till doktorn att ja hade lite ont vid magmunnen men de va ok då han rotat där o de köpte jag.

Ner på bageriet o köpte fransbröd, ja ja satt kvar i bilen va ju lite lullig.

Gott m mat men gjorde lite mer ont nu i magmunnen.

Kom på att jag kanske inte fick äta på ett tag efter xylocainsprayen men ja kände ju inget alls av den, inget ont i halsen eller obehag.

Magvärken blev värre o väre men att äta kvällsmat, korv o mos ihopmosat satt fint som en smäck till o börja med sen gjorde de grymt ont.

De högg o krampade men ån minuts mellanrum. Blev allt lite rädd!

Ville ta nåt smärtlindrande men samtidigt lärt mig att inte ta smärtis för magen. Chattade med fina eds töserna o en av dem va inlagd på sjukan för en tid en med kraftiga magsmärtor. O henne hade de stoppat i en massa morfin innan ens doktorn undersökt henne. O så ringde jag mamma, pappa svarade men lämnade snabbt över luren till mamma när han hörde jag grät ;-)

Mamma tyckte också ja skulle ta alvedon så de gjorde jag. Tog 1 på kvällen o fyllde på med 2 4h senare o likaså när jag vaknade av rejäla smärtor vid 3 på natten. Halvsatt o sov hela natten mer eller mindre då de lindrades något i de läget.


På morgonen den 13e så körde jag på med citodon istället körde ½ varannan timme. Vid 9 ringde jag till kliniken som utförde gastron o nä magont brukade man inte få.

Ok men nu har jag de, ja tog de biopsi kan man få lite men de e borta inom ett dygn.

Då var där 2h kvar tills de passerat ett dygn…. Men hon ansåg att om de va blödning skulle jag sett de när ja va på toa..

jo om ja nu varit på toa ja tänkte jag. Men sa inget. Om jag skulle blött borde ja också kräkt så nä de skulle va lugnt… ok.

Men hade slängt ut min fråga på fb också o där va de några edsare som hade varit med om liknande.

Nån hade de släppt på dagen efter o nån hade haft ont i 2-3 dar. 

Ja fortsatte med citodon till fredagen eller lördagen o kom sen på att de värsta hade släppt o nu va de mer som en rejäl magkatarr skulle jag tro. Brukar sällan få ont av magkatarren dock, men ja körde på med lite extra esomeprazol o smärtorna minskade allt eftersom.


 På em hämtade jag dottern i vändzonen o när sonen  kom hem berättade han om skolkaos  

Vi tog tag i de hela då de rör deras läromiljö så ett mail till rektor o lärare fick de bli.

O inte blev min mage bättre av den oron vill ja lova… På kvällen kom info mail om klassmöte m rektorn fredag morgon.


På torsdagsem ringde de även från sodexo o meddelade att de ville lämna min arbetsstol   Välkomna sa jag! O ringde at för o boka in justering, tyvärr va teletiden slut för dagen.

 


Fredag  14 Alla   dag

 Äntligen dags för osteopaten!!! Åkte o lämnade av barnen o önskade sonen grymt lycka till innan ja åkte för o möta upp vännen P som också skulle till osteopaten. Ja tog m mina kryckor i hennes bil o hoppade in o så körde vi. P fick först sin behandling då hon körde. Undertiden sysselsatte jag o hennes 4½åring oss med o va så tysta vi kunde;-)

Satt lite som på nålar för ja visste att de hade möte i skolan. Jobbigt!

I bilen på väg hem ringde at o vi bokade in stolsjustering till onsdag 19 februari. Fick bekräftat att de va rätt sits på stolen, ja hade förvirrat mig om en annan sits hahah.

   

Dotterns "salvhjärta" dagen till ära o rosa tulpaner från ikea

När jag varit hos osteopaten behöver jag oftast pausa lite o idag stannade vi på ikea   blev lunch o efterrätt där o så lite shopping så klart!

Tyvärr hade de inte några kul skålar i den storlek jag ville ha, fick bli en enkel för 9kr så länge;-)  

Kryckorna fick stötta mig på ikea, mest för o inte slita en massa på höfter o så i onödan efter behandlingen. Behandlingen denna gången fokuserades i o för sig mer på vänster skuldra där blodet tydligen typ inte kunde passera, ops inte konstigt jag haft ont där o upp i huvudet! Han höll sina händer under skuldran o när ja reste mig kändes de som nån slagit med knytnäve asså hur funkar detta??


När vi kom till p-platsen där jag lämnat min bil kunde jag konstatera att den känsla som slog mig på ikea var sann. Jag hade glömt låsa bilen. Men herregud alltså! Jag hade varit borta i 5h från en olåst bil….   Vad jag märkte är inget borta i alla fall…  


Hem o hämta upp sonen o när ja stod där i kapprummet ringde rektorn ang. vårt mail. Pratade i 20 min o ett bra samtal!

Hem till tösen som gått hem själv!

Pratade en del m sonen om mötet osv o resterande tid tillbringades i soffan. Soffan som e en bra vän numera…


Lördag 16

Sovmorgon hela familjen, skönt! Skrotade omkring här hemma mest hela dagen.

Chattade en del med eds tjejerna o ja minns inte hur vi kom in på de hela men nåt med att man måte ha mål för o komma vidare o de där med tidigare intressen osv.

Där o då kom jag på de. Kom på vad jag skall lära mig nu när jag ändå bara sunkar runt här hemma o inte orkar så mycket o ofta behöver va o soffan!

Jag ska lära mig fotografera med manuella inställningarna på systemkameran! Jag fick ju en superfin systemare av mina päron förra hösten o de e ju skam att använda automatinställningar på en sån fin kamera.

För att inte glömma eller slinka undan har jag berättat de för tjejerna, för mannen o stockholmsvännen bl.a o nu vet ju oxå ni kära läsare... så om jag inte börjar skriva något om foto eller lägger upp några fina bilder eller så inom en liten tid får ni påminna mig.


Söndagen 17 februari

Cup för grabbarna o donnan o jag vaknade när de höll på o fixa sig här.

Vi softade lite då donnan på fredagen vaknade lite förkyld. Sen tog vi o upp för o titta på några matcher!

För första gången tog de sig vidare i en cup o fick spela en kvalmatch som de tyvärr va för trötta för o dåligt engagerade så den förlorade de stort. Men va gör väl de, när de spelat så bra i de 5 tidigare matcherna.

Av med-moteds - 29 januari 2014 12:55

Söndag 26 januari

Oj aj huvudet gör fortfarande ont, inte liks som igår men det känns! Upp o tog ½citodon o la mig igen en stund.

Försökte varva soffan med att vara uppe. Min nacke blir inte direkt bättre av att vara liggandes. O i detta fallet misstänkte jag ju att något var i kläm i nacken/skuldran. Citodan typ var 4e-6e timme hela dagen.

Livrädd att de skulle gå över till migrän eller komma lika intensivt som på kvällen innan.


Måndag 27e, inplanerat vc besök men minnet är ju som det är o lappen med tiden var borta, puts väck. Ligger väl där läkarintyget o mannens sista lönespec ligger...

Fick så snällt släppa av barnen vid skolan o köra ner o fråga hur dags jag hade tid. Halv 2 var ja välkommen.

Hem o åt frukost, sen va jag ju redan klar. Tog mig till ett köpcenter o gjorde lite ärenden som samlats på hög nu nrä jag inget orkat! Minns inte när jag va iväg så här.... måste varit innan jul. Har inte orkat!


Oj så trött ja var när jag kom hem, inte smart o göra detta när jag skulle till vc samma dag...


Ner till vc o väl där fick ja sjukt ont i ryggen uppe vid skuldran på vänster sida. gjorde så ont att andas ordentligt o de sökte mig. Visste inte hur jag skulle sitta eller röra mig.

Chatta med en fin eds vän så jag höll tankarna på något annat iallafall.

Fick komma in till DR UG. Hon är jättebra o trevlig men jisses så fort de gick. Sökte ju egentligen för ett antal symptom som ja vill utreda om de tillhör eds eller ej. Men focus fick ju ligga på min mage nu oxå. Fick ny medicin esomeprazol istället för omeprazol o så la hon till rantidin eller nåt liknande i kapselform. Hon sa att sen får vi avvakta gastron o se vad den säger.  kände på buken o den kändes mjuk. Hon va inte alls så hårdhänt som Dr D var förra gången o hon gjorde inte som DR A sa att det var tvunget, ingick i en rektal undersökning.  Skönt o slippa de


När jag körde hem kom jag på att ja inte fråga om de kunde va svamp, ja fråga inte om de även ser svaljet på gastro eller om de krävs annan röntgen för de. Jag glömde fråga om man ser ev svamp via gastro eller annat prov osv. Blev oxå paff att ja va röd i V öra o fråga aldrig vad ja kunde göra åt de för o kasnke slippa lite av mitt örononda som kommit sista dagarna (veckan)


Men att ringa o få en ny tid e ju typ omöjligt, så ja får väl va ovetande...


Somnade en stund i soffan på em.

Barnen hade knallat hem själva då jag var på vc. Mannen kom hem lite tidigare då han hämtat upp ett nytt ekg som ska kolla vart i hjärtat hans fel sitter.


Sista intag av citodon pga huvudet idag.


Tisdag 28


Tränade på fm, lite lugnt o försiktigt. Men kunde cykla bättre idag. Nivå 7 i 4½ minut o sen 5 minuter i slutet. 

Klarade o göra 3 bendrag *2 i sidled.


Somnade på soffan på em innan dotterns ridning.

Idag tog hon fram sina grejjer utan att ja behövde tjata;-) Även idag fick de rida barbacka, va inte ridlärarens tanke, men min dotra o en annan tjej ville så gärna så ridläraren gav med sig;-)

 


Nu är dottern uppskriven till sin första tävling! Caprilli på sportlovet:-) 3 hästar att välja mellan skulle skrivas upp. Lille svarte, nye vita o den lille vite skrev dottern upp:-)



Onsdag 29


Vilade o tittade ut på snön som vräkte ner o for rundor i den kraftiga vinden


Hämtade hem tösen från skolan o hon åt, så skulle hon värma nästa portion mat o ställde sig på en barstol o lyckades vända eller nåt som hon for i golvet:-o hjälp va hon skrek o som ja sprang:-o

Såå rädd jag blev när hon tjippa efter andan o hon sa att de gjorde ont i magen:-( Men ja jag e stolt över mig sjävl för ja behöll lugnet utåt o kunde lugna ner henne o klappa henne på ryggen. Knäet gjorde ont så hon först inte ville röra sitt ben. Den stackars vänsterfoten fick sig oxå en kyss:-(

Där satt vi på köksgolvet o hon grät o ja försökte trösta. Tog oss upp i soffan, något bekvämare för mig o min onda kropp. Men ja jag hade inge val i o komma ner på golvet till henne.

Fick titta på henne o såg redan blåmärke på knä o ett rött märke typ över magsäcken. Mjälten hur sitter den, tänk om den e skadad. Hon bubbla i halsen o ja könde luft i magen oxå o sen börja hon rapa.. Ringde maken o bad honom komma hem! Plötsligt behövde hon bajsa. ja tarmarna hade nog fått chock av denna smäll.

Som tur var så blev hon sig själv fort igen bortsett från smärtan runt blåmärkena typ.


Ja jag tänkte ju ringa o försöka få en teletid till doktorn på vc enl påtryckningar från flera. Passa på nu o tänkte även rådfråga om tecken vi skulle av uppmärksamma på o åka in för. Så ja ringde o knappa in mitt nr, fick en automatisk röst som talade om att de skulle ringa mig "omkring 16:10 i eftermiddag" tryckte 1 för o godkänna tiden.

Satt här hemma o hoppades att det INTE skille va sköterskan K som ringde, emn vem tror ni ringde, jo just de sköterskan K. Ja har henne som sköterska på en annan klinik så jag vill helst inte bli ovän med henne. För live e hon bra o förstående, i telefon e hon kaos! Tyvärr gick int emitt humör att fullt ut hålla i styr idag... När jag bad om en teletid på en onsdag o kan få en tid nästa fredag, tycker inte de e ok när man förklarar att jag skulle vilja kompletteirngskolla lite ang. vårt möte i måndags. Men jo de va ok. O när ja sen ville boka en vanlig tid fick jag återigen veta att jag fick ringa nästa vecka när deras nya system var igång. Hon berätta för mig att bara för att jag ansåg något akut så va de inte de, nahä nä de e möjligt. MEN att hon står o säger till mig att jag skulle haft mer ont om jag hade haft svamp invärtes som jag frågade om, hur ska HON veta hur jag mår? Jo just de hon läste ju i journalen. o I den läste hon oxå att ja fått lugnande besked runt mitt öra. ehh jo angående att där inte stod vätska som orsakade mitt sprakande, lock o pip. Men den där rodnaden som hon upptäckte o de faktum att jag faktiskt har riktigt ont i örat till o från sen nån vecka, de kom vi liksom inte klart runt då allt gick så kvickt. Men just de  ja va frisk enl. sköterskan som läste journalen... Men om man nu avgör aker genom o läsa i journalen vore de bra om läkare antecknar ordentligt i journaler. Halva läkarbesöket på måndagen gick ju åt att korrigera o förklara runt journaltexten en annan läkare hade skrivit nåra veckor innan. jisses.

O när ja nämnde att de va slöseri att tiden går åt till att lära läkarna vad eds är så förklarade K att det är läkarnas jobb att läsa in sig på diagnoserna, det finns så många olika diagnoser att de itne kan kunna alla. Namän grattis, kan de inte?? Men jag känne rändå inte att de har koll o för den delen är vi alla ändå ganska olika vilket då hade varit bra om man haft en läkare som DELS läst in sig på eds o dels läst in mig o mina kunskaper, bekymme ro erfarenheter för att få en samlad bild. Hr varit hos Minst följande Doktorer på 2 år bara på vc. O då ahr jag haft dem från en till ett par ggr med återbesök inräknade Dr L.U, DR F.H,  DR M.F, Dr D. ,Dr A,o nu Dr UG. ja o sen 2 andra vid infektioner men där bryr ja mig inte på samma vis, halsfluss om halsfluss även om de hade varit bättre me samma läkare där m tanke på medicin o så oxå såklart.

Ja detta känns inte ok, vet att jag har haft betydligt mycke mindre problem i vården än många andra, men detta känns ändå inte ok. Komme rbli ännu ett brev till verksamhetsansvarig på vc o förklara läget ur en patients synvinkel. Men funderar på att avvakta eds förbundets utskick som skulle komma nu i slutet av månaden enl. info. Tänkte om där finns bra info rörande mig scanna in de o skicka med. De va ju ändå läkarens jobb o läsa in sig.....

Ledsen o faktiskt lite kränkt kände jag mig när ja la på efter att fått lite råd ang dottern oxå. Skulle hålla koll på urin o avföring så hon inte blödde, då skulle vi åka in. tempen kund eoxå höjjas för då läker ju kroppen osv.

På kvällen kollade vi o fotade ( m mobil) Sen blev hon lite trött o gnällig o fick somna i min famn.

*mammas lilla tös*

      

Av med-moteds - 27 januari 2014 09:30

Tjihoo

Vaknade upp med maken bredvid mig o en dotter som kröp ner o mornade sig!

Upp o åt frukost i lugn o ro. Saknar mitt frukostkaffe!! läste lite tidning på ungarnas plattor.

Fixade dottern klar inför kalas som hon skulle på. En klasskompis som hade lånat lokal, så ja skjutsa ut henne o en kompis. Via apoteket på hemvägen. Skulel ha ut lite recept, beställa nån medicin o köpa dosett o flux. Men jisses m folk o ingen i kassan så jag la mina grejjer o åkt hem.

Pillade runt lite här hemma, sorterade lite papper o så. Dottern kom hem o vi åt lunch.

Då kröp huvudvärken på mig. Halv3 la jag mig i soffan. Fatta halv3, vet inte när jag varit uppe så länge sist!! underbar känsla, va gör väl lite skallebank nu tänkte jag. Tänk idag njuter man av de lilla. Tacksamheten över att jag orkat va uppe från ca 9-14.30



Softade i soffan o barnen bakade ljus + mörk rulltårta. Den ljusa blev tyvärr döbakad, men de e inte lätt m rulltårtor.


O säg de goda som varar. Huvudvärken eskalerade lite på kvällen, när vi skulle äta fick jag panikont i huvudet. Gick på toa o där inne satt jag o gnydde o kallade på mannen om o skynda sig med citodon. Höll om huvudet. Va rädd vi skulle behöva åka in. fy sjutton va de gjorde ont. De som skrämde mig var att det var vänstersidan o mer bak i nacken. samtidigt lugnade de mig med att de va nacken då de gjorde ont i nacke /axel oxå.

Vetekudden va på konstant. Svalde min citodon o fick hjälp av barnen o klä mig o få nåra mariekex o en flaska vatten med mig. så gick ja o gubben ut en liten runda. f y sjutton sååå kallt. 7minus + en massa snålblåst. 
Huvudet va så tungt att de va va jobbigt o hålla styrsel o hålla de uppe. När vi kom in igen tog jag en ½ citodon till o höll huvudet bara rakt fram. Vände jag de främst t vänster ilade smärtan igen.

la mig vid 9 o somnade

Av med-moteds - 16 januari 2014 09:22

Jahopp så vakna man med brännande smärtan i magen from hell m illamående som bisak. Typiskt när jag skulle köra o va med maken på ett viktigt läkarbesök. tog min omeprazol på morgoen.

Körde o lämnade ungarna o hll på o bli påkörd av ett pucko som tror han kan följa de regler han känner för bara... konfronterade honom sen o hjälp va jag blir besviken på folk som uttrycker nä jag bryr mig inte om barnens säkerhet.... blev nåt mail o tips när ja kom hem....


När ja hämtat upp gubben fick ja ta 10mg till. o ändå va de jobbigt. glömde min vattenflaska i bilen. brukar va skönt o skölja ner smärtan i halsen o obaheget liksom m vatten. Men till skillnad mot tidigare problem m halsbränna/magkatarr har de funkat o småäta. Nu e de så att ja får ont en studn efter mat o så håller de i i flera timmar:-(

Gick på toa för o ta en mugg vatten- fanns inga muggar:-O fick dela rennie o dricka ur kranen.  hjälpte inte jättemycket tyvärr. MEN ja fixade o va med på läkarbesöket o vi fick helt ok hjälp får ja säga.


Hem o vilade, hämtade tösen, eller skulle hämta men när vi möttes ville on gå hem själv...

Låg på soffan, upp pallrad o fundera på hur vi skulle lösa logistiken till donnans ridning.

Blev beslutat att ja skulle skjutsa dit henne o sen ev köra hem. Men väl på plats så kändes de ok i magen o de e ju farligt roligt att titta när hon rider, så jag blev kvar;-)

Red lilla pluttan. Inte lika koncentrerad o bestämd som sist, men gick helt ok.


När vi kom hem o jag hade ätit o satte mig i soffan skaka hela kroppen men främst från höfter o ner. Har gjort de många ggr när vi varit på ridningen. Först idag kom jag på att de nog inte bara beror på kyla, utan att mina ben inte orkar så ja får skakningar. Står oftast o hänger på en sarg när hon rider o antagligen blri de för jobbigt för benen... får nog försöka sätta mig mer!

Av med-moteds - 13 januari 2014 16:31

jahopp ny vecka, nya tag, nya beslut o nya dagar att ta sig igenom.


Kollade direkt mobilen imorse o tänkte på min "edssyster".


Låg o surfa lite o så o tänkte skumt att bara sonens klocka spelar o inte min. ja ja typ. kl 7 kom sonen in till mig. o då hade min klocka ännu inte spelat:-( Inte så konstigt när förvirrade jag satt den på 7:39 istället för 6:39... tur sonens klocka funka....


såg att termostaterna lös o insåg att vi hade flera minus här idag...

Fram med ungarnas termobyxor som knappt använts denna säsongen...

Lämnade i skolan, visst va de kallt, men faktum är att kylan när de är blött, kallt o blåsigt är värre!


Hem o åt en macka o tog min omeprazol. Fundera på hur ja skulle göra m min arbetsträning. Men då jag hade lite huvudvärk, lite lätt temphöjd o fortsatt trött bestämde jag mig för att bli hemma. Ja måste orka med morgondagen o övermorgon. 2 viktiga dagar dä rmycket står på spel.


Kände mig stark o fick för mig att läsa de texter som barnen skrivit om hur det är att ha en mamma med EDS...

Oj oj oj, såå stark va jag... tårarna forsade längs mina kinder. Ja fy va strongt av dem o skriva ner saker så. Ja dotterns hitta ja inte så ja läste bara sonens.  Vi pratade ju en massa kvällen innan om hur det är osv, hur de uppkommer osv. o så läser jag bla dessa orden:

 

STACKARS BARN!!! Jag måste verkligen prata mer med dem. Bara att de finns är de bästa för mig!!



Vilade mig en hel del, samlar krafter inför ti + o;-)


PÅ kvällen pratade maken o jag åter om livet med eds o en del  runt mötet på onsdag. så säger han bl.a att nackdelar e ju att vi int ekan gör allt de som andra kan o de krävs planering o så o jag blev jätteledsen, ja vet att de är så, jag vet att de accepterar o jag vet att de gör allt för mig, men de e jobbigt o höra:-(

Vänder jag på de finns de ju "fördelar" oxå, eller ja de låter ju sjukt. Men efterosm jag e sjuk o är hemma kan oxå barnen få komma hem o vila  tidigare. osv. Man måste försöka att se saker positivt även om de ibland bara suger o e skitjobbigt.



Av med-moteds - 13 januari 2014 09:38

Kramar e nice, men inte när de är för hårda;-)

Hahha när jag steg upp imorse kändes de som om någon kramat mig väldigt hårt. kroppen kändes ihoptryckt o väldigt öm o delvis smärtande. Satt i ett bra tag o trötthet på de. Ja inte många knop blev gjorda här hemma. 


Chatta mycke med en "edssyster" o nåra vänner. Blev lite orolig för "edssyster" som fick åka in m buksmärtor:-(


Lite temphöjd på kvällen oxå. Önska r nån smärtis skulle funka nu o även va snäll mot magen, men e rädd för illamående av tramadolen o de går ju inte o trappa upp med ½ eller så då de är kapslar:-(

måste kolla om de finns i tabletter....



På kvällen prata ja med barnen om de skulle vilja skriva ner hur det är att mamma har eds. O jo de kunde de göra. Jag ville att de skulle göra d eför o släppa ut sina änslor, för o ha underlag om vad de behöver o vill prata om, vad som tynger dem o även kunna ev visa för andra

Så satt jag o lyssnade på  http://www.youtube.com/watch?v=q9wamT-bLk8 o då kom tösen o undra vad de sjöng. Jag sa att de var om EDS o hon ville jag skulle översätta. så sagt o gjort barnen på var en sida om mig o så översatte jag o de frågade massor! så ett gummiband i handen o så fick ja försöka behärska mig o försöka förklara hur eds funkar i kroppen. Hon sjunger ju nåt om att kroppen faller i delar o de fattade sonen som börjat läsa engelska... så ja förklara vidare. o 6 typer o dödar o allt. ja fy, inte va de lätt men de va ett bra samtal. Sen kommer de:

Mamma vi kan inte ha eds va säger tösen. kAN INTE LJUGA!!! har ju sagt tidigare att de kan ha de så ja de e bara o va ärlig. Efter en stund kommer de: jag e oxå trött, har oxå ont, har oxå blåmärken o e oxå överrörlig..... har jag eds??
FY F:N inte vad vi vet gumman, men vi är ju hos doktor A o kollar o försöker hjälpa dig så de inte ska bli jobbigt av de du har.  Man behöver

inte bli så sjuk som mamma om man har eds, men man kan oxå bli sjukare. Ja som mormor säger sonen då, eh va ja hon har oxå de säger sonen då o har snappat att de med högsta sannolikhet kommer den vägen...Även om mormor inte har några större tydliga tecken.

Ja e oxå lite överrörlig säger han sen. jo de e du ju men de kan man va utan EDS. Men om jag har eds så har ja de redan för man föds m de konstaterar han o han har ju så rätt. 


JOBBIGT men BRA samtal. stackasr tösen bara som mest skratta när hon sa kan jag ha eds, hon av ju rädd så klart, min lilal fina!!

Av med-moteds - 10 januari 2014 17:22

Upp som vanligt m ungarna. Hade sen flera dar tillbaka lovat mig själv att bara softa idag. Men att de skulle behövas på denna nivån va ju inte tanken. La mig i sängen vid 8 när jag hade lämnat i skolan. somnade typ mitt i en chatt m en vän o sov till halv 11 o somnade om till halv 12, hade lätt kunnat somna om igen men tvinga mig att va vaken. Jag är såå matt öm o har ont i kroppen.


Hämta hem tösen o åt mackor o sen har jag legat i princip konstant på soffan. benen känns geléiga:-(


Hem kom min älskade med 3 långa fantastiskt röda rosor o massor av pussar, fy sjutton va ja älskar honom, han vet när jag behöver muntras upp lite extra! 

   

rosor10jan    


Väldigt ont i händer o fingrar. leden där handen går över i fingrar gör riktigt riktigt ont. vänster axel smärtar. sonen masserade o bankade + vetekudde.


Skulle velat ta smärtisar men våga inte pga magen:-( Magen är mycke mycke bättre men ja vill att de läker.


Somnade vid 23tiden

Av med-moteds - 30 december 2013 12:13


Dags att komma tillbaka till verkligheten igen för någon dag;-)

Klockan skulle ringa strax innan 9 tiden, men som tur var så vaknade jag till o kollade på klockan 8:54... ops jo då den var igång men inget ljud var på..


Klev upp med en sjungande huvudvärk som gick ner i nacken o högra skuldran. In i duschen o på med massagestråle o varmtvatten en lååång stund. Så kom maken in o sa att kaffet o mackan var klara  

Så ut o käkade. soppa i mig ½ citodon också. In o försökte få lite fason på det bleka trötta facet;-) Så kom dottern upp o hade ont i baksidan av sitt högra knä, svårt o räta ut de helt o då gjorde de ont o sen hade hon ont uppe i överarmen på vänsterarmen, de värker liksom sa hon, kanske har jag träningsvärk;-) ja vi kör på den tänkte jag.


Kom iväg lite sent till arbetsträningen, men de 5 min tog jag igen med råge när jag slutade.

Kom hem till ett tomt hus, de var visst ute o cyklade lite fick jag sms om.Tog några kex o en ipren.

Blev en promenix m vetekudden på axlarna oxå o då mötte jag familjen.


Om en stund skall jag iväg till frissan o bli kippt o färgad/slingad. Hoppas huvudvärken gett sig lite mer tills dess...


behöver iväg o handla till nyårsmaten oxå ikväll!


Nyklippt o slingad kom jag hem o vi tog en fika o sen satte jag mig o läste på lite inför mötet m af fk o läkare.

 

Därefter in i excell o gjorde ett schema över mannens sjukperiod me olika läkarbesök, mediciner, sjukskrivningar symptom osv. ja jag har bara gjort de grovt sen får maken givetvis va med o diskutera så vi får rätt på de!


Matshopping inför nyår o födelsekalas o sen blev de bingen!

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards