Hela maj har kommit o gått o jag har bara bloggat något enstaka inlägg. Jättetrist!

Men ja i de stora hela har jag haft rejält ont tyvärr o inte haft riktig ork o lust. Gått o väntat på min teletid med läkaren för o diskutera de där med smärtisar.

För nu kom jag till läget där jag kände att de funkar inte längre utan medicin! Jag vill kunna fixa vissa saker o ffa vill jag inte plåga min familj i onödan med att se mig ha så ont.

Frågade maken vid ett tillfälle om han tyckte de va jobbigt o jo de tyckte han. Jobbigast av o höra mig ha ont, när jag jämrar mig, gråter o gnyr. När jag vaknar på natten av smärta. Så nu var det nog! Nu var det dags att kapitulera o bli slav under medicinerna om man nu väljer o se de så.

Jag väljer o se de som att jag tar makten över mitt mående på ett annat vis!

Nedan följer iallafall en snabbresumé av Min Maj!

9Maj

Vaknade till ett grymt mående, skallebank, körig mage o illamående. Fick så snällt köra in till smärtrehab i alla fall ( se annat inlägg) o sen körde jag o gav dottern åksjukemedicin i skolan, packade de sista till oss innan jag hämtade upp henne för en vidare färd till mormor med henne. Själv åkte jag vidare o träffade 2 av mina eds systrar!

Vi packade in oss i bilarna o åkte via ICA för shopping till en stuga vi fått låna.

Lagade Tacos ihop o sen mös vi i soffan. Vid 22 tiden fick min migrän mig att ge upp o alvedon o ipren fick ge vika för relpax. Tyvärr hade jag väntat för länge så de klassiska 30 min till sömn funkade inte o aj hade svårt o somna. Tydligen hade jag slumrat till nån runda vid 12tiden eller nåt för då hade ja visst snarkat hahah. Men sen va de lite knackigt med sömnen. Men lycklig i själ o hjärta att jag träffat dessa själsfränder!!

10Maj

Vaknade tidigt på morgonen av att jag hade väldigt ont i rygg o höfter, hade vaknat till o fårn under natten av det. Fel madrass för min kropp o då blir de lätt så, dessutom i kombo med relpax som gör smärtan värre. Detta gjorde att jag beslutade mig för att skulla lämna de innan natten igen. Men de va ett svårt val o göra, för de e fantastiska töser!

Slet mig efter mycket vånda från fantastiska töserna egentligen först in på den 11:e

Under dagen hade vi suttit o myst o snackat skit i soffan, hämtat upp tjej nr 3 i stan på stationen, lagat kycklingsallad ihop osv osv.

Älskade havet, älskade minnesvärda plats <3

15år sen, 6 år sen, 5 år sen o lite annorlunda idag, men härligt ändå <3

11maj

Firade farmor o brorsan m smörgåstårta o tårta hos bästaste farmorn o sen åkte vi hem på kvällen.

12Maj

Trött men lycklig efter en härlig helg med härliga töser!

13 Maj

Ridning på kvällen o antagligen träning på fm

14 maj

Årliga släktträffen med makens släkt som jag o makens kusin drar ihop. Alltid lika lättsamt o trevligt med egen picknick o barnen busar vid ån. I år slog våra rekord o hade blötat ner sig innan mannen o jag ens hade hunnit tömma ur bilen.

Jag fick en del smärtor där o tydligen blev jag alldeles blek också, kände själv hur skakig jag blev men mannens faster kommenterade att jag även blev blek….

Om jag inte minns fel så tog jag oxascand på kvällen.

15 Maj

På kvällen var de avslutning för dotterns klass, de sjöng så fint för oss på en scen i en park! Sen avslutade vi med picknick i de gröna. Jag var tveksam in i de längsta på om jag skulle hänga med, mådde skit under dagen. Straffades väl delvis för dagen innan. Riktigt ont, men för tösens skull pallrade jag mig iväg en stund. Satt mest i min stol.

Låg i sängen hela dagen o sov från o till. Fick ringa o avboka städningen, orkade inte ha någon här.

16 Maj

??

17Maj

Husvagnen på dagen o på kvällen körde vi bort till gamla goda vänne rosm vi inte träffat på evigheter. Hade en fantastiskt mysig kväll med grillat o rabarberpaj till efterrätt. Supertrevligt o lättsamt o barnen lekte så fint ihop:-)

18 maj

Vaknade upp o fick betala för en rolig gårdagskvällL

I husvagnen o körde hemom för en match. Sen fick jag sååå dåligt mående o hade ont men humöret va värst. Va fruktansvärt o jag fick frispel när vi kom hem o satte mig i bilen o skulle köra till husvagnen igen. Så ledsen för att jag stoppar familjen, att eds hindrar mig, att den straffar mig så fort ja gjort något roligt. Blääää

19Maj

Dottern o jag hade tider på OT. Donnan fick sina nya inlägg till conversen o jag fick trampa för nya inlägg. Har inte gjort nya avgjutningar på 2 år så OT trodde att de kanske förändrats lite i mina fötter eftersom ja inte tyckte att höger inlägget känns riktigt bra nu.

Jag gick med kryckor så oT undra varför om de var pga foten, men nej de e mitt ryggslut som tar kål på mig o gör förbannat ont ner i ffa höger ben o fotled. Rädd att benet inte ska bära.

Mannen fick bli hemma o ta hand om ungarna. Pratade ut jag o  mannen o fick lite mer struktur på vad som händer.

20 Maj

Ridning med donnan på kvällen.  OSTEOPATEN??? Mannen fick skjutsa mig dit. Pratade med barnen om hur läget är här hemma o hur de kan hjälpa till.

21 Maj

Dags för kurator besök igen. Ja missade ju mitt förra. Nu hade läget lugnat ner sig en del o kändes inte så akut längre. Men vi pratade om mitt humör, att jag lätt blir arg när smärtan är o drar i mig o tröttheten vill fälla mig. Om att jag inte kan behärska mig då o min känsla av oduglighet. Att jag ställer till det, inte är värd något osv. Hon rekommendera mig att börja med mindfulness. Jag känner mig skeptisk till att få in de som en rutin, men får väl ge de ett försök.

22Maj

Dags för besök hos tandhygienist o ja mådde skit. Ont i huvudet, illamående o ont i käken. Inte d en bästa dagen för ett sånt besök, men risken att få betala ändå ville ajg inte ta. Så ajg masade mig dit o berätta läget. Jätte trevlig tandsköterska modell lite äldre som la upp de som att hon tog rengöring av underkäken den dagen o bokade ny tid för överkäke. Kan inte minnas när ja mådde så bra i munnen efter ett tandisbesök senast, skönt! Sa upp mitt tandvårdsavtal eftersom mitt blåa tandvårdskort har kommit.

Ungarna hade ”OS med skollopp” i skolan o var ute hela dagen.

23 maj

Hade bokat möte med min nye handläggare på AF. Verka trevlig o förstående när han nu hade satt sig in i mitt ärende. Bad om ursäkt att han skickat ut brevet om att jag måste redovisa min situation annars mister jag akassa. Lite svårt o mista när man inte har de.. Stötte på min FK handläggare på AF också, hann snacka lite snabbt. Han visste inte heller att jag fått ny

handläggare på AF, måste skett hastigt o lustigt.

24maj

Regnig o tröttig, smärtfylld dag i husvagnen. Plockade lite i förtältet. Mannen tvättade taket på förtältet.

25Maj

Hemfärd för pärlan. Men först nedplock o rengöring av tält. Match på de o sen rullade vi hemåt. Hon låg fint efter bilen pärlan när jag drog hem henne. Måste bara backöva lite, känner mig osäker som sjutton på de igen. Inte bra alls!

26 Maj

Hade tid för Ul av hjärtat, eller ja aj trodde de va hjärtat o aortan eftersom de va de jag bett om, men tydligen kunde de bara se första cm av aortan där o så hjärtat då. Men allt såg bra ut av det han kunde se. I sitt remiss svar skulle han skriva att han ansåg att jag skulle remiteras vidare till koll av aortan.

När jag kom in undra han vad ja ville ha hjälp med o när ajg sen nämnde EDS så undra han som så många andra om jag kan sätta tummarna mot underarmen. E glad att ja kan de för de verkar typ va ett ”kriterium” som fastnat hos många oerfarna läkare o kan man de så har man eds typ… Mne han intresserade sig o frågade en del o frågade vart jag fick vård o om de fanns riktlinjer om hur ofta mitralisklaffen osv skulle kontrolleras. Tillåt mig o skratta blev mitt svar typ…

Var även o köpte en glassmaskin o formar till glasspinnar så att jag kan leka mig fram till en glass som förhoppningsvis barnen gillar. Tofuline har slutat tillverka sin pinnglass vad jag förstår nämligen…

Så här ser det ut i trädgården 26 maj

27Maj

Dags för avslutning med sonens klass. Jag o dottern fick trilla in lite senare då hon hade ridning först. Hoppning stod på schemat o hon hade den lille vite. Några höga hinder blev det inte o hon var helt klart trött i benen efter dagens skolutfärd. Hon orkade inte riktigt få honom till att vakna fullt ut idag. Tog en skritt runda ut runt utebanan som avslutning.

28 Maj

Pratade med banken om vårt huslån. Fixat 2 år till på de vis vi önskar med betalningarnaJ skönt o vetaJ Hatar ovisshet med saker o ffa ekonomin. Jag är en sån som har budget o håller koll. Ja inte minutiöst, men jag vill veta att vi har en buffert osv. o kanske ännu mer nu när jag e sjukskriven o inkomsten minskat drastiskt mot om man jobbar heltid.

 Kontrollbehov kallas de visst hahah

29Maj

 En härligt Röd torsdag med trädgårdstjänstgöring. Jag skar gräskanten o dammsög en gång i trädgården o la i ny hårdfog i den. Fick så snällt sitta på rumpan, kan inte böjja mig fram o ett helskotta e de o ta sig upp från marken.

Dottern red igen o precis som i tisdags så var det hoppning på schemat o hon hade den lille vite idag också. Mormor o morfar va med som publik o dagen till ära fick hon ett riktigt språng m galopp efter!! Galopp på stora volten efteråt varv på varv på varv o ville inte alls sluta hahah. Gud va modig hon blivit nu vår stora lilla tös!

30MAJ stora läkare dagen.

Jag hade tid på VC hos UG halv 10 för mitt ryggslut. O precis som osteopaten trott så trodde läkaren också på diskbuktning. Hon sa att jag beskrev e så tydligt o klassiskt att hon ville vänta med MR- jag höll dock inte med då min moster har väldiga problem med cystor i ryggraden som ger liknande symptom som jag har. Cystor kan vad jag förstår va vanligare vid EDS o då vill jag veta. Så jag fick remiss till MR, skönt!

Undertiden var maken inne hos en annan läkare (DC) o de slutade med en hudbiopsi för honom, håll nu tummar att de e ett bra resultat!!

På em hade jag teletid m doktor U som förlängde sjukskrivningen o sen diskuterade vi medicinering. De blir som rehab föreslog cymbalta o alvedon 665. Måtte ja slippa biverkningarna!! Däremot vart han inte riktigt nöjd med vad rehabläkaren sagt om fibromyalgi. Inte första gången den läkaren velat ta bort eds diagnosen o sätta fibro istället sa han, så jag är van…. I mitt fall ville han ju inte ta bort de men ja tyckte han förringade de i diagnoslistan. Doktor U skickar hem mina journalkopior så ska de lämnas till vc som skall hålla i majoriteten av mina vårdkontakter. Men de gör de redan så inte jätte förändring hoppas jag.

Resterande del av dagen var vi i trädgården o förberedde för poolbygget! Jag var dock väldigt matt o satt mest som moraliskt stöd o arbetsledare till maken, men även de behövs!

31 Maj

En lördag då vi fortsatte på projekt Pool o var o köpte själva Poolen.

Jag startade med min nya medicin behandling.

Mådde illa som sjutton ett par timmar efter intaget o de höll i sig några timmar. Inte kul o sitta o åka bil, men sippade på vatten o sen softade jag när vi kom hem. På kvällen var de lite bättre.

 Ja så var den månaden gången o vi går in i vackra Juni månad:-)

Smärtrehabbedömning

Så var det dags! Efter knappt 4 månaders väntetid var det nu så äntligen dags att få komma för bedömning. Jag åkte dit med blandade känslor. Längtan efter att få de gjort, oro för vad för personer ja skulle stöta på, rädsla för va de skulle säga o spänning o förväntan inför vad som komma skulle.

Nervositeten var i onödan jag träffade på en väldigt kunnig o sympatisk läkare, en trevlig smärtpsykolog o en väldigt omtänksam o go sjukgymnast.

Vi började med besök hos läkaren i dryga timmen. Han hade det formulär som ja för några månader fyllt i o skickat in framför sig o utgick delvis från det. Ställde lite frågor o jag svarade. Vi pratade runt övervikt o smärta o den där biten som ja så många ggr får höra mer eller mindre rakt ut. ”Träna så du går ner i vikt så minskar din smärta”

Läkaren talade om för mig att så enkelt är det inte. Att gå ner i vikt ska man göra för o hitta sin trivselvikt. Men vi har alla olika lätt/svårt för att lyckas behålla en bra vikt, o att gå ner i vikt innebär inte alls att man automatiskt får mindre smärta, för en del blir det tom värre! O att träna med så utbredd smärta som jag har är inte det lättaste, men absolut viktigt att göra det man kan i rörelse om de e promenader, simning, sjukgymnastik. Men att göra de på en för kroppen bra nivå.

Han började också prata en hel del om smärtmekanismen o kom då in både på olika typer av huvudvärk. All huvudvärk har 3 påverkansbitar stress, vaskulärt, muskulärt. Vid mer vaskulärt blir det migrän, vid mer muskulärt blir det spänningshuvudvärk o vid mer stress blir det stressutlöst huvudvärk. o ibland ligger man mitt i där cirklarna korsas o då kan de va jättejobbigt o veta vad som är vad o vad som hjälper mot huvudvärken osv. O där i är jag ofta kan ja säga!

Men sen pratade han även om fibromyalgi. Han talade om  att den diagnosen skulle han sätta på mig…  Jag blev inte jätteförvånad. Vet ju att vid eds kan smärtsystemet ha retats så mycket att en fibromyalgi utvecklas. O jag har smärta i kroppens alla 4 kvadranter. Dvs bägge armar o båda sidor av bålen samt bägge benen.

Sen bytte vi rum o han underöskte genom o bla trycka på ett gäng punkter. Märktes att han va smärtläkare för jisses så snällt han tryckte. Sen kollade han min överrörlighet. Han tyckte att ja va lite stel i benen när han tog benet rakt upp. Men han hade knäet i överböjt läge o de har ja lärt mig att de  e tydligen inte rätt sätt. Men struntsamma i detta läget. Det är inte avgörande.

Efter vi var klara hos läkaren så fick jag träffa smärtpsykologen, där fick inte mannen min följa med in. De brukar bli bättre utan tyckte hon… okej. Hon pratade mycket om hur smärtan påverkar ens dagliga liv. Kontakten med vänner o familj lite om hur man hade de i barndomen. Om man varit med om något trauma eller nån misshandel osv. Som tur va kunde ja svara nej på de frågorna.:-)

Ja nämnde min rädsla för att ja kankse har för lite smärta för smärtprogrammet men de tyckte hon absolut inte. Smärta är individuell o det som de tittar på är om man kan vara hjälpt av deras strategier o behandlingar för att må så bra som möjligt i och med sin smärta.

En liten kort paus o sen träffa sjukgymnasten. Massa frågor igen o därefter blev det undersökningar. Vissa samma som läkaren gjort o andra nya. Hon tryckte också på en masssa punkter o hjälp va ont de gjorde på vissa. Skrek till o stelna till. O ändå var hon väldigt försiktig i sina tryck. Men smärtan sitter ju kvar en bra stund efteråt också.

Ja sen var de 4h slut o vi åkte o åt lite. Redan i hissen på väg ner kände ja hur orken rann ur mig. Den där sablans fasaden hade varit uppe o ja hade skrattat o gjort mitt bästa i 4h o nu va orken över. Hem i soffan där ja vilat resten av em. Körde o hämtade mannen vid tåget o följde han in i mataffären. Stötte på min ord. Sjukgymnast oberätta lite kort, sa att ja va trött, ja ja ser de blev hennes svar. Oj då, syntes visst tydligt…

Dags för återkoppling imorgon i en halvtimmes tid.

Men ikväll skall ja på läkarens begärna läsa på om fibromyalgi i den broschyr han gav mig men även om det smärtprogram som det verkar bli aktuellt för mig att få gå. Hoppas verkligen att ja får gå de!

På kvällen va de svårt o somna, svårt o ligga bra utan smärta. ont bla i vänster sidan strax över skinkan o ner i skinkan. så som ja brukar ha i höger men extremt sällan i vänster, ont på höftkanterna osv.

Dag 2 på smärtrehab.

Vaknade upp m grym huvudvärk, tryckte framme i pannan, dvs ingen migrän.  ont i kroppen över lag, mådde lite småilla o magen va orolig. Kändes inget kul alls! Men ja de va bara o klä sig o pallra sig iväg! nervositeten gjorde väl inte de hela bättre iheller. Men vattenflaskan, alvedonen o vetekudden o ja tog oss iväg ihop;-)

Skulle enl läkaren inte ta några prover, men glömde fråga om ja ändå skulle va på plats så tidigt som scehmat sa. 

Så ja befann mig på plats 30 min innan läkartiden. Mannen min skulle komma gåendes dit från jobb. 20 min innan tiden komme rläkaren o kallar på mig. Fick ringa efter mannen som fick springa dit i jobbkläder;-)

Ja mådde inget vidare o huvudet hängde inte med. Men vi satte oss m läkaren o psykologen som hade sammanfattat det hela  innan o så säger läkaren: ja som vi informera er om igår så ska du gå intensiv smärtprogrammet. Okej, han gav oss en lapp om de men sa då utan att garantera er något så kan ni läsa detta;-) 

Så fråga han va vi tyckte o trodde om programmet o om jag hade läst på om fibro. O vi svarade att de kändes bra o att ja kände igen en hel del om fibro.

Så läste läkaren upp sammanfattningen o så läser han diagnoserna  som är aktuella.

* Migrän * fibromyalgi * o så nåt smärtsyndrom som ja glömt namnet på, men va nån generell smärta.

Jag ifrågasatte varför inte eds skulle va med där, då tyckte han att fibro va de som va de man skulle koncentrera sig på där typ. Jag förklarade läget med hur jag kände o tänkte o han höll ju med mig där om att uten eds hade ja kanske ( troligtvus) inte utvecklat fibron. Mne jag hade ju fortfarande min eds diagnos o den hade han skrivit om i sammanfattningen av det hela. Jag sa att ja had eju symptom som var eds relaterade, men i min förvirring kom ja bara på smärta, trötthet, infektioner, överrörlighet o enl läkaren så fanns allt det hos fibro oxå. SEnare kom jag på den typiska huden tex, den har av ja vet inte fibro tex,

Jag tycker ff de e lite märkligt att inte eds fick stå med där, men ja orka inte tjaffsa mer helt enkelt.  Huvudsaken är att det står med ff i mina papper o att ansvarig läkare dr U är dne som satt den diagnosen.  För för mig är det viktigt att den är kvar då det är konstaterat så annars känns de lite om att när läkare o fk osv ser i mina papper att den inte finns med så blir de lite som o säga att ja " hitta" på den själv o eds finns inte typ.

 för mig vore de som om o börja om. Men nu ska ja inte måla f*n på väggen för det hela var ju toppen annars:-)

O jag var given som en passande patient på smärtrehab o inga hinder som måste passeras först utan jag är redo för det hela när de har en tid ledig:-)

En kordinator kommer ringa upp mig inom 2 veckor o kolla läget med mig. tjohooo

Va både, lycklig, trött, omvälvd o helt slut när ja kom ut därifrån o huvudvärken bara öka o öka o gick över i migrän typiskt typiskt för jag hade ju planer inbokade resten av helgen. Mer om de i eget inlägg <3

• 1maj o inte demonstrerade vi inte. Vi höll oss i husvagnen o mös.
• 2maj körde jag hem på morgonen o besökte doktor U:G på vc för intyg inför blått tandvårdskort. Pratade även om oxynormen som inte hjälper, hon gilla inte o höja dosen. Men ja fick lov o testa de. Hon kolla även mina exem i ljumskarna. Fick salva för de. Hem till husvagnen igen.
• 3maj väckarklocka o dra till match (vinst) som gällde, därefter hem o fixa till tjejen o läman på bowlingkalas, köra t köpcenter o jaga tag i inlines t tösen o lite undisar t ungarna o sne hem o plocka upp familjen o åka till husvagnen o då va ja lagom mör. De blev helt enkelt för mycket för mig. Softade i husvagnen o somnade tidigt.
• 4maj packade ihop våra attiraljer i husvagnen o begav oss till match o ja körde hemom m maten.(oavgjord match) . Mannen påbörjade korrigering av ett trädäck till en ev större pool t ungarna. Jag pillade lite i rabatten. Fick ett tråkigt samtal. Ett återbud från en vårdgivare som tyvärr drabbats av hemsk sjukdom hos son son. Tragiskt.
• 5maj skulle ja o dottern varit iväg på en behandling, men det hade vi ju återbud på. Dottern fick så snällt gå till skolan o själv minns ja inte va ja gjorde… jo ja körde ner till husvagnsverkstaden o konsulterade de i husvagnsskadan samt handlade nån reservdel o lite bra o ha. o sen körde ja förbi husvagnen o hämtade mina kuddar ja glömt kvar o så köpte ja stroller combi T + o spred ut de.
•  6maj träning o de gick betydligt mycket bättre denna gång än veckan innan. På em åkte donnan o ja själva på ridningen. Ja fick ont av o stå så mycket, blev nog statiskt. Märkte de mest när vi kom hem.                                                                                                                                                                 Missade min kuratortid, fast de märkte ja först på onsdagen. Ops ops. Fick ingen smspåminnelse heller men de fick ja veta sen att de funkar inte med nya journalsystemet… Gick in o läste i makens journal o de stod tvärtom mot va vi fått veta o en ska som vi inte informerats om så nu måste vi begära ut fullständiga journaler o läsa på o kontakta läkare o kolla upp detta.
• 7maj tog jag en soft dag. På kvällen spred ja ut lite extra plantjord i tärdgårdslandet, kändes som om inte löken kommit tillräckligt djupt. Envis som ja e så ska ja ha ut jorden själv… funka 1½ säck sen höll ryggen på o gå av totalt. Fick kapitulera o be mannen om hjälp. Innan de projektet hade vi utvecklingssamtal m sonen. Gick toppenbra o vilka omdömen! 14 ämne, 8 godkända, 6 mer än godkända. Ja ja vet aj e partisk men ja ja e stolt o tänker vara de. Älskar mina ungar oavsett hur de går i skolan, men visste  de kul när de funkar för dem.

• 25 april mannen inläggning på sjukan   . Var med honom hela dan där inne.körde förbi köpcenter o köpte innedojjor t honom, undisar t ungarna o nya benskydd t sonen    Köpte smörgåstårta o mumsa i mig i bilen som kvällsmat. Inte van o sova utan älsklingen o utan både honom o barnen har ja aldrig gjort här hemma. Så de kändes lite konstigt. Dessutom orolig för mannen så klart.

På morgonen hade ja sån hemsk huvudvärk på en punkt uppe i huvudet. Blev allt lite rädd. Körde hårt med vetekudde o alvedon o blev av m de till kvällen då de dök upp en runda igen.

• Lördagen for ja in till maken så fort ja gjort mig klar. Sen åkte jag hem nåra timmar på em o fixa i trädgården tills migränen knacka på o ja fick ta tablett o lägga mig i soffan innan ja  käkade m svägerskan. Åkte in igen o kröp upp i sjuksängen m mannen o kolla smartare än en femteklassare. Jobbigt o lämna honom men ja somnade lättare den kvällen.
• Söndagen vaknade jag vid 4-5 o hade migrän igen, in m tablett o sov nåra timmar till sen for ja åter till sjukan o stack ifrån nåra timmar vid lunch o luncha med min fina vän K aka dotterns gudmor. Vi hade nåra mysiga snacktimmar t lunch på köpcentret  

Vid fem åkte ja hem o här hemma va mamma o pappa m ungarna   dottern va ruskigt trött av sin åksjukemedicin. Stackars tös att hon påverkas så negativt m tröttheten av de.

Måste testa oss fram till en fungerande lägre dos.

Barnen ville sååå gärna in till pappa så en snabb runda in där efter kvällsmaten.

Sen kröp vi alla ner i dubbelsängen o mös där. Dottern va jätteledsen o saknade pappa.

Måndag 28 hade dottern åb hos doktor A o de gick toppen. Remisser t ett par undersökningar för o få svar på vissa problem.  Åkte därefter in till mannen igen o med på utskrivningssamtalet o tog honom med hem. Redan på kvällen började ja slappna av o tillät mig att känna hur ja själv mådde…

• Ti 29 mannen hemma pga trötthet. Skönt för mig då jag vaknade med fruktansvärd värk. Jätteostadig i benen o de gjorde grymt ont i ryggslut, ben o rygg. Fick ta kryckorna när ja lämnade barnen o vilken massa frågor som kommer när man har dem.                                                                                           Bästa va 11årige grabben (visserligen m reumatiker t syskon) som undra va som hänt o ja berättar att ja har mer ont i benen varpå han säger: krya på dig! Hjärtat blir varmt.                                                                                                                                                                                                            Gav mig sjutton på att träna, men lätt va de inte. Träningscykeln pendlade mellan att säga  ” börja trampa” och "PAUS"… väldigt bra sporre *not* ja försökte ju o ja hade tramporna i rörelse om än i sakta mak.   Fick köra med de röda banden t alla övningarna o skippade sidodragen.                                  På ridningen galopperade dottern igen. Varv på varv på varv på volt den lille vite. Vilket team de två är! O så nöjd tjejen är att hon fixar galoppen nu. De hade markarbete med bommar innan o massor med fältsits. Tog en oxynorm muskelavslapp på kvällen, men de hjälper knappt med 5mg.
• 30april valborg ja hade fortsatt ont men mådde bättre än dan innan. Så då får man ju så klart för sig att fixa i trädgården gahhh va törtt ja blir på mig själv. Men fint blev det o fröerna kom i marken liksom potatis, gul o röd lök.
•                                          Så här underbart ser det ut när man kikar ner/ in i varmbänken                                                                                                                                                                                                                                            Gick därefter en runda i trädgården o njöt av hur fint det är nu m blommor o växtlighet                                         Packade in oss i bilen när mannen kom hem efter mycke om o men o när vi väl va klara va ja H:E:L:T  slut o hade ont o va hungrig. Via mataffären o sen till husvagnen där ja bara hamnade i soffan. TILLS: mannen ropa att där va en rpa på hsuvagnen. For ut, mitt lilla skötebarn husvagnen liksom o jo då de va ingen repa, de va en stor buckla o inte en, inte två utan 3 hittade vi då. Kontaktade receptionen o ringde en som vi misstänker syldig, emn de blåneka. Gud va ledsen o arg man blir på folk som skadar andras saker men bara drar. Inte står för va som hänt. Alla kan vi misslyckas, en olycka händer såå lätt. Mne man får stå för va man gjort!! Så va den kvällen rejält dämpad  

En dryg månad har passerat

En månad utan ett enda blogginlägg

Jag som lovat mig själv att skärpa till mig, ja har bara fallerat totalt.

Visst har jag funderat på bloggen ibland, visst har jag haft ett inlägg eller två i huvudet. Men inte skrivit ner de.

O visst har jag funderat på om någon orkat hänga sig kvar, är det någon som saknar mina inlägg. Ja inte vet jag. Kommentarerna uteblir o då e de svårt o veta…

Jo ja kan ju se i statistiken att ni inte gett upp, men kommentarer värmer;-);-)

Hur som helst har det varit en månad med ups and downs! Som vanligt i en EDSáres liv kanske ni tänker o Tja, de e ju inte helt fel tänkt. Men det har varit up´s and downs av händelser också!

Inte bara med måendet. I detta inlägg blir det en snabbresumé av sånt ja minns (med kalenderns hjälp) har hänt.

Men om vi börjar med måendet så kom ju våren då, sååå efterlängtad!

Med våren kan det bli lite si så där i min kropp har jag konstaterat, de e ömsom kallt o varmt. Men mest e de åt det positiva hållet för värken när våren o därmed värmen trillar in.

Tyvärr har migränen varit si så där.

Har konstaterat att Citodon är ingen hit för min migrän. Vilket jag fick veta på mitt Åb hos läkaren U. Ja får inte ta citodon för huvudvärk då det med stor sannolikhet kommer att åter igen ge mig en läkemedelsutlöst migrän. Hjälp ja blev rädd när han sa så vill jag lova!

Om ja har ont i kroppen kan ja ta citodon. Men ja har hållt mig nere på ½ tablett nån/ett par ggr/dag o inte var dag o så kommer huvudvärken lätt, tom migrän ibland o då tar jag relpax o när den går ur ökar värken i kroppen o att då ta citodon ger jojoeffekt.

Migränen på sista tiden har också varit av den klass att de antingen inte släppt med en pilla utan jag har behövt fylla på direkt efter, eller så har jag inte somnat av medicinen som ja alltid gjort punktligt efter 30 min innan eller så har migränen släppt av en pilla men så snällt återkommit dagen efter också. Så har majoriteten av anfallen sista 1-2/3 månaderna sett ut. Är det månne så att kroppen vant sig vid relpax nu?? Hoppas inte! O hoppas i så fall kunna börja om med nån av de triptaner ja redan testat o haft bra nytta av men sen vant mig vid o åter igen få bra resultat! Läkaren va inne på o öka dosen men vi avvaktar lite till.

Jag har hunnit med en himla massa under denna dryga månaden i alla fall.

• Har haft teletid med barnens doktor A. Vi fixade läkarintyg för barnens mediciner tills vår resa o donnan fick ny åksjukemedicin- lergigan mite. När hon väl skrev ut receptet vill säga. Sen fick vi ut o provköra två ggr innan flygningen för o se om där va några biverkningar. Än så länge är trötthet de enda vi upptäckt, även om de kan va nog så jobbigt.
• Vi har varit med sonen på fotbollscup på hemmaplan
• Besiktigat bilen, bytt däck på husvagnen o besiktigat den också.
• Jag har fortsatt m min träning hos sjukgymnasten mestadels en gång i veckan, men med avbrott v innan vi åkte,då ja hade en förkylning på lut, elle rom de va allergi… veckan vi va iväg o veckan efter då ja va sjuk m rälig hosta.
• Ja har hunnit va hos osteopaten som fick jobba med min sätesmuskulatur o ryggslut. Strax därefter kom mer huvudvärk på besök o domning/pirrning i höger skuldra o ont upp i högersidan av nacken. De verkar som om jag antingen får leva med ryggont eller med mer huvudvärk, precis som om ja inte kan va fri från bäggeL
• Ja har varit på besök hos tandläkaren för diskussion om mina problem med käkarna. Men även pga tandköttet osv o de blev remiss till bettfysiolog. Vilken ja fick remissbekräftelse från nu i veckan, 12 mån väntetid… Fick med mig underlag till blått tandvårdskort. Läkarbesök för ifyllnad av intyget krävs o är inbokat.
• Vi har firat barnens ena kusin som fyllt 7 år o invigde deras uterum samtidigt.
• Sonen har visat upp sin plita som han har på vänstersidan för distriktan, troligtvis en molusk.
• Vi har fixat o trixat med intyg för mediciner, pass, bankkort o EDS bärarkort, packlistor osv. Allt för att en familj med ett helt gäng mediciner. Ffa vid behov men ändå skall ut o resa en vecka.
• O så var de så äntligen dags för en vecka i staterna. O jisses vilken vecka vi haft! Underbart o vädret var optimalt för min kropp. Lagom varmt ca 25*. Dock hade ja så klart ont en del, använde mina fina kryckor en hel del, men vi gick också mycket. Även om ja sparade på mina steg genom taxiresor där de andra promenerade. O näst sista dagen vaknade jag upp med halsont o förkylning. Ett par anfall av migrän hade jag under veckan o en timme innan vi skulle åka till flygplatsen kom ett nytt anfall o därtill en mage som ballade ur o ja tyckte ja mådde illa också… ja va nog så trött efter att kvällen innan haft ont av all shopping, Tagit muskelavslappnande o därefter vaknat av brandlarmet o fått gå 10 våningar ner i en betongtrappa. Fick ta dimor fall i fall för magen o åt sen knappt på typ 1½dygn. Migränen stegrade o stegrade allt eftersom så till sist fick ja fallera o ta relpax trots ja va rädd för va magen skulle säga. Som tur var så gick de bra o migränen la sig. Förkylningen ökade efterhand o fick en man med feber när vi kommit hem. De gav oss ytterligare 2 dar som hel familj då han fick sjuka sig.

• Återbesök hos läkaren U med vidare sjukskrivning tills rehabbesöket då vi får se vad som händer framåt.
• Tid till bedömningsmöte på smärtrehab har kommit
• Ungarna har haft påsklov o vi har ställt upp husvagnen för årets försäsong på en ny camping o njutit där i påsken. Firade med farmor, hennes gubbe, faster o 2 kusiner fr-lö o var i skogen en runda på fredagen.
• Sonen har haft seriepremiär  i fotbollen
• Dottern har haft galopp premiär på egen o frivillig basis. Tjiihoooooo
• Träffat makens kusin o bestämt datum till årliga släktträffen alá knytis.
• I månadsskiftet planterade vi äntligen i varmbänken. Blev 4 potatisar, sallad o röd o gullök. I varmbänken fick också blomsterbönerna bo när de va dags för oss o resa bort. Har kommit hem o hittat potatisen med fula skador på en hel del blad, massor m myror i varmbänken o blomsterbönorna hade blivit mat till nåt odjur. Inne hade pelargonerna o tomatplantorna vuxit under glaskuporna.
• Gräset har hunnit klippas 2 ggr o i början av april gödades det med granngården mot mossa o 23e april körde jag ut mossa gti längs ligustern o murgrönehäcken.
• Det har bokats läger/ cup både i o utanför sverige för käre herr son o tanken är campingokningar för familjen i anslutning till dessa.
• Ridläger till dottern skall bokas
• Sommarplaneringen är grovplaneread. Vi vet ju inte hur de ser ut för mig. Får ja gå smärtrehab så vet vi på ett ungefär hur de ser ut. Men om ja inte får, va händer då med mig?? Kommer ja kunna åka m familjen på de aktiviteter vi planerat eller får de åka utan mig?
• Vi njuter också av en julblomma så här precis efter påsk- ammaryllisar!

O så ett litet bildregn i sagolikblandning både med tid o objekt:-)

Håll till godo kära bloggvänner, ja hoppas åter va på banan med bloggandet igen!

10 Mars hade donnan tid på ortopedtekniska för nya inlägg till riddojjorna. Sen körde vi utom köpcenter o hämtade ut hennes nya vindfleece, kollade lite snabbt på en resväska o köpte några nya strumpor till henne.

Köpte även hem ett par nya vårdojjor till grabben. Så glad han blev!!

11 mars o träningen gick jättebra.

De känns toppen nu o ja cyklar längre o längre tid o m bra motstånde. Ja kan köra gröna bandet på vissa övningar o ja mår bra:-)

Ridning på kvällen, minns dock inget om vilken ponny eller va de gjorde…

12mars onsdag  Tog jag bilen till staden o shoppade bla en bh.

Jag har svårt för bh m bygel nu, de gör ont, de trycker ihop bröstkorgen osv. Så nu tänkte ja testa en bygellös bh. En ung tjej va i butiken o ja bad om hjälp. Fick förklara läget lite o fick sen in ett gäng m bh att testa i hytten.

Okej ja kommer strax säger hon då. Ok. Där o DÅ kom ja på de! – ja glömde raka under armarna idag IGEN!

Nä gud va pinsamt. Skullat göra de ett par ggr nu, men ingen hyvel i duschen, tänkt ”gör de imorgon”.

På morgonen tänkte ja på de men sen va de väck till NU! Ja fundera ärligt på o hitta på nån vit lögn o dra därifrån. Hade de inte varit pga tiden så hade ja bannemig gjort de. Nu försökte ja klara så mycke ja kunde själv o knep m armarna hahah

Fick hur som helst med mig en helt ok bh hem. Hoppas den blir bra! Inte kul o gå i bara tight linne nu när sommar o linne/ tischor blir aktuellt liksom.

Efter shoppingen åkte ja förbi mitt fd fd jobb o hälsade på min fd brukare o hans bror som e assistent o så en vän t mig som e ass o några andra gamla kollegor o brukare:-) Mysit!

13 mars torsdag tränade jag igen. Känns fortsatt bra!

Fredag 14 Mars 

Minns inte hur dagen såg ut men på kvällen kopplade vi släp bak bilen o åkte till vännerna P & P o hämtade hästgödsel till varmbänken:-)

De börja blåsa upp rejält när vi kom dit o de fortsatte sen o blev värre o värre. Tösen fick ta in deras nya ponny o borsta henne:-) mysit!

Vaknade tidigt typ halv 6 på lördag morgon av att de blåste så grymt. Maken min fick ut o gå en trädgårdsrunda o se till att allt låg fint i trädgården.

Vinden stillade sig så sakteliga under lördagen i alla fall o här hemma hände inte s mycket. Minns ja inte fel hade ja migrän där o de hade ja nån dag innan i veckan också. Jäkla mög!

Söndag 16 mars var maken inkallad att jobba extra. De är snart deadline på de projektet o många olika behörigheter som skall till.

Ja o ungarna sov vidare en stund o fixade oss sen för match. Årets första ute match o de blåste o va kallt. T.om  jag ahde skalbyxor o de säger inte lite;-) Hatar o ha en massa lager på mig, e för tjock, de känns bulsigt o klämmer o har sig… hahah

Hur som helst så plocka bägge våra lag hem segern, nu va de bara träningsmatch men nyttigt ändå!

7 mars fredag

I vanliga fall försöker ja träna på fredagar också, men se i helgen skulle de bli kalas här hemma, så de blev ingen träning.

När barnen kom från skolan bakade vi en svart tårtbotten, färgade sp med grön pastafärg.

Ja vi förberedde lite för kalas helt enkelt.

Ja hade i några dar känt mig så där så man inte vet om man ska bli förkyld eller inte så ja tog några esberitox trots att de tydligen inte ska va de bästa för oss Edsare o dessutom e ja nu konstaterat allergisk mot gråbo o då ska man inte ta de;-)

8 mars internationella kvinnodagen lördag

Hos oss betydde de kalasfix hela dagen. Försökte vila in i mellan, men de blir en del o göra ändå.

Gjorde marsankrämer, citronkräm, vispa grädde *2. Sen monterade ja ihop 2 olika tårtor, en laktosfri o en helt mjölkproteinfri till ungarna.

Dukade bordet o blåste ballonger som vi sen glömde o nyttja;-)

Mage som creapa sig på kvällen lite, knep o va på toa. Inte lös dock. Sorry för detaljerna.

9 mars söndag

Kalastime, klockan ställd. Fix av frukostbrickan o paketer o så lite skönsång på de.

Sen drog de igång. Sp kavling o dekorering av tårta.

Gjorde en chokladfrosting o täckte tårtorna med.

Tyvärr va de för kallt vid förvaringen så frostingen stelna för mycke för o va ett just underlag till sp´n men men. Ja nyttja min arbetsstol en del, men de e bakvänt o sitta o jobba, ja e ovan o måste vänja mig vid det:-)

De strula, ja fick ont, ja blev stressad, ja fick sjukt humör. Magen bråka o jo då på detta la vi dessutom FEBER. Brukar ligga på 37.8 när ja gjort för mycke nu va ja uppe på 38-38.1

Ja o magen bullra ju på så klart så ja ja visste helt ärligt inte hur vi skulle göra…

Jobba m handskar hela tiden, ville inte riskera ge nån annan något…

Skulle vi ställa in, skulle ja lägga mig o gråta på sängen eller skulle ja kämpa vidare?

För älskade sonens skull så ville ja inget mer än att kämpa vidare, att köra på att ge honom ett bra kalas, en bra födelsedag! Den jäkla edsén ska inte få ta allt roligt ifrån mig. Ifrån oss. Nä så de så!

Tog en ½ citodon o ringde mamma. Hon tyckte vi skulle köra på, du e ”bara” helt slut sa hon.

Ta de lite lugnt, lägg dig o vila ja kommer snart!

Tog en lång skön dusch o sen fönade donnan mitt hår, gu va mysigt!

Kände mig bättre sen om än inte bra. Men när gästerna kom la ja på pokerfacet så klart o körde på.

Kände mig sååå hemsk som varit så arg o ledsen innan, de va ju ändå älskade sonens födelsedag.

Ja ja fick pratat m honom om de sen efter. Han e så klok o redig o förstår!

Men nu e de bestämt här fixas inte mer middagar till kalas, ja blir alldeles för stressad o uppjagad o får alldeles för ont i onödan:(

Kalaset blev i alla fall lyckat!

Tårtan :-)

Måndagen 18 februari

Sportlov för ungarna men donnan hade tid till ortopeden så de va bara för oss 3 att pallra oss upp, sonen fick sova vidare medan vi åkte till sjukan för o visa upp hennes fot.

Fokus hamnade dock på annat än hennes fot. Han frågade om hon hade ont på fler ställen o jo de har hon ju o så sa jag att hon är överrörlig o att jag har Ehlers danlos syndrom. Har du frågade han? Ja , okej ja för du ser inte ut som en med ehlers danlos sa han. O frågade om han fick känna på min hud. Då när jag fipplade med knapparna o fick be maken om hjälp o knäppa upp en knapp i blusen för o kunna dra upp ärmen  så sa mannen att hon har inte överelastisk hud men däremot mjuk. O de höll ortopeden med om. Han bad mig visa tummen mot handled o de fick donnan också göra o jo hon hade också mjuk hud. O sen råstirrade han mig i ansiktet… Hmm har funderat sen på orden att jag inte såg ut som en med ehlers danlos syndrom… hur ser man ut då? Kan han ha blandat ihop m marfans syndrom, de kan tydligen ha lite mer karakteristiskt ansiktsutdrag. Eller kollade han om min hud va tunn? För på utsidan är den det med tydliga kärl… Ja inte vet jag. Men han verkade ju intresserad o ville veta mer. Frågade vart jag fått min diagnos o då kändes de skönt att jag kunde säga att jag fått den av en som verkligen kan edsJ o ja givetvis hans namn o arbetsplats;-)

Foten skall vi linda o köra på som vi gjort med. De e ledbanden som töjs ut o hon stukar sig.

Donnan o jag gick vidare till apoteket på sjukan o köpte ny omeprazol t donnan o sen till ortopedtekniska. Typiskt nog va remissen utgången…

Väl hemma ringde jag till skolsyster som skall ansvara för ett av dagens fynd hos tösen, hon skulle återkomma. Ringde även sjg A för ny remiss till ortopedtekniskainlägg. Ingen av de hade tid/svarade nu. O jag som tagit citodon till frukost för  mitt huvud sprängde fortsatte med detta i kombo m vetekudde o vila. Värken bara steg o steg o ja ville inget annat än o ta en relpax o få lägga mig, men ja väntade ju samtal. Chattade med edstöserna som peppade mig i ortopedbesöket.

Hur som helst så ringde jag skolsyster som skulle återkomma, hon satt tight till. O så sökte jag även sjukgymnast A för ny remiss till inlägg.

Mådde riktigt skit av migränen så vid 4 gav ja upp o tog relpax o sa godnatt. Kunde dock inte somna o de va ju bra på ett vis för vid 5 ringde skolsyster o vi pratade lite. Hon kunde visst ha ansvar för skoliosen men fattade inte varför han inte mätt med en skoliometer eller varför han inte kollat om de korrigerade sig om benlängdsskillnaden försvann... 

Hon vill att skolläkare tittar på de, emn innan dess vill hon kika lite själv på tösen oxå. O på de mötet får ja för dottern inte va me, hon vill va själv m skolsyster   

Gjorde nån konstig rörelse o bara kände o hörd ehur de sprakade i ryggrad o en bit ut i höger skuldra o efter de började migränen att lätta något.

Tisdagen

Migränen satt i på morgonen o ja gick upp o tog tablett. Blev lite ovän m mannen där tidigt på morgonen. Kanske inte så smart av mig att inte säga rakt ut att ja ville ha honom hemma. Inte smart o prata i gåtor om sånt o så dags på dygnet. Men maken stanna hemma m förkylda tösen o ja fick sova tills ja vaknade. skönt o då mådde ja bättre.

Skippade sjukgymnasten så klart. Strax efter ja vaknat ringde de o de va sjg A. Hon fixar ny remiss till ortopedtekniska sulor o hade sett journalen att dottern hade skolios nu.

När posten kom var där en avi om journalkopia som vi hämtade ut. Vi fick googla lite som vanligt när de gäller journaler.... ska fylla på min lista om krångligt läkarspråk vid tillfälle.

Ingen ridning då de va lov.

Gjorde lite fynd i trädgården

Onsdagen

At kom o justerade in min arbetsstol.

Var o köpte fröer på granngården o la några av de i blöt-

Minns inte va vi gjorde mer Om vi gjorde nåt speciellt , inte heller hur min kropp mådde...

mamma ringde på kvällen o fårga om hon fick komma på torsdagen.

Torsdagen

Mamma kom hit till oss, hade handlat med sig kött så vi gjorde nötburgare till lunch o som barnen åt! Hon hjälpt emig o klä om min fåtölj som ja haft som projekt länge nu... lekte med barnen o sen lagde maken kotletter till kvällsmat innan hon åkte hem igen. 

Trots att mamma förpassat mig till soffan o att hon gjort de mesta så va ja HELT slut när hon åkte hem. Fick bli ½+½ citodon o tårar i soffan.

Fredag

Begav mig till träningen även om de tog emot o de va toppen, för oj vilken kick ja fick av att de flöt på bra! Körde grönt band på vissa övningar. o cyklade ca 15 min drygt. nöjd.

Sådde lite fröer. rosenvial, blomsterböna, tomat, huvudsallad

Barnen va på toppenhumör så vi begav oss till stan o shoppa jeans mm. på 35 min fick vi med oss 3 jeans o 2 korftor o lite smått o gott från leksaksaffären o helt utan gnäll!!! Uppskattas ! Inom på bageriet o köpte fransbröd till lunchen. Kände mig så lycklig o nöjd över att barnen va på så gott humör o s¨å smidiga. 

Bakade tårtbottnar på kvällen också.

Lördag

En nervös dotter som kom upp o väckte oss. De va premiär för tävling!

Fixade frukost, kokte marsan till tårtan o packade in oss i bilen. 

Hon borstade o fixade den söte vite så fin

Sen var de framridning o på framhoppningen tog han ett riktigt skutt. Ja blev nöjd för hon fixa de galant. Lika nöjd blev tydligen inte tösen som sen red runt o såg rädd o ledsen ut.... Ja ja ja peppa henna när hon sa att hon inte ville tävla. Vi skippade att hon kunde hela banan utantill o tog hjälp av ridläraren A som sa programmet. Lille vite kände på sig att tösen va nervös o stanna/sprang förbi nåt hinder, men hon red runt honom o hoppa över igen.

Inte ens efter banan va hon riktigt nöjd- prestationskrav....

Men sen när hon fick rosetten som alla fick då kände hon sig lite mer nöjd!

Vidare till ett naturreservat där vi fikade medhavda tonfisksubs.

Vidare hem till min mamma o fixade tårtinnehållet. blev förpasad att vila av mamma. La ihop tårtan på kvällen. O efter maten fick dottern en stund m magont o konstig i halsen. fick losec. o när vi skulle sova fick tösen ont i magen igen, blev ja ´nervös- eh ja! O sen kom mitt magknip oxå... Somnade typ efter 2 på natten o vaknade 9. Mådde inte toppen i kroppen direkt. o trött. Mannen, sonen o ja åkte o lämnade tillbaka ett par för små ridskor o köpte lite fröer o i den affären stod en eds systers man framför mig, men ja insåg de först när han gick till kundtjänsten;-)

På em kom brorsan m familj + farmor o vi kalasade lite. Fick vila lite in i mellan. När vi skulel gå ut så tog ja kryckorna då benen kändes ostabila. De tog tydligen hårt på både pappa o farmor. Farmor kom o sa att de va jobbigt o ja såg hennes tårar. Pappa sa inget, men mamma berätta sen. De e jobbigt att ja gör nån annan ledsen. men ja kan inte hjälpa de. Hade ja inte tagit kryckorna hade ja nog fått stanna inne o de hade antagligen inte heller blitt rätt. Visst då hade de itne synts så tydligt. Men så här e de o de e bara o försöka o gilla läget.

När de var dags för barnen o sova satte vi oss i bilen o körde hem. Maken skvallra en överraskning till mig som itne överraska totalt visserligen. Men gjorde mig lite nervös o många tankar som snurrar. tur man då har edssystrarna att chatta med. jisses vilken chatt vi la oss till med under min timme på hemvägen hahah

När ja kom hem låg hela formuläret till smärtrehab i lådan, måste kommit fel eller sent i fredags o vi missat de  i lådan... Jobbig läsning, jobbiga frågor, men de blir nog bra de oxå. Vill ju verkligen dit, tror de e de som gör att ja ororar mig lite för frågorna. e rädd att ja överdriver, kankse behöver ja inte deras hjälp. kanske överdriver ja mina smärta osv osv gu va ja kan tvivla på mig själv ibland