Inlägg publicerade under kategorin Ehlers danlos syndrom - EDS
Tid för återbesök hos specialistdoktor U. Dags o förnya sjukskrivningen. Förlängt ½år framåt utan tvekan. Ville även denna gång sjukskrivit mig mer än mina 50% men vi gick igenom premisserna o då kom vi fram till att vi kör 50% lite till.
Barnen fick va på mannens jobb undertiden till deras stora lycka!
Teletid med barnens favvo doktor A också. Egentligen för att jag sökt henne då hennes skolläkare o skolsyster på vårt möte tyckte att man skulle ha en annapen till henne pga. kiwiallergin. Men jag tyckte de var overkill o så tyckte även doktor A. Passade på att ta de som jag hade teletid ang. sonen på torsdagen också o de var att vi skippat hans nya astma medicin för vi läste så många biverkningar o innan apoteket fått hem den o vi hunnit hitta lämpligt tillfälle att börja ( hade sömnstörning som bliv. o han har haft sömnproblem innan som vi kommit till rätta med) så hade hostan lugnat sig. SÅ BRA med föräldrar som tänker själva sa hon!
High chaparall & Ullared 31maj-2juni 2013
Svärmor fråga oss redan i våras om vi ville med till HC helgen då runt den 2 juni.
Vi vart lite tveksamma till det pga. olika orsaker.
Bilresan, promenaderna där inne för mig men även för donnan, skulle barnen uppskatta de? Va iväg hela gänget m släkten, ingen hit, mycke pengar osv.
Men hur som helst beslutade vi oss för o hänga med o ta de som en helgtripp avslutad med Ullared på söndagen. Skulle jag bli slut skulle jag lika gärna kunna bli de rejält;-)
O ja bilresor är ingen hit längre för mig. Vet egentligen inte varför, men måste bero på nåt tryck i sätesmuskulaturen som trycker på nån nerv. För de gör ont i ryggslut/bäcken o ner i benen.
Kom fram vid 8 snåret på kvällen o ställde upp. Gick en LITEN med betoning på LITEN runda på campingen m svägerskan o hennes barn o svärmor m man. Sen hamna vi utanför svärmors husbil o fikade lite. Eller ja jag fikade inte, skona magen så den inte skulle kivas på lördagen.
Vi hade ju tidigare i veckan varit inne på IKEA o provat ut ny bäddmadrass till husvagnen o på den gick jag sen o la mig.
Vaknade upp utan att ha vaknat en massa på natten pga. tryckömhet, härligt!!
Packade fikakorgen men hoppade jackorna då yr visade på strålande sol o inget regn o himlen sa desamma!
Började mindre bra då vi precis kom innanför grindarna o ångloket kom, så small de till lite i huvudet på mig av doften:-( Var rädd att ajg skulle behöva uppleva den doften/odören hela tiden då svärmors man sa att ja så här luktar det:-o Men som tur var hade han fel!
Gick runt inne i parken o kollade lite shower, köpte attiraljer till barnen o käkade lite.
Sen kom regnet. De ÖSTE fullkomligt ner…. Höll nog i sig nån timme eller så o sen var de helt ok väder igen;-[
Vi var i parken i princip tills de stängde o sen hoppade vår familj in i bilen för vidare färd medan de andra återvände till husbilen o grillen.
Vi körde mot Ullared o ställde oss på ställplatsen där.
Så kom där en gubbe när vi betalade biljetten o sa
” ja de e ju inte för husvagnar egentligen, men där står ju en så ja de funkar väl då”
Jäkla översittarklassare många av de där med husbil.
Jag svarade givetvis att nä de är för husvagnar oxå, de tom står där på tavlan o pekade, jaha ja sa han ja de brukar ju inte vilja de typ
Ehh näää vi vet att det är så att husvagnar ofta inte är välkomna på ställplatser, korkat nog, även vi med husagnar kan vilja bara stanna till för natten utan att böka in på camping o många av oss har faktiskt vagnar som kan ta hand om spillvattnet precis som husbilarna. OK, våra fordon bli kanske lite längre, men inte sagt med automatik.
O i Ullared är det verkligen inte platsbrist, eller åtminstone inte då de inte är högsäsong. När vi kom låg där kanske totalt 10 fordon på en gigantstor grusplan liksom. Gubba f-n va irriterad jag blev! O Ja irritationen var ju klart inte bättre just för att jag hade ont;-) Han ska va glad jag satt i bilen;-)
För ja mitt humör är hemskt när jag har ont/ e trött:-(
Söndagen tillbringade vi i alla fall i Ullared. Hade vagnen med på parkeringen o gick ut där o luncha, men nä de där med o åka över dagen är inte ok längre för mig:-(
Åtminstone inte i kombo med annat….
MEN vi fick shoppat de vi skulle o kom hem igen på kvällen med roliga minnen o värkande kroppar,
Donnan vår var också trött o öm sedan high chaparall så hon åkte kundvagnen den mesta tiden på Gekås….
Aj som f.n
Har gått o lagt mig, trött efter helgen( skriver om den imorgon) plötsligt kommer en djävulsk smärta i fotlederNa o strålar ut i fötterna. Ljumsken(h) säger hej jag finns ja egentligen e de nog inte ljumsken i sig utan smärtan kommer nog från ländryggen/ fogarna o strålar. Strålar ner i höger ben oxå. Nacken knackar på o handlederNa smärtar:-(
Ja jag har väntat på de....
Hoppas jag kan somna ( helst utan medicin för o skona magen)
En god natts sömn o besök/ behandling hos sjg imorgon såå hoppas jag att lite vila som komplement räcker för o bryta detta.
Aj varför ont på baksidan av v lår? Där brukar jag inte ha ont:-(
Oj vilket gnälligt inlägg;-):-(
Ska försöka m mer glädje imorron:-)
Gonatt!
Kanske att jag borde ta fram de där excellarket igen som jag fick av min neurolog o fylla i hur huvudvärken ser ut o mediciner o så.... Ja de vore nog ingen dum idé för nu har de varit mycke huvudvärk i nån veckas tid eller så. Verkar som att nacken ska krångla igen:-(
Idag krasar de så där "härligt" när jag sträcker på rygg/nacke...
Min höger axel har åxå dummat sig i nån/ett par veckor. Skulel ju få träningskoll i tisdags i några övningar men då had ejag så ont i huvudet att vi skjöt på de till idag. Mne vet i sjutton asså, tror hon får undersöka axeln först innan jag gör en massa rörelser...
Armbågen säger oxå ifrån lite in i mellan sen den bråka först då 10 maj. inte alls lika mycket men får känningar o sen blir de ibland lite som domningar o de kan gå ner i fingrarna o så värker de runt armbågen.
Måste ha passerat en månad sen jag tog beslutet om att dra ner på gluten. J aom inte månaden passerat så är de inte långt borta!
jag försöker äta fil tillsammans Med en macka på morgonen. Detta istället för 2 mackor. O så gärna rester t lunchen istället för som tidigare mackor.
När vi grillar korv eller burgare har jag tagit lite potatissallad istället för 2 bröd osv osv.
O faktiskt känns de som att min mage betett sig bättre!! jag för sedan 14 maj mat o mag dagbok för mig själv för o kunna se om magen ballar ur...
Senast den ballade ur riktigt var ju när vi skulle till läakren med dottern den 9april. Sen har den bara pratat, bubblat knipt o värkt o kört runt;-) Men som sagt mycket mycket bättre nu. Liten dipp igår( se separat anteckning privat)
jag älskar bröd o kakor:-O men ja kan magen må bättre e de värt o dra ner på de, däremot önskar jag hett att blodprovet för gluten som togs i frdags, 17 maj inte visar på gluten!! har ju tyvärr en moster m glutenintolerans + min eds diagnos så de ger ju inte de bästa förutsättningarna...
Magen känns ju oxå mindre uppsvälld o frågan är om jag inte gått ner nåt kilo, tyvärre batteriet i vågen trasigt så jag kan inte kolla. ja jag lovar att siffrorna därpå ändå inte skulel va roliga o läsa, men vore ju kul o behövligt om de sänkt sig lite sen sist... Då vägde jag 20 kilo mer än när vi gifte oss då 3½år senare:-o Gick ner mellan 5-10kg om jag minns rätt till bröllopet.
19 april må varit en fredag. O vi startade dagen med ett utvecklingssamtal i skolan med dottern. Vi tog upp den där jämförelsetavlan de har med vem som tappat tänder o hur många. Dottern har ju tyvärr tagit illa vid sig att hon inga tappat ännu… Men fröken kunde inte riktigt förstå. Men de kom ju också fram att en annan fritidspedagog sagt till( vi prata om de på en fotbollsmatch) o de visa sig ju ha varit nåt som hängt i år efter år o äldsta läraren har varit på skolan nåååågra år, hon e 67…
Tog upp mammas förslag om att då jämföra mens start också ;-)
Annars går de bra i skolan för donnan!
På em tog jag med donnan o 2!!! Kompisar hem , E&E, ingen jätte hit må jag säga. Jag fick va delaktig mest hela tiden för o få dem sysselsatta. Som tur var följde sonen med hem till ena E´s storebror;-)
Vädret var också toppen så vi åt årets första mellis ute o sen plantade jag o tjejerna.
Den nya hörnrabatten är ju på g, så lite förkultivering till den
Årets första lilla bukett plockad av donnan kom den 17 april!!
Fredag kväll packade vi in oss o åkte till husvagnen. Lördag 20 april åkte mannen o sonen hem o spelade en hemma match, donnan o jag stannade kvar o njöt i husvagnen. Härligt väder! Tanken var att stanna tills ungarna skulle sova, men de tyckte inte min mage som börja spöka lagom tills vi skulle laga mat på söndagskvällen. Så vi åkte hem, 3 toabesök senare somnade jag. Ja alltså jag e inte kass i magen, men den kör bubblar o kniper o så e de mjukare än vanligt.
Måndag 22april var det dryga 6 veckor sen vi var på barnmott o träffa doktor A för sonens förvärrade astma. Återbesök inbokat o ja han har ju haft en grym hosta sen några dar tillbaka o dubbeldos seretid har vi inte kunnat ge eftersom maxtiden för de (2 v ) passerat. Vi kör på med seretid 2ggr, o gröna maxdosen om dan o så allergi med. De visa ju sig som slem i lungorna men inte typiskt astmatiskt. De blir ett tillägg av astma medicinen i form av en tablett. Doktor A blev glad när hon hörde vi så snabbt fått tid hos barnreuma m donnan.
På kvällen sa dottern att de va jobbigt igen med hennes problemL dags igenL medicin o sen sov hon gott!
Tisdag 23 april var de träning, jag tar de lite lugnt nu efter op med det benet men i övrigt går de bra.
Hoppning på ridskolan på kvällen, de hade väl ca 20cm höga hinder så de flesta ggr travade hästarna bara över;-)
Onsdag 24 april om sonen hem o hade nåt bett. Ja ja sa jag kanske nån mygga som hittat fram. Så berätta han att en klasskompis hade loppor hemma.-o
25april hade han nåt bett till.
Jag hade möte angående handikappersättning jag tänker söka.
26 april hade jag möte på arbetsförmedlingen om e plats till arbetsträning. Han började med att han inte ville ge mig några falska förhoppningar men OM han starta en butik o så berätta han o fråga mig en massa. Ja vi klicka o de kändes toppen, besked nästa vecka. Af killen verka ganska sker på att detta går hem!
På em kom sonen hem m ännu fler bett o skicka honom i duschen kläder i tvätt o nya kläder på honom o så ringde jag vc, de ville titta på honom så ner där. Troligen loppbett men inte säkra, så hem o sanera…. Vi städa o tvätta från halv 5 till halv 12 o då gick maskinen fortfarande.
Lö morgon inga nya bett så antagligen bett i skolan, så vi åkte till husvagnen.
Möttes av en vagn utan strömL ringde pappa som satte sig i bilen o körde ner….
Körde hem o låna laddare av svärmor o hämta kylväska. Kom tillbaka för o få veta att vi inget vatten hade kvar i batteriet:-O vi hade alltså troligtvis försört batteriet både med ålder, urladdning o inget vattenL pappa klödda lite med det o på kvällen verka de funka….
Söndag morgon e batteriet dött igen….. fick stänga ner allt utom laddningen för vi hade fullt upp under söndagen o hann inte kolla närmare mer än att mannen fyllde vätska i en cell där de sjunkit. .packa vi ihop oss i vagnen o skjutsa ner pappa o brorsan till match o så körde vi hem o fortsatte tvätta, stylade donnan för kalas nr 1. lämna henne, hem en stund i trädgården. Hämta donnan, styla om för nytt kalas, fixa iordning lite här hemma, ta emot sonens kalasgäster,. Fixa käk möta upp donnan få henne att ta på valiga kläder, hon gick ut igen. Se till så kalasgästerna hade de bra. Hämta in o vinka adjö o plocka undan. Trött morsa!
Några dagar med mer knipkänsla i magen o lite hårdare
Måndag morgon va donnan såå trött när hon kom in till mig, somna om på min arm direkt o ja hon mådde dåligt så trött hon var så de blev 1½h sovmorgon, den första pga denna trötthet. De blev för mycket för henne under söndagenL
Åkte till frissan o tonade, klippte o slingade så man kan känna sig lite vårfin.
Tisdag o dags för träning igen!
Vaknade hade fått mens…..
Kom hem o möttes av mail om att de inte blev nån uppstart så därmed ingen arbetsträningL
Sånt e livet o kankse var det meningen att jag bara skulle få en skjuts framåt vilket jag faktiskt fick av vårt möte. Resesträckan hade jag ju lite fasat för, 45 min i bilen är inte optimalt när man har ont o framförallt inte när man blir sååå trött ibland att man känner att man kan va en fara i trafiken. Nä nya tag o sök ny plats!!
Packade in oss i bilen o åkte till ridningen, jisses vad dottern var pigg glad o harmonisk under hela lektionen hon red gammeltanten o de tränade största delen av lektionen på att rida utan stigbyglar o de gick toppen! Hon fick en såå härlig sits helt lodrät o fin när hon red utan stigbyglar. Höll på o kasa av en runda men kom upp igen på rätt plats i sadeln.
Så åkte vi vidare till husvagnen o mötte upp svärmor o hennes man. Grillade med dem.
Batteriet var så klart kört igenL så laddade upp originalbatteriet o satte i de istället.
.
Som pratar, bubblar, gnäller o har sig. Lite molvärk långt ner oxå o även lite sug i maggropen m tillhörande illamående:-(
Ja de e väl de de kallar ibs skulle jag tro...
Kanske i lite ägglossningskombo?
Tradigt iallafall då man inte känner sig riktigt i stöt. Ska på möte ikväll o hoppas då attmagen beter sig lugnt!
imorse i hallen innan skolan kom vi på nåt sätt in på att lilla M skulle till BM på barnreuma( sa ej barn reuma)
Då kom frågan från sonen om de kan ha fått min sjukdom...
VAD svarar man??
Ja jag sa iallafall att ja jo den är ärftlig så ni kan ha fått den.
Inte jag sa sonen o hag fråga varför, men jag har itne ont, nä de har du visserligen inte men tyvärr kan de visa sig längre fram.
Sa att jag hoppas o tror inte att de fått den ( vet att kuratorn sagt att jag inte ska säga hopas de blir fel ordval enl henne). O OM ni skulle fått den så behöver ni inte alls få lika ont som mamma, de var ju inegn som visste om att jag var sjuk när jag var barn.
Så gick de ut i bilen o jag tror de diskutera nåt vidare sinsemellan. Kom in i bilen o sa att vet ni de finns sååå många olika anlednigar till att man har ont. Att doktor A vill att vi skall komma till br BM är för A är ju så duktig på många olika saker o BM är duktig just på barn som har ont. Vi vill ju hjälpa dig till att slippa ha ont.
Hur kom de på att du hade sjukdomen fråga sonen, jo sa jag jag gick till en doktor för att jag hade mycket ont i kroppen o mycket migrän o den doktorn kände igen denna sjukdommen. inte så många doktorer vet vad det rä för en sjukdom nämligen. Men mamma din migärn e bättre va säger de då o börjar diskutera att jag inte sagt jag haft migrän på länge. Bara att ajg itne fick ta så mycke fönsterputs när jag städade lampan en dag innan sa dottern för då hade du haft migrän innan.
Så skönt att ni upplever de så som att min migrän e bättre ( har den dlevis varit nåra veckor oxå:-)) de gör mig glad sa jag.
Det finns saker som gör att man har ont som man kan få medicin mot, det finns saker man har ont som kan hjälpa o träna o e finns saker som gör ont som man får ta medicin för o ta bort det onda. O de e de som BM ska försöka hjälpa oss o hitta på dig loppan sa jag.
Men vet ni gå inte o grubbla o va oroliga för detta nu, men om ni har frågor o funderingar så är det bara att komma o prata, de e jätte viktigt!
Mamma vad betyder nu EDS säger sonen då, Ehlers Danlos syndrom säger jag, ja men du tycker de e lite svårt o säga säger dottern så därför säger du eds! Smart tjej!
varför kommer dessa frågorna när de är själv med mig o lagom till att vi skall till skolan så man inte kan sätta sig ner o prata i lugn o ro?? borde jag satt mig med dem o lämnat för sent i skolan eller gjorde jag rätt så här. hade de blivit en höna av en fjäder om jag satt mig längre/djupare med dem?
Känne rmig ändå relativt nöjd med vad jag sa o fick fram till dem. Men min lilla loppa jga vill bara ta dig i famnen o skydda dig fårn allt ont. Ja givetvis sonen oxå men han visar ju inte samma tecken, men han grubblar nog sjutton han oxå. Min store påg! va jag älskar mina barn!!
sms mannen o han ringde nyss, han vill va med nästa gång för o va delaktig i diskutionen men de känns som att d eksa komma spontant o inte nåt vi skall trigga fram för en diskution, eller?? Nån som läser här inne o har ett råd, snälla kommentera i så fall
Kändes som att dottern var lite låg när ´jag lämna i skolan, hoppas hon släpper de snabbt. Borde kanske sagt till fröken...??
Känns så där de hela nu, jag vill ju skydda henne från ev diagnos så länge de bara går. framförallt efterosm hon tycker de e jobbigt att jag e sjuk o aldrig kommer bli frisk igen:-( Lilla loppan va hon kan grubbla ibland o tycka synd om mamma. Jag älskar dig mest i världen även om du har sjukdommen säger hon ibland.
Nu ska jag strax ringa skolsyster o boka in de där med elevvårdskonferans. Ska nog rådfrga henne om bemötandet runt detta nu!
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
|||||||||
2 |
3 |
4 | 5 |
6 |
7 |
8 |
|||
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
|||
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
|||
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
|||
30 |
31 |
||||||||
|