med-motEDS

Senaste inläggen

Av med-moteds - 19 september 2013 14:10

Var skall jag börja?


För typ några veckor sen så strula ju min nacke rejält. Eller ja egentligen var de väl mer höger skuldra, upp i nacken o gav en hel del huvudvärk. Gärna m start på morgonen.


Började på behandling hos sjg enl de vi diskuterat redan innan sommaren ( o gjort en behandlning) Hon sträcker o tänjer min nacke när jag ligger på rygg o sen masserar hon övre delena v ryggen när jag ligger på mage.(enkelt förkl)

Vet att jag skrivit ett par ggr redan om de hjälper mig eller om de stjäper mig. Är osäker. Själva problemet i skuldran o huvudvärken de ger verkar ha blivit bättre.


Men frågan är om min adomningar kommer från behandlingarna eller??


Behandling4 den 9 september, 12 hade jag stora bekymmer med att de smärtar i nacken o så domnar de ut i armarna. de gör även ont i ryggslutet o benen domnar.  satt i 13sept oxå.


12 sept tränade jag oxå  gjorde ett STORT misstag först cyklade jag dock inte 10 min som jag brukar köra minst numera, de kändes nåt i ryggslutet. Armövningar m rött, o bollen. SEn gjorde jag bendrag m blått o kände att de var lite kämpigt, ändå korkade jag så testade jag studsmattan direkt efter pga att sjg va upptagen o jag "ville inte vänta!¨" av samma anledning blev det även cykel direkt därpå. På cyklen kände jag att de blev för mycke o fick avbryta o åka hem.


De där med benen har jag haft lite förr, men inte så mycke som jag har nu.


Lördag 14 sept vaknade jag upp o mådde bättre, dock inte bra. Åkte o kolla in sonens match o satt mest i min stol.

Hem o pillade lite i trädgården.( kolla inlägg 15sept)


Därefter har det eskalerat:-(


Måndag 16 sept bestämde jag mig för o sjuka på 100% o så åkte jag ner på behandlingen hos sjg.

Pratade med henne om vad som hänt o hur jag mår.

Pratade om träningsupplägget o vikten av att pausa imellan o inte köra 2 ben i rad tex...

 Vi bestämde att hon inte skulle göra allt i nacken o endast massera försiktigt. o undertiden hon var i nacke kände jag hur de kittla/domna enda ner i vänsterhandens fingrar. Hon tror de e musklerna som är så retade att de upplevs som domningar.

Jag e rädd för nerver men de e inte hon.

I övrigt känns de väldigt skönt när hon behandlar.

Tog en lugn dag resterande


Tisdag 17 september vaknade jag o mådde skumt, lite illamående, trött o knepig. Trodde de kanske berodde på att jag lagt mig senare dagen innan ( ca 22) .... o jag inte fått mina timmars sömn.


Maila sjg o boka av dagens träning.


Körde barnen till skolan så fick de gå in själva o hem o la mig. sov en timme vaknade o somnade 2 till...

Ja jag var inte reko, men vaknade till liv på em när jag väl fått i mig lite mat.

På em fick jag också en väldigt obehaglig känlsa en runda av att de liksom klämdes ihop eller hur jag skall beskriva de i/på halsen.


Onsdag18sept  hade barnen studiedag o jag mådde mycke bättre när jag vaknade! Tänkte passa på o shoppa vintekläder t dem, de tyckte inte kroppen var nån bra idé:-( Vi hann vara där en timme o de räckte o blev över:-(

Så nä att häva sjukskrivningen var ingen god idé:-(

Hem o placera mig i soffan:-(


Torsdag 19sept vaknade o kände mig piggare! Gött! Stannade till o hejjade på dottern mfl. som hade skoljoggen, ingen god ide:-( Sen vart de svårt o gå. Armarna kändes bättre, men hem o åt frukost o la mig på soffan lite o då kommer nacken o domningarna i armarna. Tryck på något i nacken??? Pest eller kolera, om jag står/ sitter känns de mer i benen liggerjag känns de mer i nacke/armar.


Nu på em känner ja även  ett tryck på bröstkorgen upp mot halsen. Detta känns inget vidare.


hur ska jag gå vidare? skippa sjg behandlingen? boka tid hos osteopat? Boka tid hos eds kunnig sjg? boka läkartid? isåfall till vem? VC?


Armarna domnar ju inte bara utan de gör ju ont i axlar, armbågar o handleder oxå:-(


Ska det eskalera nu?


Läste om en av eds systrarna o när hennes domningar började var de nervsystemet som krascha:-( vill inte vill inte

Helt ärligt är jag både stressad över min arbetsträningssituation o över om det är nu jag skall rasa:-(

Har ju haft fall förr men inte så här långa o ihållande:-( faktiskt lite rädd

Av med-moteds - 15 september 2013 18:52

Så att tårarna rullar på kinder just nu:-(
Var i trädgården nåra timmar igår. Pausade mycket o egentligen extra mycke mot va jag brukar då nacken ( se kommande inlägg) smärta så ja nyttja vetekudden o ipren en del. Men resten av kroppen kändes ok o nacken kändes bättre när jag hållt på m rörelse lite. Kan va så ibland m min nacke att rörelser får den att lossna.

ja idag blev de o åka o hälsa på på kortis där jag förr va m mim brukare.köpte riddojjor t tösen via en fd. " kollega" körde o lämnade skor o barnen köpte gamepad. Gräsfrö o dress finns oxå hemma nu. Sa redan efter 2 mil att vibrationer från bilen börjar kännas jobbiga o ge smärta/ domningar ner i benen:-(
jäkligt frustrerande!

Kom hem o börja steka pannkakor o fick ett hugg rakt genom mage/ rygg skrek aj av farten.
Fick lägga mig i väntan på maten. O la mig sen igen:-(

Tårarna är inte bara smärta rent kroppsligt utan även psykiskt. Så himla trist att straffas så här, att inte kunna göra nåt normalt längre:-(

Hur ska jag klara trädgården, mitt älskade skötebarn, min glädjekälla framöver??
Vill verkligen inte avsluta mitt lilla trädgårdsland som ger oss goa fräscha grönsaker o glädje i ett.

e kanske så att jag får tillåta mig va ledsen idag för o orka va glad imorgon??

Dottern kom o undra varför jag va ledsen p gav lite massage, hon fixar dock inte så länge innan hon får ont o sina fingrar men vill gärna. Får kanske tigga lite massage från sonen som e grym på massage, men han tar betalt den busen;') affärsman redan.Ja dottern ooxå ibland.

Bakpotatis m grönsaker y kvällsmat. Fam gör pizza men mim mage vägrar mer mjöl.:-(

Imorgon beh hos sjg får se vad vi kommer fram till känner mig nästan sämre efter beh nu:-( kanske bara massage imorgon ??

Av med-moteds - 15 september 2013 08:43

Vaknar till ett fb meddelande imorse där finaste vännen M varit inne o skrivit att nu har hon fixat min bloggheader.

Första gången hon jobbar i just bloggplatsen, brukar va i andra portaler men hon e grymt duktig!


Tydligen hade bloggplatsen förinställbara mått på headern så hon fick e int eriktigt som hon önska- MEN jag är NÖJD!!!


Kul med en personligare header utan att för den saken outa mig själv:-)


Så va tycker ni om den nya designen  nu?


Sugna på hjäla av M?? Kika in på hennes blogg http://hemmapavarangataistan.blogg.se/


Komme´r nog pilla lite till med typsnitt på tester o så, man blir ju inspirerad till att göra fint när man fått sån fin hjälp!

Av med-moteds - 11 september 2013 11:30

Som patient i vården o mamma till 2 barn som är i vården de oxå så stöter man på diverse krngliga ord;-)

Nu har jag ju periodvis läst i våra journaler, sökt info på nätet om våra bekymmer osv.

för att underlätta för mig själv har jag googlat, frågat o läst mig fram till enklare beskrivningar av många ord från läkarspråket.

Jag är ingen läkare eller sjukvårdskunnig så ta inte mina beskrivningar på fullaste allvar. Jag har som sagt letat mig fram till en  för mig o min man mer lättförstålig förklaring.


Nu delar jag med mig av en del av dessa ord. knaske kan någon bli hjälpt av någon förklaring, men som sgat de är inte huggna i sten;-)


Migrerande

Förflyttar sig

Genes

Uppkomst/ ursprung

Intermittent

Tidvis/ återkommande

Kardiopulmonellt

 

Merendeles

Vanligen

Subkutana Resistenser

något ”konstigt” under huden

Prominent

Framstående

Hudsensibilitet

Sträckförmåga/elastisitet

Dorsalextension

Böja leder uppåt mot ”rygghåll”

Dorsalflektion

Böjning av kroppsdel mot dess   ”ryggsida”

Bilat

Båda sidor

Planovalgus

Plattfot

Valgisering

Kobent

Calcaneus

Hälben

Inguinala hernia

Ljumskbråck

Hypoton

Muskelsvag

Proctalgia fugax

Kramp i ändtarm

Sterenalrand

 

Thoracal

 

Lumbal kyfos

 

Elfores

Sätt att kolla inflammation genom   plasma

PIP

 

Patella rörelse

Knäskålsrörelse

Bulbena

Kriterier för överrörl. Fler leder   än brighton

O värderar fynden annorlunda även   balans tex.

GeneReviews

Expert, gentestning för diagnos   ledning &

Genetisk rådgivning

Kardiovaskulära

Hjärt o kärlsjukdomar

Gastrointenstinala

Har med mage o tarmkanal, slemhinnor att göra,

hormoner, matsmältning,   magsaftsutsöndring

Ekokardiografi

Ultraljud av hjärtat

Myofacial release

Myofacial friläggning, liknar   bindvävsmassage,

frilägger muskler o bindväv   myo=muskel

fascia=bindvävshinna

Heliobacter pyroli infektion

magsår


Sen har jag ju läst en del om vilka collagen osv som är inblandade i de olika typerna av eds o där e ju en djungel, men lite ville jag anteckna

Klassisk eds

Påverkas COL 5A1 eller COL 5A2

Collagentyp   V

Fibrillerna är oorganiserade o store än normalt,

 långa Qarmen på   kromosom 9

COL5A1

Kromosom 9 lokus 9q34.2-q34.3

COL5A2

Kromosom 2 lokus 2q14-q32

Hypermobiltyp

Kromosom 6

  
  
Av med-moteds - 11 september 2013 09:46

upp o fixa till ungarna. grabben hade skolfot så han skulle ju snajsas till lite extra;-)


Frukost, mail osv som vanligt


Sen vart de till träningen.

Cyklade emn kände att jag itne orkade 10 utan nöjde mig på 7 minuter idag. Kör det röda bandet vid armövningarna fortfarande. Pratade m sjg om att min nacke är sämre än i somras. Är det nån övning, träningen över lag, behandlingen eller livet i stort?? Bra fråga.

satt på bollen, höjde o sänkte benet o rörde armarna, funkar skitbra nu.

Bendrag är jobbigt för högerbenet när jag står på de. Men jag gör rätt så lite närmare o lite färre drag så funkar de nog o köra vidare på de blåa.

Skulel ha en armövning in i mellan, men upptaget så jag ställde mig på studsmattan, så kom sjg o fråga om de va för lätt- NÄÄ. Hon tyckte d esåg för lätt ut o sa att nästa är att börja svikta lite där uppe oxå. testae o o högerbenet sskaka inte  så mycket vid svikt som när jag bara står still.

Tänkte be om hjälp m armhävningsövningen som jag börja med förra v men hon va upptagen så jag hoppa på cyklen...

Skulle jag inte gjort för de stack, ilade o bara kändes alldeles slut från ryggslut o ner i benen. Ungefär samtidgt blev hennes andra patient helt tagen av sin övning så sjg fick sitta med henne. Så jag ebstämde mig för o ta mig hem!


Hämtade ut ungarnas kommande vinterkläder från gneis

diorit

Sånna här termobrallor, DIORIT kommer de ha båda två borga  

Sån här jacka, BORGA fast i andra färger skall de testa i år.

 i paketet låg oxå artikelbild  & ullstrumpor som inte är så tjocka artikelbild

samt tvättmedel som är lämpat för kläder som andas o är vattentäta.artikelbild

Alla bildern aär lånade från  www.gneis.se


Nu är det bara o testa o se så vi har prickat in rätt storlekar. Är alltid lite svårare när man skickar efter kläder. Gneis har ju ingen fysisk butik utan säljer enbart på webben, men visst de har en bra måttlista o skriver utförligt om sina olika kläder o så. Men ja till sist är det den äkta provdockan där hemma som får testas:-)


va ute en pyttestund i trädgården, de gick inte mer pga benen, de var som gele o vilel inte riktigt funka. Fick helt enkelt se mig besegrad av för mycket benträning o lägga mig o vila.


PÅ kvällen hade dottern ridning. red på utebanan idag med. härligt! Men de blev lite svalare på kvällen så jag frös tom  lite:-(


Dottern har fått byta läsebok till den svåraste så jag testade henne igårkväll. hon läste 4 sidor rakt upp o ner, så 2 åt gången lär inte vara något problem. SKÖNT!

Av med-moteds - 9 september 2013 19:00

ta alla dessa vårdkontakter. så trött på att kämpa för sånt som mest tar en massa jobbig onödig energi från mig:-(

Visst gillar jag att ha kontroll o visst är det jag som för mig lättast i talet o visst är det jag som har mest koll på min o ungarnas hälsa.

Detta helt naturligt eftersom de är jag som är med dem den största delen. O eftersom jag har intresset att lära mer om våra/deras bekymmer.


Men när vi då kom i sitsen som vi gjorde förra veckan bestämde jag mig för att nä nu får mannen ta en del av den biten oxå. ja alltså han tar ju så mycke annat så inte mer än rätt att jag tar de jag kan, men va f.n när jag sen blir misstrodd,,, nä fy för.

Mannen är ju med på de extra viktiga läkarbesöken så han vet ju han oxå vi kör ju tydlig kommunikation här hemma.


Hur som heslt skulle vi ha lite journalkopior idag, vi ringde varsett ställe, hos mig fick jag direkt " fixar jag  ligger i brev i em" som svar.

Han som ringer till vår vanliga mottagning får ett ja jag ska höra med läkare o sjg först annars ligger de klart imorgon. ehh jaha,,,


Ber honom sedan ringa o boka en tid för de där m blodsocker. Först ifrågasätter de varför inte skolsyster kan göra de.- För att hon ingen maskin t de har!

Då fick hon kolla m distriktan o plötsligt får vi en tid t en läkarstuderande:-o (eller liknande) om 3 veckor halv 11 på fm. VARFÖR??? vi ber om ett faste prov blodsockervärde liksom. Varför inte via distriktan, labb eller om de nu krävs läkare till vår listade läkare om de nu ändå skulle väntas 3 v o varför 10:30:-o

Ja de fick han inget svar på o nä han frågade inte heller dirket.


Nu fick vi svar om möte i veckan att  den som skulle va med som extra öra inte kan delta den tiden, nahä då ska vi ta nya beslut i hur vi vill göra, beslut som läggs på mig typ.


gahahh jag har VÄRLDENS BÄSTA MAN o han gör verkligen allt o lite till här hemma, han är min klippa. Utan honom hade världen stannat o rasat samman för mig.


MEN jag orkar inte just nu o fightas ännu mer:-(

Kunde de inte bara få lösa sig när han ringer, VARFÖR skall man behöva stå på sig o ifrågasätta saker när man kontaktar vården?? VARFÖR??

Varför kan man inte bara ringa dit berätta sitt ärende få ett råd eller den tid man ber om/behöver???


Har sagt de förr men tål o sägas igen, Sveriges vård är inget att skryta med!


Så ja vad tjänar de på detta?? jag kommer ju liksom ringa imorgon o fråga vad de pysslar med o höra vilken sköterska som kom med denna urbota dumma idén Vi pratar om en 7 åring, ge henne trygghet för f.n

Så imorgon ryker en telefontid helt i onödan på den vc! Sorry du som behöver den bättre egentligen, men jag slåss för mig o min familj, de e tydligen de man får göra idag om man vill få vård!


Jag säger inte att vi behöver en tid akut bums idag, men jag säger att vi har rätt att få ett socker taget o ev råd av läkare! åtminstone en sköterskas tid/ tips.


EDIT:

Jag ringde upp Vc tisdag morgon, blev uppringd av en sköterska som jag haft kontakt med på annan mottagning oxå. Hon är bra där, men i telefon har jag stött på henne förr, o de var henne min man stötte på igår... I telefon kan hon va väldigt strikt o bestämd.

Nä se de var inte "bara" att komma o ta ett prov, de skulle ju först träffas läkare som skulle påbörja utredning o som skulle ordinera blodprover osv osv.

O nä vår läkare var inte tillbaka från mamamledighet trots de sagt så hela tiden. O nä hon kunde inte gå till den läkare jag har som vikarie för hon e född i andra halvan på mån så ville vi tillden vikarien fick vi vänta ytterligare. Annars kunde vi ju be skolläkare att skicka remiss om blodprov o ta de på vc. herregud va komplicerat de kan va då....

Jag hatar att dra hela långa historier om livet  var gång man kommer till läkare så jag kände att de vore ju åtminstone bra om läkaren kände mig då vi kom dit.... men tydligen prioriterar de inte de utan vi slösar extra med tiden för o lämna en vettig anamnes...

Sa att vi behåller tiden tills jag kollat upp alternativ! Ev söker vi oss till barnmott som har all koll på henen i övrigt. tyckte bara attd e var onödigt o ta upp en tid där för en så pass banal sak som ett sockervärde. Ok OM de visar något avvikande, men tills dess liksom...


maila skolsyster så hon vet läget...

Av med-moteds - 9 september 2013 18:08

Lämna barnen hem o åt frukost o sen behandling hos sjukgymnasten. Vet inte ibland känns de spm jag blir hjälpt, ibland känns de som att de blir sämre... Ja en gång till får de.


hem o reka en massa företag inför arb träning, skall kolla upp dem bättre o sen ringa runt en dag.


Hämta barnen o så kom Min vän P o hennes  son A på besök en liten stund.


Nu har jag åter suttit vid datorn, men nä kroppen gillar inte att jag sitter där för mycket:-(

O ändå blogga jag några inlägg. Ja ibland behöver man blogga just i stundens ingivelse för o få med känslorna så detaljerat som möjligt. O idag var en sån dag. Även om de flesta av inläggen är skrivna i dåtid!


Soffan resten av kvällen!


Av med-moteds - 9 september 2013 18:04

vaknade tidigt med migränkänning, blev ju aldrig något av det på lördagen. Jag hade mest en störande bultande o trötthetskänsla i huvudet o ner i nacken då.

Men nu blev de relpax o sova en stund till.

Frukost i lugn  ro i husvagnen innan vi packade ihop o begav oss vidare m paus vid ett stadium där vi lyckades köpa höstskor till dottern.

Ärendet in där var egentligen helröda fotbollsstrumpor till sonen som får exem av benskydden:-(

Vidare till matchen som slutade 4-3 t våra pågar.

Sen bar det hemåt o lite fix hemma inna jag hamnade i sängen med mina 50 nyanser;-)

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards