med-motEDS

Alla inlägg den 16 januari 2013

Av med-moteds - 16 januari 2013 13:37

Kylan knäcker mig i kombination m fullt ös igår o flera kuddar!
Skakig, lite yr Tom o ont framförallt i fötter, fotled, vad, knä, höft o nu nacke o huvud:-( suger!!
Får bli Alvedon efter maten, vågar ju inget annat m tanke på min mage:-((
Ska försöka mig ut en runda m man o kryckor. Se om jag kan leda till nåt åtminstone. Går som en 90 åring o varje steg tar tid här inne. Vilket väl innebär dubbelt upp ute o en VÄLDIGT KORT runda.... Vackert e de ute idag iallafall efter all dimma igår.

   


Försökte klara mig på 20 + 10 mg losec idag men innan läggdags kände jag att de var tvunget med 10 till:-( Blev illamående som om maten stod upp i halsen efter lax o potatis. Har klart legat en del idga för kroppens smärta, men försökt m sittande i fåtölj det mesta.

Stod ändå lite upp i halsen när jag la mig o när jag vaknat till under natten. Va e de som spökar??

Av med-moteds - 16 januari 2013 13:34

8 Januari, tisdag och första skoldagen efter jullovet.

Det gick bättre än förväntat att få upp både barnen o mamman;-)

Lämnade i skolan, hem o åt frukost o duschade i vanlig ordning. SEn var det åter i träningskläderna.

Cyklade 10 minuter, gjorde mina övningar o cyklade 10 min till in i mellan, de e lite trångt så här i början av året, många med nyårslöfte!

Fick pratat m sjg om mina skuldror o min nacke oxå o blev på minde om vikten av rätt position för att avlasta så gått de går under övningarna.


På kvällen vart de ridning för dottern o för första gången skulle hon rida i täten, hon rider oftast den minsta o busiga hästen men idag skulle de alla få testa på täten på stora volten.

Gick toppen o hon fick upp ponnyn i trav direkt. Nästa travomgång tror vi hon skänkla på lite häftigt o så i kombination m en busig ponny blev de full galopp m urdragna tyglar o en bock = dottern for av o landa rakt på ryggen o slog dessutom i huvudet o ena benet. Hon grät så illa att jag SPRANG! ner för trappan o in till henne. Jisses, mamma   blev helt kallt o rösten stocka sig på mig. Fick dock lugnat henne o upp en sväng på hästen m löftet om att gå med henne. Så ja jag satt på huk o sen lyfte jag upp henne o gick/sprang med en kvart.  tur de e bra underlag i ridhuset....



Onsdag  9 januari,

Dottern hade lite småont så vi fick säga till fröknarna o va observanta. Men de hade gått bra under dagen.

Jag hade en inbokad tid hos kuratorn, hon tyckte jag verka må så pass bra att vi ska ha lite lite längre mellan mötena, hmm får se om jag e redo för 8v uppehåll.... Får ge de en chans annars får jag ringa o be om en tid.


Eftersom dottern hade slagit sig så dagen innan o första veckan efter lov så var barnen bara på fritis till mellis.


Min hals är inte alls kul, o blåsorna syns så långt ner i halsen som jag kan se nu:-( rapar o har mig. Nacken får stryk av 3 kuddar på natten o bara på vänstersidan, men va ska jag göra? tar ju 40mg syrapumphämmare, ger upp omeprazol o kör losec igen nu... hoppas de hjälper bättre. Ringde vc som sa att de kunde va afte eller herpes o va de inte väck t morgon eller kalrt bättre skulle jag ringa vc.

Tog zyx till natten o lyckades somna m den i munnen, skönt

Googla på både herpes o afte men man borde haft ont i blåsorna o de skulle sett lite annorlunda ut. Jag har ju inte ont av blåsorna men obehag o se ont i bröst/hals. Funderar ju så klart på om de kan ha med refluxen/bråck o göra..


Fick ett jätte supertråkigt besked om att en nära vän fått malignt melanom:-(




Torsdag 10januari

Fick städat idag för sörsta gången på en månad. Ja alltså mannen har ju fått städa istället nu under tiden, så inte skit i en månad;-) Men vi fick avboka en gång o de var sjukor hos städfirman oxå en runda o sen missade de den extra insatta städningen innan min födelsedag...

Jag kände mig inte ett dugg kry under dagen em blev febrig o jag fick sjukanmäla mig. Ringde vc om en tid redan på morgonen, mina blåsor i halsen är jobbiga i kombo m den där halsbrännan eller va de nu är.... De va inte akut så om nån vecka -1½ kunde jag få tid, efter att blivit sur o sagt ifrån fick jag plötsligt en tid kl 11 på fredagen... varför ska man behöva bli arg för att få hjälp??

zyx även inatt


Fredag 11 januari, jaha då vaknar man upp me en hals där blåsorna lagt sig betydligt o de gör lite ont o svälja, har nån blåsa spruckit o irriterar??

Ja jag hade ju min vc tid så jag knata dit, hon kolla i halsen men nej de va ju inget typ, lite blåsor ja virus... klämde på halsen o så diskutera vi varför min halsbränna eller va de nuär e så jobbig. diskutera nedtrappning av losec m hjälp av reseptfria medikamenter o ev senare gastroskopi.

Jag e grymt rädd för gastroskopi men va f-n gör man liksom. de får ge rejält m lugnane så ska jag nog fixa de....


Lördag 12 januari, mannen vaknar hes o får under dagen rälig hosta.

Vi hade bjudit hit hans tränarkollega med familj så sonen bakade kladdkaka o till de en klick vispegrädde, blev ju en kopp kaffe mer än vanligt. o både morgonens o em va bryggkaffe, på kvällen ökade min klumpkänsla igen, dock inte i närheten av tidigare, men blåsorna e ju oxå bra mycket bättre. Hade dottern liggandes på mig i soffan, kan de ha tryckt upp nåt på mig??

BLIR TOKIG på att aldrig få må riktigt bra.

varken mannen eller jag kunde sova ordentligt natten till söndagen:-(



Söndag 13 januari mannen vaknar upp m dryga 39*feber, jag ligger som i flera dagar på 38* min creapy kropp

Mitt humör va inte de bästa , väntan på mens i kombination med att min älskade, min hjälte mitt allt ligger sjuk. Vetskapen av att risken e stor att vi andra smittas, vetskapen av att jag inte fixar hemmet själv vetskapen av att han lät rejält risig o att jag hann befara lunginflammation eller influensa gjorde inte de hela bättre. + ett dåligt samvete över om vi smittat gästerna igår, varav en funktionshindrar tjej:-(


Måndag 14 januari, mannen känner sig som tur  e bättre! skönt!

Jag lämnar o hämtar barnen i skolan. Medan de är där kollar mannen o jag en repris på stjärorna på slottet, ovanligt o va bara han o jag o styra tv´n hahha


Tisdag 15 januari = full rulle!!

Mannen hade inbokat tränarmöte på kvällen vilket gjort att jag planerat att vila på dagen för att klara ut ridningen själv- men tji fick ju jag i slutet av veckan innan---- då trillade kallelserna in en efter en....

Kuvert 1 mamman till UL kl 10.15 15januari,

kuvert 2 dottern till ortopedtekniska 12.45 15januari,

kuvert 3 sonen till tandläkaren, tack gode gud INTE 15 januari;-)


Men ändå, som ni förstår så blev det ingen vila o ännu mindre då de faktiskt snöat en del o va KALLT så man fick bege sig hemifrån m marginal.

Kom till parkeringshuset då funka inte hissen... fick gå trapporna ner, tur de var nerför...

In på röntgenavd o väntade.... Möttes av en sur o krängd sköterska. Ska jag ta av mig på överkroppen fick jag fråga, jag vet inte va du ska göra svara hon. En lever galla bukspottkörtel UL svara ja, ja då får du ta av dig.

JA BH oxå säger hon sen, ok dörren står öppen ut till läkarnas korridor... men ok... Tar min kofta i ena handen då jag frös o ville ha de om mig så länge, De fick jag absolut inte för henne... HON kommer snart o kollar snäser hon då, in kom en HAN. Jättebra röntegnläkare som kollade en massa o förklara när jag undrade.

Fick redan där veta att de såg bra ut, skönt. han rekomenderade fler leverprover om jag skulle ha mer medicin.

Hade ju fastat sen  6 på mogonen då jag va uppe o åt frukost innan jag la mig en stud till. Så färdigbredda frallorna från bageriet satt inte fel efter ul vill jag lova, liksom  4dl vatten.


Bort till P-huset igen i snön o köra hemom, gå på toa o ta donnans åksjukearmband.

Bort o hämta på skolan o få henne att byta byxor. IN till ortopedtekiska, omöjligt m parkering, fullt på p plats o 2av 3 p-hus fick parkera på annan parkering. Dottern kissig så jag kissa henne framför bilen. La då plånboken på vindrutan. rask promenade till ortopedtekniska vilket kändes i både mina o donnans ben. Träffade henens sjg o ortopedtekikern där. Hon fick gå vanligt, på tå, på häl, framåt osv. stå på ett ben. Så va de inte fullt överens men nåra sulor blir de inte i detta läget. diskutera runt va en BRA sko är.... inte de lättaste. tog upp om benlängds skillnaden, där va de inte heller riktigt överens, men troligtvis översträck i knä o avlastar fel / snett i höften. Höftstärkande träningar skall ske. återbesök där efter sommaren. SJG ska komma till skolan 4 feb o sen ska vi ha återbesök för träningsprogram.

Kände mig väldigt tom o konstig på nåt sätt när vi lämnade. Vet inte hur jag ska förklara o varför men p nåt vis kändes de som att de tycker att jag vill ha henne sjuk. Men absolut så är inte fallet. Vill ha en frisk o pigg o glad tjej som slipepr ha ont.

MEN verkligheten är att hon klagar o har ont, va ska jag göra, jo jag vill ju hjälpa henne slippa ha ont, slippa få felställningar, slippa få för mycket plattfot osv. Men va man än gör känns de som att de blir fel o så ska man inte visa dottern sin oro eller irritation utan se de som positivt att hon inte behövde nu eller de inte va nåt problem osv osv...

Kanske ska börja filma henne/spela in när hon klagar när vi är ute o går eller när de kommer plötslig smärta, när hon vrider till foten o ber om bandage.  För när de fråga henne om tryck under foten gjorde ont svara hon nej, när de fråga om gympan va jobbig svara hon nej o när de fråga om ridningen gjorde ont svara hon nej.

Vet att sonen oxå svarat nej i flera år då man frågat honom om hans astma bekymmer som vi märkt från sidan av planen, men nu som 9åring börjar han svar lite mer sanningsenligt känns de som när vi är hos doktorn o så.

Kanske är de så att de svarar nej för JUST då gör de inte ont/är inte jobbigt o hur ska de minnas de jobbiga? komemr ju så mycket kul imellan.

Jag e lite likadan har jag en jobbig smärtperiod e de de jag minns har jag en bra period har jag svårt att sätta mig in i /förklar hur den jobbiga perioden ser ut osv.  Jag antecknar ju en del men barne gör ju inte de.

MEN HUR får man fram de som förälder utan att vilja göra sitt barn mer "sjukt" än de är o än va läkarna tror?? Har ändå bar personal runt oss känns de som men ja jag vet inte,. Bara för att jag fått ehlers danslos syndrom diagnos o nu misstänker de på min donna så tror de nånstans att jag letar felen (känns de som)-jag letar dock inte o min man ser de oxå, vi ser dem, tyvärr alldeles för tydligt ibland vilket smärtar mig enormt,.

JAG VILL INTE INTE INTE att mina barn ska ha ärvt denna skiten vill inte vill inte. o dorakt inte få bekymmer som så här små. Jag fick mina betydligt mycket senare ju.


På väg till bilen ber dottern om o köpa en surörsdricka i kiosken, börjar rota efter min plånbok- o kommer på- att just de den la jag på vindrutan. Rusa dit( så gott jag nu kan rusa hahhha) DEN LÅG KVAR!! Lycka!! Nån tur får man ha ibland!

Hem igen o vilade en liten stund på soffan, med betoning på liten innan vi for till stallet donnan o jag. In på macken för spolarvätska, så de blev lite bråttom.

Donnan fick en av de andra favvisarna idag o red honom riktigt bra. Hon ska bara lära sig o va mer rak i ryggen o ha tyglarna i fast grepp, han e grymt rädd om huvudet så när hon lutar framåt funkar han inte som han ska. Men jisses hon har gått där en termin o har massor kvara att lära sig:-)


Hemfärden var fruktansvärd, första biten är en liten smal slingrig väg som nu var snötäckt o jämntjock dimma gjorde att man såg några meter framför sig bara. 3!! möten lyckades jag få, där brukar aldrig va trafik. Fick stannan vid kanten vid mötet, läskigt. Ingen mobil hade jag heller fått med mig så lite obehag med vetskapen att om nåt händer så står vi här utan att kunna höra av oss:-(

 Stackars tösen frös så om händer o fötter, tror stövlarna börjar bli för små= trångt= kallt. Fick stanna o stoppa om fötterna. Men -14* har respekt med sig!!

SÅÅÅ Skönt o få komma hem till färdig mat o sen sitta i soffan m barnen medan mannen va på möte! Under 3 filtar satt jag som de ömmade o värkte i min kropp.


En alvedon va vad jag våga ta nu med tanke på min mage som tack o lov höll sig i schack under ul trots att jag fick ligga platt på rygg. Jag känner av nåt lite obehag i halsen mer eller mindre hela tiden o drikcer numera sen i helgen bara en kopp kaffe, neskaffe om dagen o är väldigt försiktig m fett osv.


Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16 17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards