Vaknade strax innan 8 o surfa på mobilen. Plötsligt dök ett inlägg upp som vände min dag:-(

Tårar, förtvivlan! Tankar, meddelande, sms, kärlek <3

Inläggets innehåll fick mig att delvis gå som i dvala hela dagen. Migränen kom oxå o knacka på o motades undan med en relpax på fm.

Ja satt o pillade med datorn, vi åkte o handlade sista grejen till grillen, handtag till varmbänken, mannen fixade på framsidan, vi grillade korv.

O så hade vi precis hunnit ut igen o höll på på framsidan när sonen kom utspringandes. Dottern hade skadat sig!!

Så vi tillbringade vår lördagkväll på akuten, 5½h med en tjej m ont, trött o hungrig men som var sååå tapper så! När vi kom in för registrering berättade ja att hon har en hypermobilitetsdiagnos. o när vi kom in o träffade nån typ läkarstuderande sa ja de igen varpå ja frå frågan vad är det???  Herregud om man jobbar på en akutmottagning bör man kommit så långt i utbildningen att man vet vad hypermobilitet är anser jag nog... Fick berätta o fick lite motfrågor. Var nog pga detta o att jag informerade att dottern är smärttålig som gjorde att de blev röntgen, annars va hon inne på stukning...

Det var så klart tråkiga o dryga timmar på akuten, MEN jag tänker INTE klaga. vad är väl 5½h på akuten när man tänker på hur andra har de...

Vi kom därifrån m gips på dottern iallafall. 

Sonen var undertiden hos kompisen H tillsammans m en annan kompis. O snäll som hans mamma var så fick sonen vara där tills vi kom hem 23.30

Var inte så här vår lördag skulle se ut, men som sagt vi ska inte klaga!!

Tvinga mig upp med sonen o såg till att han fick i sig frukost o kom iväg med cyklen till skolan. Blåste rejält ute.

Gick sen o la mig o satte mobilen på ljudlöst. Tog inte lång tid att somna om kan ja säga. Ganska paff när jag vaknade vid 10.40:-O

Behövde nog verkligen sömnen, skulle lätt kunnat somna om igen, men för dotterns skull så va de dags o stiga upp om hon ska komma isäng ikväll. Hon hade visst vaknat en stund innan mig.

Kroppen gör ont, de hugger i höften/ljumsken. Vid halv 4 snåret börjar huvudet göra sig till känna.

När ja sov hade osteopaten ringt o sökt mig. 

O sen ringde läkaren från smärtrehab o precis när ja tog luren klicka de. Som tur va ringde hon sen igen. Vi pratade ikring min journal o de ändrades lite som ja tyckte va felaktigt. Skönt!

Har lärt mig att så länge journalen inte är signerad kan man ändra i den.

Ska sätta in alla journaldelar från smrätrehab i den pärmen o sen ska ja även göra en pärm med alla mina journaler precis som ja gjort till dottern. har lite mer o printa ut till henne nu oxå.

Känns skönt o ha allt samlat o enkelt o ta med vid behov!

Ringde o gratta min moster, inte var dag ja pratar m henne;-)

På kvällen kollade vi på Familjen annorlunda o därefter rakt in i hjärtat. Oj vad man blir berörd av det sista av de två...

Halvlåg sen i soffan, reste mig o svajja bakåt o höll påo ramla, lyckades sätta mig ner. Gick upp efter en studn o världen svajjade, drack vatten o fick ställa mig i dörren o få friskluft. Som hjärtat jobbade. Inte lika ont på kvällen men däremot svårt o somna.

Fy fan rent ut sagt för stunder inatt!
Vaknade vid 12 av att mannen "skrek" till i sömne. Hans    troligtvis som knasat:-(
Hade sen ett helvete o somna..smärta sjukt o ryggen o höfterna. O låg ja på högersidan hoppa o smällde o knaka de i axeln o låg ja på vä smärtade hö axel. Svårt o hitta bra position. Hämtade banankudde o extra kudde o långt om länge efter gnyende, flåsande, illamående så lyckades ja visst somna ifrån de. Tack gode gud!

Vid 7 när donnans klocka ringde kom hon snorig in till mig. Fick bli hemma dag så hon somna om i makens säng.
Ja fick upp o se till så sonen cykla till skolan.
Kröp efter alvedon ner i sängen igen o försökte komma i bra position. Lyckades somna om till 10.

Smärtan e inte snäll idag:-(
I skrivande stund ligger ja åter uppbullad i sängen! Håller de på i inatt får mannen vabba imorgon så ja kan ta starkare medicin!

Väntar samtal från dotterns läkare om gastroresultat. Teletid 12-16 vilket nu passerat... men sist ringde hon 18, 6h efter Teletid. Stackars läkare som har så pressat schema:-(

Suttit m mobilen bredvid mig hela dagen.
Passat på o fixat undan saker via dator o tele.
Räkningar betalda - check
Boka om tiden makens holter - check
Kolla varför th tagit ut makens journal - check
Bokat tid till tandis t sonen på nytt ställe - check
Avbokat gamla tandis t sonen - check
Beställt saker på teknikproffset.se - check
Läst på o letat länkar som hjälp till en vän i behov av stöd i separation - check
Mailat info inför besök t läkare - check

Skönt o betat av en del o på de viset håller ja tankarna på smärtan lite på avstånd. Ja så bra man nu kan....

Sonen kom hem o fixade pannkaksmuffins som ja fick ta över när han cyklade till trummorna.
Längtar tills min älskade kommer hem o pysslar om oss  

Uppdatering om läkarsamtal. Hon ringde strax efter 18 o gav besked vi inte var beredda på. Men de förklarar hennes halsbränna. 

Ja de kan man fråga sig med min kropp idag....

Mensen dök upp på morgonen o antagligen är den en bidragande orsak till den sjuka smärta som ja kände av mer o mer i ryggen, bröstryggen upp i nacken samt i höfterna. O för o inte tala om min högra axel som håller på o gör ont, hoppar o knakar. Subluxar nog en del:-(

Vaknade utan huvudvärk o utan feber jiiippiiee.
Körde in o lämnade mitt frågeformulär till smärtrehab. Passade på o sätta broschyrer om #fightforeds i deras infoställ.
Vidare o köpte Hänglås som dotra ska ha med till badet när hon simmar m skolan. Vet att vi har kodlås hemma men icke att ja hittar de...
Köpte oxå ny blingles t henne att pyssla med.
Hämta i skolan o Hade em me kidsen! Dottern nyser mer än på morgonen. Nog hennes tur att va förkyld.
Prata m mamma o fick veta en massa mindre kul saker.
sen kom mannen hem o hade pratat m sin nye? läkare som ville prova sätta ut medicinen.
in o läste journaler. Upptäckte att försäkringsbolaget fått journaler i dec,varför?
Läste barnjournaler oxå.
ont i höfter o på framsidan av låret djupt in i höjd m ljumsken typ när ja skulle sova.

Har feber för 4-5 dagen o vet inte varför. Ligger mest i soffan o vilar upp mig idag!
Har trott att kroppen säger stopp. Varit mycket ffa mentalt för den nu.
Men igårkväll hade ja ont i halsen. Va lite rödare på vä sida. Vakna upp idag o har inte ont.

Möjligtvis om ja känner efter kan där va nån retning o ja har nyst nån gång. ..

Troligtvis beror alltså det halsonda på halsbränna istället. tog fel o tog esomeprazoltablett istället för kapsel både to kväll o fre morgon.

Morgonen startade med nacksmärta som strålade upp i huvudet o varken vanliga medicinen, is, massage eller ipren ville döda de. Så de blev relpax vid 1snåret. De mesta försvann men huvudet fortsatte va tungt resten av dagen.

Firar diagnosens 3 år med ny design på bloggen!

 
Käka glass m chokladsås innan 
Va kanske mitt sätt o fira 3år!! 
3år sen ja fick min eds diagnos idag nämligen! 
Vart har dessa 3åren tagit vägen? Bergodalbana med livet har de varit! 
Är de nu de dragit i stopp spaken så Bergodalbanan börjar sakta in i svängarna tro?
Va de de som skedde på slutmötet på rehab?
Eller kommer den bara fortsätta snurra på? Kanske tom snurra på ännu snabbare?
Ja den som visste! Ibland e de nog tur att vi inte vet så mycket om hur framtiden ser ut!

Jag som har kontrollbehov har verkligen fått jobba med den biten nu under o efter smärtrehab o har tagit stora kliv framåt på den fronten.

Ett år där jag var helt sjukskriven, väntade på remiss till smärtrehab, väntade på antagande till smärtrehab, väntade på tid för bedömning o därefter väntan på tid till smärtrehab.Väntan på om sjukskrivningen blev fortsatt godkänd o väntan på återbesöket o stormötet/slutmötet med stora beslut.

Kan nog kalla det för året med stor väntan! Tur jag njutit en hel del trots allt under väntans tider!!

En stor del av året har varit fokuserat på smärtrehab på ett eller annat vis också. Ett ställe som gjorde mig mycket gott men som inte räckte hela vägen fram men som ja abslout inte ångrar på något sätt!!

För 3år sen trodde ja ju inte att ja skulle va sjukskriven nu...
För 3år sen drömde ja fortfarande om ett jobb, bra betalt o meningsfull sysselsättning.
För 3år sen levde min dröm om drömmen verkligen för fullt. 
Ja kommer aldrig sluta drömma, men drömmarna ser idag annorlunda ut!
Därmed inte sagt att de är sämre, men de är annorlunda mot då.
Då o nu är 2skilda världar på många sätt!
Så otroligt glad för min fantastiska familj som är med mig o håller mig i handen, i sitt    medan ja åker där i Bergodalbanan o stundvis är riktigt rädd, i andra är ja ledsen för o i nästa sväng skratta o njuta av livet!
Livet som ger mig, oss så ofantligt mycket!
Så lycklig o glad För släkten som landar mer o mer i vår situation o får mer förståelse o acceptans!
För de vänner som verkligen fötstår, som vill förstå, som frågar som finns där!
För de nytillkomna eds vänner som vet som förstår oftast utan nån större förklaring vad man menar!

Vill ni läsa mer om hur dessa 3 åren varit kan ni söka i min blogg, här nedan är det sammanfattat på årsdagarna!

1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)

2år! 2år har jag vetat.

Vetat att det i min journal numera står Q79.6 som sällskap till G43

Q79.6 kändes ungefär lika skumt o okänt som Ehlers danlos syndrom gjorde då jag för första gången stötte på det när jag googlade ”bindvävsproblem, bindvävssjukdom” osv. där i slutet av november 2011 när jag kom hem från läkaren.

 ” ja tror det är något med bindväven” ekade i mitt huvud.

Letandes efter nån bra övning för o bli bättre i kroppen.

Ja skrattretande idag att ja hade noll koll på vad bindväven var/är. Men ja precis så var det.

Tills den där Onsdagen 24 Januari 2012 när jag skrattande satt o tog emot min diagnos, skämtande o leende.

 Lite mer samlad men fortfarande leende men givetvis i en chock pratade om att mina barn kan ha ärvt det.

Även där o då var den där masken där, om jag så vill eller ej så tar leende, skämt o skratt över i jobbiga situationer.

Eller så rör det mig så mycket att tårarna forsar.

Svart eller vitt. Skratt eller gråt. Mellanläget, var finns de?? Saknar det ofta i offentliga sammanhang.

Tummen upp, kommer aldrig glömma den gesten mot min fina vän P som satt där i väntrummet. Kan fortfarande inte fatta att ja inte hade henne med inne i undersökningsrummet.

 När vi under snack går till fiket.

 När jag rent mekaniskt ringer min man o säger: de var som vi trodde. Pratar mer sen. O la på.

 Hur jag inte våga ringa till mamma på vägen hem.

 Hur jag kramade mannen när jag kom hem o skulle försöka berätta.

 Sms:et från brorsan när han skrev EDS? När jag bara nyttjat de tre bokstäverna i smset till honom då han undra hur de gått.

 Hur ja fick berätta för barnen att mamma är sjuk, men att jag inte skulle dö.

 Hur jag rasade ihop o tokgrät, tjippa efter luft o bara ”dog” en bit inom mig där o då.

K.O.M.M.E.R  A.L.D.R.I.G  G.L.Ö.M.M.A   24 JAN 2012    A.L.D.R.I.G

De blev både kaos o lugn efter diagnosen, även om lugnet tog sin lila tid på sig att infinna sig.

2år, lång tid, 2 år kort tid. Ja de beror på hur man ser det.

Vad har hänt? Ja jag har ju bloggat i princip hela tiden för den som vill läsa djupare,  men i stort har jag haft mina djupa dalar, flacka slätter men även mina toppar.

 Dalarna blir grundare o lättare att kättra upp ur allt eftersom tiden går, allt eftersom min acceptans infinner sig i de olika situationerna. Men de finns där ännu, o kommer nog alltid att göra det mer eller mindre. Topparna blir längre o fler o de får gärna fortsätta så.

Jag har gråtit så tårarna sprutat, jag har skrikit så stämbanden bågnat, jag har betett mig illa mot mina nära så jag fått vekna o säga förlåt, jag har deppat så solen vart grå men så har jag också skrattat så magen har krampat!

Jag har fått hjälp i vården o jag har fått stånga mig blodig för min rätt, jag har haft jobbiga samtal med fk, men även stöd o förståelse.

Jag har gått från arbete till arbetssökande i kombination med sjukskrivning, via arbetsträning till hel sjukskrivning.

Jag har följt mina 2 barn genom avslut på förskola till att gå i 1:an.

 Från lågstadiet till mellanstadiet.

 Fått vara med om allt vad som rör barnens utveckling o humör precis som alla andra. Men framförallt har jag fått njuta av mycket tid med familjen. Tid med min älskade familj som betyder mest av allt i hela världen.

 De som finns o stöttar mig genom eld o vatten, eller i nöd o lust som maken påminner mig när jag tycker att de är för tufft!

När jag har ont, när jag är ledsen, när jag är trött, då finns de där o stöttar, om så ”bara” med sin närvaro så vet jag att jag alltid har dem! K:Ä:R:L:E:K!!

Jag har jobbat för att försöka få ut info om min diagnos, få folk runt om mig att förstå. Förstå det jag delvis inte alltid själv förstår. Dvs, det är inte lätt att förklara alltid för andra, men jag försöker. Samtidigt vill jag inte blotta mig totalt.

Min blogg sker anonymt. Med för o nackdel. Kanske skulle de varit bra om släkt o vänner fått läsa, men samtidigt vill jag kunna skriva saker där utan o blotta mig.Inte känna mig gnällig. 

 Konstigt tänkt för i en blogg blottar man sig, vet inte vem som läser osv. Men några av mina vänner har fått adressen, några vet jag läser, andra gör nog lite sporadiskt, eller kanske en gång sen aldrig mer.  Ja de där var mest flum …. ( men ni som läser, kommentera gärna)

På fb slänger jag ut lite info både om måendet ibland o om Ehlers danlos ibland.

Kan känna ibland att folk inte bryr sig, fåtal kommentarer, men förhoppningsvis är där NÅGON som tar till sig infon, som kanske har nytta av den i framtiden.

För att EDS skulle av så ovanligt som de idag sägs, de tvivlar jag på helt ärligt.

Men otroligt dålig kunskap i vården, de gör nog att många går fel eller odiagnostiserade.

Ibland önskar man att man haft mer stöttning/förståelse från vänner, men ja har nått fram bra mycke längre hos släkten idag o de e ja nöjd med!

Ja kämpar på med både smärta, trötthet, o andra bekymmer kombinerat med att få ut kunskapen om EDS

Ja ger mig inte, EDS får inte vinna över mig. Får inte förstöra mer än den verkligen gör. Måste fortsätta hitta de positiva med det här, ja de är inte många positiva bitar, men de måste fram, få bli stora o viktiga.

Fortsätta kämpa för o kunna göra de viktiga i livet.

Finnas här med o för min familj!

Så kom då dagen... Dagen då vi skulle träffas igen på smärtrehab. Träffa alla härliga vänner som man lärde känna där men oxå all trevlig personal!

37*8 i morgontemp som steg till 38*

Var med lite spänning som man kom dit.

Sprang på sjg som förklarade att hon varit sjukskriven så de var därför hon inte ringt mig 1g/v enl plan.

Var så kul o prata med alla en stund innan PTT körde igång igen med psykologen.

Arbetsterapeuten kom in en snabb runda o lämnade ett frågeformulär på x antal sidor att fylla i innan hemgång fredag.

Vi fokuserade detta PTT pass på det som vi kände gått mindre bra av det vi haft på våra IRP planer. Vad som gått mindre bra, varför o vad kunde vi gjort för o klarat det bättre?

För min del blev det avspänningen som jag lyckats minst med får nog säga att jag misslyckats totalt!

Men de handlar om prioriteingar, att ja inte kännt direkt skillnad o då ger upp lite lätt, svårare o fokusera/släppa allt hemma mot på plats på rehab. För många andra tankar o grejer i fokus....

Nu ska ja testa o skriva in de i min kalender o se om de blir gjort oftare då!

Så hade vi lunch o DÅ kom pirret, strax dags för sista IRP mötet i 20 min o därefter skulle FK dyka upp. AF kom inte då hon varit där redan på onsdagen o tagit fel dag....

Men med facit i hand gjorde de inget!

Vi började med min plan o betade av den uppifrån o ner o ja kände mig nöjd o stolt över vad jag faktiskt förändrat i mitt liv efter detta.

När vi kom till punkten "fotografera" gav jag de fotoboken jag hade gjort på fotoklok.se o de blev väldigt glada för den! KUL!

O precis när vi pratade om de där med återgå i arbete? Så dök FK upp o vi fick dra lite på nytt o han sa vad han tyckte o allt kändes märkligt o med blandade känslor.

Men i stort var det ett mycket bra möte!

Ut i bilen o ringde mannen o berättade o sen fick mamma veta hur mötet hade gått.

Körde o köpte lite fika o sen parkerade jag o satt kvar o vilade i bilen. Försökte mig på avspänning, men lyckades inte fullt ut. Tempade mig o hade 38,2*

Gick in på barnsmärt o mötte upp maken o så var vi med på en föreläsning om långvarig smärta. Gav mig inget nytt direkt vilket jag var förberedd på. Däermot var jag extremt trött o hade ont o migränen kom oxå. Lyckades häva den med en relpax.

Körde ut o kikade när dotre red. farmor hade fått agera skjuts.

hem o var helt slut i soffan o låg under filt o frös.

Morgonsnackis i 1h med en släkting vid skolan så jag blev kall om tårna. Hem o värmde vetekudde o la vid fötterna medan ja käka frukost. Gjorde mig klar o körde till smärtrehab igen. Lite tight med tid ;-) Men en liten snackis hann vi med i fikarummet först.

Så kom psykologen o tackade för de fina orden jag skrivit i min fotobok. Kul de uppskattades!

( sjukgymnasten kom m sammaord sen:-))

In på PTT o idag fokuserade vi på det vi lyckats bäst med på vår IRP plan.

För min del är det att jag kasat lite på masken, visar upp verkligheten mer ( tex ka lägga mig o vila borta) o säger nej utan att va tvungen o förklara varför! Tackvare att jag fått bort en del hjärnspöken o tankefällor! Känns bra! Vi fick skatta på en 0-10 skala på hur nöjda vi var över det o ja skattar 8-9. För o ha 10 skulle ja göra de ännu tydligare o till fler människor. Men ni ska se de kommer!! 

De e som ja skrev till rehabpersonalen, de har bara börjat!

Stannade kvar efteråt o fyllde i formuläret. Fy sjutton de skojjar man inte bort alltså...

Men nu är det gjort! Bara de att jag tagit hem de istället för o lägga de i en "postlåda" till personalen. Asså vilket minne man ligger inne med.... Bara att ta mig in o lämna det på måndag alternativt posta det till dem. 

hem o hämtade tösen i skolan o nu softar jag med 37,9* i temp. 

Ska inte göra nåt mer vettigt idag känner jag<3

Ja e så urusel på o komma på bra rubriker...

Måndag morgon klockan ringde 7.10 med påminnelse om att fota dotterns ridattiraljer o slutföra fotoboken. Ut o arrangerade sakerna i hallen o tog vad de såg ut som i kameran riktigt justa bilder. Ut m minneskortet ur kameran o in i datorn- INGA bilder fanns:-o ut me de igen o fota nåt annat, nä inte heller de fanns att visa i datorn. Programmet saknades i datorn:-o Insåg där o då att jag lyckats med någon mindre bra inställning i kameran som gjorde att det sparats i ett helt annat format på  minneskortet. Hade ingen tid ork eller lust o klödda med det där o då utan bestämde mig för o lägga en annan bild på den sidan. 

Klickar mig in i min fotobok som bara saknade just den sidan... Eller ja igårkväll va de så... nu visade korrekturen att ja saknade majoriteten av bilderna:-o hjälp vad hade hänt??? Mailade kundtjänst på fotoklok.se o började sedan leta felet...
Jo något hade hänt med sparandet så när jag tog ut minneskortet fanns inte bilderna kvar på datorn= inte heller i fotoboken:-o panik. Hade fått svar från fotoklok att de var på detta vis men hade redan insett de själv vid de laget. Bara o spara ner bilderna igen o dra de på rätt plats igen... Tur att mallar o ramar fanns kvar så de mesta jobbet va gjort! MEN klockan tickade över 8:00 när man senast skulle lagt sin beställning för att den ska skickas på tisdagen...La min beställning, betalade o Mailade åter fotoklok o sa att den nu var på väg. Fick min order bekräftelse o andades ut en stund. TILLS fotoklok mailade igen o undrade vart mina bilder var...

Fail!! Ja hade missat i stressen att klicka iväg bilderna... Snälla Thomas på fotoklok skrev att de ändå skulle fixa fotoboken åt mig:-) Alltså de är grymma där!! Gör alltid mina fotoböcker via dem numera o i 2 år har de fått tillverka våra julkort o iår blev det även årliga kalendrarna till farmor o mormor o de gör en aldrig besviken!

Andades en stund o käkade frukost i sällskap av bloggar & chatt med P som oxå har eds.

Sen var ja tvungen att ta tag i att sortera in alla dotterns kallelser, provsvar, journaler osv i en pärm. Tanken är att köra med rosa överstrykningspenna på viktiga delar. Nu körde jag med gul på vårdgivaren o datumet.

Men först av allt kopierade jag alla dessa papper för o ha kopiorna i pärmen o dessutom kunna kladda på de.

insåg att vi inte har jounaler ute för 2014 o bara from 2012. o att de saknas från vissa ställen även under 2012 0 2013. Får helt enkelt jaga tag i de oxå. Tänker försöka ha ALLT samlat nu o kunna hänvisa till de i vården när vi söker hjälp!!

På em åkte ja in o mötte mannen på sjukan o hade möte med barnsmärtpsykologen. Hon ska hjälpa oss med strategier på hur vi ska möta dottern vid smärta bl.a Får se vad/om de ger något på några gånger annars får de va!

Höll på o somna i hennes fåtölj så när ja kom hem däcka ja en stund i soffan. Ingen kraft i kroppen o rejält ont i ryggen.

Tisdag o dags för sjg träning.

Kroppen va trött o sliten o ömmade i ffa ryggen o fotleder när den klev upp. Men iväg till gymmet skulle jag.

Funkade över förväntan där. Gjorde bara armdrag på bollen precis som sist o inte biceps varianten. Ska se vilken av de som orsakar min jobbiga känsla i skuldran på högersidan. 

Hem o gjorde vad?

Typ inget vettigt iallafall. Försökte somna en stund innan ja skulle hämta i skolan, men kroppen var visst inte redo för sömn då.

Fixade papper som ska skickas in så vi får ut dotras journaler från 2 olika sjukhus, nu ska ALLT samlas o gås igenom!

På kvällen va grabbarna o tränade fotboll i snöblandat o då mös dotra o jag under filt i hennes säng o kollade bygglov:-) Rättvis fördelning! Fick en snabb febersläng 37.9

Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!