Har feber för 4-5 dagen o vet inte varför. Ligger mest i soffan o vilar upp mig idag!
Har trott att kroppen säger stopp. Varit mycket ffa mentalt för den nu.
Men igårkväll hade ja ont i halsen. Va lite rödare på vä sida. Vakna upp idag o har inte ont.

Möjligtvis om ja känner efter kan där va nån retning o ja har nyst nån gång. ..

Troligtvis beror alltså det halsonda på halsbränna istället. tog fel o tog esomeprazoltablett istället för kapsel både to kväll o fre morgon.

Morgonen startade med nacksmärta som strålade upp i huvudet o varken vanliga medicinen, is, massage eller ipren ville döda de. Så de blev relpax vid 1snåret. De mesta försvann men huvudet fortsatte va tungt resten av dagen.

Firar diagnosens 3 år med ny design på bloggen!

 
Käka glass m chokladsås innan 
Va kanske mitt sätt o fira 3år!! 
3år sen ja fick min eds diagnos idag nämligen! 
Vart har dessa 3åren tagit vägen? Bergodalbana med livet har de varit! 
Är de nu de dragit i stopp spaken så Bergodalbanan börjar sakta in i svängarna tro?
Va de de som skedde på slutmötet på rehab?
Eller kommer den bara fortsätta snurra på? Kanske tom snurra på ännu snabbare?
Ja den som visste! Ibland e de nog tur att vi inte vet så mycket om hur framtiden ser ut!

Jag som har kontrollbehov har verkligen fått jobba med den biten nu under o efter smärtrehab o har tagit stora kliv framåt på den fronten.

Ett år där jag var helt sjukskriven, väntade på remiss till smärtrehab, väntade på antagande till smärtrehab, väntade på tid för bedömning o därefter väntan på tid till smärtrehab.Väntan på om sjukskrivningen blev fortsatt godkänd o väntan på återbesöket o stormötet/slutmötet med stora beslut.

Kan nog kalla det för året med stor väntan! Tur jag njutit en hel del trots allt under väntans tider!!

En stor del av året har varit fokuserat på smärtrehab på ett eller annat vis också. Ett ställe som gjorde mig mycket gott men som inte räckte hela vägen fram men som ja abslout inte ångrar på något sätt!!

För 3år sen trodde ja ju inte att ja skulle va sjukskriven nu...
För 3år sen drömde ja fortfarande om ett jobb, bra betalt o meningsfull sysselsättning.
För 3år sen levde min dröm om drömmen verkligen för fullt. 
Ja kommer aldrig sluta drömma, men drömmarna ser idag annorlunda ut!
Därmed inte sagt att de är sämre, men de är annorlunda mot då.
Då o nu är 2skilda världar på många sätt!
Så otroligt glad för min fantastiska familj som är med mig o håller mig i handen, i sitt    medan ja åker där i Bergodalbanan o stundvis är riktigt rädd, i andra är ja ledsen för o i nästa sväng skratta o njuta av livet!
Livet som ger mig, oss så ofantligt mycket!
Så lycklig o glad För släkten som landar mer o mer i vår situation o får mer förståelse o acceptans!
För de vänner som verkligen fötstår, som vill förstå, som frågar som finns där!
För de nytillkomna eds vänner som vet som förstår oftast utan nån större förklaring vad man menar!

Vill ni läsa mer om hur dessa 3 åren varit kan ni söka i min blogg, här nedan är det sammanfattat på årsdagarna!

1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)

2år! 2år har jag vetat.

Vetat att det i min journal numera står Q79.6 som sällskap till G43

Q79.6 kändes ungefär lika skumt o okänt som Ehlers danlos syndrom gjorde då jag för första gången stötte på det när jag googlade ”bindvävsproblem, bindvävssjukdom” osv. där i slutet av november 2011 när jag kom hem från läkaren.

 ” ja tror det är något med bindväven” ekade i mitt huvud.

Letandes efter nån bra övning för o bli bättre i kroppen.

Ja skrattretande idag att ja hade noll koll på vad bindväven var/är. Men ja precis så var det.

Tills den där Onsdagen 24 Januari 2012 när jag skrattande satt o tog emot min diagnos, skämtande o leende.

 Lite mer samlad men fortfarande leende men givetvis i en chock pratade om att mina barn kan ha ärvt det.

Även där o då var den där masken där, om jag så vill eller ej så tar leende, skämt o skratt över i jobbiga situationer.

Eller så rör det mig så mycket att tårarna forsar.

Svart eller vitt. Skratt eller gråt. Mellanläget, var finns de?? Saknar det ofta i offentliga sammanhang.

Tummen upp, kommer aldrig glömma den gesten mot min fina vän P som satt där i väntrummet. Kan fortfarande inte fatta att ja inte hade henne med inne i undersökningsrummet.

 När vi under snack går till fiket.

 När jag rent mekaniskt ringer min man o säger: de var som vi trodde. Pratar mer sen. O la på.

 Hur jag inte våga ringa till mamma på vägen hem.

 Hur jag kramade mannen när jag kom hem o skulle försöka berätta.

 Sms:et från brorsan när han skrev EDS? När jag bara nyttjat de tre bokstäverna i smset till honom då han undra hur de gått.

 Hur ja fick berätta för barnen att mamma är sjuk, men att jag inte skulle dö.

 Hur jag rasade ihop o tokgrät, tjippa efter luft o bara ”dog” en bit inom mig där o då.

K.O.M.M.E.R  A.L.D.R.I.G  G.L.Ö.M.M.A   24 JAN 2012    A.L.D.R.I.G

De blev både kaos o lugn efter diagnosen, även om lugnet tog sin lila tid på sig att infinna sig.

2år, lång tid, 2 år kort tid. Ja de beror på hur man ser det.

Vad har hänt? Ja jag har ju bloggat i princip hela tiden för den som vill läsa djupare,  men i stort har jag haft mina djupa dalar, flacka slätter men även mina toppar.

 Dalarna blir grundare o lättare att kättra upp ur allt eftersom tiden går, allt eftersom min acceptans infinner sig i de olika situationerna. Men de finns där ännu, o kommer nog alltid att göra det mer eller mindre. Topparna blir längre o fler o de får gärna fortsätta så.

Jag har gråtit så tårarna sprutat, jag har skrikit så stämbanden bågnat, jag har betett mig illa mot mina nära så jag fått vekna o säga förlåt, jag har deppat så solen vart grå men så har jag också skrattat så magen har krampat!

Jag har fått hjälp i vården o jag har fått stånga mig blodig för min rätt, jag har haft jobbiga samtal med fk, men även stöd o förståelse.

Jag har gått från arbete till arbetssökande i kombination med sjukskrivning, via arbetsträning till hel sjukskrivning.

Jag har följt mina 2 barn genom avslut på förskola till att gå i 1:an.

 Från lågstadiet till mellanstadiet.

 Fått vara med om allt vad som rör barnens utveckling o humör precis som alla andra. Men framförallt har jag fått njuta av mycket tid med familjen. Tid med min älskade familj som betyder mest av allt i hela världen.

 De som finns o stöttar mig genom eld o vatten, eller i nöd o lust som maken påminner mig när jag tycker att de är för tufft!

När jag har ont, när jag är ledsen, när jag är trött, då finns de där o stöttar, om så ”bara” med sin närvaro så vet jag att jag alltid har dem! K:Ä:R:L:E:K!!

Jag har jobbat för att försöka få ut info om min diagnos, få folk runt om mig att förstå. Förstå det jag delvis inte alltid själv förstår. Dvs, det är inte lätt att förklara alltid för andra, men jag försöker. Samtidigt vill jag inte blotta mig totalt.

Min blogg sker anonymt. Med för o nackdel. Kanske skulle de varit bra om släkt o vänner fått läsa, men samtidigt vill jag kunna skriva saker där utan o blotta mig.Inte känna mig gnällig. 

 Konstigt tänkt för i en blogg blottar man sig, vet inte vem som läser osv. Men några av mina vänner har fått adressen, några vet jag läser, andra gör nog lite sporadiskt, eller kanske en gång sen aldrig mer.  Ja de där var mest flum …. ( men ni som läser, kommentera gärna)

På fb slänger jag ut lite info både om måendet ibland o om Ehlers danlos ibland.

Kan känna ibland att folk inte bryr sig, fåtal kommentarer, men förhoppningsvis är där NÅGON som tar till sig infon, som kanske har nytta av den i framtiden.

För att EDS skulle av så ovanligt som de idag sägs, de tvivlar jag på helt ärligt.

Men otroligt dålig kunskap i vården, de gör nog att många går fel eller odiagnostiserade.

Ibland önskar man att man haft mer stöttning/förståelse från vänner, men ja har nått fram bra mycke längre hos släkten idag o de e ja nöjd med!

Ja kämpar på med både smärta, trötthet, o andra bekymmer kombinerat med att få ut kunskapen om EDS

Ja ger mig inte, EDS får inte vinna över mig. Får inte förstöra mer än den verkligen gör. Måste fortsätta hitta de positiva med det här, ja de är inte många positiva bitar, men de måste fram, få bli stora o viktiga.

Fortsätta kämpa för o kunna göra de viktiga i livet.

Finnas här med o för min familj!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När andra skriver årssammanfattningar kör jag en 4månaders summering av september-december 2016. Bloggtakterna har varit som bortblåsta, vilket jag så klart ångrar nu i efterhandL Inte ens min migränkalender har jag fyllt i som jag borde. Jäkligt t...

1december äntligen fick jag till att fastande komma ner till vc o ta B12 o två magsäcksprover. Loppan ett par timmar i skolan. På ridningen fick loppan testa en av fjordingarna. Efteråt va hon HELT slut. Röd i huvudet o matt. Hon o pappa fick gå o ...

1november var ja o snäckan inne på pedodonti för koll av hennes 3:or bl.a Därefter åkte vi på min akupunktur. Bägge kidsen var med för sen susade vi upp till mormor o morfar. Bytte däck på bilen o lappade stenskottet. Donnan något snuvig   2nov...

1oktober besökte vi svärfar med en present o fika inför hans födelsedag. Vi kan inte komma den dagen han fyller.   2oktober pälsade mannen o jag på oss o drog i lite regn in till storstaden o deras folketspark på barnloppis. Men hjälp vad folk ha...

1september skulle son o man samla hönor åt klubben, men se sonen blev i sista stund inkallad på match så mannen fick äran att åka själv;-) Undertiden var ju så klart loppan o jag på världens bästa plats- ridskolan!   5september ringde de i min ...