med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin Ehlers danlos syndrom - EDS

Av med-moteds - 3 november 2014 17:00

1 november, klockan ringde o vi gick ner o fixade frukost till mannen o brorsan som sen åkte till brorsans kåk. Mannen teglade lite till dem. Under tiden åt vi andra frukost o lunch, ja o minstingarna körde o hämtade upp min farmor o körde till min farfars grav där vi tände ljus o barnen la varsen blomma.

Tände ett ljus i minneslunden för alla andra som vi känner som bor m änglarna nu.

Körde ut till mamma o fikade o sen en sväng o spana in brorsans hus.

Helt slut sen o hamnade i soffan.

Käkade god kvällsmat med fläskfile o grönsaker o kollade på så mycket bättre innan vi begav oss till hotellrummet igen.


2november, vaknade o tittade på mobilen, trodde inte mina ögon klockan var 9:31….

Klädde oss o ner för frukost.

Jäklar i min låda vad min kropp skrek o protesterade, stel, öm o värkande. Mannen min fick nästan lyfta ut mig ur vagnen då vi glömt pallen hemma.

Nacken värkte. Sydde klart kjolen o plockade lite o så o så for migränen på mig pang bom!

Tog en relpax när vi körde hem o mådde inget vidare i bilen.

Käkade en burgare längs vägen o sen packa mannen ner massor av saker i husvagnen, den ska ju vinterfixas nu.


Ja ställde mig o bakade tårtbottnar, men huvudet var uppenbarligen inte med då jag glömde bakpulver i ett par av smetarna…..

Värken i kroppen, bla typ inne i skelettet tilltog from hell o ja bodde i soffan spanandes olika tvprogram resten av kvällen, blä!

Somnade efter en stunds tidnigsläsning m donnan bredvid mig i min  säng.


Av med-moteds - 27 oktober 2014 16:45


Måndagen startade med läkarbesök dör jag fick veta att jag förändrats o öppnat upp mig.

Mina diagnoser som nu fastställs formellt blir Ehlers danlos syndrom, Fibromyalgi o migrän.

Pratade om vad som förändrats för mig under rehabveckorna o hur jag ser på framtiden osv. Var bara självklart för läkaren att jag skulle sjukskrivas helt tills i januari då ja ska ta tag i livet så smått igen om de verkar funka då. han anser att jag visat att jag verkligen vill detta o satsat järnet på detta, o de har han ju verkligen rätt i! Jag kom hit i alldeles rätt tid om man nu kan ha nån sån tid hahah

Migränanfallens ökning reagerade han ju starkt på o de är som ja trott mycket stressrelaterat.

O så sa han några ord som var så förlösande sköna o chockerande på samma gång. Jag kan ringa honom om jag behöver stöd/stöttning runt att få hjälp till dotra min! <3

O så bytte han ut vid behovs medicin så jag ska testa en annan sort nu.

Fortsatte in på AT där jag fick skriva ner saker som de ska ha som underlag till IRP.

Avslutade denna korta dag med PTT. 8.30-12.30 är nu en kort dag;-)


På kvällen var de F-möte med sonens klass, dags för Ipads. Hade med min nya kilkudde o satt riktigt skönt under mötet!

Under tiden var farmor o passade barnen o dottern bjöd på den layercake som hon hade gjort på söndagen o nu på må em dekorerat med italienskmaräng färgad i grönt o gult. Wow vilken kaka!!

 Layer cake  

Tisdagen började med PTT o vi i vår grupp hade valt att lägga ett pass på sexualiteten/samlivet.

För de går inte att förtränga, det förändras med en långvarig smärta. Om man så vill eller ej.

Ja vi pratade inte detaljer i varandras sexliv utan mer allmänt runt vilka känslor man kan ha över att faktiskt inte kunna prestera så som man gjort förr, vilka förväntningar ens partner har, vilka tankar man själv har osv. Återigen. Viktigt att kunna prata med varandra om det hela o inte bygga upp tankefällor.


Fortsatte med F pass då jag o en kursare tog en promenad i ett underbart höstväder o pratade husvagnar!

Hade ont i huvudet så det var skönt o komma ut i friskluft. Tyvärr så eskalerade migränen istället på BK som vi hade efteråt o trots en relpax där så gav den inte sig.

Tog det lite lugnare på sjg passet men gjorde ”alla” mina övningar ändå.

Gillar mitt hemprogram o tror på de!

Körde gamla hållet hem för o slippa motorvägen, huvudet var verkligen inte med mig.

 9-14.15 gick vi idag o därefter hamnade jag i soffan. Resterande familj var på trummor på em, skönt så fick ja en extra stund i lugn o ro. Ja behöver verkligen de nu även om jag älskar o va med min familj.


Onsdagen var en MIGRÄNdag i allra högsta grad. När jag vaknade kände jag att där var rester kvar av gårdagens migrän.

Körde ungarna till skolan, släppte de bara för migränen eskalerade. Bestämde mig för o ta en ny relpax o krypa ner i sängen igen. Somnade innan halv 9, vaknade till vid 10.20 men somnade visst igen…. Vaknade strax innan halv 1.

Fortfarande fruktansvärt trött o matt i kroppen o fy satan va ont ja hade i kroppe!

Inte hungrig men sugen. Tog dumt nog en bit kladdkaka o lite fanta. Skulle ja inte gjort…

Hämtade hem donnan o kände mig lite bättre, men uppenbarligen tog de mer på krafterna än ja trodde o mitt kostintag tidigare  gav mig illamåendet som ett brev på posten…

När sonen kom hem mådde ja riktigt kasst o kröp ner i sängen igen. Först när mannen kommit hem m fransbröd som dottern klent smör o ost på till mig så lättade illamåendet o en del av tröttheten. Var uppe/ i soffan några timmar innan jag somnade in för natten igen innan 9.


Inte konstigt att jag vaknade vid halv 6 o inte kunde somna om på torsdagsmorgonen;-)

Hade dock sovmorgon på rehaben o började inte förrän 10.30, men nerverna va lite synliga då ja skulle ha stormöte/slutmöte m AF, FK, o rehabteamet på em.

För o skingra tankarna körde ja o handlade o gjorde en mördeg innan jag körde till rehab.

AT med en test av en utvärdering som vi kommer få göra i januari o sen testade jag att skriva. Ska skriva väldigt lätt… jag som håller hårt i pennan o gillar de! O så gick jag o At igenom lite bitar till mötet på em.

Skrev ner min nya IRP renskriven så att säga.

Lunch o därefter IRP / slutmöte. AF kom o FK var lite sen, men dök upp när vi hade startat upp.

Mötet kändes som om de gick bra.

Jag ska va fortsatt sjukskriven tills vi ses igen i januari igen. Då blir det någon form av gemensam kartläggning mellan FK & AF av min arbetsförmåga o vart jag kan tänkas arbeta.

O så säger läkaren att ja X har ju inte bara själv sina bekymmer utan även en dotter med samma sjukdom. O när han sa de orden bara kom mina tårar utan att de gick o hejda- nu gråter jag sa ja o så blev allt tyst tills jag sa att de  e lugnt vi kör vidare.

Hann att känna: varför tar han upp henne nu, det är MIG det är fokus på, koncentrera er på MIG nu. Men strax tänkte jag till o insåg ju att han sa det för o visa på att jag har de jobbigt på flera plan. Alltså sa han det av all välmening o ja de var nog bra på ett vis att jag brast där för då förstår de kanske bättre hur min sits är.


Därefter sa vi adjö till gästerna o så stannade AT, psykolog, kurator o jag i rummet o hade IRP, en ny rehabplan för kommande veckor innan vi ses igen i januari. Känns som en bra plan.

Så var nog den kortaste dagen dryga 3h över o jag körde hem, lättad o nöjd.


Trött va jag men ja va lugn o lättad i

En ridlektion som gick jättbra, dottern red för andra veckan den fuxfärgade ponnyn. Ponnyn som efter lektionen högg henne i armbågen:-o o sen försökte hugga även mig- bara det att de var fel person att försöka sånt med. Vilket han så vackert fick erfara!  


Hem o fixade klart moussen o hällde den på kladdkakebottnen. Bakade mördegskex tillsammans med barnen   o packade ut saker i husvagnen. Tempererade choklad för första gången på riktigt vis o gjorde chokladsnurra

 


Sista dagen, hjälp vilka blandade känslor. Vill inte lämna dessa fantastiska gruppvänner eller teamfolk.

Samtidigt är ja så fasligt trött o har mer ont ffa av min migrän att jag verkligen behöver paus, min egen tid, tid att sova, vila, göra vad jag vill o orkar.


Va nog lite extra glad då jag o mannen skulle ta oss iväg på en ullaredstripp på em m husvagnen, jag hade klätt mig fint i stövlar o klänning då jag hade varit vaken sen halv 6 då jag skjutsade mannen till tåget.

Tidig morgon innebar tid att fräscha till mig själv, måla naglar o sminka mig.

Sånt kan ju helt klart hjälpa till o puscha måendet framåt o ffa när man får höra komplimanger för det sen.

Men hjälp ja hade verkligen inte orkat hålla på med sånt var dag, nä sova är min melodi, så länge ja bara kan inna ja måste upp o göra de mest nödvändiga innan jag tar mig iväg;-)


Hur som helst så hade mannen kopplat ekipaget till mig på morgonen så ja skjutsade både honom o senare barnen med lilla bilen.

Körde till ett köpcenter där en kursare hämtade mig o hallonmousstårtan o mördegskakorna.


Började dagen på rehab med avslappning, men de va inte så lätt o slappna av där i alla tankar som snurrade.


F passet blev lite småövningar från mitt program då vanliga träningsrummet var upptaget. Tog de övningarna sen på sjg istället. Att gå i trappan gjorde ont i höger höft/ben så de skippade jag. Vill ju spara mig till ullared.


Pratade med sjg lite då vi var själva en stund under träningen. Ja fick ont i huvudet igen så jag använde is o piggebollar o de lättade bannemig så ja tog aldrig nån pilla!!!


Sen förklarade hon det här med subluxation på ett bra sätt för mig. Konstaterade att de med allra största sannolikhet är det jag har i min axel i mellanåt. Trodde kanske inte att de va de ja har i höften. Men ja har funderat vidare på de o tror nog sjytton de e de ändå. Ja ja så länge de inte luxerar helt e ja lycklig!!


Sen kom det känslosamma: gemensam fika o snack med teamledarna oj oj oj.

Mysig stund som var känslosam när vi skulle säga hejdå till varandra även om vi har vår fb grupp som jag startade samt har bestämt att vi skall ses igen!


Fick skjuts tillbaka till husvagnen av kursaren igen o så gick ja in på apoteket o köpte en ny ispåse, hade glömt mina hemma. Sprang även inom ecco o hittade vinterdojjor till sonen, hade sån grym tur att de va nedsatta med 200kr! Ibland ska man ha tur!    


Körde vidare med ekipaget till ett annat köpcenter där jag la mig i vagnen o försökte vila lite innan mannen kom ditskjutsad av sin kollega. O så styrde vi kosan mot ullared, men mer om de i helginlägget!




Av med-moteds - 28 september 2014 20:11

vakna vid 7 

mobil

frukost

ikea- kuddar

tygaffär- sömnadssug

färgaffär- hästen

lunch

textiltryck med dotter

sick sack sömnad

tvätt av tyger


665:an tidigare än ja ska pga smärta på em o sen

trädgården- tidningar + kakao


Ja de va en snabb resumé av Lördagen o så får ja lägga till grymma smärtor därefter o en man som beordrade VILA resten av kvällen... Ja som bara skulle stryka liiite till o trycka liiite till...

Men ja kroppen strejkade vilt så ja fick lyda maken


Söndagen straffades jag som befarat o var mör o smärtfylld, MEN sonen hade match o de krävs mer för att jag ska hoppa över en av hans matcher! Så bilen o stolen o tösen o sen körde vi ner o kollade matchen. En match som blev jobbig mentalt oxå för sonen då de rann in boll på boll på boll. Men han tog de bättre än färväntat!


Tvättade några fler tyger o strök några. Tänkte på HUR jag strök o använde benen när det är stora tygstycken som skall strykas. Var sugen på att sy kuddfodral, men kraften fanns inte.

Av med-moteds - 28 september 2014 17:44

Torsdagen innebar sen start på rehab för mig. Började inte förän 10.

Så upp m ungarna o iväg med dem till skolan o sen åkte ja hem o käkade frukost o gjorde mig iordning. Varför skall ja va sån tidsoptimist o tänka att ja hinne rmer än ja faktiskt gör?? Blev lite småbråtton i slutet då ja skulle nerom bageriet o köpa med mig en tonfiskklämma som dagens lunch. Men ja hann fram i tid o hittade efter en stunds snurrande parkeringsplats. hade ett teoripass med arbetsterapeuten, vi pratade om olika sittanden o fick testa lite olika arbetsstolar/kontorsstolar. Jag var jättetrött o skakig i mina ben, kände av domningarna en del så inte riktigt på hugget kände jag. Lunch på det o därefter premiären med basal kroppskännedom i halvgrupp där vi gjorde resan genom kroppen först liggandes på madrasser o därefter ståendes. Att ligga på rygg är verkligen ingen hit för min del. Vet inte riktigt hur ja ska komma från detta....

Direkt vidare på Fysisk aktivitet där vi fick introduktion av sjg ass till vad vi skall göra på de passen. Ut o gå alternativt cykla på träningscykel. Ja cyklar ju gärna men tyvärr var de inga bra sadlar... får testa lägga på olika dynor o hoppas de funkar bättre då. Annars kankse ja kan träna på o gå vettigt med kryckorna... Lär se vad som sker, inte många sådana pass i vilket fall som helst.

PTT stod sen på schemat med vår psykolog. Vi började med avspänning till musik i ca 2½minut i sittande läge o därefter pratade vi om hur man medicinskt sett på smärtan genom tiden. Vid 1600talet var där en "fjant" som kom på att kroppen o själen var 2 olika saker, mmm eller hur tjihooo va rätt han hade, eller inte...

Inte förän på 2000talet hade det vänt tillräckligt mycket så att läkare verkligen tog det till sig o än är där mycket att jobba med.

Fram till början av 1980 opererade man spädbarn utan bedövning tex då man trodde att spädisar inte hade något smärtsinne.... helt galet om man tänker på de nu!

Ja detta passet skulle enligt mitt schema pågå till 14:45 vilket visade sig vara fel o istället slutade vi först 15:15 så ja fick ut o lägga på mer p-avgift.

När ja körde hem var ja T:R:Ö:T:T o gick bara raka vägen in till soffan o la mig. Helt färdig va jag. O fundera flera ggr fram o tillbaka om ja skulle med på ridningen eller inte. Hann inte fundera sååå länge dock då ja efter ca 20 min vila skulle upp om ja skulle med. O de e klart ja skulle;-) Halvsov i bilen på vägen dit men väl på plats mår ja så toppen! dottern hade den lille vite idag oxå o de tränad epå vägarna samt att ställa hästarna när de rider på stora volterna. Blev lite extra stolt när ajg hörde en hästkunnig farmor säga till sin man : den där tjejen har hamnat helt rätt i sadeln o syftade på min dotter :-)

Åkte hem o åt o blev kvar i soffan tills dottern o ja la oss gemensamt o hon läste för mig i sin läxbok, blev visst min godnattsaga hahah


Fredagnatt vaknade jag upp vid 2 med huvudvärk men somnade visst innan ja orkade mig upp o ta tablett. vaknade igen vid 5 o gick upp o sträckte på mig men kändes inte som migrän så ja la mig igen. La mig på högersidan/axeln o kände hur det pulserade i nacken  tills ja somnade. Mådde som tur var bättre när jag vaknade!

Upp o iordning med mig o barnen. Viktigt att jag var itid idag då jag skulle ha IRP-individuell rehabplan. O de är ju som de låter en individuell aktivitet så då vill man ju verkligen va på plats. berättade om mitt mål o mina delmål för psykologen o sjg o diskuterade o fick hjälp av dem med åtgärder för att nå delmålen nu under rehabtiden o sen kunna nå det långsiktiga målet med tiden. Kändes bra! 

Snurrade sen till det o gick in på sjukgymnastiken när ja i själva verket skulle ha arbetsterapi, tur ja blev hämtad;-) På at fick vi skriva ner delar av vår irp som vi kunde träna på inne på at o sen fick vi veta vilka olika aktiviteter vi kan sysselsätta oss med där inne på de passen där. O ja ska bl.a sy avlastningskuddar är min plan o textilier fick man själv ta med sig, blev alltså en anledning till att åka till tygaffären o shoppa i helgen;-)

PTT därefter med avspänning som vanligt först o sen repetition av förra tillfället innan vi gick vidare o pratade om hur vår kultur accepterar smärtan. Hur är vi uppväxta o att det är hur folk agerar som spelar roll inte vad de säger.

Lunch därefter o de e en härlig grupp ja är med!

Nu var de så dags för sjukgymnastik för min del. Ja vi kör halvgrupp i AT & SJG o vi är nu bara 8 i vår grupp dvs 4 i havlgrupp o idag var vi bara 2!! Fick gott om tid m sjg så vi testade nog mer än tänkt;-)

Började med avspänning o jag la en skumgummidyna i ryggen innan ja la mig på den där lutande "brädan". Bästa gången hittills, ja inte med tankarna men smärtmässigt.  Sen skulle vi göra lite olika rörelser o räkna hur många ggr vi kunde göra de innan vi fick ont, blev trötta, ofokuserade, arga, ledsna osv ( tecken på kommande smärta)

o så skrev sjg antalet ggr o ev kommentarer. Detta ska bli en del av vårt träningsprogram. För min del komme rja få tips av en EDS kunnig sjg så jag kommer ha de lite annorlunda dock.  Slutade 14:30 o då tänkte ja tvingat mig till sjukhusbesök o hälsat på en nyopad släktning men hon hade fått komma hem så ja begav mig hemåt istället.

Minns inte va vi gjorde på kvällen men ja la mig vid halv 9 tiden iallafall o sov innan 21...



Av med-moteds - 24 september 2014 23:45

Tankar som snurrar, virrar rundor o stör sig.

O precis när man ska slumra till så är de där o knackar på igen. Hoho duuu, glöm nu inte bort o kolla upp ditten eller fixa datten. Glöm nu inte fundera på hur du ska fixa rehab, hur du ska lösa transporten .....................................
........    .................................................

       ....

Ja så där funkade min hjärna imorse när den vaknade halv 6. HALV 6 när jag inte ens ska iväg idag, bara lämna barnen= en lugnare morgon. WHAT liksom!!

Ja fördelen med att de va en dag ja skulle va hemma var ju möjligheten att vila o ta en tuppelur.


Åt fukost i lugn o ro, beställde ungarnas skolfoto för året o tog in posten.

Försökte sova på fm, men somnade inte trots ja låg skönt i soffan med filten om mig. Efter jag hade hämtat dottern  hade jag fått veckans Allas o la mig åter i soffan o oj vilket sömnmedel! Somnade o sov gottigt,  hörde när sonen kom hem så ja måste somnat in efter det. Vaknade o va inte redo att stiga upp utan ville somna om. Tursamt nog gjorde ja inte de utan slumra bara o så säger dottern " kan synen försämras" o när hon säger de kommer ja på DET!! Jag har ju tid hos optiker för kontroll av min syn kl 16. Klockan är då 15:40 o de e helt omöjligt o få min kropp ur soffan.... tog typ 10 min innan ja tvinga upp mig, bytte brallor, fick på en bh o borstade gaddarna. Var e mina gamla brillor??? de skulle ju med ner... Hittade förr förra o förr förr förra men först inte de nya, sen dök de upp men ja glömde lägga de i väskan vilket ja kom på när ja börjat backa ut bilen. Tröttmössan va på o benen fick sota o springa in o hämtad  dem. Kom ner några min sent men fick toppen hjälp av 2 olika personer. Som tur var hade optikern en kund inne fortfarande ås ögonen hann o vakna till lite innan kontrollen...

 

Fy va de e jobbigt o kolla synen, ja spänner ögonen o nacken, fick be om en liten nacksträckarpaus;-)

O när vi hållt på en stund frågar han om jag varit med i nån olycka med ögat ehh nix, fått nån pinne i ögat? ehh nää okej... Han grubbla o så fråga ja om va som felade o han förklara på nåt vis att bägge ögonen ska se lika efter korrigeringar men de gör inte mina. o de borde de verkligen göra i min ålder. Annars tydde de på en skada. Hos äldre kunde de bero på grå starr men ja va för ung, men han kollade iallafall. Så ja den där MR  edse visst där o drar o har sig i musklerna oxå så att ögat blir ojusterat. Han får korrigera med glasen bäst han kan o hoppas att de funkar för mig. Kollade lite bågar o en av killarna hade ju beställt hem lite olika bågar till mig, juste!

Nu har jag 3 par hemma o kikar på så får vi se vilka som ja ska få mot några lusentappar i byte... 

 

Möttes av en lycklig dotter- Mamma ska ha glasögon!!! tjihooo ja tur att nån e lycklig över de;-) ja maken tycker i o för sig att ja ser så smart ut i brillor oxå....  tror nästan ja valt o se osmart ut o slippa brillor om ja fått välja men nu får ja inte de!

 

Bakade en äpplepaj till kvällens premiär av bonde söker fru. Barnen ska få sitta uppe o kolla detta premiärprogram. Dottern har ändå såna insomningsbekymmer nu. inne i nån jobbig fas där hon säger de känns som om hon ine ska kunna somna o gråter... Igår bytte vi taktik o lät henne va uppe längre så hon e jättetrött när hon lägger sig o de kändes lugnare. Visserligen maken som tog den nattningen så ja har inte full koll.

Av med-moteds - 24 september 2014 08:46

Egentid var det tid för idag, ja inte egentid så som i EGENtid utan tid enskilt med de olika proffsen på smärtrehab.

Började dagen med besök inne hos sjg där vi först pratade om lite ditt o datt o hur morgonen varit, var det en vanlig morgon för mig. ( nä inte riktigt då ajg brukar äta frukost efter lämning) o så fick jag vas.a min smärta. Låg strax under mitten. Kände mig lite småbakis efter migränen dagen innan.

Fick instruktioner av Sjg om grejer hon ville jag skulle göra, jag skulle ta beslut- Ansvar för vad jag ville göra respektive inte ville/klarade att göra. Bl.a nekade jag till att ligga på matta på golvet, hoppa jämfota, hoppa på ett ben, o springa. De andra försökte jag mig nog på med olika resultat. Efteråt skulle jag vas:a igen. vasade strax över mitten. Var en ok morgon. Inga större bekymmer med benen- Skönt!


Fortsatte in till läkaren eller läkarna, vi har ju en blivande st läkare med oss oxå. han prickade in mig så perfekt bara efter en pyttestund. Du är envis, ambitiös, kräver mycket av dig själv var några ord jag fick höra....

När vi kom in på idntiteten som ja känner ja delvis tappa t när jag inte jobbar, att ja inte känner mig behövd på de viset så kom tårarna. I övrigt var det ett mycket bra samtal. Glömde nog dock ta upp min makalösa uttröttbarhet med honom.

Han konstaterade iallafall igår att ja jag har EDS men jag har oxå pga den smärtan utvecklat fibromyalgi!

Han förbjöd mig oxå att under dessa 5 veckor testa mina vb mediciner som vc skrivit ut till mig. hmm jag som e rädd att ja kan behöva dem under dessa veckor, men de får vi ta då de...

Angående af som fortfarande inte bahagat att höra av sig så hade han som förslag att kuratorn på rehab ska ta över för att ja ska slippa bli av med onödig energi på att jaga dem. o de tackar jag för!


Direkt in på avspänning o när jag la mig ne rpå madrassen på sidan så brydde ja mig knappt om HUR jag låg, jag bara kände den enorma trötthet som tog tag i mig o tänkte här kommer jag somna! Men nix, tankarna skenade rundor med mig o jag kunde verkligen inte komma ner i varv o vila mig.


Fick en liten paus innan det var dags för filmkikande med arbetsterapeuten. Usch för o se sig själv på film! Men nyttigt oxå givetvis. Trodde allt att jag böjde mer på knäna än jag gör. o som jag tog i skålen med bara fingergrepp... Ska träna på knäböjjande o helhandsgrepp!

Slutförde oxå en sak från en av de första gångerna med en annan at, saker som jag vill få hjälp med under rehab.

Tvätta, sitta, baka o arbeta i trädgården var mina punkter.

Fick skatta på en skala från 1-10 hur bra jag kunde utföra det nu respektive hur tillfredställd jag var med den utförande graden.


dagen var slut 11:15 o jag for till ett köpcenter, för bara för att jag går på rehab så försvinner ju inte allt runt om o jag är fortfarande mamma! o en mamma behöver göra vissa inköp.

Sonen kom hem dagen innan efter fotbollen o frös om händerna så nu köpte jag honom ett par back on track vantar att ha under målishandskarna.   Tänkte investera i ett par till dottern att ha i vinter när hon rider oxå. Men deras storlekar på hemsidan stämmer tyvärr inte. Men ja ett par xs som sys av i fingrarna ska nog kunna funka. Synd bara att deras produkter kostar en slant... 

In om några andra affärer för o leta mjuka pösiga brallor till dottern. Hittade ett par men tog strl 140 o de skulle ja visst inte gjort. Köpte oxå varsett par ullstrumpor från pop. ullstrupor e ju de bästa i goretex skor, emn de e ju ganska dyra.... så varsett par som de får testa o utvärdera innan jag köper fler sen.  


När jag kom hem tog ja de lugnt en stund o njöt av tystnaden o lugnet. Höll precis på o somna i soffan när sonen kom hem. Fick en mysig pratstund med honom istället.

Så dök de andra två upp, dottern som varit på fritids för första gången på tja va kan de va 2 år?

Vi for ner på stan o lämnade ett kompletterade intyg till p tillståndet o sen justering av dotras glasögon innan vi gick på byxjakt på kappahl. Tyvärr fanns inte de mjuka i strl 134 här... typiskt! får hoppas de är kvar i andra butiken nästa gång jag orkar mig dit! Men ett par nya jeans hittade vi iallafall.  

Får nog ta en kik i ungarnas garderob nu i helgen o se vad vi behöver komplettera med o hur akut det är. Är ju sugen på en ullaredstripp... MEN de är ju de där med boende. Vårt hus på hjul strular ju med bromsarna så den kan vi inte ta med oss än på ett tag o hotell verkar kört på helger de veckor vi tänkt oss... kankse borde vi åka tidigare? Men orkar jag det mitt i rehab??? Ja vi får helt enkelt överväga för o nackdelar! Ja vill ju helst inte åka upp, shoppa o åka hem samma dag. Vet ju aldrig om jag orkar fullt ut den dagen o de blir lätt stressigt om man ska ta allt på en dag!



Av med-moteds - 22 september 2014 21:21

Första dagen på intensivdelen av rehab.
steg upp m ungarna o hade ett rejält tryck i bihålorna. Tog rinexin o en del gult gegg tog vägen via halsen ner i magen o annat for m fart genom näsan in i näsduken. Lämnade barnen i skolan. Hem o åt frukost o trycket i huvudet koncentrera sig ffa på en punkt i höger pannhalva övrer högra ögats innerkant. Fick efter hand mer o mer ont.

Så ringde vc läkare F.H som ja nu har som min husläkare igen efter f-ledighet. Hon skulle komplettera p-tillståndet åt mig. Såg de som jätte positivt att ja fått detta krav o att de inte bara gjort ett avslag på ansökan.
bokade även in ett möte strax efter rehab för trolig vidare sjukskrivning osv. Fick 45minuter avsatt!!@

Körde via skolan m dotras brillor in till rehab. Idag träffade vi i princip hela teamet på morgonkvisten o sen var det smärtföreläsning med läkaren. St läkaren va oxå med liksom psykologen.
jobbigt att sitta på de stolarna i den salen. Satt ändå m kilkudde o en vanlig kudde i ryggen. Huvudvärken eskalerade trots ipren oxå. Käkade köttgryta där o filmades sen på arbetsterapin för o se ens positioner vid olika moment. Så som lyft, hämta på golv, i låda, i skåp. Gå lite samt sätta sig o resa sig på stol.
När ja kom hem åt ja äppelpaj o tog relpax p kröp ner i sängen. När barnen kom strax efter sa ja Hej o sen använde jag avspänning till att komma ner i varv o somnade en timme. Mådde inte toppen när ja vaknade heller.
missade pga detta att hämta läkarintyget åå vc. Får vänta tills imorgon.
Åt mat o fick besök av städerskan som hämtade nyckel.
Läste med o för dottern o fick godnattsagor av henne. Hon har svårt o somna nu om kvällarna... jobbigt!
I skrivande stund fick mannen ta över då min kropp smärtar för mycke nu.

Av med-moteds - 19 september 2014 11:00

Tjihoooo fredag, dag innan en hel helg hemma i huset! Gu va skönt de ska bli! Vi har massor av småfix som behöver fixas här inför hösten. Ska få ordning vid cyklarna i garaget, skriva upp färgkoder o slänga gamla färgburkar, få ut saker i boden o få ordning där. Laga gungställningen, göra poolen vinterklar, lägga lite plattor, laga stupränna som e trasig, plocka in frukt osv osv.... 

Kör fotbollsmatch ikväll så inte ens de kommer att komma in o störa i helgens schema! 

O premiär i målet sen skadan för sonen! wihooo o nervöst samtidigt. Hade nog tänkt mig o stanna hemma o vila mig egentligen, men kan ju inte missa premiären även om ja kommer sitta med nerverna utanpå kroppen....

Tänk de innebär att de e 8 veckor sedan de va "lite" kaos o idag är det 8 veckor sedan jag klämde mig i stolen o fick detta märke:             som nu ser ut så här:             envist som tusan o läka visst. Undra om ja kommer ha nåt märke där för alltid kanske?


Barnen är lämnade i skolan så klart o själv försöker jag vila lite o kurera förkylningen som inte direkt visar sig i snorig näsa utan mer en irriterad hals o öronont.

Måste ta mig ner till af oxå o jaga tag i handläggaren, för hon behagar ju inte svara på mailet jag skrev i förrgår. Irriterar mig rejält!! Inga pluspoäng för henne inte! o så frå ja hämta ut lite ny medicin, den börjar sina här hemma.


Uppdate:

Tvingade mig in i duschen o for ner på stan. Va lite väl vingligt när jag köpte P biljett så kryckorna fick hänga med till AF. Komme rupp där o frågar efter min handläggare. Döm om min förvåning när svaret blir: De är på planeringsdag hela kontoret, vi är här från ett annat kontor för akuta ärenden....

Ja höll på o fara i taket! Fick snabbt förklarat läget o då fick jag komma in till hans kollega som är rehabhandläggare i grannstaden. Hon frågade massor om EDS, var verkligen intresserad. Menar du allvar när du säger att d einte finns nåt o göra för o stoppa de, de e ju fruktansvärt fick jag bl.a höra.

Hon skrev o skrev i min akt, så pass att systemet plingade att hon skrivit för mycket;-) Men nu har din handläggare en påminnelse iallafall så hoppas jag att hon verkligen hör av sig på måndag sa hon.

Gick ut o in på apoteket o än en  gång får man bevis på att synliga hjälpmedel gör att man ser "sjukare" ut. En i personalen som brukar heja på mig kom fram o fråga om hon kunde hjälpa mig o när ja sa att ja bara vänta på recept så fråga hon va ja hade gjort. Berättade återigen om EDS.

Hem o hämta dotra o sen kom sms om att sonens nya grejer från www.unisportstore.com hade kommit så ja for o hämtade dem. Stoppade tröjan i maskinen o la hans handskar på hans säng. Så när han kom hem bad ja honom bädda sängen... Lycklig son! Men tröjan kom visst inte med idag sa jag;-) lite små besvikelse blev de ju allt. Han ville ju ha de nya kläderna på matchen;-) Men lycken blev större när ja hade gömt den i träningsväskan sen;-)

En kortvarig lycka dock då infon på deras hemsida visade sig vara fel o tröjan inte hade några armbågsskydd...

Ringde upp dem o var ganska irriterad då de klöddat en hel del sista beställningarna. Men visst de har löst de hyggligt efter att man stått på sig. Så nu fick sonen använda tröjan på matchen o sen kunde vi skicka tillbaka den o köpa en ny. Han lovade kontakta Puma om vilka tröjor som har armbågsskydd o återkomma till mig!


Matchen blev mot ett av sveriges bästa tösalag! Sonen tog en hel del bollar vill ja lova o han kastade sig som om han aldrig skadat sig! Fick sig ett rejält knä på högra höften som resulterade i tårar o rejält blåmärke o en hånflinande tjej som gjorde de- osportsligt! Men nyckelbenet klarade sig:-) o en förlust på 3-2. Fick veta sen att de ansåg att vårt lag va de bästa motstånd de haft på länge o föräldrar kom fram o sa de va en bra match! Några av våra killar körde gentelmannastilen o vågade inte ta i mot töserna. Hade de spelat som de brukar kan ja garantera att de åtminstonde blivit lika eller en vinst för pågarna.


Ja va så slut efter dagen att ja gick o la mig innan 21...

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards