En dryg månad har passerat

En månad utan ett enda blogginlägg

Jag som lovat mig själv att skärpa till mig, ja har bara fallerat totalt.

Visst har jag funderat på bloggen ibland, visst har jag haft ett inlägg eller två i huvudet. Men inte skrivit ner de.

O visst har jag funderat på om någon orkat hänga sig kvar, är det någon som saknar mina inlägg. Ja inte vet jag. Kommentarerna uteblir o då e de svårt o veta…

Jo ja kan ju se i statistiken att ni inte gett upp, men kommentarer värmer;-);-)

Hur som helst har det varit en månad med ups and downs! Som vanligt i en EDSáres liv kanske ni tänker o Tja, de e ju inte helt fel tänkt. Men det har varit up´s and downs av händelser också!

Inte bara med måendet. I detta inlägg blir det en snabbresumé av sånt ja minns (med kalenderns hjälp) har hänt.

Men om vi börjar med måendet så kom ju våren då, sååå efterlängtad!

Med våren kan det bli lite si så där i min kropp har jag konstaterat, de e ömsom kallt o varmt. Men mest e de åt det positiva hållet för värken när våren o därmed värmen trillar in.

Tyvärr har migränen varit si så där.

Har konstaterat att Citodon är ingen hit för min migrän. Vilket jag fick veta på mitt Åb hos läkaren U. Ja får inte ta citodon för huvudvärk då det med stor sannolikhet kommer att åter igen ge mig en läkemedelsutlöst migrän. Hjälp ja blev rädd när han sa så vill jag lova!

Om ja har ont i kroppen kan ja ta citodon. Men ja har hållt mig nere på ½ tablett nån/ett par ggr/dag o inte var dag o så kommer huvudvärken lätt, tom migrän ibland o då tar jag relpax o när den går ur ökar värken i kroppen o att då ta citodon ger jojoeffekt.

Migränen på sista tiden har också varit av den klass att de antingen inte släppt med en pilla utan jag har behövt fylla på direkt efter, eller så har jag inte somnat av medicinen som ja alltid gjort punktligt efter 30 min innan eller så har migränen släppt av en pilla men så snällt återkommit dagen efter också. Så har majoriteten av anfallen sista 1-2/3 månaderna sett ut. Är det månne så att kroppen vant sig vid relpax nu?? Hoppas inte! O hoppas i så fall kunna börja om med nån av de triptaner ja redan testat o haft bra nytta av men sen vant mig vid o åter igen få bra resultat! Läkaren va inne på o öka dosen men vi avvaktar lite till.

Jag har hunnit med en himla massa under denna dryga månaden i alla fall.

• Har haft teletid med barnens doktor A. Vi fixade läkarintyg för barnens mediciner tills vår resa o donnan fick ny åksjukemedicin- lergigan mite. När hon väl skrev ut receptet vill säga. Sen fick vi ut o provköra två ggr innan flygningen för o se om där va några biverkningar. Än så länge är trötthet de enda vi upptäckt, även om de kan va nog så jobbigt.
• Vi har varit med sonen på fotbollscup på hemmaplan
• Besiktigat bilen, bytt däck på husvagnen o besiktigat den också.
• Jag har fortsatt m min träning hos sjukgymnasten mestadels en gång i veckan, men med avbrott v innan vi åkte,då ja hade en förkylning på lut, elle rom de va allergi… veckan vi va iväg o veckan efter då ja va sjuk m rälig hosta.
• Ja har hunnit va hos osteopaten som fick jobba med min sätesmuskulatur o ryggslut. Strax därefter kom mer huvudvärk på besök o domning/pirrning i höger skuldra o ont upp i högersidan av nacken. De verkar som om jag antingen får leva med ryggont eller med mer huvudvärk, precis som om ja inte kan va fri från bäggeL
• Ja har varit på besök hos tandläkaren för diskussion om mina problem med käkarna. Men även pga tandköttet osv o de blev remiss till bettfysiolog. Vilken ja fick remissbekräftelse från nu i veckan, 12 mån väntetid… Fick med mig underlag till blått tandvårdskort. Läkarbesök för ifyllnad av intyget krävs o är inbokat.
• Vi har firat barnens ena kusin som fyllt 7 år o invigde deras uterum samtidigt.
• Sonen har visat upp sin plita som han har på vänstersidan för distriktan, troligtvis en molusk.
• Vi har fixat o trixat med intyg för mediciner, pass, bankkort o EDS bärarkort, packlistor osv. Allt för att en familj med ett helt gäng mediciner. Ffa vid behov men ändå skall ut o resa en vecka.
• O så var de så äntligen dags för en vecka i staterna. O jisses vilken vecka vi haft! Underbart o vädret var optimalt för min kropp. Lagom varmt ca 25*. Dock hade ja så klart ont en del, använde mina fina kryckor en hel del, men vi gick också mycket. Även om ja sparade på mina steg genom taxiresor där de andra promenerade. O näst sista dagen vaknade jag upp med halsont o förkylning. Ett par anfall av migrän hade jag under veckan o en timme innan vi skulle åka till flygplatsen kom ett nytt anfall o därtill en mage som ballade ur o ja tyckte ja mådde illa också… ja va nog så trött efter att kvällen innan haft ont av all shopping, Tagit muskelavslappnande o därefter vaknat av brandlarmet o fått gå 10 våningar ner i en betongtrappa. Fick ta dimor fall i fall för magen o åt sen knappt på typ 1½dygn. Migränen stegrade o stegrade allt eftersom så till sist fick ja fallera o ta relpax trots ja va rädd för va magen skulle säga. Som tur var så gick de bra o migränen la sig. Förkylningen ökade efterhand o fick en man med feber när vi kommit hem. De gav oss ytterligare 2 dar som hel familj då han fick sjuka sig.

• Återbesök hos läkaren U med vidare sjukskrivning tills rehabbesöket då vi får se vad som händer framåt.
• Tid till bedömningsmöte på smärtrehab har kommit
• Ungarna har haft påsklov o vi har ställt upp husvagnen för årets försäsong på en ny camping o njutit där i påsken. Firade med farmor, hennes gubbe, faster o 2 kusiner fr-lö o var i skogen en runda på fredagen.
• Sonen har haft seriepremiär  i fotbollen
• Dottern har haft galopp premiär på egen o frivillig basis. Tjiihoooooo
• Träffat makens kusin o bestämt datum till årliga släktträffen alá knytis.
• I månadsskiftet planterade vi äntligen i varmbänken. Blev 4 potatisar, sallad o röd o gullök. I varmbänken fick också blomsterbönerna bo när de va dags för oss o resa bort. Har kommit hem o hittat potatisen med fula skador på en hel del blad, massor m myror i varmbänken o blomsterbönorna hade blivit mat till nåt odjur. Inne hade pelargonerna o tomatplantorna vuxit under glaskuporna.
• Gräset har hunnit klippas 2 ggr o i början av april gödades det med granngården mot mossa o 23e april körde jag ut mossa gti längs ligustern o murgrönehäcken.
• Det har bokats läger/ cup både i o utanför sverige för käre herr son o tanken är campingokningar för familjen i anslutning till dessa.
• Ridläger till dottern skall bokas
• Sommarplaneringen är grovplaneread. Vi vet ju inte hur de ser ut för mig. Får ja gå smärtrehab så vet vi på ett ungefär hur de ser ut. Men om ja inte får, va händer då med mig?? Kommer ja kunna åka m familjen på de aktiviteter vi planerat eller får de åka utan mig?
• Vi njuter också av en julblomma så här precis efter påsk- ammaryllisar!

O så ett litet bildregn i sagolikblandning både med tid o objekt:-)

Håll till godo kära bloggvänner, ja hoppas åter va på banan med bloggandet igen!

Tappat suget totalt o blogga. Vet inte varför, gillar ju o berätta gillar o ha de nerskrivet.

Ja har flera ggr kommit på mig själv m o behöva blogga, blogga ikapp.

Men ja orkar inte. 

Ja vill inte.

Har inget sug.

Har ingen ork.

Bläää

Här kommer iallafall några inlägg med snabbresumé där ja glömt hälften, värk o mående e typ inte med alls, vilket ju är huvudsyftet med denna bloggen...

Men ja håll till godo m gamla nyheter

Så hoppas jag verkligen att orken o lusten att blogga kommer åter snart:-)

Måndag 17 mars

Hade ungarna studiedag så vi sov lite längre, eller de va planen,men ja vakna av sms från mannen vid 8…

Ring när du vaknat.

O ja vaknat hade ja ju nu gjort så ja ringde.

Men på väg till telefonen så insåg ja att de storma rejält ute o antog att de va de han ville säga till mig. O tänk ja känner honom så väl;-)

Han ville inte att ja skulle lasta in ungarna o koppla vagnen för o köra ner den till verkstaden.

O nä de hade ja inte heller nån lust med när ja hörde hur vinden slet i huset…

Det blev en soft dag hemma, så soft att vi tom glömde sonens trumträning. Ops ops…

Eftersom vädret var som de var igår så fick tisdagsmorgonen börja lite tidigare o maken fick lite sovmorgon. Vart va rättvisan där då?

Kopplade vagnen o så lös den inte, sen lös lite o en del lät bli. Hm intressant.

I med elektronikspray i kontakterna o fick de till o funka.

Körde iväg o kom nåra hundra meter när allt slockna o ja fick vacker musik från elektronikboxen istället. Stannade o rucka på kontakten. Så höll de på o komma o gå, kom på att när ja bromsa tills å kom de tillbaka hahah. Men kändes lagom läbbigt o köra 5 mil o inte veta om ja skulle ha belysning eller ej..

Körde väldigt lugn to fint vill ja lova;-)

Fram kom ja, fram kom bilen o fram kom vagnen o vi va nog ganska hela alla tre! Lämnade av vagnen o prata med ena verkstadskillen om vad som skulel kollas o om min el osv

Så vände ja o körde hem igen.

O på vägen ner ringde mannen o fråga om ja hade nycklar vilket ja inte hade… blev lite bråttom o hinna inom hans jobb innan ja skulle  till vc också.

Stressa som en toka t vc, vilket ja inte behövt gjort då doktorn som vanligt va 20min sen…

Men ja fick mitt intyg om läkemedel när man ska resa utrikes o så bad ja om stesolid, vilket hon sa ja till direkt. Men när ja sen såg va hon skrev så skrev hon nåt annat. Trodde de va samma då hon sa de, men när ja kolla upp de så har de olika verkämnen men jobbar hyfast lika men ändå olika.

Ringde upp vc o ville kolla läget hamna så klart hos pucko sköterskan. Men hon kolla åtminstone läget m läkaren o återkom till mig på telefon.

Ja fick de andra då man e försiktig med o få ut stesolid i samhället pga hög narkotisk klassning.

Jahopp, hoppas ja funkar lika bra på dessa som på stesolid… Nu fick ja 5 mg, när ja opats har ja tagit 20 mg.

Blivit lite trött o vinglig o fnittrig. Nu senast slumra ja till typ 10 min men va sen inte fnittrig direkt.

Hoppas 5 mg räcker för o dämpa kramper o lugna mig om ja får rejält ont… Tänker främst på flygresan nu…

Onsdagen började med att ja lämnade ungarna o sen körde ner o hämtade hem husvagnen igen.

En ny adaptor köpte jag o om de va pga den eller att ena teknikern hade öpnnat kablaget/kontakten vet ja inte men Lyset lös hela vägen hem;-)

Ja varför öppna han kablage/kontakt jo då hans son hade inte talat om för honom att ja berättat att elen är omkopplad i vår vagn så att vänstersidan lyser några minuter efter man koppalt loss vagnen. Vilket gjorde att han trodde att vagnen hade elfel hahah.

Tydligen hade vi även ett pytteläckage i expansionskärletsslangar. Så vi måste hålla koll på de o så va ena däcket slitet, bara o skaffa nytt… Kul *not*

Torsdag 20e o träning inbokad, blev ju ingen träning i tisdags pga läkarbesöket.

Va sugen på o omboka torsdagen till fredag istället.

Men nej hej o ivaj o cyklade 10 minuter på nivå 8-9 o sen körde ja övningarna en del.

Vanliga bendragen känns lätta m grönt band nu men vi kom överens om o avvakta lite med o öka så ja får hålla mig stabil ett tag istället. Cyklade igen i 5min i varierande nivåer innan ja hasta hem för en snabbdusch o sen till frissan för nya vårlooken!

tanken min var sedan att vila på em då de varit lite mycket i senaste veckan o de kommer fortsätta SÅ nån vecka till liksom...

När ja sen hämtade dottern ville hon leka m en kompis  ja sa nej, men sen blev de kaos i grabbens klass igen så ja gick in o agerade o pratade med en av killarna där en stund o sen kom fröken o då prata både jag o dotterns kompis mamma.

Den mamman o jag fick våra första barn m 3 dagars mellanrum o gick i samma f-grupp på mvc o bvc o våra män heter lika o har jobbat ihop förr, sen fick vi varsen tös igen 06:-)

Hur som helst prata både jag o den mamman m fröken o de visa sig att fröken skulle av själv i klassrummet vilket inte kändes relevant efter denna kaosen, så den andra mamman erbjöd sig o stanna kvar i klassrummet under den lektionen o då tog ja hennes dotter m mig hem.

Men hjälp som här såg ut hemma.

Mannen hade varit grymt trött kvällen innan o inte tagit undan som han brukar så ja fick köra en snabbröj med tallrikar o kastruller från gårdagen, tvätt som låg slängd, filtar från golven, en halväten macka på soffbordet från morgonens dotterfrukost osv osv.

Men töserna va nöjda o lekte på fint.

Så ringde mamman o vi pratat lite om de storas klass o bestämde när tösen skulle hem, de hade inte alls lekt färdigt då tyckte de;-)

Sen ringde en tjejkompis till sonen o ville kicka boll. Tycker de e kul att de kan va både killar o tjejer ihop o uppmuntrar detta. Hade inte alls tänkt att han skulle sticka ut mer igår men ibland får man ändra sig;-)

På kvällen la mannen o jag jord i drivbänken som nu tappat graderna lite väl häftigt snabbt tycker jag:-(

Va uppe på dryga 50 innan o nu 38 ca. Hoppas den orkar upp lite igen så ja har nån nytta av den till min sådd. Men de ska nog inte va nåra problem, där e ju knappast nåra 30grader i marken utanför;-)

Funderar på lösning nu när vi ska resa bort om ja ska plantera ut en del av de vi förkultiverat i drivbänken, får nog bli så. O potatisarna som ja fick av mamma måste oxå ner innan dess:-)

Ska försöka köpa mig en droppslang o montera i drivbänken så att ja kan ha bevattningen på timer när vi åker bort. Likaså i helger när vi är iväg m husvagnen då de torkar ut kvickt om de e varmt!

Onsdag 12 februari, dagen ja fasat o ändå längtat efter.

Dagen då min mage ska kontrolleras med gastroskopi.

Gastroskopi som jag har fruktansvärda minnen från då jag gjorde en 2004. Minnen då jag nekades lugnande. Minnen då jag nekades ha min man hos mig.  Minnen då jag klöktes o ulkade so en tok. Minnen från när jag knep sköterskan riktigt hårt o minnen av att sköterskan säger de va ju tur du struntade i lugnande annars hade du fått stanna kvar här en stund då jag hade bråttom o komma hem efter. ja jag hade bråttom för ja va rädd, för ja mådde dåligt, för jag ville fly!  En rädsla som suttit hårt i 10 år o som gjort att jag backat när de nämnt gastroskopi. Att en sköterska kan neka en en behandling o därmed skrämma en patient kanske tom för livet!

Hade varit uppe på natten vid 3 med fruktansvärd smärta bak bröstbenet. 

Hade hoppat över esomeprazolen på kvällen o de skulle ja visst inte gjort. Så ja fick ta där på natten. Tanken va ju o hoppa över kväll o morgon, ja e ju rädd att de inte visar något på gastron för jag käkat så hög dos med först omeprazol o sen eomeprazol. Men om sköterskan sen sa att då skulle du behövt slutat för flera veckor sen för att de inte skulle påverka, o så länge hade ja inte stått ut utan piller!

Fastade från 00:00 max 3dl vatten senast 7:30

Klockan ställd på halv 6 för o dricka vatten o sen hinna somna om en stund till.

Va uppe vid 5 så då drack jag o stängde klockan.

Mannen tog hand om barnen men ja vaknade ändå av dem vid halv 8.

Låg kvar i sängen enda tills vid 10 då ja va tvungen o gå upp. In i duschen o fastnade där också…

10.25 satt vi i bilen o då skakade jag bra vill jag lova!

Fick komma in redan 10.40 o la en rejäl suck direkt ja kom in i rummet. Sköterskan undra varför o ja sa ja va skiträdd. Fick prata lite om de o sen lämnade hon mig.

En annan sköterska skulle komma sen, men samma kom.

Satt där på britsen m ryggen mot apparaten o fick tårar i ögonen, skakade o höll mannen i handen. Så säger han, du älskling du e värd att få lite droger nu, de e så sällan du tar nån alkohol… o då börja ja skratta lite.

Så kom sköterskan  tillbaka o skulle sätta nål. Usch sa jag ja e rädd för de också o spruta in långsamt så inte kärlet spricker. O de gjorde hon.  Fick koksalt där i o sen sa jag att när jag sövdes som barn fick jag ett lugnande rektalt som jag somnade rejält på så kör inte i för mycke nu direkt, de kanske va detta jag fick då.

Ja de kan ha varit dormicum sa hon de ges ofta så. Nu får du midazolam o de e samma sak så då testar vi med mindre först.

Jag vet ju att ja reagerar dåligt på stesolid, kräver hög dos för effekt. O de visste de ju om där oxå.

En sked med minifomdroppar på fy va de smakade bläää o Så fick jag xylocainspray ner i halsen, bläää de också… Ville få de efter lugnande men de ville de inte ge, va rädd att ja inte skulle gapa, ja men min käke är överrörlig så ni kan bända upp den då förökte jag  men ja fick inte kvävningskänslan som tur va, bedövningen tog nog inte jätte mycket på mig.

Skulle lägga mig på vänster sida o få de o då rann tårarna av både rädsla o smärta från höften. sa att jag kände mig löjlig men både läkare o sköterska skötte de snyggt o bedyrade att ja inte va de. de förstod oxå att min tryckömhet påverkade höften.

Mannen stod o höll i min andra hand o klappade på mig.

Tappade delvis minnet av midazolamen, men minns vissa saker.

Som att de sa att ja skulle få mer medicin i början o att den där bitgrejen trillade ut. Har några minnen från ulklningar att de va jobbigt o att läkaren sa att ja nu e de om tuffast.

Så kom en sköterska till in o sen började de rulla ut mig till ett annat rum för o få vakna till. Men ja va vaken redan då. Så när de stoppade om mig sa jag så skönt med filt!    

Mannen drack. För de visade sig att han hållt på o svimma inne i undersökningsrummet:-o antagligen därför en sköterska till kom;-)

Så sa sköterskan till mig att försöka sova men de kunde jag inte.

Så kom hon o tittade in strax efter o fråga om jag sov, nä jag e klarvaken sa jag, oj då sa hon!

De var nog inte alls vad de räknat med efter midazolamet;-) Intressant vilken dos jag fått då jag vet att de fyllde på en runda.

O vc läkaren påstod att man ska ha minnesförlust en timme innan o en timme efter av de o jag har dorakt inte nån minnesförlust från innan o inte mycke efter o minns ju delar från underökningen...

Till makens o dotterns gudmors besvikelse så drog jag ingen kul historia som en av mina vänner gjorde av sitt lugnande inför gastron. sorry vänner    ja blev inte ens fnittrig som jag kan bli på stesolid;-)

Ska kolla dos med dem när jag får mina besked från doktorn. Kan va bra o veta vid annat tillfälle!

Hur som helst så sa sköterskan att doktorn gick nyss in till ny patient så om du vill kan du ligga kvar 10 min här. Annars sätt er utanför doktorns rum. Ja låg kvar o sen satte oss där ute efter 10 min o då va doktorn försenad pga en blödning på en patient så vi fick vänta lite extra men sköterskan tog kanylen för som hon sa du verkar lika pigg nu som när du kom hit  

In till doktorn som sa att ja har nån irritation eller hur han uttryckte de, minnet e inte fullt med men på 2 ställen, övert o nedest typ. Biopsi var utförd o efter vc (mitt) önskemål hade även glutenprov tagits när man ändå var på g o de va i passagen i nedre magmunnen till tunntarmen som de va ett av de svåraste passagen. Va tydligen på 2 ställen som de va jobbigast, trängre då man ulkade mer o hade de jobbigt. har nåt svagt minne av det o mannen sa att doktorn hade sagt det också när jag hade haft de tufft.

Sa till doktorn att ja hade lite ont vid magmunnen men de va ok då han rotat där o de köpte jag.

Ner på bageriet o köpte fransbröd, ja ja satt kvar i bilen va ju lite lullig.

Gott m mat men gjorde lite mer ont nu i magmunnen.

Kom på att jag kanske inte fick äta på ett tag efter xylocainsprayen men ja kände ju inget alls av den, inget ont i halsen eller obehag.

Magvärken blev värre o väre men att äta kvällsmat, korv o mos "ihopmosat" satt fint som en smäck till o börja med sen gjorde de grymt ont.

De högg o krampade men ån minuts mellanrum. Blev allt lite rädd!

Ville ta nåt smärtlindrande men samtidigt lärt mig att inte ta smärtis för magen.

Chattade med fina eds töserna o en av dem va inlagd på sjukan för en tid en med kraftiga magsmärtor. O henne hade de stoppat i en massa morfin innan ens doktorn undersökt henne. O så ringde jag mamma, pappa svarade men lämnade snabbt över luren till mamma när han hörde jag grät ;-) Hade också slängt ut frågan på forumet på fb o de visade sig att några edsare kände igen magsmärtorna. Någon hade blivit av med det till dagen efter, någon hade haft ont 2-3 dagar. Så de lugnade mig lite.

Mamma tyckte också ja skulle ta alvedon så de gjorde jag. Tog 1 på kvällen o fyllde på med 2 4h senare o likaså när jag vaknade av rejäla smärtor vid 3 på natten. Halvsatt o sov hela natten mer eller mindre då de lindrades något i de läget.

På morgonen den 13e så körde jag på med citodon istället körde ½ varannan timme.

Vid 9 ringde jag till kliniken som utförde gastron o nä magont brukade man inte få. Ok men nu har jag de, ja tog de biopsi kan man få lite men de e borta inom ett dygn.

Då var där 2h kvar tills de passerat ett dygn…. Men hon ansåg att om de va blödning skulle jag sett de när ja va på toa.. jo om ja nu varit på toa ja tänkte jag. Men sa inget.

Om jag skulle blött borde ja också kräkt så nä de skulle va lugnt… ok.

Ja fortsatte med citodon till fredagen eller lördagen o kom sen på att de värsta hade släppt o nu va de mer som en rejäl magkatarr skulle jag tro. Brukar sällan få ont av magkatarren dock, men ja körde på med lite extra esomeprazol o smärtorna minskade allt eftersom.

Detta inlägg uppdaterar jag när jag fått mitt besked om dos av midazolam o även resultatet på undersökningen. Skrev även detta separata inlägg för o lätt kunna gå tillbaka.

Jahopp så vakna man med brännande smärtan i magen from hell m illamående som bisak. Typiskt när jag skulle köra o va med maken på ett viktigt läkarbesök. tog min omeprazol på morgoen.

Körde o lämnade ungarna o hll på o bli påkörd av ett pucko som tror han kan följa de regler han känner för bara... konfronterade honom sen o hjälp va jag blir besviken på folk som uttrycker nä jag bryr mig inte om barnens säkerhet.... blev nåt mail o tips när ja kom hem....

När ja hämtat upp gubben fick ja ta 10mg till. o ändå va de jobbigt. glömde min vattenflaska i bilen. brukar va skönt o skölja ner smärtan i halsen o obaheget liksom m vatten. Men till skillnad mot tidigare problem m halsbränna/magkatarr har de funkat o småäta. Nu e de så att ja får ont en studn efter mat o så håller de i i flera timmar:-(

Gick på toa för o ta en mugg vatten- fanns inga muggar:-O fick dela rennie o dricka ur kranen.  hjälpte inte jättemycket tyvärr. MEN ja fixade o va med på läkarbesöket o vi fick helt ok hjälp får ja säga.

Hem o vilade, hämtade tösen, eller skulle hämta men när vi möttes ville on gå hem själv...

Låg på soffan, upp pallrad o fundera på hur vi skulle lösa logistiken till donnans ridning.

Blev beslutat att ja skulle skjutsa dit henne o sen ev köra hem. Men väl på plats så kändes de ok i magen o de e ju farligt roligt att titta när hon rider, så jag blev kvar;-)

Red lilla pluttan. Inte lika koncentrerad o bestämd som sist, men gick helt ok.

När vi kom hem o jag hade ätit o satte mig i soffan skaka hela kroppen men främst från höfter o ner. Har gjort de många ggr när vi varit på ridningen. Först idag kom jag på att de nog inte bara beror på kyla, utan att mina ben inte orkar så ja får skakningar. Står oftast o hänger på en sarg när hon rider o antagligen blri de för jobbigt för benen... får nog försöka sätta mig mer!

Kramar e nice, men inte när de är för hårda;-)

Hahha när jag steg upp imorse kändes de som om någon kramat mig väldigt hårt. kroppen kändes ihoptryckt o väldigt öm o delvis smärtande. Satt i ett bra tag o trötthet på de. Ja inte många knop blev gjorda här hemma. 

Chatta mycke med en "edssyster" o nåra vänner. Blev lite orolig för "edssyster" som fick åka in m buksmärtor:-(

Lite temphöjd på kvällen oxå. Önska r nån smärtis skulle funka nu o även va snäll mot magen, men e rädd för illamående av tramadolen o de går ju inte o trappa upp med ½ eller så då de är kapslar:-(

måste kolla om de finns i tabletter....

På kvällen prata ja med barnen om de skulle vilja skriva ner hur det är att mamma har eds. O jo de kunde de göra. Jag ville att de skulle göra d eför o släppa ut sina änslor, för o ha underlag om vad de behöver o vill prata om, vad som tynger dem o även kunna ev visa för andra

Så satt jag o lyssnade på  http://www.youtube.com/watch?v=q9wamT-bLk8 o då kom tösen o undra vad de sjöng. Jag sa att de var om EDS o hon ville jag skulle översätta. så sagt o gjort barnen på var en sida om mig o så översatte jag o de frågade massor! så ett gummiband i handen o så fick ja försöka behärska mig o försöka förklara hur eds funkar i kroppen. Hon sjunger ju nåt om att kroppen faller i delar o de fattade sonen som börjat läsa engelska... så ja förklara vidare. o 6 typer o dödar o allt. ja fy, inte va de lätt men de va ett bra samtal. Sen kommer de:

Mamma vi kan inte ha eds va säger tösen. kAN INTE LJUGA!!! har ju sagt tidigare att de kan ha de så ja de e bara o va ärlig. Efter en stund kommer de: jag e oxå trött, har oxå ont, har oxå blåmärken o e oxå överrörlig..... har jag eds??
FY F:N inte vad vi vet gumman, men vi är ju hos doktor A o kollar o försöker hjälpa dig så de inte ska bli jobbigt av de du har.  Man behöver

inte bli så sjuk som mamma om man har eds, men man kan oxå bli sjukare. Ja som mormor säger sonen då, eh va ja hon har oxå de säger sonen då o har snappat att de med högsta sannolikhet kommer den vägen...Även om mormor inte har några större tydliga tecken.

Ja e oxå lite överrörlig säger han sen. jo de e du ju men de kan man va utan EDS. Men om jag har eds så har ja de redan för man föds m de konstaterar han o han har ju så rätt. 

JOBBIGT men BRA samtal. stackasr tösen bara som mest skratta när hon sa kan jag ha eds, hon av ju rädd så klart, min lilal fina!!

klockan väckte mig strax efter 8. 

Fick sätta den då vi skulle ut till husvagnen o fixa.

Inte alls sugen på o vakna då, men tja så fick de bli! Dotran vakna strax efter o kallade: kissig. Fick kissa själv o sen kröp hon ner hos mig. Ja kände hur värken rann in i kroppen o längta inte direkt upp.

Oh fy sjutton mitt högerknä. När jag klev upp o stod upp kändes de som om knäna var svullna, svajjiga o ostabila.

o sen kom värken i högerknäet. La mig o försökte hitta någon position som funkade bättre. Fick de lilla jag gick halta mig fram. Har antagligen sovit så avslappnat inatt så att knäet legat konstigt. Har haft problem innan med att när jag ligger så kasar knäet konstigt o foten vinklas inåt. Hela benet får liksom fel position o när jag står så överbelastar jag ju knäet. Har de för översträckt om jag inte tänker specifikt på att släppa efter i knäet;-)

Käkade frukost o fuska med lite kaffe;-) Sen körde jag o mannen ut till husvagnen o stoppade ene i rören o på golvet. Allt för o hålla mössen borta. Fuktslukaren hade inget i spannen, men man såg fukta på kanten + att påsarna(la i 2stora) var fyllda m vätska. Så nån nytta gör de nog;-)

Till apoteket för o hämta ut medikamenter som de på andra apoteket inte hade hemma igår. fick med mig de mesta idag! Bla. rinocort thurbuhaler som jag ska testa för min överkänsliga doftnäsa. Sensoriska nervtrådarna i slemhinnorna är tydligen överaktiva. ska ta en chansning o se om vi kan lugna dem m rinocort. Hämta ut med omeprazol t donnan oxå. sonens astmamedicin fanns dock inte hemma.

Resten av em låg/satt ja mest i soffan.

På kvällen kollade vi på äta sova dö, men plötsligt fick ja ont i magen o fick rusa på toa. Hade inte varit på toa sen i tisdags. Tror pressen på avförinsprov ställt till de lite  i kombo med att ja inte får dricka kaffe, då håller annars mina tarmar i trim;-)

La mig sen i sängen, blir lätt stirrig när magen inte beter sig normalt. o sen brännde de en massa i magen o upp i halsen. Straffades antagligen för kaffesynden o chokladintag eftersom den känslan kom en pyttestund efter jag tagit en 1/4 sportlunch på fm....

Ingen klocka som väckte mig idag o ändå vakna jag vid 9 tiden. Resterande del av familjen sover o de ska de få göra idag så de orkar med nyårsfirandet!

Ska duka fint här hemma o duka upp sällskapsspelet vi skall spela också. Oxfile´n är uppe ur frysen redan.

Barnen skall baka kladdkaka o om jag orkar passar jag på o baka en tårtbotten då oxå.

KOm precis på att jag får klä mig o fara ner t ica innan hela stans folk e där! behöver rostebröd o egentligen timjan oxå. kanske borde välja coop o hoppas de har timjan. tänkte ju reducera en rödvinssky till ikväll o även ha till kommande kalas... yupp hej o ivaj m mig. Återkommer under dagen

Varit o handlat på coop, men nån timjan fick jag inte med mig:-( Fick bli ett annat rödvinsrecept o de står o puttrar på spisen i detta nu:-)

Tyvärr känner jag mig lite småförkyld, som om de ska komma nu:-( sjuk på födelsedagen, nej helst inte. Återstår o se vad som händer. Ont i ryggslutet o höger skulderblad har jag oxå o känner mig trött/hängig i kroppen. Hoppas jag orkar va trevlig o fira nyår m min älskade familj.

Jahopp feber från o till så jag går på alvedon för o orka med.

Spelade lite tjuv o polis men jag åkte ut först. vilade lite o sen blev de en lång varm skön dusch som gjorde mig lite piggare o så. PÅ med långlänningen o raggisarna;-)

Nu har vi ätit förrätten som blev en enkel lax o räktoast    som serverades på våra "nya" assietter o med blomsetr på bordet:-)    

Snart väntar huvudrätten, hoppas min mage o halsbränna ska tycka de är ok med mat.

Avslutar detta inlägg, kanske jag kikar in via mobilen en runda oxå, vem vet.

Annars ett jätte gott nytt år på er alla, må 2014 bli vårt liv!

Dags att komma tillbaka till verkligheten igen för någon dag;-)

Klockan skulle ringa strax innan 9 tiden, men som tur var så vaknade jag till o kollade på klockan 8:54... ops jo då den var igång men inget ljud var på..

Klev upp med en sjungande huvudvärk som gick ner i nacken o högra skuldran. In i duschen o på med massagestråle o varmtvatten en lååång stund. Så kom maken in o sa att kaffet o mackan var klara  

Så ut o käkade. soppa i mig ½ citodon också. In o försökte få lite fason på det bleka trötta facet;-) Så kom dottern upp o hade ont i baksidan av sitt högra knä, svårt o räta ut de helt o då gjorde de ont o sen hade hon ont uppe i överarmen på vänsterarmen, de värker liksom sa hon, kanske har jag träningsvärk;-) ja vi kör på den tänkte jag.

Kom iväg lite sent till arbetsträningen, men de 5 min tog jag igen med råge när jag slutade.

Kom hem till ett tomt hus, de var visst ute o cyklade lite fick jag sms om.Tog några kex o en ipren.

Blev en promenix m vetekudden på axlarna oxå o då mötte jag familjen.

Om en stund skall jag iväg till frissan o bli kippt o färgad/slingad. Hoppas huvudvärken gett sig lite mer tills dess...

behöver iväg o handla till nyårsmaten oxå ikväll!

Nyklippt o slingad kom jag hem o vi tog en fika o sen satte jag mig o läste på lite inför mötet m af fk o läkare.

Därefter in i excell o gjorde ett schema över mannens sjukperiod me olika läkarbesök, mediciner, sjukskrivningar symptom osv. ja jag har bara gjort de grovt sen får maken givetvis va med o diskutera så vi får rätt på de!

Matshopping inför nyår o födelsekalas o sen blev de bingen!