Ja de kan man fråga sig med min kropp idag....

Mensen dök upp på morgonen o antagligen är den en bidragande orsak till den sjuka smärta som ja kände av mer o mer i ryggen, bröstryggen upp i nacken samt i höfterna. O för o inte tala om min högra axel som håller på o gör ont, hoppar o knakar. Subluxar nog en del:-(

Vaknade utan huvudvärk o utan feber jiiippiiee.
Körde in o lämnade mitt frågeformulär till smärtrehab. Passade på o sätta broschyrer om #fightforeds i deras infoställ.
Vidare o köpte Hänglås som dotra ska ha med till badet när hon simmar m skolan. Vet att vi har kodlås hemma men icke att ja hittar de...
Köpte oxå ny blingles t henne att pyssla med.
Hämta i skolan o Hade em me kidsen! Dottern nyser mer än på morgonen. Nog hennes tur att va förkyld.
Prata m mamma o fick veta en massa mindre kul saker.
sen kom mannen hem o hade pratat m sin nye? läkare som ville prova sätta ut medicinen.
in o läste journaler. Upptäckte att försäkringsbolaget fått journaler i dec,varför?
Läste barnjournaler oxå.
ont i höfter o på framsidan av låret djupt in i höjd m ljumsken typ när ja skulle sova.

Så kom då dagen... Dagen då vi skulle träffas igen på smärtrehab. Träffa alla härliga vänner som man lärde känna där men oxå all trevlig personal!

37*8 i morgontemp som steg till 38*

Var med lite spänning som man kom dit.

Sprang på sjg som förklarade att hon varit sjukskriven så de var därför hon inte ringt mig 1g/v enl plan.

Var så kul o prata med alla en stund innan PTT körde igång igen med psykologen.

Arbetsterapeuten kom in en snabb runda o lämnade ett frågeformulär på x antal sidor att fylla i innan hemgång fredag.

Vi fokuserade detta PTT pass på det som vi kände gått mindre bra av det vi haft på våra IRP planer. Vad som gått mindre bra, varför o vad kunde vi gjort för o klarat det bättre?

För min del blev det avspänningen som jag lyckats minst med får nog säga att jag misslyckats totalt!

Men de handlar om prioriteingar, att ja inte kännt direkt skillnad o då ger upp lite lätt, svårare o fokusera/släppa allt hemma mot på plats på rehab. För många andra tankar o grejer i fokus....

Nu ska ja testa o skriva in de i min kalender o se om de blir gjort oftare då!

Så hade vi lunch o DÅ kom pirret, strax dags för sista IRP mötet i 20 min o därefter skulle FK dyka upp. AF kom inte då hon varit där redan på onsdagen o tagit fel dag....

Men med facit i hand gjorde de inget!

Vi började med min plan o betade av den uppifrån o ner o ja kände mig nöjd o stolt över vad jag faktiskt förändrat i mitt liv efter detta.

När vi kom till punkten "fotografera" gav jag de fotoboken jag hade gjort på fotoklok.se o de blev väldigt glada för den! KUL!

O precis när vi pratade om de där med återgå i arbete? Så dök FK upp o vi fick dra lite på nytt o han sa vad han tyckte o allt kändes märkligt o med blandade känslor.

Men i stort var det ett mycket bra möte!

Ut i bilen o ringde mannen o berättade o sen fick mamma veta hur mötet hade gått.

Körde o köpte lite fika o sen parkerade jag o satt kvar o vilade i bilen. Försökte mig på avspänning, men lyckades inte fullt ut. Tempade mig o hade 38,2*

Gick in på barnsmärt o mötte upp maken o så var vi med på en föreläsning om långvarig smärta. Gav mig inget nytt direkt vilket jag var förberedd på. Däermot var jag extremt trött o hade ont o migränen kom oxå. Lyckades häva den med en relpax.

Körde ut o kikade när dotre red. farmor hade fått agera skjuts.

hem o var helt slut i soffan o låg under filt o frös.

Morgonsnackis i 1h med en släkting vid skolan så jag blev kall om tårna. Hem o värmde vetekudde o la vid fötterna medan ja käka frukost. Gjorde mig klar o körde till smärtrehab igen. Lite tight med tid ;-) Men en liten snackis hann vi med i fikarummet först.

Så kom psykologen o tackade för de fina orden jag skrivit i min fotobok. Kul de uppskattades!

( sjukgymnasten kom m sammaord sen:-))

In på PTT o idag fokuserade vi på det vi lyckats bäst med på vår IRP plan.

För min del är det att jag kasat lite på masken, visar upp verkligheten mer ( tex ka lägga mig o vila borta) o säger nej utan att va tvungen o förklara varför! Tackvare att jag fått bort en del hjärnspöken o tankefällor! Känns bra! Vi fick skatta på en 0-10 skala på hur nöjda vi var över det o ja skattar 8-9. För o ha 10 skulle ja göra de ännu tydligare o till fler människor. Men ni ska se de kommer!! 

De e som ja skrev till rehabpersonalen, de har bara börjat!

Stannade kvar efteråt o fyllde i formuläret. Fy sjutton de skojjar man inte bort alltså...

Men nu är det gjort! Bara de att jag tagit hem de istället för o lägga de i en "postlåda" till personalen. Asså vilket minne man ligger inne med.... Bara att ta mig in o lämna det på måndag alternativt posta det till dem. 

hem o hämtade tösen i skolan o nu softar jag med 37,9* i temp. 

Ska inte göra nåt mer vettigt idag känner jag<3

Ja e så urusel på o komma på bra rubriker...

Måndag morgon klockan ringde 7.10 med påminnelse om att fota dotterns ridattiraljer o slutföra fotoboken. Ut o arrangerade sakerna i hallen o tog vad de såg ut som i kameran riktigt justa bilder. Ut m minneskortet ur kameran o in i datorn- INGA bilder fanns:-o ut me de igen o fota nåt annat, nä inte heller de fanns att visa i datorn. Programmet saknades i datorn:-o Insåg där o då att jag lyckats med någon mindre bra inställning i kameran som gjorde att det sparats i ett helt annat format på  minneskortet. Hade ingen tid ork eller lust o klödda med det där o då utan bestämde mig för o lägga en annan bild på den sidan. 

Klickar mig in i min fotobok som bara saknade just den sidan... Eller ja igårkväll va de så... nu visade korrekturen att ja saknade majoriteten av bilderna:-o hjälp vad hade hänt??? Mailade kundtjänst på fotoklok.se o började sedan leta felet...
Jo något hade hänt med sparandet så när jag tog ut minneskortet fanns inte bilderna kvar på datorn= inte heller i fotoboken:-o panik. Hade fått svar från fotoklok att de var på detta vis men hade redan insett de själv vid de laget. Bara o spara ner bilderna igen o dra de på rätt plats igen... Tur att mallar o ramar fanns kvar så de mesta jobbet va gjort! MEN klockan tickade över 8:00 när man senast skulle lagt sin beställning för att den ska skickas på tisdagen...La min beställning, betalade o Mailade åter fotoklok o sa att den nu var på väg. Fick min order bekräftelse o andades ut en stund. TILLS fotoklok mailade igen o undrade vart mina bilder var...

Fail!! Ja hade missat i stressen att klicka iväg bilderna... Snälla Thomas på fotoklok skrev att de ändå skulle fixa fotoboken åt mig:-) Alltså de är grymma där!! Gör alltid mina fotoböcker via dem numera o i 2 år har de fått tillverka våra julkort o iår blev det även årliga kalendrarna till farmor o mormor o de gör en aldrig besviken!

Andades en stund o käkade frukost i sällskap av bloggar & chatt med P som oxå har eds.

Sen var ja tvungen att ta tag i att sortera in alla dotterns kallelser, provsvar, journaler osv i en pärm. Tanken är att köra med rosa överstrykningspenna på viktiga delar. Nu körde jag med gul på vårdgivaren o datumet.

Men först av allt kopierade jag alla dessa papper för o ha kopiorna i pärmen o dessutom kunna kladda på de.

insåg att vi inte har jounaler ute för 2014 o bara from 2012. o att de saknas från vissa ställen även under 2012 0 2013. Får helt enkelt jaga tag i de oxå. Tänker försöka ha ALLT samlat nu o kunna hänvisa till de i vården när vi söker hjälp!!

På em åkte ja in o mötte mannen på sjukan o hade möte med barnsmärtpsykologen. Hon ska hjälpa oss med strategier på hur vi ska möta dottern vid smärta bl.a Får se vad/om de ger något på några gånger annars får de va!

Höll på o somna i hennes fåtölj så när ja kom hem däcka ja en stund i soffan. Ingen kraft i kroppen o rejält ont i ryggen.

Tisdag o dags för sjg träning.

Kroppen va trött o sliten o ömmade i ffa ryggen o fotleder när den klev upp. Men iväg till gymmet skulle jag.

Funkade över förväntan där. Gjorde bara armdrag på bollen precis som sist o inte biceps varianten. Ska se vilken av de som orsakar min jobbiga känsla i skuldran på högersidan. 

Hem o gjorde vad?

Typ inget vettigt iallafall. Försökte somna en stund innan ja skulle hämta i skolan, men kroppen var visst inte redo för sömn då.

Fixade papper som ska skickas in så vi får ut dotras journaler från 2 olika sjukhus, nu ska ALLT samlas o gås igenom!

På kvällen va grabbarna o tränade fotboll i snöblandat o då mös dotra o jag under filt i hennes säng o kollade bygglov:-) Rättvis fördelning! Fick en snabb febersläng 37.9

Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!

Klockan satt även idag o när ja kom upp vid 9 blinkade de på min lur om en påminnelse. Just de dotras magläkare skulle ringa upp mig mellan 8-12

min mage krångla från fm o framåt.

Gick med mobilen konstant i fickan, rädd att missa läkarsamtalet. Tänkte de vore ju typiskt om hon ringer mitt i ett panikartat toabesök, men ja trösta mig me att hon åtminstone är magdoktor  

Kunde ju inte göra något "vettigt" i väntan. Hade lovat dottern o baka bröd, men de våga ja inte starta igång.

Fick passa på o fixa grejer över datorn. Fick okejat av fk med fortsatt sjuksrivning, dock sänks min ersättning nu i dagarna då ja varit heltids sjukskriven i ett år. Jisses vart har den tiden tagit vägen?? Fick även okejat på att han kommer ihåg mötet på smärtrehab o kommer dit!

Fick fatt i vc o skulel boka tid till möte om fortsatt sjukskrivning, läkaren bad mig ringa i början av jan för tid i slutet av jan. Jo tjena de gick ju bra eller inte... första tiden var i början av mars:-o Men sköterskan förstod situationen o pratade m läkaren o återkom med att ja fått en tid 30 jan. Intressant hur de gick o trolla fram tid. va de en "akuttid" som rök där? ja ja måste ju ha de mötet så ja inte helt står utan ersättning framöver...

Mannen min skulel oxå ha en tid för skadan i sin tumme, ska dokumenteras till försäkringsbolaget o han fick tid i början på mars. spelar inte så stor roll, men sjukt att de e så långa väntetider som 2 månader...

Fick kollat upp våra nya villa o husvagnsförsäkringar som vi fått försärkingsbrev men ffa fakturor till i olika omgångar med olika summor... Ja ja tackar när de va lägsta varianten vi skulle betala! Ja, ja kollade så villkoren va densamma;-) eller iallafall självriskerna. Villkoren e ju apjobbiga o kolla in i minsta detalj om man inte är försäkringsnisse.

Kl 18 så där 6-10h efter utsatt teletid så ringde hon så äntligen. Så klart var inte biopsierna klara men vi fick ett förhandsbesked på undersökningen som sjukt nog gladde mig. Ja de gladde mig på de viset att det syntes något på undersökningen. Besväret finns ju där i vilket fall som helst o de e lättare o få hjälp o bli trodd om en US visar något har man ju lärt sig under årens lopp.

Så strax efter 18 vågade ja börja leva min dag utan att ha mobilen klistrad vid mig. Magen hade lugnat sig efter så där en 4-5 toabesök så efter kvällsmaten som inte drog igång nytt behov av toadejt så åkte mannen o ja o handlade vår "månadshandling" på ICA.

Vi handlar numera veckohandlingen på Mathem.se o de underlättar massor för oss! men vissa saker som kan förvaras länge som tex pasta, toa o hushållspapper, ungarnas havremjölk osv som är rejält mycke dyrare på mathem handlar vi en gång i månaden typ. Det är nogra varor som vi vill ha som mathem inte har i sortimentet så vi behöver ändå dit nångång o bunkra. Men vi slipper all tid i affären o allt asande på kassar o varor i o ur vagn osv. Värt en hel del måste jag säga!

HELT finito när vi kom hem så ja ras ner i soffan o maken fick packa upp;-)

8 december

Hämtade hem en lagad husvagn igen, så skönt o få hem den igen o veta att den är redo för nästa års bravader med familjen!

Körde hem o kopplade av den, sa hej på fönsterputsaren som tog utsidan av våra fönster. Borstade tänderna o körde ner till tandhygienisten. Efter lördagens fruktansvärda smärtor i käken vid migränen fick hon ta det väldigt försiktigt så hon höll på knappt en halvtimme. o med många micropauser o ändå kände jag av både käke o huvud därefter. Tog en liten sväng på stan o köpte årets julpyjamasar till kidsen.

Körde hemåt o mötte dotras klass promenerande ner mot stan. Fy så ont de gör i mamma hjärtat att se dottern flera meter bakom de andra o småhaltandes:-(  

Kämpen hade sagt till fröken att de gick bra även om hon hade berättat att hon hade ont i sitt hö knä! O att hon fick småspringa för o hänga med i de andras tempo:-( O ingen paus hade de fått trots att det bestämdes på ett möte inför skolstart i 1:an att de alltid skulle läggas in micropauser eller undervisningspauser ( titta på ett träd, räkna bilar osv) när de promenerade en längre bit. O ja anser att 2km är en längre bit för en 8åring! Inte lönt o prata m skolan nu, men efter jullovet kommer ja göra det!

På sen em kopplade jag husvagnen igen o körde ut o mötte mannen vid vinterförvaringen o ställde in vår fina pärla!

Förbi en skoaffär o köpte stövlar till dottern. Hon har länge önskat sig det o ja lovade de som komplement till rejäla kängor som klart inte är så kul att ha till fest.

9december

Grattis alla Annor! 
Här har ingen lutfisk lagts i blöt!

Däremot har pepparkakshuset monterats ihop en bit till. I år fuskar vi med karlssons klister minsann! I denna familjen äter vi ändå inte pepparkakshuset.

Denna mamman hade dock haft problem med tänkandet o gjort en del i onödan o nu blev det ett snett o vingt pepparkaksslott då jag satte ihop fel delar:-O

Ja ja sotar så klart för måndagens för mig fullspäckade schema! Med både smärta o trötthet i kroppen o hjärnan.

Fick skippa sjg träningen då huvudvärken kom o knackade på när jag hade stigit upp. kom så där konstigt i hösidans baknacke o uppåt så ja misstänkte skuldran som orsak o de knaka o knarra rejält där. Va ju stel där redan i lördags så...

Gör ont ner i armen o värker inuti armen oxå.

17november

Äntligen dags för läkarbesöket m donnan. Det blev ju tyvärr uppskjutet från den 11e då AA fick vabba. Även doktorers barn kan bli sjuka.

 Lämnade barnen i skolan på morgonen o hämtade sen hem snäckan på lunchrasten så hon fick i sig nån lunch. Blodkorven i skolan hade visst inte halkat ner i magen. En postafen fick följa samma väg som lunchen innan vi for till läkaren.

Jag valde att köra för att fokusera på något annat än min oro. Mannen min kan släppa de på ett helt annat sätt, så pass bra så att han somnade i bilen på vägen dit….

Som vanligt ett bra besök där. De känns inte som att man är hos en läkare direkt. Blir ett par remisser, skriver mer i ett privat inlägg för o inte outa donnan för mycket o vill nån veta så hojta!

Via mc donalds på hemvägen o så när vi kom hem så gick bara all luft ur mig. Orkade ingenting.

De va all min oro som släppte!

Älskade tös! Älskade mammas lilla flicka va ja önskar att du slapp va så lik din mor!!!

18november

Min första träning på gymmet m sjg sen veckan innan smärtrehab!

Gick bra men va tungt med vissa saker.

Somnade en stund på soffan på em. Satte klockan på 20 minuter men ja va inte riktigt med sen på kvällen. Tungt o tröttigt i hela kroppen. Tror de e sista veckan som gör sig påmind!

Tränade även en del av de övningarna som ja fått på rehab.

19november

For iväg till närmsta stan på fm. Ja egentligen va ja grymt trött, men pga en speciell anledning behövde ja utföra vissa ärenden just denna veckan.

O ja torsdagen är ju riddag o mannen kan inte följa med denna veckan= större ansvar på mig o då vore de dumt o åka iväg innan på dan o fredag har vi utvecklingssamtal m sonen på em o dumt o skjuta upp till sista dagen, så bara o bege sig iväg.

Grått, Ruggigt o kallt var de ute men ja skulle ju springa in o ut i affärer så ja tog höstjackan o en scarf.

Donnan valde faktiskt sin extra vinterjacka till skolan idag! 4* visade termometern i bilen.

For hur som helst iväg o fick bytt en list på bilen, handlat julklänningar till mig o snäckan, vi ska matcha varann i år om ja får plats i min vill säga. Har inte testat den ännu! Blev shoppat på Lindex i år o lånat bilder från

www.lindex.se

Lite zebragrejer som skall gå till #fight for EDS projektet  

Ljusmassa till kommande ljusstöpningar o så självklart mjölkfri nougat till ungarna!

Hem o mötte upp donnan här hemma o mös i soffan.

Fick ett knäppryck, ja hade ju gjort en massa under fm så då ska ja ju fortsätta tycker min hjärna trots att kroppen skriker av vilobehov o smärta… så då bakade ja en ca 80 kolasnittar till sonens klass som de ska sälja på ett musikarr…

Men sen blev ja faktiskt i soffan resten av kvällen- duktig tös! *klappar mig på axeln*

På kvällen kom sonen o visade sina totalspruckna fotbollsdojjor så bara o börja surfa efter nya...

20november

Somnade i soffan på em, hjälp va trött ja var! Men det var ju ridning på kvällen o bara o rycka upp sig o klä sig varmt. Kyligt ute. Stora hästen med hoppning idag oxå, gick bättre denna gången! Ja lyfte upp sadeln o nrä ja sen satt i ridhuset kände ja smärtan i vä axel o skuldra. Försökte röra på den, men de släppte inte. Kasade ner sadeln efter lektionen o kände att nåt inte stämde i min axel! Soffan frusen o smärtor på kvällen.

21november

Fredagmorgon, lämnade i skolan, körde inom netto o handlade lite frukostmat o lite pyssel till kommande adventspyssel.

Hem o bakade muffins    o fick sedan frukostbesök av goa gravida vännen A.

Vi mös i sofforna i 3h o snacka både allvar o skit  

Hämtade hem donnan o fick i henne mat o testat hennes vinterridskor o så dags o plocka upp sonen o åka för o prova fotbollsskor. Där mötte mannen upp oss o sen blev de bråttom då vi hade utvecklingssamtal för sonen. Kom 10 min sen men höll å andra sidan på i 75 minuter sen... Ja de va fröken som pratade mycket o hon är ny för oss så mycket intressant.

Sonen kommer få svårare uppgifter i felra ämnen då han är så långt fram. Sen fick han en annorlunda utmaning: att bärga sig o inte alltid räcka upp/svara på allt utan låta fler komma till tals;-) Men sa hon fortsätt visa att du kan även om ja vet att du kan;-) hahah

Blev köpemat till kvällsmat o soffslapp, Min axelsmärta sitter i ännu o krånglar till de en del.

Svårt o somna på kvällen med smärtor i axel o benen o ryggslutet. Blev lite knäpp där ett atg av o inte kunna somna efter några timmar i sängen. Men tillslut så...