med-motEDS

Inlägg publicerade under kategorin vårdbesök

Av med-moteds - 19 februari 2014 21:59

Måndagen 18 februari

Sportlov för ungarna men donnan hade tid till ortopeden så de va bara för oss 3 att pallra oss upp, sonen fick sova vidare medan vi åkte till sjukan för o visa upp hennes fot.

Fokus hamnade dock på annat än hennes fot. Han frågade om hon hade ont på fler ställen o jo de har hon ju o så sa jag att hon är överrörlig o att jag har Ehlers danlos syndrom. Har du frågade han? Ja , okej ja för du ser inte ut som en med ehlers danlos sa han. O frågade om han fick känna på min hud. Då när jag fipplade med knapparna o fick be maken om hjälp o knäppa upp en knapp i blusen för o kunna dra upp ärmen  så sa mannen att hon har inte överelastisk hud men däremot mjuk. O de höll ortopeden med om. Han bad mig visa tummen mot handled o de fick donnan också göra o jo hon hade också mjuk hud. O sen råstirrade han mig i ansiktet… Hmm har funderat sen på orden att jag inte såg ut som en med ehlers danlos syndrom… hur ser man ut då? Kan han ha blandat ihop m marfans syndrom, de kan tydligen ha lite mer karakteristiskt ansiktsutdrag. Eller kollade han om min hud va tunn? För på utsidan är den det med tydliga kärl… Ja inte vet jag. Men han verkade ju intresserad o ville veta mer. Frågade vart jag fått min diagnos o då kändes de skönt att jag kunde säga att jag fått den av en som verkligen kan edsJ o ja givetvis hans namn o arbetsplats;-)

Foten skall vi linda o köra på som vi gjort med. De e ledbanden som töjs ut o hon stukar sig.


Donnan o jag gick vidare till apoteket på sjukan o köpte ny omeprazol t donnan o sen till ortopedtekniska. Typiskt nog va remissen utgången…

Väl hemma ringde jag till skolsyster som skall ansvara för ett av dagens fynd hos tösen, hon skulle återkomma. Ringde även sjg A för ny remiss till ortopedtekniskainlägg. Ingen av de hade tid/svarade nu. O jag som tagit citodon till frukost för  mitt huvud sprängde fortsatte med detta i kombo m vetekudde o vila. Värken bara steg o steg o ja ville inget annat än o ta en relpax o få lägga mig, men ja väntade ju samtal. Chattade med edstöserna som peppade mig i ortopedbesöket.


Hur som helst så ringde jag skolsyster som skulle återkomma, hon satt tight till. O så sökte jag även sjukgymnast A för ny remiss till inlägg.


Mådde riktigt skit av migränen så vid 4 gav ja upp o tog relpax o sa godnatt. Kunde dock inte somna o de va ju bra på ett vis för vid 5 ringde skolsyster o vi pratade lite. Hon kunde visst ha ansvar för skoliosen men fattade inte varför han inte mätt med en skoliometer eller varför han inte kollat om de korrigerade sig om benlängdsskillnaden försvann... 

Hon vill att skolläkare tittar på de, emn innan dess vill hon kika lite själv på tösen oxå. O på de mötet får ja för dottern inte va me, hon vill va själv m skolsyster   


Gjorde nån konstig rörelse o bara kände o hörd ehur de sprakade i ryggrad o en bit ut i höger skuldra o efter de började migränen att lätta något.




Tisdagen

Migränen satt i på morgonen o ja gick upp o tog tablett. Blev lite ovän m mannen där tidigt på morgonen. Kanske inte så smart av mig att inte säga rakt ut att ja ville ha honom hemma. Inte smart o prata i gåtor om sånt o så dags på dygnet. Men maken stanna hemma m förkylda tösen o ja fick sova tills ja vaknade. skönt o då mådde ja bättre.

Skippade sjukgymnasten så klart. Strax efter ja vaknat ringde de o de va sjg A. Hon fixar ny remiss till ortopedtekniska sulor o hade sett journalen att dottern hade skolios nu.


När posten kom var där en avi om journalkopia som vi hämtade ut. Vi fick googla lite som vanligt när de gäller journaler.... ska fylla på min lista om krångligt läkarspråk vid tillfälle.


Ingen ridning då de va lov.


Gjorde lite fynd i trädgården

     

Onsdagen

At kom o justerade in min arbetsstol.

Var o köpte fröer på granngården o la några av de i blöt-

Minns inte va vi gjorde mer Om vi gjorde nåt speciellt , inte heller hur min kropp mådde...

 

mamma ringde på kvällen o fårga om hon fick komma på torsdagen.


Torsdagen

Mamma kom hit till oss, hade handlat med sig kött så vi gjorde nötburgare till lunch o som barnen åt! Hon hjälpt emig o klä om min fåtölj som ja haft som projekt länge nu... lekte med barnen o sen lagde maken kotletter till kvällsmat innan hon åkte hem igen. 

Trots att mamma förpassat mig till soffan o att hon gjort de mesta så va ja HELT slut när hon åkte hem. Fick bli ½+½ citodon o tårar i soffan.



Fredag

Begav mig till träningen även om de tog emot o de va toppen, för oj vilken kick ja fick av att de flöt på bra! Körde grönt band på vissa övningar. o cyklade ca 15 min drygt. nöjd.

Sådde lite fröer. rosenvial, blomsterböna, tomat, huvudsallad

Barnen va på toppenhumör så vi begav oss till stan o shoppa jeans mm. på 35 min fick vi med oss 3 jeans o 2 korftor o lite smått o gott från leksaksaffären o helt utan gnäll!!! Uppskattas ! Inom på bageriet o köpte fransbröd till lunchen. Kände mig så lycklig o nöjd över att barnen va på så gott humör o s¨å smidiga. 

Bakade tårtbottnar på kvällen också.



Lördag

En nervös dotter som kom upp o väckte oss. De va premiär för tävling!

Fixade frukost, kokte marsan till tårtan o packade in oss i bilen. 

Hon borstade o fixade den söte vite så fin

Sen var de framridning o på framhoppningen tog han ett riktigt skutt. Ja blev nöjd för hon fixa de galant. Lika nöjd blev tydligen inte tösen som sen red runt o såg rädd o ledsen ut.... Ja ja ja peppa henna när hon sa att hon inte ville tävla. Vi skippade att hon kunde hela banan utantill o tog hjälp av ridläraren A som sa programmet. Lille vite kände på sig att tösen va nervös o stanna/sprang förbi nåt hinder, men hon red runt honom o hoppa över igen.

Inte ens efter banan va hon riktigt nöjd- prestationskrav....

Men sen när hon fick rosetten som alla fick då kände hon sig lite mer nöjd!

 


Vidare till ett naturreservat där vi fikade medhavda tonfisksubs.

Vidare hem till min mamma o fixade tårtinnehållet. blev förpasad att vila av mamma. La ihop tårtan på kvällen. O efter maten fick dottern en stund m magont o konstig i halsen. fick losec. o när vi skulle sova fick tösen ont i magen igen, blev ja ´nervös- eh ja! O sen kom mitt magknip oxå... Somnade typ efter 2 på natten o vaknade 9. Mådde inte toppen i kroppen direkt. o trött. Mannen, sonen o ja åkte o lämnade tillbaka ett par för små ridskor o köpte lite fröer o i den affären stod en eds systers man framför mig, men ja insåg de först när han gick till kundtjänsten;-)


På em kom brorsan m familj + farmor o vi kalasade lite. Fick vila lite in i mellan. När vi skulel gå ut så tog ja kryckorna då benen kändes ostabila. De tog tydligen hårt på både pappa o farmor. Farmor kom o sa att de va jobbigt o ja såg hennes tårar. Pappa sa inget, men mamma berätta sen. De e jobbigt att ja gör nån annan ledsen. men ja kan inte hjälpa de. Hade ja inte tagit kryckorna hade ja nog fått stanna inne o de hade antagligen inte heller blitt rätt. Visst då hade de itne synts så tydligt. Men så här e de o de e bara o försöka o gilla läget.


När de var dags för barnen o sova satte vi oss i bilen o körde hem. Maken skvallra en överraskning till mig som itne överraska totalt visserligen. Men gjorde mig lite nervös o många tankar som snurrar. tur man då har edssystrarna att chatta med. jisses vilken chatt vi la oss till med under min timme på hemvägen hahah


När ja kom hem låg hela formuläret till smärtrehab i lådan, måste kommit fel eller sent i fredags o vi missat de  i lådan... Jobbig läsning, jobbiga frågor, men de blir nog bra de oxå. Vill ju verkligen dit, tror de e de som gör att ja ororar mig lite för frågorna. e rädd att ja överdriver, kankse behöver ja inte deras hjälp. kanske överdriver ja mina smärta osv osv gu va ja kan tvivla på mig själv ibland

Av med-moteds - 19 februari 2014 21:53
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av med-moteds - 19 februari 2014 18:30

Nu är det återigen lääängesen jag uppdaterade.

Jag har inte funnit orken. Orken att blogga. Orken att berätta om mitt liv.

Men ändå vill jag ju berätta o ändå vill jag ju ha det nerskrivet till ett senare tillfälle.

Ja jag kan inte förklara varför ja inte bara gör de lite oftare. Att sitta här nu o minnas med ett minne som är obefintligt jo yehh right lätt eller inte!


Söndagen 9 februari har ja inget minne av alls… va de då vi bakade semlebullar eller va de då vi låg i offan o skrotade eller ja va gjorde vi???


Måndagen 10 februari var det en fin o solig dag:-)

När sonen var på trummor så blev vi andra i en park o dottern lekte. Men fy solen lurades för de va kallt som tusan.

Satt i telefon en lång stund m en släkting o pratade om allt från djupa saker till skojsiga saker. O undertiden plinga de till i datorn stup i kvarten. Visade sig vara en av tjejerna som jag har kontakt med på forumet som gjort en gruppchatt o skrev där   O som vi skrev me varann sen…   Som de har kommit att betyda massor för mig! Har andra bra vänner oxå, men med desa är det något speciellt! Sen den dagen har vi kört gruppchatt varje dag! Att kunna bolla saker fram o tillbaka, att veta att man kan berätta hur de känns o att nån tar emot o ofta känner igen.

Att våga säga att jag har ont här och eller där trots att man vet att de andra inte heller mår bra för vi bryr oss ändå om varann o peppar varann ändå


Tisdagen 11 februari blev en stressig morgon men barnen kom i tid i alla fall.

Körde till min träning sen o kände lycka över att det funkat 3ggr i rad nu o jag kunde öka till grönt band i bicepsövningen o vanliga bendragen *lycka*

cyklade ca 15-28 min totalt också. Planen var gymmet även på fredagen, men vad ja då glömt var att jag skulle till osteopaten på fredagen.

På facebook la en tjej från mellansverige upp en bild på snödroppar så jag blev nyfiken på o kika ut på mina. 

   

Upptäckte att där inte var många snödroppar alls i min rabatt, får införskaffa nya/fler! Rabarbern 11feb;-)


Vilade som vanligt o sen var det ridningen med donnan.

De tränade på Caprilliprogrammet denna gången också o donnan red den lille vite ”nye”. Gick jättebra, fast sist red hon honom nog snäppet bättre. Donnan o jag åkte själva idag då jag upplevt att mannen min varit väldigt trött på sistone så jag ringde honom o bad honom åka hem o vila istället o han hade lytt mig! När vi körde kände jag hur bilen börja lukta bränt o fläkten gick på högvarv. Stannade o startade om. Så när mannen kom hem tog vi en extra tur o pumpa däcken också för säkerhetsskull. Ingen lampa eller mätare visade något knas… Bilar e bra, men de ska bara funka! Vi servar enligt intervallen o är rädda om våra bilar,kör nyare bilar o  ändå krånglar de en massa


Onsdag 12 februari, dagen ja fasat o ändå längtat efter. Dagen då min mage ska kontrolleras med gastroskopi. Gastroskopi som jag har fruktansvärda minnen från då jag gjorde en 2004.

Hade varit uppe på natten vid 3 med fruktansvärd smärta bak bröstbenet. 

Hade hoppat över esomeprazolen på kvällen o de skulle ja visst inte gjort. Så ja fick ta där på natten. Tanken va ju o hoppa över kväll o morgon, ja e ju rädd att de inte visar något på gastron för jag käkat så hög dos med först omeprazol o sen eomeprazol. Men om sköterskan sen sa att då kulle du behövt slutat för flera veckor sen för att de inte skulle påverka, o så länge hade ja inte stått ut utan piller!

Fastade från 00:00

Klockan ställd på halv 6 för o dricka vatten o sen hinna somna om en stund till. Va uppe vid 5 så då drack jag o stängde klockan. Mannen tog hand om barnen men ja vaknade ändå av dem vid halv 8.

Låg kvar i sängen enda tills vid 10 då ja va tvungen o gå upp. In i duschen o fastnade där också…

10.25 satt vi i bilen o då skakade jag bra vill jag lova!

Fick komma in redan 10.40 o la en rejäl suck direkt ja kom in i rummet. Sköterskan undra varför o ja sa ja va skiträdd. Fick prata lite om de o sen lämnade hon mig.

En annan sköterska skulle komma sen. Satt där på britsen m ryggen mot apparaten o fick tårar i ögonen, skakade o höll mannen i handen. Så säger han, du älskling du e värd att få lite droger nu, de e så sällan du tar nån alkohol… o då börja ja skratta lite.

Så kom sköterskan  tillbaka o skulle sätta nål. Usch sa jag ja e rädd för de också o spruta in långsamt så inte kärlet spricker. O de gjorde hon.  Fick koksalt där i o sen sa jag att när jag sövdes som barn fick jag ett lugnande rektalt som jag somnade rejält på så kör inte i för mycke nu direkt, de kanske va detta jag fick då.

 

Ja de kan ha varit dormicum sa hon de ges ofta så. Nu får du midazolam o de e samma sak så då testar vi med mindre först.

Jag vet ju att ja reagerar dåligt på stesolid, kräver hög dos för effekt. O de visste de ju om där oxå.

En sked med minifomdroppar på fy va de smakade bläää o Så fick jag xylocainspray ner i halsen, bläää de också… Ville få de efter lugnande men de ville de inte ge, va rädd att ja inte skulle gapa, ja men min käke är överrörlig så ni kan bända upp den då förökte jag  men ja fick inte kvävningskänslan som tur va, bedöva nog inte jätte mycket på mig.

Skulle lägga mig på vänster sida o få de o då rann tårarna av både rädsla o smärta från höften. sa att jag kände mig löjlig men både läkare o sköterska skötte de snyggt o bedyrade att ja inte va de. de förstod oxå att min tryckömhet påverkade höften.

Mannen stod o höll i min andra hand o klappade på mig. Tappade delvis minnet av midazolamen, men minns vissa saker. Som att de sa att ja skulle få mer medicin i början o att den där bitgrejen trillade ut. Har några minnen från ulklningar att de va jobbigt o att läkaren sa att ja nu e de om tuffast.

Så kom en sköterska till in o sen började de rulla ut mig till ett annat rum för o få vakna till. Men ja va vaken redan då. Så när de stoppade om mig sa jag så skönt med filt!    

Mannen drack. För de visade sig att han hållt på o svimma inne i undersökningsrummet:-o antagligen därför en sköterska till kom;-)

Så sa sköterskan till mig att försöka sova men de kunde jag inte.

Så kom hon o tittade in strax efter o fråga om jag sov, nä jag e klarvaken sa jag, oj då a hon!

De var nog inte alls vad de räknat med efter midazolamet;-) Intressant vilken dos jag fått då jag vet att de fyllde på en runda.

O vc läkaren påstod att man ska ha minnesförlust en timme innan o en timme efter av de o jag har dorakt inte nån minnesförlust från innan o inte mycke efter o minns ju delar från underökningen... Till makens o dotterns gudmors besvikelse så drog jag ingen kul historia som en av mina vänner gjorde av sitt lugnande inför gastron. sorry vänner    Ska kolla dos med dem när jag får mina besked från doktorn. Kan va bra o veta vid annat tillfälle!

Hur som helst så sa sköterskan att doktorn gick nyss in till ny patient så om du vill kan du ligga kvar 10 min här annars sätt er utanför doktorns rum. Ja låg kvar o satte oss där ute sen o då va doktorn försenad pga en blödning på en patient så vi fick vänta lite extra men sköterskan tog kanylen för som hon sa du verkar lika pigg nu som när du kom hit  

In till doktorn som sa att ja har nån irritation eller hur han uttryckte de, minnet e inte fullt med men på 2 ställen, övert o nedest typ. Biopsi var utförd o efter vc (mitt) önskemål hade även glutenprov tagits när man ändå var på g o de va i passagen i nedre magmunnen till tunntarmen som de va ett av de svåraste passagen.

Sa till doktorn att ja hade lite ont vid magmunnen men de va ok då han rotat där o de köpte jag.

Ner på bageriet o köpte fransbröd, ja ja satt kvar i bilen va ju lite lullig.

Gott m mat men gjorde lite mer ont nu i magmunnen.

Kom på att jag kanske inte fick äta på ett tag efter xylocainsprayen men ja kände ju inget alls av den, inget ont i halsen eller obehag.

Magvärken blev värre o väre men att äta kvällsmat, korv o mos ihopmosat satt fint som en smäck till o börja med sen gjorde de grymt ont.

De högg o krampade men ån minuts mellanrum. Blev allt lite rädd!

Ville ta nåt smärtlindrande men samtidigt lärt mig att inte ta smärtis för magen. Chattade med fina eds töserna o en av dem va inlagd på sjukan för en tid en med kraftiga magsmärtor. O henne hade de stoppat i en massa morfin innan ens doktorn undersökt henne. O så ringde jag mamma, pappa svarade men lämnade snabbt över luren till mamma när han hörde jag grät ;-)

Mamma tyckte också ja skulle ta alvedon så de gjorde jag. Tog 1 på kvällen o fyllde på med 2 4h senare o likaså när jag vaknade av rejäla smärtor vid 3 på natten. Halvsatt o sov hela natten mer eller mindre då de lindrades något i de läget.


På morgonen den 13e så körde jag på med citodon istället körde ½ varannan timme. Vid 9 ringde jag till kliniken som utförde gastron o nä magont brukade man inte få.

Ok men nu har jag de, ja tog de biopsi kan man få lite men de e borta inom ett dygn.

Då var där 2h kvar tills de passerat ett dygn…. Men hon ansåg att om de va blödning skulle jag sett de när ja va på toa..

jo om ja nu varit på toa ja tänkte jag. Men sa inget. Om jag skulle blött borde ja också kräkt så nä de skulle va lugnt… ok.

Men hade slängt ut min fråga på fb också o där va de några edsare som hade varit med om liknande.

Nån hade de släppt på dagen efter o nån hade haft ont i 2-3 dar. 

Ja fortsatte med citodon till fredagen eller lördagen o kom sen på att de värsta hade släppt o nu va de mer som en rejäl magkatarr skulle jag tro. Brukar sällan få ont av magkatarren dock, men ja körde på med lite extra esomeprazol o smärtorna minskade allt eftersom.


 På em hämtade jag dottern i vändzonen o när sonen  kom hem berättade han om skolkaos  

Vi tog tag i de hela då de rör deras läromiljö så ett mail till rektor o lärare fick de bli.

O inte blev min mage bättre av den oron vill ja lova… På kvällen kom info mail om klassmöte m rektorn fredag morgon.


På torsdagsem ringde de även från sodexo o meddelade att de ville lämna min arbetsstol   Välkomna sa jag! O ringde at för o boka in justering, tyvärr va teletiden slut för dagen.

 


Fredag  14 Alla   dag

 Äntligen dags för osteopaten!!! Åkte o lämnade av barnen o önskade sonen grymt lycka till innan ja åkte för o möta upp vännen P som också skulle till osteopaten. Ja tog m mina kryckor i hennes bil o hoppade in o så körde vi. P fick först sin behandling då hon körde. Undertiden sysselsatte jag o hennes 4½åring oss med o va så tysta vi kunde;-)

Satt lite som på nålar för ja visste att de hade möte i skolan. Jobbigt!

I bilen på väg hem ringde at o vi bokade in stolsjustering till onsdag 19 februari. Fick bekräftat att de va rätt sits på stolen, ja hade förvirrat mig om en annan sits hahah.

   

Dotterns "salvhjärta" dagen till ära o rosa tulpaner från ikea

När jag varit hos osteopaten behöver jag oftast pausa lite o idag stannade vi på ikea   blev lunch o efterrätt där o så lite shopping så klart!

Tyvärr hade de inte några kul skålar i den storlek jag ville ha, fick bli en enkel för 9kr så länge;-)  

Kryckorna fick stötta mig på ikea, mest för o inte slita en massa på höfter o så i onödan efter behandlingen. Behandlingen denna gången fokuserades i o för sig mer på vänster skuldra där blodet tydligen typ inte kunde passera, ops inte konstigt jag haft ont där o upp i huvudet! Han höll sina händer under skuldran o när ja reste mig kändes de som nån slagit med knytnäve asså hur funkar detta??


När vi kom till p-platsen där jag lämnat min bil kunde jag konstatera att den känsla som slog mig på ikea var sann. Jag hade glömt låsa bilen. Men herregud alltså! Jag hade varit borta i 5h från en olåst bil….   Vad jag märkte är inget borta i alla fall…  


Hem o hämta upp sonen o när ja stod där i kapprummet ringde rektorn ang. vårt mail. Pratade i 20 min o ett bra samtal!

Hem till tösen som gått hem själv!

Pratade en del m sonen om mötet osv o resterande tid tillbringades i soffan. Soffan som e en bra vän numera…


Lördag 16

Sovmorgon hela familjen, skönt! Skrotade omkring här hemma mest hela dagen.

Chattade en del med eds tjejerna o ja minns inte hur vi kom in på de hela men nåt med att man måte ha mål för o komma vidare o de där med tidigare intressen osv.

Där o då kom jag på de. Kom på vad jag skall lära mig nu när jag ändå bara sunkar runt här hemma o inte orkar så mycket o ofta behöver va o soffan!

Jag ska lära mig fotografera med manuella inställningarna på systemkameran! Jag fick ju en superfin systemare av mina päron förra hösten o de e ju skam att använda automatinställningar på en sån fin kamera.

För att inte glömma eller slinka undan har jag berättat de för tjejerna, för mannen o stockholmsvännen bl.a o nu vet ju oxå ni kära läsare... så om jag inte börjar skriva något om foto eller lägger upp några fina bilder eller så inom en liten tid får ni påminna mig.


Söndagen 17 februari

Cup för grabbarna o donnan o jag vaknade när de höll på o fixa sig här.

Vi softade lite då donnan på fredagen vaknade lite förkyld. Sen tog vi o upp för o titta på några matcher!

För första gången tog de sig vidare i en cup o fick spela en kvalmatch som de tyvärr va för trötta för o dåligt engagerade så den förlorade de stort. Men va gör väl de, när de spelat så bra i de 5 tidigare matcherna.

Av med-moteds - 19 februari 2014 17:59

Onsdag 12 februari, dagen ja fasat o ändå längtat efter.

Dagen då min mage ska kontrolleras med gastroskopi.

Gastroskopi som jag har fruktansvärda minnen från då jag gjorde en 2004. Minnen då jag nekades lugnande. Minnen då jag nekades ha min man hos mig.  Minnen då jag klöktes o ulkade so en tok. Minnen från när jag knep sköterskan riktigt hårt o minnen av att sköterskan säger de va ju tur du struntade i lugnande annars hade du fått stanna kvar här en stund då jag hade bråttom o komma hem efter. ja jag hade bråttom för ja va rädd, för ja mådde dåligt, för jag ville fly!  En rädsla som suttit hårt i 10 år o som gjort att jag backat när de nämnt gastroskopi. Att en sköterska kan neka en en behandling o därmed skrämma en patient kanske tom för livet!


Hade varit uppe på natten vid 3 med fruktansvärd smärta bak bröstbenet. 

Hade hoppat över esomeprazolen på kvällen o de skulle ja visst inte gjort. Så ja fick ta där på natten. Tanken va ju o hoppa över kväll o morgon, ja e ju rädd att de inte visar något på gastron för jag käkat så hög dos med först omeprazol o sen eomeprazol. Men om sköterskan sen sa att då skulle du behövt slutat för flera veckor sen för att de inte skulle påverka, o så länge hade ja inte stått ut utan piller!

Fastade från 00:00 max 3dl vatten senast 7:30

Klockan ställd på halv 6 för o dricka vatten o sen hinna somna om en stund till.

Va uppe vid 5 så då drack jag o stängde klockan.

Mannen tog hand om barnen men ja vaknade ändå av dem vid halv 8.

Låg kvar i sängen enda tills vid 10 då ja va tvungen o gå upp. In i duschen o fastnade där också…

10.25 satt vi i bilen o då skakade jag bra vill jag lova!

Fick komma in redan 10.40 o la en rejäl suck direkt ja kom in i rummet. Sköterskan undra varför o ja sa ja va skiträdd. Fick prata lite om de o sen lämnade hon mig.

En annan sköterska skulle komma sen, men samma kom.

Satt där på britsen m ryggen mot apparaten o fick tårar i ögonen, skakade o höll mannen i handen. Så säger han, du älskling du e värd att få lite droger nu, de e så sällan du tar nån alkohol… o då börja ja skratta lite.

Så kom sköterskan  tillbaka o skulle sätta nål. Usch sa jag ja e rädd för de också o spruta in långsamt så inte kärlet spricker. O de gjorde hon.  Fick koksalt där i o sen sa jag att när jag sövdes som barn fick jag ett lugnande rektalt som jag somnade rejält på så kör inte i för mycke nu direkt, de kanske va detta jag fick då.

  

Ja de kan ha varit dormicum sa hon de ges ofta så. Nu får du midazolam o de e samma sak så då testar vi med mindre först.

Jag vet ju att ja reagerar dåligt på stesolid, kräver hög dos för effekt. O de visste de ju om där oxå.

En sked med minifomdroppar på fy va de smakade bläää o Så fick jag xylocainspray ner i halsen, bläää de också… Ville få de efter lugnande men de ville de inte ge, va rädd att ja inte skulle gapa, ja men min käke är överrörlig så ni kan bända upp den då förökte jag  men ja fick inte kvävningskänslan som tur va, bedövningen tog nog inte jätte mycket på mig.

Skulle lägga mig på vänster sida o få de o då rann tårarna av både rädsla o smärta från höften. sa att jag kände mig löjlig men både läkare o sköterska skötte de snyggt o bedyrade att ja inte va de. de förstod oxå att min tryckömhet påverkade höften.

Mannen stod o höll i min andra hand o klappade på mig.

Tappade delvis minnet av midazolamen, men minns vissa saker.

Som att de sa att ja skulle få mer medicin i början o att den där bitgrejen trillade ut. Har några minnen från ulklningar att de va jobbigt o att läkaren sa att ja nu e de om tuffast.

Så kom en sköterska till in o sen började de rulla ut mig till ett annat rum för o få vakna till. Men ja va vaken redan då. Så när de stoppade om mig sa jag så skönt med filt!    

Mannen drack. För de visade sig att han hållt på o svimma inne i undersökningsrummet:-o antagligen därför en sköterska till kom;-)

Så sa sköterskan till mig att försöka sova men de kunde jag inte.

Så kom hon o tittade in strax efter o fråga om jag sov, nä jag e klarvaken sa jag, oj då sa hon!

De var nog inte alls vad de räknat med efter midazolamet;-) Intressant vilken dos jag fått då jag vet att de fyllde på en runda.

O vc läkaren påstod att man ska ha minnesförlust en timme innan o en timme efter av de o jag har dorakt inte nån minnesförlust från innan o inte mycke efter o minns ju delar från underökningen...

Till makens o dotterns gudmors besvikelse så drog jag ingen kul historia som en av mina vänner gjorde av sitt lugnande inför gastron. sorry vänner    ja blev inte ens fnittrig som jag kan bli på stesolid;-)

Ska kolla dos med dem när jag får mina besked från doktorn. Kan va bra o veta vid annat tillfälle!


Hur som helst så sa sköterskan att doktorn gick nyss in till ny patient så om du vill kan du ligga kvar 10 min här. Annars sätt er utanför doktorns rum. Ja låg kvar o sen satte oss där ute efter 10 min o då va doktorn försenad pga en blödning på en patient så vi fick vänta lite extra men sköterskan tog kanylen för som hon sa du verkar lika pigg nu som när du kom hit  

In till doktorn som sa att ja har nån irritation eller hur han uttryckte de, minnet e inte fullt med men på 2 ställen, övert o nedest typ. Biopsi var utförd o efter vc (mitt) önskemål hade även glutenprov tagits när man ändå var på g o de va i passagen i nedre magmunnen till tunntarmen som de va ett av de svåraste passagen. Va tydligen på 2 ställen som de va jobbigast, trängre då man ulkade mer o hade de jobbigt. har nåt svagt minne av det o mannen sa att doktorn hade sagt det också när jag hade haft de tufft.

Sa till doktorn att ja hade lite ont vid magmunnen men de va ok då han rotat där o de köpte jag.

Ner på bageriet o köpte fransbröd, ja ja satt kvar i bilen va ju lite lullig.

Gott m mat men gjorde lite mer ont nu i magmunnen.

Kom på att jag kanske inte fick äta på ett tag efter xylocainsprayen men ja kände ju inget alls av den, inget ont i halsen eller obehag.

Magvärken blev värre o väre men att äta kvällsmat, korv o mos "ihopmosat" satt fint som en smäck till o börja med sen gjorde de grymt ont.

De högg o krampade men ån minuts mellanrum. Blev allt lite rädd!

Ville ta nåt smärtlindrande men samtidigt lärt mig att inte ta smärtis för magen.

Chattade med fina eds töserna o en av dem va inlagd på sjukan för en tid en med kraftiga magsmärtor. O henne hade de stoppat i en massa morfin innan ens doktorn undersökt henne. O så ringde jag mamma, pappa svarade men lämnade snabbt över luren till mamma när han hörde jag grät ;-) Hade också slängt ut frågan på forumet på fb o de visade sig att några edsare kände igen magsmärtorna. Någon hade blivit av med det till dagen efter, någon hade haft ont 2-3 dagar. Så de lugnade mig lite.

Mamma tyckte också ja skulle ta alvedon så de gjorde jag. Tog 1 på kvällen o fyllde på med 2 4h senare o likaså när jag vaknade av rejäla smärtor vid 3 på natten. Halvsatt o sov hela natten mer eller mindre då de lindrades något i de läget.



På morgonen den 13e så körde jag på med citodon istället körde ½ varannan timme.

Vid 9 ringde jag till kliniken som utförde gastron o nä magont brukade man inte få. Ok men nu har jag de, ja tog de biopsi kan man få lite men de e borta inom ett dygn.

Då var där 2h kvar tills de passerat ett dygn…. Men hon ansåg att om de va blödning skulle jag sett de när ja va på toa.. jo om ja nu varit på toa ja tänkte jag. Men sa inget.


Om jag skulle blött borde ja också kräkt så nä de skulle va lugnt… ok.

Ja fortsatte med citodon till fredagen eller lördagen o kom sen på att de värsta hade släppt o nu va de mer som en rejäl magkatarr skulle jag tro. Brukar sällan få ont av magkatarren dock, men ja körde på med lite extra esomeprazol o smärtorna minskade allt eftersom.


Detta inlägg uppdaterar jag när jag fått mitt besked om dos av midazolam o även resultatet på undersökningen. Skrev även detta separata inlägg för o lätt kunna gå tillbaka.

Av med-moteds - 9 februari 2014 12:30

Jag har fått fortsätta sota för stall besöket mer eller mindre hela veckan:-(


På måndagen började sonen på trumkurs! Jättespännande. Han tyckte de va kul iallafall. Då trummorna kolliderade med dotterns utvecklingssamtal så fick vi involvera farmor till o hämta sonen. Körde bortom till farmor sen o kikade på hennes nya husbil oxå.

Utvceklingssamtalet gick jättebra. träna lite mer på att inte räkna på klossar blev målet o även o läsa böcker utanför läxläsboken. För o få fram njutningen med att hon ju faktiskt är en duktig läsare. Ska bara hitta bra böcker. Tycke rhon är i ett mellnläga. Lättlästa e ju för lätta o kapitelböcker har ofta mycke text om de ska va nåt spännande innehåll som hon gillar. Men snart e de bokrea, får ge mig ut på jakt då:-)


På tisdagen tog jag mig till träningen. Armövningar kändes en del ut i ryggen. Annars körde jag på rejält ca 7-8 min cykel + ca 6 i slutet. Grönt band till bendragen. Inga sidobendrag.


Tösens ridning på kvällen. De tränade inför caprillitävlingen. Först red de banan på led o sen en o en. De här ska du va mer än nöjd med sa ridläraren till dottern:-) Du red ihop honom jättefint! Känsn kul o höra.  Foten gjorde som vanligt ont efter lektionen. Hade kilen i v skon, men ingen fotåtta.


På onsdagen hade barnen studiedag o va hemma med mig o mös. Bakade kärleksmums på em.

Ja körde en runda på ärende nån timme eller två för o få tag på textilfärg till hennes fotåtta. gick så där med resultatet. Första va tänkt rosa, blev nån konstig lilaaktig feston typ o när ja sen körde på röd så sluta de som orange...

O den lila jag är på jakt efter finns inte. verkar de som... eller klart de gör men flera butiker är kollade o nää inte där:-( o Herdin svarar bara att man får ringa runt till butiker o kolla:-(

Köpte nya skrillor till mannen oxå eller ja ny strl då han behövde strl 47 o inte 46 som han fick i present....

   

Originalet såg ut typ så här & färgade...  skulle blivit som örngottet under va tanken;-) 




Torsdagen packade jag trots en ond rygg in mig i bilen för en tripp med städredskapsinköp på listan tillsammans med kik efter ribrallor o riddojjor till dottern o ffa textilfärg till fotåttan. Hem kom jag med städredskap, spolarvätska o en enorm trötthet. Fick tom lägga mig på sängen när städerskan va här. Ja skäms över o göra de:-( Känns dumt hon e mer än dubbelt så gammal som mig os å ligger ja på sängen när hon städar mitt hem:-O Men en fin EDS vän påminnde mig om att hon har inte eds o hon får betalt för att hon städar hos dig. o jo de e ju sant! O idag behövde jag vila en stund!

På senem kom smärtan stigande i kroppen också. Gjort för mycket:-( 3h borta funkade alltså inte:-(


Fredag o jag hade sonen hemma o mös me honom. Eller vem försöker ja lura? han e inte såå mysig längre o dessutom förkyld så vi hängde i soffan o han vid sin dator stundvis;-)

ja drog till gymmet en sväng oxå o cyklade utav tusan blev 15-20 min totalt, gröna bandet t bendrag, armdragen kändes bra o 3 *2 på sidobendrag m rött:-) wiiihoo 2 träningar somma vecka o ändå har jag ryggont. *nöjd m mig själv*

Köpte hem kött från köttbutiken o sen skulel jag köpa bakpotatis typ på ica o kom hem med 2kassar som jag i butiken BURIT i en korg o i famnen, mindre smart....


VC läkaren UG ringde upp mig så jag kunde fråga runt svamp i magen. de lär synas på gastron o att socker göder de nja jo kanske de tyckte hon men mycke blir socker när de bryts ner så i så fall blir de medicin.

Örat tyckte hon inte i dagsläge behövde droppar för rodnaden utan hon trodde mer de onda kommer fårn käkarna. Frågade om hur de funkar m remiss till bettfysiolog. Hon va inte säker men trodde de va tandis jobb. Hon tyckte ja skulle kolla m sjukgymnast om övningar o sen tandis o så fick de fixa remiss ifall de behövdes.


Sen på senem ringde de igen o en som presenterade sig som sköterska från en läkarmottagning o ville ta in mig på gastro på åb på onsdag. Hjälp nu skakar jag! Men jättebra sköterska som sa att hon tänkt på mig m tanke på att den doktorn va bra på o ge medicin o han hade tom strukit under att jag sagt att jag kan behöva stora doser. hon lovade oxå att mannen min får följa med mig o att ja får ta mig hem så fort ja kan! Känns ändå lite mer tryggt!


Lördagen vaknade med migrän kl 6 o tog relpax för o känna att ja fixar dagen! Somnade om några timmar.

Mannen o sonen är ju lite snoriga o dottern rastlös, jag ont i ryggen o kroppen o ligger i soffan.

Så får ja ett knäppryck o tänker inte utan frågar svägerskan om vi får haka på till stallet o absolut!

 Så ja säger de till dottern som skrek o jubla av lycka.

Hon o kusinen fixade iordning pållen o sen red först kusinen pållen o sen fick tösenrida. Hon red honom helt själv! O rätt va de var så bralla han iväg i galopp o bocka av henne i en vacker kullerbytta. Stackars tösen blev rädd o slog sig där hon redan hade blåmärke på höften. Halvsprang fram till henne o satte mig på huk, o Trillade baklänges ner på rumpan i geggan hahahha

Ja e huvudet dumt får kroppen lida eller va e de man säger...  

Gick med dottern något varv så hon fick trava, för de ville hon inte efter fallet. Ja va "elak" mamam som sa jo! Sen fixa jag inte mer o sa hon kunde rida lite själv, men så va svägerskan snäll o sprang lite med dottern när jag inte fixade mer. O dottern fick tillbaka glädjen!

Hjärtat va varmt som smör men kroppen mådde inte så bra.

La mig i soffan när vi kom hem. Kände att en varm dusch vore skönt när benen pirrade o småskakade o sen kom pirret i armarna o händerna oxå:-( Älskade make fick göra mig sällis från soffa till dusch ifall benen inte skulle bära. Så tog han in pallen i duschen o ja satte mig. *skönt*

Men när d ekom till o tvätta håret gorde de ont i armen, ont i nacke o rygg när ja luta huvudet bakåt så nä de funka inte:-( Donnan låg i badet bredvid mig. fråga henne om hon ville hjälpa mamma o absolut. Hon tvättade o körde balsam i mitt hår o sen mös vi sittandes där på pallen med varmt vatten rinnande över oss.

Att inte fixa att duscha sig själv fy för:-( ingen kul känsla alls! Men vi gjorde de bästa av de hela o fick de till en mysstund istället *kärlek*

Av med-moteds - 16 januari 2014 09:22

Jahopp så vakna man med brännande smärtan i magen from hell m illamående som bisak. Typiskt när jag skulle köra o va med maken på ett viktigt läkarbesök. tog min omeprazol på morgoen.

Körde o lämnade ungarna o hll på o bli påkörd av ett pucko som tror han kan följa de regler han känner för bara... konfronterade honom sen o hjälp va jag blir besviken på folk som uttrycker nä jag bryr mig inte om barnens säkerhet.... blev nåt mail o tips när ja kom hem....


När ja hämtat upp gubben fick ja ta 10mg till. o ändå va de jobbigt. glömde min vattenflaska i bilen. brukar va skönt o skölja ner smärtan i halsen o obaheget liksom m vatten. Men till skillnad mot tidigare problem m halsbränna/magkatarr har de funkat o småäta. Nu e de så att ja får ont en studn efter mat o så håller de i i flera timmar:-(

Gick på toa för o ta en mugg vatten- fanns inga muggar:-O fick dela rennie o dricka ur kranen.  hjälpte inte jättemycket tyvärr. MEN ja fixade o va med på läkarbesöket o vi fick helt ok hjälp får ja säga.


Hem o vilade, hämtade tösen, eller skulle hämta men när vi möttes ville on gå hem själv...

Låg på soffan, upp pallrad o fundera på hur vi skulle lösa logistiken till donnans ridning.

Blev beslutat att ja skulle skjutsa dit henne o sen ev köra hem. Men väl på plats så kändes de ok i magen o de e ju farligt roligt att titta när hon rider, så jag blev kvar;-)

Red lilla pluttan. Inte lika koncentrerad o bestämd som sist, men gick helt ok.


När vi kom hem o jag hade ätit o satte mig i soffan skaka hela kroppen men främst från höfter o ner. Har gjort de många ggr när vi varit på ridningen. Först idag kom jag på att de nog inte bara beror på kyla, utan att mina ben inte orkar så ja får skakningar. Står oftast o hänger på en sarg när hon rider o antagligen blri de för jobbigt för benen... får nog försöka sätta mig mer!

Av med-moteds - 10 januari 2014 12:44

7 Januari, Tisdag, återgång i arbete för maken o dags för oss andra att komma tillbaka till lite rutiner igen!


Jag satte klockan på 8, vaknade 9.10:-o blev ganska rejält paff o undra varför klockan inte ringt. Tjo jag har kommit åt volymknappen m kudden ...

Upp fort som tusan o väckte sega barn o på med träningskläderna. Frukosten fick vänta. 9:40 ska jag befinna mig på gymmet nämlligen. Jag lyckades!

Matt o seg i benen när jag cyklade. körde röda banden på allt o idag testade jag att göra bendrag i sidled före de vanliga bendragen o lyckades få gör 5+3 på var utan smärta i skinka höft osv:-):-)


Hem o åt frukost med barnen.


På kvällen va de dags för dotterns ridning o hon fick den lilla ponnyn som hon inte red på hela förra terminen vad vi minns. Sa till henne o va bestämd från första början o de måste jag säga att hon var! Spöet nyttja hon en del o man såg hur hon jobbade. Då den lille svarte fick nåt ryck när de skulle gallopera for lillan oxå iväg men de redde bägge töserna upp snyggt o bra! Märks de har ridit ett tag nu!



Onsdag 8 januari. Läkartid 8:15 så idag satte jag dubbel klocka för säkerhetsskull.

Väckte ungarna kl 8 innan ja körde t vc.

Hade ringt förra vcekan om en tid för min brännande mage.

Kom till en DC manlig läkare som jag aldrig sett på vc förut. Trevlig o hade läst på lite snabbt om EDS, tackar!

Han tror att det är en kraftig gastrit alltså typ magkatarr jag har. Men prover lämnades från blodet o avföring skall lämnas för ev magsårsbakterier.

Besöket där tog mycke längre tid än jag hade förväntat mig så jag var hemma vid 9.30 helt trött men tvinga i mig frukost, dock utan kaffe då jag skall köra skonkost några veckor för o läka magen....

Fundera på hur ja skulle göra m arbetsträningen men tvinga iväg mig själv. På väg ner komme rjag på mig själv m o fundera över vart jag skall:-o ops

Trött o seg på arbetsträningen, men jobba m 2 trevliga damer ju så de va ok.


Hemma igen 11.30 o försökte vila lite o åt macka o så.


strax innan 13 lämnade jag åter barnen själva o körde till allergologen för min doftproblematik. men de gav mig typ inget. Ska på vinst o förlust testa pulmicort inhalator för näsan 1 månad o så föreslog ja själv nazaleze cellulosa spray o de tyckte han ja kunde testa, Men ntå intyg på doftproblemen kunde han inte skriva. Kom ut i bilen o kom på; hur får de som har mcs eller va de heter fått diagnosen. han sa de fanns inga tester, nä de gör de inte på Ehlers danlos iheller typ men då får man gå på fynd o anamnes liksom. ja ja vi får se vad försäkringskassan kräver/behöver för underlag helt enkelt om jag ska bemöda mig om o ringa o ifrågasätta doktorn eller ej.

NU va jag TRÖTT o huvudvärken kom över o mellan ögonen framförallt. Kändes inte som migrän. Somna till lite i soffan o sen när ja skulle lägga mig hade jag ont i nacke skuldror så mannen smorde med iprensalva o ½ citodon hade jag tagit innan. Gjorde fruktansvärt ont i huvudet men inte som migrän.

Av med-moteds - 20 december 2013 08:18

Började morgonen med möte på arbetsträningsplatsen m chefen där o min handläggare på af.

Funka bra. Ev förlängning på arbetsträningen beroende på läkarens ord typ på stormötet i januari.

jag har tankar om hur jag skulle vilja göra men frågan är om de tankarna är möjliga att genomföra o o de är rätt väg för mig att gå ur olika synvinklar o aspekter... Får undersöka vidare.


Fortsatte sen att arbetsträna o innan vi öppnade plockade vi fram lite varor o la iordning.

När jag expierade vid 10.40 sa min chef till mig o gå hem o de va rätt, jag va alldeles skakig o varit igång 1h o 40 min.

Kärde bort o hämtade julgåvan, köpte blomma till andra julgåvan o hämtade badlakanet som en har broderat på.


SEN var jag mer än slut!

Dimsyn tungt huvud fyllt av bommull


Fick vila mig lite i soffan o sen var de dags o åka på allergi kontroll.

Som hon stack mig, 27stick för pricktest! o jag blödde i dem alla ena droppa de ifrån. har jag aldrig varit med om hos barnen.pricktesthöger   pricktest  

Mobilbild på mina armar tyvärr ser man inte så tydligt.


Fick oxå köra spirometri o fick återigen konstig kurva. Jag fyllar tyligen lungorna bra men kan inte tömma dem.

Likadant efter att ha fått kortison inhalationer...

Ett tjockt häfte att fylla i om allergier blev det oxå. Ja som sökte för dofterna fick fylla i en massa annat oxå o då insåg jag hur mycke jag reagerar på.... ops.

ja formuläret blev ganska kladigt när jag fyllde i, hoppas han förstår något läkaren jag ska till i början på jan;-) En sköterska sa att han läser iegnom innan du kommer o sen frågar han när du är där. Får nog skrivit ner en del tills dess kan jag säga...


En ny händelse skedde; pricktestet gav utslag! På HUND & GRÅBO

Aldrig märkt jag reagerat på hund hahha gråbo är inte så konstigt, reagerar ju under vår sommar/höst från o till. Tiigare har testerna dock inget visat o så är det fortfarande med tex nötter o mandel.... o där reagerar jag nu för minsta lilla.. När jag sen kom hem fick jag reaktion på något mer ställe, kanske för sent o avläsa då vad vet jag, Men jag anteckna o tänkte säga de t läkaren på besöket iallafall.

De var svårt o avläsa en el nämligen där eftersom jag blev så röd runt sticken.


hem o vilade lite igen o fick sen nån knäpp idé om o göra tryffel,....

O inte 1 sort utan 3!!!! o så vill eleändet inte stelna o jag får kramp i högra skuldran o jätteont där så som jag fått inför kalas. o ont i ryggen fötterna, handlederna, armarna,.... Helt finito typ.

Tog ½ citodon o grät lite, vila lite, fixa lite, vila lite, svor lite,..... o så till sist med hjälp från familjen s vart de i formar men inte så snygga som jag planerat:-(

MEN vi har nu *chokladtryffel m smak av vaniljstång toppade med äkta vaniljsocker * chokladtryffel m smak av kaffe toppade med krossade nescafepulver    * chokladtryffel toppad med rörsocker 

*Mjölkfri chokladtryffel  * mjölkfri nougatdoppad i choklad * mjölkfria nougat/marcipankulor doppade i choklad.

Så nu står vi oss nog i jul:-)


Fixade till julgåvorna till dotterns fröknar.

SOFFAN med tumlekudde, huvudkudde, filt o Jul m Ernst på tv´n o sen gonatt!

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards