Tisdag 18 december, ingen sjukgympa borta idag, försöker lite hemma. Ont som f-n i kroppen idag. Klarade inte att va klassmamma på sonens disco igår tydligen. TRIST-. Herregud 3 h med annan aktivitet än vanligt. Stod o satt lite på huk de va vad jag gjorde annorliúnda o de grejja inte kroppen. Ville inte ta ipren då magen inte varit sig själv sen i fredags.

Slagit in lite klappar med dottern & så fick jag samtal från fk. Blir irriterad!

Glömt bort att skicka de fina julkorten som vi beställt på smartphoto.se. ops, ja ja idag gick de iväg m posten. Ni får en liten tjuvkik, dock m dolda ansikten;-)  

måndag den 17 december 2012 jaha åter i arbetssökandets tecken igen…

Får inte till mitt underlag inför att ringa om arbetsträning tror jag har lite höga krav o förhoppningar på mig själv vilket gör att jag inte tycker de e tillräckligt bra

Ja ja jag skrev i alla fall min rapport till T på af så han får hjälpa mig att korrigera o peppa hoppas jag!

Har varit mycket vab o sjuka själv också nu sista veckorna ju så de e kanske därför de är lite trögt….

Donnan e hemma o kurerar sig vi kommer pussla m henne i veckan för o undvika skolan m alla smittor innan jul. Hon e ju extra skör nu efter pc kuren.

Kom på fm o klagade på kontig känsla i halsen.-o men hon har djup hosta o sa att de nog va slem o jag höll med henne!! Tog en promenad i friskluften, första på en vecka eller mer för henne o mig, skönt o känna de!

Barnen håller på o gör de stora pepparkakorna som skall kunna hängas i fönster o ikväll skall jag m grabben o hålla i ett juldisco för hans klassJ

Hade riktigt ont i benen o fötterna på kvällen o svårt att somna.

Ville inte ta ipren då magen inte varit sig själv sen i fredags.

Söndag 16 Fortsatte med ljusstöpningen. Men min mage var inte alls med på noterna, knep o dummade sig o de blev nåra toabesök, dock inte dålig i magen skönt nog!

Såååå fina ljusen blev! 4 blockljus i olika former o 28 vanliga ljus blev det av 3 kartongen m ljusmassa o lite stumpar.

Lördag 15 startade upp barnen så de kunde stöpa årets ljus. Barnen älskar de o de e va mysigt att sitta o titta på demJ

Lite plock här hemma in i mellan vilan.

Fredag 14 december, 3e dagen hela familjen va hemma samlad. Barnen klädde granen, den blev så fin! O i år hänger den från taket!

Note to my self: Skaffa en större rejälare cylindervas till nästa år så jag  sipper bygga upp den m fula melanlägg o pall;-)

Torsdag 13dec, Lucia dagen o loppan skulle egentligen lussa för oss, de orkade hon dock inte göra. Får bli en annan dag, för vi e ju jätte nyfikna på att få helhet av alla de sånger hon sjunger på här hemma. Märks hon har musikintresserade pedagoger i skolan;-)

Onsdag 12 december vi blev alla hemma idag fall loppans kräk va nåt annat än förkylningen men också för att sonen hade rälig hostaL o jag för att jag hade grymt ont i kroppen efter att ha suttit fast i soffan m dottern under tisdagen. En trött o tagen tjej som vi mutade med en 10:a var gång hon tagit en dos(4) tabletter…. Blev dyra dagar för oss föräldrar, men va gör man inte för sina barn…

Ingen fotboll på kvällen till sonens F.A.S.A…

Tisdagen 11 December va donnan riktigt sjukL usch stackaren ville bara sitta m mig i soffan på fm, runt lunch somnade hon på mig o sov oroligt i ca en timme. Halsen klagade hon väldigt på att de kändes konstigtL Örat värkte sen måndagskvällen o nu mer o mer. Sista alvedon vid 7 snåret efterosm vi ville skona magen. Vid lunch steg febern till strax över 39* o halv 2 tiden sprack trumhinnan i högerörat. Ringde vc o lämna meddelande o så ringde jag barnmottagningen för o kolla ordinationen maxdos på Losec. Då kommer tösen o säger de känns jätte konstigt i halsen o så kräktes honL Gurgla liksom riktigt till i halsenL Fick ringt hem mannen för när vc ringde ville de vi skulle komma ner till dem m örat. Eftersom tösen både e svullen i halsen (röd??) o rödprickig tunga misstänker jag scharlakansfeber. Innan vi åker hinner hon kräka en gång till.

Läkaren va kass o lyssna inte på ossL men jo öroninflammation m sprucken hinna o pc i 5 dar blev de o ev scharlakansfeber/halsfluss men de kunde kvitta eftersom hon fick pc….

12!!!! Tabletter om dagen skulle hon ta, stackare när man e svullen i halsen. Jobbig kväll m konstigt i halsen o en kräk till men sen sov hon de mesta på natten, gnydde lite i sömnen bara o halv 6 vaknade hon till o åt o tog nästa dos pc, allt för att få bli bättre snarast.

Fick ställa in ridningen o min träning

Måndag 10 december, Vab igen m donnan. Hon blev ju förkyld i helgen. Hosta o massor av nysningar, längesen hon nös så.

Tog en lugn dag. Barnen va själva en stund på kvällen så vi kunde storhandla, blev handlat för 2 v i princip. Tyvärr fixar jag ju inte de själv längreL tunga saker, saker högt upp/ långt ner osv ordnar jag inte med själv o att bära kassar kan va döden för hände/armar. Kundvagn som e tungt lastad o med dumma hjul tär enormt på höfter/fogar. Så de va skänt at kunna handla hem så mycket men utan att slita så mycketJ

När vi kom hem gick de en stund o sen klagade dottern på ont i öratL((((

Sålde via mail dotterns säkerhetsväst. Lämnade in på posten först på onsdagen pga busväder i skåne m snö o så + donnans sjuka. Nöjd m försäljningen!  

Söndag 9 december

Vad gjorde vi på söndagen, ja jag minns inte….. Återkommer om minnet kommer åter;-)

Lördag 8 december oj oj vilken djup rälig konstig hosta donnan hade, lite åt krupp hållet banne migL

Åkte o högg årets julgran de var kallare än man trodde. hyyyy
Note to your self: fler filtar o spännband med om ni åker till ett ställe utan nätning av garn nästa år!!!

På em bakade barnen årets pepparkakor o jag gjorde en husvagn som sällskap till deras pepparkakshus!

Fredag 7 december

Hände vad??

Torsdag 6 december Lite ledsen idag när jag tänker på sjg besöket igårL

Skulle träffat min specialistläkare neurologen ikväll, men igårkväll fick jag mail om att han  var fortsatt sjuk. Kom överens om att jag mailade in min huvudvärksdagbok samt frågeställning inför telefonmöte som ska komma tid till.’

Onsdag 5 december tid hos min kurator o trots morgondagens sjukvårdsbesök m dottern så var jag lugn, nytt möte i januari.

På em sjukgymnasten m dottern, skriver mer i privat inlägg, den som vill veta mer får skriva en kommentar eller fråga mig ni som känner mig!

Tisdag 4 december

Träning som vanligt på tisdagar, minns inte hur de gick dock.

Gyn besöket gick väl bra, fick en tid till uroterapeut för att verkligen få koll på knipandet. De visade sig nämligen att gyn hade lite koll på ehlers danlos syndrom!!!! Jag kom helt av mig då de visa sig att hon kände till de, man e så van att få dra historien för alla… O anledningen till uroter. Är att som hon sa de e viktigt att knipa i allmänhet o för er m ehlers danlos syndrom i synnerhet! Både för att stävja inkontinens o förhindra/fördröjja risken för framfall….

Men apparaten såg bra ut o äggstockarna också;-) skönt! Nu väntar jag bara på svar från cellprovet. Kunde tydligen dröja till efter årsskiftet.

På kvällen hade dottern ridlektion o både jag o ridläraren kommenterade att hon utvecklats mycket! Härligt!!

Tisdag 27november vabbade mannen så jag äntligen kom iväg till träning igen.

Körde  på nästan som vanligt. Men har ont i fotlederna o känner mig småsvettig ganska snabbt. Funkar ok ändå.

Dottern e ganska risig ännu. Sonen hade lite ont i tummen men  skulle till skolan ändå. Fick bli lapp till idrottsläraren då han inte ville  hoppa över idrotten....

Fotbollsträningen fick han hoppa  över dock, sura o besvikna miner.  Dottern missade sin ridning:-(

Onsdag 28november va donnan hemma med mig o  mös. mycket bättre,men har fortfarande lite ont i sitt öra.även de andra örat klagade hon lite på.

PÅ em bakade barnen kladdkaka som vi fikade på  till bonde söker fru.

Grabbarna iväg på fotboll på kvällen.

Torsdag 29nov hade jag  egentligen inbokat läkarbesök hos neurolog U,men kvällen innan ringde sköterskan o  sa att U hade magsjuka:-O:-( O-:K ja då vill ju inte jag dit i vilket fall som helst. Ny tid en vecka senare.

Hade äveninbokat ett fikabesök med andra EDSáre så jag fixade med det o köpte hem blomster.

Ja de var tydligenvad jag orkademed,heltslut efteråt.

På väg in till storstan kände jag även illamående  men de släppte som tur var. eller ja inte helt för sista tiden har jag haft lite illamående lite tittsomtätt. o SEn doktorn på vc klämde på min mage en vecka tidiare har jag känt av "nåt" på min högra sida,främst uppe vid revbenshöjd men även lite neråt i magen. gör mig lite nervös.  VC läkaren ringde som planerat upp mig vid lunch o vi diskuterade framtida planer. har gyn inbokat nästa vecka förcellprov o ber om gynkoll o sen tillU påtorsdag.omdesen sitter i ska jag höra av mig tillvc fören läkar koll av buken.

vilade mycket påem/kvällen. Mycket värk,hoppas inte det är kylan som spökar....de blev nämligen kallt idag.

Våra stakar o stjärnor kom upp idag. e nog första gången jag fuskat så många dagar;-)    

Bild på nya stjärnan till sovrummet i förpackning & Live

Fredag 30november: mannen fickblihemmao vabba o jag sjukade mig:-( värk o jobbig känslai magen:-(

Dottern ärmycket bättre!!

Piffade till en orkidée o gjorde en plantering med amaryllis in imellan mina vilopauser.    

Fick 10 rödarosor av världens bästa man idag!  

Lördag 1 December! Sista PC för dottern.Jag mår stundvis bättre o då tömmer vi husvagnen.

Åkte snabbt ner på stan o hämtade ut 3par skor somjag beställt på brandos,stötte på en klasskompis till dottern o hennes mamma. 9 !!!! barn av 26 hade varit  borta i fredags:-O jisses va e de som härjar i klassen??? e de hals/öronont eller e de nån magsjuka?? skulle kunna va nåt fall av vattkoppor oxå. Men herregud dee mååånga sjuka.  Känns som att de hela tiden är ett par borta i hennes klass. Dels ny sammansättning av barngrupp o dels att folk inte håller sina barn hemma då de är sjuka o kanske nån somär bärare av pnenumkocker eller streptokocker då det varit en hel del hals o öronont....Måtte de inte vara nåt som hoppar på donnan nu när hon e extra känslig efter en penicillinkur......

Gjorde tillsammans med en trött tjej årets adventsljusstake.

Söndag 2december: vaknar upp till massor av snö:-O vi som skulle stalla in husvagnen idag, tji fick vi. Men ungarna är själalyckliga o är ute timmavis!!

Medan jag piffar med fotoböcker  o vilar så  tömmer mannen de sista i husvagnen o röjjer garaget så att min bil kan komma in. Efterlängtat, problemet är att fjärren till porten inte fungerar:-(

Själv känner jag av både mage o värk o så e jag "nere" känner mig lite deppig:-( Dessotom lite ont i vänster örat:-(

Funderar runt tisdagskvällen hur löservi de?? Det ärjulfest för dottern som krockar  med ridskolan. Dottern vill båda delarna. Jag känner mer för ridningen.framförallt om nu så många e sjuka för då e de ett typiskt ställe att dra runt sjukor ännu mer....många syskon o föräldrar o en del som går iväg just för att kunna gå på julfesten för att just deras telning inte vill missa. man tänker inte påde andra som riskerar bli smittade.... Sen missadeju tösensinridning itisdags o de är inte lättatt rida igen o var gång kostar ca 200kr...

Ja vi får väl se helt enkelt. Skall kolla i skolan imorgon va som gracerar....

Ja jag pratade meden mamma i klassennu ikväll,hon behövde overalltips;-) va inne på Gneis o visste att jag har de till mina gangstrar. Hon hade inte hört nåt om nån speciell sjuka nu i veckan. Hoppas på nån ledig nån mer m öronont o så några m vattkoppor;-) hoppas får man;-)

Nu är mannen o handlar o postar ett par skor vi sålt i helgen. Ja faktiskt har vi på en blocketannons som snart går ut sålt 2par skor denna helgen.Sen ska vi äta njuta i skenet av adventsljusstaken:-)

Veckan som kommer bjuder på fullt  schema så låt oss va friska o låt min kropp orka!! Blir att vila så mycket jag kan in i mellan.

Nej nu kallar tvättmaskinen, ännu en maskin med sängkläder från husvagnen ärklar för tumling;-)

Ny vecka igen

Mannen stanna hemma o lämnade sonen i skolan på väg till jobbet.

Jag ringde vc som gav  en tid redan 9.15 Dubbelsidig öroninflammation. Vänster trumhinna var ”fjällig” o hade spruckit, mer vätska stod bakom. Höger var röd o hade vätska. 5dagar med 3medicineringar/dag m kåvepenin. Ipren halv 8 på morgonen o alvedon vid 13 då smärtan kom åter. Drygt 38*feber m febernedsättande i kroppen, men MYCKET piggare o mindre smärtpåverkad idag

Precis när vi skulle åka o handla inför mellis innan storebror skulle hämtas ringde han, hörde såg, slöjd, skadat typ. De var dålig täckning men sen kom fröken o då förstod jag att han sågat sig i tummen på slöjden:-O

Bara att åka ner o hämta honom. Han började gråta så han skakade när jag fick in honom i bilen. In o få ipren för de bultade så i tummen. Han blev helt hysterisk när jag skulle ta av plåstret o kolla. Osäker på hur illa de var, så mannen fick komma hem tidigare så vi kunde rengöra ihop. Räligt eftersom han sågat igenom sin nagel

Ny vecka- nya utmaningar

Måndag vaknade med 37,8* tog alvedon o vilade i princip hela dagen. På morgonen hade vi utvecklingssamtal med dottern o hennes fröken L. Donnan e duktig på mycket, de hon behöver träna på är att vänta på sin tur o de tränar vi även där hemma….

Tog febern som en grej från kroppen att faktiskt vila o ta de lugnt eftersom halsonda nästan släppt helt igen.

På  em när barnen kom hem från skolan dök de ner i tv kartongen igen. Dessutom målade de den som en bil o körde runt härhemma,tänk så kul man kan ha med en tom kartong! Var som mamma sa- dubbel glädje: både för innehåll o emballage;-)  

Tisdagen hoppade jag över träningen också för o låta kroppen vila fortfarande temphöjd o idag va jag även stel o lite öm i kroppen. Var med dottern på ridningen o hon red en ”ny” häst denna veckan, Stigge, han gick jätte bra med henne!

Onsdag, fortfarande lite temphöjd o nu tröttnar jag, mår ju bra i övrigt. Ja bortsett från att jag i nån veckas tid haft lite småstickningar/ svid när jag kissar o ibland efter,. Börjar tänka efter o ja lite molvärk i magen, tryck mot njuren o så där har jag haft litegrann ju, kanske uvi??

Tog mig i alla fall till köpcenter o köpte julklapp från min farmor till barnen. De får de superfina badrockarna från popJ BILD

Sonen fick en ny vindfleece o dottern en ny mössa, jag hade 20% på POP så nästan 400kr tjänade vi därJ tackar o bugar;-)  BILD

Tyvärr gick inte nästa ärende lika bra…. Skulle försöka hitta vinterskor som jag kan ha inlägg i….provade minst 20par skor utan att hitta de perfektaL

 Lämnade sedan gipsklumparna på ortopedtekniska så de förbereder nya inlägg som skall ner i de vinterskor jag måste försöka mig på att hitta……

Vidare till ridbutik o köpte dotterns ena julklapp från oss, en ny säkerhetsväst. BILD

Skönt o ha många klappar avklaradeJ

Vet va vi skall köpa till alla utom 2 faktiskt, jättesköntJ o flera som vi har kvar är nätshopping!! som dessutom är förberedd!

Kom hem o vilade o ringde för en bokning av cellprov, fick kallelse för nån vecka sen, inte jippieyeyhh kul direkt men m tanke på att jag faktiskt miste en granne, en härlig vän i just livmoderhalscancer endast 42år ung för snart 3år sen så finns de inte på kartan att missa ett sånt prov. Snarare att jag söker en gång för mycket än för lite om nåt känns fel vill jag lova.

Onsdag kväll när man o son kommer hem från träningen från man de trevliga beskedet att det är cup lördag, jo så långt va jag med o visste, men inte sjutton trodde jag att de skulle innebära att de är borta HELA lördagen, men jo då!! Åker 12 o hemma vid 19-JIIPPIIE-*NOT*

Blev lite sur o besviken. JA jag vet att sonen älskar sin fotboll,

JA jag vet att mannen tycker de e jättekul o träna dem o

 JA jag vet att de ingår matcher i fotboll

-          MEN jag fattar inte varför de ska va så intensiv träning (2ggr/v varav en ute hela vintern:-o) o varför så mycket matcher o nu på vintern dessutom cuper.

-          Matcherna är åtminstone inte hela dagen liksom….

-           

GAHHH ja jag e en kass hustru som gnäller jag vet men jag blir så trött o irriterad, känner mig låst o funderar på hur de ska gå för dottern fram över. Kommer hon kunna hålla på m sin älsklingssport(ridning) kommer vi fixa stallgöromålen, kommer hon få kunna ut o tävla. Me en mamma som e halt o lytt e de inte de enklaste ihäller. Ohhhh jag blir så ledsenL

De kryper i kroppen o jag skull vilja kunna krypa ur skinnet o lämna den jävla EDSen där. Den ställer till med massor, jag hatar den! O så blir jag bitsk o besviken mot de mina. Men ja så är de.

Trodde väl aldrig (eller innerst inne borde jag vetat) att man ska ställa upp såååå mycket som ideell tränare. De liksom bara bokas in matcher, träningar o läger o sen får man kunna typ eller avsäga sig den gången o hoppas nån annan i tränargänget (som dessutom bryskt minskats ner plötsligt då en tagit timeout o en bytt klubb o en extratränare då klev upp som ordinarie) kan ta de hela o va händer då med mig, jo då sitter jag m dåligt samvete att nån annan får ta för jag inte släpper iväg min man…………….

Som i måndags. Jag hade feber o kände mig halvrisig, halv3 ringer mannen: du de e U-möte ikväll P har fått förhinder kan jag gå?? Jag tänkte vände o vred. Egentligen palla jag inte va själv m barnen, men ja gå så har du den biten passé så behöver vi inte känna dåligt samvete en annan gång.

Ja så va han iväg 2½h där-Fotboll, dan efter kom de sms, pga ledarostabiliteten tycker jag vi ska ha möte på måndagkväll-Fotboll igen!! Så en vecka framåt.

 Fr-hemma, lö_fotboll, sö-hemma, må-fotboll, ti-fotboll egentligen men m dottern på ridning, onsd-fotboll. Tror jag ska kalla mig fotbollsänka!

Låter jag bitter på fotbollen??-Ja kanske är jag de litegrann. Kan inte låta bli o tänka på hur de ska bli i tonåren om de tränar o spelar o har möten så här intensivt nu som 9år gamla liksom….. Nästa år startar seriespel= längre körningar också tydligen.

Förr  spela man fotboll vår, en bit in på sommaren o så en bit in på hösten efter ett sommaruppehåll. Sen kanske man som lite äldre körde lite inneträning o nån enstaka cup på vintern. Men många kombinerade ju fotboll o handboll/hockey, de går inte längre. Nu e fotbollen en åretruntsportL

Torsdag e de idag o jag bestämde mig för ett urinprov imorse o ringde vc sen, hon tyckte jag skulle komma dit. Kände lite så där inför en manlig läkare då jag befarar att om de inte hittar uvi att de vill göra undersökning…. Men hade turen att få en kvinnlig läkare;-) Ska dit om en timme.

Läkarbesöket gick så där. En ung trevlig läkare som frågade massor. Sen klämde hon på magen en del. AJ AJ på en del ställen o ömmande på andra. De två ställen som gjorde mest ont va 2ställen på högersidan. Frågade va som låg där under o uppe var de galla/lever o nere äggstockar o njure, nej föresten blindtarm tror jag hon sa. Ja hon lyssnade på tarmljud också. O hjärtat lyssna hon på. Sen skicka hon ut mig på crp o de va normalt. Anledningen var visst för att utesluta nåt m blindtarmen…. OM jag får högre feber/ mer ont eller ont nånannastans skulle jag höra av mig. Annars skulle hon ringa mig om en vecka o kolla av läget.

Hon ville också ha en gynkoll men när jag sa att jag skulle på gyn om drygt 2 veckor för cellprov tyckte hon vi kunde avvakta om inget annat tillstötte. Så jag ringde gyn o la till de på listan av vad som skall kollas;-) Fick också tid några dagar tidigare.

Hmmm nu funderar jag ju så klart på vad problem m äggstocken kan göra, kan de göra att de känns konstigt i underlivet o att de smrätar/drar/ömmar från ljumsken ner i underlivet??

Ja jag vaknade inte superglad på torsdagen, lite ont i skallen, deppig från igår o så de där m svedan, bestämde ju mig för o gå iväg.

Efter läkarbesöket mådde jag ju inte direkt bättre. Inte blev de heller bättre av mannens o mitt konverserande. ( Notis till mig själv: finns mer under privat)

Fredag morgon satte jag mig i bilen o körde till en stor skobutik. Tänkte mig hitta o köpa 2 par skor. De fick dock inte sälja några skor till mig även om de hade de ena paret som jag vill ha. Att komma in i en butik där personalen sett genom fönstret att man kommer, o va själv m dem i butiken. Ingen hälsar förrän du e precis bredvid, du går vidare o kollar o kollar o först när du kommer nära igen så får du orden behöver du hjälp typ. Jag sa att jag behövde skor (o förklarade vilken typ) o att jag måste kunna få ner ortopedtekniska inlägg. Då får du problem slänger hon ur sig nu. Jo jag tackar…… jag vet själv att de  e svårt men jag är i en stor skobutik m många olika märken o räknar med att personalen är kunniga… efter mycket om o men så hittar jag en sko som känns ok. När jag fråga om den fanns i svart va bara svaret NEJ. Ja lite andra saker jag reta mig på o då handlar inte jag!! Vidar till en hjälpmedelsbutik där jag fick jätte bra hjälp, köpte Ingrid till kryckorna;-) alltså isdubbar;-)

Hem o plockade upp barnen.

Lördagen for ju grabbarna som planerat iväg innan 12, hade då sms en kompis till dottern, mamman ringde upp o töserna var överlyckliga över ek o både mamman o jag upplevde de som en avlastningJ Tösen som e jätte go kom hit o vi gjorde chokladpudding till fikat o sen lekte barnen i flera timmarJ

Natten till söndag vaknade dottern o klagade på ”sitt problem” o kunde inte somna om, plötsligt tog öronont överL Höger öra gjorde ont så hon fick ipren o somna om inne hos oss.

Vaknade på fm o mådde bra, så hon gick på maskeradkalas hos en klasskompis. Mne när mannen hämtade henne kom hon o mötte o va ledsen o hade ont- i VÄNSTER ÖRA…..

Min bror besökte oss så han va här när hon kom hem. Hon var väldigt låg tills alvedonet hade tagit litegrann. Smärtan kom intensivt o febern steg. På kvällen hade hon efter 3h ipren o relativt nytagen alvedon 39,3…..

Hur som helst så vaknade hon upp måndag morgon med kladdigt öra.

Mötet med doktorn

Mötet med doktorn gick väl bra, eller ja jag ville ju helst hon bara skulle säga, att nej nej de e absolut inte eds, de e helt normala saker som er dotter har- MEN Jag vet ju också att de vore orealistiskt. O ser man de så så gick mötet bra. Läkaren lyssnade som vanligt på oss, på vad vi hade o säga o flikade in, berättade o ritade o beskrev.

Vi diskuterade väl egentligen inte så mycket om hon trodde på EDS eller inte utan hon lyssna på de vi sett för knasigheter, vad vi satte i samband med ev. eds o sen svarade hon på lite frågor som dök upp. Hon nämnde bl.a att hon gjorde hjärt ul på barn med eds men främst på de med Marfans syndrom, har stött på de förr men inte vetat skillnaden. Har väl inte orkat ta till mig men nu undra jag. Den stora skillnaden är att hos EDS.are är det fibrillerna som är kassa så att säga, hos marfans så är det elastinet. Fibriller o elastin e alltså ämnen i bindväven. Sen har ofta marfans patienter ”missbildning” i bröstkorgen o så är de långa o smala med långa spindelliknande fingrar.

Eftersom bindväven är skör vid dessa sjukdomar o att många delar i hjärtat består av bindväv behöver man ibland kollas upp. Vid eds är det just Mitralklaffsprolaps man främst riskerar.

Hur som helst så slutade mötet med att vi ska få en remiss till sjukgymnasten som läkaren har knuten till sig. Sjukgymnasten kommer då kolla bl.a breighton skalan på donnan o observera henne. För som läkaren sa, oavsett om de är eds eller inte får vi ju försöka hjälpa hennes så att hon slipper ha ont, hon e klok hon vår allra bästa doktor

OM sjg hittar nåt avvikande kommer en remiss att gå till barnreumatologen på sjukhuset o där kände vår läkare en jättebra barnreumatolog som hon skulle involvera i så fall- känns tryggt!

Barnreuma e tydligen inte lika trångsynta som vuxen för vuxen reuma vill ju inte ha med eds att göra…..

Mötet med doktorn

Mötet med doktorn gick väl bra, eller ja jag ville ju helst hon bara skulle säga, att nej nej de e absolut inte eds, de e helt normala saker som er dotter har- MEN Jag vet ju också att de vore orealistiskt. O ser man de så så gick mötet bra. Läkaren lyssnade som vanligt på oss, på vad vi hade o säga o flikade in, berättade o ritade o beskrev.

Vi diskuterade väl egentligen inte så mycket om hon trodde på EDS eller inte utan hon lyssna på de vi sett för knasigheter, vad vi satte i samband med ev. eds o sen svarade hon på lite frågor som dök upp. Hon nämnde bl.a att hon gjorde hjärt ul på barn med eds men främst på de med Marfans syndrom, har stött på de förr men inte vetat skillnaden. Har väl inte orkat ta till mig men nu undra jag. Den stora skillnaden är att hos EDS.are är det fibrillerna som är kassa så att säga, hos marfans så är det elastinet. Fibriller o elastin e alltså ämnen i bindväven. Sen har ofta marfans patienter ”missbildning” i bröstkorgen o så är de långa o smala med långa spindelliknande fingrar.

Eftersom bindväven är skör vid dessa sjukdomar o att många delar i hjärtat består av bindväv behöver man ibland kollas upp. Vid eds är det just Mitralklaffsprolaps man främst riskerar.

Hur som helst så slutade mötet med att vi ska få en remiss till sjukgymnasten som läkaren har knuten till sig. Sjukgymnasten kommer då kolla bl.a breighton skalan på donnan o observera henne. För som läkaren sa, oavsett om de är eds eller inte får vi ju försöka hjälpa hennes så att hon slipper ha ont, hon e klok hon vår allra bästa doktor

OM sjg hittar nåt avvikande kommer en remiss att gå till barnreumatologen på sjukhuset o där kände vår läkare en jättebra barnreumatolog som hon skulle involvera i så fall- känns tryggt!

Barnreuma e tydligen inte lika trångsynta som vuxen för vuxen reuma vill ju inte ha med eds att göra…..

Framförallt för de läkarbesök7samtal som mannen o jag skall på i em. SEn givetvis även en del för kräksjukan i skolan... Klappar mig själv på axeln som lät henne va kvar på fritids o även lämnade i skola o fritids idag *stolt*

Men jag skulle ju berätta om min andra nervositet, vi skall alltså träffa barnens läkare idag o prata om Ehlers danlos syndrom -EDS med henne idag. Jag/vi befarar ju att dottern ärvt skiten o de tynger mig nåt alldeles fruktansvärt:-(

Idag skall vi prata med läkaren om de, ta upp de tecken vi ser, lyssna på va hon tror/säger om de hela o helt enkelt diskutera hur vi skall kolla henne, skriver kolla för jag vill ju inte diagnostisera;-)

En del tycker de är onödigt att kolla henne redan, låt henen få leva o va som vilket barn som helst tills ni märker mer. Ja de skulle vi kanske tänker jag då, emn samtidigt-NEJ vi vill verkligen att hon får hjälp i ett tidigt stadium o så långt de går undviker att skada sig o sina leder osv så länge som de bara går OM hon nu får en diagnos....

Det är vad jag som arvslämnare o mamma är skyldig henne i så fall.

ja jag vet inte, har skrivit ner de tecken vi ser, i sig inget anmärkningsvärt men tillsammans o med en mamma med EDS där ärftligheten är minst 50% blir de mer allvar i leken:-(

Ja om 3h e vi mitt i en diskussion o känslorna lär va utanpå kroppen, näsdukar e nog smart att ha med e jag rädd. så får vi se hur de går. En sak e iallafall säker o de är att vi har DEN bästa barnläkaren o jag e sååå trygg med henne o barnen oxå, så OM de skulle vara nåt vet jag att hon kommer agera o göra allt i sin makt för att hjälpa oss!!

   Måndag 5november: Klockan ringde vid 7. Då vaknade jag i husvagnen bredvid min älskade man. Alldeles tyst o lugnt var det o när vi kikade ut genom fönstret hade vi sällskap av 4 husbilar. -Vi vaknde på Ullareds ställplats:-)

Som tidigare skrivit körde vi upp till ullared söndag morgon efter att ha lämnat barnen hos farmor:-)

Så ja Söndag em shoppade vi tills jag fick TVÄRONT i fötterna o bara måste ut nu nu nu!! Får lite skylla mig själv då jag gick i mina bruna stövlar där inläggen inte passar:-(

Måndag morgon knatade vi in igen o hade tur med parkering nära.  

Shoppade vidare ett par timmar o skulle sen gå utanför i de butikerna, då strejkade min högra höft en del, inne i butiken kunde jag ju hänga på kundvagnen hahha, nu fick kryckorna rycka ut o hjälpa till. Men va händer då..... jo då börjar de knaka o hoppa i framförallt höger axel som sen inte varit på hugget därefter:-( Ja ja vi fick med oss de mesta vi skulle o åkte sedan hemåt igen.

Stannade till på laxbutiken o köpte med oss mat som vi åt i husvagnen på en rastplats, bara mannen o jag-MYS!!!

Även om vi var i ullared o även om de tog på min kropp så va de så mysigt att få egentid. På söndagkvällen käkade vi lite o sen kröp vi ner i sängen o kollade tv tills jag somnade i princip på mannens arm:-P

Så hämtade vi hem busungarna som hade haft de toppen hos farmor o lämna hämta i skolan hade gått bra:-)

Tisdag 6November skulle vi haft samtal med dotterns fröken men de hade dubbelbokat så vi fick samtal om de på måndagskvällen-Inställt.

Hade tid hos kuratorn som tyckte att jag verkade mycket mer i balans nu o vi pratade om mötet med fk o af bla.

Nu pausar vi besökstiden där några veckor o ser hur de går.

Tränade oxå men tog det lugnt pga den belastning jag hade från ullared. Vet inte vad jag tänkte på då jag bokade in träning OCH kurator dagen efter ullared, jag var SÅ trött o hos kuratorn kändes de som att ögonen trillade ihop hhahah. cyklade 5 min i början sen körde jag bendrag, biceps, armdrag, armhävning, bollen o cyklade 5min igen.Känns skönt men jag fick inte den där kicken efteeråt som jag brukar, kroppen va nog för trött för o känna de;-) Men ny träningströjja hade jag iallafall;-)     

Onsdag 7November va dottern svårväckt o snuvig, fick en dag hemma. Skulle egentligen åkt o "utbildat" fritidspersonalen på hennes allergimedicin om hon får i sig kiwi, men när hon klagade på öronont ville jag inte lämna henne själv. Som tur var blev de inte mer med örat men lite gränsfall till feber o rälig hosta.

Bakade frallebullar till mellis, Båda barnen gillade dem, wow kryss i taket!!!  

Jag hade ont i huvudet hela dagen o knapra ipren var 4e timme, på kvällen gav jag upp o tog relpax.

Torsdag 8:e Hoppade över min träning eftersom dottern va hemma krasslig o jag hade haft migrän dagen innan

Mös hemma hela dagen.Barnen bakade nya frallor:-)

Fredag9:e Dottern hemma även idag.

Lördag 10:e tog barnen med ner på stan o letade present till mannen som fyller år på onsdag....

Tyvärr lämnade hon bara 3 dagars öppet köp o de hinns inte med så nej de fick va så. Barnen köpte varsen bukett m blommor till far på farsdag oxå:-)

På kvällen skjutsade mannen  mig o sonen till en av hans vänner o så tog han kompisens lillasyster med sig hem till oss. 3 pågar lekte o kollade film, 3 mammor snacka skit i 5h o en pappa o två töser hade mys, filmtittande o teckningsfixande:-) Underbar kväll som jag kommer sota för sen m trötthet o så, men ibland måste man för att må bra i hjärtat  

Söndag 11november, vaknade först vid 9tiden:-) Å andra sidan somnade jag väl vid 11 snåret o sov en-2 timmar innan jag vaknade o icke kunde somna om, tankarna snurrade hejvilt. Vi hade pratat en del sjukdom osv under tjejsnacket då en av mammorna har en dotter med en allvarlig sjukdom oxå. så visst snurrade de att vi skall till barnens läkare angående att jag befarar eds på dottern oxå osv. Mitt i natten plockade jag upp mobilen o fb, o en av vännen M satt uppe med öronont:-( så vi chattade där mitt i natten hahha, men skönt för oss båda:-) 2:40 bestämde vi oss för att nu får vi va trötta nog för o sova, o ja de funkade;-)

Upp o väcka barnen o plocka fram blommorna för o väcka mannen.

Dotterns bukett till pappa                                             
    Sonens bukett till pappa:-)

SEn körde jag till köpcenter för att fixa hans 35års present, köpa träningsbyxor till mig själv o lämna termobyxor i retur på stadium. Dock glömde jag termobrallorna hemma.....   Nu är det bara en sportbh oxå, sen e jag nyfixad till gymmet;-)

Hittade fin fina presenter till mannen o så hem igen en sväng.

Sonen skulle på kalas hos klasskompise I, hon har fyllt 9år nu. de hade haft riktigt skoj med sonens första ryska posten:-o hjälp e de sååå stora nu:-o 2kramar hade han fått men själv nöjt sig med att välja klapp;-)

Undertiden han var på kalas satte vi oss i bilen o körde o kikade på säkerhetsväst till dottern. Hennes börjar bli för liten så vi tänkte tomten kunde komma med en ny;-)

   Detta är en väst från equipage

Bild lånad från www.myone.se

Hon har tidigare en sån här från airoawear, modell 010:   Från www.rideaway.se, men de har inte den storlek hon behöver o hemma i sverige kostar den nästan 1800kr:-O  Skulle nån som läser här va intresserad av en väst i strl xs i fint skick så lägg en kommentar vet ja:-)

Så lämnade vi tillbaka termobrallorna på stadium oxå.

Smärtstatus; väldigt stel i nacken o tryck i pannan. Känns som en inflammation men magen ballade ut efter 3 ipren o en relpax i onsdags så i torsdags hade jag konstigt ont i magen o känndes som jag skulle få diaree men inget hände, lite av de hängde i i fredags oxå:-( I fredags kändes de nästan som en uvi på g. lite halsont ena stunden, örat nästa, förkylningskänsla o uvi i tredje stunden, J.A.G blir knäpp på detta hattande:-(

sö i ullared small de till i vänstersidan i nacken, inga ipren m mig, men lugna sig lite o tog ipren i vagnen sen.

må=0 men tog ipren för smärta, ti=1, o=3 ipren & relpax,to=1, fr=3/2, lö=1/2, sö=1