1år!!!

Ja jag vet inte hur eller om man ska fira.

Nämde för min psykolog att jag av lite fundersam på hur jag skulle må när denna dagen kom, skulle jag må dåligt, känna mig lättad eller hur skulle jag reagera. Hon tykte jag skulle ta kontrollen o bestämma mig för o göra nåt bra av denna dagen. Tyvärr har orken till det inte funnits då jag faktiskt varit sjuk senaste dagarna o annat har påckat på uppmärksamhet o ja de känns blandade känslor idag!

Får se om vi ska fira makten med en diagnos senare idag.

Makten att faktiskt kunna visa på ett papper att jag e inte bara knäpp o lat o överviktig, i botten finns ett syndrom!!

Idag är det 1år sen jag fick veta,

ett år sen dommen föll, där vid läkaren skrivbord o jag tom satt o småskrattade under vårt samtal-chock

1år sen jag fick bekräftat det jag googlat mig till under 2månader i ovetskap.

1år sen jag kom ut i väntrummet o gjorde tummen upp till min vän som väntade o sa de va som jag visste

1år sen vi tog en fika ihop o pratade som att de löser sig

1år sen jag ringde min man o sa att ja de va som jag trodde, jag har Ehlers danlos syndrom vi ses sen typ

1år sen jag inte fixade ringa till min mamma i bilen på väg hem av rädsla att bryta ihopa

1år sen sms från min bror fick ett svar med att de va som jag trodde, jag har eds o han inte förstod

1år sen jag tog mig samman o ringde mamma o stortjöt att jag har ehlers danlos syndrom

1år sen jag totalt braka ihop i mannens famn o skaka i soffan

1år sen jag fick berätta för barnen att mamma är sjuk o i nästa andetag fick lägga till att jag inte skulle dö av detta, deras nära möte med sjukdom var ju just deras vän som 6år gammal miste sin mamma i cancer.

1år sen lättnaden att jag faktiskt inte inbillade mig sjuk utan faktiskt hade en diagnos men oxå

1år sen mitt liv rasade, rämnade o blev kaos.

1år sen den jobbiga tiden då jag inte fixade närheten av mannen o barnen.

1år sen livet mot att at makten över sjukdommen o inte låta den ta öve rmitt liv egentligen startade, även om de tog tid innan jag kom dit, om jag är där på fullt allvar ens en gång idag? ibland vet jag inte!

Sååå mycket som hänt detta året, o ja de mesta positivt just för att jag faktiskt hade fått veta, jag har en diagnos, jag har ett syndrom som är boven till mycket av det knasiga i min kropp.

Men så klart väldigt mycket jobbigt oxå, insikten om att man faktiskt är sjuk o har en pogressiv sjukdom/syndrom som innebär att jag kommer försämras.

vad kommer hända hur kommer framtiden se ut osv, jobbiga tankar för en med kontrollbehov.

Kommer mannen orka eller blir jag själv. Hur kommer barnen o deras liv påverkas, har nån av dem ärvt skiten

Bakslag i kontakt med vården, nekad sjukgymnastik, krångel m hjälpmedel, stort hål i kassan pga alla läkarbesök, mediciner o hjälpmedel. Möten med försäkringskassa o arbetsförmedling försöka få insikt o acceptera att jag aldrig mer kommer fixa heltid o inte utan korrigering/hjälpmedel

Ja listan kan göras lååååång redan efter ett år, vågar inte tänka hur de ser ut i framtiden.....

Skönt att ha bloggat så man kan gå tillbaka o kolla ibland, men önskar jag bloggat mer frekvent, inser att jag ofta låter bli o blogga när de  e som sämst o försöker blogga ikapp sen, men de blir liksom inte desamma, smärtan o måendet är svårt o beskriva i efterhand, man förtränger för mycket.

De gör för ont själsligt att minnas allt de tunga därför försöker man glömma snarast, tror de e så min hjärna funkar iallafall för att orka o få må bra ibland:-)

Helvetets sjukdom, den där cancer. Den kommer, hugger tag i vem som helst o käkar skrämmer o förstör för sååå många. Inte bara den som har monstret inneboendes utan för familj, vänner, arbetskollegor grannar osv.

För drygt 6år sen fick vi veta att vår älskade glada pigga spralliga sociala granne hade cellförändring, en kraftig så man skulle göra konicering. Fine med det.

Läskigt så klart men konicering o kontroller o sen skulle livet leka som vanligt. Livet blev aldrig vanligt för henne o henens familj.

Koniceringen gick inte då det visade sig va en stor tumör:-(

Man opereade, hon fick cellgifter. Andra delar i kroppen gick sönder av strålningen.

Delar byttes ut, mediciner svaldes ner. Tårar fälldes o livet planerades om.

Vi var MÅNGA som stod vid sidan o försökte stötta o förstå.

2Tonåringar med en allvarligt sjuk mamma, ett dagisbarn som inte förstod mer än att mamma va sjuk o inte orka leka o va glad som förut.

Så såg allt ut som att de löste sig mot det positiva, proverna var bra! Ett LITET Tag

Glömmer ALDRIG den dagen då hon berättade lutad mot deras husvagn att dommen falit, max 2 år kvar-skiten var tillbaka. PANIK!! Dagisbarn skulle snart bli skolebarn, vad skulle ske.

Inte fick de hemska hända inte skulle de hjälpa allt de hon planerade inför en DÖD, en DÖD skulle INTE komma nu, många år kvar o leva.

De åren blev 7månader:-(

7månader då hon levde fullt ut de första o raserade totalt de sista.

Glömmer aldrig bilarna på gatan den där natten när mannen väckte mig o sa nåt har hänt, glömmer aldrig rädslan o paniken som sköljde över mig.

Glömmer aldrig de samtal jag fick av henens man- de e över kan du informera i skolan.

Samtalet m minstingens fröknar,

mötet med DÖDEN, en död människa för första gången. Vackert men fruktansvärt på samma gång!

Begravning, sorg, katastrof. Usch vilken jobbig tid.

Så hör man om en gammal vän fårn förr, vars barn 2½år gammalt plötsligt kämpar för sitt liv- CANCER!! Denna gången vann den skiten inte iallafall, Barnet är nu en pigg 4åring, men rädslan för återfall kommer för alltid att prägla den familjen o dess närhet!

Denna vän berättar så att hon på sjukhuset stött på ännu en gammal vän från gymnasiet, Återigen pga CANCER:-(

En kvinna med en 1 åring o en alldeles för tidigt förlöst bebis pga hennes cancer, en cancer som tog hennes liv o kvar står min gamla vän från förr med 2 små barn en ENORM sorg o utan sin fru. Livet är hårt!!

Alldeles för många med cancer har man sedan stött på/ hört om jävlar va de sprider sig:-((

MEN att de nu skulle drabba en nära veän, en fantastisk man mitt i livet, NEJ de e helt jävla sjukt! Älskade vänner som drabbats hårt i livet o nu får detta jävla hemska besked.

MALIGNT MELANOM; vill spy bara jag hör ordet.

2 veckor i ovetskap har gått igår opererades han o hur de blev behandlade på ett av landets större sjukhus, ja de e skrämmande! Förstår om personalen e stressade, underbemannade, inte kan ha anhöriga där pga smitta osv,.

Men för guds skull, ni har med en sjuk människa att göra, i detta fallet en cancersjuk människa, snälla öppna munnen o förklara läget.

Kunskap äger!

Får man bara veta VARFÖR anhöriga bara lämnas kvar i ett dagrum ja då e de troligtvis lite lättare att acceptera de än att bara bli kvarlämnad o sen för den delen bli utskälld när man kollar till den man älskar som får ligga där helt ensam m rädsla hunger o ovetskap utan att nån tittar till en o säger att operationen blivit försenad. Nej fy sjutton säger jag bara!!

Till detta kommer  smärta o 3 veckor i total ovetskap om fanskapet har spridit sig! USCH va jag lider med dem o önskar man fanns nära med varma kramar, tyvärr är vårt land långt o avstånden stora, framförallt för folk m smärta!

Som jag satt o oroade mig o tänkte på dem här, kan bara föreställa mig en pyttedel av de som utspelade sig inom dem, chatten gick varm med den härliga frun hela dagen igår, för att försöka på nåt vis stötta peppa o framförallt slå ihjäl tid så oron inte steg totalt över huvudet. Är det så de ska va. Nej fy.

Denna gången ska minsann inte fanskapet helvetes jävla skitsjukdommen få förstöra mer än de redan gjort!

I sommar ska vi campa i hop o då ska älskade vännen va FRISK; de finns bara INGET ANNAT!!

Älsakde sonen fråga igår om vi nu inte kunde träffa X & Y m lilla z  efter som X va sjuk, jodå sa jag han ska va frisk i sommar o så lätt kommer de inte undan o oss för den.

MEN HAN FIXAR DE; som sagt det finns INGET annat än att den e borta, han fixar detta!! Ska peppa o stötta allt va vi kan härifrån o hoppas att de som bor närmre gör va de kan mer fysiskt än va vi kan!

Jag gillar inte sjukhus sen många år, hör troligtvis ihop med min op som 18 åring o kräket som kom där, min kräkfobi osv, men inte blir rädslan mindre för att hamna på sjukhus nu efter detta!

o tyvärr är ju risken stor att jag en vacker eller för den delen ful dag hamnar just på sjukhus pga smärtor eller nåt som behöver korrigeras i min sargade EDS kropp. Fy f-n säger jag!!

Svensk sjukvård som man hört skall ha sån kvalité o klass, ja vet i sjutton jag längre. Nu när man e inne i sjuksvängen lite mer har man ju sett en del brister o ännu mer HÖRT om andra som drabbats helknasit!