med-motEDS

Alla inlägg under september 2013

Av med-moteds - 30 september 2013 12:07

Natten till Söndag 22 September sov jag lite bättre, men inte bra. Steg upp med barnen o lät mannen sova vidare. Han sov nog nästan 12h den natten också. Min axel var värre o jag kunde inte använda armen mycket.

Hände inte mycket i denna familjen...

Av med-moteds - 30 september 2013 12:06

In med lite tabletter o på med vetekudde på axlarna o full ”rövavärme” i bilen så körde vi till sonens match, så klart var det idag den match som är längst iväg. ( ca 8mil) Ja ja varsen stol till mig o maken blev de med i bagaget i alla fall för maken fick inte coacha idag. Jag var rejält slut när vi kom hem, men vi kom hem med en vinst i bagaget o en lycklig son så det var värt allt!!


Sonen har väldiga bekymmer med exem av benskydden, vi har testat alla möjliga knep o olika benskydd o starka kortisonkrämer. men såbestämde jag mig för o testa att sy en egen strumpa till honom så han har strumpa både under o över besnkyddet. Testköpte en strumpa som han tyckte var väldigt skön. Så den blev det innerst, utanpå måste han om han e utespelare ha rött så första strumpan gjorde vi röd utanpå, funkar de skall jag göra en helsvart oxå, snyggare när han står i mål o de e ju hans huvudpostion.

specialstrumpa  

Körde förbi makens syrra när vi kom tillbaka till stan, hon flyttade. Vi kunde givetvis inte hjälpa till så som planen egentligen var men kikade in så vi fick se lite snabbt hur det såg ut där.

Maken fortsätter ha känningar av sitt >3 L

Vår plan för denna helgen var egentligen att klippa gräset riktigt kort o toppdressa o stödså vid behov. Hoppades ju att makens bekymmer skulle upphöra snarast så jag gick ut o klippte gräset. Tungt. På kvällen small de liksom till nån ilande smärta i min vänster axel, bad familjens massör- sonen att massera o de både var skönt o gjorde ont. Fick ta ipren.

Av med-moteds - 30 september 2013 12:03


Mailade jag till fk samt af o sökte sjukgymnasten M som kan EDS.

Detta pga att jag sjukat mig i princip hela veckan. Jag känner mig sämre o har ont o domningar. Känner mig ganska uppgiven då jag aldrig tidigare varit försämrad så här länge.

Är det ett ”skov” eller är jag föralltid sämre nu? Livet känns tungt.

O som om inte de räckte så öppnas ytterdörren vid 10 tiden o in kommer min man- Problem med >3!!!

Blev senare VC med honom o därefter akuten.

När vi väl kom därifrån o vi kom hem kände jag åter hur j-la ont jag hade o tryckte i mig lite ipren o alvedon. O tog vetekudden.

Att sitta på en hård stol på akuten o va orolig gjorde ju inte min smärta bättre. Men samtidigt kändes den inte så viktig o stor i de läget när vi inte visste vad som hände med maken.

Natten till lördagen la jag mig tidigt men jag sov sååå ytligt o dåligt, vaknade för minsta lilla ljud o kolla så mannen andades ok o inte var febervarm o så hörde jag en massa ljud från barnen osv osv.

Nästan så de var en befrielse när klockan ringde o det var LÖRDAG 21 September

Av med-moteds - 30 september 2013 11:55
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av med-moteds - 19 september 2013 14:10

Var skall jag börja?


För typ några veckor sen så strula ju min nacke rejält. Eller ja egentligen var de väl mer höger skuldra, upp i nacken o gav en hel del huvudvärk. Gärna m start på morgonen.


Började på behandling hos sjg enl de vi diskuterat redan innan sommaren ( o gjort en behandlning) Hon sträcker o tänjer min nacke när jag ligger på rygg o sen masserar hon övre delena v ryggen när jag ligger på mage.(enkelt förkl)

Vet att jag skrivit ett par ggr redan om de hjälper mig eller om de stjäper mig. Är osäker. Själva problemet i skuldran o huvudvärken de ger verkar ha blivit bättre.


Men frågan är om min adomningar kommer från behandlingarna eller??


Behandling4 den 9 september, 12 hade jag stora bekymmer med att de smärtar i nacken o så domnar de ut i armarna. de gör även ont i ryggslutet o benen domnar.  satt i 13sept oxå.


12 sept tränade jag oxå  gjorde ett STORT misstag först cyklade jag dock inte 10 min som jag brukar köra minst numera, de kändes nåt i ryggslutet. Armövningar m rött, o bollen. SEn gjorde jag bendrag m blått o kände att de var lite kämpigt, ändå korkade jag så testade jag studsmattan direkt efter pga att sjg va upptagen o jag "ville inte vänta!¨" av samma anledning blev det även cykel direkt därpå. På cyklen kände jag att de blev för mycke o fick avbryta o åka hem.


De där med benen har jag haft lite förr, men inte så mycke som jag har nu.


Lördag 14 sept vaknade jag upp o mådde bättre, dock inte bra. Åkte o kolla in sonens match o satt mest i min stol.

Hem o pillade lite i trädgården.( kolla inlägg 15sept)


Därefter har det eskalerat:-(


Måndag 16 sept bestämde jag mig för o sjuka på 100% o så åkte jag ner på behandlingen hos sjg.

Pratade med henne om vad som hänt o hur jag mår.

Pratade om träningsupplägget o vikten av att pausa imellan o inte köra 2 ben i rad tex...

 Vi bestämde att hon inte skulle göra allt i nacken o endast massera försiktigt. o undertiden hon var i nacke kände jag hur de kittla/domna enda ner i vänsterhandens fingrar. Hon tror de e musklerna som är så retade att de upplevs som domningar.

Jag e rädd för nerver men de e inte hon.

I övrigt känns de väldigt skönt när hon behandlar.

Tog en lugn dag resterande


Tisdag 17 september vaknade jag o mådde skumt, lite illamående, trött o knepig. Trodde de kanske berodde på att jag lagt mig senare dagen innan ( ca 22) .... o jag inte fått mina timmars sömn.


Maila sjg o boka av dagens träning.


Körde barnen till skolan så fick de gå in själva o hem o la mig. sov en timme vaknade o somnade 2 till...

Ja jag var inte reko, men vaknade till liv på em när jag väl fått i mig lite mat.

På em fick jag också en väldigt obehaglig känlsa en runda av att de liksom klämdes ihop eller hur jag skall beskriva de i/på halsen.


Onsdag18sept  hade barnen studiedag o jag mådde mycke bättre när jag vaknade! Tänkte passa på o shoppa vintekläder t dem, de tyckte inte kroppen var nån bra idé:-( Vi hann vara där en timme o de räckte o blev över:-(

Så nä att häva sjukskrivningen var ingen god idé:-(

Hem o placera mig i soffan:-(


Torsdag 19sept vaknade o kände mig piggare! Gött! Stannade till o hejjade på dottern mfl. som hade skoljoggen, ingen god ide:-( Sen vart de svårt o gå. Armarna kändes bättre, men hem o åt frukost o la mig på soffan lite o då kommer nacken o domningarna i armarna. Tryck på något i nacken??? Pest eller kolera, om jag står/ sitter känns de mer i benen liggerjag känns de mer i nacke/armar.


Nu på em känner ja även  ett tryck på bröstkorgen upp mot halsen. Detta känns inget vidare.


hur ska jag gå vidare? skippa sjg behandlingen? boka tid hos osteopat? Boka tid hos eds kunnig sjg? boka läkartid? isåfall till vem? VC?


Armarna domnar ju inte bara utan de gör ju ont i axlar, armbågar o handleder oxå:-(


Ska det eskalera nu?


Läste om en av eds systrarna o när hennes domningar började var de nervsystemet som krascha:-( vill inte vill inte

Helt ärligt är jag både stressad över min arbetsträningssituation o över om det är nu jag skall rasa:-(

Har ju haft fall förr men inte så här långa o ihållande:-( faktiskt lite rädd

Av med-moteds - 15 september 2013 18:52

Så att tårarna rullar på kinder just nu:-(
Var i trädgården nåra timmar igår. Pausade mycket o egentligen extra mycke mot va jag brukar då nacken ( se kommande inlägg) smärta så ja nyttja vetekudden o ipren en del. Men resten av kroppen kändes ok o nacken kändes bättre när jag hållt på m rörelse lite. Kan va så ibland m min nacke att rörelser får den att lossna.

ja idag blev de o åka o hälsa på på kortis där jag förr va m mim brukare.köpte riddojjor t tösen via en fd. " kollega" körde o lämnade skor o barnen köpte gamepad. Gräsfrö o dress finns oxå hemma nu. Sa redan efter 2 mil att vibrationer från bilen börjar kännas jobbiga o ge smärta/ domningar ner i benen:-(
jäkligt frustrerande!

Kom hem o börja steka pannkakor o fick ett hugg rakt genom mage/ rygg skrek aj av farten.
Fick lägga mig i väntan på maten. O la mig sen igen:-(

Tårarna är inte bara smärta rent kroppsligt utan även psykiskt. Så himla trist att straffas så här, att inte kunna göra nåt normalt längre:-(

Hur ska jag klara trädgården, mitt älskade skötebarn, min glädjekälla framöver??
Vill verkligen inte avsluta mitt lilla trädgårdsland som ger oss goa fräscha grönsaker o glädje i ett.

e kanske så att jag får tillåta mig va ledsen idag för o orka va glad imorgon??

Dottern kom o undra varför jag va ledsen p gav lite massage, hon fixar dock inte så länge innan hon får ont o sina fingrar men vill gärna. Får kanske tigga lite massage från sonen som e grym på massage, men han tar betalt den busen;') affärsman redan.Ja dottern ooxå ibland.

Bakpotatis m grönsaker y kvällsmat. Fam gör pizza men mim mage vägrar mer mjöl.:-(

Imorgon beh hos sjg får se vad vi kommer fram till känner mig nästan sämre efter beh nu:-( kanske bara massage imorgon ??

Av med-moteds - 15 september 2013 08:43

Vaknar till ett fb meddelande imorse där finaste vännen M varit inne o skrivit att nu har hon fixat min bloggheader.

Första gången hon jobbar i just bloggplatsen, brukar va i andra portaler men hon e grymt duktig!


Tydligen hade bloggplatsen förinställbara mått på headern så hon fick e int eriktigt som hon önska- MEN jag är NÖJD!!!


Kul med en personligare header utan att för den saken outa mig själv:-)


Så va tycker ni om den nya designen  nu?


Sugna på hjäla av M?? Kika in på hennes blogg http://hemmapavarangataistan.blogg.se/


Komme´r nog pilla lite till med typsnitt på tester o så, man blir ju inspirerad till att göra fint när man fått sån fin hjälp!

Av med-moteds - 11 september 2013 11:30

Som patient i vården o mamma till 2 barn som är i vården de oxå så stöter man på diverse krngliga ord;-)

Nu har jag ju periodvis läst i våra journaler, sökt info på nätet om våra bekymmer osv.

för att underlätta för mig själv har jag googlat, frågat o läst mig fram till enklare beskrivningar av många ord från läkarspråket.

Jag är ingen läkare eller sjukvårdskunnig så ta inte mina beskrivningar på fullaste allvar. Jag har som sagt letat mig fram till en  för mig o min man mer lättförstålig förklaring.


Nu delar jag med mig av en del av dessa ord. knaske kan någon bli hjälpt av någon förklaring, men som sgat de är inte huggna i sten;-)


Migrerande

Förflyttar sig

Genes

Uppkomst/ ursprung

Intermittent

Tidvis/ återkommande

Kardiopulmonellt

 

Merendeles

Vanligen

Subkutana Resistenser

något ”konstigt” under huden

Prominent

Framstående

Hudsensibilitet

Sträckförmåga/elastisitet

Dorsalextension

Böja leder uppåt mot ”rygghåll”

Dorsalflektion

Böjning av kroppsdel mot dess   ”ryggsida”

Bilat

Båda sidor

Planovalgus

Plattfot

Valgisering

Kobent

Calcaneus

Hälben

Inguinala hernia

Ljumskbråck

Hypoton

Muskelsvag

Proctalgia fugax

Kramp i ändtarm

Sterenalrand

 

Thoracal

 

Lumbal kyfos

 

Elfores

Sätt att kolla inflammation genom   plasma

PIP

 

Patella rörelse

Knäskålsrörelse

Bulbena

Kriterier för överrörl. Fler leder   än brighton

O värderar fynden annorlunda även   balans tex.

GeneReviews

Expert, gentestning för diagnos   ledning &

Genetisk rådgivning

Kardiovaskulära

Hjärt o kärlsjukdomar

Gastrointenstinala

Har med mage o tarmkanal, slemhinnor att göra,

hormoner, matsmältning,   magsaftsutsöndring

Ekokardiografi

Ultraljud av hjärtat

Myofacial release

Myofacial friläggning, liknar   bindvävsmassage,

frilägger muskler o bindväv   myo=muskel

fascia=bindvävshinna

Heliobacter pyroli infektion

magsår


Sen har jag ju läst en del om vilka collagen osv som är inblandade i de olika typerna av eds o där e ju en djungel, men lite ville jag anteckna

Klassisk eds

Påverkas COL 5A1 eller COL 5A2

Collagentyp   V

Fibrillerna är oorganiserade o store än normalt,

 långa Qarmen på   kromosom 9

COL5A1

Kromosom 9 lokus 9q34.2-q34.3

COL5A2

Kromosom 2 lokus 2q14-q32

Hypermobiltyp

Kromosom 6

  
  

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards