med-motEDS

Alla inlägg under september 2013

Av med-moteds - 11 september 2013 09:46

upp o fixa till ungarna. grabben hade skolfot så han skulle ju snajsas till lite extra;-)


Frukost, mail osv som vanligt


Sen vart de till träningen.

Cyklade emn kände att jag itne orkade 10 utan nöjde mig på 7 minuter idag. Kör det röda bandet vid armövningarna fortfarande. Pratade m sjg om att min nacke är sämre än i somras. Är det nån övning, träningen över lag, behandlingen eller livet i stort?? Bra fråga.

satt på bollen, höjde o sänkte benet o rörde armarna, funkar skitbra nu.

Bendrag är jobbigt för högerbenet när jag står på de. Men jag gör rätt så lite närmare o lite färre drag så funkar de nog o köra vidare på de blåa.

Skulel ha en armövning in i mellan, men upptaget så jag ställde mig på studsmattan, så kom sjg o fråga om de va för lätt- NÄÄ. Hon tyckte d esåg för lätt ut o sa att nästa är att börja svikta lite där uppe oxå. testae o o högerbenet sskaka inte  så mycket vid svikt som när jag bara står still.

Tänkte be om hjälp m armhävningsövningen som jag börja med förra v men hon va upptagen så jag hoppa på cyklen...

Skulle jag inte gjort för de stack, ilade o bara kändes alldeles slut från ryggslut o ner i benen. Ungefär samtidgt blev hennes andra patient helt tagen av sin övning så sjg fick sitta med henne. Så jag ebstämde mig för o ta mig hem!


Hämtade ut ungarnas kommande vinterkläder från gneis

diorit

Sånna här termobrallor, DIORIT kommer de ha båda två borga  

Sån här jacka, BORGA fast i andra färger skall de testa i år.

 i paketet låg oxå artikelbild  & ullstrumpor som inte är så tjocka artikelbild

samt tvättmedel som är lämpat för kläder som andas o är vattentäta.artikelbild

Alla bildern aär lånade från  www.gneis.se


Nu är det bara o testa o se så vi har prickat in rätt storlekar. Är alltid lite svårare när man skickar efter kläder. Gneis har ju ingen fysisk butik utan säljer enbart på webben, men visst de har en bra måttlista o skriver utförligt om sina olika kläder o så. Men ja till sist är det den äkta provdockan där hemma som får testas:-)


va ute en pyttestund i trädgården, de gick inte mer pga benen, de var som gele o vilel inte riktigt funka. Fick helt enkelt se mig besegrad av för mycket benträning o lägga mig o vila.


PÅ kvällen hade dottern ridning. red på utebanan idag med. härligt! Men de blev lite svalare på kvällen så jag frös tom  lite:-(


Dottern har fått byta läsebok till den svåraste så jag testade henne igårkväll. hon läste 4 sidor rakt upp o ner, så 2 åt gången lär inte vara något problem. SKÖNT!

Av med-moteds - 9 september 2013 19:00

ta alla dessa vårdkontakter. så trött på att kämpa för sånt som mest tar en massa jobbig onödig energi från mig:-(

Visst gillar jag att ha kontroll o visst är det jag som för mig lättast i talet o visst är det jag som har mest koll på min o ungarnas hälsa.

Detta helt naturligt eftersom de är jag som är med dem den största delen. O eftersom jag har intresset att lära mer om våra/deras bekymmer.


Men när vi då kom i sitsen som vi gjorde förra veckan bestämde jag mig för att nä nu får mannen ta en del av den biten oxå. ja alltså han tar ju så mycke annat så inte mer än rätt att jag tar de jag kan, men va f.n när jag sen blir misstrodd,,, nä fy för.

Mannen är ju med på de extra viktiga läkarbesöken så han vet ju han oxå vi kör ju tydlig kommunikation här hemma.


Hur som heslt skulle vi ha lite journalkopior idag, vi ringde varsett ställe, hos mig fick jag direkt " fixar jag  ligger i brev i em" som svar.

Han som ringer till vår vanliga mottagning får ett ja jag ska höra med läkare o sjg först annars ligger de klart imorgon. ehh jaha,,,


Ber honom sedan ringa o boka en tid för de där m blodsocker. Först ifrågasätter de varför inte skolsyster kan göra de.- För att hon ingen maskin t de har!

Då fick hon kolla m distriktan o plötsligt får vi en tid t en läkarstuderande:-o (eller liknande) om 3 veckor halv 11 på fm. VARFÖR??? vi ber om ett faste prov blodsockervärde liksom. Varför inte via distriktan, labb eller om de nu krävs läkare till vår listade läkare om de nu ändå skulle väntas 3 v o varför 10:30:-o

Ja de fick han inget svar på o nä han frågade inte heller dirket.


Nu fick vi svar om möte i veckan att  den som skulle va med som extra öra inte kan delta den tiden, nahä då ska vi ta nya beslut i hur vi vill göra, beslut som läggs på mig typ.


gahahh jag har VÄRLDENS BÄSTA MAN o han gör verkligen allt o lite till här hemma, han är min klippa. Utan honom hade världen stannat o rasat samman för mig.


MEN jag orkar inte just nu o fightas ännu mer:-(

Kunde de inte bara få lösa sig när han ringer, VARFÖR skall man behöva stå på sig o ifrågasätta saker när man kontaktar vården?? VARFÖR??

Varför kan man inte bara ringa dit berätta sitt ärende få ett råd eller den tid man ber om/behöver???


Har sagt de förr men tål o sägas igen, Sveriges vård är inget att skryta med!


Så ja vad tjänar de på detta?? jag kommer ju liksom ringa imorgon o fråga vad de pysslar med o höra vilken sköterska som kom med denna urbota dumma idén Vi pratar om en 7 åring, ge henne trygghet för f.n

Så imorgon ryker en telefontid helt i onödan på den vc! Sorry du som behöver den bättre egentligen, men jag slåss för mig o min familj, de e tydligen de man får göra idag om man vill få vård!


Jag säger inte att vi behöver en tid akut bums idag, men jag säger att vi har rätt att få ett socker taget o ev råd av läkare! åtminstone en sköterskas tid/ tips.


EDIT:

Jag ringde upp Vc tisdag morgon, blev uppringd av en sköterska som jag haft kontakt med på annan mottagning oxå. Hon är bra där, men i telefon har jag stött på henne förr, o de var henne min man stötte på igår... I telefon kan hon va väldigt strikt o bestämd.

Nä se de var inte "bara" att komma o ta ett prov, de skulle ju först träffas läkare som skulle påbörja utredning o som skulle ordinera blodprover osv osv.

O nä vår läkare var inte tillbaka från mamamledighet trots de sagt så hela tiden. O nä hon kunde inte gå till den läkare jag har som vikarie för hon e född i andra halvan på mån så ville vi tillden vikarien fick vi vänta ytterligare. Annars kunde vi ju be skolläkare att skicka remiss om blodprov o ta de på vc. herregud va komplicerat de kan va då....

Jag hatar att dra hela långa historier om livet  var gång man kommer till läkare så jag kände att de vore ju åtminstone bra om läkaren kände mig då vi kom dit.... men tydligen prioriterar de inte de utan vi slösar extra med tiden för o lämna en vettig anamnes...

Sa att vi behåller tiden tills jag kollat upp alternativ! Ev söker vi oss till barnmott som har all koll på henen i övrigt. tyckte bara attd e var onödigt o ta upp en tid där för en så pass banal sak som ett sockervärde. Ok OM de visar något avvikande, men tills dess liksom...


maila skolsyster så hon vet läget...

Av med-moteds - 9 september 2013 18:08

Lämna barnen hem o åt frukost o sen behandling hos sjukgymnasten. Vet inte ibland känns de spm jag blir hjälpt, ibland känns de som att de blir sämre... Ja en gång till får de.


hem o reka en massa företag inför arb träning, skall kolla upp dem bättre o sen ringa runt en dag.


Hämta barnen o så kom Min vän P o hennes  son A på besök en liten stund.


Nu har jag åter suttit vid datorn, men nä kroppen gillar inte att jag sitter där för mycket:-(

O ändå blogga jag några inlägg. Ja ibland behöver man blogga just i stundens ingivelse för o få med känslorna så detaljerat som möjligt. O idag var en sån dag. Även om de flesta av inläggen är skrivna i dåtid!


Soffan resten av kvällen!


Av med-moteds - 9 september 2013 18:04

vaknade tidigt med migränkänning, blev ju aldrig något av det på lördagen. Jag hade mest en störande bultande o trötthetskänsla i huvudet o ner i nacken då.

Men nu blev de relpax o sova en stund till.

Frukost i lugn  ro i husvagnen innan vi packade ihop o begav oss vidare m paus vid ett stadium där vi lyckades köpa höstskor till dottern.

Ärendet in där var egentligen helröda fotbollsstrumpor till sonen som får exem av benskydden:-(

Vidare till matchen som slutade 4-3 t våra pågar.

Sen bar det hemåt o lite fix hemma inna jag hamnade i sängen med mina 50 nyanser;-)

Av med-moteds - 9 september 2013 14:39

Vaknade upp i husvagnen med nån konstig huvudvärk, migrän?? Hittade inte pillerna så halv 8 begav jag mig ut på en liten promenad ner mot havet till dr jag satte mig på en bänk. Gjorde lite rörelser till o från husvagnen oxå för o få igång cirkulationen.


Frukost o sne åkte vi o jagade migränmedicin, köpte de, åkte till butik m specialkost o sen vidare till stor lekplats. Lunchen blev lite sen o när jag plocka upp familejn vid lekan var dottern på sååå surt humör o såååå törstig. 10 min senare var vi vid husvagnen o då känns d ekonstigt i henens hals... jaha de har hänt nåra ggr förr då hon åkt bil o varit hungrig.... In m skorpa o korvbröd men hon ville inte fullt ut äta för de kändes som hon skulel kräka. Skakig o blek va hon oxå stackarn o ja jag stressar ju upp mig så klart. Mne försökte lugna vad jag kunde, resten tog mannen. Korven va snabbt grillad o då åt hon först en o sne en till. fortsatte va belk o trött men satt hon mådde bra. Satt o hängde på brorsan o kolalde film en bra stund o sne va hon återigen piggelin. Lekte på lekan o busade åt jätte mycket till kvällsmat....


Börja fundera på vad som hände o de närmsta vi komme rär blodsockerfall...


hade husvagnsmys m popcorn på kvällen innan vi somnade gott!

Av med-moteds - 9 september 2013 14:29

På torsdagskvällen gick det ett program på tv; arga doktorn.

http://www.svtplay.se/video/1440390/del-2-av-6 klicka på länken om du vill se!


På fredag morgonen stoppade en vän mig på skolan. Vännen har själv ett barn med en allvarlig sjukdom som tyvärr kommer sluta illa alldeles för tidigt. Hon undra om jag hade sett programme to jo d ehade jag ju. Så kom vi o snacka om de här att bli misstrodd i vården osv. så jag berättade om vårt möte på onsdagen o hon stöttade upp mig bra o kom m bra tips för framtiden! Kände de inte precis då, men när jag satte mig i bilen blev jag lugn på nåt särskilt vis! NÅGON hade FÖRSTÅTT mig, någon som faktisk KAN FÖRSTÅ, inte bara försöker förstå. De e skillnad de där. Även om de betyder mycket med de jag pratat med som försökt förstå betyder mycket så var detta på nåt vis befriande. Jag kände at jag hade rätt o tänkte att nä nu ska inte detta få styra mig så djupt längre utan nu tar vi nya tag. Var tvungen att skicka ett sms o tacka för stödet!


handlade lite o sen hem o åt frukost o kände att här hände nåt!

Fick ett mail av berörda personen som fick vårt brev om möte nästa vecka. Fick börja klödda m barnvakt, men löste de!

Så de ska bli möte o förhoppningsvis reder vi ut detta då.


Hur som helst hade jag ju redan kontaktat en edskunnig sjg...


Fick kraft till att packa ihop o sätta barnen i bilen o köra o hämta upp mannen o dra vidare för campinghelg!


Blev även en kik på sonens lag då de spelade match, Sonen stod, vinst med 4-1

* Gött*

Av med-moteds - 5 september 2013 16:08

... i måndags o så lyckades ett möte plocka ner mig så igår:-(
Vakna m huvud o nackvärk igen. Jag är låg, har ingen kraft o ingen energi:-( ledsen på djupet. Inge kul alls de här:-(
Tog mig iväg o träna o cykla av mig lite besvikelse. Berätta lite för min sjg o hon återkoppla bra faktiskt m övningar/ tips.
har mailat brev t dotterns sjg idag om hur vi upplevde mötet igår. O hur illa hennes ord tog. Hoppas hon tar de på rätt sätt o tar de till sig!

Även mailat eds kunnige sjg M o frågat om hon kan ta en kik på dottern.
tänk om de e vi som över reagerar????
,fick nästa den känsla när sjg igår sa emot vad hon själv sagt o skrivit förut o ger oss de kommentarer/ info vi fick av henne:-(

Jaja ja hoppas de löser sig snarast detta, orkar inte falla ner o må dåligt igen:-(

Av med-moteds - 4 september 2013 17:45
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  

Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards