med-motEDS

Alla inlägg den 27 oktober 2014

Av med-moteds - 27 oktober 2014 17:15

Råkade de visst bli idag när jag hade tid o ork att sammanfatta en del från sista veckorna.

Så ni får helt enkelt bläddra er neråt en bit för o börja från "början"

Hoppas nåt tilltalar er, jag uppskattar kommentarer o avstamp från er som läser   

Av med-moteds - 27 oktober 2014 17:00

Ja som jag tidigare skrivit så körde maken o jag upp till ullared. Trillade väl in vid halv 7 snåret i butiken. Då hade vi kopplat loss vagnen på ställplatsen. 

Gick direkt till klädavdelningarna, jag till dam o han till herr. Ja hittade en hel del. De e verkligen så olika däruppe. Ibland finns där massor o andra gånger inget! En vit blus, en vit tunn långärmad, en grå klänning, en beige stickad tunika var nog det som fick följa med hem. Hade tänkt o gå damavdelningen lite mer noga dagen efter då jag bara tog ena sidan på fredagen, men så blev det inte pga för mycket folk.

Vidare upp till barnavdelningen. 

Listan på kläder till barnen var inte speciellt lång men de slank ner lite ändå.   

          

Den blå tröjan fast i grönt, ett par haremsbrallor i zebramönster, blanka tuffa svarta byxor o en tunn grå långärmad tröja.

Men även lite kommande julklappar till dottern.

     

En ridjacka till vintern, fast hon fick en annan färg. Fick sen välja färg på ridbrallorna o valde de röda.

Ja o mannen föll rejält för de orange, men de uppsakattades inte av dotra o de e ju hon som ska bära de...


När klockan slog 20 o varuhuset stängde hade vi fått med oss en bra omgång med kläder att mäta o fota o mms:a till barnen. Åkte då till husvagnen o startade potatisgratängen o under tiden vilade jag i ryggäge o testade mina nya kläder. Mannen stekte oxfilé o serverade till mig sen. 

Kunde inte somna på kvällen, massa tankar som snurrade, emn jag låg nära nära min älskade man o njöt av närheten tills min mage började göra ont o knipa:-(


Lördag morgonen började i samma tecken som fredagkvällen- magont. Fick klä mig o springa bort på toa. Tarmarna fortsatte o köra lite så ja besluta mig för o skippa frukostkaffet. Bestämde då o äta frukost i cafét efter en stunds shoppande.

Nyttjade handikapptillståndet o de satt inte fel när det dessutom regnade  

Knatade rakt in o till plastpåsar etc, vidare till herrkläder där mannen shoppa lite. 

Upp o bytte lite stl till barnen o köpte en vind o vattenavstötande "jacka" att ha på fotbollsträningarna till sonen o en extra vinterjacka till dottern.

Damkläderna skippade jag alltså då orken började tryta, blev bara ett skärp till mig därifrån.

Överlycklig att vi inte skulle ha nåt större från leksaksavdelningen för jisses m folk där var:-0

Köpte grejer till sonens ipad. allt för o skydda den så gott vi kan!

Även present till mannens födelsedag fyndade jag:-)


När klockan var knappt 13 va vi så slut, min smärta va HÖG o mannen av hungrig. Tog oss upp till restaurangavdelningen men där va milslång kö som ja vägrade stå i, så kassan here we come !

Käkade i restaurangen utanför istället o besökte panduro hobby där ja köpte grejer till kommande ljusstöpning o gjutning o spanade dataspel i spelbutiken. Tillbaka till vagnen för en timmes ryggvila innan vi körde med sista returerna till varuhuset o sen tillbaka o kopplade o drog hemåt. Hemma vid 8 o då hämtade vi hem barn som blev överlyckliga för sina nya grejer!


Själv slocknade jag till i soffan innan 9 o tog mig vidare till sängen för vidare sömn!

Vaknade åter av min mage vid 5-6 tiden o fick gå på toa. Sov vidare på soffan in case of liksom.

Lugn fm för min del, mannen fixade "lock" på poolen o ungarna lekte där ute.

Efter en stund tog jag mig ut o vinterfixade lite i trädgården.

Sotar min ullaredstripp mer än väl...

Vid 14 tog vi oss till ridklubben där dotra tävlade den lille svarte i hopptävling. Första rena hopptävlingen. Hon valde att hoppa ca 40cm o när de väl va dags blev hon visst lite skraj för höjden o valde o travhoppa dem, vilket hon inte var nöjd med efteråt. Mormor o morfar överraskade med att komma o kika.

Trött o smärtfylld mama på kvällen slocknade i soffan o orkade inte förflytta sig in i sängen när hon väcktes första gången;-)


Ja så var denna helgen gången o ett höstlov i förhoppningsvis lugnets o mysets tecken väntar! Inga tidiga mornar, inga klockor som ringer, inte en massa tider bokade eller måsten att göra- SKÖNT!!

Av med-moteds - 27 oktober 2014 16:45


Måndagen startade med läkarbesök dör jag fick veta att jag förändrats o öppnat upp mig.

Mina diagnoser som nu fastställs formellt blir Ehlers danlos syndrom, Fibromyalgi o migrän.

Pratade om vad som förändrats för mig under rehabveckorna o hur jag ser på framtiden osv. Var bara självklart för läkaren att jag skulle sjukskrivas helt tills i januari då ja ska ta tag i livet så smått igen om de verkar funka då. han anser att jag visat att jag verkligen vill detta o satsat järnet på detta, o de har han ju verkligen rätt i! Jag kom hit i alldeles rätt tid om man nu kan ha nån sån tid hahah

Migränanfallens ökning reagerade han ju starkt på o de är som ja trott mycket stressrelaterat.

O så sa han några ord som var så förlösande sköna o chockerande på samma gång. Jag kan ringa honom om jag behöver stöd/stöttning runt att få hjälp till dotra min! <3

O så bytte han ut vid behovs medicin så jag ska testa en annan sort nu.

Fortsatte in på AT där jag fick skriva ner saker som de ska ha som underlag till IRP.

Avslutade denna korta dag med PTT. 8.30-12.30 är nu en kort dag;-)


På kvällen var de F-möte med sonens klass, dags för Ipads. Hade med min nya kilkudde o satt riktigt skönt under mötet!

Under tiden var farmor o passade barnen o dottern bjöd på den layercake som hon hade gjort på söndagen o nu på må em dekorerat med italienskmaräng färgad i grönt o gult. Wow vilken kaka!!

 Layer cake  

Tisdagen började med PTT o vi i vår grupp hade valt att lägga ett pass på sexualiteten/samlivet.

För de går inte att förtränga, det förändras med en långvarig smärta. Om man så vill eller ej.

Ja vi pratade inte detaljer i varandras sexliv utan mer allmänt runt vilka känslor man kan ha över att faktiskt inte kunna prestera så som man gjort förr, vilka förväntningar ens partner har, vilka tankar man själv har osv. Återigen. Viktigt att kunna prata med varandra om det hela o inte bygga upp tankefällor.


Fortsatte med F pass då jag o en kursare tog en promenad i ett underbart höstväder o pratade husvagnar!

Hade ont i huvudet så det var skönt o komma ut i friskluft. Tyvärr så eskalerade migränen istället på BK som vi hade efteråt o trots en relpax där så gav den inte sig.

Tog det lite lugnare på sjg passet men gjorde ”alla” mina övningar ändå.

Gillar mitt hemprogram o tror på de!

Körde gamla hållet hem för o slippa motorvägen, huvudet var verkligen inte med mig.

 9-14.15 gick vi idag o därefter hamnade jag i soffan. Resterande familj var på trummor på em, skönt så fick ja en extra stund i lugn o ro. Ja behöver verkligen de nu även om jag älskar o va med min familj.


Onsdagen var en MIGRÄNdag i allra högsta grad. När jag vaknade kände jag att där var rester kvar av gårdagens migrän.

Körde ungarna till skolan, släppte de bara för migränen eskalerade. Bestämde mig för o ta en ny relpax o krypa ner i sängen igen. Somnade innan halv 9, vaknade till vid 10.20 men somnade visst igen…. Vaknade strax innan halv 1.

Fortfarande fruktansvärt trött o matt i kroppen o fy satan va ont ja hade i kroppe!

Inte hungrig men sugen. Tog dumt nog en bit kladdkaka o lite fanta. Skulle ja inte gjort…

Hämtade hem donnan o kände mig lite bättre, men uppenbarligen tog de mer på krafterna än ja trodde o mitt kostintag tidigare  gav mig illamåendet som ett brev på posten…

När sonen kom hem mådde ja riktigt kasst o kröp ner i sängen igen. Först när mannen kommit hem m fransbröd som dottern klent smör o ost på till mig så lättade illamåendet o en del av tröttheten. Var uppe/ i soffan några timmar innan jag somnade in för natten igen innan 9.


Inte konstigt att jag vaknade vid halv 6 o inte kunde somna om på torsdagsmorgonen;-)

Hade dock sovmorgon på rehaben o började inte förrän 10.30, men nerverna va lite synliga då ja skulle ha stormöte/slutmöte m AF, FK, o rehabteamet på em.

För o skingra tankarna körde ja o handlade o gjorde en mördeg innan jag körde till rehab.

AT med en test av en utvärdering som vi kommer få göra i januari o sen testade jag att skriva. Ska skriva väldigt lätt… jag som håller hårt i pennan o gillar de! O så gick jag o At igenom lite bitar till mötet på em.

Skrev ner min nya IRP renskriven så att säga.

Lunch o därefter IRP / slutmöte. AF kom o FK var lite sen, men dök upp när vi hade startat upp.

Mötet kändes som om de gick bra.

Jag ska va fortsatt sjukskriven tills vi ses igen i januari igen. Då blir det någon form av gemensam kartläggning mellan FK & AF av min arbetsförmåga o vart jag kan tänkas arbeta.

O så säger läkaren att ja X har ju inte bara själv sina bekymmer utan även en dotter med samma sjukdom. O när han sa de orden bara kom mina tårar utan att de gick o hejda- nu gråter jag sa ja o så blev allt tyst tills jag sa att de  e lugnt vi kör vidare.

Hann att känna: varför tar han upp henne nu, det är MIG det är fokus på, koncentrera er på MIG nu. Men strax tänkte jag till o insåg ju att han sa det för o visa på att jag har de jobbigt på flera plan. Alltså sa han det av all välmening o ja de var nog bra på ett vis att jag brast där för då förstår de kanske bättre hur min sits är.


Därefter sa vi adjö till gästerna o så stannade AT, psykolog, kurator o jag i rummet o hade IRP, en ny rehabplan för kommande veckor innan vi ses igen i januari. Känns som en bra plan.

Så var nog den kortaste dagen dryga 3h över o jag körde hem, lättad o nöjd.


Trött va jag men ja va lugn o lättad i

En ridlektion som gick jättbra, dottern red för andra veckan den fuxfärgade ponnyn. Ponnyn som efter lektionen högg henne i armbågen:-o o sen försökte hugga även mig- bara det att de var fel person att försöka sånt med. Vilket han så vackert fick erfara!  


Hem o fixade klart moussen o hällde den på kladdkakebottnen. Bakade mördegskex tillsammans med barnen   o packade ut saker i husvagnen. Tempererade choklad för första gången på riktigt vis o gjorde chokladsnurra

 


Sista dagen, hjälp vilka blandade känslor. Vill inte lämna dessa fantastiska gruppvänner eller teamfolk.

Samtidigt är ja så fasligt trött o har mer ont ffa av min migrän att jag verkligen behöver paus, min egen tid, tid att sova, vila, göra vad jag vill o orkar.


Va nog lite extra glad då jag o mannen skulle ta oss iväg på en ullaredstripp på em m husvagnen, jag hade klätt mig fint i stövlar o klänning då jag hade varit vaken sen halv 6 då jag skjutsade mannen till tåget.

Tidig morgon innebar tid att fräscha till mig själv, måla naglar o sminka mig.

Sånt kan ju helt klart hjälpa till o puscha måendet framåt o ffa när man får höra komplimanger för det sen.

Men hjälp ja hade verkligen inte orkat hålla på med sånt var dag, nä sova är min melodi, så länge ja bara kan inna ja måste upp o göra de mest nödvändiga innan jag tar mig iväg;-)


Hur som helst så hade mannen kopplat ekipaget till mig på morgonen så ja skjutsade både honom o senare barnen med lilla bilen.

Körde till ett köpcenter där en kursare hämtade mig o hallonmousstårtan o mördegskakorna.


Började dagen på rehab med avslappning, men de va inte så lätt o slappna av där i alla tankar som snurrade.


F passet blev lite småövningar från mitt program då vanliga träningsrummet var upptaget. Tog de övningarna sen på sjg istället. Att gå i trappan gjorde ont i höger höft/ben så de skippade jag. Vill ju spara mig till ullared.


Pratade med sjg lite då vi var själva en stund under träningen. Ja fick ont i huvudet igen så jag använde is o piggebollar o de lättade bannemig så ja tog aldrig nån pilla!!!


Sen förklarade hon det här med subluxation på ett bra sätt för mig. Konstaterade att de med allra största sannolikhet är det jag har i min axel i mellanåt. Trodde kanske inte att de va de ja har i höften. Men ja har funderat vidare på de o tror nog sjytton de e de ändå. Ja ja så länge de inte luxerar helt e ja lycklig!!


Sen kom det känslosamma: gemensam fika o snack med teamledarna oj oj oj.

Mysig stund som var känslosam när vi skulle säga hejdå till varandra även om vi har vår fb grupp som jag startade samt har bestämt att vi skall ses igen!


Fick skjuts tillbaka till husvagnen av kursaren igen o så gick ja in på apoteket o köpte en ny ispåse, hade glömt mina hemma. Sprang även inom ecco o hittade vinterdojjor till sonen, hade sån grym tur att de va nedsatta med 200kr! Ibland ska man ha tur!    


Körde vidare med ekipaget till ett annat köpcenter där jag la mig i vagnen o försökte vila lite innan mannen kom ditskjutsad av sin kollega. O så styrde vi kosan mot ullared, men mer om de i helginlägget!




Av med-moteds - 27 oktober 2014 14:42

Välbehövlig helg!!

Fotbollsmatch på hemmaplan mot ärkerivalerna. Blev 1-2 tyvärr men de kunde lika gärna varit vi som vunnit, de va så jämt. Ja åkte hem m loppan direkt efter matchen o fixade henne i ordning till disco. Blev så matt o trött o orkade inte va social över huvudtaget så mannen fick lämna o hämta henne, ja bodde i soffan på em.

Söndagen skulle ägnats åt att fixa till ”lock” till poolen o fixa trädgården för vintern, men det öste fullkomligt ner där ute.

Jag fick för mig o göra flera saker samtidigt, bla hjälpa dottern med fyllningar till layercaken skala alla äpple o frysa in en del, göra äpplekräm o äpplepaj o mitt där i så började jag skaka nåt enormt i kroppen, ingen feber först men efter några min så hade jag över 38* så inte så konstigt att ja mådde kasst. Fick så snällt inta soffläge iställetL Livrädd för att bli sjuk nu sista veckan. Inte tid med det!!!

Av med-moteds - 27 oktober 2014 14:37

Jaha nu Kom vi till det läge där rehaben tar enormt på mina krafter o att blogga inte varit prioriterat. Ska försöka få ner lite för min egens skull men även för er andra om nån undrar om rehab är något som skulle funka för er o er smärta o vad o hur man gör.


Vecka 4 dag 4&5

PTT startade dagen minns dock inte direkt innehållet. Fortsatte med sjukgymnastik o jag pulade antagligen med mitt egna träningsschema.

At avslutade dagen o tror att det var dagen då jag sydde klart min V-kudde.

En V-kudde som är väldigt användbar för avlastning framför o bakom, som omslutande kudde om man behöver det osv. Jag valde o göra min ca 1,5 dm kortare än mönstret då jag vill att den ska passa i min soffa. Som de varit nu har jag vikt in spetsen när jag lånat de på rehaben.

Dagen pågick mellan 9-14.15 dvs en ganska normallång dag på smärtrehab


Dag 5 var liten aningens kortare då jag slutade 13.45

Den dagen innehöll sjg o de var nog den dagen jag brast ihop (igen) med sjg när hon började prata om mina ortoser o om att jag måste ha lätta saker som kommer på om jag skall orka med både mig själv o en sjuk dotter. Usch de där dåliga samvetet över att jag lämnat vidare generna till dottern är katastrofala nu. Allt blir så tydligt o påtagligt nu o dessutom möts jag av en grym förståelse hos personalen ffa sjg o läkaren om hur min /vår sits ser ut att jag släpper på trycket som uppenbarligen byggts upp inom mig. Ohh va de e underbart med detta team!!


Fortsatte in på PTT o därefter Bk. Ingen aning om vad vi pratade om eller hur jag låg….


Presentation


Välkommen!
Bloggar om livet med EDS & om min familj. Skriver anonymt o hoppas att läsare som känner/ vet vem vi är respekterar o undviker namn i kommentarer som jag annars blir glad för!Vill du veta mer? Klicka på "visa presentation"

Fråga mig

1 besvarad fråga

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7 8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards