13mars dags för sjukgymnast besök hos specialist sjg igen. Vi pratar o jag får lite svar på frågor först o sen går vi in i träningshallen o hon gör ett förslag på aktiviteter. 8 övningar att plocka ifrån som alla går ut på att stabilisera o med tiden stärka muskler för att stilla smärtan. Mycket med boll o gummiband o även vibb platta.Hoppas verkligen att sjukgymnasterna här hemma kan ta detta till sig o verkligen fortsätta hjälpa mig vidare i min träning!

Efteråt kör jag ner och hämtar hem vårt älskade andra hem från verkstad där den servats o fixats inför säsongen. Äntligen närmar sig premiären!

Em blir en skitem pga att jag först är trött o då tappar tålamodet fort, blir irriterad på sonen o sen händer en trist sak som var jätte onödig. Jag tappar fotfästet totalt o störtgråter. Mår inget vidare resten av kvällen. Allt går emot mig känns de som.

14 mars  Jag vaknar o mår lite bättre än igår, jag har för första gången en smärta som jag njuter av att ha, jag har TRÄNINGSVÄRK en helt jävla normal smärta som signalerar att man tränat o att där finns nåt där innanför trots att man många ggr tvekat på sista tiden. Tyvärr har jag en del huvudvärk från morgonen så vetekudde o ipren släpper framåt dagen.

Ja har också en tid till arbetsterapeuten Ang slutbedömning av MMS samt hjälpmedelssnack. Hon upptäcker då att jag behöver handledsortoser och lyckligtvis har hon några små ortoser som jag får testa. Skriver med dem på nu, känns skumt samtidigt e de ett bra stöd för handleden o även tumbasen till viss del.

Så nu har jag skrivit ikapp mig om hela tiden från tidsbokning tills idag. Kommer säkert komma på saker som jag behöver komplettera med eller så framöver, men i det stora hela så har det sett ut så här´.

Ja dagarna går mannen o jag pratar mycket söker information osv. vi diskuterar hur vi ska lösa allt för att de ska va så smidigt o bra som möjligt för hela familjen. För hur det än är så kommer familjen alltid vara vårt fokus! Tid tillsammans är för vår familj oehört viktigt! Husvagnen är vårt friställe där vi bara njuter. Längtar efter den o bestämmer lite steg på vägen vad gälelr hem o trädgård.

Vi bestämmer oss mannen o jag bl.a för att testa att ha städhjälp varannan vecka, jag har länge inte klarat av dessa sysslor utan att få allt för ont o varför göra saker som smärtar som dessutom e tråkiga. Mannen min har så mycket annat som är viktigare att göra än att städa, där e han utbytbar men de e han inte med familjen. Därför tar vi detta beslut o folk får tycka o tänka precis va de vill!

1½månad sen diagnosen har nu gått o vårvädret börjar komma, mina tankar på de där med inlägg i dojorna som sjukgymnasten pratade om dyker upp, jag grubblar på när jag kommer kunna få dem.

 Ringer neurologen, sekreteraren svarar o säger att han inte har tid att skriva remisser. Me de funkar m vc.

Ok ringer vc som då säger att de e sjukgymnasterna hos dem som skriver ut remisser för sådant.

Okej ringer specialist sjukgymnasten  för o kolla om hon kan skriva ut, nej din vc sjukgymnast får göra de,

ok ringer sjukgymnast M som säger att de e specialisten som rekommenderat de o då måste skriva remiss.

Jag blir ledsen o orkar inte mer de e jag som patient som kommer i kläm. Jag skäller ganska friskt på M och talar om för henne att det rä de på vc som har flediagnostiserat mig o nu vill de inte hjälpa mig.

De slutar med att M ska ringa till neurologen för att be om remiss.

Senare ringer läkaren från mms teamet upp mig o ska omboka min sluttid med honom. Jag frågar då hur de ställer sig runt eds o han säger i princip att de e specialister som får hålla i detta. De blir för mycket o jag skäller även på honom.

Helt plötsligt får jag en tid 2 dagar senare för att slutföra mms men även diskutera detta. Min man får följa med som stöd.Om inte annat så att finnas där för barnen efteråt när mamma är ledsen o irriterad. Tycker inte om att de ska behöva se mig sån allt för ofta. de tar ganska hårt på barn att se sina föräldrar förtvivlade, inte för att de alltid ska slippa undan, de är bra att de ser att mamma o pappa oxå har känslor, men de har fått stå ut med lite väl mycket för deras ålder på sistonde. Nu gick de bättre än förväntan så mamma var inte så ledsen:-)

 Besöket gick som skrivet bättre än förväntat o jag tror bestämt att läkaren o sjg M har pratat o faktiskt kommit fram till att de som vc har helhetsansvaret runt mig som patient. Han är helt plötsligt mycket mer flexibel o med på noterna men tjatar flera ggr om att de inte kan gå vidare utan min journalkopia från neurologen.

De ska gärna få den men först om de säger sig vilja hjälpa mig kontrar jag med. De slutar med att jag lovar få dit den o jag får en ny tid hos den doktor jag är listad hos om en knapp månad för att gå vidare. Han skriver ut omeprazol, alvedon o ipren i storpack. Vill även skriva ut någon form av medicin som ska återta kroppens normala smärtsignaler samt vad jag tror va lyrica för att stilla nervernas reaktion, jag ber att få avvakta. Så lite mediciner som möjligt så länge jag kan ha de så.

Han säger också att sjg M har varit i kontakt m neurologen som ska ringa upp mig.

Mailar neurologen om journalkopia o får till svar att han ringer mig ikväll. Vilket han gör o jag får veta att sjg M varit ganska oförskämd mot sekreteraren om min remiss. Neurologen ordnar nu remiss till ortopedtekniska för inlägg t skorna o han skickar en journalkopia till min listade doktor på vc. Vilken jävla soppa för en liten remiss allt hänger på kronor o ören vem som e ansvarig att betala för vilket osv.

vem e de som hamnar i kläm- jo jag som patient = INTE OK!!!

Jag kommer i min blogg att kalla denna sjukgymnats för specialist sjukgymnast. Detta för att hon har en del kontakter med min läkare, neurologen o hon kan pga det och ett intresse för EDS en hel del om sjukdommen och hur man ska lägga upp träning osv.

2mars sä är det då dags att sätta sig i bilen o styra kosan så där några mil nordväst

Tanken var att min man skulle följt med, 4 öron hör bättre än 2! Men tyvärr är där sjuka barn där hemma så jag får åka själv. Fungerar bra, det är en jätte trevlig och kunnig sjukgymnast som möter mig!

Hon bekräftar tyvärr eller va ska man säga neurologens diagnos, jag har EDS. Hon tycker o visar mig oxå hur överrörlig jag är, det jag trott varit normalt är inte normalt.... Hon säger oxå att jag har den för eds typiskt mjuka huden, jag som alltid bara tyckt att jag varit torr o blek;-)

Att sjukgymnast U på vc tyckt att jag avrit stel i baksida låren är för att hon haft mitt knä i ytterläge när hon böjt mitt ben därför blir jag stel. Sen kan man oxå bli stel för att man varit alldeles för rörlig tidigare att man då blir stel av det.

 Mina kraftiga bristningar på magen från första graviditeten är inte som bm sa enbart hormomonella bristningar utan de beror på att bindväven inte klarar av att dra sig tillbaka när den töjts ut.

Bindväven blir som ett dåligt gummiband. På den som e frisk dras gummibandet ut o släpps de tillbaka återgår de i sitt ursprungsläge, men på oss med eds så stannar de på vägen tillbaka o förblir slappt.

Hon rekomenderade bla glasögon och inlägg m flex i skorna. Sen ses vi om en dryg vecka för att göra upp träningsövningar.

När jag vaknade upp dagen efter hade jag feber. Hade kännt mig lite skum på måndagen 2 dar tidigare o sonen va hemma m halsont. Men jag kände mig inte förkyld eller så. När jag ringde sjukgymnasten fick jag prata med en kollega till den som jag skulle till, hon bekräftade att jag kunde fått feber av chocken. O ja de lät ju gansa rimligt i mitt fall. Tempen är något som på senare tid åkt lite jojjo med mig som tydligen är ännu ett sjukdomstecken i EDS.

Därefter satte jag på mig kläder o åkte ner till Vc. Inne på sjukgymnastiken satt sjukgymnast U & M som jag haft under MMsen som egentligen pågick. Jag berättade att de som de diagnostiserat till kronisk generell värk i själva verket var en kronisk ärftlig ovanlig sjukdom vid namn Ehler danlos syndrom.

Direkt svarar M då har du varit hos reumatolog o du e väl inte så jätte överrörlig, nej men tillräckligt för att bära EDS o nej ingen reumatolog eftersom de tydligen inte vill kännas vid eds patienter trots att bindvävsskador faktiskt tillhör dem.

M o jag går in i ett annat rum o pratar. Först säger hon att hon dagen innan kommit in på just eds. Mm fine känns ju trovärdigt *not* sen verkar hon lyssna in i mellan för att i nästa stund skulla behandla mig som vilken smärtpatient som helst o de vet vi ju alla som har sjukdomen att de fungerar inte!!!!

Blev i alla fall bestämt att jag skulle höra av mig när jag varit hos ”specialisten” sjukgymnasten som samarbetar med min doktor, min neurolog som diagnostiserade mig.

Jag är helt slut i kroppen gråter o har mig.

På em. får jag blombud, ett stort fång tulpaner av mina föräldrar, tårarna forsar lite till o jag klarar inte ringa o tacka, känslorna ligger så utanpå kroppen att jag aldrig beskådat något liknande.Aldrig att jag trott att jag skulle reagera så på en diagnos, aldrig!

 Någon vecka senare får jag ännu ett blombud, min fina vän florsisten L hade skickat blommor med ett fint kort i Det värmer!

Jag vill att folk ska veta, inte för att tycka synd om mig MEN att ha förståelse för att jag inte orkar/kan göra allt.

                                                  
     Livet suger!

Jag börjar återigen läsa på nätet, visst har de fel visst är det inte så att jag har eds. Nej de kan inte va så, snälla säg att de nåt som är icke ärftligt o gärna något som går att bota/åtgärda/lindra. vi är  är dessutom mitt i en stor renovering/ombyggnad hemma så livet i kappsäck e de vi lever för tillfälligt.

27januari, 3e dagen efter diagnosen skriver jag återigen på fb, denna gång ”åt helvete” va jag inte då vet är att de blev ännu värre några timmar senare….  mannen på feber o till på köpet kräker han en sväng på kvällen, livet rasar om de går ännu djupare o jag vill inte va med.

Jag hatar kräk o just nu orkar jag knappt ta hand om mig själv, hur ska jag orka med barnen o tänk om vi alla blir kräksjuka mitt i allt detta nej de får bara inte hända. Ringer min klippa, min mamma o gråter som ett litet barn. Bäddar till mig o barnen i sofforna o mannen får bli i badrummet på en resesäng för att undvika smitta oss. Efter 2 h i telefon m mamma e jag lugnare o försöker sova, vaknar för minsta pip o den natten blev de inte mycket sömn. Mannen fortsätter o va rejält kass nåra dagar till, tack gode gud kräker han inte o vi andra klarar oss också. Nån form av flunsa kanske. Min snälla fina mamma erbjuder sig att komma till oss där o då på kvällen när jag ringer, men se de ska utrikes några dagar senare o vill inte riskera smitta dem. Telefonsamtal räddar mig.

Men var gång nån skriver sms eller på fb till mig ja så fort tankarna hamnar på eds skiten så forsar tårarna fram igenL Barnen e jätte fina o ritar teckningar o pysslar om mig. Det värmer o samtidigt e de skittufft, jag som mamma vill kunna ge mina barn det bästa av denna värld o nu ska jag kanske inte kunna göra deL de river o sliter i mig. Den 31januari, knappt en vecka efter min diagnos skriver jag ett mail till neurologen som innehåller bl.a dessa rader:

 Hej X! 
Fy f-n rent ut sagt för denna veckan som gått. Trodde aldrig jag skulle ta diagnosen så hårt som jag gjort, men livet suger.
Måste få veta har du satt diagnosen EDS på mig eller trolig sådan? Frågan är ju om det är lönt att betala för sjukförsäkringar genom facket etc. om diagnosen redan är satt... Jag har fått tid till sjukgymnast nu i nästa vecka o när jag pratade med henne sa hon att du brukade vilja få en dubbelkoll med henne så att säga.
När jag läser om EDS är ju vissa bitar väldigt lika mig (kan va annan sjukdom oxå?) medan andra inte stämmer alls. Nog för att jag är överrörlig men inte sjutton så som breighton skalan kräver för att plocka poängen till eds?? Vilken variant tror du på i så fall??
 
 ja jag har kanske konstiga frågor men de här e skitkämpigt!

Tyvärr fick jag svar först 2 veckor senare att jag får diskutera detta på återbesöket i slutet av mars.

Veckan kämpar sig fram o jag tycker jag kommit upp lite mer på fötter o tänker att nu får jag kämpa o slåss för att få den hjälp jag behöver o ha rätt till.

6februari har jag slutbedömning på mms rehaben, känner mig skum o illamående på morgonen men tänker att de nog bara e min mage som spökar. Klarar återbesöket o de e ju händer o armar som e svagast, benen har bra styrka. På kvällen händer de hemska. Jag spyr o har feberLpå natten e de mannens tur att bli kass i magen. Sen mår vi dåligt med yrsel ingen aptit osv. i flera dagar. Mitt i detta känner ja att jag inte orkar mer, panikkänslorna stiger i mig o jag vet inte vart jag ska ta vägen. Livrädd att barnen också ska bli sjuka. De är helt fantastiska o fixar maten själva, leker fint somnar själva i soffa/säng o tar bra hand om varandra dessa dagar! Tyvärr är nu min mamma bortrest o vi kan inte prata i telefon, jag håller på att bli tokig på allvar. Ett tag vill jag nästan att nån kör in mig t sjukan.

Under våra sjukdagar skulle jag haft slutsamtal med mms läkaren o arbetsterapeuten också. Arbetsterapeuten är knuten till min vc o hon verkar faktiskt vilja läsa på om min sjukdom o försöka hjälpa mig m de hjälpmedel hon kan. Nu får jag boka om tiden till henne också. Liksom till specialist sjukgymnasten som jag också skulle besökt den veckan. Så kommer ett sportlov in i mellan o fördröjer allt…

Besök nr 2 hos neurologen var den 24 januari o det datumet sitter inristat i ryggmärgenL

Har innan på fm. varit o stöttat en kompis på bröstmottagningen o fina P är nu med mig i väntrummet hos neurologen.

 Kommer in o känner mig ganska glad o upprymd samtidigt som jag är spänd på va han ska säga. Samtidigt längtar jag efter en diagnos.

Ganska snart berättar jag att jag googlat trots man inte ska o han frågar av jag hittat o jag berättar. Ja de e precis de jag tänkt ge dig som diagnos säger han. Än en gång kom ju google grejjen till nytta då jag hade hunnit ladda upp med en del frågor så vi satt där o pratade o tom skrattade åt vissa saker in i mellan o allt kändes liksom ok, jag hade fått veta varför jag hade alla dessa problem jag inbillade inte mig jag var inte lat Jag ör faktiskt SJUK!! Jag har en diagnos!

De jobbiga va när vi pratade ärftligheten till barnen, men ändå lugnt liksom. Får tryptizol utskrivet att ta vid 17-18 tiden för att sova bättre. Han tror ja sover men att inte kroppen vilar tillräckligt. Jag tvekar däremot o fortfarande nästan 2 mån senare har jag inte börjat. Ska diskutera det på återbesöket tänkte jag.

 Efter en timme o en ny tid bokad 2 månader fram, jiosses sicka väntetider knatar jag ut till min P i väntrummet gör tummen ner o säger. De va EDS Söta P hade varit o flyttat bilen då parkeringstiden var slut o nu körde hon min bil för visst ville vi ha lite fika efter vår tunga fm. Hon undra om jag orka o jo de gjorde jag!

Ner på espressohouse i lund o snacka lite skit.  På vägen dit såg jag att mannen min hade irngt, jag ringde upp honom o sa ”de va som jag trodde jag har EDS, mer pratar vi om när jag kommer hem”

De blev helt enkelt för känslosamt att prata med honom. P & Jag pratade ärftligheter i både hennes o mitt fall o en massa annan skit, kände att ja men forskningen kommer ordna så att inte mina barn behöver va livrädda för att föra detta vidare till sina barn osv., fortfarande ganska optimistisk.

I bilen på vägen hem tänkte jag ringt min mamma o berättat, men jag kände att jag inte skulle klara de.

Kommer hem o möts av min man o en kram.

Där o då brister de, mitt liv rasar, mina ben slåss under mig o världen rasar.

Jag har alltså fattat o lite smått börjat at in att jag faktiskt är sjuk o troligtvis alltid kommer att vara det- I RESTEN AV MITT LIV!!!!

Tårar som syndafloden forsar på mina kinder o jag kan knappt prata. Under tiden kommer sms från lillebror ”Hur gick det idag bästa syster” Jag svarar ”Skit” o får tillbaka ” Jaså vaddå dålig läkare eller dåligt resultat” jag svarar  M tyvärr som jag misstänkte o får tillsvar ” Vilket av det?” orkar bara svara EDS och får söta    från lillebror och bamsekramar.

Sen hör jag inget, förvånad över att mamma inte ringer mig. Men hon väntade så klart på att jag skulle ringa. Tillsist försöker jag samla mig o ringa mamma o återigen forsar tårarna o mamma blir förtvivlad.

Ja nu när jag nästan 2 månader senare skriver detta kommer bannemig vårfloden rinnandes på mina kinder.  Skrev lite kryptiskt på fb

” Jävla skitdag! Tack P för trevligt sällskap iallafall! Nu får de bli köpe mat o hoppas att aptiten infinner sig.”

Flera skriver o frågar va som hänt o jag smsar, inboxar o har mig till de som undrar, orkar inte lämna ut det offentligt där o då. Det göra jag lite pö om pö allt eftersom tiden och situationen blir rätt. Känslorna svämmar över totalt.

Försökte ringa till den sjukgymnast som jag blivit rekommenderad av läkaren men teletid dagen efter. Resterande del av dagen låg jag bara på soffan o kände paniken i kroppen. Vi fick även berätta för barnen att mamma har en sjukdom som gör att mamma får ont o blir trött, den kommer aldrig försvinna men man dör inte av den.

Detta sista tillägg av anledning att vi haft en nära person som dog ung o lämnade sina barn o man efter sig.

Barn o man månade om mamma men problemet var att så fort mannen min kom nära mig o ville kramas eller så så brast det totalt igen för mig. Jätte jobbigt att den man älskar så hett o innerligt inte kan komma nära en. Panikkänslor över att han inte skulle klara av att leva med mig som rullade upp framför mig. Barnen som kommer växa upp med en sjuk mamma som inte kommer kunna hänga med dem på de de vill, drömmar som krossades.

Hösten 2011 kände jag att min värk bara hade ökat under alldeles för lång tid o migränen knackade på alldeles för ofta.

Efter att varit på vc återigen och alla prover visade normala så satte de där kronisk generell värk som diagnos.

Blev ordinerad att gå deras MMS. Multimodalt smärtteam som en typ av rehabilitering.

Dock hade jag redan då ringt till en neurolog, en privat mottagning och bokat tid, sköterskan där sa att man aldrig ska gå med en värk utan att blivit ordentligt undersökt o diagnostiserad. Tid den 24 november, ett datum som alltid kommer sitta kvar i mig.

Jag får böja mig, stå rakt, sitta på en brits, han drar handen på min hud, böja fingrarna osv. o så frågar han massor om mitt liv, har jag tandproblem, blödande tandkött, fött barn? För tidigt? Foglossningar, bristningar. Hur ser mina ärr ut har jag problem med min mage, något jag inte tål osv. osv. för mig e många av dessa frågor helt crazy, jag söker för värk o migrän o han frågar om mitt tandkött blöder?????

”bindväven” va ett ord som jag fångade i slutet av den första timmen hos honom.

Hem o gjorde de man inte skulle- Googlade och livet blev svart!  Ehler danlos syndrom levnadstid 30-40 år va vad jag såg. Jag blev så klart skiträdd.

Läste sedan vidare följande dagar o förstod att de bara var en typ den vaskulära som hade så dyster utgångsbild. O så långt kunde jag förstå att de inte var den jag led av i så fall.

Försökte berätta för min man. Vissa dagar va de skittungt o han tyckte då att jag inte skulle gärva ner mig innan diagnos, o nej de e rätt, men innerst inne visste jag redan då att jag hittat rätt diagnos.

 Livet var lite labilt o mitt i detta hade jag ju börjat på Mms. o vissa av sakerna fungerade inte alls för mig, smärtade o jag blev fruktansvärt trött. Av träningen fick jag inte träningsvärk utan smärta. Efter de jag läst på nätet förstod jag att jag inte skulle ta i så att jag fick mer ont o de gjorde ju att jag stannade betydligt tidigare vid smärta än jag hade gjort annars, så något positivt fick jag ju ut av att ha googlet….. Jag läste o läste, vissa saker va verkligen jag o andra inte. Ja så här fortlöpte de 2 månader innan nästa besök.

Måste ju testa hur det ser ut när det ligger två inlägg i bloggen. Idag har jag tänkt att jag ska lägag in en massa anteckningar/berättelser från diagnosen tills idag.//J

Jaha då kör vi en ny bloggpremiär, ja oskulden i bloggsfären tog jag faktiskt för 2½år sedan då jag behövde ett underlag för ett skolarbete med en enkät.

Men ja, nu är anledningen en helt annan och trots att jag bestämde mig innan för att om jag får diagnosen ska jag börja blogga så tog det mig 1½månad innan jag äntligen tog steget. Fortfarande tvekar jag men jag inser oxå att ajg kommer glömma o förtränga efterhand o ju snabbare jag skriver ner ju ärligare kommer jag kunna minnas eller visa mina känslor för den som läser. Min förhoppning är att jag kan hjälpa någon som hamnar i samma sits som mig, man får diagnosen EDS- Ehler Danlos Syndrom! Att jag hamnade på bloggplatsen beror på att jag googlade efter en blogg där man kan lösenordsskydda vissa inlägg, för som sagt jag tvekar ännu om det är rätt att bogga o då vill jag ha möjligheten att skydda vissa inlägg. Jag kommer att hålla mig så anonym som jag kan i denna blogg, allt för att inte hänga ut varken mig, min familj eller vårdpersonal. Är det trots allt någon som önskar få veta mer så får ni lägga kommentar. Med tiden ska jag kankse ordna en mailadress som jag kan ha länkad.

Va nog allt för idag//J