2år! 2år har jag vetat.

Vetat att det i min journal numera står Q79.6 som sällskap till G43

Q79.6 kändes ungefär lika skumt o okänt som Ehlers danlos syndrom gjorde då jag för första gången stötte på det när jag googlade ”bindvävsproblem, bindvävssjukdom” osv. där i slutet av november 2011 när jag kom hem från läkaren.

 ” ja tror det är något med bindväven” ekade i mitt huvud.

Letandes efter nån bra övning för o bli bättre i kroppen.

Ja skrattretande idag att ja hade noll koll på vad bindväven var/är. Men ja precis så var det.

Tills den där Onsdagen 24 Januari 2012 när jag skrattande satt o tog emot min diagnos, skämtande o leende.

 Lite mer samlad men fortfarande leende men givetvis i en chock pratade om att mina barn kan ha ärvt det.

Även där o då var den där masken där, om jag så vill eller ej så tar leende, skämt o skratt över i jobbiga situationer.

Eller så rör det mig så mycket att tårarna forsar.

Svart eller vitt. Skratt eller gråt. Mellanläget, var finns de?? Saknar det ofta i offentliga sammanhang.

Tummen upp, kommer aldrig glömma den gesten mot min fina vän P som satt där i väntrummet. Kan fortfarande inte fatta att ja inte hade henne med inne i undersökningsrummet.

 När vi under snack går till fiket.

 När jag rent mekaniskt ringer min man o säger: de var som vi trodde. Pratar mer sen. O la på.

 Hur jag inte våga ringa till mamma på vägen hem.

 Hur jag kramade mannen när jag kom hem o skulle försöka berätta.

 Sms:et från brorsan när han skrev EDS? När jag bara nyttjat de tre bokstäverna i smset till honom då han undra hur de gått.

 Hur ja fick berätta för barnen att mamma är sjuk, men att jag inte skulle dö.

 Hur jag rasade ihop o tokgrät, tjippa efter luft o bara ”dog” en bit inom mig där o då.

K.O.M.M.E.R  A.L.D.R.I.G  G.L.Ö.M.M.A   24 JAN 2012    A.L.D.R.I.G

De blev både kaos o lugn efter diagnosen, även om lugnet tog sin lila tid på sig att infinna sig.

2år, lång tid, 2 år kort tid. Ja de beror på hur man ser det.

Vad har hänt? Ja jag har ju bloggat i princip hela tiden för den som vill läsa djupare,  men i stort har jag haft mina djupa dalar, flacka slätter men även mina toppar.

 Dalarna blir grundare o lättare att kättra upp ur allt eftersom tiden går, allt eftersom min acceptans infinner sig i de olika situationerna. Men de finns där ännu, o kommer nog alltid att göra det mer eller mindre. Topparna blir längre o fler o de får gärna fortsätta så.

Jag har gråtit så tårarna sprutat, jag har skrikit så stämbanden bågnat, jag har betett mig illa mot mina nära så jag fått vekna o säga förlåt, jag har deppat så solen vart grå men så har jag också skrattat så magen har krampat!

Jag har fått hjälp i vården o jag har fått stånga mig blodig för min rätt, jag har haft jobbiga samtal med fk, men även stöd o förståelse.

Jag har gått från arbete till arbetssökande i kombination med sjukskrivning, via arbetsträning till hel sjukskrivning.

Jag har följt mina 2 barn genom avslut på förskola till att gå i 1:an.

 Från lågstadiet till mellanstadiet.

 Fått vara med om allt vad som rör barnens utveckling o humör precis som alla andra. Men framförallt har jag fått njuta av mycket tid med familjen. Tid med min älskade familj som betyder mest av allt i hela världen.

 De som finns o stöttar mig genom eld o vatten, eller i nöd o lust som maken påminner mig när jag tycker att de är för tufft!

När jag har ont, när jag är ledsen, när jag är trött, då finns de där o stöttar, om så ”bara” med sin närvaro så vet jag att jag alltid har dem! K:Ä:R:L:E:K!!

Jag har jobbat för att försöka få ut info om min diagnos, få folk runt om mig att förstå. Förstå det jag delvis inte alltid själv förstår. Dvs, det är inte lätt att förklara alltid för andra, men jag försöker. Samtidigt vill jag inte blotta mig totalt.

Min blogg sker anonymt. Med för o nackdel. Kanske skulle de varit bra om släkt o vänner fått läsa, men samtidigt vill jag kunna skriva saker där utan o blotta mig.Inte känna mig gnällig. 

 Konstigt tänkt för i en blogg blottar man sig, vet inte vem som läser osv. Men några av mina vänner har fått adressen, några vet jag läser, andra gör nog lite sporadiskt, eller kanske en gång sen aldrig mer.  Ja de där var mest flum …. ( men ni som läser, kommentera gärna)

På fb slänger jag ut lite info både om måendet ibland o om Ehlers danlos ibland.

Kan känna ibland att folk inte bryr sig, fåtal kommentarer, men förhoppningsvis är där NÅGON som tar till sig infon, som kanske har nytta av den i framtiden.

För att EDS skulle av så ovanligt som de idag sägs, de tvivlar jag på helt ärligt.

Men otroligt dålig kunskap i vården, de gör nog att många går fel eller odiagnostiserade.

Ibland önskar man att man haft mer stöttning/förståelse från vänner, men ja har nått fram bra mycke längre hos släkten idag o de e ja nöjd med!

Ja kämpar på med både smärta, trötthet, o andra bekymmer kombinerat med att få ut kunskapen om EDS

Ja ger mig inte, EDS får inte vinna över mig. Får inte förstöra mer än den verkligen gör. Måste fortsätta hitta de positiva med det här, ja de är inte många positiva bitar, men de måste fram, få bli stora o viktiga.

Fortsätta kämpa för o kunna göra de viktiga i livet.

Finnas här med o för min familj!

Pst: G43 är migrän

 

Jonna

24 januari 2014 21:57

Fantastiskt fint skrivet. Känner med dej. Dina höga berg och djupa dalar. Kämpa på vännen. Nu har vi ju funnit varandra och kommer förhoppningsvis alltid kunna stötta varandra på vägen. Du är stark och fantastisk. Kram Jonna

http://www.EDSlivetannorlunda.blogg.se

med-moteds

25 januari 2014 10:18

Tack fina du! Ja nån som förstår så gott de går. Stötta o peppa varandra genom berg o dalar o upp på toppen! MR eds ska inte få sno in oss allt för mycke i sitt nät! Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När andra skriver årssammanfattningar kör jag en 4månaders summering av september-december 2016. Bloggtakterna har varit som bortblåsta, vilket jag så klart ångrar nu i efterhandL Inte ens min migränkalender har jag fyllt i som jag borde. Jäkligt t...

1december äntligen fick jag till att fastande komma ner till vc o ta B12 o två magsäcksprover. Loppan ett par timmar i skolan. På ridningen fick loppan testa en av fjordingarna. Efteråt va hon HELT slut. Röd i huvudet o matt. Hon o pappa fick gå o ...

1november var ja o snäckan inne på pedodonti för koll av hennes 3:or bl.a Därefter åkte vi på min akupunktur. Bägge kidsen var med för sen susade vi upp till mormor o morfar. Bytte däck på bilen o lappade stenskottet. Donnan något snuvig   2nov...

1oktober besökte vi svärfar med en present o fika inför hans födelsedag. Vi kan inte komma den dagen han fyller.   2oktober pälsade mannen o jag på oss o drog i lite regn in till storstaden o deras folketspark på barnloppis. Men hjälp vad folk ha...

1september skulle son o man samla hönor åt klubben, men se sonen blev i sista stund inkallad på match så mannen fick äran att åka själv;-) Undertiden var ju så klart loppan o jag på världens bästa plats- ridskolan!   5september ringde de i min ...