Hade dålig koll på om sjukgymnasten hade kommit åter från sem. Mailade o frågade men svaret hann inte komma i tid så ingen träning. Fruktansvärt ont i ryggen, högre upp. Gjorde ont igenom till bröstbenet o in i mellan när jag andades.

Skulle möta upp en som skulle köpa gardin av mig på g till skolan, men hon hade missat bussen först.

Hämta tösen som såg ut som om hon rullat m kläderna i lerpöl...

Hem o ligga på soffan o flåsa igenom smärtor.Lyssna undertiden på grabben som övade på trummorna, NICE!

Ta mig samman o köra ner m honom till trumlektionen. Gjorde ärende under tiden. Stapplade bort till intersport där ja skulle möta gardintjejen istället. Frös så ja gick i väntan in o hämtade ut donnans jacka ja beställt dit o så hängde DEN jackan kvar o kallade på mig så nu föll ja o köpte den till mig själv trots priset...  

O gardintjejen hade nu missuppfattat dagen, hm vill hon ha gardinerna eller... klockan var 15.45 hon tyckte ja kunde komma ner igen 17, glöm de för 20 spänn. Kör ju upp pengarna då... Hon får möta mig en annan dag!

Hämta hem grabben som återigen drog ett härligt riff för mig!

Hade problem med halsbränan under dagen o rapa massor under kvällen, fick sitta halvsittande på kvällen för o lindra lite.

Mannen gjorde en grymt god pasta carbonara till kvällsmat. 

Såg på ett program me en tjej med 90% brännskador o fascionerades av hennes driv o glädje i livet trots att hon såg ut som hon gjorde! O vilken lycka när hon fick en äkta peruk

La mig o somnade gott med en tidning.

Onsdagen välkomnade jag med migrän.

Vet jag vaknat flera ggr under natten med ryggsmärta o även nack/axelsmärta men somnat om fort igen. Är så lycklig att ja har så bra sömn som ja har trots smärtorna!

Men idag bestämde ja mig för att köra barnen till skolan o sen ta piller o krypa ner igen o de gjorde jag. somnade nästan direkt o vaknade först 2½h senare. Va vaken en liten stund men somnade om. Vaknade åter efter totalt dryga 4h sömn o låg kvar o chatta tills ja behövde köra o plocka upp dottern. Fick bli hålkaka o kaffe till frukost/lunch o ja har så grymt ont i min rygg att ja längtar efter när ja får ta nästa smärtis!  Har feber oxå 37,9 lite småtjock i halen men kan lika gärna va av halsbränneproblemen som va jobbiga igår.

Ska anteckna lite nu hur mina feber ser ut o se om ja ser nåt mönster med tex menscykeln. Eller om de e inflammationer i kroppen som gör de!

Idag måste vi lägga matbeställningen o ska försöka göra en riktig resurch i kylen o lådorna innan vi beställer;-)

Sitter i telekö till FK nu, ska kolla när min förra handläggare kommer åter från f-ledighet samt kolla om de finns nån hjälp/ersättning o få när maken o ja ska springa på möten om dotter i sjukvården...

Hej hopp i galopp! Idag e de dags o återgå till de vanliga vardagsrutinerna om vi så vill eller ej för nu kallar skolan o skolplikten med den!

Hade en donna som vaknade av alarm på sin mobil o kom in o sa godmorgon till sin trötta mamma;-) 

Flyttade mig typ från sängen till soffan o uppdaterade mig på fb medan ungarna käkade frukost o kolla tv.

Körde o lämna kidsen i skolan o meddela fröken att vi inte verkar va med på mailinglistan längre.

Hem o käka frukost, så tyst o tomt här va hemma, satt typ o väntade på att nån av ungarna skulle komma ut fårn sina rum, som om de sov!

Chatta me edspolare (som vanligt)

O behövde verkligen komma in i duschen, emn nä rumpan vägra lyfta från stolen, måste varit karlssons klister på den, för inte kan de va min kropp som e så trött väl???

Efter på hejjande från goá A kom ja till sist upp o fick strippat, men herregud va skönt de va o duscha då, skulle kunnat stå där läääänge. MEN ja hade faktiskt ärenden o fixa o tid o passa, så ut m dig kvinna o klä på dig!

Körde till köpcentret o köpte presentkort till ungarnas kusin som snart fyller 10, fortsatte vidare o köpte en familjekalender, de e visst nytt år... o så stift till ungarnas stiftpennor. Pågen kör med 0,9 stift o gu va trevliga de är o skriva med! Donnan har en bic kids penna o där är 1,3mm stift i den, typ som en vanlig blyertspenna skulle ja tippa.    

Efter de satt ja o fundera på om ja skulle åka till ortopedtekniska direkt eller ja skulle kolal efter en krok i en butik. Korkade jag 

valde o surfa o kolla om de hade krok i den butiken. Med facit att nä de hade de inte o jag kom till ortopedtekniska typ 12.24 o hade möte på smärtrehab 13.... visserligen näramen ändå.... VAD/HUR tänkte jag där? att ja bara skulle knata in, få komma rakt in o få min "korsett" o knata ut igen??

 Ja så såg situationen så klart inte ut på OT utan de kunde vara allt från 5-10 min väntan ( skulle ju funka) upp till en timme... Skulle INTE funka. Hur som helst satte ja mig o vänta o kände att nä här kan ja INTE sitta, min kropp skriker. Så bort till en soffa o av m skorna o så körde ja ryggläge i väntrumssoffa för va ja tror är första gången. Man känner sig utlämnad på nåt sätt i liggande position, men ja kunde inget annat göra där o då! o samtidigt har jag nog därigenom släppt på en spärr! Har ju för längesen släppt på spärren att man måste sitta ner på ett möte, ja reser mig m jämna mellanrum, ffa om ja glömt min kilkudde hemma.

Ja hur som helst fick ja lämna OT o knata in på möte på barnrehab. Ett möte som jag när det avslutade lämnade med tårarna rinnandes o med många funderingar.

Varför i hela friden skall kunskapen om EDS vara så dålig o varför i hela friden skall vårdpersonal vara så rädda för saker de inte känner sig trygga i, så pass rädda att de typ förringar att prolemet/sjukdomen finns. ????

Fortsatte med rinnandes tårar bort till nästa instans som var <3mottagningen där vi kollade om älskade maken blivit tappad mellan stolarna eller varför ingen ringt upp sen i augusti. han har fått en ny läkare, emn han har väldigt lite mottagningstider o kön är lång blev svaret.... Jahupp, tur de inte är brådskande nu då. Men nytt recept behövs. Tja de var ju så att de måste vi ringa om...

Vidare ner till OT igen o nu var det en timmes väntan o ja kände-NEJ ja orkar inte detta idag, men så är de ju änglar där så de kollade med A-L som har gjort mina inlägg o hon kunde ta mig efter 10 min o ja fick äntligen min Fix-back!! Lite klödd m storlek o lite problem o få den att sitta in i svanken, så ev får ja återkomma till deras korsettsömmerska som kankse får sy av en kil i sidorna för o få den att sitta riktigt bra.

Sen körde jag HEM!!! Ringde mamam längs vägen o hon tyckte oxå de va skit!

Orka inte mycke mer kan ja säga, slut i huvudet o slut som artist. Älskar min soffa!!!

På kvällen bjöd kidsen på semla som sonen bakat dagen innan. Årets första semla o alldeles lagom stor- MUMS även om ja saknar mandelmassan rejält!

Skoldagen hade gått bra, sonen har ju vikarie för deras ordinarie är gravid o sjukskriven. Dottern va lyclig över läxan!

Segt snooze ont blåst lite segare ...
förklarar min morgon/fm eller ja kanske rent utav hela min dag.

Bakning stod på em schemat. Semlor o vanlijbullar fixade sonen m lite hjälp av lillasystern o mamman. o så gjorde mamman hålkakor, ja de va meningen att dottern skulle va med, men va hon gjorde under tiden de vet ja ej;-)

Huvudet var inte med så de blev lite knas med jästiderna....

Blev tidig kvällsmat i form av bakpotatis, bacon, fläskfilé o mannens finhackade grönsallad-MUMS

Efter deras fotbollsträning var det tänkt de skulle bli hålkake o semlefika, men se dottern slumra till i soffan vid 8 så henne följde jag in till sängen o då fråga hon om hon fick semla på måndagen istället o ja lova henne att vi alla skulle ta de på måndagen istället. Så de blev "bara" hålkakefika på kvällen men mums va gott de är! får se va min mage säger om de denna gången. Ibland tycker de där e för mycke fibrer.

Majoriteten av denna dagen tillbringades i soffan

Lördag med klockringning, blärk

Lät älskade maken få ligga kvar lite till då han haft så tidiga mornar under veckan, ja kan va snäll ja oxå;-)

Själv fick ja ett ryck o städade ur skåpet under vasken i tvättstugan. Slängde ut gamla rengöringsmedel osv.

Fotbollskillarna kom o hämtade vår gran.

Mannen hämtade hem ventilationsfilter som ska bytas varje år.

På em drog grabbarna på träningsmatch så vi töser blev själva.

Mer om denna dagen minns ja tyvärr ej....

Somnade bättre på kvällen igår o slapp dottern i sängen så när klockan ringde halv 9 för både mig o kidsen kunde ja snooza o filosofera en stund o sen ta mig upp o mådde mycket bättre! SKÖNT!!

Plocka o pilla lite här hemma o så kom städerskan. Hon fick lite andra uppgifter som o torka lister o karmar eftersom vi städat så nyligen behövde hon inte våttorka i vardagsrummet.

Medan hon va här åkte vi ner på stan o skulle prova jacka till dottern. Men den fanns tyvärr inte. Men däremot fanns de en apsnygg till mig.... Men 1500 för en jacka svider rejält vill ja lova så ja får allt fundera på de hela.

Hem o beställde jacka till tösen via nätet istället. Slank med en kofta till sonen som nu kan börja handla på herravdelningen:-o      

I HM webbutik blev det jeans till dottern, en top var till henne o mig o en kofta till mig. Gillar rea:-) Allt detta gick väl på totalt knappt 800kr:-)

Efter detta fixade kidsen pannkakor, mina råkade de nog slinka ner lite väl mycket salt i:-o men men m sylt/socker så gick de o äta även om saltsmaken satt kvar i munnen ett tag:-o

Åkte sen på årets första ridlektion. Ingen mjukstart där inte. 3 tjejer o 3 hästar som fick jobba hårt, inte frös de iallafall. Tom så va den lille vite svettig på bogen efter dotterns ridpass! Mycket övergångar, ökningar, minskningar o fattningar på exact rätt ställe. O öva hörnpasseringar som dotra fuskar med;-) Lille vite visade klart o tydligt att högervarvet e jobbigt för honom, han försöker smita in från spåret när man kräver lite mer av honom. Inte alls tänkt på de så innan, men blev väldigt tydligt idag o ridläraren bekräftade de. Dotra rider honom bra, de är ett bra team ihop o ja älskar o se hur de kämpar ihopa:-) Det blev mycket övning på o ta o ge efter för o få kontroll på tempot för när hon försökte med o bara "dra" för o få koll på de så blev han bara stark mot tygeln o hon blev lite arg/förtvivlad. men genom o ta o ge så blev de toppen! Ännu en ny kunskap!

Ett till dicte för mig o mannen på kvällen innan vi sa godnatt! Fick besök av dotter som inte kunde somna....

Klockan satt även idag o när ja kom upp vid 9 blinkade de på min lur om en påminnelse. Just de dotras magläkare skulle ringa upp mig mellan 8-12

min mage krångla från fm o framåt.

Gick med mobilen konstant i fickan, rädd att missa läkarsamtalet. Tänkte de vore ju typiskt om hon ringer mitt i ett panikartat toabesök, men ja trösta mig me att hon åtminstone är magdoktor  

Kunde ju inte göra något "vettigt" i väntan. Hade lovat dottern o baka bröd, men de våga ja inte starta igång.

Fick passa på o fixa grejer över datorn. Fick okejat av fk med fortsatt sjuksrivning, dock sänks min ersättning nu i dagarna då ja varit heltids sjukskriven i ett år. Jisses vart har den tiden tagit vägen?? Fick även okejat på att han kommer ihåg mötet på smärtrehab o kommer dit!

Fick fatt i vc o skulel boka tid till möte om fortsatt sjukskrivning, läkaren bad mig ringa i början av jan för tid i slutet av jan. Jo tjena de gick ju bra eller inte... första tiden var i början av mars:-o Men sköterskan förstod situationen o pratade m läkaren o återkom med att ja fått en tid 30 jan. Intressant hur de gick o trolla fram tid. va de en "akuttid" som rök där? ja ja måste ju ha de mötet så ja inte helt står utan ersättning framöver...

Mannen min skulel oxå ha en tid för skadan i sin tumme, ska dokumenteras till försäkringsbolaget o han fick tid i början på mars. spelar inte så stor roll, men sjukt att de e så långa väntetider som 2 månader...

Fick kollat upp våra nya villa o husvagnsförsäkringar som vi fått försärkingsbrev men ffa fakturor till i olika omgångar med olika summor... Ja ja tackar när de va lägsta varianten vi skulle betala! Ja, ja kollade så villkoren va densamma;-) eller iallafall självriskerna. Villkoren e ju apjobbiga o kolla in i minsta detalj om man inte är försäkringsnisse.

Kl 18 så där 6-10h efter utsatt teletid så ringde hon så äntligen. Så klart var inte biopsierna klara men vi fick ett förhandsbesked på undersökningen som sjukt nog gladde mig. Ja de gladde mig på de viset att det syntes något på undersökningen. Besväret finns ju där i vilket fall som helst o de e lättare o få hjälp o bli trodd om en US visar något har man ju lärt sig under årens lopp.

Så strax efter 18 vågade ja börja leva min dag utan att ha mobilen klistrad vid mig. Magen hade lugnat sig efter så där en 4-5 toabesök så efter kvällsmaten som inte drog igång nytt behov av toadejt så åkte mannen o ja o handlade vår "månadshandling" på ICA.

Vi handlar numera veckohandlingen på Mathem.se o de underlättar massor för oss! men vissa saker som kan förvaras länge som tex pasta, toa o hushållspapper, ungarnas havremjölk osv som är rejält mycke dyrare på mathem handlar vi en gång i månaden typ. Det är nogra varor som vi vill ha som mathem inte har i sortimentet så vi behöver ändå dit nångång o bunkra. Men vi slipper all tid i affären o allt asande på kassar o varor i o ur vagn osv. Värt en hel del måste jag säga!

HELT finito när vi kom hem så ja ras ner i soffan o maken fick packa upp;-)

Första dagen på nästan 3v som mannen va på jobb. Ja hade satt klockan på 9.30
Vaknade då av mig själv.
men fy fasen va dåligt ja mådde hela dagen. Huvudet va som i en burk eller nåt. Orka knappt sitta upp. Yr o dann. På em gav ja upp o la mig på soffan o läste o surfa.
Till sista orka ja inget annat än en power nap. Va grymt trött efter den oxå men inte så yr. O efter kvällsmaten åkte julgranen,tomtar o julbelysning upp på vinden o fönsterlamporna fick återkomma.

När barnen lagt sig kolla mannen o ja ett dicte avsnitt innan vi veckohandlade i sängen. .väldigt nice o handla över nätet.

Ja idag är sista dagen hela familjen är ledig ihop för denna julen.

Blev ju extra lång ledighet för maken efersom han vabba när dotra skulle sövas.

Vår familj bara älskar att vara tillsammans så vi har verkligen NJUTIT av dessa nästan 3 veckor.

Jag har mått förvånandsvärt bra i min EDS. Men ja e ganska övertygad om att det beror på att kroppen har fått sova de den behövt, jag har lullat runt o gjort en hel del här hemma, betydligt mer än ja trott ja skulle fixa men ja har å andra sidan verkligen pausat in imellan. Tagit allt i lugnt tempo o inte stressat. Det som blivit gjort är gjort mentaliteten som rått här hemma. O Faktiskt har vi fått massor gjort:-)

Första dagarna av ledigheten va inte så kul m sjukhusbesöken o så ju o sen va de lite stress för o få allt klart till julafton, alla klappar som skulle slås in när min kropp inte var med mig efter en jobbig veka därinnan. 

Men julafton kom o ja gjorde premiären hos svärmor! Åkte till mina päron, hälsade på min bror o sen min farmor.

Vi har röjt i klädkammaren, på skrivbordet, i diverse skåp o lådor. Torkat ur o slängt. Varit på tippen, fixat kassar som ska till Erikshjälpen, fyllt på högen till tippen IGEN. Städat på ställen som man sällan städar i vanliga fall o framförallt har vi NJUTIT av att vara tillsammans. Somna när vi ville, o vakna därefter!

tackat nej till ett kalas för där skulle vara för mig för mycket folk så min hjärna tar slut, inte värt det!

O anordat eget kalas, ett kalas som ja verkligen NJÖT på o av. Ja kunde vara med, ja behövde inte springa o fixa mat o svärmor hjälpte mig att diska <3 Verkligen värt o köpa färdig mat!

Dagen idag skulle de sista på "listan" fixas va tanken, emn e blev inte så mycket med det. Jag vaknade återigen me den sprängande vänster huvudvärken. Mannen smorde m ipren gel. tog ipren men nä de tog tid o bli av med den.

Gick ut en liten promenad o de gjorde ont i knäna av kylan, men skönt o komma ut. Mannen plastade äntligen pumpen på poolen o tog ner kartongerna till julasakerna. O de va väl typ vad som skedde från to do list. Vi mös mest runt o gjorde vad? ja en riktig slappedag som verkligen behövs ibland. Ingen stress eller så över att vissa saker inte blivit gjorda, för vi har gkort MASSOR!!

Åt en massa rester av smörgåstårta, tårta o kakor vilket min mage protesterade emot på kvällen. Gasfylld o illamåendes.... syndaren straffar sig själv!