Då jag fick min diagnos satt jag hos läkaren o vi till o med skrattade o skämtade in i mellan, efteråt gick jag o fikade med min fina vän P, såg positivt o vände sakerna till positivitet. Tyvärr varade det bara tills jag kom hem o kramade om mannen, sen RASADE mitt liv.

Det som varit jobbigast har varit o är risken att barnen drabbas. Jag har haft jättejobbigt med det o det är inte längesen som jag inte fixade att prata om det utan att tårarna forsade. Så när jag var på vc hos doktor L på återbesök med MMS så bad jag om remiss till kurator eller psykolog, nu äntligen hade jag fått en tid o tvekade först om jag skulle gå dit, men ja lika bra. O ja jag konstaterade att en del av känslorna har jag bara tryckt undan o en del kom fram igår. Så nu blir dte några besök hos henne. Var väl inte riktigt vad jag hade tänkt mig egentligen, men ger de en chans.

Tisdagen 22 maj, jag somnade helt slut på soffan vid 12 o när klockan ringde 13 snoozade jag lääänge.

Mådde inge vidare i kroppen o va helt slut. Bestämde mig ändå för att åka iväg till träningen o de var faktiskt skönt.

Jag cyklar först i 3 min

"går" upp o ner på stepbräda - jobbigt för framförallt höger knä o fotled

använder gumiband o drar benet dram o tillbaka

Gummiband o "stannar en häst"

hantlar (1kg) för biceps

stående armhävningar väldigt låga

ligger på mage o lyfter upp ovankroppen

ligger på rygg m benen på boll o pressar ner ryggslutet o försöker lyfta ändan

ligger på rygg o "bröstar upp mig"

Sitter på 65cm boll o spänner magen, lyfter ett ben o taget, växelvis

Det tar ca 30-45 minuter o bitvis är det jobbigt, men inte FÖR jobbigt.

Tanken är att utöka fämst cyklingen o sne lägga på gång efter passet för o få upp kondisen oxå.

Därefter ökar vi antal repetitioner eller va de nu heter;-)

Känns jätte bra.

Efter första gånge  kände jag mig stel i ovanrygegn o lite lä'tt huvudvärk. Fick oxå lit eont i höger knä

Efter andra gången e de oxå stelhet, ömhet, lite träningsvärk o framförallt knäet som säger ifrån.

Men känns ändå okej:-):) Känns jätte bra att ha kommit igång me dträningen o hoppas detta flow fortsätter!

Edit: torsdag lite lätt huvudvärk, knäet känns lite skumt o trött o jag e stel i bröstryggen/nacken, kanske migrän på g?

Uppdatering fredag fm: litehoppig/knakig i bröstryggen torsdag em/kväll, trött o humöret är inget vidare. blev sur på barnen både torsdag o fredag morgon:-( Har ändå lagt mig tidigt flera kvällar nu för o vila ikapp.

Vänsterknä gör ont, höger likaså. Högerknäet gör mest ont på insidan av knäet medan vänster e mer frampå.

Lite lätt huvudvärk o stelhet/hoppighet i bröstryggen även idag. Lite ont i armbågarna in i mellan liksom i fingrar/händer. Både torsdag em o nu fr fm. Hoppas de ger upp.

Ont under/i fötterna oxå får sörsöka vila dem lite.

Uppdatering må fm.

Smärtan i knäna har fortsatt stel o smärta värst i höger, har knaprat minst en ipren om dagen. Sö morgonen blev lite jobbig när vi skulle iväg o jag hade ont. Kalasande på söndagen o fotboll därinnan. Har nu ont i sittmuskulaturen som ett svar från allt sittande. jag fixar ju inte stå men massa pga knäna. satt på marken i ett par timmar med korta stå pauser imellan. på kalaset hård stol o sen soffa.

Lö morgonen vaknade jag med ont i huvudet, migränkänsla o va beredd på en dag med relpax, men en ipren o vetekudden o därefter lite friskluft fick faktiskt bort huvudvärken.

Lite ny huvudvärk på söndagkvällen så en ipren innan sänggående, o ont även nu måndag morgon.

Kanske pga brillorna/solen??

Ja lite kort sammanfattat är det så senaste veckan sett ut;-)

Ska fördjupa mig lite nu tänkte jag;-)

Onsdag 16maj Var jag med dottern på lekplatsen med hennes blivande klasskompisar. Lite taskigt väder första 10 min men sen sprack de upp:-) Fick köra ifrån lite snabbt o öppna för städarna, De kom på onsdagen istället för torsdagen som var röd:-)

Em ägnades åt sjukgymnasten.

Kvällen var min o barnens på tuman hand. vi bakade pizza innan sonen cyklade iväg på fotbollsträning o dottern lekte med kompis. Tyvärr utövade de en ny form av "lek" en av kompisarna bajsade!!!! på gräset o sen la man en matta på som de andra 2 kompisarna hoppade på:-o  Fick ha ett allvarligt snack m dottern sen.... ingen lek vi accepterar! Vid sovtid tyckte jag tösabiten av varm o jo då 38*:-(

Torsdag 17 maj vaknade dottern till mannens fasa redan vid 7.15;-) men de innebar oxå att vi fick en hel del gjort den dagen. Vi fick tömt bilen o husvagnen, städat båda två, fyllt på vatten osv i husvagnen.

Detta trots att dottern hade feber. Hon mår bra trots 37.8-38* hostig e hon men vi tror ändå de e allergin som hon överreagerar på, glömde ge henne tabletten igår o de e ju höga halter av björk o ek o även gräs nu:-(

Kvällens simskola fick vi dock hoppa över fall i fall.

Fredag 18 maj, dagen U har kommit!!!

Dags för mamman att packa ut sina saker i husvagnen o få med stora börsen o långa handlelistan för nu ska de bli tjejhelg o shopping!

halv 12 blev nog klockan innan vi tutade o körde mot ullared jag o kompisen A. Kompisen M kom efter m sin vagn o så hämtade vi upp hennes syster C längs vägen. Kompisen L skulle ev komma upp på kvällen men de blev inte så, hennes lilla dotter låg inlagd på sjukhuset pg.a VATTKOPPOR:-o höll på o bli rent tosigt m blodförgiftning:-(Många tankar hos dem men vi hade faktiskt riktigt trevligt i ullared, körningen gick toppen o även parkeringen på campingen. Vi hann med en liten shoppingrunda på fredag em innan vi gick ut o grillade o mös lite innan knappa 2h i badtunnan med massor av bubbel o lite champagne!

Kvällen blev inte jätte sen, vi skulle ju upp o shoppa;-) Tyvärr kunde jag inte somna eftersom de kändes som en låsning i min vänstra skuldra o de gick uppmot nacken o rakt igenom mot bröstet. trodde värmen i tunnan skulle hjälpt men icke. ipren men ändå svårt att somna o vaknade åter m smärta:-(

lördagen 19 maj : Efter en mysig frukost i solens sken o lite tryck på skuldran, en ipren o massa vatten var det dags för : SHOPPING!!!! lunch m snack o en avskedsfika blev de idag,. A o jag gick ut vid halv 2 o körde vagnen från campingen till ställplatsen för o slippa betala ett dygn till, de va toppen o ställa den där! Men nog fick vi se några fågelholkar när 2 kvinnor hoppar ut o fixar m vagnen.... hihihi kvinnor kan!

 Nådde hemmet vid halv 8 tiden o då kom fina L hit o hämtade de saker som jag köpte hem till henne.

Vi hann även med utdelning av kläder till barnen

Söndagen 20 maj, provade mina kläder när vii vaknade vid halv 10 tiden sen blev de frukost, packa väskor o koppla husvagnen. Körde upp med vagnen till mina föräldrar eftersom elen som pappa kopplade klöddar. Lämnade barnen där o sen drog mannen o jag vidare mot hotellet i göteborg. Fick några mysiga timmar på tuman hand innan vi somnade gott!

Måndagmorgon, klockan väckte oss halv 7, ner o äta frukost (som inte va nån höjdare) o ge oss iväg mot särö för utbildning o EDS- Ehlers danlos syndrom på Ågrenska.

Var en intressant föreläsning men jag hade nog haft för höga förväntningar o fk som skulle komma o berätta en del hade vab o skickade då ingen annan:-( synd synd synd o sen saknade jag en snabb prsentation av deltagarna, jag hade haft kontakt med 2 som skulle va där men inte visste jag vem dem var. nu i efterhand har vi klurat ut de dock.

Britta berglund pratade om gastro bl.a o sa att reflux e ovanligt på barn o att långvarig reflux tenderar ge hög risk för cancer i magmunnen. Ja de kändes ju inge kul alls, herregud vår dotter har haft reflux sen födsel:( blev känslomässigt:-(

Kom en del andra känslomässiga saker o tankar o ja jag befarar mer o mer eds på dottern:-(

Bekännde idag för mannen att jag bloggar;-) han undra lite runt de o jag sa att de är min dagbok men kan den hjälpa nån annan e jag nöjd! Men bloggen ska fortsätta va anonym o är inget jag sprider. Den som kommer in här är väldigt välkommen o jag tar gärna kommentarer o frågor, men vissa av dem kanske jag inte publicerar om de är privata/avslöjjande eller nåt sånt.

Jag är inte beredd att öppna upp hela mitt liv för andra människor som jag träffar dagligen, kanske kommer d med tiden, vi får väl se:-) men läser ni får ni gärna kommentera vem ni är:-)

Efter kursen körde vi inom freeport i kungsbacka o shoppade gympaskor till mannen o present till barnens ena kusin som fyller nästa vecka.

Kom hem till huset vid 21 o då va mamma här med barnen, tänk vilken tur vi har som har henne, hon ställer alltid upp!! Hemvägen o även bitar av kursen var jobbiga smärtmässigt,. tog en power i bilen på hemvägen o gick på ipren hela dagen.

Tisdag 22maj var de besök i skolklassen för dottern. fick träffa gamla fröken S o sen hade de blivit missförstånd så fröken L kom förbi snabbt o sa hej i slutet.

SEn gick dagen i full fart eller ja jag somnade på soffan 2h av utmattning tog ett par ipren under dagen men gav mig den på att trots allt at mig iväg till sjg o de  e jag glad för. Känns så himla bra att av igång igen!

Gör ett eget inlägg om träningen senare.

Direkt efter sjg var de tid att hämta dottern o åka till simskola. jisses de kunde slutat illa.... i slutet fick vi se på o då simmade de med korvar. dottern stannade vid kanten o vi kommunicrade m tecken o jag "frågade" om hon fixa simma utan korven o då gav hon sig iväg, hon doppa huvudet lite till o från så jag fick allt gå dit m en korv...... ops ops. inte fullt redo att simma själv ännu då....... Mer träning i sommar, för hon SKA simma själv när hon börjar skolan! 50meter e mitt mål, de fixade sonen efer sommarsimskolan när han var 6.

Anser att simningen är en viktig grej att kunna, när barnen är hos mormor o morfar är de ofta vid deras sjö, vid havet eller ute med båten o då ska man fixa simma!

Ja jag skrev faktiskt ett ganska långt inlägg om mitt första träningspass o hur jag mådde efter det. Tanken var att dag för dag uppdatera hur kroppen mådde för att kunna backa o titta. TYVÄRR lyckades inte bloggplatsen publicera de inlägget vilket gör att den infon nu är BORTA:-( f-n f-n e min känsla.

Hoppas detta inlägg publiceras iallafall.

Jag mådde hur som helst helt ok efter passet lite smärta i fot o högerknä o stel i bröstryggen, lite lätt huvudvärk dagen efter.

Morgonen började i lite senaste laget, vi fick skynda oss så vi kom i tid till skola o förskola.

SEn åkte jag hem o åt frukost i lugn o ro o jobbade en del. i pauserna gick jag ut i trädgården, kopplade in vattenslangarna efter vintern o körde några vattenspridare. Där jag strödde ut strollercombi + i förra veckan hade det börjat bränna lite på några ställen, e där jag har massor av klöver o jag strödde ut extra stroller;-)

Ja ja e de bara klövern som bränner så e ja bara nöjd:-d:-D

Så var det simskola för dottern på kvällen o då blev de en liten pratstund med fina vännen P som oxå sitter o väntar där.

På kvällen efter middagen hamnade jag i soffan o redan 20 i 8 kände jag att jag var så trött att jag skulle kunna somna i soffan. Bestämde mig för o ta en tidning med mig in i sängen o försöka somna tidigt! o DE GJORDE JAG!

kikade yrvaket på klockan 20:43;-) då hade jag nog redan slumrat lite hihihi

Vaknade 6:40 i morse men jag e fortfarande trött. tung i huvudet.

Hoppas mina brillor kommer idag så ögonen kan få vila lite när jag jobbar vid datorn.

Ska jobba så klart idag men även försöka ladda lite batterier. Ikväll e jag själv med barnen då mannen är på jobbparty. Ska bli mysigt o mysa med dem (om de är vänner) men jag e glad att de inte är så ofta jag e själv med dem, jag orkar helt enkelt inte o då får jag dåligt humör osv:-(

Har lovat dem att vi somnar alla i dubbelsängen;-) mannen får ta soffan eller bära in dem i rätt sängar när han kommer hem, sånt får man ta om man springer på fest hihihi

ha en nice dag!// Regniga hälsningar J

För första gången höll jag i ett me and i som värdinna. E nog mitt andra party med me and i jag besökt.

Det är ju ganska dyra kläder men jag minns ju oxå dem som väldigt hållbara o bra modller.

Det kom ett gäng glada tjejer hit igår kväll för fika, snack o shopping*trevligt*

Tyvärr vaknade jag ju på morgonen med ont i käken o höger axel men barnen hjälpte ju mig bli av med det ganska bra o bakhjälp fick jag oxå av dem. Kladdkaka fixade dem o jag gjorde en Rabarberkaka som blev väldigt uppskattad.

Vid 19 kom Fina M o visade alla fina me and i kläder o sen fick vi prova o klämma o känna:-)

Som tack för att jag höll i ett party fick jag :   En fin anteckningsbok o klistermärken:-)

Som värdinnegåva kunde jag välja mellan 150kr rabatt eller ett :   Eller några andra grejjer. Jag avlde detta linnet o givetvis vill jag ju ta chansen o matcha mor o dotter o köpte en     till dottern:-)

När barnen tidigare på dagen kikat på www.meandi.se o fått säga vilka kläder de gillade så föll de båda helt oberoende av varndra för denna t-shirt    E ju inte ofta en mamma med 9årig lång pojke o flicka i normal 6års storlek kan matcha sina barn, Så visst slank de ner varsen sån i beställningen o ett par härliga mjuka snygga byxor till mamman:-)

                                           Dessa bilder är lånade från www.meandi.se

Ja vi hade en trevlig kväll iallafall så de är väl inte omöjligt att de råkar bli fler sånna träffar!

Kul att göra sånt här men jag orkar helt klart inte för ofta, bara de lilla jag skulle göra fö o förbereda, plocka undan lite, bädda lite, baka en kaka o städa toaletterna tog ganska hårt på mig under tiden:-(

Hade en tid på min vc hos doktor F för den knutan som jag har på mitt vänstra skenben. Knutan har varit där ja jag vet inte hur länge 1-2 månader kanske.

Har för mig att den typ började som en finne men är inte säker men att jag klämt på dem de vet jag;-)

Trycker man på den nu för tiden så blir den röd annars är den hudfärgad. En liten ärtstor sak som är hård o man känner de som en kula ner under oxå liksom. Ja man e ju lite nojjig med knutor så de kändes skönt att få den uppkollad.                           

Troligtvis är det en "ja just de glömde namnet knuta" men iallafall en ofarlig knuta som ofta uppstår som en onormal ärrbildning efter tex  insektsbett. Vanligare hos kvinnor än män o vanligast just på benen.

Det är dessutom en bindvävdknuta vilket kan tyda på att jag med min Ehler danlos har lättare att få den....

Hur som helst så kan man op bort den men då är de ju de här med ärr..... De riskerar vi ju få fulare oxå o när den e hudfärgad e den ok o F trodde den skulle minska lite i strl så vi beslöt att avvakta op men givetvis ska jag höra av mig om den växer eller förändras, därför lägger jag nu en liten bild här som minne för mig själv hahhaha

Angående käken så känns den fortfarande inte riktigt bra så jag passade på att fråga doktor F vart ajg ska vända mig om de kvarstår. o de va som jag trodde lite kluvet men hon tipsade först om tandis som ska kolla bettet o kanske nån övning. Sen kan vc va lite inblandade men annars övergår de till käkkirurgen. Blir de så långt så ska jag försöka få tid hos den tandis där som opade ut min visdomstand för några år sen, kände stort förtroende för honom.