jahopp ny vecka, nya tag, nya beslut o nya dagar att ta sig igenom.

Kollade direkt mobilen imorse o tänkte på min "edssyster".

Låg o surfa lite o så o tänkte skumt att bara sonens klocka spelar o inte min. ja ja typ. kl 7 kom sonen in till mig. o då hade min klocka ännu inte spelat:-( Inte så konstigt när förvirrade jag satt den på 7:39 istället för 6:39... tur sonens klocka funka....

såg att termostaterna lös o insåg att vi hade flera minus här idag...

Fram med ungarnas termobyxor som knappt använts denna säsongen...

Lämnade i skolan, visst va de kallt, men faktum är att kylan när de är blött, kallt o blåsigt är värre!

Hem o åt en macka o tog min omeprazol. Fundera på hur ja skulle göra m min arbetsträning. Men då jag hade lite huvudvärk, lite lätt temphöjd o fortsatt trött bestämde jag mig för att bli hemma. Ja måste orka med morgondagen o övermorgon. 2 viktiga dagar dä rmycket står på spel.

Kände mig stark o fick för mig att läsa de texter som barnen skrivit om hur det är att ha en mamma med EDS...

Oj oj oj, såå stark va jag... tårarna forsade längs mina kinder. Ja fy va strongt av dem o skriva ner saker så. Ja dotterns hitta ja inte så ja läste bara sonens.  Vi pratade ju en massa kvällen innan om hur det är osv, hur de uppkommer osv. o så läser jag bla dessa orden:

STACKARS BARN!!! Jag måste verkligen prata mer med dem. Bara att de finns är de bästa för mig!!

Vilade mig en hel del, samlar krafter inför ti + o;-)

PÅ kvällen pratade maken o jag åter om livet med eds o en del  runt mötet på onsdag. så säger han bl.a att nackdelar e ju att vi int ekan gör allt de som andra kan o de krävs planering o så o jag blev jätteledsen, ja vet att de är så, jag vet att de accepterar o jag vet att de gör allt för mig, men de e jobbigt o höra:-(

Vänder jag på de finns de ju "fördelar" oxå, eller ja de låter ju sjukt. Men efterosm jag e sjuk o är hemma kan oxå barnen få komma hem o vila  tidigare. osv. Man måste försöka att se saker positivt även om de ibland bara suger o e skitjobbigt.

Kramar e nice, men inte när de är för hårda;-)

Hahha när jag steg upp imorse kändes de som om någon kramat mig väldigt hårt. kroppen kändes ihoptryckt o väldigt öm o delvis smärtande. Satt i ett bra tag o trötthet på de. Ja inte många knop blev gjorda här hemma. 

Chatta mycke med en "edssyster" o nåra vänner. Blev lite orolig för "edssyster" som fick åka in m buksmärtor:-(

Lite temphöjd på kvällen oxå. Önska r nån smärtis skulle funka nu o även va snäll mot magen, men e rädd för illamående av tramadolen o de går ju inte o trappa upp med ½ eller så då de är kapslar:-(

måste kolla om de finns i tabletter....

På kvällen prata ja med barnen om de skulle vilja skriva ner hur det är att mamma har eds. O jo de kunde de göra. Jag ville att de skulle göra d eför o släppa ut sina änslor, för o ha underlag om vad de behöver o vill prata om, vad som tynger dem o även kunna ev visa för andra

Så satt jag o lyssnade på  http://www.youtube.com/watch?v=q9wamT-bLk8 o då kom tösen o undra vad de sjöng. Jag sa att de var om EDS o hon ville jag skulle översätta. så sagt o gjort barnen på var en sida om mig o så översatte jag o de frågade massor! så ett gummiband i handen o så fick ja försöka behärska mig o försöka förklara hur eds funkar i kroppen. Hon sjunger ju nåt om att kroppen faller i delar o de fattade sonen som börjat läsa engelska... så ja förklara vidare. o 6 typer o dödar o allt. ja fy, inte va de lätt men de va ett bra samtal. Sen kommer de:

Mamma vi kan inte ha eds va säger tösen. kAN INTE LJUGA!!! har ju sagt tidigare att de kan ha de så ja de e bara o va ärlig. Efter en stund kommer de: jag e oxå trött, har oxå ont, har oxå blåmärken o e oxå överrörlig..... har jag eds??
FY F:N inte vad vi vet gumman, men vi är ju hos doktor A o kollar o försöker hjälpa dig så de inte ska bli jobbigt av de du har.  Man behöver

inte bli så sjuk som mamma om man har eds, men man kan oxå bli sjukare. Ja som mormor säger sonen då, eh va ja hon har oxå de säger sonen då o har snappat att de med högsta sannolikhet kommer den vägen...Även om mormor inte har några större tydliga tecken.

Ja e oxå lite överrörlig säger han sen. jo de e du ju men de kan man va utan EDS. Men om jag har eds så har ja de redan för man föds m de konstaterar han o han har ju så rätt. 

JOBBIGT men BRA samtal. stackasr tösen bara som mest skratta när hon sa kan jag ha eds, hon av ju rädd så klart, min lilal fina!!

klockan väckte mig strax efter 8. 

Fick sätta den då vi skulle ut till husvagnen o fixa.

Inte alls sugen på o vakna då, men tja så fick de bli! Dotran vakna strax efter o kallade: kissig. Fick kissa själv o sen kröp hon ner hos mig. Ja kände hur värken rann in i kroppen o längta inte direkt upp.

Oh fy sjutton mitt högerknä. När jag klev upp o stod upp kändes de som om knäna var svullna, svajjiga o ostabila.

o sen kom värken i högerknäet. La mig o försökte hitta någon position som funkade bättre. Fick de lilla jag gick halta mig fram. Har antagligen sovit så avslappnat inatt så att knäet legat konstigt. Har haft problem innan med att när jag ligger så kasar knäet konstigt o foten vinklas inåt. Hela benet får liksom fel position o när jag står så överbelastar jag ju knäet. Har de för översträckt om jag inte tänker specifikt på att släppa efter i knäet;-)

Käkade frukost o fuska med lite kaffe;-) Sen körde jag o mannen ut till husvagnen o stoppade ene i rören o på golvet. Allt för o hålla mössen borta. Fuktslukaren hade inget i spannen, men man såg fukta på kanten + att påsarna(la i 2stora) var fyllda m vätska. Så nån nytta gör de nog;-)

Till apoteket för o hämta ut medikamenter som de på andra apoteket inte hade hemma igår. fick med mig de mesta idag! Bla. rinocort thurbuhaler som jag ska testa för min överkänsliga doftnäsa. Sensoriska nervtrådarna i slemhinnorna är tydligen överaktiva. ska ta en chansning o se om vi kan lugna dem m rinocort. Hämta ut med omeprazol t donnan oxå. sonens astmamedicin fanns dock inte hemma.

Resten av em låg/satt ja mest i soffan.

På kvällen kollade vi på äta sova dö, men plötsligt fick ja ont i magen o fick rusa på toa. Hade inte varit på toa sen i tisdags. Tror pressen på avförinsprov ställt till de lite  i kombo med att ja inte får dricka kaffe, då håller annars mina tarmar i trim;-)

La mig sen i sängen, blir lätt stirrig när magen inte beter sig normalt. o sen brännde de en massa i magen o upp i halsen. Straffades antagligen för kaffesynden o chokladintag eftersom den känslan kom en pyttestund efter jag tagit en 1/4 sportlunch på fm....

Upp som vanligt m ungarna. Hade sen flera dar tillbaka lovat mig själv att bara softa idag. Men att de skulle behövas på denna nivån va ju inte tanken. La mig i sängen vid 8 när jag hade lämnat i skolan. somnade typ mitt i en chatt m en vän o sov till halv 11 o somnade om till halv 12, hade lätt kunnat somna om igen men tvinga mig att va vaken. Jag är såå matt öm o har ont i kroppen.

Hämta hem tösen o åt mackor o sen har jag legat i princip konstant på soffan. benen känns geléiga:-(

Hem kom min älskade med 3 långa fantastiskt röda rosor o massor av pussar, fy sjutton va ja älskar honom, han vet när jag behöver muntras upp lite extra! 

Väldigt ont i händer o fingrar. leden där handen går över i fingrar gör riktigt riktigt ont. vänster axel smärtar. sonen masserade o bankade + vetekudde.

Skulle velat ta smärtisar men våga inte pga magen:-( Magen är mycke mycke bättre men ja vill att de läker.

Somnade vid 23tiden

Vid 5 snåret vaknade jag till o känd ehur jävulkst ont jag hade i huvudet, men för kort tid att ta medicin o få verkan inna  jag skulle lämna i skolan.

Steg upp 7 o fick upp ungarna o värmde vetekudden o sen la jag mig med den till halv 8.

kvart i 8 tog jag relpax o vid 8 la jag mig igen. slumra fram o tillbaka till halv 10-10.Fortfarande apont i huvudet, tog ännu en relpax, LÄÄÄÄNGESEN ja tog 2 på en sväng så:-( ringde arbetsträning men där va upptaget o efter att  jag lagt mig igen somnade jag om till 11 då var huvudvärken i princip borta men fy i h-vete va groggu ja kände mig.

Låg lvar i sängen o så ringde fk. en annan handläggare hade sett att min handläggare hade en tid för möte men nåt om ombokat hittade han oxå så han vilel dubbelkolla o nä den är avbokad. thanks good för de, hade ju varit katastrof o sitta på möte så som jag mådde o såg ut.

Låg i sängen tills ja hämta klockan 1 o sen tillbaka med dottern bredvid mig när stöderskan städade huset. kände först att de kändes skumt men sen orka ja inte bry mig.

Låg o princip hela dagen. skulle velat ta smärtis men samtidigt e jag rädd om magen.

7 Januari, Tisdag, återgång i arbete för maken o dags för oss andra att komma tillbaka till lite rutiner igen!

Jag satte klockan på 8, vaknade 9.10:-o blev ganska rejält paff o undra varför klockan inte ringt. Tjo jag har kommit åt volymknappen m kudden ...

Upp fort som tusan o väckte sega barn o på med träningskläderna. Frukosten fick vänta. 9:40 ska jag befinna mig på gymmet nämlligen. Jag lyckades!

Matt o seg i benen när jag cyklade. körde röda banden på allt o idag testade jag att göra bendrag i sidled före de vanliga bendragen o lyckades få gör 5+3 på var utan smärta i skinka höft osv:-):-)

Hem o åt frukost med barnen.

På kvällen va de dags för dotterns ridning o hon fick den lilla ponnyn som hon inte red på hela förra terminen vad vi minns. Sa till henne o va bestämd från första början o de måste jag säga att hon var! Spöet nyttja hon en del o man såg hur hon jobbade. Då den lille svarte fick nåt ryck när de skulle gallopera for lillan oxå iväg men de redde bägge töserna upp snyggt o bra! Märks de har ridit ett tag nu!

Onsdag 8 januari. Läkartid 8:15 så idag satte jag dubbel klocka för säkerhetsskull.

Väckte ungarna kl 8 innan ja körde t vc.

Hade ringt förra vcekan om en tid för min brännande mage.

Kom till en DC manlig läkare som jag aldrig sett på vc förut. Trevlig o hade läst på lite snabbt om EDS, tackar!

Han tror att det är en kraftig gastrit alltså typ magkatarr jag har. Men prover lämnades från blodet o avföring skall lämnas för ev magsårsbakterier.

Besöket där tog mycke längre tid än jag hade förväntat mig så jag var hemma vid 9.30 helt trött men tvinga i mig frukost, dock utan kaffe då jag skall köra skonkost några veckor för o läka magen....

Fundera på hur ja skulle göra m arbetsträningen men tvinga iväg mig själv. På väg ner komme rjag på mig själv m o fundera över vart jag skall:-o ops

Trött o seg på arbetsträningen, men jobba m 2 trevliga damer ju så de va ok.

Hemma igen 11.30 o försökte vila lite o åt macka o så.

strax innan 13 lämnade jag åter barnen själva o körde till allergologen för min doftproblematik. men de gav mig typ inget. Ska på vinst o förlust testa pulmicort inhalator för näsan 1 månad o så föreslog ja själv nazaleze cellulosa spray o de tyckte han ja kunde testa, Men ntå intyg på doftproblemen kunde han inte skriva. Kom ut i bilen o kom på; hur får de som har mcs eller va de heter fått diagnosen. han sa de fanns inga tester, nä de gör de inte på Ehlers danlos iheller typ men då får man gå på fynd o anamnes liksom. ja ja vi får se vad försäkringskassan kräver/behöver för underlag helt enkelt om jag ska bemöda mig om o ringa o ifrågasätta doktorn eller ej.

NU va jag TRÖTT o huvudvärken kom över o mellan ögonen framförallt. Kändes inte som migrän. Somna till lite i soffan o sen när ja skulle lägga mig hade jag ont i nacke skuldror så mannen smorde med iprensalva o ½ citodon hade jag tagit innan. Gjorde fruktansvärt ont i huvudet men inte som migrän.

Fredag 3 var det planerat att jag skulle träna, men herregud vad min mage strulade:-( Hade sååå ont eller inte ont ont utan en brännande känsla redan på kvällen den 2:e. Höll på o bli knäpp. Lyckades somna o sova gott, men när jag då vaknade på fredagen o de satt i kände jag mig inte på vidare humör:-( Hade kollat upp o ja de tyder på magsår:-( Kände mig ganska deppig o framförallt rädd!

Jag gjorde gastroskopi för flera år sen o ville ha m maken o få lugnande, bägge delarna nekades jag o de sitter som en skräck i mig sen dess:-(

Men ja Dottern mådde lite illa eller rättaresagt hade hon svid när hon kissade sent på natten/tidig morgon o sen kom halsbrännan så att hon mådde illa. Hon ville inte ens försöka äta nåt först:-(  Ja orka bara inte!

Tanken var att vi skulle upp till mina föräldrar, men ja jag tvekade ärligt o till sist bestämde jag mig för o ringa vc. Som dock inte ringde upp förrän efter 14.

Hon tyckte verkligen INTE att jag skulle må så i magen trots att jag faktiskt äter 2*20 mg omeprazol redan. Men närmsta tid var på onsdag. Fick ringa om de krisa till igen. Om blod i bajs eller kräk skulle jag åka akut. ja höll på o gråta, rädd som f'n. Men jättebra sköterska som månade om mig!

Fick veta att C-vitaminer kan fräta på magen så nu e de slut på c-vitamin för o försöka stoppa förkylningen hos både mig o dottern! Kan va så att hennes ökade halsbränna beror på c-vitaminerna oxå kanske... Hoppas de så att de ger sig för henne!

Bestämde oss för o åka till mamma o pappa iallafall o packade ner mat o fika kläder osv o körde om än flera timmar försenat dit.

Vaknade upp där på lördagen o magen var lite bättre! Skönt!

Softade mest där ,va o shoppa nya riddojjor på rean till dottern. Dock tveksamt om de kommer passa men till mer än halva priset våga ja chansa kan säkert sälja vidare på blocket annars!

Inom en blomsteraffär o handla t svärmor oxå.   o la sen ihop o täckte tårtorna. Gjorde ju tårtbottnar av lika delar förra veckan. Fyllde med jordgubbsylt o marsankräm. Täckte med en chokladkräm/frosting som blev väldigt trevlig!

Skulle sen laga mat för o fira min kommande födelsedag, men ja inte mycke orka jag innan mamma fick ta över:-( Ja ömsom satt på en stol o pratade med mamma, bla om kommande möte o ömsom låg jag i soffan o vilade.

Käkade lite god mat o tårta o sen var maken klar m hjälpen t mor o far så vi körde hem.

Resan hem gick snabbt då jag chatta med en EDS syster hela vägen;-) Vi skulle egentligen ev. setts då hon bor nära min uppväxtplats, men varken hon eller jag va tillräckligt krya för ett första möte.

Hann inte somna innan klockan slog över  till födelsedag o fick födelsepuss av mannen!  Fick ont i huvudet så mannen smorde med iprensalva o sen värme jag vetekudde flera ggr under natten. Sen vakna donnan o mådde illa o ont i magen, en bajsning, rap o rennie senare va hon pigg som en lärka... Blir så ledsen att hon trots omeprazol nu inte får må 100:-( Ja till sist somnade hon o maken om i hennes säng o jag i min.

Söndag morgon vaknade jag upp till sång o fikabricka:-) Älskade familjen kom o grattade!

Softade rätt mycket, inte ens på födelsedagen kunde jag tydligen få må bra:-( Men huvudvärken höll sig chockerande nog borta!

Fixade tårta, chatta m edssyster, fixade hemma, vilade, fixade, chattade;-) o sen va de dags o göra mig klar för o ta emot svärmor m make!

Middag o tårta o sen blev de soffan, helt slut! Men så fick jag för mig att jag måste ha koll inför mötet nästa vecka så jag satte mig m gamla pärmar o antecknade:-(

Magen mådde bättre, men även om jag i flera dar hade behövt o ta smärtisar så vågar ja inte för magen...

Röd måndag morgon o magen känns bättre. Fortsatte med mina förundersökningar inför mötet;-)

Sen var de dags för föllsefika hos svärmor. Orkade eller pressa mig igenom nåra timmar sen sa kroppen stopp o vi åkte hem o la oss på soffan.

Knasiga jag fick för mig o kolla ny husvagn på nätet:-o Vi hittar ju inte ideal vagnen helt men ja där e en som känns ok, den saknar väl vissa grejjer, men de mesta kan man sätta som tillval, men inte duschväggar??. Skulle ju vilja ha den möjligheten i nästa vagn....Men de går kanske o lösa... Men jisses va pengar de skulle gå om vi byter vagn:-o

Gillar ju vår nuvarande, MEN vi skulle snart behöva större sittgrupp.... Barnen växer:-o Får nog allt åka o kika på vagn nån dag;-) Dock verkar de inte finnas nån sån vagn ute på marknaden, jag kika på både blocket o google, men nix. E ju ingen standardvagn även om den finns i Solifers sortiment...

http://www.solifer.com/utforska-solifer/husvagnar/finlandia/finlandia-600/

Men fixar jag som nu förälskat mig totalt i kabe att byta märke??? Men har kontakter som säljer solifer bla....

Ja ja jag kan ju fundera ett tag då de inte kommer bli byte nu iallafall...

O om vi nån gång har råd me de??? Kommer ju inte bli rik direkt av denna jäkla sjukdommen o dess stoppande faktorer vad gäller arbete... Men drömma får man va;-)

Ja jag fattar inte att inte tröttheten i kroppen gett upp. Har ju vilat o sovit hur mycke som helst under flera veckor nu ju. O visst vi har haft ett kalas o varit iväg ett par rundor men de e här e ju löjligt!

Kanske är det en del oro inför mötet som ställer till med en del oxå?? Försöker o tänka att jag inte kan styra så mycket utan får go with the flow liksom ,men ändå...