Tjihoooo fredag, dag innan en hel helg hemma i huset! Gu va skönt de ska bli! Vi har massor av småfix som behöver fixas här inför hösten. Ska få ordning vid cyklarna i garaget, skriva upp färgkoder o slänga gamla färgburkar, få ut saker i boden o få ordning där. Laga gungställningen, göra poolen vinterklar, lägga lite plattor, laga stupränna som e trasig, plocka in frukt osv osv.... 

Kör fotbollsmatch ikväll så inte ens de kommer att komma in o störa i helgens schema! 

O premiär i målet sen skadan för sonen! wihooo o nervöst samtidigt. Hade nog tänkt mig o stanna hemma o vila mig egentligen, men kan ju inte missa premiären även om ja kommer sitta med nerverna utanpå kroppen....

Tänk de innebär att de e 8 veckor sedan de va "lite" kaos o idag är det 8 veckor sedan jag klämde mig i stolen o fick detta märke:             som nu ser ut så här:             envist som tusan o läka visst. Undra om ja kommer ha nåt märke där för alltid kanske?

Barnen är lämnade i skolan så klart o själv försöker jag vila lite o kurera förkylningen som inte direkt visar sig i snorig näsa utan mer en irriterad hals o öronont.

Måste ta mig ner till af oxå o jaga tag i handläggaren, för hon behagar ju inte svara på mailet jag skrev i förrgår. Irriterar mig rejält!! Inga pluspoäng för henne inte! o så frå ja hämta ut lite ny medicin, den börjar sina här hemma.

Uppdate:

Tvingade mig in i duschen o for ner på stan. Va lite väl vingligt när jag köpte P biljett så kryckorna fick hänga med till AF. Komme rupp där o frågar efter min handläggare. Döm om min förvåning när svaret blir: De är på planeringsdag hela kontoret, vi är här från ett annat kontor för akuta ärenden....

Ja höll på o fara i taket! Fick snabbt förklarat läget o då fick jag komma in till hans kollega som är rehabhandläggare i grannstaden. Hon frågade massor om EDS, var verkligen intresserad. Menar du allvar när du säger att d einte finns nåt o göra för o stoppa de, de e ju fruktansvärt fick jag bl.a höra.

Hon skrev o skrev i min akt, så pass att systemet plingade att hon skrivit för mycket;-) Men nu har din handläggare en påminnelse iallafall så hoppas jag att hon verkligen hör av sig på måndag sa hon.

Gick ut o in på apoteket o än en  gång får man bevis på att synliga hjälpmedel gör att man ser "sjukare" ut. En i personalen som brukar heja på mig kom fram o fråga om hon kunde hjälpa mig o när ja sa att ja bara vänta på recept så fråga hon va ja hade gjort. Berättade återigen om EDS.

Hem o hämta dotra o sen kom sms om att sonens nya grejer från www.unisportstore.com hade kommit så ja for o hämtade dem. Stoppade tröjan i maskinen o la hans handskar på hans säng. Så när han kom hem bad ja honom bädda sängen... Lycklig son! Men tröjan kom visst inte med idag sa jag;-) lite små besvikelse blev de ju allt. Han ville ju ha de nya kläderna på matchen;-) Men lycken blev större när ja hade gömt den i träningsväskan sen;-)

En kortvarig lycka dock då infon på deras hemsida visade sig vara fel o tröjan inte hade några armbågsskydd...

Ringde upp dem o var ganska irriterad då de klöddat en hel del sista beställningarna. Men visst de har löst de hyggligt efter att man stått på sig. Så nu fick sonen använda tröjan på matchen o sen kunde vi skicka tillbaka den o köpa en ny. Han lovade kontakta Puma om vilka tröjor som har armbågsskydd o återkomma till mig!

Matchen blev mot ett av sveriges bästa tösalag! Sonen tog en hel del bollar vill ja lova o han kastade sig som om han aldrig skadat sig! Fick sig ett rejält knä på högra höften som resulterade i tårar o rejält blåmärke o en hånflinande tjej som gjorde de- osportsligt! Men nyckelbenet klarade sig:-) o en förlust på 3-2. Fick veta sen att de ansåg att vårt lag va de bästa motstånd de haft på länge o föräldrar kom fram o sa de va en bra match! Några av våra killar körde gentelmannastilen o vågade inte ta i mot töserna. Hade de spelat som de brukar kan ja garantera att de åtminstonde blivit lika eller en vinst för pågarna.

Ja va så slut efter dagen att ja gick o la mig innan 21...

Ont i vänster öra o lite i halsen oxå när jag klev upp. De kom ju lite smått redan på onsdagen men inte så att det påverkade mig nåt direkt.

Tog tempen o hade ingen feber. Skönt. Lämnade barnen i skolan o visst kände jag mig öm i kroppen men de e ja ju van vid!

Kom hem o satte mig m frukosten vid datorn o blev mer  mer matt o mer o mer öm i kroppen. Tillsist orkade jag inte sitta upp vid datorn utan förflyttade mig till ryggläge i soffan. Aj min arma kropp o ingen feber hade jag, typ inte ens i närheten. Visst ja hade ju svalt en 665:a innan men om jag hade sån feber så att de påverkade kroppen så som ajg mådde borde jag trots den ahft åtminstonde lite feber!

Mådde lite småilla in i mellan oxå o kände mig allmänt olustig. Inge kul alls. Vid halv 11 förflyttade jag mig till sängen o bäddade ner mig. sov sen nån timme innan ja va tvungen o hämta hem loppan.

Tog posten på vägen till bilen. Ett tjockt kuvert från kommunen- innehållandes min ansökan om p-tillstånd...

Min läkare hade inte tillräckligt tydligt talat om hur ofta ja var i behov av detta tillstånd.

Hur många av veckans dagar rör det sig om undrade de. Ja du ja ha hade god lust o ringa upp människan o säga att om jag vetat det vore jag lycklig för då hade jag kunnat planera mitt liv efter det. Handlat de dagarna hämtat på apoteket osv de dagar som jag inte har problem att gå. Men se så funkar visst inte eds utan bara kommunens regler. Krock krock!

Fick efter x antal försök fatt på vc som lyckades skaka fram en teletid till läkaren redan på måndag så får vi diskutera oss fram till ett svar som förhoppningsvis kan göra de på nämnden nöjda!

Min mamma blev så irriterad varpå hon sa ja men svara att du behöver de 5 dar i veckan o frågar de vilka så må-fr o frågar de då varför just de dagarna så svara att jo för de e  då de kostar o parkera. hahah ja man kanske skulle gett nåt sånt idiotsvar, god lust ibland har man iallafall! E ju liksom inte därför ja behöver tillståndet men ibland blir man sååå trött på alla dessa frågor som ska besvaras, frågor man som eds:are ofta inte kan svara på ens en gång för kroppen gör som den vill lite när den vill o inte efter ett tydligt schema direkt!

Hade tidigare ringt maken o förvarnat att han kanske så snällt fick åka hem fårn jobbet o fixa ridningen, men låg i soffan på em istället o samlade kraft. Kände mig liten aning piggare efter sovstunden.  Hade då en känsla om attja svettades ut feber, men istället steg den till 37.8 Fundera på om de va så att kroppen kämpade med att ge mig feber på fm men inte lyckades pga alvedonen på nåt vis o de va de som gjorde att aj mådde så kass. Ja inte vet ja. Vet bara att ja mådde kass på fm.

Bestämde mig för o skjutsa ut dottern till ridningen o sen köra hem när mannen anslöt. Men tror ni ja fixa de? Eh näää de blev så klart att ja stannade kvar på ridningen! Den lille vite blev de nu. O jisses va han va pigg idag. Härligt o se!

Efter lektionen fick dotra hjälpa till o släppa ut honom i hagen, de bara älskar hon! O så rulla han ju sig flera ggr. myspys!

Hem o hamnade i soffan så klart resten av kvällen!

Sovmorgon för barnen- klockväckning för mamman

Slapp fm för ungarna- rehabtimmar för mamman

Ja så såg denna studiedagens första halva ut.

När jag kom hem var trädgården full av ungar. Det spelades fotboll o det cyklades. Känns så där att här e fullt med ungar o inte bara grannbarnen utan även deras kompisar när jag inte är hemma. Alltså när barnen är själva hemma...

Får nog sätta oss o komma överens om lite regler för hur sånt ska funka nu när barnen ska ta sig hem själva lite under mina rehabveckor.

Dottern for iväg o lekte med klasskompisen M efter en stund, men ganska snart stod de här för o provrida loppans trähäst...

Själv va ja så trött men kände att ja skulle kämpa emot o sova om de gick så ajg bakade en äpplekaka i braspannan. O så fick ja ta tag i en massa måste samtal som dök upp nu huxflux

* Kontakta af om datum o klockslag för rehabmötet - mailade honom om de.

* Kontakta eds sjg om tips på hemövningar - lyckades få fatt på hennes mail o mailade henne!

O bäst som ja  satt vid datorn plingade de i inkorgen o fick autoraplay att  adressen som jag hade till af handläggaren  inte fanns.... Jag hade ju kopierat av den från tidigare mail så vad felade??

Ringde växlen, kopplades bort, ringde igen o nådde fram. O nä de fanns ingen med de namnet på AF längre...

Fick kopplas till nån telefonhandläggare som såg att jag fått ÄNNU EN NY handläggare den 19augusti... Inget som någon talat om för mig. O denna NYA hon skulle va anträffbar först efter 12 på måndag. Känns i lite försenaste laget... Snubben ja snacka med ringde upp mitt afkontor o fick veta att hon jobbade o mailade över alla hennes uppgifter till mig. Mailade henne att det var superviktigt att hon kontaktar mig snarast!

SÅÅÅÅ trött jag kan bli alltså!!

Förberedde min FK handläggare om att de skulle bli möte v 43 för längesen o nu ska han va pappaledig så ja fick ny handläggare där. jaha lönt ja förberedde honom typ. men ja den nye kunde de datumet iallafall.

Förberedde min AF handläggare samtidigt på samma sak o så slutar han o meddelar inget, lämnar inte över tiden till nästa utan där står jag nu o ska försöka få fatt på henne o hoppas hon kan den tiden o e samarbetsvillig. 

Lönt o förbereda för o slippa kaoset när det är viktiga tider, ehh nä uppenbarligen inte! MEN ingen kan skylla på att JAG INTE meddelat, för jag vet att det finns inskrivet i mina "journaler" på bägge ställen att jag så fort jag vet datum o klockslag skall meddela men att det kommer ske i slutet av v 43!! Men VEM är det som drabbas av detta?? jo JAG!!!! jag som får göra om proseccen, jag som får stressa o leka detektiv för o få fatt på folk , jag som blir utan folk på mötet om det inte går o få ihop. Kul?? NÄÄ verkligen INTE!!

Fick ta sällis med kryckorna när jag lämnade barnen på morgonen.

Var in o kollade om dottern hade något o ta igen efter sin frånvaro i fredags, men nej.

Körde hem o åt frukost, bytte om till träningskläder o begav mig till gymmet.  Stelt o ömt men cyklade ca 7-8 minuter även om cyklen tyckte ja skulle pausa ibland;-)

Körde mina övningar utan problem men hoppade över bendragen. 

Fick en kopia på mitt träningsprogram av sjg, för nu blir det paus tills jag varit på smärtrehab.

va gjorde ja sen hemma???

Hämtade upp dotra o vet inte va ja gjorde förrän de va dags o lämna sonen på trummor. Dotra o jag tog en stund i lekparken, eller ja värmde en parkbänk! Fick så ont högt uppe på skinkorna efter att ha suttit där, måste fått nån nerv eller så ikläm eller ja ja vet inte.  

Fick fylla i min rehabplan elle runderlaget till den. Blev galen på datorn som inte ville som mig o skrivaren som lyckades skriva ut de så som jag INTE ville ha de först. Inte lönt o va arg på döda ting men ändå va ja de!

Mannen klippte gräset efter middagen o jag gick ut o hade tänkt plantera lite lökar. Men hjärnan var inte med på hur jag tidigare hade planerat att planta dem, så de fick vänta. Blev några skott på sonen i målet istället.  Ja ja vet de e mindre smart, men kul e de o ffa när vi gör de så hela familjen!

Plockade fram o förberedde till morgondagens rehab innan jag knöt mig för natten.

Oj oj, va visst dags o pallra sig upp. Inget min kropp va så sugen på vill ja lova, men inget mer o göra än att dra sig upp.

Lite stressigt då jag skulle köra med bilen på verkstad o ungarna själva skulle knata till skolan.

Fick ett bryt på dem, de e längesen o de kändes inte kul. Kunde åtminstone be om ursökt innan vi skildes åt o jag brusade inte upp mer o mer som de kunnat va innan. 

Men rädslan kom direkt, hur ska de gå på smrätrehab? Ska ja bli så slut o smärtfylld igen att humöret rasar igen. Måtte de inte bli så!!

Åkte o hälsade på mamma o lunchade med henne. Gjorde min avslappning, första gången på allvar! *klapp på axel*

Sen hälsade jag på en fin EDS vän o fikade med henne o hennes döttrar, mysigt.

Stannade ju längre än planerat, så som de oftast blir nrä man inte ses så ofta o man har trevligt. Plötsligt får ja sms från sonen, dottern har halsbränna. Fick ringa o lotsa dem m medicin.

Fick med mig detta fina band hem:

Detta fina zebraband vann jag i en tävling via 

Zebras are everywhere - Fight for EDS

Gå gärna in på deras sida på fb, snart öppnar de sin hemsida oxå o då kan ni handla saker där för att stödja forskningen av Ehlers Danlos syndrom- EDS

Så fort jag fått rätt på tekniken vid min blogg så skall jag länka till de sidorna!

Körde hem så snabbt de gick men under tiden fick jag veta att halsbrännan släppt efter ca 30 min med omeprazolens hjälp. Varför startar detta om nu igen:-( Varit besvärsfri i flera månader nu ju... Lider m min dotter!

Hem o vilade för hjälp va de tagit på min kropp me dessa dagar. Fick dessutom migrän på fm så en relpax slank ner. Ja de e inte konstigt eftersom mensen kom... O den brukar kunna göra smärtan värre oxå, ffa i bäckenet.

Kolalde lite tv m familjen o sen läste jag ut dotterns läsläxebok för henne. Jisses så svår den var i meningsbyggnad o ordval. 

Fick kliva upp för smärtorna va grymma. Tog min kvällsmedicin o låg o gnydde en del. hade som knivhugg in i ben o fötter. Sen fick de bli sängen o en tidning o så stora saccon till fötterna.

Så vart helgen kommen då vi skulel på 25års fest o min nya festklädsel skulel få komma till användning.

Va osäkert in i de sista om vi skulle komma iväg då ungarna va lite småkrassliga. Min kropp var inte helt med på noterna om fest, men hjärnan o hjärtat ville så gärna! 

Jobbig huvudvärk som jag försökte bota med extra alvedon 665 o ipren. Lugnade sig åtminstone.

Tänkte ta de lugnt o förberedde lite smått under dagen. Strök blusen, målade naglarna osv.

Duschade ju o fixa mig klar o hade osm sagt helt ok med tid o ändå svettades ja som en gris. Precis som om jag stressade rundor som en tok. Höll på o bli knäpp!!  E de EDS.en som stället ill det där eller är det fortfarande biverkning från medicinen? Ja blir så svettig att de pärlar sig riktigt i pannan o ryggen o mellan brösten samt i nackan (ffa om håret e nere) blir alldeles blött:-(

Planen va o ha de mesta håret nere men den planen fick ja ge upp just av svettorsak:-(

Vilade så klart in i mellan för o samla krafter till kvällen.

Vid halv 4snåret lämnade vi barnen o begav oss på förfest hos en annan av mannens kusiner, trevligt!

Festen sen va grymt trevlig o lättsam o jättegod mat! Hoppas att födelsegrisarna va lika nöjda som vi när vi begav oss hem vid halv 11 snåret för att jag skulle orka o köra hem. Att sitta 98% av tiden på en hård stol e ingen hit för en edskropp, men glädjen o så där tog överhanden.

Hem o försökte somna snarast möjligt,men kroppen smärtade dels en del o dels så började mannen o jag snacka en massa... inte så smart m tanke på att klockan skulle ringa vid 7 snåret dagen efter...

Sov nog gott på natten iallafall.

Vaknade av klockan o va inte jättepigg, men skulle vi komma iväg till ELMIA som planen var så va de dags o komma upp!

Fick avrapporteringssamtal från farmor på morgonen, barnen mådde ok o kunde stanna hos henne under dagen.

Vi klev upp o fixa oss iordning. Fyllde en termos m vatten o tog neskaffet med oss o drog till vallokalen.

Dags för "plikten kallar"  

Körde sen via bageriet o handlade med oss frukost som intogs vid en rastplats längs vägen. Ja körde då jag sitter bäst i det sätet. Ja åkte på ren o skär vilja!

När vi närmade oss Elmia ringde jag en polare från Stockholm som vi visste var ner men skulel åka hem då på fm. Men då svarade en annan kompis i luren, en Alingsåsare som vi hade bestämt o träffa där uppe. Nu blev de en snabbdejt med de allihopa samtidigt på campingen vid Elmia. Ringde sen en fd kollega o han fixade fribiljetter. Fick lite småbråttom när vi insåg att mässan stängde 16 o vi kom 12.30

Medan mannen parkerade kollade jag in vilka montrar som var intressanta o ringade in dem på en karta, här göllde de o va effektiva!

Givetvis var prio 1 på KABE o där fann vi så klart vår drömvagn... synd bara att prislappen inte stämmer m vår plånbok.

Liten bild av en del av drömmen  

Kollade in Adria, LMC(lite snabbt då de bara hade bilar), Polar (som oxå hade en nice vagn!), Knaus( hade samma planlös som kaben), lite tillbehörsmontrar som kama, svenska tält osv. Solifer som hade misslyckats totalt m sina vagnar, fy så fula!,o så givetvis hobby, Ja de va väl vad vi hann med. Fick ett snack med säljaren av vår förra vagn, han va absolut sugen på o räkna på en ny vagn åt oss , konstigt....

Så va de dags o bege sig hem o mina smärtor kom ifatt mig. Vågade inte ta av skorna då ja inte skulle fått på dem igen då. Kände hur det sprängde o pulserade i hela fötterna o fotlederna, ffa höger gjorde grymt ont! Mannen fick köra hem så jag kunde flytta runt på sätet bäst kroppen behövde.

Hämtade upp ungarna o kröp ner i sängen tillsammans med dottern o hennes skolläsbok. Hon läste några sidor för mig o sen läste jag något kapitel för henne innan vi båda va så trötta att vi slocknade. Jag med vetekudden vid min högra fotled.

En härlig helg var till enda o nu väntade enbart straffet för dessa roligheter.....

Båda barnen hemma m snoriga näsor o hostiga halsar... O lite temphöjt in i mellan även om ja va värst med 37.9 på morgonen;-)

Ja o ja hade massor m kött att ta hand om trots att min smärtfeber delvis satt kvar.
Brynte 2kg oxgrytbitar o 3fläskfileer.
Grytbitar hamnade m buljong o lite mjölk i en gryta där de fick sjuda i flera timmar. Fick sällis av motötter palsternackor gröna o gula bönor broccoli o en gnutta gul lök när den reducerats ner över en liter o fyllts på m mjölk o lite matlagningsgrädde.
Redde m mjölk o idealmjöl. Mumma!

Fläskfilen fick koka m buljong o matlagningsgrädde o lite mjölk. Sällskap av paprika o brynt gul lök o champinjoner.
Åt av denna t kvällen oj oj oj. Himelskt god!!

Av fläskfilegrytan blev det en middag samt 4lunchlådor.

Köttgrytan blev 10 portioner + lunch till mig o maken. Härligt med matlådor i frysen! men så tänker man på att man har gjort 2 storkok o så blir det i verkligheten bara luncher till oss i 1½vecka... Tur de blir lite rester ibland som kan tjäna som lunchlåda o att jag bara är iväg 18dagar totalt varav några (typ 4) så korta att ingen lunch behövs med mig. Får väl komma på nåt mer o laga o frysa in också för bättre variation. Sugen på kålpudding, men kanske inte bästa maten o ta med bland en massa andra hahaha.

Jag var trött o smärtfylld men hur mycket jag än försökte vila mig på soffan när grytorna inte behövde mig så var jag så rastlös i kroppen. Lyckades inte alls vila som jag hade behövt. Kröp tills ängs vid halv 10 snåret kanske istället trots det var fredag. Min kropp tar inte hänsyn till om de e helg eller vardag hahah.

Till kvällsmaten kikade vi på förra programmet av hela Sverige bakar, ohh så sugen man blir av o va bakkreativ, men nån orka fanns verkligen inte till det där på kvällskvisten. Ett avsnitt av 112 hann vi oxå med innan jag gick för o kapa o limma upp min kjol;-) En dm kortare o därmed bättre längd för mina korta knubbiga ben hahahh.

Stoppade in min nya blus på en 15min tvätt oxå, tvättar alltid nya kläder före användning o då e 15 min programmet i nya maskinen toppen! Behöver ju mest sköljas ur liksom.

Dag 4 med smärtfeber o idag hade den klivit upp till 38,2 på morgonen. Inte sjönk den nåt större trots att jag tog mina vanliga medicner som bla består at 665mg alvedon inte. O minsa smärtor i de flesta leder i kroppen men även skelettet var inte att leka med. Att lägga mig på soffan var som att ge fokus åt smärtan så ja satt vid datorn för o släppa på smärtfokus allt jag kunde.

Såg en kompis bröllopsbild på fb o fick för mig att kolla på våra bröllopsfoton. De va en gó medicin för smärtan. Istället för smärttårar rann det lyckotårar o jag kunde tom skratta o le när jag såg vissa bilder.

Skickade ett sms till amken där jag förklarade min kärlek till honom för gud vad starkt det blev när jag tittade på våra underbara bröllopsbilder!!!!  

Smärtan va dock så jobbig att jag funderade flera ggr på att testa min nya vb medicin men vågade inte då ajg för de första var själv o för de andra va tvungen att både fixa o hämta dottern i skolan samt att köra henne till ridningen då mannen va på kurs. Så de blev en ipren o lite tätare med alvedon 665 o sen fick ja bita ihop helt enkelt.

Köttgyrorna jag hade planerat att laga idag fick så snällt ligga kvar som ingredienser i kyl o grönskasskål!

Följde med på ridkskolan o fick lite ny energi! underbart! Fältsitsträning idag på den lille svarte o med lite småskutt i fältsits.

Förkyld son med lätt feber på kvällen. Besvikelse för att han skulle få bli hemma från skolan på fredagen...